3/2012

”On elettävä vanhusten ehdoilla,

ei henkilöstön”SIVU 12

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Oppisopimuksen kautta

maataloustöihinSIVU 16

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Liikkuva päivätoiminta

antaa elämyksiäSIVU 18

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti Numero 3 • 2012

Teema: Ikääntyminen

3/2012 3/2012

3

TUKIVIESTI 3/201243. vuosikerta

PäätoimittajaTupu Sammaljärvi0207 718 210tupu.sammaljarvi@kvtl.fi

JulkaisijaKehitysvammaisten Tukiliitto ryPinninkatu 51, 33100 Tampere0207 718 200faksi (03) 222 7994http://www.kvtl.fi

TaittoVirpi Sirpelä / Mac&Me

Kannen kuvaEsa Melametsä

Tilaushinnat 201230 euroa / vuosikertaJäsenille maksuton

Jäsenasiat, lehtitilauksetJäsensihteeriSinikka Niemi0206 90 283sinikka.niemi@kvtl.fi

Painos15 000 kpl ISSN-L 0355-7669ISSN 0355-7669 (Painettu)ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu)Aikakauslehtien liiton jäsen

PainopaikkaForssa Print, Forssa 2012

Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jotase ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden ly-hentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AikatauluTeemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 2012

1. Lapsiperhe 10.02.; 23.03.2. Aikuistuminen 13.04.; 25.05.3. Ikääntyminen 11.06.; 27.07.4. Kommunikaatio 17.08.; 28.09.5. Yhdessä vertaisina 19.10.; 30.11.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliitonmyös Facebookista.

Tässä numerossa

2

441 428PAINOTUOTE

PEFC/02-31-162

kääntymistä ei tule miettineeksi omalla kohdallaan oikeastaan ollenkaan. Joskus asia tulee havaittua, kun talkoillaan eri tilanteissa lastenlasten kanssa, joilla jo heil- läkin on omat perheet ja lapset. Asun omakotitalossa yksinhuoltajana poikani kanssa. On tunne, että kaikki on hyvin. Kun vain pysyisi terveenä, että jaksaisi tehdä jokapäiväiset työt kotona ja olla mukana yhdistystoiminnoissa ja saada tehtäviä ja virikkeitä niistä. Asumisasiaa tulee toisinaan pohtineeksi. On esityksiä ja suunnitelmia erilaisista mahdollisuuksista: asuntoloista, ryhmäkodeista tai siitä vaihtoehdosta, että voisimme poikani kanssa jossakin vaiheessa molemmat siirtyä samaan paikkaan. Jotenkin se ei vain tunnu vielä ainakaan mielekkäältä; onhan meillä oma koti jo olemassa. Kotiin annettava apu olisi hyvä, ja kuntien pitäisi sitä lisätä. Meillä nämä asiat tulevat ajankohtaisiksi parinkymmenen vuoden kuluessa. Mutta semmoinen tunne on, että itsenäisyys ja päättäminen omista ja poikani asioista huononevat kun ja jos saa yhteis-kunnan palveluja. Olen ajatellut nuorempia ikäluokkia, alle 50-vuotiaita. Heillä työssäkäyvillä tuntuu kii-re kasvaneen, vaikka tekninen kehitys on tullut avuksi. Vai olisiko siinä – tekniikanvauhdittamassa elämässä – syy kiireelle? Ja työthän ne pahasti haittaavat vapaaehtoistoi-mintaa. Ehkä meidän iäkkäämpien pitäisi auttaa nuorempia sukupolvia siihen asti, että he pääsevät eläkkeelle ja ryhtyvät toimimaan tehokkaammin vapaaehtoisina. Ja sitten me voisimme alkaa viettää eläkepäiviä hyvillä mielin. Itsellänikin on tosin monesti riit-tämättömyyden tunne, kun järjestelen kodin ja pojan asioita siten, että voisin osallistua. Syksyllä on kunnallisvaalit. Asettukaa niin nuoret kuin iäkkäämmätkin ehdolle! Siellä tarvitaan aitoja vammaisten edunvalvojia, jotka eivät unohda vammaisia vaalien jälkeen-kään. Jääviyskynnys on korkea. Voimme vapaasti olla päättämässä vammaisten ihmisten asioista. Eivät iäkkäätkään ole jäävejä päätettäessä vanhusten asioista tai nuoremmat päiväkoti- ja kouluasioista. Tietenkin me kaikki siinä samalla autamme myös nuorempia sukupolvia. Olemme vammaisten asiantuntijoita kaikki.

Hyvää kesää ja kerätään voimia syksyllä alkavaa uutta ponnistelua parempaa kohti!

Matti VäliahdetRovaniemen Kvt ry:n puheenjohtaja

I

P Ä Ä K I R J O I T U S

Kiireinen työelämä haittaa vapaaehtoistoimintaa

Ikääntyminen-teemasivut 9–15

Lyhyesti-sivut 4 – 5

Liittokokous ja seminaari antoivat areenan keskustelulle 6

Tietoa, tukea ja irtiottoja arjesta 10

Pyörätkin kieppuivat juhannustansseissa 20

Pertti Kurikan Nimipäivät, Anna Puu ja kadonneiden keksien arvoitus 24

Jyrki Pinomaan kolumni 29

Downin oireyhtymästä laaja kartoitus Kainuussa 30

”Koulut tarvitsevat tukitoimia” 33

Autistisella lapsella on oikeus henkilökohtaiseen apuun 36

Sodan varjo näkyy edelleen 40

Matti ja Pertti Väliahdet kylässä Joulu-pukin kammarissa Napapiirillä.

6SIVU

12SIVU

24SIVU

40SIVU

3/2012 3/2012

4 5

Anna Puullaja punk-äijillä

rimmaavat sanat ja soinnut

L Y H Y E S T I L Y H Y E S T I

Iittalan taidetalolla ja sen puis-tossa on vielä muutaman päivän ajan koettavissa erityisesti lapsille suunnattu taidenäyttely Lumottu puutarha. Kettukin järjestämän kesänäyttelyn taiteilijat ovat sekä hämeenlinnalaisia ammattitaitei-lijoita että kehitysvammaisia tai-teilijoita, jotka kaikki osallistuvat näyttelyyn tasavertaisina. Lisäksi näyttelyssä on mukana nuoria Hämeenlinnan lasten ja nuorten taidekoulusta sekä Iittalan Yhte-näiskoulusta.

Lumottu puutarha on avoinna Iittalassa heinäkuun loppuun saakka joka päivä klo 11–17. Taidetalolta on noin 5 minuutinkävelymatka Iittalan lasimäen vieressä 26.8. saakka avoinna olevaan Naivistit Iittalassa -kesänäyttelyyn.

Kehitysvammaisten Tukiliitto myönsi Vuoden tulppaani  -tun-nustuksen taidepainotteisen erityistyön ohjaaja Ari Impo-lalle Porista. Impola vastaanotti tunnustuksen Tukiliiton liitto-kokouksessa Tampereella.

Lisää toukokuun liittokokouk-sesta sivuilla 6–7.

Irlannin sairaaloihin hyvä ensitiedon suositus

Irlannissa on laadittu ”parhaan käytännön suo-situs” (Best Practice Guidelines) tukemaan ammattilaisia ensitiedon antamisessa ja per-heiden tukemisessa. Suositukset perustuvat laajaan tutkimukseen.

Irlannissa suositukset ovat käytössä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia.

Voisiko hyviksi havaittuja suosituksia hyö-dyntää myös Suomessa, pohdittiin Kehitys-vammaisten palvelusäätiön ja Jaatinen ry:n tilaisuudessa kesäkuussa.

Irlannin suosituksesta tietoa osoitteessawww.informingfamilies.ie ja siellä kohdassa About our Project.

Syksyllä uusi opas kehitysvammaisuudesta

Tukiliitto julkaisee syksyllä uudenlaisen op-paan kehitysvammaisuudesta. Oppaassa per-heet, nuoret ja aikuiset itse kertovat muun muassa elämästä, kommunikaatiosta, inkluu-siosta, toimintakyvystä. Arjen asiantuntijat vahvistavat todeksi, että kehitysvammaiset ihmiset ovat yhteiskunnan täysivaltaisia jä-seniä, joilla on oikeus tukeen, omaan kotiin, harrastuksiin, opintoihin ja työhön. Tärkeänä asiana nousee esiin, että kaikki ihmiset ovat erilaisia, eivätkä kehitysvammaiset ihmiset tee siinä poikkeusta.

Opas on helppo tapa jakaa tietoa kehitysvam-maisuudesta myös niille, joille tämä ihmisen yksi ominaisuus on tuntematon.

Tieto julkaisuajasta ja tilausosoitteesta tulee verkkosivuillemme Ajankohtaisiin.

• Klo 10 jumalanpalvelus Tampereen tuomiokirkossa, Tuomiokirkonkatu.• Jumalanpalveluksen jälkeen lounas Tampere-talossa, Sorsapuisto-salissa, Yliopistonkatu 55. • Pääjuhla klo 14 alkaen Tampere-talossa. Juhla päättyy viimeistään klo 15.45.• Osallistumismaksu 20 €, sisältää lounaan. • Lisätietoja: Margit Nyman, p. 050 505 9073, margit.nyman@evl.fi, Tupu Sammaljärvi, p. 0207 718 210, tupu.sammaljarvi@kvtl.fi

Anna Puu ja Pertti Kurikan Nimipäivien jäsenet Pertti Kurikka, Kari Aalto ja Toni Välitalo istahtivat muistelemaan menneitä ja kaavailemaan tulevia. Bändin basisti Sami Helle oli sairastunut eikä päässyt paikalle.

He kaikki ovat Tukiliiton lokakuisen syyskonsertin tähtiä.

Lue juttu sivulta 23–24 ja muista varata liput konserttiin ajoissa!

Iittalassa on Lumottu puutarha

Näyttelyn teeman alla on hyvin erilaisia teoksia. Töitä löytyy myös ulkoa oksien alta, puista, nurmikolta, ladon seinältä ja hiekkakentältä. Tämän teoksen tekijä on Satu Alenius.

Kuva Jaana Teräväinen

VUODENTULPPAANI

Kehitysvammaisten valtakunnallinen kirkkopyhä

Tampereella 16.9.2012

Tur vassa

www.tampereenseurakunnat.fi/turvassa

Hugo Simberg: Haavoittunut enkeli, fresko, 1906 • Kuva: Hannu Jukola

Kehitysvammaisten valtakunnallinen kirkkopyhä

Tampereella 16.9.2012

Tur vassa

www.tampereenseurakunnat.fi/turvassa

Hugo Simberg: Haavoittunut enkeli, fresko, 1906 • Kuva: Hannu Jukola

Kehitysvammaisten valtakunnallinen kirkkopyhä

Tampereella 16.9.2012

Tur vassa

www.tampereenseurakunnat.fi/turvassa

Hugo Simberg: Haavoittunut enkeli, fresko, 1906 • Kuva: Hannu Jukola

Kehitysvammaisten valtakunnallinen kirkkopyhä

Tampereella 16.9.2012

Tur vassa

www.tampereenseurakunnat.fi/turvassa

Hugo Simberg: Haavoittunut enkeli, fresko, 1906 • Kuva: Hannu Jukola

TurvassaKehitysvammaisten

valtakunnallinen kirkkopyhä Tampereella sunnuntaina 16.9.2012

Ilmoittautumiset 17.8. mennessä: http://www.tampereenseurakunnat.fi/toimintaa/

myotatuuli_-_vammaistyo/valtakunnallinen_kirkkopyha_16.9.2012/

The Gypsies vei Euroviisujen voiton BelgiaanKehitysvammaisten ihmisten Euroviisujen voiton vei kokenut The Gypsies -yhtye Belgiasta. Seinäjoelta kotoisin oleva Jutta Tahvanainen edusti upeasti Suomea. Kilpailu järjestettiin Irlannissa, Corkin kaupungissa, kesäkuun lopussa.

Euroviisujen tarkoitus on nostaa esiin vammaisten henkilöiden luovuutta ja osaamista.Suomen edustaja on kerran voittanut Euroviisut. Nokialainen Mertsi Palmroth lauloi voit-toisasti Hollannissa vuonna 1998. Euroviisut on järjestetty myös Suomessa, vuosi oli 2000.

3/2012 3/2012

6 7

Teksti Sanna VälkkiläKuvat Jaana Teräväinen

TAMPERE

Kehitysvammaisten Tukiliiton liittokokous-viikonloppu alkoi ideapäivällä 25.5. Seminaarissa jaettiin yhdistysten hyviä käytäntöjä ja kokemuk-sia. Myös liiton projektit ja uusi Mukaan.fi-palvelu esittäytyivät.

ti muuttamaan yhdistysten van-hoja toimintamalleja niin paljon kuin siihen vain lain puitteissa mahdollisuuksia on. Toimijoiden uupumiseen ja toiminnan hiipu-miseen hän antoi yksinkertaisen reseptin: toimijoiden ydinjouk-koihin sekä tehtävien, että nii-den tekijöiden vaihtuvuutta, vä-hemmän kokouksia ja enemmän uuden tekniikan hyödyntämistä tiedonvälityksessä. Harju kehot-ti myös tukemaan vapaaehtois-ten ”iskunyrkkiä”. Jaksaakseen he tarvitsevat niin motivointia, tukea kuin koulutustakin. – Te itse olette asiantuntijoita oman järjestönne kehittämises-sä. Teillä on hurjan arvokas asia taustalla ja toivon, että muistat-te olla ylpeitä työstänne. Tehkää ratkaisuja, jotka rakentavat tu-levaisuuttanne, Kansalaisfooru-min pääsihteeri korosti.

Ideapäivässä laitettiin hyvät käytännöt kiertoon

Kevään 2012 aikana yhdistykset,tukipiirit ja vertaisryhmät lähet-tivät keskustoimistolle yhteen koottavaksi vinkkejä hyvin toi-

Ystävänpassi – Satakunnan Tukipiiri

Seminaari seurustelusta ja seksuaalisuudesta – Me Itse ry: Haukiputaan ja Oulun alajaostot Kuntayhteistyöilta jäsenistölle, päättäjille ja viranhaltijoille – Haukiputaan Kvt ry Pienten tukiyhdistysten toiminnan voimistaminen – Keski-Karjalan Kvt ry

Vuoden tulppaani Ari Impolalle

Liittokokouksen alkajaisiksi ja-ettiin Vuoden tulppaani. Vuodentulppaani -tunnustus myönnetäänhenkilölle, yhteisölle tai hank-keelle, joka on merkittävästi edis-tänyt suvaitsevaisuutta, vaikut-tanut suuren yleisön asenteisiin kehitysvammaisuutta kohtaan sekä helpottanut kehitysvam-maisten ihmisten liittymistä yh-teiskuntaan. Tänä vuonna tun-nustuksen sai yhteisöelokuvan osaajana tunnettu taidepainot-teisen erityistyön ohjaaja Ari Impola Porista.

Sääntömuutoksia kohtiin 10 ja 11

Yleisessä keskustelussa liittoko-kousosallistujia askarruttivat sekä se, miten yhdistysten jäsenhan-kintaa voisi tehostaa, että se, mil-laisin keinoin pääosin Raha-auto-maattiyhdistyksen rahoittamaatoimintaa saataisiin tuettua myösmuulla varainhankinnalla. Mer-kittävimpinä päätöksinä kokouk-sessa:– vahvistettiin Tukiliiton jäsen-maksun perusteeksi edelleen ai-empien vuosien 12,50 euroa/jä-senyhdistyksen henkilöjäsen,– yksityishenkilöiden kannatus-jäsenmaksuksi 100 euroa ja– oikeuskelpoisten yhteisöjen jayritysten kannatusjäsenmaksuk-si 500 euroa. Lisäksi hyväksyttiin liittohalli-tuksen esitys sääntömuutoksesta, minkä mukaan aloitteet voi jat-kossa osoittaa joko liittohallituk-sen tai liittokokouksen käsiteltä-väksi. Liittohallitukselle aloitteita voi sääntömuutoksen jälkeen teh-dä ympäri vuoden. Liittokokouk-sen käsiteltäväksi osoitetut aloit-teet tulee jättää helmikuun lop-

Liittokokous ja seminaari antoivat areenan keskustelulle

Tukiliitto olemme me! Joensuun Niina Komulai-nen kiitti sekä liiton Vaikuttava vertaistoiminta -projektia että uutta Mukaan.fi-palvelua.

Ideapäivän puhuja Ritva Simonen (keskellä) kertoi, miten Keski-Karjalan Kehi-tysvammaisten Tuki ry syntyi, kun pienet yhdistykset yhdistyivät. Ajatuksia vaihtamassa Alli Martikainen ja Marita Tuominen.

Imatran Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n Tiina Hämäläinen valittiinliittohallituksen varajäseneksi.

Elinvoimainen järjestö-toiminta tarttuu muutokseen

Seminaaripäivän vierailevana pu-hujana kuultiin Kansalaisfooru-min pääsihteeri (fil. toht.) Aaro Harjua. Harju korosti jäsenten asemaa oman järjestönsä asian-tuntijoina. Yhdistysten ja koko järjestönjatkuvuuden turvaamiseksi Har-ju kehotti kaikkia toimijoita hyp-päämään mukaan muuttuvaantoimintaympäristöön, vaikka vauhti hurjalta tuntuukin. Tä-mä tarkoittaisi hänen mukaansa

ennen kaikkea sen näkemistä,että uudet, potentiaaliset toimi-jat tai jäsenet eivät enää koevanhaa yhdistystoimintaa sinäl-lään houkuttavana. Heille ontarjottava uusia tapoja osallistuaja arvostaa juuri sitä panosta,joka kullakin omassa elämänti-lanteessaan on asialle antaa.

Vanhoja toimintamalleja on purettava

Uusien toimijoiden motiivien tutkimisen lisäksi Harju kannus-

mineista käytännöistä. Osa käy-tännöistä esiteltiin Ideapäivässä tarkemmin, osasta kootaan ai-neisto jaettavaksi ja kotisivuille kirjattavaksi. Voit tutustua muu-tamiin ideoihin osoitteessa:www.kvtl.fi/fi/paikallinen-toiminta/ideapaiva/ Kaikkiaan Ideapäivään tuli yhteensä 18 hyvää käytäntöä kuu-dessa eri teemasarjassa. Jokai-sesta sarjasta palkittiin yksi lä-hetetty idea. Palkintokriteereinäkäytettiin sekä käytännön siir-rettävyyttä, että sitä, oliko käy-täntö mahdollista toteuttaa vapaa-ehtoisvoimin.

