Untitled

15
APIE PROJEKTą 2011 m. Tarptautinis ŽIV/AIDS gydymo fondas Rytų Europos ir Centrinės Azijos regione (ITPC) bei pasiruo- šimo gydymui koalicija paskelbė kvietimą teikti paraiškas Rytų Europos ir Centrinės Azijos regiono NVO, dirbančioms ŽIV srityje. Iš trijų Pabaltijo šalių buvo atrinktas vienas projektas – Lietuvos VšĮ Informacijos sklaidos strategija parengtas projektas „Apie ŽIV žurnalistams ir visuomenei“. Projekto tikslas – didinti visuomenės ir žiniasklaidos informuotumą apie ŽIV, apie gyvenimą su ŽIV, apie ŽIV turinčių žmonių gydymą. PROJEKTO IDėJą PASKATINUSIOS PROBLEMOS: Keletą metų Lietuvoje nevyksta ŽIV testavimai, visuomenė neskatinama būti sąmoninga ir daugiau ži- noti apie šią infekciją. „Ant popieriaus“ ŽIV infekuotų žmonių skaičius pats mažiausias Europos regione. ŽIV infekuoti žmonės nėra aktyvūs, jie negina savo interesų. ŽIV aktyvistai, kalbėdami apie esamas pro- blemas, gina „beveidžius“ asmenis. Į žurnalistus ŽIV srityje dirbančios NVO kreipiasi tik kraštutiniu atveju, todėl nėra nuoseklaus darbo su žiniasklaidos institucijomis formuojant nediskriminuojantį požiūrį į ŽIV infekuotą žmogų. Dažniausiai vietos žiniasklaidos priemonėse ŽIV infekuoti žmonės pateikiami kaip pasileidusio gyveni- mo būdo propaguotojai, nekeliamas jų sveikatos klausimas, neginama jų teisė į nemokamą gydymą, į nuoseklų vaistų užtikrinimą. Toks požiūris tik sustiprina visuomenėje gajus stereotipus ir diskriminuo- jantį bei stigmatizuojantį požiūrį į ŽIV turintį žmogų. Sujungus AIDS centrą ir Užkrečiamų ligų centrą, ŽIV infekuotų žmonių priežiūra patikėta šeimos gy- dytojams. Jie mažai žino apie ŽIV ir tokius pacientus kuo skubiau nukreipia pas infekcionistus. Šeimos gydytojams trūksta informacijos apie gyvenimą su ŽIV. „Apie ŽIV – žurnalistams ir visuomenei“ Projekto Naujienlaiškis Nr. 1

Transcript of Untitled

Page 1: Untitled

Apie projektą

2011 m. Tarptautinis ŽIV/AIDS gydymo fondas Rytų Europos ir Centrinės Azijos regione (ITPC) bei pasiruo-šimo gydymui koalicija paskelbė kvietimą teikti paraiškas Rytų Europos ir Centrinės Azijos regiono NVO, dirbančioms ŽIV srityje. Iš trijų Pabaltijo šalių buvo atrinktas vienas projektas – Lietuvos VšĮ Informacijos sklaidos strategija parengtas projektas „Apie ŽIV žurnalistams ir visuomenei“.

Projekto tikslas – didinti visuomenės ir žiniasklaidos informuotumą apie ŽIV, apie gyvenimą su ŽIV, apie ŽIV turinčių žmonių gydymą.

projekto idėją pAskAtinusios problemos:

• Keletą metų Lietuvoje nevyksta ŽIV testavimai, visuomenė neskatinama būti sąmoninga ir daugiau ži-noti apie šią infekciją. „Ant popieriaus“ ŽIV infekuotų žmonių skaičius pats mažiausias Europos regione.

• ŽIV infekuoti žmonės nėra aktyvūs, jie negina savo interesų. ŽIV aktyvistai, kalbėdami apie esamas pro-blemas, gina „beveidžius“ asmenis.

• Į žurnalistus ŽIV srityje dirbančios NVO kreipiasi tik kraštutiniu atveju, todėl nėra nuoseklaus darbo su žiniasklaidos institucijomis formuojant nediskriminuojantį požiūrį į ŽIV infekuotą žmogų.

• Dažniausiai vietos žiniasklaidos priemonėse ŽIV infekuoti žmonės pateikiami kaip pasileidusio gyveni-mo būdo propaguotojai, nekeliamas jų sveikatos klausimas, neginama jų teisė į nemokamą gydymą, į nuoseklų vaistų užtikrinimą. Toks požiūris tik sustiprina visuomenėje gajus stereotipus ir diskriminuo-jantį bei stigmatizuojantį požiūrį į ŽIV turintį žmogų.

• Sujungus AIDS centrą ir Užkrečiamų ligų centrą, ŽIV infekuotų žmonių priežiūra patikėta šeimos gy-dytojams. Jie mažai žino apie ŽIV ir tokius pacientus kuo skubiau nukreipia pas infekcionistus. Šeimos gydytojams trūksta informacijos apie gyvenimą su ŽIV.

„Apie ŽiV – žurnalistams ir visuomenei“

projekto

naujienlaiškis nr. 1

Page 2: Untitled

turinys

projekto Vykdymo metu (2012 m. sausis-birželis) bus:

• sukurtas internetinis resursas www.ZIVgydymas.lt. Jis paraleliai bus verčiamas į rusų kalbą www.ZIVgydy-mas.lt/ru

• Sukurta ir transliuojama kas mėnesinė radijo laida per „Sveikatos radiją“. Laida bus publikuojama tinkla-lapyje www.ZIVgydymas.lt. Ji taip pat verčiama į rusų kalbą.

• Įvyks trys susitikimai/diskusijos/mokymai žurnalistams. Pirmasis seminaras organizuojamas Vilniuje balandžio 3 dieną. Kiti seminarai bus rengiami gegužės mėnesio pradžioje ir pabaigoje. Planuojamos vietos – Visaginas ir Klaipėda.

Rytų Europos ir Centrinės Azijos regionas išlieka pažeidžiamiausiu. Čia vis dar nesuvaldytos ŽIV epidemi-jos, čia ŽIV infekuoti žmonės patiria diskriminaciją ir stigmą dėl savo diagnozės. Čia jiems iškyla nemažai iššūkių – visuomenės mažai žino apie ŽIV, jie negauna adekvataus aptarnavimo gydymo įstaigose, kartais sutrinka vaistų tiekimas.

Projekto pareiškėjas – viešoji įstaiga Informacijos sklaidos strategija. Įstaiga įkurta prieš dvejus metus. VšĮ Informacijos sklaidos strategija dirba su nevyriausybinėmis organizacijomis, teikia joms konsultacijas dėl bendravimo su žiniasklaida, rengia strateginius planus, padeda rinkti informaciją, leisti informacinę me-džiagą. Vadovė Daiva Ausėnaitė.

www.ZiVgydymas.lt publikacijos

ŽIV nešiotojai laukia AIDS diagnozės, kad gautų gydymą 3

ŽIV gydymo pokyčiai Lietuvoje 5

rubrika „naujienos“

ŽIV/AIDS situacija šalyje - naujausi duomenys 6

ŽIV infekuoti savyje turi ginklą kovai su virusu 6

Vakcina nuo ŽIV – ar tai gali tapti realybe? 7

ITPC gimtadienis 7

ŽiV interviu

Estijoje didelis sergamumas ŽIV susijęs su narkomanijos mastais 8

Ukrainos ŽIV žmonės parodė pilietinės visuomenės spragas 10

paminta teisė gauti gydymą – lietuvoje vis dar mirštama nuo Aids 13

Page 3: Untitled

www.ZiVgydymAs.lt publikAcijos

ŽiV nešiotojai laukia Aids diagnozės, kad gautų gydymą

2010-aisiais Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) Eu-ropos biuro atlikto tyrimo duomenimis, 138 ŽIV užsi-krėtę asmenys Lietuvoje gavo gydymą antiretrovirusi-niais vaistais. Šiuo metu, Valstybinės ligonių kasos (VLK) duomenimis, gydomų ŽIV nešiotojų skaičius siekia 215. Būtų galima kalbėti apie pozityvią tendenciją, tačiau Lietuvos Užkrečiamų ligų ir AIDS centro duomenimis, 2011-aisiais užsikrėtusiųjų besimptome ŽIV forma skai-čius išaugo 67 proc. lyginant su 2010-aisiais, diagno-zuotų žmogaus imunodeficito viruso ligos atvejų per tą patį laikotarpį padaugėjo daugiau nei dvigubai, o šiuo metu registruojama apie 1900 ŽIV atvejų, taigi gydymą gauna tik labai maža dalis pacientų, o perkamų vaistų kiekis nespėja vytis ŽIV plitimo.

Vaistai nuo ŽiV - efektyvūsŽIV jau seniai nereiškia mirties nuosprendžio: vartoda-mas teisingai parinktus medikamentus ŽIV nešiotojas gali gyventi pilnavertį gyvenimą, kaip ir bet kuris kitas lėtinio susirgimo kamuojamas asmuo. ŽIV gydomas 3 antiretrovirusinių vaistų grupėmis, kurios blokuoja viru-sų dauginimąsi skirtingais būdais: pirmasis vaistas ne-leidžia virusui užbaigti formuoti virusinės DNR, antra-sis- neleidžia ŽIV RNR pervesti į DNR, trečiasis- blokuoja paskutiniąją viruso dauginimosi ciklo stadiją, taigi viru-sai negali palikti užkrėstos ląstelės. Užsikrėtusiam žmo-gui per dieną dažniausiai tereikia išgerti 3-8 tabletes.

