UE4.6 soins éducatifs et préventifs: L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT:ETP
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L’éducation du patient
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Les maladies chroniques :15 millions de personnes en FranceSoit 20% de la population
Plus de 80% des soins sont donnés à des malades chroniques
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Au 31 décembre 2010 : 9 millions de personnes du Régime général bénéficiant de l’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection de longue durée (ALD),
Certaines personnes sont touchées par plusieurs ALD.
ALD : 67% des coûts de la sécurité sociale.
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OMS : la maladie chronique est : « un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies. »
HCSP 2009 :Une même maladie peut avoir des conséquences tout à fait différentes
avec une grande variabilité individuelle.Une maladie ou plus généralement un « état chronique » se caractérise
par : la présence d’un état pathologique de nature physique,
psychologique ou cognitive, appelé à durer,
une ancienneté minimale de trois mois, ou supposée telle
un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments suivants:
- une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale,
- une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle
- la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière
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liste des 30 maladies prises en charge en affection longue durée (ALD) par la sécurité sociale :
Accident vasculaire cérébral invalidant Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques Artériopathie chronique avec manifestations ischémiques Bilharziose compliquée Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé et
infection par le VIH Diabète de type 1 et diabète de type 2 Épilepsie grave Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises
sévères Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies
valvulaires graves ; cardiopathies congénitales graves Lupus érythémateux disséminé Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses Maladie coronaire Maladie d’Alzheimer Maladie de Crohn
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Maladie de Parkinson Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé Mucoviscidose Myopathie Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif Paraplégie Périartérite noueuse, lupus érithémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée
évolutive Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave Affections psychiatriques de longue durée (Schizophrénie, trouble bipolaire type 1,
trouble de la personnalité limite) Rectocolite hémorragique (RCH) ou colite ulcéreuse Sclérose en plaques Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à
maturation rachidienne Spondylarthrite ankylosante appelée désormais nosologiquement de
spondylarthropathies Suites de transplantation d’organe Tuberculose active, Lèpre Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique, leucémie.
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OMS 1998 :L’ETP est un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient
HCSP 2002:Mettre le malade au cœur de notre système de soins, il est décideur dans le
processus de prise en charge Le risque choisi est un élément du choix de vie de chacun de nous. La
relation soignant-malade est avant tout caractérisée comme une rencontre nécessitant la négociation, l’acceptation des compromis.
HAS V3 2007 :Un programme d’éducation thérapeutique adapté à son état est mis en place
en veillant à la compréhension du patient
Juin 2007 :Guide méthodologique
La loi : plan 2007/2011Amélioration de la qualité de vie des malades chroniques L’éducation thérapeutique s’intéresse à un acte thérapeutique intégré dans
une prise en charge globale du patient. Elle permet d’instaurer un nouveau mode de relation soignant/patient ou éducateur/éduqué.
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HCSP 2009 :14 recommandations en matière de financement de l’ETP, ainsi que pour la
formation initiale et continue des professionnels
Rapport Jacquat juin 2010 :Propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne
HAS mars 2012 :Guide d’auto évaluation d’un programme d’ETP à l’usage des coordinateurs
et des équipes
Décret 31 mai 2013 : compétences requises pour dispenser ou coordonner l’ETP
Compétences dans 3 domaines : techniques, relationnel et pédagogique, socio-organisationnel
Code santé publique juillet 2009Livre Ier titre VI : mise en œuvre de programmes d’ETP validés par les ARS,
ces programmes sont proposés par le médecin prescripteur et donnent lieu à l’élaboration d’un programme personnalisé.
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Décret du 29 juillet 2004 :Art R4311-1 : l’exercice de la profession d’infirmier
ou d’infirmière comporte (…)la participation à des actions de prévention, de dépistage, de formation et d’éducation à la santé.