Palkitut käytännöt ja niiden lähettäjät olivat: (palkintosumma 100 e)

Lapsiperheiden vertaistukiryh-män käynnistäminen ja ryhmäntoiminnan tuki – Ikaalisten- Parkanon Kvt ry

Eettinen lahjakortti eli erilai-nen lahja – Riihimäen Kehitys-vammatuki ry

Ideapäivä. Riihimäen kvt:n Sirkka Tuominen (oik) esitteli eettisiä lahjakortteja Riikka Turuselle, joka saapui ideapäivään Joensuusta. Ideoiden vaihto oli päivän huippukohtia. Lahjakortista lisää sivulla: http://www.kvtl.fi/fi/paikallinen-toiminta/ideapaiva/eettinen-lahjakortti-ilahduttaa/

kokouskutsu vaihtoehtoisesti myös sähköpostitse, jolloin kutsu tavoittaa helpommin ja nopeam-min useammat henkilöt.

puun mennessä. Myös liittokoko-uskutsun lähettämistapaa notkis-tettiin. Sääntömuutoksella tehtiinmahdolliseksi lähettää liitto-

3/2012 3/2012

88 9

I

Teksti Lea Vaitti

Aina on oikea ikäLiittokokouksessa valittiin liittohallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle. Liittohallituksen erovuoroisten jäsenten tilalle vuonna 2013 – 2014 tule-vat:

T

Liittokokouskysely kartoitti

toimijoiden mielipiteitä

ukiliiton jäsenyhdistysten toimijoiden suu- rin motiivi on halu auttaa kehitysvammaisia henkilöitä. Liittokokouksen yhteydessä pidetys-sä kyselyssä lähes 90% vastaajista kertoi olevansa muka-na tästä syystä. Noin 60% vastaajista toimi yhdistyksissä, koska haluaa tuoda esille kehitysvammaisten kokemia vääryyksiä sekä antaa ja saada vertaistukea. Vain noin viidesosa vastaajista kertoi saavansa toiminnasta itsel-leen mukavaa vapaa-ajan tekemistä. Kukaan vastaajista ei ilmoittanut yhdistystoiminnan motiivina olevan mah-dollisuuden koko perheen mielekkääseen yhdessä oloon. Edellisen päivän liittokokousseminaarissa Aaro Harju kehotti luennossaan Elinvoimainen järjestötoi-minta miettimään, mihin nuoret Tukiliiton jäsenyh-distyksiä tarvitsevat? Mikä heitä motivoisi toimintaan? Toimintaympäristö muuttuu ja ihmisten tarpeet ja toi-mintatavat muuttuvat. Todennäköisesti tukiyhdistysten tuleville toimijoille ei riitä vaikuttaminen ja yhteisen hyvän tekeminen vaan tarvitaan myös välitöntä hyötyä omalle perheelle ja itselle. Voisiko tukiyhdistyksiä tehdä houkuttelevaksi koko perheelle suunnatun toiminnan kautta? Tukiyhdistyk-sissä tehdään merkittävää vaikuttamistyötä ja siihen tarvitaan kokeneita konkareita. Lapsiperheiden kiirei-sessä arjessa kokoukset eivät houkuttele, mutta iloinen yhdessä touhuaminen voisi antaa hyvän mielen lisäksi vertaistukea ja tiukan paikan tullen mahdollisuuden myös yhteisiin ponnisteluihin kunnan tai palveluiden tuottajien suuntaan. Liittokokouskyselyssä kysyttiin myös edustajien tyy-tyväisyyttä tukiyhdistysten, piirien ja keskusjärjestön toimintaan. Kokonaisarvosana koko liitolle oli 8-, kuten viime vuonnakin. Kyselyssä paikallisyhdistysten toimin-ta arvioitiin hiukkasen paremmaksi kuin keskusjärjes-tön tai piirien. Keskusjärjestölle annettu kouluarvosana vaihteli selvästi eri vastaajaryhmien kohdalla eniten: kun liiton valtakunnallisissa tehtävissä toimivat antoivat lähes kiitettävän, lapsiperheiden vanhemmat keskimää-rin vain seiskan. Vaikka lapsiperheet ja nuoret toimijat on hienosti otettu huomioon strategiaa rakennettaessa, kritiikkiä on ilmassa. Pitäisikö siis myös keskusjärjestön kautta linjan aktiivisemmin ottaa mukaan lapsiperheitä toimintaansa kehittämiseen?

Varsinainen jäsen Varajäsen Tukipiiri

Ahola Hilpi Haapakoski Raimo Lappi

Takala Tuomo Nieminen Harri Keski-Suomi

Korhonen Kaarina Lappalainen-Ruppa Sirkku Pohjois-Savo

Röning Lyyli Mahonen Sirpa Pohjois-Karjala

Mäenpää Erkki Vihanta Tarja Pohojalaaset -99

Kivimäki Tommi Topi Ulla Me Itse ry

Tuominen Maritta Käpynen Johanna Satakunta

Mukaan.fi on Tukiliiton tarjoama sosiaalisen median palvelu. Se on keskustelun ja kohtaamisen paikka verkossa niin yhdistyk-sille, yksittäisille ihmisille kuin ryhmillekin. Rekisteröityminen on helppoa. Tule mukaan! Tutustu osoitteessa www.mukaan.fi

Kun liittokokous oli sisällä, ulkona järjestettiin Hyvän tuulen päivä lapsiperheille. Tamperelainen opiskelija Nina Kautonen oli mukana vapaaehtoisena avustajana.

Tutustu liittokokoukseen ja seminaarimateriaaleihin tarkemmin osoitteessa: www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/liittokokous/

lauantaina 26.5.2012 klo 12 -15

I K Ä Ä N T Y M I N E N

Kehitysvammaisten viikko joulukuussa yhdistää eri ikäiset ihmiset

Kehitysvammaisten viikko 1. – 7.12.2012 avaa ajatuksia ja näkökulmia ikään ja ikääntymiseen. Aiheeseen kannattaa tarttua avoimin mielin yhdistyksissä ja Me Itse -alajaoksissa, sillä nyt eri ikäluokat voivat haastaa ja yllyttää toisiaan osallistumaan.

Viikon teema on kaikille yhteinen ja voi tapahtumillaan yhdistää lapset, nuoret ja aikuiset niin pitkälle kuin ikävuosia riittää.

kä ei ole pelkät eletyt vuodet. Lapsena vuosi tuntui pitkäl tä aikajaksolta. Keski-ikäi-senä vuodet kiitävät jo vauhdik-kaasti. Elämä voi tuntua pidem-mältä tai lyhyemmältä. Jokaisen ihmisen omat tärkeät asiat kuten mielekäs tekeminen, ystävät ja vi-rikkeinen ympäristö vaikuttavat siihen, kuinka pitkältä tai lyhyeltä elämä tuntuu. Oikea ikä on siis aina. Jokai-sella on oma kokemuksensa ajan kulumisesta, omat elämyksensä vuosien varrelta sekä odotukset tuleville vuosille. Vuosien määrä ei oman iän kokemista määritä. Miltä kuulostaisi 1970-80-lu-vuilla nuoria olleiden disko, jossa soisi punkmusiikki aidoimmil-laan? Pertti Kurikan Nimipäivi-en fanit ja tulevat fanit voisivat näyttää, miltä meno on maistu-nut silloin joskus. Ehkä hieman hillitymmin ja arvokkaammin, jos nivelet ja kulumat eivät siedä sitä rajuinta hyppimistä. Nykypäivän nuorisonörtit voi-sivat tempaista ja ohjata tietotek-niikan koukeroista vähemmän tietäviä vaikkapa tutun pasians-sin pelaamiseen tai vieläkin niin uudelta kuulostavaan sosiaalises-sa mediassa toimimiseen. EU:n teemavuoden tapahtu-mista lainattuja ideoita kierrä-

tettäväksi: Neljän polven kahvi-latreffit, ”Ryppyjä ja rakkautta” -senioriparien syyspäivät, Aarre-saarelta Huvikumpuun, Oppia ikä kaikki – Internet ja tietokoneet tutuiksi, ”Vanha ja kaunis” -muo-ti-ilta, Muistikävely – Sukupolvel-ta toiselle, ihmiseltä toiselle! Nuo esimerkit ovat vain ripa-us mahdollisuuksista. Ikääntymi-seen liittyy paljon ajankohtaista asiaa. Ikäihmisten osuus yhteis-kunnassamme lisääntyy. Sosiaa-li- ja terveydenhuollon palvelu-jen saavutettavuus ja riittävyys mietityttävät. Tapahtumien järjestämiseen myönnetään pientä taloudellis-ta tukea. Tukea myönnettäessä huomioidaan yhdistysten ja ala-jaosten yhteistyö. Toivomme, että tapahtumia suunnitellaan viikon teemaa mukaillen. Yhteistyö eri tahojen kanssa an-taa tapahtumille moni-ilmeisyyt-tä.

Teemaviikosta lisää www.kvtl > paikallinen toimin-ta > kehitysvammaisten viikko

Teemaviikon julisteita (katso oheinen kuva) voi tilata osoitteesta teemaviikko@kvtl.fi

3/2012 3/2012

Tietoa, tukea ja irtiottoja arjesta

10 11

I K Ä Ä N T Y M I N E N I K Ä Ä N T Y M I N E N

hitysvammainen aikuinen asuu vielä lapsuudenkodissaan ikään-tyvien vanhempiensa kanssa. Esi-merkiksi Kalajoella ryhmään tu-lijoita olisi ollut niin paljon, että kaikkia ei pystytty ottamaan mu-kaan”, Koivurinne kertoo. Tapaamisilla on kolme tärke-ää tavoitetta: antaa vertaistukea, jakaa tietoa palveluista ja kannus-taa aikuisia kehitysvammaisia it-senäistymään tukemalla samalla myös vanhempia tässä prosessissa. ”Tilanteet ovat joka perhees-sä erilaisia. Yleensä jokaiselle on tullut uutta tietoa muun muassa tukipalveluista. Tiedon jakami-nen on tärkeää, mutta yhtä tärke-ää on tavata muita samassa tilan-teessa olevia.”

päiväisellä aloitustapaamisella, jossa tutustuttiin ja jaettiin tie-toutta. Toiminta jatkuu alueella vuoden ajan. Vuoden päättää mo-lempien alueiden yhteinen kah-den päivän tapaaminen tammi-kuussa. Jokaisella tapaamisella on omateemansa, ja päivien aikana eh-ditään käydä läpi monenlaista asiaa. Vanhempien ryhmissä keskustellaan muun muassa edunvalvonnasta, tukipalveluista, vanhempien mahdollisuuksista tukea itsenäistymistä sekä omista voimavaroista. Kehitysvammais-ten perheenjäsenten ryhmissä vietetään päivää pelaillen ja omaa elämää suunnitellen. Vaasalainen Helle Pellinen lähti mukaan toimintaan kahden kehitysvammaisen tyttärensä Pauliinan, 30, ja Jaanan, 45, in-nostamana. Ylihärmässä mukana oli vielä kolmaskin tytär Sanna-maija Pulkkinen. ”Kysyin tytöiltä, haluavatko he lähteä, ja he olivat heti innokkai-na mukana. On ollut hyvä tavata samassa tilanteessa olevia perhei-tä ja vaihtaa kokemuksia. Palve-lusäätiön työntekijät ovat olleet kertakaikkisen mahtavia ja tuo-neet asioita hyvin esille”, Helle Pellinen sanoo. Pauliina ja Jaana Pellinen asu-vat äitinsä kanssa, Pauliina käy päivätoiminnassa ja Jaana töissä

Ikäperhetoiminta kannustaa kehitys-vammaisia aikuisia kohti omaa elämääTeksti ja kuvatAnu Kuusisto

YLIHÄRMÄ

” H

koulun keittiössä. Myös tytöt ovat olleet vakuuttuneita ryhmän toi-minnasta. ”Tosi kivaa saada uusia ystä-viä”, Jaana kertoo. ”Ihana päästä uimaan”, huo-kaa Pauliina.

Rentoutumista ja hauskanpitoa

Rentoutuminen ja hauskanpito yhdessä ovatkin yksi ikäperhetoi-minnan tavoitteista. Vertaistuki ja tietojen jakaminen on tärkeää, mutta yhtä tärkeää on leppoisa yhdessäolo ja arjesta irrottautu-minen. Kauhavalaiset Ritva ja KariLahti ovat saapuneet paikalle tyt-

Ikäperhetoiminnassa arjesta irrottautuminen on yhtä tärkeää kuin tiedon ja tuen jakaminen. Ylihärmän tapaamisessa ohjaaja Kaisa Korkalo (vas.) opasti Sannamaija Pulkkista, Pauliina Pellistä ja Helle Pellistä puhallustikassa. Taustalla Ritva ja Kari Lahti.

ei, sehän oli osuma”, innostuu Helle Pelli- nen pelatessaan tyt-tärensä Pauliina Pellisen kanssa puhallustikkaa. Pauliinaa nau-rattaa: peli on selvästi mieleinen,ja siihen on ollut helppo tem-pautua mukaan. Erityisen muka-vaksi pelaamisen tekee se, että aurinko hellii pelaajia ja vierelläovat sekä äiti Helle että siskoSannamaija Pulkkinen. Kesä näyttää parhaat puo-lensa Härmän kuntokeskuksen pihamaalla, jonne on kokoontu-

nut joukko ikäperhetapaamisen osallistujia. Kehitysvammaisten palvelusäätiön järjestämä ikä-perhetoiminta on tarkoitettu per-heille, joissa aikuinen kehitys-vammainen asuu yhdessä ikään-tyvien vanhempiensa kanssa.Toiminnassa on mukana myösperheitä, joissa kehitysvammai-nen perheenjäsen on jo muutta-nut lapsuudenkodista tai muut-toa suunnitellaan. Tällä hetkellä ryhmiä on kak-si: Kalajoella ja Ylihärmässä. Ryhmät aloittivat talvella kolmi-

Ritva ja Kari Lahdella on neljä tytärtä, joista Roosa on nuorin. Tänä kesänä Roosalla on edessä isoja askelia: häät ja muutto omaan kotiin.

tärensä Roosan kanssa. Roosa onjo kovaa vauhtia astumassa omaanelämään. Kesällä edessä on pal-jon ilonaiheita: Roosa muuttaa omaan kotiin ja menee naimisiin. Pariskunta toteaa, että ikäper-hetoimintaan mukaan lähtemi-nen on ylittänyt odotukset. Uutta tietoa ja tukea on saatu. ”Todella hyvä porukka ja hy-viä puheenvuoroja. On itketty ja naurettu”, Kari Lahti summaa.

Tukea ja kannustusta

Kehitysvammaisten palvelusää-tiön suunnittelija Satu Koivu-rinne toteaa, että ikäperhetoi-minnalle on selvästi tarvetta. ”On paljon perheitä, joissa ke-

Ikäperhetoiminta alkaa Rovaniemellä

Seuraava Tienviittoja tulevaisuuteen -ikäperhe-seminaari pidetään torstaina 1. marraskuuta 2012 Rovaniemen Arktikumissa, ja seminaari käynnistää ikäperhetoiminnan Lapin alueella vuodeksi 2013.

Seminaari on tarkoitettu perheille, joissa kehi-tysvammainen perheenjäsen asuu ikääntyvien vanhempiensa kanssa, lähityöntekijöille sekä kaikille niille, jotka tukevat kehitysvammaista nuorta tai aikuista kohti aikuisuutta ja omaa elämää.

3/2012 3/2012

12 13

Teksti ja kuvatTupu Sammaljärvi

PAIMIO

” M

3/2012

I K Ä Ä N T Y M I N E N I K Ä Ä N T Y M I N E N

Selvitys kumoaa tai vahvistaa uskomuksetVarsinais-Suomessa tutkitaan syksyn aikana kehitys-vammaisten henkilöiden kuolinsyitä ja -ikää.

toon valmistuneen senioritalo-korttelin Turun keskustassa. Ta-lojen vuokra-asunnot ovat kaikil-le senioreille tarkoitettuja, ja Var-sinais-Suomen erityishuoltopiiri vuokrasi talosta yhden kerroksen ehp:n senioriasiakkaille. ”Palvelutalo on rakennettu ikääntyneitä ajatellen. Kaikkia asuk-kaita yhdistää vanhuus. Asukkail-la on toisistaan halutessaan seu-raa mutta samalla heillä on oma rauha.” ”Palvelurakenteen muuttu-essa kannattaa miettiä, millaista toiminta on yksikössä, jossa on seniori-ikäisiä ihmisiä. ”On men-tävä vanhusten ehdoilla, ei henki-lökunnan. On sallittava hitaampi tahti, oikeus päivälepoon, lupa jää-dä vanhuuseläkkeelle.” Eläkkeelle siirtyminen on iso muutos, luopuminen. ”Eräs työ-hönsä vahvasti sitoutunut asiak-kaamme ei olisi millään halunnut jäädä eläkkeelle, vaikka ei selvästi enää jaksanut töissä. Mitä työn tilalle? Mitä vaihtoehtoja minul-la on? Näistä on puhuttava ennen eläkkeelle siirtymistä. Ja myös ke-hitysvammaisilla ihmisillä pitäisi olla mahdollisuus kevennettyyn jaksoon työssä ennen eläkettä”, Seija Aaltonen sanoo.

Infektiot kohtalokkaita

Samat sairaudet vaivaavat niin Markku Rantanen piipahti kahville ja voileivälle.

inua kiusaa, kun ke- hitysvammaisista pu- hutaan yhtenä ryh-mänä. Elinkaariajattelu unohde-taan, ja vanhuksista, joilla on ke-hitysvamma, ei kuule juuri kos-kaan puhuttavan”, Seija Aalto-nen sanoo. ”Yleinen uskomus on, että kehitysvammaisten henkilöi-den ikä on selvästi lyhyempi kuin vammattomien. Se ei ole totta, ja nyt tämän tosiasian varmistami-seksi tehdään selvitys.” Kehitysvammaisten ihmisten kuolinsyyselvitys aloitetaan Ke-hitysvamma-alan tuki- ja osaa-miskeskuksessa Paimiossa tänä kesänä. Varsinais-Suomen eri-tyishuoltopiirin alueella tehtävä selvitys tuonee vahvistusta Seija Aaltosen ja Maria Arvion näke-mykselle, että kehitysvammaisten henkilöiden elinikä on huomatta-vasti pidentynyt. Lastenneurolo-gian erikoislääkäri Maria Arvio ja Varsinais-Suomen erityishuol-topiirin johtaja, psykiatrian eri-koislääkäri Seija Aaltonen ovat vuoden loppuun mennessä val-mistuvan selvityksen takana. Seija Aaltonen toivoo, että fak-tatieto vauhdittaa ikääntyneiden kehitysvammaisten palvelujärjes-telmän kehittämistä. ”On oltava monentasoisia ja erilaisia palve-luja.” Hyvänä esimerkkinä Aaltonen kertoo tänä vuonna muuttokun-

Markku Rantanen käy liki päivittäin tervehtimäs-sä Seija Aaltosta. Haastattelupäivänä Aaltosen työpöydällä tuoksui ruusu, jonka herrasmies oli tuonut tullessaan.