Jau plėtojami kombinuoti vaistai, kurie visus tris reika-lingus komponentus „sutalpina“ į vieną tabletę, o Pa-saulio sveikatos organizacijos (PSO) programoje 2011-2015 metams numatyta sukurti ir vandenyje tirpius vaistus, kurie pagerintų medikamento įsisavinimą bei palengvintų dozavimą. Toks gydymas leidžia ŽIV viru-sų koncentraciją nešiotojo kraujyje sumažinti iki tokio kiekio, kad paprasčiausiai nebeįmanoma užkrėsti kito žmogaus, taigi teisingas vaistų vartojimas gali garan-tuoti ne tik pilnavertį gyvenimą ŽIV užsikrėtusiajam, bet ir užtikrinti ŽIV plitimo kontrolę bei sveikų visuome-nės narių apsaugą.

gydo tik „labai sergančius“U. Butkutės teigimu, Lietuvoje vaistus nuo ŽIV gauna visi, kuriems jų reikia. Kam reikia gydymo, o kam- ne, nustato sveikatos apsaugos ministro 2010-05-03 įsaky-mas Nr. V-384 „Dėl Žmogaus imunodeficito viruso ligos diagnostikos ir gydymo, kompensuojamo iš Privalo-mojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšų, tvarkos aprašo patvirtinimo“. Šiame įsakyme nurodoma, kad valstybės finansuojami vaistai priklauso vyresniems nei

13 metų asmenims ”diagnozavus AIDS arba simptomi-nę ŽIV ligą, esant bet kokiam CD4 ląstelių skaičiui; esant besimptomei infekcijai, kai CD4 ląstelių skaičius mažes-nis kaip 200/mm3 (įrodymų lygis A) arba esant besimp-tomei infekcijai, kai CD4 ląstelių skaičius yra 200–250/mm3 (įrodymų lygis B)“. Pastaroji straipsnio dalis nuo 2012-ųjų sausio 1 dienos tuo pačiu įsakymu keičiama į sekančią formuluotę: “Esant besimptomei infekcijai, kai CD4 ląstelių skaičius pakartotinai yra 200–350/mm3 (įrodymų lygis B)“.

Teoriniai skaičiai ne visuomet užtikrina realią pagalbą: “Šiuo metu CD4 ląstelių kiekis mano kraujyje siekia apie 350/mm3, tačiau gydymo negaunu,- pasakoja ŽIV infe-kuotas 28-erių Tomas.- Esu girdėjęs, kad Europoje jau turėčiau būti gydomas, tuo tarpu Lietuvoje nustatyta tokia riba, kai pacientas jau iš tiesų jaučiasi labai blogai. Kai nueinu pas gydytojus, jie visad paklausia kaip jau-čiuosi. Sakau, kad nekaip, tačiau jie tik palinguoja galva tvirtindami, kad tai – normalu, o realios pagalbos taip ir nėra...” Tomo manymu, daugelis gydytojų instrumentiš-kai atlieka savo darbą- instrukcijoms nenusižengiama, tačiau noro padėti nedaug: „Labai trūksta informacijos. Ypač pacientams sunku susigaudyti, ką ir kaip daryti, kokius tyrimus reikia atlikti, kad galėtum gauti gydymą, todėl labai svarbu šia tema kalbėti.“- tvirtina jis.

PSO 2010-aisiais paskelbė rekomendacijas mažų ir vidu-tinių pajamų valstybėms, kuriose teigiama, kad gydomi turėtų būti asmenys, kurių kraujyje CD4 ląstelių skaičius yra mažesnis nei 350/mm3 . Tai reiškia, kad maždaug trečdalis užsikrėtusiųjų būtų pradėti gydyti jau per pir-muosius metus, o ŽIV infekuotiems ženkliai sumažėtų širdies, inkstų bei kepenų ligų pavojus. Kai kuriose vals-tybėse rekomenduojama gydymą pradėti dar anksčiau, pavyzdžiui JAV rekomenduojama gydyti ir pacientus, kurių kraujyje CD4 ląstelių yra 350-500/mm3, o tai reiš-kia, kad maždaug pusė infekuotųjų pradedama gydyti per pirmuosius metus, mažėja tikimybė užkrėsti kitus. ES šalyse galimybė gauti gydymą taip pat skiriasi, nes kai kurios šalys, pavyzdžiui Estija, vadovaujasi 2010-ųjų PSO rekomendacijomis, o kitos- 2006 m. PSO rekomen-dacijomis, kur siūloma gydymą skirti tik CD4 ląstelių skaičiui kritus iki 200/mm3. CD4 ląstelių kiekiui nukritus žemiau nei 200/mm3, diagnozuojama AIDS.

nupirkti daug ir pigiaiSkirtingos matavimo sistemos lemia nesutarimą ir dėl to, ar iš tiesų gydomi visi, kuriems reikia pagalbos. Re-miantis gerąja PSO praktika, turėtų būti gydoma bent

Page 4: Untitled

dvigubai. Palyginkite: 2008-aisiais vieno asmens gydy-mas Latvijoje kainavo daugiau nei 9 tūkst. latų (apie 46 tūkst. litų), 2010-aisiais – beveik 4 tūkst. latų (apie 19 tūkst. litų) per metus. Ekspertai pabrėžia, kad tokia kai-na vis dar yra didesnė nei tarptautinė rinkos kaina, taigi gamintojus vertėtų spausti ir toliau. Kita vertus, toks ga-mintojų spaudimas turi savų trūkumų: kol neprieinami generiniai vaistai, pernelyg didelis užsakovų spaudimas gali paskatinti etinių vaistų gamintojus trauktis iš rin-kos, o tai gali dar labiau padidinti galutinę vaisto kainą.

Optimistiškai nuteikia tai, kad šiuo metu svarstoma ga-limybė centralizuotai pirkti vaistus visoms trims Baltijos valstybėms. Šiuo metu laukiama, kol Latvijos Saeima patvirtins reikiamus nacionalinių įstatymų pakeitimus ir tikimasi, kad sutartis dėl bendro vaistų pirkimo bus pasirašyta iki balandžio 1 dienos. Tai reiškia, kad užsa-kant didesnį kiekį pirkėjai galės reikalauti didesnių nuo-laidų, tačiau kol kas planuojama tokiu būdu užsakyti tik keletą vakcinų, o tolesnė šios sutarties perspektyva priklauso nuo to, kaip seksis su pirmaisiais užsakymais. Jei sudėtingas centralizuoto pirkimo planas pavyktų, galima būtų tikėtis, kad ir Lietuvoje ŽIV gydymas atpigs ir taps prieinamas didesniam kiekiui žmonių, taigi gy-dymą gaus ne tik „beveik sergantys AIDS“, bet ir paly-ginti nauji ŽIV nešiotojai. Taip pat planuojama antiretro-virusinius vaistus perkelti į standartinį kompensuojamų vaistų sąrašą. Tai supaprastintų vaistų prieinamumą bei sumažintų kainą, tačiau kol kas tokie planai- tik idėjos, negrindžiamos realiais dokumentais.

Monika Poškaitytė

50 proc. visų ŽIV infekuotojų. Oficialiais duomenimis Lietuvoje gydomi net 52 proc., tačiau nevyriausybinės organizacijos tikina, kad maždaug 30 proc. asmenų, kuriems reikėtų gydymo, jo negauna. Pasak PSO Eu-ropos biuro ataskaitos, yra nuomonių, kad Lietuvoje gydymo reikėtų nuo 500 iki 1000 žmonių. Tačiau realią situaciją nulemia ne tik gydymo reikalingumo kriteri-jus, bet ir finansinė padėtis. Kalbama, kad net Sveikatos ministerijos atstovai pripažįsta- dėl lėšų trūkumo užsa-komų vaistų pakanka tik 80 proc. tų, kuriems gydymo reikėtų...

ŽIV gydymas vaistais nėra pigus: VLK Sveikatos priežiū-ros Įstaigų aprūpinimo skyriaus vyriausios specialistės Ugnės Butkutės teigimu, priklausomai nuo konkretaus gydymo plano vieno žmogaus gydymas per metus gali atsieiti 14-60 tūkst. litų. PSO Europos biuro skaičiavi-mais, Lietuvoje vieno žmogaus gydymas vidutiniškai valstybei kainuoja apie 25 tūkst. litų per metus. Tačiau ŽIV gydymas nėra daug brangesnis nei kitų lėtinių ligų: pavyzdžiui, II tipo cukrinio diabeto gydymas vien insu-linu valstybei atsieina apie 3 tūkst. litų žmogui per me-tus, sunkiu atveju prireikus dializės, ji atsieitų beveik 6 tūkst. litų, o jei liga sukelia komplikacijų – išlaidos skai-čiuojamos dešimtimis tūkstančių.