Référentiel des compétences IDE : 2009Compétence 5 : initier et mettre en œuvre des
soins éducatifs et préventifs
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L’éducation thérapeutique est une partie de l’éducation pour la santé
(prévention tertiaire)
Charnière entre l’éducation pour la santé et les pratiques soignantes
3 spécificités : ◦ le temps : gestion du temps lié à la maladie◦ l’apparition de la maladie : changement de
statut de l’individu; conséquences physiques, sociales et identitaires; intégration de la maladie
◦ les professionnels : implication des soignants
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« L’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoins pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. …partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. …comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial … ceci a pour but de les aider à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. » OMS Europe 1998
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Processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge la maladie
Rendre autonome le malade par l’appropriation de savoirs et de compétences
Eviter l’aggravation et/ou survenue de complications
Processus par étapes, avec élaboration d’un programme personnalisé
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La démarche doit être réalisée dans le cadre d’un programme validé par l’ARS
(Code santé publique juillet 2009Livre Ier titre VI : mise en œuvre de programmes d’ETP
validés par les ARS, ces programmes sont proposés par le médecin prescripteur et donnent lieu à l’élaboration d’un programme personnalisé.)
4 étapes :
◦ Identification des besoins d’apprentissage et élaboration d’un diagnostic éducatif
◦ Définition des compétences à acquérir et formulation des objectifs pédagogiques
◦ Planification et mise en œuvre de l’éducation
◦ Réalisation de l’évaluation des compétences acquises et réajustement
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Permet de :◦ connaître le patient, identifier ses besoins et
ses attentes ◦ Appréhender les aspects de la vie et de la
personnalité du patient◦ Évaluer les potentialités, ses ressources
personnelles, sociales et environnementales◦ Évaluer les situations de vulnérabilité
(psychologique et sociale)◦ Prendre en compte ses demandes et son
projet◦ Formuler les compétences que le patient doit
atteindre
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Entretien individuel a l’aide d’un guide d’entretien ◦ le soignant oriente ses questions pour savoir :
qu’est ce qu’il a ? qu’est ce qu’il fait ? qu’est ce qu’il sait ? qui est il ? quels sont ses projets ?
Accéder par une discussion ouverte et confiante, aux informations◦ Poser des questions adaptées ◦ Ecouter activement les réponses◦ Favoriser l’expression du patient◦ Faire face aux émotion du patient◦ Parvenir a une décision prise en commun
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Visent à l’acquisition de compétences négociées avec le patient:
◦ Compétences d’auto soins :compétences de sécurité + compétences
personnalisées
◦ Compétences d’adaptation
Étape qui permet de déterminer la planification et les moyens / méthodes à mettre en œuvre
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Compétences d’auto soins:Gestion de la maladie au quotidien(ex : soulager les symptômes, adapter les
doses de médicaments, réaliser des gestes techniques, prendre en compte les résultats d’une autosurveillance, d’une automesure, prévenir des complications évitables,….)
Parmi ces compétences : compétences de sécurité :Qui visent à sauvegarder la vie du patient
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Compétences psychosociales qui s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient
( ex : se connaître soi même, avoir confiance en soi, savoir gérer son stress, communication, prendre des décisions, …)
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Objectifs pédagogiques de qualité :
◦Formulés pour le patient◦Compris par le patient◦Pertinents et réalistes◦Observables et mesurables◦Intègrent trois domaines (cognitif = savoir, psychomoteur = savoir faire, psychoaffectif = savoir être)
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Exemples de compétences à acquérir par le patient au terme d’un programme d’éducation thérapeutique, quelle que soit la maladie, la condition ou le lieu d’exercice (matrice de compétences développées en 2001 par d’Ivernois et Gagnayre).
Compétences Objectifs spécifiques (exemples)
1. Faire connaître ses besoins, déterminer des buts en collaboration avec les soignants, informer son entourage
Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses émotions (diagnostic éducatif)
2. Comprendre, s’expliquer Comprendre son corps, sa maladie, s’expliquer la physiopathologie, les répercussions socio familiales de la maladie, s’expliquer les principes du traitement
3. Repérer, analyser, mesurer Repérer des signes d’alerte des symptômes précoces, analyser une situation à risque des résultats d’examen.Mesurer sa glycémie, sa tension artérielle, son débit respiratoire de pointe, etc.