3/2012 3/2012

14 15

”Aktiivisuus auttaa pysymään kunnossa”

Merikosken mukaan asentei-den muokkaamisessa on tehtyvaltavasti työtä, ja se on auttanut. Erityisesti vanhempienneuvojan palkkaamista heti järjestön alku-vuosina Merikoski pitää hyvänä ratkaisuna. ”Vanhempienneuvojan palk-kaaminen oli oikea päätös, sillä valistustyö pitää aloittaa vanhem-mista. Ei voi vaatia suurelta ylei-söltä oikeanlaista asennetta, jos sitä ei ole vanhemmillakaan.” Tukijärjestelmä on petraantu-nut, vaikka vieläkin työtä riittää. ”Yhteiskunta on vähitellen huo-mannut, että esimerkiksi vanhuk-sia ja kehitysvammaisia kannattaa kuntouttaa, että siitä on hyötyä. Jokaisella on jokin lahjakkuus ja joku asia, jossa hän on hyvä.”

arrastuksia pitää olla. Tyhjän päälle ei saa jäädä”, sanoo tampe-relainen sosiaalineuvos Sirkka Merikoski, entinen Kehitysvam-maisten Tukiliiton toiminnanjoh-taja ja nykyinen aktiivinen eläke-läinen. Merikosken mukaan on huo-lestuttavaa, jos ihmisen elämäänei mahdu muuta kuin työ – silloineläkkeelle jääminen voi viedä hel-posti pohjan pois koko elämältä.Vaikka työ vie helposti mukanaan,aina pitäisi antaa aikaa ja tilaa myösharrastuksille ja läheisille ihmi-sille. Merikoski itse elää kuin opet-taa. ”Tuntui ihanalta jäädä eläk-keelle vuonna 2003. Olin tehnyt jo pitkään töitä sen asian suhteen, että eläkepäivät ovat kohta edes-sä. Pääsin aika nopeasti irti työstä ja vanhoista arjen rutiineista, kun mielessä oli harrastuksia ja uusia, kiinnostavia projekteja.” Yksi kiinnostavimmista pro-jekteista komeilee nyt Tampe-reella, jonne perustettiin vuonna2003 senioreille suunnattu uuden-lainen kohtaamispaikka. Sumeli-uksenkadun klubin tarkoitukse-na on aktivoida senioriväestöä liikkeelle ja tapaamaan toisiaan. Klubi tarjoaa monenlaisia te-kemisen mahdollisuuksia kult-tuurista kuntoiluun. Pääpaino on liikunnalla: kuka tahansa voi tul-la mukaan kokeilemaan vaikkapa salsaa, joogaa, pilatesta, kuntosa-lia tai kahvakuulailua. ”Monille senioreille on tär-keää tavata kuntoillessa muita ihmisiä. Se näkyy myös kuntosa-lilla: ihmiset haluavat tulla liikku-maan yhdessä oman porukkansa kanssa, se on paljon hauskempaa. Aktiivisuus auttaa senioreita py-symään kunnossa.”

tekijänä, sillä arjen tasolla ongel-mat näkee parhaiten. Suomen lainsäädäntöä on kehitetty aikapaljon järjestöjen tekemien käy-tännön ehdotusten mukaan, kunhyvistä käytännöistä on tullutlakeja”, Merikoski summaa. Merikosken mukaan järjes-töt ovat tärkeitä toimijoita tässä ketjussa, vaikka sitä ei aina ole myönnettykään. Etenkin 70-lu-vulla oli tapana ajatella, että jär-jestöjä ei tarvita, kun hyvinvoin-tiyhteiskuntaa rakennettiin kii-vasta tahtia. ”Ihanne olisi, että järjestöt te-kisivät itsensä tarpeettomiksi ja asiat hoituisivat muulla tavoin. Näin ei ainakaan kehitysvamma-isten osalta vielä ole”, Merikoski sanoo.

ton ja pelokas. Oli sydänvaivoja. Asuntolassa ei ollut yövalvontaa. Nyt miehestä huokuu levollisuus. Palvelukodissa on aina läsnä mui- ta ihmisiä, ja arkipäivän verkkai-set puuhailut ja itsekseen olemi-nen sopivat Vuoriselle. ”Ei ole terveydenkään kanssa pulmia”, Pertti Vuorinen sanoo. Markku Rantasen, 71, löydän päiväkahvilta ison joukon keskel-tä. Aktiivinen ja toimelias mies pitää taukoa töistään keskuksen keittiössä. ”En ole harkinnut eläkkeelle jäämistä”, Rantanen sanoo. Markku Rantanen on varsin sosiaalinen ihminen ja nauttii

vammattomia kuin kehitysvam-maisia ihmisiä: sydän- ja veri-suonisairaudet, diabetes, tuki- ja liikuntaelinsairaudet, infektiot, aivoverenkierronhäiriöt. Infekti-ot – esimerkiksi virtsatietulehdus tai keuhkokuume – ovat kohta-lokkaita ja pitää hoitaa. Sairauk-sien hoitamista hankaloittaa, että kehitysvammainen ihminen ei aina valita fyysisistä vaivoistaan tai osaa kertoa oireista. ”Vanhus, jolla on kehitysvam-ma, on vammatonta alttiimpi se-kavuustilalle. Sekavuuden takana voi kuitenkin olla terveydentilan äkillinen muutos, joka pitää sel-vittää.” Vaikea epilepsia lisää kehitys-vammaisen ihmisen riskiä de-mentoitumiseen. Seija Aaltosen mukaan neurologit osaavat tänä päivänä melko hyvin aloittaa de-mentialääkityksen. ”Lääke ei paranna dementiaa mutta ylläpitää toimintakykyä, minkä me olemme havainneet to-deksi.”

noo. ”Siksi hänen toimintaky-kynsä voi ikääntymisen myötä saavuttaa nopeastikin kriittisen pisteen.” Se tarkoittaa, että ihmi-nen saattaa tarvita jokapäiväises-tä elämästä selviämiseen – syö-miseen, nukkumiseen, ulkoiluun, sosiaalisen elämän ylläpitämiseen – tukitoimia. Avun saamisen pi-täisi olla helppoa.

Kehitysvammaiset naiset jää-vät keskimääräistä useammin mammografian ja gynekologisten seurantatutkimusten ulkopuolel-le. Miehet puolestaan eivät aina osaa kertoa eturauhassyöpään viittaavista oireista. ”Kehitysvammainen ihminen toimii yleensä toimintakykynsääärirajoilla”, Seija Aaltonen sa-

Pertti Vuorinen on eläkkeellä, koska ”työtä tuli tehtyä ihan riittävästi”.

Leppoistaja ja muistiguruSeija Aaltonen esittelee minulle kaksi ikääntynyttä herraa, jotka ovat tuki- ja osaamiskeskuksen palveluiden piirissä. Herrat ker-tokoot itse, miten erilaisista elä-mäntavoista he nauttivat. Ensin tapaan Pertti Vuorisen.Kuusikymppinen Vuorinen is-tahtaa terassille, lempituoliinsa, juttelemaan. Hän kertoo olevan-sa eläkkeellä ja nauttivansa, kos-ka ”ei tarvitse pohtia eikä ottaa kantaa.” Työtä tuli tehtyä ihan riittävästi; viimeksi mattojen ku-tomista. Vuorinen muutti joitakin vuo-sia sitten asuntolasta palveluko-tiin, koska olo oli yksiössä voima-

toisten seurasta. Hänen erityis-harrastuksensa on nimipäivä-korttien tekeminen. Hän tekee it-se – neulomalla ja kiiltokuvia lii-maamalla – kortit kaikille tutuil-leen – joita on paljon. Nimi- tai syntymäpäiväkahveilla hän käyviikoittain. Muisti toimii kuin partaveitsi, etenkin nimipäivissä. Kysyn, kos-ka on Liisan nimipäivä. ”19. mar-raskuuta”, kuuluu empimättä. Rantasen koti on rivitalossa. Kiittävät sitä erityisen kauniiksi, mutta en pääse näkemään. Onhan Rantasen työpäivä kesken. Noin puolen kilometrin matka kotoa työmaalle taittuu rollaattorilla.

Sukupolvien välinen vuorovaikutus vanhustenviikon teemana

Valtakunnallista vanhustenpäivää ja -viikkoa vietetään lokakuussa 7.-14.10. Tämän vuoden teemana on Yhdessä vahvempia – Starkare tillsammans! Aihe liittyy eurooppalaiseen Aktiivisen ikääntymisen ja

sukupolvien väliseen teemavuoteen. Teeman avulla Vanhustyön keskusliitto haluaa nostaa esiin eri-ikäisten ihmisten yhdessä olemista ja teke-

mistä. Positiivisuutta ja iloa, joka liittyy kanssakäymiseen ja vuorovaikutukseen kaikenikäisten kanssa.

Lue lisää: http://www.vanhustyonkeskusliitto.fi/fin/vanhustenpaiva_ja_-viikko/#

Sosiaalineuvos Sirkka Merikosken mukaan kuntoilu ja kuntouttaminen kannattavat aina

Teksti ja kuvaAnu Kuusisto

TAMPERE

” H Sosiaalineuvos Sirkka Merikoski on Sumeliuksenkadun senioriklubin perustajajäseniä. Klubi perustettiin aktiivisten senioreiden kohtaamis-paikaksi.

Arjesta näkökulmaa päätöksentekoon

Senioriklubin lisäksi Merikoskitoimii yhä muun muassa Kehi-tysvammaisten palvelusäätiössä, Tampereen ensi- ja turvakotiyh-distyksessä sekä tamperelaisten sosiaali- ja terveysalan yhdistys-ten järjestöverkostossa nimeltä Nääsville. Monet järjestöistä tu-livat tutuiksi työn myötä. Merikosken pitkän, 34-vuoti-sen työuran aikana suhtautumi-nen kehitysvammaisiin on muut-tunut melkoisesti. ”Työni Kehitysvammaisten Tukiliiton toiminnanjohtajana oli hyvin motivoivaa ja kokonais-valtaista, yksikään päivä ei ollut samanlainen. Järjestön tehtävänäoli ja on edelleen olla aloitteen

Asenteissa iso muutos

Silti muutos asenteissa kehitys-vammaisia kohtaan on 1960-lu-vulta tähän päivään muuttunut melkoisesti. Merikoski toteaa, et-tä vielä 1970-luvulla oli tavallista, että kehitysvammaisia perheen-jäseniä hävettiin. Aluksi järjestön nimi oli ajan hengen mukaan Va-jaamielisten Tukiyhdistysten liit-to. Nimi muuttui kuitenkin mel-ko nopeasti Kehitysvammaisten Tukiliitoksi. ”Siihen aikaan ei olisi voinut kuvitellakaan, että kehitysvam-maiset osallistuisivat päätök-sentekoon niin kuin nyt, kun Me Itse ry on perustettu. Me Itse ry on varmastikin se kaikkein konk-reettisin ja isoin asia, mitä on ta-pahtunut”, Merikoski sanoo.

”Harrastuksia pitää olla.

Tyhjän päälle ei saa jäädä.”

3/2012

I K Ä Ä N T Y M I N E N I K Ä Ä N T Y M I N E N

3/2012 3/2012

16 17

K

Haapajärvellä suunnitellaan

maatalousalan oppisopimus-

koulutusta kehitysvammaisille

opiskelijoille

pitää riittää myös opiskeluun. Oppisopimuskoulutuksen Haa-pajärven yhteistyöverkosto on pohtinut, että maatalousala so-veltuu sellaiselle henkilölle, joka jaksaa tehdä fyysistä työtä ja on myös motivoitunut sitä tekemään. Koulutukseen tulevan pitäisi olla valmis työskentelemään eläinten parissa ja hänen pitäisi pystyä toi-mimaan riittävän rauhallisesti muuttuvassa työympäristössä. Li-säksi opiskelijalla pitäisi olla toi-miva koordinaatiokyky. Allergi-koille maatalousala ei sovi. ”Luku- ja kirjoitustaito ja kyky käyttää koneita olisivat myös hyö-dyllisiä ominaisuuksia opiskelijal-le”, kuvaa Ulla Hietala. Haapajärven ammattiopistos-sa ollaan jo valmiita vastaanotta-maan kehitysvammaisia opiskeli-joita. Koulutussuunnittelija Riit-ta Uusivirta lupaa, että tuleville opiskelijoille tehdään tarkka hen-kilökohtainen opiskeluohjelma ja opetussuunnitelmaa mukau-tetaan tarpeen vaatiessa kunkin opiskelijan tarpeisiin. MTK Keski-Pohjanmaan lii-ton puheenjohtaja Markku Kil-jala uskoo, että alalta löytyy kiin-nostuneita työnantajia. Vaikka työnantajakulttuuri Suomen ti-loilla onkin vielä nuorta, haluavat tilalliset työllistää ammattitaitois-ta väkeä pysyvästi ja pitää kiinni osaavista henkilöistä.

Lisätietoja koulutuksesta antavat Ammattiopisto Luovin oppisopimustoimiston koulutussuunnittelija Ulla Hietala ulla.hietala@luovi.fi ja Tuetun oppisopimuskoulu-tuksen suunnittelija Marko Ylisirkka marko.ylisirkka@luovi.fi.

Teksti Pia KirkkomäkiKuvat Esa Melametsä

HAAPAJÄRVI

Kehitysvammaisen henkilön pätevöityminen maatalous-alalle tuetun oppisopimuskoulutuksen avulla onnistuu pian Haapajärvellä. Koulutukseen etsitään parhaillaan

kiinnostuneita opiskelijoita ja työnantajiksi sopivia maatiloja.

Tornbergin mukaan työnteki-jän perehtymistä maatilan töihin helpottavat selkeiden ohjeistus-ten suunnittelu, tarkkojen työn-kuvien pohtiminen ennakkoon ja vastuualueiden selvittäminen työntekijälle heti alussa. Kainuun Hoivataito Oy to-teuttanee Haapajärven oppiso-pimuskoulutuksen työhönval-mennusosion. Yrityksen omis-tajalla Markku Nymanilla on jo aiempaa kokemusta kehitys-vammaisten henkilöiden oppi-sopimuskoulutuksista ja hän us-koo pestien yleistyvän jatkossa. Kuntoutuksen erikoislääkärinä Markku Nyman myös tietää, et-tä maatilojen omistajat todella tarvitsevat työvoimaa avukseen, jotta he pystyvät säilyttämään työkykynsä. ”Tilojen koko on viime vuosi-na kasvanut. Enää kaikkia tilantöitä ei pystytä hoitamaan yhdenpariskunnan voimin, vaan apu-työvoimaa olisi tärkeää saadakäyttöön.” Nyman on myös selvittänyt, että työnantajalla on mahdolli-

van työehtosopimuksen mukaistapalkkaa työpäiviltään. Opiskeli-joiden asumisasia on vielä poh-dinnan alla. Saattaa olla, että osa heistä voisi asua työpaikallaan viikot. Koulutukseen otetaan 6–9 lie-västi kehitysvammaista opiskeli-jaa. Tulevilla opiskelijoilla saisi mielellään olla takanaan jatko-opintoja tai työkokemusta alalta. ”Ihan suoraan peruskoulusta tulevalle nuorelle oppisopimus-koulutus voi olla liian vaatelias”, pohtii Ammattiopisto Luovin kou-lutussuunnittelija Ulla Hietala. Ammattiopisto Luovissa on jo kokemusta erityistä tukea tar-vitsevien henkilöiden kotityö- ja puhdistuspalvelualan oppisopi-muskoulutuksista ja syksyllä Luo-vissa alkaa myös kiinteistöpalve-luiden oppisopimuskoulutus. Ulla Hietala korostaa, että tuettu oppisopimuskoulutus vaatii työn-tekijältä paljon vastuuta. Opiske-lijan tulee noudattaa työsuhteen pelisääntöjä ja vastata työnanta-jan kanssa sovittujen tehtävien hoitamisesta tunnollisesti. Potkua

Koulutussuunnittelija Riitta Uusivirta Haapajärven ammattiopistosta ja MTK Keski-Pohjanmaan liiton puheenjohtaja Markku Kiljala haluavat selventää koulutukseen haluaville heti alkuharjoittelun aikana, millaista työtä maatiloilla tehdään.

Työhönvalmennuksen asiantuntija Vesa Tornberg löytää keinoja tukea oppisopimuskoulutettavan työn käynnistymistä maatilalla.

oulutus alkanee tammi- kuussa 2013 ja sen tieto- puolisen osuuden toteut-taa Haapajärven ammattiopisto.Hakuaika koulutukseen päättyylokakuun lopussa. Idean takana ovat Haapajärvenammattiopiston lisäksi Ammatti-opisto Luovin oppisopimustoi-misto, Keskipohjanmaan MTK:nliitto ja Kainuun Hoivataito Oy.

Tavoitteena on, että opiskelijat suorittavat maatalousalan perus-tutkinnon kolmessa vuodessa jajäävät sitten töihin koulutuksen-aikaisille työnantajilleen. Kou-lutukseen kuuluu käytännön työskentelyä maatiloilla neljänä päivänä viikossa ja ammattiai-neiden opiskelua yhtenä päivänä viikossa. Tuetussa oppisopimuskou-lutuksessa opiskelijalla on työ-paikkaohjaajan lisäksi jatkuvasti tukenaan työhönvalmentaja, joka ohjaa ja tukee opiskelijaa koulu-tukseen ja työntekoon liittyvissä asioissa. Työhönvalmentaja opas-taa tarvittaessa myös työnantajaa oppisopimuskoulutettavan ohjaa-misessa. ”Tärkeää on, että työntekijän ja työnantajan henkilökemiat täs-määvät. Työhönvalmentaja ohjaa työntekijää alussa niin paljon kuin on tarpeen. Hiljalleen tuen tarve varmasti vähenee, kun työn-tekijä perehtyy työhönsä ja talon tapoihin”, kuvaa työhönvalmen-nuksesta Kainuun Hoivataidossa vastaava Vesa Tornberg.

suus saada oppisopimuskoulutta-malleen kehitysvammaiselle työn-tekijälle palkkatukea vielä koulu-tuksen jälkeen kahdeksi vuodeksi.