ŽIV paslaugas teikiančios gydymo įstaigos 1-2 kartus per metus pateikia duomenis apie esamą bei poten-cialų vaistų poreikį: ”Vaistai užsakomi pagal gydymo įstaigų pateikiamus prašymus, kuriose nurodomas 3-6 mėn. pacientų gydymui būtinų vaistų poreikis,- pasa-koja U. Butkutė.- VLK perka vaistus centralizuotu būdu skelbiant viešąjį pirkimą ar per Centrinę projektų val-dymo agentūrą, atliekančią centrinės perkančiosios organizacijos funkcijas. Visus viešuosius pirkimus vyk-do VLK direktoriaus įsakymu sudaryta Viešojo pirkimo komisija.“ Šią komisiją sudaro Sveikatos apsaugos mi-nisterijos, VLK ir Valstybinės vaistų kontrolės tarnybos atstovai, kurių tikslas- įsigyti kuo daugiau vaistų kuo mažesne kaina. Prognozuojant vaistų poreikį taip pat neišvengiama klaidų: nėra vieno statistinio modelio, kuris leistų tiksliai įvertinti, kiek sergančiųjų bus po pusmečio.

centralizuotas pirkimas atvers kelius į gydymą?Pasak U. Butkutės, 2007 m. vaistų nuo ŽIV pirkimui skir-ta 2 mln. litų, pernai- 7,8 mln. litų. Tai sudaro tik labai nedidelę PSDF dalį: pavyzdžiui, 2009-aisiais visa kom-pensuojamiems vaistams skirta suma iš PSDF siekė 743 mln. litų, tuo tarpu antiretrovirusinių vaistų buvo įsigyta už 2,5 mln. arba vos 0,3 proc. Kaimyninėje Latvi-joje antiretrovirusiams vaistams skiriama apie 3 proc. kompensuojamų vaistų biudžeto, tačiau ŽIV infekuotų ten beveik trigubai daugiau nei Lietuvoje. Beje, Latvi-joje, kaip ir Lietuvoje generiniai antiretrovirusiniai me-dikamentai nepasiekiami, taigi kaimynai ėmė tiesiogiai derėtis su etinių vaistų gamintojais, o vieno asmens gydymo kaina per trejus metus sumažėjo daugiau nei

Page 5: Untitled

ŽiV gydymo pokyčiai lietuvojeNuo praeitų metų pabaigos ŽIV pacientai laukė viltingų žinių apie ARV skyrimo tvarkos pokyčius. Deja, šių metų pra-džioje laukti pokyčiai neįvyko. ŽIV gydymo pradžia nežymiai pakoreguota, tačiau gydymas vis tiek pradedamas gan vėlyvoje ligos stadijoje. Taip pat keičiasi vaistų pirkimo tvarka, kuri galbūt užtikrins, kad gydymą galės gauti daugiau žmonių.

keičiasi tvarkaKovo 14 dieną ŽIV pacientų organizacijos „Pozityvus gyvenimas“ vadovas Jurgis Andriuška pranešė, kad dalyvavo AIDS ir LPL programos tarybos posėdyje. Vy-riausybės nutarimu keturiais procentais sumažintas biudžetas visiems centralizuotai perkamiems vaistams, todėl buvo nerimaujama, kad pritrūks lėšų. Valstybinė ligonių kasa Sveikatos apsaugos ministerijai pateikė pasiūlymą dėl antiretrovirusinių vaistų pirkimo tvarkos pakeitimo, šis pasiūlymas susijęs su lėšų trūkumu for-muojant biudžetą centralizuotai perkamiems vaistams.

Pasak VLK atstovės, dalyvavusios tarybos posėdyje, nauja tvarka padės išvengti šios problemos, nes ARV preparatai bus įtraukti į kompensuojamų vaistų sąrašą, tai pagerins prieinamumą prie vaistų ir užtikrins nenu-trūkstamą vaistų tiekimą.

Jurgis Andriuška pabrėžė, kad šis procesas jau pradėtas, todėl dabar labai svarbu į jį įsitraukti pacientams ir kar-tu rasti abiem pusėms naudingus sprendimus. Į klau-simą, ar naujoji tvarka padės sumažinti vaistų kainas J. Andriuška atsakė: „Ji tikrai sumažės, nes bus išvengta tarpininko paslaugų, kas buvo perkant vaistus centra-lizuotai, taip atsirasdavo pelno antkainis. Šiuo atveju vaistinės tiesiogiai komunikuos su tiekėjais ir gamin-tojais. Taip pat, atsiras galimybė derėtis su gamintojais, esančiais Lietuvoje dėl kainų mažinimo. Kaip vakar mi-nėjo SAM viceministras A. Klišonis, kol yra tik originalūs vaistai, kaina bus 100 proc. kompensuojama. Kai atsiras generiniai vaistai, ir kaina analogiškų, bet skirtingų ga-mintojų, skirsis, už brangesnį vaistą reikės primokėti“.

Europos sąjungoje egzistuoja susitarimas neįsileisti ARV generinius vaistus, kol kas net nėra pasiūlyta jokių įstatymo pakeitimo projektų dėl ARV generinių vaistų įteisinimo ES.

sAm pozicijaSveikatos apsaugos ministerijai kovo 6 dieną Sveikatos žurnalistų asociacija išsiuntė oficialų užklausimą dėl ŽIV infekcijos gydymo situacijos. Sveikatos apsaugos minis-tro Raimondo Šukio atsiųstame atsakyme rašoma:

„<...> besimptomės ŽIV infekcijos gydymas pradeda-mas, kai CD4 ląstelių kiekis kraujyje siekia 200-250/mm3, vadovaujantis Žmogaus imunodeficito viruso ligos diagnostikos ir gydymo, kompensuojamo iš Pri-valomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšų, tvarkos aprašu. Šių metų sausio 1 d. sveikatos apsaugos ministro įsakymu šis Aprašas buvo pakeistas, numatant antiretrovirusinį gydymą pradėti ankstyvesnėje be-simptomės ŽIV infekcijos stadijoje, kai CD4 ląstelių kie-kis kraujyje siekia 200-350/ mm3. Šiam pakeitimui įgy-vendinti prireiktų kur kas daugiau lėšų, nei šiuo metu jų skiriama antiretrovirusinei terapijai. Todėl būtina atsižvelgti į tai, kad šiemet Privalomojo sveikatos drau-dimo fondo biudžeto lėšos centralizuotai perkamiems vaistams ir medicinos pagalbos priemonėms yra suma-žintos ir, jau šiais metais įgyvendinant minėtą Aprašo pakeitimą, nebūtų finansinių galimybių užtikrinti visų naujai susirgusiųjų ŽIV gydymo ir anksčiau pradėtų gy-dyti pacientų gydymo tęstinumo.

Atsižvelgiant į tai, naujosios Aprašo nuostatos (pradėti gydymą, kai tyrimų metu nustatomas CD4 ląstelių kie-kis kraujyje 200-350/ mm3) įsigaliojimas buvo atidėtas iki ateinančių metų – ji įsigalios 2013 m. sausio 1 dieną. Vis dėlto tikimės, kad, antiretrovirusinius vaistus įrašius į Ligų ir kompensuojamųjų vaistinių preparatų joms gydyti sąrašą, dar šiais metais pagerės ŽIV gydymo prieinamumas.“

Parengė Daiva Ausėnaitė

Page 6: Untitled

nAujienos

ŽiV/Aids situacija šalyje - naujausi duomenys2012 Kovas 01

Pernai Lietuvoje užregistruoti 166 nauji užsikrėtimo žmogaus imunodeficito virusu (ŽIV) atvejai. Atitinkamai 2010-aisiais tokių buvo 153, trečiadienį pranešė Užkrečiamųjų ligų ir AIDS centras. Praėjusiais metais ŽIV infekcija užsikrėtė 134 vyrai ir 32 moterys.

Šių metų sausio 1-osios duomenimis, iš viso Lietuvoje nustatyta 1900 ŽIV infekuotų asmenų. Iš jų daugumą (1573) sudaro vyrai ir 327 - moterys.

Dažniausiai ŽIV plito per injekcinių narkotikų vartojimą. Šiuo būdu pernai užsikrėtė 86 asmenys. 38 asmenys (22,9 proc. visų naujai regis-truotų atvejų) pernai ŽIV užsikrėtė per lytinius santykius.

Palyginti su ankstesniais metais, daugiau nei du kartus išaugo naujų ŽIV atvejų skaičius, kurių užsikrėtimo būdas nenustatytas. Pernai jų buvo 41, užpernai – 16.

ULAC teigimu, tai rodo, kad pablogėjo darbas su ŽIV pacientais, nu-statant ŽIV plitimo priežastis. Pernai nustatytas vienas perinatalinis ŽIV infekcijos atvejis – kai ŽIV užsikrėtusi motina šią infekciją perdavė savo vaikui. Šiuo metu Lietuvoje registruoti du ŽIV infekuoti vaikai.

Paskutine ŽIV ligos stadija - AIDS - pernai susirgo 20 ŽIV užsikrėtusių asmenų. Nauji ŽIV infekcijos atvejai registruoti visose apskrityse. ULAC duomenimis, iš viso per dvidešimt ketverių metų laikotarpį, kai Lietuva gyvena su ŽIV, iki 2012-ųjų sausio 1-osios registruoti 295 AIDS atvejai.