4. Faire face, décider Connaître, appliquer la conduite à tenir face à une crise (hypoglycémie, hyperglycémie, crise d’asthme, etc.), décider dans l’urgence, etc.
5. Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne , de gestion de sa vie et de sa maladie, résoudre un problème de prévention
Ajuster le traitement, adapter les doses d’insuline. Réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine. Prévenir les accidents, les crises. Aménager un environnement, un mode de vie, favorables à sa santé (activité physique, gestion du stress, etc.).
6. Pratiquer, faire Pratiquer les techniques (injection d’insuline, autocontrôle glycémie, spray, chambre d’inhalation, peak flow). Pratiquer les gestes (respiration, auto examen des œdèmes, prise de pouls, etc.). Pratiquer des gestes d’urgence.
7. Adapter, réajuster Adapter sa thérapeutique à un autre contexte de vie (voyage, sport, grossesse, etc.). Réajuster un traitement ou une diététique. Intégrer les nouvelles technologies médicales dans la gestion de sa maladie.
8. Utiliser les ressources du système de soins.Faire valoir ses droits
Savoir où et quand consulter, qui appeler, rechercher l’information utile. Faire valoir des droits (travail, école, assurances, etc.). Participer à la vie des associations de patients, etc.
Les compétences a atteindre au terme de l’éducation sont expliquées et négociées dans le cadre d’un contrat d’éducation
Contrat = engagement mutuel
Renforce la motivation, la responsabilisation et l’autonomie
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Hiérarchiser les priorités d’apprentissage◦ Viser la sécurité du patient, puis le spécifique
Déterminer les méthodes et les techniques◦ Pertinentes, adaptées au public
Planifier les séances selon la phase dans laquelle se situe l’éducation (phase initiale, phase de suivi, phase de reprise)
Souvent lié au bilan et à l’évaluation
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Déterminer le contexte et les lieux
Séances individuelles et/ou collectives
Méthodes respectant la participation active, le droit a l’erreur, la progression selon le rythme de l’individu et le style d’apprentissage
Relation pédagogique essentielle (entre rigueur et tolérance)
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Techniques possibles : ◦ Exposés, études de cas, table ronde, travaux
pratiques, simulation de geste, jeux de rôle, photolangage…vidéoconférence, forum de discussion, entretien par téléphone…
Outils utilisés:◦ Support d’information (affiche, brochure, fiche
technique…)◦ Support d’animation (audio, vidéo, cédérom, jeux,
classeur imagier…)
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Faire le point avec le patient ◦ Qu’est ce qu’il sait, qu’est ce qu’il a compris,
qu’est ce qu’il sait faire et appliquer◦ Qu’est ce qu’il reste a acquérir◦ Comment il s’adapte
Proposer une nouvelle offre en fonction de cette évaluation
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« Consiste à émettre un jugement de valeur porté sur une mesure la plus objective possible »
Met en valeur les transformations intervenues
chez le patient
Permet de prendre une décision pédagogique
Doit présenter des qualités fondamentales
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Validité : précision de mesure , choisir le bon instrument par rapport à l’objectif
Fiabilité : régularité, stabilité dans la mesure de la donnée
Objectivité : neutralité, degré de concordance entre les jugements portés
Commodité ou faisabilité : moyens humains et matériels que nécessite l’outil pour sa construction, utilisation et interprétation
Acceptabilité : limite fixée à l’instrument de mesure par respect au patient
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L’évaluation est toujours au regard des objectifs posés et négociés
Autres niveaux : ◦ l’évaluation faite par le patient de l’éducation
reçue qui permet les réajustements. ◦ L’évaluation du programme d’éducation
Existence d’une politique structurée d’éducation Synthèse et corrélation des résultats d’évaluation
individuelle Paramètres institutionnels (éducateur,
fonctionnement d’équipe, ressources…)
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J.F.D’IVERNOIS . R. GAGNAIRE, Apprendre à éduquer le patient approche pédagogique, Ed Maloine, collection éducation du patient, 2ème édition 2004, 155 pages.
HAS – INPES, guide méthodologique, Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champs des maladies chroniques, Juin 2007, 109 pages
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