Sopimus solmitaan vasta ennakkoharjoittelun jälkeen

Tulevassa maatalousalan koulu-tuksessa panostetaan ennakko-suunnitteluun ja siihen, että opis-kelijat varmasti tietävät, millaisel-le alalle ovat suuntaamassa. Ammattiopisto Luovin oppiso-pimustoimi, Haapajärven ammat-tiopiston edustaja sekä tulevat työnantajat haastattelevat ehdok-kaat ennakkoon. Koulutukseen haluavat käyvät etukäteen myös työharjoittelun tulevassa työ-paikassaan. Harjoittelun pituus voi vaihdella kahdesta viikosta kuukauteen. Harjoittelun aikanasekä opiskelija että työnantajavoivat selvittää omalta osaltaan,solmitaanko lopullinen oppiso-pimus. Oppisopimuksen aikana opis-kelija on työnantajallaan töissä jasaa maatalousalalla noudatetta-

”Tärkeää on, että työntekijän ja työnantajan henkilökemiat

täsmäävät.”

Kohtaaminen. Riitta Uusivirta tervehtii uteliasta maatilan asukasta.

3/2012 3/2012

18 19

N

Avilla Nenonen ja Matti Siivola keskustelevat fasilitoimalla. Liikkuva päivätoiminta on Siivolalle tärkeää. Hän pitää retkeilyn lisäksi uimisesta ja istuskelusta.

Liikkuva päivätoiminta antaa elämyksiä

ja tekee vammaiset ihmiset näkyviksi

Teksti Tuula PuranenKuvat Jari Luomanen

LAHTI

ina Huotari, Raija Kor- pela ja Matti Siivola ovat Etevan liikkuvan päivä-toiminnan asiakkaita. He asu-vat Kilpiäisten asumisyksikössä Lahdessa. Eteva-kuntayhtymä puolestaan tuottaa vammaispal-veluja muun muassa Lahdessa ja sen lähialueilla. Palveluihin kuuluu kehitysvammaisten ih-misten päivätoiminta. Liikkuva päivätoiminta on sen yksi muoto. ”Liikkuvan päivätoiminnan yksikkömme ovat Laune ja Kilpi-äinen Lahdessa, Salpakangas Hol-lolassa ja Sahaniemi Heinolassa”, liikkuvan päivätoiminnan ohjaaja Avilla Nenonen kertoo. Liikku-vassa päivätoiminnassa on nyt 46 asiakasta. Avilla Nenonen ja Marika Rahkala, liikkuvan päivätoimin-nan ohjaaja hänkin, levittävät aa-mulla tehdyt eväät nuotiopaikan puiselle pöydälle. Rasioissa on mokkapaloja ja makaronisalaat-tia, termoskannussa kahvia ja töl-kissä mehua. Asiakkaiden ilmeet ja eleet kertovat viihtymisestä. Retkeläiset paikalle kuljetta-nut Markku Purho liittyy jouk-koon. Hän on ajanut inva-autoa 22 vuotta. ”Etevan omat autot mahdollistavat, että pääsemme liikkumaan, ja Markku on toinen vakikuljettajistamme”, Avilla ker-too. Hän varasi inva-auton kuljet-tajineen Messilän-retkelle noin kuukausi sitten. Liikkuvan päi-vätoiminnan ohjelma kuljetuk-sineen suunnitellaan noin kuu-kaudeksi eteenpäin. Ohjelma on kuitenkin jousta-va, sillä liikkuvan päivätoiminnan luonteeseen kuuluu mahdollisuus toimia kulloistenkin tilanteiden mukaan. Esimerkiksi Messilän-retkelle sattui hyvä sää, mutta josolisi satanut, olisi keksitty vaihto-ehtoista tekemistä. ”Joka tapauk-sessa olisimme lähteneet johon-kin”, Marika Rahkala sanoo. Nina Huotari raaputtaa har-maata, auringon lämmittämää puupöytää. Hän pitää erilaisten materiaalien tunnusta. Raija Kor-pela hymyilee pyörätuolissaan. Tuuli nostattelee suortuvia hänen tukastaan, sininen kukkahattu on joutanut penkille.

ta. ”Emme halua kääriä asiakkai-tamme pumpuliin, sillä vaihtu-vathan ihmiset, paikat ja tilanteet meillä muillakin”, Päivi Tainala sanoo. ”Mutta jos liikkuva päivä-toiminta kaikesta huolimatta al-kaa ahdistaa asiakasta, mietimme tietysti, miten palvelu voitaisiin järjestää jollakin toisella tavalla, jotta hän voisi nauttia siitä.”

Joustavaa jaluovaa toimintaa

Asiakkaiden ja ohjaajien näkökul-masta liikkuvalle päivätoiminnalletyypillistä on joustavuus ja mah-dollisuus suunnitella ja toteuttaa toimintaa jokseenkin vapaasti. ”Vain asiakkaiden ja ohjaajien mielikuvitus on rajana”, Avilla Nenonen ja Päivi Tainala sanovat. Toiminnan suunnittelu perus-tuu asiakkaiden tarpeisiin ja toi-veisiin. Liikkuvaa päivätoimintaakäsitelleessä Mari Kakon opin-näytetyössä todetaan, että kehi-tysvammaisten asiakkaiden toi-veiden esille saaminen ei aina olekovin yksinkertaista. Niitä voi-daan kuitenkin kartoittaa esimer-kiksi yks- eli yksilöllisen suunnit-telutyön menetelmällä. ”Yks kertoo paljon ja antaa meille osviittaa, mutta myös omaa maalaisjärkeä pitää olla. Jos Yks on vanha ja siinä kerrotaan, että asiakas ei pidä uimisesta, voi-si silti nyt jo kokeilla, miltä tun-tuisi käydä uima-altaassa”, Avilla Nenonen sanoo. Liikkuvan päivätoiminnan jo-ustavuuteen kuuluu myös yhteis-työ muiden päivätoimintayksiköi-den kanssa. Esimerkiksi Kilpiäis-ten väki käy uimassa Ahtialan toi-mintakeskuksessa, ja Hollolassaasuvat asiakkaat käyttävät run-saasti seurakunnan ja nuoriso-toimen palveluja. Niin ikään jous-tavuuteen kuuluu, että jos jossain yksikössä sattuu olemaan henki-lökuntavajausta, joku liikkuvan päivätoiminnan ohjaajista voi rientää apuun. Avilla Nenonen ja Marika Rah-kala ovat innostuneita työstään. ”Ei ole yhtä kaavaa siitä, miten asiat kuuluu tehdä. Tämä ei pai-

notu hoitotyöhön, vaan mahdol-listaa paljon vaihtelevaa toimin-taa. Tiesin heti ensimmäisessä työharjoittelussani liikkuvassa päivätoiminnassa, että tämä on si-tä, mistä tykkään”, viime syksystä liikkuvan päivätoiminnan ohjaa-jana työskennellyt Avilla kertoo. Marika Rahkala on työskennel-lyt liikkuvassa päivätoiminnassavasta joitakin viikkoja, ja hän ker-

Savun tuoksu ja makkaroiden käry käyvät nenään. Nina Huotari vilkuttaa auringolle ja kertoo käsien huidonnalla, että hänen on hyvä olla Messilän

laskettelukeskuksen nuotiopaikalla.

”Makkaraa”, Raija sanoo. Eväi-den syöminen on retkillä tärkeää myös Matti Siivolalle, samoin olei-lu ja istuskelu taivasalla. Hän ker-too fasilitoimalla retkeilleensä jopienenä poikana äidin ja isän kans-sa. Toisinaan liikkuvan päivätoi-minnan asiakkaat käyvät uimassa, mistä Matti myös kertoo pitävänsä. Makkarat alkavat olla kypsiä, retkeläiset kaivavat lautaset esil-le. Evästelyä ympäröivät vehmaat nurmet ja lehtipuut sekä puiden latvustosta kantautuva linnunlau-lu. Parin kivenheiton päässä las-kettelurinteen alla kimmeltelee Vesijärvi. ”Aistien käyttäminen jaerilaisissa ympäristöissä oleminenovat asiakkaille tärkeitä,” Avilla kertoo. ”Joillekin jo matkustami-nen autossa on elämys.”

”Tulemme näkyviksi”

Liikkuva päivätoiminta eroaa ta-vallisesta päivätoiminnasta siten,että asiakkaat lähtevät hoitoko-deista liikkeelle lähiympäristöön. He ovat vaikeasti kehitysvammai-sia ihmisiä. Neljän seinän sisältä poistuminen on olennainen osa liikkuvaa päivätoimintaa. Asiak-kaat käyvät tutustumassa erilai-siin kohteisiin, tekevät retkiä ja käyttävät palveluja siellä, missä muutkin. Ohjaaja Avilla Nenonen näkee liikkuvan päivätoiminnan asiak-kaiden pääsyksi yhteiskuntaan. ”Me liikumme muiden ihmis-ten parissa. Olemme käyneet kir-jastossa, uimarannalla, sataman ja kaupungin kahviloissa sekä syö-

mässä ravintoloissa. Käytämmejulkisia vapaa-ajan palveluja. Kunlähdemme liikkeelle, tulemme näkyviksi. Jotkut saattavat katsoapitempään ja lapset voivat tulla kyselemään, mutta minulla ei ole yhtään huonoa kokemusta muidenihmisten joukossa liikkumisesta.” Liikkuvan päivätoiminnan esi-mies Päivi Tainala kertoo joi-denkin ihmisten pohtineen, mi-ten vaikeimmin vammaisten tai autististen henkilöiden liikkuva päivätoiminta onnistuu, kun ih-miset ja paikat vaihtelevat. Hei-dän arjessaan on kuitenkin pe-rusrutiineja, jotka luovat turval-lisuutta, ja ohjaajat huolehtivat turvallisuudesta myös liikkeellä oltaessa. Kysymys on myös periaattees-

Raija Korpela kertoo ilmein ja elein viihtyvänsä retkellä.

ennakkoluulottomiksi, innostu-neiksi, ahkeriksi ja rohkeiksi. Innostusta ja kiinnostusta riit-täisi myös toiminnan kehittämi-seen. Avilla Nenonen ja Marika Rahkala toivovat, että yhteistyö eri yksiköiden välillä lisääntyy edelleen. Päivi Tainala puolestaan haluaa kehittää asiakkaiden toi-veiden ja tarpeiden huomiointia aina vain yksilöllisemmäksi.

too odottavansa työltä paljon. ”Olin vuosia töissä hoitokodissa, ja siellä työ keskittyi asukkaan kokonaisvaltaiseen hoitoon ja myös kodinhoitoon. Nyt voin kes-kittyä viriketoimintaan.” Liikkuvan päivätoiminnan esi-mies Päivi Tainala pitääkin jous-tavuuden lisäksi liikkuvan päivä-toiminnan vahvuutena henkilö-kuntaa. Hän kiittää työntekijöitä

3/2012 3/2012

2120

T

tulee siis teknisen kehityksen myö-tä yhä saavutettavammaksi. Eikä välineitä tarvitse hankkia omak-si tai edes odottaa, kunnes niitä saadaan oman apuvälinekeskuk-sen varastoon, sillä Malike myös vuokraa niitä.

Teksti ja kuvatRiitta Makkonen

RÄÄKKYLÄ

Säänhaltija on perinteisesti ollut suosiollinen, kun Kivisalmen lavalla Rääkkylässä on juhannuskeski-viikkona järjestetty Kehitysvammaisten Tuki-yhdistyksen tanssit. Tai ainakaan kukaan ei muista, että koskaan olisi paleltu!

Vierekkäin pyörällä ajaen kokemus on yhteinen. Pekka Huikuri vei Jani Vänskän ajelulle. Kari Mäkinen varmisti, että kaikki toimii.

Pyörätkin kieppuivat juhannustansseissaLiiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa tarjosi kyydin Toivo Koposelle.

ämän suven ailahtelevai- suus heitti muutamia pisa- roita ja tuivertavia puus-kia, mutta tuskinpa niitä enää tä-män lehden ilmestyessä muiste-taan. Kenties kuvia katsellessa ih-metellään, miksei kellään ollut heiluvia juhannushelmoja! Liikunnan riemu ja yhdessä olemisen tunnelma pistivät ter-mostaatit täysille. Kesäpäivän seisahtaessa, tuttujen ja saman-mielisten tavatessa, rantamaise-massa ja tanssin tahdeissa, ainek-set olivat kohdillaan.

Yhdistynyt yhdistys

Keski-Karjalan Kehitysvammais-ten tukiyhdistys perustettiin puo-litoista vuotta sitten yhdistämällä seudulla toimineiden kuntakoh-taisten yhdistysten voimat. Nyt kiteeläiset, kesälahtelaiset, toh-majärveläiset ja rääkkyläiset toi-mivat toinen toistaan vahvistaen. Nämä tanssit ovat jatkoa rääk-

Lavatanssin tunnelma kuuluu kesään.

kyläisten viime vuosituhannen puolella aloittamalle perinteelle. Tohmajärveläinen puheenjohta-ja Ritva Simonen korostaa, ettätanssit ovat kesän kokokohta ko-ko yhdistykselle ja että niitä jär-jestetään niin kauan kuin kävijöi-tä riittää. Näyttäisi riittävän: karkelot keräsivät reilun parisataa osallis-tujaa ympäri Pohjois-Karjalaa sekä koko liudan toimitsijoita. Tämä määrä mahtui lavalle hy-vin apuvälineidenkin kanssa; niin tanssilattialla kuin pihamaallakin oli tilaa pyörähdellä.

Unelmien täyttymys: pyörätuolipyörä

Entisajan iltamissa ennen tanssin alkua järjestettiin yleissivistävää tai valistavaa ohjelmaa. Näissä tansseissa tietoa jaettiin sisään-tulon yhteydessä: Malike toi näy-tille ja kokeiltavaksi apuvälineitä, jotka mahdollistavat kesäisen lii-

Kypärä kiinni ja menoksi! Anssi Helin toivotti Toivo Koposelle turvallista pyöräilyä.

kunnan riemun vammoista välit-tämättä. Koulutussuunnittelija Anssi Helin ja toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen olivat ottaneet Tampereelta mukaansa kuorman kulkupelejä rollaattorista sähkö- ja nojapyöriin. Huomiota kiinnitti erityisesti pyörätuolipyörä, jota ei vielä ai-emmin ole oikein kuvissakaan, saatikka unelmissa nähty, sillä kap-pale on ensimmäinen ja ainoa ko-ko maassa. Pyörätuolipyörällä kyytiä saa mukavasti omassa pyörätuolissa istuen. Avustaja polkee ja ohjaa pyörää, mitä helpottaa sähköpyö-rän tekniikka. ”Tässähän tuli jo syntymäpäi-väajelu samoin tein”, iloitsi ensim-mäisenä – itseoikeutetusti – kyy-tiin päässyt rääkkyläinen Toivo Koponen. Koponen on entisen Rääkky-län yhdistyksen puheenjohtaja ja nykyisen varapuheenjohtaja, yksi tanssitoiminnan moottoreista ja

yleensäkin koko seudun esteettö-myyden silmälläpitäjä ja puoles-tapuhuja. Monen oven avautumi-nen ja kynnyksen ylittäminen on helpottunut, kun Toivo on asiasta huomauttanut ja tarvittaessa an-tanut vinkkiä paikallislehdille. Mikäli mahdollista, vielä enemmän vauhtiin mieltyivät toh-majärveläiset veljekset Jorma ja Risto Simonen. Onneksi Kivisal-messa oli päällystettyä suoraa, missä cruisailla!

Vierihoitoa pyöräillen

Koeajettavissa oli myös kahdes-taan ajettavia vieripyöriä. Liperi-läinen Pekka Huikuri Pekan Hoi-tokodista vei Jani Vänskän aje-lulle. Molemmat osallistuivat pol-kemiseen ja kummankin naamas-ta näkyi, että mukavaa oli. Moni vanhempi ja hoitaja tun-tee itsensä neuvottomaksi mietti-essään, millä tavoin edistää lapsen tai nuoren terveellistä liikkumista ja mieluiten niin, että liikunnan

riemu on yhteinen. Erilaiset pyö-rät näyttävät täyttävän hyvin tätä tarvetta, ja jotkut välineet sopivat yhtä hyvin hiekkarannalle kuin jää-liikuntaankin, joko sellaisenaantai muuntamalla. Liikunnan ja vauhdin riemu

3/2012 3/2012

2322

like toivoo saavansa tämän vuo-den loppuun mennessä, jotta tar-vittavat tilaukset saadaan maa-hantuojille sisälle ajoissa. ”Tukiliiton paikallisyhdistys-ten olisi hyvä kertoa tahollaan yrityksille ja yhteisöille, että esi-merkiksi joulumuistamiset kan-nattaa suunnata toimintavälinei-den hankintaan. Samalla yritys saa tunnuksensa esille toiminta-välineperäkärryn kylkeen”, Antti Tulasalo ilmoittaa.

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö

Tervetuloa seminaariin, jossa annetaan rakennusaineita vah-vistamaan kehitysvammaisen ihmisen siipiä lentää pesästä omaan elämään! Ohjelmassa mm. näyttelijä Risto Aution ajatuksia omaishoitajuudesta.

Maksuton seminaari on tarkoitettu perheille, joissa kehi-tysvammainen perheenjäsen asuu kotona ikääntyvien vanhempiensa kanssa, lähityöntekijöille sekä kaikille niille, jotka tukevat kehitysvammaista nuorta tai aikuista kohti aikuisuutta.

Ilmoittautumiset 5.10.2012 mennessä:Satu Koivurinne, suunnittelijapuh. 0207 713 556, satu.koivurinne@kvps.fi www.kvps.fi /kehittamistoiminta/ikaperhe

www.kvps.fi

TIENVIITTOJA TULEVAISUUTEEN1.11.2012 klo 9 -16Arktikum Arktinen keskus, Rovaniemi

Ikäperheseminaari

Aiemmin on jo tuotettu useista vaaleista selkoesitteitä,mutta nyt välineenä on ensimmäistä kertaa video. Selkovaalivideoilla kerrotaan perusohjeet äänestämisestä kuntavaaleissa, eduskuntavaaleissa ja europarlamenttivaaleissa.Selkovaalivideot ovat tuottaneet eduskunta, Euroopan parlamentin Suomen-tiedotustoimisto, Kehitysvammaliitto, Kuntaliitto ja oikeusministeriö. Videot ovat suomen- ja ruotsinkieliset. Videot tulevat ensimmäistä kertaa käyttöön syksyn kuntavaalien yhteydessä.

Katso vaalivideo: http://verneri.net/selko/yhteiskunta/videoita-aanestamisesta/

Kuva selkovaalivideosta. Mainostoimisto SMOY / Kimmo Levonen.

Selkokielisetvaalivideot on julkaistu

Tukiliiton kuntavaalisivut avataan elokuussaKunnallisvaalit käydään 28. lokakuuta 2012. Raken-namme verkkosivuillemme äänestäjiä, ehdokkaita ja Tukiliiton jäsenyhdistyksiä varten teemaosion. Teema-sivuilta saa paitsi tietoa perheille tärkeistä teemoista myös ohjeita vaalitilaisuuden järjestämiseen. Myös vaalijulisteitamme voi printata tai tilata sivujen kautta.