Parengtą pagal BNS informaciją

ŽiV infekuoti savyje turi ginklą kovai su virusu2012 Vasaris 15

Tinklalapyje http://meddaily.ru rašoma, kad mokslininkai iš ŽIV infekuotų žmonių kraujo išskyrė antikūnius, kurie gali tapti būsimos vakcinos prieš ŽIV virusą pagrindu. Dalis žmonių išlieka sveiki, nors jų organizme ir yra ŽIV virusas. Būtent jų kūnuose yra ginklas, galintis suvaldyti ŽIV.

Šiuo metu yra išanalizuota 1800 ŽIV infekuotų žmonių kraujas. Šie žmonės sugeba ilgą laiką gyventi su virusu ir būti jam atsparūs. Jie, priešingai nei daugelis ŽIV infekuotų asmenų, išlieka sveiki, viruso kiekis jų organizme nedidėja ir jiems neprireikia antiretrovirusinio gydymo.

Nustatyta, kad jų kraujyje esantys antikūniai neleidžia ŽIV virusui patekti į kraujo ląsteles ir ten daugintis. Tikimasi, kad šie antikūniai atskleis moks-lininkams silpną ŽIV viruso vietą. Tai leistų sukurti efektyvią vakciną prieš ŽIV virusą.

Jau yra išskirta 19 plataus veikimo antikūnių, kurie pavadinti bNAb pava-dinimu. Šių antikūnių grupė sugeba sustabdyti daugelį ŽIV viruso potipių, neleisdami virusui užkrėsti ląsteles.

Nežiūrint to, kad ŽIV virusas turi savybę mutuoti ir daro tą greitai, tam tikros ŽIV viruso dalys lieka nepakitusios. Šios nesikeičiančios dalys reikalingos virusui, kad jis galėtų patekti į žmogaus ląsteles. Būtent šias nekintančias viruso dalis ir atakuoja bNAb antikūnių grupė.

Page 7: Untitled

Vakcina nuo ŽiV – ar tai gali tapti realybe?2012 Vasaris 09

Vakcina nuo ŽIV jau paruošta bandymams su žmonėmis – prieš kelias savaites tokiomis antraštėmis mirgėjo užsienio spauda.

JAV maisto produktų ir vaistų kokybės kontrolės valdyba pritarė 1 tipo ŽIV viruso vakcinos klinikiniams bandymams su žmonėmis. Ši vakcina turi darbinį pavadinimą – SAV001.

Ankstesniuose vakcinų nuo žmogaus imunodeficito viruso bandymuose buvo naudojami gyvi ŽIV virusai, būtent ŽIV-1 viruso fragmentai. Kanados specialistai sukūrė savo vakciną su silpnesniu, vadinamuoju inaktyvuotu virusu, atėmę iš jo patogenines savybes. Tai buvo padaryta pasitelkus genų modifikaciją ir radiaciją.

SAV001 tyrimai su gyvūnais pademonstravo gerą imuninį atsaką ir neparodė didelių pašalinių efektų.

Vakcina SAV001 kuriama grupės mokslininkų, jai vadovauja dak-taras Chil-Yong Kang iš Kanados Western Ontario universiteto. Vakcinos kūrimas pradėtas 2005 metais. Vakcinos kūrimo proce-se dalyvauja pietų Korėjos kompanija Sumagen Co. Ltd ir finan-siškai šį procesą remia kompanijos Sumagen Canada dukterinis fondas.

Tinklalapyje www.arv.ru rašoma, kad tyrimai su žmonėmis prasi-dėjo šių metų sausio mėnesį. Pirmoje tyrimo fazėje dalyvaus 40 ŽIV infekuotų savanorių. Antrojoje fazėje planuojama išbandyti vakciną su 600 ŽIV neigiamų savanorių, kurie priklauso padidin-tos rizikos užsikrėsti ŽIV grupei. Trečiojoje tyrimo fazėje planuo-jama, kad dalyvaus 6000 ŽIV neigiamų asmenų, kurie turi dides-nę riziką užsikrėsti šiuo virusu.

Pirmoji šiuo metu bandomos vakcinos partija pasiektų prekybos vietas ne anksčiau kaip po 5 metų, pasibaigus visiems tyrimams.

Universiteto tinklalapyje rašoma, kad eksperimentinė vakcina SAV001 kuriama laikantis 3 lygio biologinio saugumo standartų (VSL3).

Pasaulyje gyvena 34 milijonai žmonių, turinčių ŽIV virusą. Sukurti medikamentai ŽIV infekciją pavertė eiline lėtine liga. Tačiau iki šiol, praėjus daugiau nei 30 metų nuo viruso atradimo, efektyvios vakcinos ar kito preparato, apsau-gančio nuo viruso patekimo į organizmą, sukurta nebuvo.

itpc gimtadienis 2012 Sausis 03

Tarptautinė pasiruošimo gydymui koalicija Rytų Europos ir Centrinės Azijos regione švenčia 5 metų gimtadienį. Kar-tu ir koalicijos grupinio naujienlaiškio gimtadienį, naujienlaiškį kiekvieną dieną pildo prie susirašinėjimo prisijungu-sios organizacijos iš viso regiono.

„Šiandien ITPC – lyderiaujantis komunikacijos kanalas Rytų Europos ir Centrinės Azijos regione, aktyvi advokacinė grupė, vieninga regiono informacinė erdvė, idėjų inkubatorius, ekspertų ir profesionalų kalvė, didelis laukas kontak-tų ir jūra patirčių, vieninga regioninė šeima“, - rašoma ITPC komandos išplatintame pranešime.

Visi dirbantys ŽIV/AIDS srityje, besidomintys šia sritimi, kviečiami registruotis naujienlaiškiui. Kasdien jus gausite naujausią ir operatyviausią informaciją apie ŽIV srityje dirbančių nevyriausybinių organizacijų kasdienybę, apie iššū-kius didžiausiuose ir tolimiausiuose regiono miestuose. Jūsų pašto dėžutėje kasdien pulsuos ŽIV žmonių kasdienybė nuo Kaliningrado iki Tadžikistano.

Daugiau informacijos http://itpcru.org

Page 8: Untitled

ŽiV interViu

estijoje didelis sergamumas ŽiV susijęs su narkomanijos mastais

Šiuo metu Estija iš trijų Pabaltijo šalių išsiskiria didžiausiu ŽIV sergamumu, nors šalis yra pati ma-žiausia. Kovodami su šiuo virusu estai gerokai aplenkė Pabaltijo kaimynus. Tačiau kodėl mažiau-sioje šalyje daugiausia ŽIV infekuotų? Apie tai kalbamės su Estijos ŽIV žmonių tinklo vadovu Igoriu Sobolevu.

2005 m. Estijoj buvo sukurtas ŽIV žmonių tinklas. Jus tapote šios organizacijos vadovu. Papasakokite, kaip viskas vyko?

Tada mes turėjome mažai įgūdžių, nežinome, kaip ben-drauti su valdžios institucijomis ir daug ką darėme va-dovaudamiesi intuicija.

Nors situacija veikti buvo palanki. Tuo metu Estija buvo laimėjusi Globalaus fondo finansavimą kovai su ŽIV. ŽIV infekuoti žmonės tada nebuvo suvokiami kaip lygiaverčiai partneriai, jie viso labo buvo gydymo įstaigų ar tam tikrų projektų klientai. Niekam nekilo minčių, kad reikia įsiklausyti į jų nuomonę, kad su jais reikėtų tartis dėl kažkokių valstybinių sprendimų. To-dėl grupė ŽIV infekuotų žmonių nusprendė įkurti or-ganizaciją, kur didesnė dauguma, turinčių sprendimo teisę, būtų ŽIV infekuoti žmonės. Į šią iniciatyvą įsijun-gė ir kitos nevyriausybinės organizacijos.

Šiai dienai mes gerai įsivaizduojame savo vaidmenį, turime gerus santykius su kitomis NVO. Santykiai su valdžia diplomatiški, tačiau mes neprarandame bu-drumo. Ir net iškilusius konfliktus sprendžiame civili-zuotu keliu, derybų būdu.

Šiuo metu tinklas apima visą Estiją, nors savo atstovy-bes turime tik keturiuose miestuose, kur didžiausias sergamumas ŽIV. Iš viso turim 120 narių, tikrųjų narių yra 20.

Aš vis galvojau, kodėl tokios sėkmingos religinės orga-nizacijos? Nes ten aiškūs tikslai ir jie turi nesikeičian-čias dogmas. Tas stabilumas žmones paperka, nes jie suvokia, kad jei kažkas staiga ims ir sugalvos kažką daryti kitaip, jam tai nepavyks. Mes suvokėme, kad mums irgi reikia kažko stabilaus ir nesikeičiančio. Mes turime savo principus, kurių nekeisime. Kai savanoriai, ŽIV infekuoti mato, kad mes nekeičiam savo įsitikini-mų, jie ima pasitikėti mumis. Ir jie aiškiai suvokia, ką jie gali duoti organizacijai ir ką organizacija gali duoti jiems.

Oficialiai Estijoje 8 000 ŽIV infekuotų, tačiau ekspertų vertinimu, gali būti iki 12 000. Ar yra paaiškinimas, ko-dėl Estijoj toks didelis sergamumas lyginant su kitomis Pabaltijo šalimis?