Malikkeen toimintaväline-peräkärry kiertää Pohjois-Suomessa elokuussa

Teksti Pia KirkkomäkiKuva Liisa Kuisma

Toimintavälineperäkärryyn mahtuu monta välinettä, joiden avulla vai-keavammaiset henkilöt voivat osallistua itseään kiinnostaviin asioihin. Malikkeen toimintavälineperäkärrykiertue esittelee pohjoissuomalai-sille sekä kesäistä toimintavälineistöä että vuokraamoperäkärryn ideaa.

T arkoitus olisi, että Poh- jois-Suomeen hankittai- siin paikallisin varoin oma toimintavälineperäkärry, jon-ka avulla kärryn vuokravälineet saataisiin pitkistä välimatkoista huolimatta näppärästi ja edulli-sesti niiden käyttäjien ulottuville. Toimintavälineperäkärrykier-tue pysähtyy Kemissä 28. elokuu-ta, Kemijärvellä 29. elokuuta ja Rovaniemellä 30. elokuuta. Ma-like kutsuu nyt vaikeavammaisia henkilöitä sekä heidän lähi-ihmi-siään, yrityselämän vaikuttajia ja yhdistysten aktiiveja katsomaan paikan päälle, millaisia mahdol-lisuuksia toimintavälineet tarjo-avat. ”Toimintavälineiden avulla vaikeavammaiset lapset ja aikui-set voivat vammastaan huolimat-ta osallistua monenlaiseen yhtei-seen tekemiseen koulussa, koto-na ja harrastuksissa. Välineiden vuokraamismahdollisuus lisää osaltaan tasa-arvon toteutumista alueellisesti”, sanoo Malikkeen esimies Tanja Tauria. Malike toivoo kiertuepaikka-kunnille mukaan koulujen, toi-mintakeskusten, asumisyksiköi-den ja perherinkien väkeä, sillä toimintavälineperäkärry palve-lisi juuri heitä hyvin. Peräkärryä vuokrattaessa saadaan samanai-kaisesti paikalle monta vuokravä-linettä, joita voidaan testata käyt-täjien oman aikataulun mukaan. Toimintavälineneuvoja Ant-ti Tulasalo kertoo, että Malike on kesäkuun alussa lähestynyt kirjeitse sekä sähköpostitse poh-joisen yrityksiä sekä yhteisöjä ja tarjonnut niille mahdollisuutta lähteä tukemaan välineiden han-kintaa. Pohjois-Suomen toimin-tavälineperäkärryyn halutaan ke-rätä useita toimintavälineitä, ku-ten esimerkiksi rinnakkain pol-jettava tandem, yhdistelmäpyörä, Hippocampe-maastopyörätuoli ja Kangoo-maastoratas. Kärryn välinevalikoiman laa-juuteen vaikuttaa se, kuinka aktii-visesti paikalliset toimijat lähte-vät tukemaan välineiden hankin-taa. Tavoitteena on, että kesäinen välineistö olisi kärryssä valmiina hyödynnettäväksi jo ensi keväänä. Tukea välineiden hankintaan Ma-

Imatran Raution toimintakeskuksen toiminnanjohtaja Inkeri Vartiainen, Malikkeen esimies Tanja Tauria ja toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo juhlistivat Itä-Suomen toimintavälineperäkärryn aloitusta vuosi sitten testaamalla rinnakkain ajettavaa tandemia. Nyt myös Pohjois-Suomeen halutaan oma toiminta-välineperäkärry.

Kiertuepaikkakunnat

ti 28.8. Kemi, Täikönpuisto kello 12 - 15

ke 29.8. Kemijärvi, Taivaan tuulien aukio kello 12 - 15

to 30.8. Rovaniemi, Kolpeneen palvelukeskus, Kolpene 50-vuotta tapahtumassa kello 10 – 15

Lisätietoja aiheesta antaa Antti Tulasalo antti.tulasalo@kvtl.fi

Tukiliiton Malikkeella on jo kiinteitä toimintavälinevuokraa-moja Tampereella, Helsingissä ja Rovaniemellä. Lisäksi Imatralla on toiminut vuoden kokeiluluon-toisesti Malikkeen ensimmäinen toimintavälineperäkärry, joka on helpottanut välineiden kuljetta-mista pitkien etäisyyksien päähän Itä-Suomessa. Pohjois-Suomen toimintavälineperäkärryn koti-pesäksi kaavaillaan Rovaniemellä sijaitsevaa Malike-vuokraamoa.

Lippuvaraukset 31.8. saakka tilaukset@kvtl.fi tai 0207 718 214Lipunmyynti Tampere-talo 3.9. lähtien lipputoimisto@tampere-talo.fi tai puh. 0600 94500 (1,40 €/min.+pvm)

Anna PuuTukiliiton syyskonsertti 6.10.2012 klo 14Liput 28 € / 23 €

3/2012 3/2012

24 25

Teksti Soile HonkalaKuvat Mikko Käkelä

HELSINKI

T

Pertti Kurikan Nimipäivät, Anna Puu ja kadonneiden keksien arvoitus

”Tää pitää kyllä edelleenpaikkansa” , nauraa Anna Puu esitellessään Pertti Kurikan Nimi-päivien T-paitaa. ”Pertti Kurikan nimipäivät syö sun keksit ja pummii sun levyt” lukee paidassa suurilla kirjaimilla.

sions Du´Reel -elokuvafestivaa-leilta kannettiin matkamuistoksi Innovatiivisin elokuva 2012 -pal-kinto. Elokuvaa on esitetty Suo-men lisäksi Sveitsissä, Kanadas-sa ja Puolassa. Tulevia ensi-iltoja kaavaillaan ainakin Norjaan, Iso-Britanniaan ja Ranskaan. Pertti Kurikan Nimipäivillä riittää vientiä myös soittorinta-malla. Bändin laulaja Kari ker-too, että keikkatarjouksia tulee paljon enemmän kuin pystytään ottamaan vastaan. Kesällä keik-kaillaan Suomen lisäksi Isossa-Britanniassa. Syksyksi on buu-kattu Norjan kiertue. Sekä Anna Puu että Pertti Kurikan Nimipäi-vät ovat menossa pian studioon levyttämään. Anna Puun uusi al-bumi ilmestyy syksyllä, Pertti Ku-rikan Nimipäivien EP ensi vuo-den puolella. Anna Puu haluaa tietää, tule-vatko ihmiset taputtamaan olalle, kun Pertti Kurikan Nimipäivienkaverit liikkuvat kadulla. – Ihmi-

ta, heti on joku älähtämässä, että”ole hiljaa, sulla ei ole asiantun-temusta tähän asiaan”. – Meille julkisuus on ollut pel-kästään positiivista, Kari kertoo. Monesta muusikosta kirjoitetaan huonoja asioita ja hyviä asioita, mutta me olemme jääneet huono-jen uutisten ulkopuolelle. On pal-jon haastatteluja, keikkoja ja ihmi-siä. Meillä on ollut jopa telkkari-esiintymisiä. Tähän on jo tottunut,mutta ei tällaista olisi pienenä mie-henä osannut edes kuvitella.

Voisimme yhdistää voimamme

Kuluneen vuoden aikana kehitys-vammaisuus ja kehitysvammaiset ovat olleet esillä valtamediassa. Pertti Kurikan Nimipäivien lisäk-si esimerkiksi Toisenlaiset frendit -tv-sarja on saanut kiitosta rehel-lisyydestä ja aitoudesta. Onko sa-malla asenne kehitysvammaisia kohtaan muuttunut? Anna Puun mielestä edelleenyhteiskunnassamme kehitysvam-maiset jätetään sivuun. – Helpos-ti ajatellaan, että eläkää te omaa elämäänne ja me omamme. Voi-simme kuitenkin yhdistää voi-mamme, hän toteaa. Sekä Annan että poikien mielestä on hyvä, että kehitysvammaisuuteen liit-tyvät asiat ovat nyt pinnalla ja trendikkäitä. – Toivottavasti lef-fan myötä ja muutenkin kehitys-vammaisuudesta tulisi osa nor-maalia, jokapäiväistä elämää, joka ei yllätä nurkan takaa, Anna Puu toteaa. – Ihmisten, jotka eivät tiedäkehitysvammaisuudesta ja kehi-tysvammaisista, kannattaa katsoa elokuva! Siitä kannattaa ottaa op-pia ja miettiä sen jälkeen suhtau-tumistaan kehitysvammaisiin ih-misiin, Kari toteaa. Samaan hen-genvetoon Pertti kuitenkin muis-tuttaa, että kehitysvammaisuus ei näy musiikissa. – Me halutaan ve-tää hyvää settiä ja oikein kunnol-la! Halutaan näyttää, että ollaan ihan tavallisia ihmisiä!

eksti sai alkunsa samalla kun Anna Puun ja Pertti Kurikan Nimipäivien ys-tävyyskin. Vuonna 2009 bändin pojat olivat tulleet yhteisten ys-tävien kutsumina koekuulijoiksi studioon, jossa Anna viimeisteli ensimmäistä levyään. Bändin jä-senet kuuntelivat biisejä ja antoi-vat palautetta – ja söivät kaikki keksit, mistä Anna Puu nauraenvieläkin jaksaa muistuttaa. Olemme kokoontuneet Lyh-dyn tiloihin Helsinkiin haastat-telemaan Kehitysvammaisten Tu-kiliiton tämän vuoden syyskon-sertin tähtiä ja ottamaan yhteis-valokuvia. Paikalla ovat Anna Puu ja Pertti Kurikan Nimipäivien jä-senet Pertti Kurikka, Kari Aalto ja Toni Välitalo. Bändin basisti Sami Helle on sairastunut eikä päässyt paikalle. Nauru raikuu, kun Anna istahtaa halkopinon päälle ja pojat ryhtyvät valoku-vaajan pyynnöstä hakkaamaan halkoja näkymättömillä kirveil-lään. Kaikesta päätellen tässä on joukko hyviä ystäviä koolla!

Elokuvatähdet suosion huipulla

Pertti Kurikan Nimipäivistä ker-tova, Jukka Kärkkäisen ja J-PPassin ohjaama Kovasikajuttu on kerännyt elokuvateattereissa jo 14 000 katsojaa ja elokuva on jatkanut voittokulkuaan maasta ja palkinnosta toiseen. Tampereen Elokuvafestivaaleilla elokuvallemyönnettiin Yleisön suosikki -pal-kinto ja Sveitsin arvostetuilta Vi-

set tulevat juttelemaan sekä keik-kojen ulkopuolella että keikkojen jälkeen, Kari kertoo. – Melkein joka päivä Kalliossa kaverit tulee sanomaan, että hyviä kappaleita ja kysymään, että milloin teillä on konsertti.

Rehellistä puhetta

Kovasikajuttu-elokuva on vakuut-tanut katsojat kriitikoita myöten. Anna Puu ei säästele sanojaan ke-huessaan elokuvaa: ”Paras musiik-kidokkari, jonka olen nähnyt. Seteillä on ihan mahtavaa, että olet-te niin rehellisiä. Katsojat varmas-ti miettivät elokuvaa katsoessaan, että tuolla tavalla minäkin halu-aisin sanoa, mutten uskalla.” häntoteaa. Pertti Kurikan Nimipäi-vien poikien ihmetellessä, mistätämä johtuu, Anna Puu jatkaa:– Pienenähän sitä uskaltaa sanoamitä tahansa, mutta sitten yhteis-kunta koulii. - Jos menen sano-maan mielipiteeni jostain asias-

Anna Puu muistelee nauraen ensikohtaamistaan bändin muusikoiden kanssa.

3/2012

Kaikilla oli hauskaa, kun Anna istahti halko-pinon päälle ja pojat hakkasivat halkoja näkymättömillä kirveillä.

3/2012 3/2012

26 27

Aitojen tunteiden konsertti

Teksti ja kuvatLaura Kotila

HELSINKI

M Hyppysellinen intohimoa musiikkiin, ripaus antautumista esiintymiseen ja aimo annos soittamisen ja laulamisen riemua. Siinä on onnistuneen konser-tin resepti. Resonaari soi -konsertti on oma tunnetilansa, jolle on hankala keksiä sopivaa vertauskuvaa. Yhtä tunnerikasta ja elämänmakuista konsert-tia saa hakea.

viä ja iskelmiä. Yleisöä pidellään tiukasti otteessa alkusävelistä kon-sertin loppuun asti.

200 oppilasta viikossa

Helsinki Mission Resonaari soi -konserttia markkinoidaan maa-ilmanlaajuisesti ainutlaatuiseksi tapahtumaksi. Resonaarin siipien suojassa erilaiset oppijat saavat mahdollisuuden harrastaa mu-siikkia, eikä kehitysvamma tai op-pimisvaikeudet ole esteenä esiin-tymiselle. Konsertin alaotsikko kuuluu osuvasti Rokkia kromoso-

Savoyn lavalle Siiri pääsi vii-me vuonna ensimmäistä kertaa, ja hän myöntää, että konsertti on vuoden kohokohta. Eikä musiikin harrastaminen olisi mitään ilman unelmia. ”Haluaisin päästä joku päiväsamalle lavalle Anna Abreun kans-sa”, Siiri kertoo.

Tasa-arvoisena lavalla

Jonain päivänä Siirin haave saat-taa toteutua, sillä joka vuosi kon-serttiin on saatu mukaan Suomen eturivin artisteja. Musiikkikoulun yhteistyö esiintyvien taiteilijoi-den yhdistyksen ZOOM ry:n kans-sa on taannut sen, että koulun oppilaat pääsevät samalle lavalla alan ammattilaisten kanssa. Täl-läkin kertaa konserttiin osallis-tui kymmenkunta ”zoomilaista”. ”Ajamme tässä jonkinlaista kulttuurivallankumousta, jonka päämääränä on saada erityisryh-mät lavalle samanarvoisina mui-den esiintyvien taiteilijoiden kans-sa”, Sämpi kuvailee. Ammattilaisesiintyjille kysees-sä on hyväntekeväisyyskonsertti, konsertin tuotto ohjataan Reso-naarin soitinhankintoihin.

Oma ääni esiin

Musiikin opetuksen lisäksi Hel-sinki Mission Resonaarissa teh-dään musiikin erityispedagogii-kan, musiikkikasvatuksen, kun-toutuksen ja musiikkiterapian ke-hittämis- ja tutkimustyötä. Reso-naari tuottaa materiaalia erityis-

Musiikinopettajat ovat lavalla soittajien apu-na. Kuvassa soittajia ohjaa musiikinopettaja ja tapahtuman tuottaja Petri Sämpi.

usiikin erityispalvelu- keskus Resonaarin jär- jestämää konserttia onesitetty jo vuosia täydelle salil-le Helsingin Savoy-teatterissa. Illan juontajat, Ylen toimittajat Marjukka Havumäki ja Markus Liimatainen, muistelivat ensim-mäisen Resonaari soi -konsertin kajahtaneen ilmaan vuonna 2005. Tarkoitus oli pitää konsertti juh-lavuoden kunniaksi, mutta toisin kävi. Valtavan suosion vuoksi kon-sertti on järjestetty jo kahdeksan kertaa.

Mukana vierailevia tähtiä

Konsertissa on joka vuosi vierai-levia tähtiä, tänä vuonna muun muassa Samuli Edelmann ja Voice of Finlandista tuttu Aku Louhela. Tähdet jäivät kuitenkin auttamatta konsertin pääesiinty-

jien, Resonaarin oppilaiden, var-joon. Oppilaiden ehdoton vah-vuus on aitous ja peittelemätön esiintymisen ilo. Konsertti tuntuu palapeliltä, jonka eri osat ovat yhtä tärkeä ko-konaisuuden kannalta. Jokainen persoona, esitys ja kappalevalin-ta jää mieleen omalla tavallaan. Myös ohjelmisto on rakennettu yleisölle helposti lähestyttäväksi: mukana on uusimpia hittejä sekä liuta ikivihreitä. Samoin musiikin tyylilajit kulkevat laidasta laitaan läpi konsertin, ja yleisölle tarjoil-laan balladeja, rokkia, räppiä, he-

meista riippumatta. Konsertin suosio juontaa kou-lun vankkaan asemaan musiikin erityispalvelujen tarjoajana. Re-sonaari on kehittänyt erilaisia me-netelmiä, joilla musiikin opiske-lu on saatu entistä lähemmäksi kehitysvammaisia ja muita eri-tyisryhmiä. Tarve palvelulle on ilmeinen, sillä musiikkikoulun oppilasmäärä nousee kohisten. Ilman jonotusta ei tällä hetkellä pääse koulun oppilaaksi. ”Meillä on 200 oppilasta per viikko ja oppilaiden määrä kasvaa koko ajan. Meillä käy myös paljon

Tähtien sota -bändi solistinaan Marika Tulokas soitti kappaleen Suomirokkia.

Uhrilampaat vastasi yhdestä illan teatraalisimmista esityksistä. Kuvassa Tommi Tyynilä ja Jyri Vuorinen.

ihmisiä tutustumassa toimintaam-me, kuten sosiaali- ja terveysalan sekä musiikin opiskelijoita”, ker-too Petri Sämpi, yksi koulun mu-siikinopettajista. Sämpi on myös Savoyssa jär-jestettävän konsertin tuottaja, eikä pääse työssään vähällä. Tänä vuonna lavalle nousi yli 70 Reso-naarin oppilasta sekä vierailevat tähdet. Konsertti lähetetään joka vuosi myös suorana nettilähetyk-senä Resonaarin nettisivuilta.

Kuvionuotit apuna

Resonaarissa kehitetyistä mene-telmistä kuvionuotit on tunnetuin menetelmä opettaa musiikkia eri-tyisryhmille. Kuvionuottien avul-la soittaminen on mahdollista he-ti ilman aikaisempaa tuntemustamusiikin teoriasta. Nuotit kor-vataan erilaisilla kuvioilla ja vä-reillä, ja soittaminen onnistuu välittömästi. ”Kuvionuotit on musiikkitera-peutti Kaarlo Uusitalon kehit-tämä nuotinkirjoitusmenetelmä, joka levinnyt myös muualle maa-ilmaan, kuten Italiaan, Japaniin, Viroon ja Latviaan”, Sämpi luet-telee. Kaikki oppilaat eivät tarvitse tuekseen kuvionuotteja, ja tuentarve räätälöidään erikseen kulle-kin oppilaalle. Esimerkiksi Clash Beat -bändin rumpali Siiri Tiilik-ka paukuttaa rumpuja kuin kuka tahansa musiikkia harrastava 16-vuotias. Siiri soittaa myös syntik-kaa, ja molempia soittimiaan hän soittaa ilman opettajan tukea.

ryhmien musiikkitoiminnan käyt-töön. Resonaari on saanut vahvan ja-lansijan erityisryhmien musiikki-palvelujen kehittäjänä. Se on myösantanut väylän erityisryhmille tuo-

da oma ääni esiin. ”Tässä työssä huomaa, minkä verran potentiaalia tässä porukas-sa on. On harmi, jos tämän ryhmänpotentiaali jää käyttämättä”, Säm-pi pohtii.

Resisposse soitti konsertissa omaa materiaalia. Kuvassa Olli-Pekka Lappinen ja Kalle Havumäki.

3/2012 3/2012

2928

K O L U M N I

Hyviä käytäntöjä jahuonoja sanavalintoja

L

niiden yhteisöjen kanssa, jossa kehitysvammaisia ja autismin kirjon henkilöitä asuu, opiske lee tai työskentelee.

. . .

Yhteistyössä mukana: Autismi- ja Aspergerliitto ry Kehitysvammaliitto ryKehitysvammaisten Tukiliitto ry

Yhteystiedot:Hankekoordinaattori/kasvatustieteen asiantuntija Erkki Piironen erkki.piironen@hl-s.fi 050 388 6615

Projektisuunnitelija/seksuaalineuvoja Linda Ikonen linda.ikonen@hl-s.fi 040 057 4570

Projektisuunnittelija/AAC-asiantuntija Mirjam Heiskala 050 380 3853

Senso-projekti on käynnistynyt

Seksuaalikasvatus

Seksuaalikasvatus on jokaisen pe-rusoikeus. Kasvatus lisää hyvin-voinnin edellytyksiä ja antaa val-miuksia ymmärtää omaa itseään ja omaa kehoaan. Lähtökohtanaon, että jokainen voisi kokea omanseksuaalisuutensa positiivisella tavalla ja niin että se on sopusoin-nussa oman itsen ja ympäröivän yhteisön kanssa.

Seksuaaliset turvataidot

Seksuaaliset turvataidot opetta-vat tunnistamaan uhkaavia tilan-teita ja toimimaan tilanteiden vaa-timalla tavalla. Turvataidot kehit-tävät myös itsearvostusta ja kykyä ilmaista omaa tahtoa vaikeiksi koe-tuissa tilanteissa.

Sosiaaliset tarinat

Projekti lähtee työssään asiakas-rajapinnasta ja hakee kehittämis-kohteet ja ratkaisumallit yhdessä asiakkaiden, henkilökunnan ja lä-heisten kanssa. Keskeisenä työvä-

Seksuaalikasvatus on jokaisen perusoikeus.

SENSO eli seksuaalisuuteen liit-tyvät sosiaaliset tarinat seksuaa-likasvatuksessa ja ohjauksessa on Honkalampi-säätiön koordinoima ja Ray:n rahoittama kolmevuoti-nen projekti. Sen tavoitteena on parantaa vammaisten ja autismin-kirjon henkilöiden elämänlaatua. Projektin tuloksena syntyy Senso- verkkosivusto, joka muodostaa tieto- ja materiaalipankin ja tar-joaa alan ammattilaisille välineitä käsitellä seksuaalisuutta ja siihen liittyviä turvataitoja kohderyh-män ehdoilla.

Sekso-verkkopalvelu

• Yleistä tietoa seksuaalikasva- tuksesta ja -ohjauksesta• Interaktiivinen perehdytys- paketti ammattihenkilöstölle• Interaktiivinen, selkokielinen ja kuvallinen perehdytys- paketti kehitysvammaisille ja autisminkirjon henkilöille• Opetusvideot• Seksuaalisuutteen liittyviä sosiaalisia tarinoita aihealueit- tain

lineenä ovat sosiaaliset tarinat. Se on työskentelymenetelmä, jossakorostuvat monikanavainen vies-tintä ja positiivinen vuorovaiku-tus. Visuaalisesti esitetyt tarinat hyödyntävät useampaa aistikana-vaa, jolloin asioiden muistaminen ja ymmärtäminen paranevat ja opitun asian hyödyntäminen elä-män eri tilanteissa helpottuvat.

Keskeiset tavoitteet

• Seksuaalisuuteen liittyvien aiheiden käsittely helpottuu sosiaalisten tarinoiden käyt- töönoton myötä.• Ammattilaisten tiedot ja tie toisuus seksuaalisuuteen liittyvistä asioista lisääntyvät ja antavat välineitä käsitellä monipuolisesti aihealuetta.• Tuotetaan toimintamalli ja lisätään valmiuksia yhteisöjen perehdyttämiselle seksuaali suuteen liittyvissä asioissa.• Tuotetaan interaktiivista ope- tusmateriaalia ryhmä- ja yksilöperehdytykseen. Materiaalia tuotetaan yhdessä

Seuraavana aamuna avasin Helsingin Sanomat ja sen pääkir-joitussivulla julkaistun vierasky-nä-kirjoituksen otsikko vei aamu-kahvin väärään kurkkuun. Sisä-tautiopin dosentti Robert Paul kirjoitti siellä otsikolla: ”Kehitys-vammaisuutta tulee käsitellä sai-rautena”. Lääkärinä dosentti Pauloli vankasti sillä kannalla, että joskehitysvammaisuutta käsiteltäi-siin sairautena, panostettaisiin myös alan tutkimukseen enem-män ja sen myötä kehitysvamma-isten terveydenhuoltoon kiinni-tettäisiin parempaa huomiota. Si-nällään varmasti huomionarvoi-nen ja tärkeä näkökulma, mutta itse uskon vahvemmin ihmisten yhdenvertaisuuden korostamisen kautta saavutettavissa oleviin tu-loksiin. Terveydenhuoltokin kuu-luu ehdottomasti kaikille. Olen aiemminkin korostanut sanojen ja omien sanavalintojem-me merkitystä. Ymmärrän hyvin sen, että monia kehitysvammai-sia loukkaa se jos heitä pidetään sairaina. Kun haluamme koros-taa ihmisten yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa, korostuu myös sanavalintojemme merkitys. Sa-noilla on monenlaisia merkityk-siä ja tässä voitaneen todeta van-han savolaisuutta kuvaavan vitsintapaan, että lopulta vastuu on kuitenkin kuulijalla tai lukijalla.

iittokokouksen alla, per- jantaina, järjestettiin jo perinteeksi muodostunut seminaari. Tällä kertaa ideapäi-vän nimellä ja hienolla teemalla ”Jaetaan osaamista”. Päivän ku-luessa esiteltiin useita paikallisia hankkeita, tavoitteena todellakin jakaa hyvin onnistuneita yhdis-tysten käytäntöjä ja kokemuksia vapaasti myös muiden käyttöön ja vaikkapa edelleen jalostettaviksi. Sen lisäksi, että oli mielenkiin-toista perehtyä tukiyhdistysten ja tukipiirien onnistuneisiin toi-mintatapoihin, oli vähintään yhtä mielenkiintoista saada tutustua yhdistystoimijoihin ja aistia hei-dän innostustaan omista hyvistä käytännöistä kertoessaan. Esitel-tyjen käytäntöjen ja kokemusten lisäksi jakoon annettiin lukuisia muitakin onnistumisen kokemuk-sia, jotka toivottavasti ovat hyö-dyksi yhdistystoimijoille kautta koko maan. Te, joilla ei ollut tilaisuutta ol-la paikan päällä kuulemassa, voit-te perehtyä Tukiliiton nettisivu-ille koottuun aineistoon, joka löytyy kun valitsette etusivun va-likosta ”Paikallinen toiminta” jasiellä vasemman reunan luette-losta ”Ideapäivä”. Aineisto vielä täydentyy myöhemmin. Muista-kaa muutenkin usein vierailla Tu-kiliiton mainioilla ja tiuhaan päi-

vitetyillä nettisivuilla www.kvtl.fi.Ajankohtaisuutisten ja -tapahtu-mien lisäksi sieltä löytyy runsaas-ti tietoa ja vastauksia moniin ar-jessa askarruttaviin asioihin. Ideapäivän aluksi meillä oli ti-laisuus saada kattava katsaus suo-malaiseen yhdistystoimintaan. Siihen meitä johdatteli aiheen ykkösasiantuntija, Kansalaisaree-nan pääsihteeri Aaro Harju. Yksi asia Aaron ansiokkaassa puheen-vuorossa herätti muissakin kuin minussa hämmennystä. Hän ni-mittäin useamman kerran käytti sanaa ”sairas” viitatessaan kehi-tysvammaisiin ihmisiin. Jo toisen kerran jälkeen tunsin koputuksen olkapäässäni ja korvaani kuiskasi takanani istunut Me Itse ry:n ak-tiivi Ulla Topi: ”Jyrki, olenk’ mää sairas?” ”Et ole”, kuiskasin takaisin Ul-lalle. Pian Harjukin havahtui sana-valintaansa ja lakkasi käyttämäs-tä tätä ilmaisua. Tukiliitossa olem-me nimenomaan korostaneet si-tä, että kehitysvamma ei ole sai-raus. Se on vaurio tai vamma, joka haittaa jokapäiväistä selviytymis-tä sitä vähemmän, mitä parem-min yhteiskunta on suunniteltumeille kaikille. Kehitysvammai-nen henkilö voi toki elämänsä mittaan olla terve tai sairas siinä missä muutkin ihmiset, mutta ke-hitysvammaisuus ei ole sairaus.

Kuva

: Lau

ra V

esa

Jyrki PinomaaTukiliiton puheenjohtaja

3/2012 3/2012

30 31

”Noin puolet Down-ihmisistä dementoituu selvästi keskimäärin yli 50-vuotiaina, vaikka omaiset ovat

saattaneet oireita nähdä jo 40-vuotiaillakin.”

Myös Suomessa verkko tarjoaa lääkäreille tietoa kehitysvammaisuudesta

K

työssä tai avotyössä, ja heillä ei ole työterveysseurantaa. Eivät he osaa itsekään hakeutua hoitoon. Siksi läheisillä pitäisi olla tietoa terveysseurannasta”, Määttä pai-nottaa. Tutkimustyötä tehdessään Tuomo Määttä on havainnut yh-teisen tietojärjestelmän tarpeen. Kehitysvammapalvelut siirtyvät ajan oloon sairaalapalveluiden osaksi erikoissairaanhoidon alai-suuteen. On tarpeen saada tieto jokaisesta kehitysvammaisesta henkilöstä, mitä on tehty ja mitä on tekemättä. Yhteinen tietojärjestelmä on tarpeen, eikä vähiten tilanteis-sa, joissa henkilö siirtyy toiselle paikkakunnalle. Toistaiseksi ter-veystieto on hajallaan.

Tutkimustyö antaauusia toiveita

Nyt ylilääkärinä työskentelevä Tuo-mo Määttä ei ole laskenut tutki-mustyöhön käytettyjen työtun-tien määrää. Tutkimus on vienyt vapaa-aikaa ja lomia, mutta hän huomauttaa, että koko tutkimus on liittynyt kiinteästi omaan työ-hön. ”En jatka tätä tutkimusta, mut-ta seuraan tarkoin, mitä maailmal-la tapahtuu. Esimerkiksi miten op-pimista voitaisiin edistää”, Tuo-mo Määttä kuvaa. Määttä korostaa toimintaky-vyn ylläpitämistä: liikkuminen ihan vain kävellen, monipuolinen toiminta, sosiaalisessa elämäs-sä mukana olo, musiikki, tanssi – kaikki arkielämän rutiineihin vaihtelua tuovat toiminnot an-tavat sisältöä elämään ja pitävät kunnossa myös ihmisiä, joilla on Downin oireyhtymä.

Downin oireyhtymästä laaja kartoitus Kainuussa

V Ä I T Ö S K I R J A

Teksti Seppo Kangasniemi

V

Tuomo Määttä korostaa toiminta-kyvyn ylläpitämisen merkitystä meille kaikille: liikkumista ja sosiaa-lista elämää.

iime joulukuussa väitel- lyt Tuomo Määttä on tehnyt lääkärinä mittavantyön Kainuussa. Hänellä on kehi-tysvammalääketieteen erityis-pätevyys. Kokemusta on kerty-nyt kehitysvammaisista henki-löistä jo vuosikymmeniä. ”Aloite tutkimustyöhön lähti noin 12 vuotta sitten. Silloin oli saatu uusia lääkkeitä Alzheime-rin tautiin. Tämän taudin oireet tulevat varhain Down-ihmisille”, Tuomo Määttä kertoo Downin oi-reyhtymää käsittelevän väitöskir-jan alkukipinästä. Alzheimerin tautiin käytettä-vää lääkettä kokeiltiin ja siitä saa-dut kokemukset olivat myöntei-siä. Suomen oloissa ei lääketutki-musta kuitenkaan voitu toteuttaa. Kuitenkin on sittemmin muualla osoitettu, ettei Downin oireyhty-mässä Alzheimer-lääkkeestä ole lapsille ennaltaehkäisevästi hyö-tyä.

Keskeistä on yksilöllisyys

Kipinä syvempään tutkimustyö-hön oli kuitenkin syttynyt. Dow-nin oireyhtymä ilmenee kaikkial-la maailmassa samanlaisena. Yh-teistä on, että noin 95 prosentillaDown-henkilöistä on kolme 21-kromosomia kaikissa soluissaan tavanomaisten kahden asemesta. Downin syndrooma tunnistetaan usein jo raskausajan sikiöseulon-noissa, ja noin puolet raskauksista päätyy keskeytykseen. Synnyttä-jän ikä lisää Down-mahdollisuut-ta. ”Vaikeudet älyllisissä toimin-noissa ja toimintakyvyssä ovat joskus lieviä, mutta joillakin vai-keita. Noin kymmenellä prosen-tilla on autistisia piirteitä”, Tuo-

mo Määttä kertoo ja painottaa Down-ihmisten yksilöllisyyttä. Suomessa lasketaan 3 700 ih-misellä olevan Downin oireyhty-mä. Sitä on yhdellä kymmenestä kehitysvammaisesta koko maail-massa ja noin yhdellä tuhannesta elävänä syntyneestä.

Lasten aivoinfarktitovat uutta tietoa

Tuomo Määtän aineistona ovat olleet Down-henkilöiden tiedot Kainuussa. Hän on tutkinut arkis-totiedot kaikista, ja niitä oli kerty-nyt paljon, mukaan luettuna Vaa-lan kunta. Lopullinen määrä on 138 tunnistettua tapausta. Määtän tutkimuksessa ovat mukana myös tutkimuksen aikana syntyneet ai-na viime vuoden lopulle asti. ”Kysymyksenasettelukin muuttui tutkimuksen kestäessä. Selvitin, mitä sairauksia Down-ihmisillä on ollut, mitä lapsina, mitä aikuisina ja mitä yhteyksiä niillä on ollut älyllisiin toimintoi-hin”, Määttä kertoo. Koska seurantatutkimus kestivuosikymmenen, pystyttiin sa-malla lomakkeella seuraamaanvuosien kuluessa esimerkiksi, miten omatoimisia ihmiset ovat olleet ja missä he tarvitsevat apua. Tuomo Määttä teki tarkkaa työtä: yhdestä henkilöstä saattoi löytyä sairauskertomustietoa jopa puoli-toista kiloa. Tiedot oli ihan ”käsi-työnä” siirrettävä tutkimusaineis-toksi tapaus tapaukselta, koska tietoa oli niin monessa muodossa. Tiedot oli luokiteltava ja arvioita-va tapauskohtaisesti. ”Suuret linjat löytyivät, koska julkaistua tietoa on paljon. Kainuu-laisten piirteet ovat samat kuin muuallakin maailmassa”, Määt-

tä on havainnut. ”Kaikki keskeiset kirjallisuu-dessa kuvatut oireyhtymässä ylei-set vammat ja sairaudet näkyivät myös tässä Kainuun aineistossa. Synnynnäiset sydänviat, kuulon ja näön ongelmat, depressio ja varhain alkava Alzheimerin tauti olivat erittäin yleisiä. Myös mm. tuki- ja liikuntaelimistön ongel-mien, keliakian, kilpirauhasen ja epilepsian esiintyvyys oli korkea”, kirjoittaa väitöskirjansa esittelys-sä lääketiet. tohtori Tuomo Määt-tä. Uuttakin tietoa löytyi: jo lap-silla saattaa olla aivoinfarkteja - niiden yleisyydestä ei kirjallisuu-dessa ollut tietoja. Aivoinfarktit voivat olla toistuvia ja yleisempiä kuin muussa väestössä. Tiede-tään, että aivoverisuonimuutok-set ovat erilaisia kuin muulla vä-estöllä. Tässä on Määtän mielestä jatkoselvittelyn aihe asiaa tutki-ville. Down-ihmisten aivoissa ha-vaitaan Alzheimerin tautiin sopi-vat muutokset, mutta vain osalla heistä havaitaan dementia. Mää-tän arvion mukaan noin puolet Down-ihmisistä dementoituu sel-västi keskimäärin yli 50-vuotiai-na, vaikka omaiset ovat saattaneet oireita nähdä jo 40-vuotiaillakin. Tiedossa on, että myös monet gee-nit vaikuttavat dementian riskiin.

Kuulon huononemistaei usein huomata

Näkö- ja kuulo-ongelmat ovat ylei-siä Down-ihmisillä. Tässä TuomoMäättä painottaakin näön ja kuu-lon jatkuvaa seurantaa. Jo pienil-le lapsille tulee harkita lähelle nä-kemistä helpottavia laseja. Lähi-lasit voivat edistää jopa oppimista.