Taip, yra. Švirščiamų narkotikų vartojimas. Paskuti-niais skaičiavimais, Estijoje švirkščiamųjų narkotikų vartotojų yra 14 000. Tyrimai parodė, kad 60 proc.švirkščiamų narkotikų vartotojų yra ŽIV infekuoti, 40 proc. ŽIV užsikrėtė lytiniu keliu. Tai anoniminių kabi-netų duomenys.

Manau, toks didelis priklausomų žmonių mastas susi-jęs su politiniais pokyčiais, kurie vyko visose Pabalti-jo šalyse. Daugeliui Estijos narkotikų vartotojų dabar apie 20 metų. Prieš du dešimtmečius, kai Pabaltijo šalys atgavo nepriklausomybę, Estijoje liko nemažai rusų, kurie čia dirbo ir gyveno.

Estai dabar juos vadina migrantais. Kai buvo Sovie-tų Sąjunga, rusai važiuodami į Estiją, nesuvokė, kad atsidurs užsienyje. Jie neturėjo jėgų, noro, o gal ne-suvokė, kad reikia važiuoti atgal, į Rusiją. Estijoje Va-

Page 9: Untitled

karuose daug šachtų, ten vykdavo dirbti visa Sovietų Sąjunga. Ten buvo stipriai vystoma ir karinė pramonė. Technika, žinios išvažiavo į Rusiją, o žmonės liko. Jie neturėjo darbo, nemokėjo kalbos, jie visokiais būdais stengėsi uždirbti pinigų. O jų vaikai  – tai ta praras-toji Estijos karta. Jais niekas nesirūpino, jie nerūpėjo net savo tėvams. Mano nuomone, narkotikuose jie atrado viską – suvokimą, laimę, ramybę ir kažkokias vertybes.

O vietiniai estai visuomet tikėjo į savo nacionalinę idėją – sovietmečiu slapta, paskui atvirai. Šis tikė-jimas jiems pakeitė visus tikėjimus. Štai todėl tarp tikrų estų mažai narkomanų, jų daugiausia tarp vie-tinių rusakalbių. Kai žiūriu į tuos narkomanus, aš ma-tau, kad jie neturi išsilavinimo (tai pasekmė kalbos nemokėjimo, tėvų finansinio nepajėgumo), jie netu-ri dvasinių principų, jie neturi vertybinių orientyrų. Daug iš tos kartos vaikų mirę, jie serga ŽIV, hepatitu. Dalis jų ėmė suvokti, kad reikia gyventi kitaip. Dabar yra daugiau galimybių suteikti jiems pagalbą.

Keletą metų jūsų tinklas vykdo greituosius ŽIV tes-tavimus. Estijoj bet kurioje valstybinėje įstaigoje visi norintys gali pasidaryti šiuos testus nemokamai, kam reikalingi tie greitieji testai?

Norime, kad ŽIV nustatymo testas būtų visiems len-gvai prieinamas. Greitieji testai yra prieinami anoni-minių kabinetų lankytojams, pas mus yra tokia ins-titucija prie infekcinės ligoninės. Taip pat darome patikrinimų akcijas viešose vietose. Šiais metais pir-mą kartą tokia patikrinimų akcija vyko Talino preky-bos centre. Anksčiau vykdavo gatvėse.

Susidomėjimas visuomet yra didelis, žmonių jau be-veik nereikia raginti pasitikrinti. Daugelis supranta, kad šis tyrimas yra toks pat, kaip daugelis kitų kažko-kius sveikatos parametrus įvertinančių tyrimų – dėl cukraus lygio kraujyje, dėl cholesterolio, hepatito. Tai natūralu, kad kai šalyje yra didelis sergamumas viena ar kita liga, žmonės tampa budresni ir skiria daugiau dėmesio savo sveikatai.

Lietuvoje greitieji testavimai irgi vykdomi daugiau nei metai. Testavimo akcijomis norėjome parodyti, kad žmonėms tai patinka, nes patogu. Antra, testai nėra klaidingi, visi pozityvūs atvejai buvo patvirtinti laboratoriniais tyrimais. Tai patogi, nemokama gali-mybė sužinoti.

Kaip galėtumėte paaiškinti tą reiškinį, kad daug kas nenori tikrintis, nors gal ir suvokia, kad jo gyvenime buvo kažkokių grėsmingų situacijų (nesaugūs lyti-niai santykiai, švirkštėsi narkotikų)?

Taip, dar gajūs visuomenėje tokie vaizdai, kai sužino-jęs savo diagnozę ŽIV infekuotas eina ir pasikaria. Tai atėjo iš tų laikų, kai ši liga neturėjo gydymo ir buvo priskiriama mirtinų ligų grupei.

Dabar gi yra medikamentai, žmogus tinkamai gyven-damas (nealindamas savęs darbu, kvaišalais, ilsėda-

masis) gali turėti normalią gyvenimo kokybę.

Yra dar šioje srityje problema – neadekvatus gydyto-jų santykis. „Na, ką, jau prisilinksminai? O visai padori (-us) atrodai“ – kartais bando gydytojai prakalbinti išbalusį žmogų, kuris ateina į polikliniką ir sako, kad nori atlikti testą. Žmogus tuo metu labai jautriai prii-ma kiekvieną žodį. Dar prieš sužinodamas, jis jau ima suvokti, kaip visuomenė jį vertins. Ir galbūt tą visuo-menės nuomonės baimė yra vienas pagrindinių fak-torių, kodėl žmonės nenori tikrintis.

Belieka tik kantriai aiškinti, kad jiems patiems ir jų ar-timiesiems būtų geriau, jeigu jie žinotų. Laiku sužino-ję, gautų gydymą, nebūtų žalojama jų imuninė siste-ma, jie nekeltų grėsmės kitiems ir nerizikuotų patys. Pradėjus gydytis, ŽIV skaičius organizme sumažėja iki tokio minimumo, kad žmogus jau nebegali užkrėsti kitų. Vadinasi, tai pati geriausia prevencija – išsiaiš-kinai, pradėjai gydymą ir ties tavim viruso plitimas sustojo.

Jus pats su diagnoze ŽIV gyvenate 18 metų. Stere-otiškai mąstant, žmonės tiek su šita liga negyvena. Papasakokit savo istoriją.

Kai sužinojau (1993 m.), kad turiu ŽIV, buvau visai vaikas – man buvo 18 metų. Nežinau, ar tai susiję su mano charakteriu ar su menku informuotumu, tačiau tragedijos tame nemačiau. Galbūt tai susiję ir su tuo, kad giliai viduje aš aiškiai suvokiau, kad mano gyve-nimo būdas galėjo mane prie to privesti. Diagnozė mane privertė sustoti.

Aišku, buvo minčių – kodėl man? Už ką? Nejaugi aš pats blogiausias? Tuomet žinojau tik, kad tai mirtina liga. Man gydytojai pasakė, kad dar kelis metus pa-gyvensiu. Skyrė gerti vitaminą C. Pamenu, visi ŽIV infekuoti vieni kitiems pasakojo apie pirmą vaistą – retrovirą. Jis buvo sukurtas kovai su vėžiu, tačiau pui-kiai veikė ŽIV infekuotus. Nors jo veikimo laikas buvo labai trumpas. Tada buvo suvokta, kad vieno vaisto ŽIV gydymui nepakaks.

Vaistų aš nevartojau iki 2000 metų. Kai atėjau pas gy-dytoją, mano CD4 buvo mažiau apie 100 (gydymas skiriamas, kai CD4 siekia 350). Atėjau, nes labai blo-gai jaučiausi, tačiau nežinojau, kad mano imuninė sistema suardyta. Jaučiau nuolatinį silpnumą, nakti-mis labai gausiai prakaitavau, nuolat norėjosi miego-ti, odos ligos kažkokios atsirado.

Estijoj vaistai atsirado vėliausiai iš visų Pabaltijo šalių, apie 1998 m. Buvo sunkiausia, kad kasmet iš savipa-galbos grupės kelis žmones palaidodavom. Nors prie tų mirčių galima priprasti... Gyveni su azartu, kad jau šešis metus pragyvenai, aštuonis, dešimt. Tada mes nuolat gyvenom su mintimi, kad esame mirtingi.

Kas jums padėjo nepalūžti?

Po kelių metų draugai mane nuvedė į ŽIV infekuo-tų žmonių savipagalbos grupę. Man tai buvo svarbu, nes aš pamačiau, kad su šita diagnoze žmonės gyve-

Page 10: Untitled

na ir nemiršta. Aš tapau priklausomas nuo tų susitiki-mų, man būtinai reikėjo kas savaitę ten ateiti. Ta gru-pė buvo įkurta prie AIDS centro. Ten vyko kažkokie projektai, reikėjo moksleiviams papasakoti apie ŽIV – taip aš po truputį ėmiau apie save kalbėti, neatsisa-kydavau pagelbėti ir vieną dieną suvokiau, kad aš jau atvirai sakau, kad esu ŽIV infekuotas (šypsosi).