”Myös kaihi ja ikäkuulo kehit-tyvät aiemmin kuin muulla väes-töllä. Kuulon huononemista eivät lähiomaisetkaan aina havaitse”, Määttä kertoo. Down-ihmisten terveyden seu-rannasta ovat asiantuntijat laati-neet jo vuonna 2004 tarkan Käypähoito -suosituksen. Väitöskirjaansa varten Määttä on selvittänyt, toteutuuko suosi-tus käytännössä – eli seuraavatko lääkärit sitä, ja tuloksena on pää-telmä, etteivät lääkärit ole toimi-neet niin tarkoin kuin asiantunti-jat ovat toivoneet. ”Näön ja kuulon toistuvat tar-kastuksethan ovat vain järjestely-kysymys”, Määttä huomauttaa. Tuomo Määttä on huolestunut Down-ihmisten tilanteesta: he jäävät helposti väliinputoajiksi terveystarkastusten ulkopuolelle. Heillä ei ole työterveyshuoltoa ei-kä heitä kutsuta säännöllisiin tar-kastuksiin. ”Down-ihmiset ovat suoja-

”Meillä Suomessakin on hyvä sivusto lääkäreille”, ylilääkäri Tuomo Määttä kommentoi uutista Isossa-Britanniassa julkaistusta verkkosivustosta, joka on tarkoitettu kehitysvammaisia ihmisiä hoitaville lääkäreille.

otimaisella sivustolla yli- lääkäri Tuomo Määttä tarkoittaa erityisesti Lää-käriseuran Duodecimin tekemääsivustoa osoitteessa www.terveys-portti.fi. ”Muitakin on, mutta tä-mä sivusto sisältää näyttöön pe-rustuvaa tutkittua tietoa. Se on meille lääkäreille ehkä läheisinja tutuin, ja käytämme sitä pal-jon”, Määttä perustelee. Hän työskentelee erityishuol-lon poliklinikalla Kainuun maa-kunta -kuntayhtymässä ja toimiiSuomen Kehitysvammalääkäritry:n sihteerinä. Toisin kuin brittiläisen The General Medical Councilin (gmc) tekemä sivusto, Duodecimin si-vusto ei keskity yksinomaan kehi-tysvammaisuuteen. Koehaku ke-

hitysvammaisuus-sanalla Duode-cimin sivuston lääkäreille tarkoi-tetussa osiossa tuotti puolensataa osumaa, tarkalleen 493. Niistä ohjelma luokitteli keskeisiksi 137. Keskeisiin kuuluivat esimerkiksi erilaiset oireyhtymät Downista Rettiin ja Brader-Williin sekä muun muassa kehitysvammaisenihmisen epilepsian hoito ja oike-an hoidon turvaaminen tehohoi-dossa. Terveysportti on verkkopalve-lu, jota Duodecim myy muun mu-assa terveyspalvelujen tuottajille. Tätä kautta se on lääkäreiden ja muiden terveydenhuollon am-mattilaisten käytettävissä. Sivus-ton lähteitä ovat muun muassa Lääkärin käsikirja, Käypä hoito -suositukset sekä Duodecim- ja

Lääkäri-lehdet. Alan tutkimuskir-jallisuuden ja artikkeleiden pariin pääsee kaikille avoimen Duodeci-min Terveyskirjaston kautta. Duodecimin jäseniä ovat lää-kärit ja lääkäriksi opiskelevat henkilöt. Duodecim kehittää lää-käreiden ammattitaitoa ja käytän-nön työtä täydennyskoulutuksen, julkaisujen ja apurahojen avulla. Gmc taas kertoo sivustollaan ta-voitteeksi suojella, edistää ja yl-läpitää ihmisten terveyttä varmis-tamalla, että lääketieteen piirissä toteutetaan asianmukaisia hyviä käytäntöjä. Se tekee yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon eri toimijoiden kanssa. Gmc:n lääkäreille osoittaman, kehitysvammaisuutta koskevansivuston tavoitteena on auttaa lää-

Teksti Tuula PuranenKuvitus Krista Partti

Väitös: Tuomo Määttä, Down syndrome, health and disability: A population-based case record and follow-up study Acta Universitatis Ouluensis. Medica 1141ISSN: 0355-3221ISSN-E: 1796-3221ISSN-L: 0355-3221ISBN: 978-951-42-9709-0ISBN Print: 978-951-42-9708-3Issue: 1141

3/2012 3/2012

32 33

sainvälisten, lähteiden pariin. Potilastyön kiireessä lääkärei-tä kiinnostaa ensisijaisesti lääke-tieteellinen tieto. ”Myös lääke-tieteellinen tieto auttaa lääkäriä ymmärtämään kehitysvammais-ta ihmistä”, Tuomo Määttä sanoo. Vaikka lääkäreillä ei jokapäiväi-sessä kiireessä ole aikaa seurata kehitysvammaisuuteen liittyvää keskustelua laajasti, Määtän mu-kaan moni lääkäri kuitenkin seu-raa alaa laajemmin kuin lääketie-teellisesti. Tilaisuuksia muiden kuin lääketieteellisten näkökul-mien pohdintaan tarjoutuu luon-tevasti esimerkiksi silloin, kun lääkärit tapaavat toisiaan ja muita terveydenhuollon ammattilaisiakongresseissa ja koulutuksissa. Käytännön asiakastyössä Määt-tä on tyytyväinen verkosta saata-van tiedon laatuun ja riittävyy-teen. Se on osa tiedonsaannin ko-konaisuutta ja toimii sellaisena hyvin. Sen sijaan asiakasta kos-kevan tiedon saatavuus ei ole par-haalla tolalla. Kehitysvammahuol-lon muutoksissa asiakastieto on jäänyt hajalleen eri toimijoiden rekistereihin. Esimerkiksi perus-terveydenhuollolla ja erityissai-raanhoidolla on eri asiakasrekis-terit, ja tietojen siirtämiseen toi-mijalta toiselle on hankittava asi-akkaan lupa. ”Jos kaikki tieto asiakkaastaolisi suoraan häntä hoitavan lää-kärin käytettävissä, saataisiin var-memmin hyviä hoitotuloksia”, yli-lääkäri Määttä sanoo. ”Teknolo-gia mahdollistaisi tämän jo nyt, mutta yhteisiin asiakastietojär-jestelmiin pääseminen kestää vielä kauan tietoturvaan liittyvien rajoitusten vuoksi.”

käreitä kehittämään ja paranta-maan kehitysvammaisten ihmis-ten lääketieteellistä hoitoa. Tässä jutussa sivustosta kerronnan läh-teenä on Inclusion Europe -jär-jestön e-Include-verkkolehden artikkeli. Sen mukaan sivusto vä-littää multimedian keinoin tie-toa kehitysvammaisuudesta niin lääketieteen asiantuntijoilta kuin kehitysvammaisilta henkilöiltä itseltään ja heidän läheisiltään. Lääkärit voivat gmc:n sivuston avulla myös testata ja syventää kehitysvammaisuutta koskevaa tietämystään sekä tutustua kehi-tysvammaisten ihmisten lääke-tieteellisen hoitamisen haastei-siin ratkaisumahdollisuuksineen. Lisäksi sivustolla on linkkejä mui-hin kehitysvammaisuutta käsit-televiin lääketieteellisiin lähtei-siin.

Kaikki tieto ei ole siirrettävissä verkossa

Pitäisikö Suomessakin lääkäreille olla tarjolla pelkästään kehitys-vammaisuuteen lääketieteellises-ti keskittyvä sivusto? Ylilääkäri Tuomo Määtän mielestä ei. ”Tiedosta ei ole puutetta, mut-ta kehitysvammaisten ihmisten terveysongelmat ovat todella haaste kaikille, myös parhaille asiantuntijoille moninaisuuten-sa ja usein vaikea-asteisuutensa takia. Kehitysvammaisuus vielä vaikeuttaa monin tavoin diagnos-tiikkaa”, hän sanoo. Tietoa on monenlaista, eikä kaikki ole siirrettävissä ja jaetta-vissa kirjallisuutena tai verkossa. ”Tietoa voi siirtää internetissä, mutta kokemusta ei”, Määttä sa-

noo. Tärkeä osa tiedosta välittyy siellä, missä lääkärit tapaavat toi-siaan ja muita sosiaali- ja terve-yspalveluissa työskenteleviä ih-misiä. Niinkin arkiset tilanteet kuinhenkilökunnan yhteiset kahvi-ja ruokatunnit ovat tärkeitä ko-kemusperäisen tiedon vaihtami-sessa. Määtän työryhmässä eri-tyishuollon poliklinikalla työs-kentelee muun muassa sosiaa-lityöntekijä, psykologi, puhete-rapeutti, fysioterapeutti ja kun-toutusohjaaja. Työyhteisössä ja pitkäaikaisten asiakkaiden kans-sa työskenneltäessä välittyy myös hiljaista tietoa, joka ei ole siirret-tävissä internetin välityksellä. Jos tietoa onkin tarjolla, kehi-tysvammalääkäreitä tarvittaisiin Määtän arvion mukaan jonkin verran lisää; virkoja on jatkuvasti auki. Suomen Kehitysvammalää-kärit ry:hyn kuuluu noin 80 mak-savaa, työikäistä jäsentä.

Järjestöjen tietoavaa näkökulmia

Lääketieteellisen tiedon ohella internetissä on tarjolla kehitys-vamma-alan järjestöjen tuottamaatietoa. Kehitysvammaisten Tuki-liiton lisäksi omia sivustojaan ne-tissä pitävät myös Kehitysvam-maliitto, fduv, Steg for Steg ja Me Itse ry. Sisällölliset näkökul-mat kehitysvammaisuuteen ovat esimerkiksi sosiaalisia ja yhteis-kunnallisia. Järjestöjen omien sivustojen lisäksi verkossa toimii kehitysvamma-alan verkkopalve-lu Verneri. Kehitysvamma-alan sivustot ohjaavat tiedon hakijaa myös yhä uusien, esimerkiksi kan-

www.duodecim.fi (esim. -> Verkko ja mobiili -> Terveyskirjasto)www.verneri.fi (kehitysvamma-alan verkkopalvelu)www.kvtl.fi (Kehitysvammaisten Tukiliiton sivusto)www.kvt.fi (Kehitysvammaliiton sivusto)www.fduv.fi (Förbundet de Utvecklingsstördas Väl rf:n sivusto. Etusivulta pääsee klikkaamaan ruotsin-kielisten kehitysvammaisten ihmisten edunvalvontajärjestön Steg för Stegin sivulle)www.meitse.fi Kehitysvammaisten ihmisten oman yhdistyksen sivusto)http://www.gmc-uk.org/index.asp (jutussa mainitun gmc:n sivusto)

V Ä I T Ö S K I R J A

”Koulut tarvitsevat tukitoimia”

Kehitysvammaiset nuoret jääväthelposti opiskelussaan yksin

Teksti Seppo Kangasniemi

JYVÄSKYLÄ

” S osiaalisten suhteiden ja ystävyyssuhteiden tuke- minen lienee yksi kou-luyhteisöjen tehtävistä. Koulu-organisaatiot tarvitsevat erilaisia keinoja auttaa yhteisön jäseniä jäsenyyskamppailuissa. Koulun tukitoimia voivat olla arviointi- ja seurantajärjestelmät, joiden avul-la edistetään kehitysvammaisiksi diagnosoitujen opiskelijoiden ta-sapainoista opiskelua ilman jat-kuvia statuksen muutoksia tai jo-pa syrjäytymisen riskejä. Nämä ovat keskeisiä vammais- ja kou-lutuspoliittisia kysymyksiä.” Näihin toiveisiin päätti Minna Saarinen väitöskirjansa esittelyn väitöstilaisuudessa Jyväskylän yliopistossa alkuvuodesta. Erityispedagogiikan alalta val-mistunut väitöskirja on nimeltään”Sosiaalisen elämän kehykset. Kampus-ohjelman opiskelijoi-den sosiaalinen asema tuetussa aikuisopiskelussa ja vapaa-ajalla.”Tämän tekstin ensimmäistä kap-paletta edeltää Minna Saarisen pohdinta tutkimuksensa nosta-mista uusista kysymyksistä. Niis-tä suurin on, voivatko kehitys-vammaisiksi diagnosoidut opis-kelijat yleisesti liittyä kouluyh-teisöihin ilman yhteisöihin koh-distettua tukea. Heikotkin siteet koulumaailmassa edistävät yhtei-söihin liittymistä, Minna Saari-nen arvioi.

Sosiaalinen elämähyvin rajoittunutta

Minna Saarinen tarkasteli neljän kehitysvammaiseksi diagnosoi-dun nuoren sosiaalista asemaa tu-etussa aikuisopiskelussa yliopis-

tossa ja ammatillisissa oppilai-toksissa sekä heidän vapaa-ajan elämäänsä Kampus-ohjelman ai-kana. Ohjelma oli Jyväskylän yli-opiston kasvatustieteiden laitok-sen ja Kuhankosken erityisam-mattikoulun yhteistyöhanke. ”Kampus-opiskelijoiden so-siaalinen asema kouluyhteisössä vaihtelee hyväksyvästä suhtau-tumisesta autettuun, näkymättö-mään ja syrjittyyn asemaan. Suh-teet vammattomiin opiskeluto-vereihin ovat vähäisiä”, Saarinen huomasi. Kehitysvammaisiksi diagno-soitujen opiskelijoiden sosiaali-nen elämä oli hyvin rajoittunutta. Suhteita ikätovereihin oli niukasti eikä ystävyyssuhteita vammatto-mien ihmisten kanssa juuri ollut. Vain yksi kampus-opiskelija oli onnistunut solmimaan vapaa-aikanaan ystävyyssuhteen vam-mattoman ikätoverinsa kanssa. Näitä nuoria yhdisti yhteinen va-paa-ajan harrastus. Kampus-opiskelijoiden sosi-aalinen asema tuetussa aikuis-opiskelussa näkyi neljän eri tyy-pin kautta. Tyyppejä olivat ta-vallinen oppilas, autettu oppilas, näkymätön oppilas sekä erilainen ja erityinen oppilas. Tyypeistä tavallinen ja autet-tava oppilas edustivat positiivisia sosiaalisia asemia. Näkymätön ja erilainen sekä erityinen oppilas-tyyppi edustivat negatiivista so-siaalista asemaa. Positiivinen sosiaalinen asemasyntyi myönteisestä ryhmään liit-tymisestä, jäsenyydestä, osallisuu-desta ja yleensä myönteisestä vuo-rovaikutuksesta kehitysvamma-isen Kampus-opiskelijan kanssa.

Negatiiviseen sosiaaliseen ase-maan liittyi kielteistä käytöstä ke-hitysvammaista Kampus-opiske-lijaa kohtaan. Se näkyi leimaami-sena, ulossulkemisena ja vallan-käyttönä. Luokkatoverit ja opettajat hy-väksyvät tiettyjä rajoituksia ke-hitysvammaisiksi diagnosoiduil-la opiskelijoilla, mutta hylkivät toisia rajoituksia ja esteitä, joita näillä oli. Ujous, haastava käytös ja väkivaltaisuus olivat esteitä, joita yhteisöt hylkivät kaikkein eniten.

Muutokset näkyvätverkostokartoista

Seurattujen neljän Kampus-opis-kelijan sosiaalinen elämä ja ver-kostot perustuivat heitä itseään vanhempiin henkilöihin. Vam-mattomia ikä- ja koulutovereita puuttui heidän verkostoistaan. Seurannan aikana kahdesta neljään kertaa laadituista erityi-sistä verkostokartoista näkyivät kaikkien neljän hyvin kiinteät per-he- ja sukulaissuhteet sekä suh-teet viranomaisiin. Sosiaalisia suh-teita leimasi hoitosuhteisuus. Opintojen edetessä nimimai-ninnat muuttuivat ja vanhat suh-teet aiempiin koulukavereihin hävisivät. Ystävyys- ja kaverikäsitteitäKampus-opiskelijat käyttivät vam-mattomia ihmisiä kevyemmin, esimerkiksi viranomaisverkoista oli tullut heidän ystäviään. Joillakin näistä opiskelijoista oli kohtuullisen rikas verkosto, joillain taas hyvin harva, mikä li-säsi yksinäisyyskokemuksia. Opis-kelijoilla oli taitoa määritellä ni-

Minna Saarisen (vas.) vieressä on Angela Novak Amado, kehitysvam-maisten ihmisten ystävyyssuhteita tutkinut tutkija Yhdysvalloista. Hän työskentelee Human Services Rese-arch and Development Center:ssä Minneapoliksessa, Minnesotassa. Tutkijat ovat kuvassa kesäkuisessa kongressissa 2011 Minneapoliksessa.

3/2012 3/2012

34 35

aalisten suhteiden rakentamista? Tässä on sosiologisia ja erityispe-dagogisia piirteitä”, Minna Saari-nen miettii ja arvelee tutkimuk-selle riittävän aiheita, joita eri tie-teiden suunnat voivat tarkastella.

Kasvatustieteiden jasosiologian yhdistäjä

Minna Saarinen on kirjoittanut ylioppilaaksi Kallaveden lukiosta Kuopiosta 1987. Hän on valmistu-nut Jyväskylän yliopistosta kasva-tustieteiden maisteriksi pääainee-naan erityispedagogiikka 1994, yhteiskuntatieteiden maisteriksi pääaineenaan sosiologia 1999, yh-teiskuntatieteiden lisensiaatiksi pääaineenaan sosiologia (me-neillään olleen erityispedagogii-kan väitöskirjatyön ohessa) 2002 ja kasvatustieteiden tohtoriksi erityispedagogiikan alalta 2012.Näiden lisäksi Minna Saarinen on suorittanut Jyväskylässä laaja-alaisen erityisopettajakelpoisuu-den, erityisluokanopettajan kel-poisuuden, opettajan pedagogiset opinnot sekä kehitysvammaisten ohjaajan tutkinnon. Minna Saarinen on työsken-nellyt tutkijana ja assistenttina Jy-väskylän yliopiston erityispe-dagogiikan laitoksella, projekti-suunnittelijana Kehitysvamma-liitossa, vuodet 2004–11 Lahden ammattikorkeakoulussa sosiaa-lialan yliopettajana ja nyt parhail-laan yliopettajana Laurea-ammat-tikorkeakoulussa Porvoossa.

. . .

Väitöskirja:Minna Saarinen: Sosiaalisen elämän kehykset. Kampus-ohjelman opiske-lijoiden sosiaalinen asema tuetussa aikuisopiskelussa ja vapaa-ajalla.

Teos on julkaistu sarjassa Jyväskylä Studien in Education, Psychology and research numerona 432, 276 s. Jyväskylä 2012, ISSN: 0075-4625, ISBN: 978-951-39-4628-9.Se on saatavissa Jyväskylän yli-opiston kirjaston julkaisuyksiköstä, puh. 040-805 3825, myynti@library.jyu.fi

miä verkkoihin, ja sosiaaliset suh-teet auttoivat omien tavoitteiden saavuttamisessa.