Aš suvokiau, kad tai reikia daryti. Mano maži atvi-rumai atvedė mane prie minties, kad galbūt tai bus mano misija. Kai atsirado galimybė išvažiuoti į tarp-tautines konferencijas, kai pamačiau, kad ne visi sėdi ir laukia mirties, ši mintis darėsi aiškesnė. Tarptautinė patirtis man suteikė daug stiprybės ir vilčių dėl atei-ties. Kai pamačiau, kad ŽIV infekuoti yra aktyvūs, jie turi poziciją, jie suvokia, kam jie gyvena, aš ėmiau mąstyti – o kodėl mes čia save laidojam? Prireikė ke-lių metų, kad mano galvoje subręstų mintys apie ŽIV lyderystę.

ukrainos ŽiV žmonės parodė pilietinės visuomenės spragas

Dmitrij Šerembėj yra Ukrainos ŽIV/AIDS žmonių tinklo, didelės nacionalinės organizacijos, Komunikacijos, politikos ir advokacijos departamento vadovas. Jis prieš 13 metų išgirdo di-agnozę ŽIV. Tais laikais, pasak Dmitrijaus, šalyje nebuvo vaistų ir ši diagnozė prilygo mirties nuosprendžiui. Kas pasikeitė Ukrainoje per dešimtį metų? Kaip šiuo metu šalyje gyvena ŽIV infekuoti žmonės?

Atvirumas, kad turi ŽIV – tai ne ordinas. Tai nemaža pareiga ir atsakomybė. Aš nepatyriau jokių išpuolių dėl savo atvirumo. Kuo dažniau žmonės prisipažins, kad turi ŽIV, tuo labiau mažės visuomenės negatyvus požiūris ir visuotinė diskriminacija bei stigma.

Stigmos visiškai nepanaikinsime. Afrikos šalyse, kur pats didžiausias ŽIV sergamumas, ten didžiausia stigma. Stigma kaip reiškinys iš žmonių planetos nedings, tačiau stigmą iš ŽIV temos galima pašalin-ti. Kuo dažniau reikia rodyti, kad ŽIV infekuoti tokie patys, kaip dauguma. ŽIV – lėtinė liga ir vertinkime ją kaip lėtinę ligą, o ne kaip baubą. Kalbėdami apie savo ligas, mes didiname visuomenės toleranciją.

Kalbino Daiva Ausėnaitė

Kaip jus įsiliejote į Ukrainos ŽIV infekuotų žmonių organizaciją?

Aš į pacientų judėjimą atėjau prieš dešimt metų. Tuo metu formavosi Ukrainos žmonių gyvenančių su ŽIV/AIDS visuotinis tinklas, kai į vieną organizaciją susi-jungia visos esančios šalyje. Aš buvau šio proceso dalyvis. Tuo metu dirbau su savipagalbos grupė-mis, su žmonėmis, kurie neseniai sužinojo savo ŽIV diagnozę. Tai buvo daugiau visuomeninė veikla, nei nuolatinis užsiėmimas, nes tuo metu aš vysčiau ko-mercinį statybų projektą, buvau verslininkas. Darbas savipagalbos grupėse vyko savaitgaliais, savanoriš-kais pagrindais. Mačiau, kad žmonėms reikia emoci-nio palaikymo, buvau pasiruošęs tą palaikymą jiems suteikti.

Ilgainiui pastebėjau, kad ta veikla mane įtraukia, aš tam skiriu vis daugiau laiko. Nusprendžiau kurį lai-ką ties tuo daugiau padirbėti, sukurti organizaciją ir

Page 11: Untitled

pakelti ją į tam tikrą lygį. Kai jau buvo pasiektas tas mano norimas lygis, vis atsirasdavo kažkokios globa-lios problemos, kurios reikalavo mano dėmesio, lai-ko; žmonės norėjo tas problemas spręsti. Kiekvienais metais aš galvojau, kad tai paskutiniai metai, kai aš dirbu šitoje srityje. Taip praėjo dešimt metų.

Šiandien aš vadovauju Komunikacijos, politikos ir advokacijos departamentui. Ir dabar jau suprantu, kad negreitai pasibaigs mano veikla šioje srityje.

Kokia Ukrainos ŽIV situacija?

Pateiksiu jums tokius skaičius:

• Iš viso šalyje gyvena 47 milijonai gyventojų. Ukrainoje yra 370 000 ŽIV infekuotų žmonių.

• Tai sudaro 1,6 proc. visų gyventojų. Jei bus vir-šyti 2 proc. – tai jau vadinama nekontroliuojama epidemija.

• Pirmas ŽIV atvejis Ukrainoje užregistruotas 1989 m.

• Epidemijos pikas buvo 1995-1997 m. Epide-mija labiausiai vystėsi narkotikų vartotojų bendruomenėje.

• Ukrainoje daugiau kaip 2000 ŽIV infekuotų vaikų.

• Ukraina šiuo metu Vakarų Europoje lyderiauja epidemijos plėtros tempais.

Šiuo metu ŽIV epidemijos plėtra labiau susijusi ne su narkotikų vartotojais, o su sisteminio įsikišimo į ŽIV plėtrą nebuvimu. Nėra nacionalinio atsako į nacio-nalinę epidemiją. Tuo metu kai Ukrainoje buvo ŽIV protrūkis, pasaulyje jau buvo ŽIV epidemijos istorija ir visi suprato, kuo tai baigiasi, jei niekaip nereaguo-jam į ŽIV plėtrą. Tai nebuvo kažkas naujo, nežinomo ir nesuprantamo. Visi suprato, kuo tai baigsis šaliai. Europoje atskirose valstybėse ŽIV epidemija prasidė-jo tuo pačiu metu kaip ir Afrikoje. Tačiau daugelis ša-lių laiku susigriebė ir viską padarė, kad tą epidemiją sustabdytų.

Ukraina matė, kaip vystėsi epidemija Afrikoje ir Euro-poje, jai reikėjo viso labo padaryti galimo ŽIV epide-mijos stabdymo scenarijaus pasirinkimą. Tačiau savo pasyvumu ji nulėmė tai, kad epidemija šalyje vystosi labai dideliais tempais.

Ar jūsų organizacija turi veiklos strategiją?

Kiekvienais metais mes išsikeliame vis naują tiks-lą – gauti pinigų gydymui, padidinti sumą vaistams, užtikrinti vaistų pirkimo skaidrumą ir t.t. Susiplanuo-jame renginius ir dirbame. Mūsų darbe mums daug padeda viešumas, kurį leidžia užtikrinti žiniasklaida. Mes rengiame viešas akcijas mieste, į jas ateina žur-nalistai. Kai iškylo grėsmė, kad bus uždaryta infekci-nė ligoninė ir daugybė ŽIV infekuotų atsidurs nežinia kur, mes surengėmė teatralizuotą protestą. Atsinešė-me čiužinius, lašalines ir atsigulėme prie vyriausybės pastato, tiesiog gatvėje. Aišku, žurnalistai labai su-

sidomėjo, kodėl pacientai guli ant žemės. Jie puolė kalbinti visus valdininkus ir tiems teko teisintis. Jie jau negalėjo tyliai, be priežasties uždaryti ligoninės.

Mūsų organizacija daug dirba formuodama toleran-tišką požiūrį į ŽIV infekuotus, į prieinamumą prie gy-dymo. Ypač daug dirbame tose vietose, kur lankosi ŽIV infekuoti.

Organizacijoje daugiau kaip 500 aktyvistų-narių, daugiau kaip pusantro tūkstančio samdomų darbuo-tojų visoje Ukrainos teritorijoje. Įkurtos 42 atstovybės kiekviename mieste. Tai pati didžiausia nevyriausybi-niame sektoriuje dirbanti sistema, kuri gina pacientų interesus.

2003-2004 m. Globalus fondas pradėjo finansuoti ŽIV prevenciją Ukrainoje. O organizacija buvo užregis-truota 1999 m. Mes kurį laiką egzistavom be rėmimo, entuziazmo dėka stengėmės keisti istoriją. Dabar mus finansuoja Globalus fondas ir kiti tarptautiniai ŽIV/AIDS sritį remiantys fondai. Globalus fondas su-teikė mūsų organizacijai įvertinimą už geriausią dar-bą finansų ir vadybos srityje.

Kokia šių metų Ukrainos ŽIV žmonių suformuluota pagrindinė problema?

Stiprus trumparegiškumas tų žmonių, kurie priima sveikatos apsaugos sistemoje sprendimus yra didelė Ukrainos tragedija. Nesuvokimas visos potencialios ŽIV epidemijos grėsmės. Ir tų ekonominių, ir socia-linių nuostolių, kuriuos gali ši epidemija atnešti. Visi ekspertai Ukrainą informuoja apie tai, kad šalis ant kovos su ŽIV pralaimėjimo ribos. Ukraina atkakliai lai-kosi aklo žmogaus pozicijos.

Mums liko keturi žingsniai ir bus epidemija. Tada mes turėsime savo vaikus mokyklose mokyti, kaip išgy-venti epidemijos sąlygomis. Ir per televizorių pasa-koti, kaip žmonėms reikia gyventi ir išgyventi.

Egzistuoja ŽIV/AIDS nacionalinė programa, kuri fi-nansuojama tik 49 proc. Vadinasi, 51 proc. žmonių negaus gydymo, negaus profilaktikos, negaus sterilių švirkštų. Ukrainoje ŽIV epidemija reikalauja daugiau lėšų nei gali duoti Globalus fondas. Ir kuo ilgiau bus laikomasi pasyvios pozicijos, tuo brangesnė ši epide-mija šaliai bus po 5 metų.

Juk tai banaliai elementari ekonomika, kai su skai-čiuotuvu galima suskaičiuoti, kiek tai kainuos šaliais po 5 metų, jei dabar nieko nebus daroma. Puikiai suvokiu, kad iš tų, kurie šiuo metu valdžioje, nieko neišreikalausi, kad procesas jau įgyjo pagreitį ir taip lengvai čia visko nepakeisi. Tačiau reikia daryti viską, kad nors kažkiek tai būtų sustabdyta. Kad prieš savo širdį ir savo sąžinę būti ramiam.

Ukraina yra buvusios Sovietų Sąjungos dalis. Šalies valdymas smarkiai nepasikeitė, tie žmonės, kurie buvo valdžioje tais laikais, jie valdžioje ir dabar. Tra-gedija tame, kad jie niekada negalvojo apie žmones. Ir jiems kategorija žmonių, kurie yra ŽIV infekuoti ar

Page 12: Untitled

narkotikų vartotojai, jiems tai iš viso nėra žmonių kategorija.

Deputatų korpuso išlaikymas, ten 400 deputatų, jų sveikatos priežiūra per metus šaliai kainuoja tiek, kiek visų 46 milijonų ukrainiečių sveikatos priežiū-ra – 3 milijardai. Kaip tai gali būti šalyje, kur plinta ŽIV epidemija, lėšų gydymui nepakankam, sveikatos sis-tema neveikia? Mano manymu, šis lėšų paskirstymas yra geras pavyzdys ir atsakymas į klausimą, kodėl Ukrainoje viskas taip vyksta. Jei tik mes visus depu-tatus paliktume be gydymo, mes labai greitai pakeis-tume istoriją ir eigą tokių ligų kaip ŽIV, tuberkuliozė, hepatitai, priklausomybės.

Leiskite paklausti, kokia jūsų organizacijos ŽIV akty-vistų paslaptis? Tiesiog norisi suvokti jų motyvus, nes Lietuvoje ŽIV turintys žmonės nelabai aktyvūs, jie ne-gina savo interesų.

Prieš 10-12 metų, kai žmogui nustatydavo ŽIV dia-gnozę, iš esmės tai buvo mirties nuosprendis, nes ne-buvo vaistų. Pasirinkimai buvo du – arba išvažiuoti, arba pasilikti Ukrainoje ir ją pakeisti. Susirinko grupė aktyvistų, kurie suprato, kad išvažiuoti jie negali ir mirti jie nesutinka. Juos visus vienijo visiškai paprasta idėja – išgyventi. Iš tikrųjų, tai labai stiprus vienijantis faktorius. Mes pradėjome kovoti ir reikalauti galimy-bių savo gyvenimui. Ir tik jų dėka šiandien Ukrainoje yra prieinamas gydymas ir kitos ŽIV programos.

Tai labai geras precedentas Vakarų Europai, kai pa-cientai pakeitė savo gyvenimo istoriją, savo vaikų gyvenimo istoriją. Bendrai Ukrainos ŽIV istoriją. Jie sukūrė precedentą visoms kitoms ligoms, visų kitų ligų pacientams taip pat ėmė kovoti už savo teises. Manau, didžiausia Vakarų Europos problema – tai ne-tikėjimas atskiro piliečio galia. O čia buvo atvirkščiai. Jeigu mes tik norime, mes sukursime tokį pasaulį, ku-ris mums bus patogus.

Manau, kad mes suvaidinome svarbų vaidmenį ne tik ŽIV srityje, mes suvaidinome svarbų vaidmenį pilie-tinės visuomenės formavimęsi. Tai ne politizuota ar religinė visuomenė. Tai žmonių visuomenė, kuri rei-kalauja įgyvendinti jų teisę į gyvybę (tą mums garan-tuoja šalies konstitucija) ir nesvarbu, kas yra valdžio-je, mes kovosime už šią teisę kiekvienam gyventojui.

Papasakokite apie ŽIV srities finansavimą jūsų šalyje.

Ukrainoje yra dvi finansavimo sistemos – Globalus fondas ir valstybė. Globalus fondas finansuoja 10 proc. gydymo išlaidų visoje šalyje. Įskaitant ir kalėji-mus, ten 800 žmonių. 25 000 žmonių gydymą gauna iš valstybės lėšų. Ir dar valstybiniu mastu finansuo-jama diagnostika. Tačiau nėra programų – profilakti-kos, švirkštų keitimo, vadinamosios žalos mažinimo programų – kurias finansuotų valstybė.

Tai didelė mūsų šalies problema. Mes suprantame, kad epidemija negali būti tokia kastruota. Miršta tai ukrainiečiai ir Ukrainos pinigai turi būti leidžiami iš-saugoti jų gyvybes.

Ukraina organizuoja tarptautinį futbolo čempionatą „Euro2012“ ir leidžia milijonus, kad nustebintų eu-ropiečius. Manau, kad europiečiai labiau mumis di-džiuotųsi, jeigu mes sustabdytų ŽIV ir tuberkuliozės epidemijas. Vien Kijevo stadiono įrengimas kainavo 600 milijonų dolerių. Visai ŽIV epidemijai per visą nepriklausomos valstybės istoriją mūsų valstybė ne-skyrė tiek pinigų. Stadiono kaina – tai 30 metų ŽIV gydymo visoje šalyje kaštai.

Mūsų organizacijos pozicija paprasta – mes žinome, kad Ukrainoje yra pinigų, kad objektyviai ir adekva-čiai būtų duotas atsakas visai ŽIV epidemijai. Mes manome, kad Ukraina subrendo kokybiškai pasirū-pinti savo piliečių sveikata.

Kalbino Daiva Ausėnaitė

Page 13: Untitled

seminArAs „ŽiV pAciento teisė gAuti gydymą“

paminta teisė gauti gydymą – lietuvoje vis dar mirštama nuo Aids

Balandžio 3 dieną, Vilniuje, viešbutyje „Corner Hotel“ vyko seminaras žurnalistams „ŽIV paci-ento teisė gauti gydymą“.

Gydytoja Julija Petrina pasakojo apie ŽIV Seminaro svečias iš Estijos - Latčin Alijev - kalbėjo apie ŽIV Estijos kalėjimuose

Stefanija Kondrotienė atsakė į klausimą, kaip gyvena ŽIV infekuotas kalėjime

pradžiamokslis žurnalistamsSeminarą pradėjo gydytoja infektologė Julija Petrina. Ji išvardino pagrindinius dalykus, kuriuos reikėtų ži-noti apie ŽIV infekciją, trumpai supažindino su serga-mumo ŽIV situacija šalyje ir kaimyninėse šalyse.

Projekto sumanytoja ir vykdytoja Daiva Ausėnaitė kėlė opų klausimą, kodėl žurnalistai nerašo apie ŽIV. Ji išvardijo tris pagrindines priežastis, kurios tiesio-giai susijusios su visuomenės stigmomis – kalbant apie ŽIV reikia kalbėti apie marginalius asmenis, daugelio manymu, jie yra nusikaltėliai (ypač tai ryš-ku kalbant apie narkotikų vartotojus) ir tai yra kal-bėjimas apie seksą. O Lietuvoje apie seksą kalbama labai paviršutiniškai, nenorima svarstyti kalinių lyti-nių kontaktų, nenorima kalbėti apie sekso paslaugas teikiančias moteris, juolab apie narkotikų vartotojų lytinį gyvenimą. Šios stigmos, stereotipiniai požiūriai neaplenkia ir šalies žurnalistų.

„Man pačiai asmeniškai labai nepatinka, kai įvairios žmonių grupės – pacientai ar dar kas nors – ima aiš-kinti, kaip apie juos reikia rašyti. Tačiau mano asmeni-nė patirtis ir juo labiau ŽIV infekuotų žmonių organi-zacijų patirtis rodo, kad čia tam tikrų rekomendacijų gali ir turi būti. Pirma. Pradėkite vertinti ŽIV pacientą kaip pacientą. Pacientą, kuris turi teisę gauti informa-ciją apie savo ligą, turi teisę gauti tinkamą medicininę priežiūrą ir gydymą. Antra. Kai vertinsite ŽIV infekuo-tą žmogų kaip pacientą, turėtų atsirasti suvokimas, kad negalima rašyti apie šiuos pacientus remiantis savo išankstinėmis nuostatomis „narkomanas, pats prisidirbo“. Visos ligos turi kažkokią išsivystymo isto-riją. Dėl to mes neturime teisės smerkti pacientų. Tuo

tikslu dirba daug institucijų, kurios stengiasi diegti tinkamo ir sveiko gyvenimo būdo įpročius. Trečia. Tikiuosi, kad būdami žurnalistais jus niekuomet ne-tapsite priešais, baubais. Kad rašysite nepamiršdami bendražmogiškų tiesų, humaniškumo principų. Tokie patarimai: matykite ŽIV infekuotame žmoguje paci-entą, nesmerkite jo už jo diagnozę ir išlikite žmonė-mis,“ – kalbėjo projekto autorė Daiva Ausėnaitė.

kalinių klausimasPo trumpos pertraukėlės seminaro metu net trys lektoriai kalbėjo ir analizavo ŽIV klausimą kalinių tarpe. Kalinių globos draugijos atstovė Milda Bliu-menzonienė aiškiai įvardijo situacijos tragiškumą. „Iš kalėjimo išėjęs žmogus jau su savimi nešasi di-delę stigmą  – jis kalinys. Tai jam trukdo rasti darbą, adaptuotis visuomenėje ir tapti jos nariu. Tačiau ligos diagnozė – ŽIV – tik dar labiau situaciją sunkina. Aš atvirai sakau, kad apima beviltiškumas, nes tie žmo-nės irgi neturi noro kovoti už save. Mes matome, kad būtinai turi būti kažkokia institucija, kuri teiktų pas-laugas išėjusiems iš įkalinimo įstaigų asmenims, tu-rintiems ŽIV diagnozę. Tačiau kol kas mes nematome džiuginančių tendencijų“, - seminaro metu kalbėjo M. Bliumenzonienė.

Stefanija Kondrotienė, Labdaros paramos fondo „Garstyčios grūdas“ vadovė, sakė, kad ŽIV infekcija kalėjime plinta per švirkščiamus narkotikus. Moteris jau aštuonerius metus dirba su netrukus iš kalėjimo išeisiančiais ir nuo priklausomybių besigydančiais kaliniais. Iš maždaug 1200 Alytaus pataisos namuose

Page 14: Untitled

kalinčių vyrų į šią reabilitacijos įstaigą per pusantrų metų patekti gali tik dvidešimt.

Pasak kalbėjusių apie kalinių gydymą, išaiškėjo, kad oficialiai Kalėjimų departamento pozicija, kad visi ŽIV infekuoti patekę į kalėjimą, gauna gydymą, yra nieko verta, realybė visai kitokia. ŽIV/AIDS paveiktų mote-rų bei jų artimųjų asociacijos atstovė Loreta Stonienė minėjo, jog šiuo metu vienas kalinys yra iškėlęs bylą dėl to, kad įkalinimo įstaigoje jam buvo nutrauktas gydymas antiretrovirusiniais vaistais.

Seminaro svečias – Estijos ŽIV žmonių tinklo projek-tų vadovas Latčin Alijev sakė, kad jų šalyje įkalinimo įstaigose mažiau ŽIV infekuotų asmenų nei Lietuvo-je. Tačiau keistų tvarkų yra ir ten – pavyzdžiui, žmo-gus turi rašyti raštišką prašymą norėdamas gauti prezervatyvų.

Žalos mažinimas narkotikų vartotojų tarpeApie narkomanija sergančius asmenis ir darbą su jais kalbėjo dvi seminaro lektorės – Audronė Astrauskie-nė, Sveikatos apsaugos ministerijos atstovė ir Loreta Stonienė, asociacijos „Demetra“ specialistė.

Astrauskienė pateikė statistinę lentelę, iš kurios buvo matyti, kad nuo 2009 metų įvairios institucijos smar-kiai sumažino finansavimą žalos mažinimo projek-tams. Narkotikų kontrolės departamentas tais metais buvo jungiamas su kita institucija – Alkoholio ir taba-ko kontrolės departamentu. Tais metais žalos mažini-mo projektams jie neskyrė nei lito. 2011 m. Lietuvo-je buvo 11 žalos mažinimo taškų. Iš valstybės skirtų lėšų vienam narkotikų vartotojui buvo numatyta per metus 50 švirkštų. Šiems metams Sveikatos apsaugos ministerija žalos mažinimo projektas skyrė 146 000 litų. Palyginimui, 2008 m. vien šalies savivaldybės tam skyrė 408 000 litų.

Loreta Stonienė pabrėžė, kad kelios organizacijos – PSO, UNODC, JT – yra parengusios rekomendacijas, kaip elgtis, jei šalyje ŽIV plinta tarp narkotikų varto-

Loreta Stonienė daugelį sukrėtė pateikusi realią ŽIV žmonių situaciją. Lietuvoje žmonės vis dar miršta nuo AIDS

Ausma kalbėjo apie ŽIV Lietuvos LGBT bendruomenėje Igor Sobolev - svečias iš Estijos

tojų. „Galim apsieiti ir be prezervatyvų, ir be sekso, bet be ARV terapijos mes nesuvaldysim ŽIV epidemi-jos. Jei norim kontroliuoti ŽIV, turim vienam narko-tikų vartotojui per metus duoti 200 švirkštų ir užti-krinti, kad gydymas būtų prieinamas visiems, kam jo reikia“, - sako L. Stonienė.

Ji pateikė keturių Lietuvos gydytojų skaičiavimus, koks būna CD4 ląstelių lygis, kai pacientas kreipiasi į gydytoją. Vidurkis – 111 CD4. „Tokia situacija yra dau-giau nei neraminanti. Lietuvos ŽIV infekuoti negau-na gydymo, jie neturi motyvo jo pradėti, mūsų šalyje žmonės miršta nuo AIDS,“ – kalbėjo Loreta Stonienė.

ŽiV lgbt bendruomenėjeSeminaro metu apie LGBT bendruomenę ir ŽIV kal-bėjo Lietuvos gėjų lygos valdybos narė Ausma Sakalauskaitė. Ji sakė, kad paciento teisė LGBT vi-suomenėje yra daugiau teorinė. „Paprasčiausia prie-žastis  – žmonės nesikreipia į medikus. Jei kreipiasi, neatskleidžia savo lytinio tapatumo ir orientacijos. Trūksta literatūros lietuvių kalba apie LGBT asmenų sveikatą. Žmonės „namų sąlygomis“ leidžiasi botu-liną, savo nuožiūra geria hormonus, daro dirbtinius apvaisinimus“, - pasakojo Ausma Sakalauskaitė.

Ji pateikė JAV mokslinių leidinių statistiką:

• 40 proc. transseksualių žmonių neturi šeimos gydytojo.

• 40 proc. jų nėra apsidraudę.

• 60 proc. gyvena žemiau skurdo ribos.

Lektorė sakė, kad Lietuvoje tokia statistika, matyt, būtų 20 proc. didesnė. Transseksualūs asmenys, no-rėdami užsidirbti pinigų lyties keitimo operacijoms, dažnai teikia seksualines paslaugas už pinigus. 45 proc. iš jų nusižudo.

„Ši visuomenės grupė nėra maža. Vienas žmogus iš 100 000 yra transseksualus, vienas iš pusantro tūks-tančio yra interseksualus (kai gimimo metu yra abie-jų lyčių požymių). Pernai mūsų šalyje gimė 8 inter-

Page 15: Untitled

seksualūs asmenys. Mes puikiai suvokiame, kad ŽIV tema LGBT bendruomenėje yra prioritetinė tema“, - kalbėjo LGL valdybos narė.

ŽiV žmonių galimybėsKitas seminaro svečias iš Estijos – Igor Sobolev – pa-sakojo apie ŽIV žmonių judėjimą. Jis pabrėžė, kad pa-tys ŽIV infekuoti turi kovoti už savo teises. Šiuo metu Estijoje vos 19 proc. tų, kuriems reikalingas gydymas pagal CD4 ląstelių skaičių (Estijoj - 350), jį gauna. Vie-no žmogaus gydymas valstybei atsieina 4500 eurų.

Rytų Europos ir Centrinės Azijos regione:

• kasdien infekuojasi 500 žmonių,

• 60 proc. ŽIV infekuotų miršta nuo tuberkuliozės,

• 90 proc. ŽIV infekuotų gręsia mirti nuo hepatito C.

Igor Sobolev akcentavo, kad ŽIV žmonių judėjimai turi didelę galią. Jie gali garantuoti, kad bus gautas gydymas, kad jis bus skirtas kiek įmanoma anksčiau. „Tačiau ką daryti su vidine stigma? Mūsų atliktas ty-rimas parodė, kad daugiau nei 70 proc. ŽIV žmonių jaučia kaltę dėl savo diagnozės, 25 proc. nusprendė

radijo laidos apie ŽiV „sveikatos radijuje“

http://zivgydymas.lt/lt/radijo-laidu-archyvas

projekto tinklalapis verčiamas į rusų kalbą

http://zivgydymas.lt/ru/

projekto „Apie ŽiV – žurnalistams ir visuomenei“ video klipas

http://www.youtube.com/watch?v=58tNd5Wkz-U&feature=player_embedded

projekto rėmėjas – sveikatos žurnalistų asociacija

www.sza.lt

projektas socialiniame tinkle

www.Facebook.com/zivgydymas

VšĮ informacijos sklaidos strategija vykdomas projektas „Apie ŽiV – žurnalistams ir visuomenei“.

Projektą remia ITPCru. www.ZIVgydymas.lt, [email protected], tel. 868773537

dėl to neturėti vaikų, 10 proc. galvoja, kad turėtų būti nubausti, tiek pat galvoja apie savižudybę. Dabar mes suvokiame, kad neužtenka tik ginti savo inte-resus valstybinėse institucijose ir gydymo įstaigose, mes turime labai daug dėmesio skirti psichosociali-nei pagalbai. Mes turime atsigręžti vienas į kitą ir ma-žinti tą diagnozės stigmą savo pačių gretose,“ – kal-bėjo Estų ŽIV žmonių tinklo vadovas.

Seminaras „ŽIV paciento teisė gauti gydymą“ – tai pirmasis iš trijų projekto „Apie ŽIV – žurna-listams ir visuomenei“ rengiamų seminarų. Apie kitus seminarus informaciją rasite tinklalapyje www.zivgydymas.lt. Sekite naujienas.