Pitkä tutkimusjakso tuottijättiläismäisen aineiston

Tutkimuksen kuvausta selkeyttä-vät vielä Minna Saarisen laatima esittelypuheenvuoro ja hänen haastattelunsa. Minna Saarinen toteaa, että vammaisten ihmisten osallisuus yhteisöelämässä on varsin tutkit-tu aihe ja se on herättänyt mie-lenkiintoa eri osa-alueittain. Tut-kimusaiheita on etsitty päiväkoti-ikäisistä eri-ikäisiin koululaisiin, jatko-opintoihin ja koulutusuriin sekä tuetusta työstä. Minna Saarinen keskittyi tut-kimaan jatko-opintoikäisiä nuoriaja aikuisia, jotka opiskelivat tue-tussa aikuisopiskelussa Kampus-ohjelmassa. Tarkastelu rajautui koskemaan pelkästään kouluelä-mää eli millainen heidän sosiaa-linen asemansa oli koulussa: luo-kissa, ruokalassa, välitunneilla ja käytävillä. Lisäksi tuli sosiaalinen elämä vapaa-ajalla. Tutkimus on erittäin laaja: kul-lakin opiskelijalla oli yksilöllinenopetusohjelma normaaleissa kou-luympäristöissä eli yliopistolla, sosiaalialan oppilaitoksessa ja am-mattikoulussa. Kyseessä oli myös seuranta-tutkimus, sillä Minna Saarinen keräsi opintojen aikaista aineistoa vuodet 1995–96 ja lähestyi opis-kelijoiden perheitä seuraavan ker-ran maaliskuussa 2011 eli 15 vuo-den kuluttua. Keskeisiä tutkimusmenetel-miä olivat osallistuva havainnoin-ti, epämuodolliset keskustelut ja haastattelut, mutta niiden lisäksi aineistoa tuli havainnointipäivä-kirjoista, ainekirjoituksista, so-siogrammeista, verkostokartoista,tulevaisuudensuunnitelmista se-kä opiskelijoita koskevista asia-kirjoista ja muusta opetusaineis-tosta. Minna Saarinen ei yksin voi-nut kerätä koko aineistoa, vaan

apuna oli kaksi Kampus-ohjel-man työntekijää, kaksi erityispe-dagogiikan maisteriopiskelijaa ja kolme sosiaalialalla ohjaajiksi opiskelevaa. ”Aineisto on jättiläismäinen, sillä kokoon tuli puolitoista vuot-ta aktiivista työtä eripituisina jak-soina”, Minna Saarinen kuvaa tut-kimusohjelman toteutumista. Saarisen apuna työskennelleet raportoivat jatkuvasti; ”langat oli pidettävä käsissä tiukasti”, sillä joskus lisätieto oli tarpeen, oli osal-listuttava täsmällisesti tuntien seu-rantaan ja nauhoitetun tiedon poh-jalta lisäselvityksiin.

Aineistoa jäänyt ”yli”pariin väitöskirjaan

Minna Saarinen paljastaa, että tut-kimusidea on lähtöisin vuodelta 1995 Kanadasta Albertan yliopis-tosta, josta Jyväskylän yliopiston silloinen erityispedagogiikan yliassistentti Timo Saloviita toi menetelmän Suomeen ja sai Min-na Saarisen tarttumaan toimeen.Nyt toteutunut väitöskirja on nou-dattanut täysin Kanadan esikuvaa. Tutkijan mieli vie ajatukset jo tulevaan: Minna Saarinen työs-kentelee yliopettajana Porvoossa Laurea-ammattikorkeakoulussa, joka on saman katon alla Haaga-Helia-ammattikorkeakoulun kans-sa. Pohdinnassa on aihe Tieteestä taidetta, ja silloin Minna Saarisen työstä on hyvinkin pohjaa eri tai-teenaloille. ”Olen miettinyt myös jatkotut-kimusta, nyt kun olen taas tavan-nut väitöskirjassa mukana olevien perheet. Voisi selvittää sosiaa-lisia verkostoja, millaista elämä on nyt”, Minna Saarinen pohtii. Hän on koulutukseltaan myös yhteiskuntatieteiden lisensiaatti, sosiologi. Erityispedagogiikka ja sosiologia tukevat hänestä maini-osta toisiaan. Jo väitöskirjan pohja-aineis-tosta on jäänyt niin paljon aineis-toa, että Minna Saarinen sanoo si-tä olevan parin väitöskirjan verran. ”Miten voidaan edistää sosi-

3/2012

Olen huomannut itsestäni, että en muista asioita niin hyvin kuin ennen. Kaksikymmentä vuotta sitten opin uusien ihmisten nimiä paljon helpommin. Silloin ennen ehti tehdä enemmän, nyt vanhempana tuntuu jotenkin hitaammalta.Toivottavasti olen tullut elämästä vähän viisaammaksi.

Olen ollut kehitysvammapappina yli 20 vuotta. Sinä aikana on tullut monia tuttuja ja ystäviä.On vanhennuttu yhdessä. On tullut monta uutta rippikoulukaveria.Jonkun 50-vuotisjuhlat on vietetty silloin joskus ja tänä keväänä vietettiin 70-v juhlia…Aika kulkee ja se vaikuttaa meihin jokaiseen omalla tavallaan. Meillä jokaisella on oma aikamme elämässä. Ja erilainen elämän kulku.

Onko ihminen vanha, kun täyttää 65 vuotta? Vai onko vanha vasta jos täyttää 90 vuotta?En minä tiedä sitä. Olemme saaneet yhdessä viettää iloisia juhlia ja myös surullisia juhlia.

Muistan Heikin, joka odotti 90-vuotissyntymäpäiviä syksyllä, mutta äsken oli hänen hautajaisensa.Muistan 16-vuotiaan Saaran, jonka kanssa olimme rippikoulussa kesällä. Syksyllä jouduimme saattelemaan hänet hautaan. Karin 50-vuotisjuhlaa vietettiin joitakin vuosia sitten. Hänellä oli ollut monia harrastuksia urheilusta kirkossakäyntiin. Niistä hän innostui.Pian syntymäpäivien jälkeen hän alkoi kuitenkin selvästi vanheta. Hän ei enää osannut niin paljon asioita kuin ennen, ei muistanut nimiä, tuttuja ihmisiäkään.Vähän aikaa sitten jouduimme hänetkin saattelemaan haudan lepoon. Surullisina ja ikävää tuntien. Hänen aikansa oli tullut täyteen.

Heikki oli niin vanha, että hänellä ei ollut enää muita omaisia kuin asuntolan väki.Saaralla oli äiti, isä ja sisaruksia ja muita lähisukulaisia.Karilla oli molempia: vanha äiti ja joitakin muita sukulaisia sekä pitkäaikaiset asuintoverit ja ohjaajat.

Muistotilaisuudessa kysyin, missä Heikki, Saara tai Kari nyt on. Vastauksena oli, että Taivaassa.Osaisinpa edelleen tukea sitä luottamusta, että Jumala kantaa meitä joka päivä ja tämän elämän jälkeen Taivaan kotiin. Niin tärkeitä ja arvokkaita me olemme, ja rakkaita Hänelle. Olimmepa nuorempia tai vanhempia.

Pekka KelttoEtelä- ja Keski-Pohjanmaan seurakuntienkehitysvammaistyön pastori

Koska minä olen vanha?

”Suo mun ottaa kädestäsi päivä vain ja hetki kerrallaan, kunnes johdat minut kädelläsi riemun maahan, päivään kirkkaimpaan.”

Jokaisen elämänkulku on oman-laisensa ja mittaisensa.

Kuva Tupu Sammaljärvi

3/2012

3/2012 3/2012

K

K

3736

Hankintalain ja hankintakäytäntöjen muuttaminen

Vammaispalvelulain mukai-nen henkilökohtainen apu edes-auttaisi hakijan osallistumistaikätasoaan vastaavaan kodinulkopuoliseen harrastustoimin-taan ja tukisi itsenäisen selviy-tymisen oppimista. Asiassa saadun selvityksen mu-kaan hakijalla oli riittävästi voi-mavaroja määritellä henkilökoh-taisen avun sisältö ja toteuttamis-tapa. Se seikka, että hakija tarvitsi henkilökohtaista apua toteutetta-essa myös valvontaa, ei ollut es-teenä avun myöntämiselle, kun otettiin huomioon vammaispal-velulain 4 §:n 1 momentin sään-nökset vammaispalveluna toteu-tettavan henkilökohtaisen avun soveltumisesta hakijan tarpeisiin. Asia palautettiin perusturva-lautakunnalle henkilökohtaisen avun myöntämistä varten.

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan perusviesti ja tavoite on:vammaisten henkilöiden asumispalvelut ja muu jokapäiväisen elämän apu ja tuki irrotetaan hankintalain piiristä.

pitkäaikaiseen ja kestävän kehi-tyksen mukaiseen palvelutuotan-toon. Nykyisen kaltainen kilpai-lutus sopii huonosti kehitysvam-maisten henkilöiden asumispal-veluiden järjestämiseen, koska yksilöiden avun ja tuen tarpeet poikkeavat suuresti toisistaan. Hankintalaki edellyttää ver-tailukelpoisia tarjouksia, mikä johtaa pakettiratkaisuihin, jotka eivät sovellu tuen tarpeiltaan hy-vin erilaisille asiakkaille. Tämä voi johtaa sekä yli- että alihintai-siin tarjouksiin. Todellisilla, ar-keen vaikuttavilla laatutekijöilläei ole ollut merkitystä hankin-

Autistisella lapsella on oikeus henkilö-kohtaiseen apuunKorkein hallinto-oikeus on päätöksessään katsonut, että autistisella lapsella oli oikeus henkilökohtaiseen apuun liikuntaa ja elokuvissa käymistä varten. Päätös on annettu 29.5.2012: www.kho.fi/paatokset/58554.htm

selvityksestä kävi ilmi, että hakijatarvitsi vahvaa tukea ja ohjausta sekä selkeät raamit kaikkeen toi-mintaansa. Hakijan vaikeavam-maisuudesta saadun selvityksenperusteella hakijalla ei ollut edel-lytyksiä ja omaehtoista kykyä hal-lita itseään, tehdä itsenäisiä pää-töksiä eikä ymmärtää ratkaisujen-sa syy-seuraussuhteita siinä mää-rin kuin vammaispalvelulain 8 c §:n 2 momentissa edellytetään. KHO kumosi hallinto-oikeu-den ja perusturvalautakunnanpäätökset. Henkilökohtaista apuaoli haettu harrastuksiin, kuten liikuntaa ja elokuvissa käymistä varten. Esitetyn selvityksen mu-kaan hakija oli jo aikaisemmin per-heensä kanssa harrastanut hake-muksessa tarkoitettuja liikunta-muotoja ja muita vapaa-ajan toi-mintoja.

ehitysvammaisen henki- lön ja hänen läheisensä ääni ei kuulu nykyisessä hankintamenettelyssä. Asiakkaan valinnanoikeuden varmistamisen tulee olla hankintamenettelyn ke-hittämisen lähtökohtana. Asiakkaat ja heidän läheisen-sä eivät ole tällä hetkellä osallisia hankintaprosessissa eivätkä he pysty vaikuttamaan itseään kos-keviin asioihin. Tämä heijastuu asenteina ja käytäntöinä myös ar-keen ja palvelutuotantoon. Suo-messa on EU-tason kirein hankin-talaki, joka johtaa tähän asetelmaan. Asiakkaan aseman huomioon

ottamiseen julkista valtaa ja pal-veluntuottajia velvoittaa ennen kaikkea YK:n vammaisten oike-uksien yleissopimus, jonka kes-keinen vaatimus ja henki on, että vammaisten henkilöiden tulee olla kaikessa subjekteja, aktiivisia toimijoita ja päätöksentekijöitä ja tähän on heillä oikeus saada tu-kea.

Kehitysvammaisten henkilöi-den ja heidän läheistensäasemaa on vahvistettava hankintaprosessissa

Nykyinen hankintalaki ei johda

noissa. Kuntien on hylättävä hankin-talain 63 §:n mukaisesti alihintai-set tarjoukset, joilla vallataan ns. markkinoita. On aina varmistetta-va yksilöllinen avun ja tuen tarve ja sen toteuttaminen kestävällä tavalla hankintaprosessissa.

Kunnan mahdollisuuksia sosiaalipoliittisin perustein tehtävään hankintaan on lisättävä nykyisen hallituksen hallitusohjelman mukaisesti.Vammaisten henkilöiden kohdalla myös suorahankinta-mahdollisuutta tulee lisätä.

Muutto on moniportainen koko-naisuus, joka sisältää mm. avun ja tuen tarpeen kartoituksen, muut-tovalmennuksen, rakentamisen suunnittelun ja toteutuksen, pal-velutuotannon, muuton ja kotiu-tumisen. Siirtymistä laitosasumisesta tai lapsuudenkodista tavalliseen asumiseen ei pystytä tekemään hyvällä ja kestävällä tavalla, mi-käli kilpailutetaan kokonaisuu-desta vain yhtä osaprosessia ker-

rallaan. Euroopan unionissa laa-dittiin vuonna 2009 mietintö lai-toshajautuksesta ja sen hyvistä periaatteista. Keskeinen lähtö-kohta on kehitysvammaisen hen-kilön ja hänen läheistensä osalli-suus kaikissa vaiheissa. Hankintalaki johtaa Suomessa huonoihin tuloksiin kehitysvam-maisten henkilöiden näkökul-masta. Meillä on nyt jo esimerk-kejä siitä, että omaiset eivät lähde mukaan ko. prosesseihin, kun kil-pailutus johtaa epäeettisiin tulok-siin ja seurauksiin.

Kehitysvammaisten henkilöi-den asumisessa pitää mahdol-listaa kehitysvammaisten henkilöiden kannalta tarkoi-tuksenmukaiset suorahankin-nat ja koko prosessin yhdistä-minen aina kehitysvammaisia henkilöitä ja heidän läheisiään kuunnellen ja oikeusasema turvaten. Valmisteilla oleva EU:n uusi hankintadirektiivi antaa tähänuusia mahdollisuuksia, jotka on kansallisessa lainsäädän-nössä hyödynnettävä.

HO katsoi, että vuonna 1999 syntyneellä pojalla, jolla oli diagnosoitu lap-suusiän autismi ja kehitysvam-ma, oli oikeus henkilökohtaiseen apuun liikuntaa ja elokuvissa käy-mistä varten. Hänellä oli riittäväs-ti voimavaroja määritellä henki-lökohtaisen avun sisältö ja toteut-tamistapa. Se seikka, että hän

tarvitsi henkilökohtaista apua toteutettaessa myös valvontaa, ei ollut esteenä avun myöntä-miselle. Vuonna 1999 syntyneellä po-jalla oli diagnosoitu lapsuusiän autismi ja kehitysvamma. Kun-tayhtymän perusturvalautakun-ta hylkäsi 29.9.2010 hakemuksen saada vammaisuuden perusteel-

la järjestettävistä palveluista jatukitoimista annetun lain (vam-maispalvelulaki) mukaista henki-lökohtaista apua kodin ulkopuo-liseen harrastustoimintaan sillä perusteella, että hakija tarvitsi au-tisminsa vuoksi erityisosaamista ja runsaasti valvontaa. Hallinto-oikeus hylkäsi vali-tuksen katsoen, että saadusta

SYYSRIEHA SAARIJÄRVELLÄ 7.8.2012 klo 10 - 14

Syysrieha Saarijärvellä järjestetään 7. elokuuta. Tapahtumapaikkana on Monitoimitalo osoitteessa Sivulantie 6. Rieha alkaa klo 10 ja päättyy klo 14.

Tapahtuma kiertää eri paikkakunnilla Keski-Suomen alueella.

 Tapahtuma on suosittu, yleensä useita satoja ihmisiä on tullut paikalle. Ohjelma vaihtelee vuosittain, mutta aina on tarjolla

jokaiselle jotakin mielekästä näkemistä, kokemista tai tekemistä. Kehitysvammaisten ihmisten osallistuminen on tapahtumassa

tärkeää, yksi järjestäjistä, palvelukodin johtaja Raija Virtavirta kertoo.

Ohjelmassa: Tanssit tahdittaa Raimo Suuronen • Vireyttä aisteille • Cheerleading-ryhmä • Askartelua luonnon materiaaleista

• Tikkupullan paistoa • Toimintakeskuksen myyntipöytä • Kioski • Korujen myyjä

Keittolounas maksaa 6 euroa. Tapahtumaan on vapaa pääsy

 Ilmoittautuminen 23.7.2012 mennessä

vammaispalvelusaatio@ksvs.fi tai puh. 040 748 1714 

Järjestäjät: Keski-Suomen Vammaispalvelusäätiö Saarijärven kaupunki Saarijärvenseudun kehitys-

vammaisten tuki ry Saarijärven toimintakeskusTervetuloa!

 Tiedustelut Raija Vihervirta,

040 559 3320

matkalle, liikkeelle, keskelle elämää

www.malike.fi

IDEOITAYHDESSÄ

TEKEMISEEN

3/2012 3/2012

K

3/2012

Teksti ja kuvatAnu Kuusisto

KANGASALA

3/2012

38 39

J Ä R J E S T Ö S I V U T J Ä R J E S T Ö S I V U T

Luotuja liikkumaanAngelman-lasten kanssa vauhtia piisaa. Turvallisilla menopeleillä arkeen saadaan lisää vaihtelua ja mukavaa tekemistä.

pyörillä riitti vientiä, ja innostu-neet kiljahdukset täyttivät ilman. Hymyjä, halauksia ja ystävällisiä ilmeitä sateli kaikkialta. Hymyistä leveimpiä jakoi 8-vuotias Sonja Seppänen pääs-tyään turvavöillä varustetun tan-demin kyytiin isänsä Henry Sep-päsen kanssa. Kotipihassa Es-poossa pyöräily on Sonjan lem-pipuuhaa, ja vauhdin hurma vei mennessään Kangasallakin. Myös vanhempia Henry ja Martina Seppästä tapahtuma innosti. ”Aivan ihana tapahtuma. Tääl-lä on paljon eri-ikäistä väkeä, mi-kä on loistava juttu. Itse voi aut-taa kokemuksellaan muita eteen-päin joissain asioissa, ja samalla näkee, mitä todennäköisesti on edessä. Yhteinen huumori kantaa tätä porukkaa eteenpäin”, Marti-na Seppänen sanoi.

Tilapäishoito auttaa jaksamaan

Joukon nuorimpia oli Sini Nur-men tytär Ella, jolla oireyhtymä tunnistettiin jo yhdeksän kuu-kauden ikäisenä reilut pari vuotta sitten. ”Onneksi oli niin hyvä neu-volalääkäri, että hän laittoi lä-hetteen hyvissä ajoin eteenpäin”,

”Suurimman avun ja eniten tietoa olen saanut yhdistyksen kautta muilta perheiltä.”

Ensitietokurssit

Ensitieto III: 8. – 11.10.2012, Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi.Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikki-iässä todettu kehitysvamma tai kehitysviive

Ensitieto IV: 29.10. – 1.11.2012, Kiponniemen toimintakeskus, Jyväskylä. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma

Hakemukset IKI:in viimeistään 1½ ennen kurssin alkua. Paikat täyttyvät, kun perheiden maksusitoumukset varmistuvat.Lisäohjeita kurssille hakemisesta ja maksu-sitoumuksen hakemisesta IKI:stä: Soilikki Alanne, 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit

Hakijalla tulee olla keskimmäinen tai korkein vammaistuki voimassa. Kurssit ovat myös Kelan sivuilla www.kela.fi, josta löytyy lisä-tietoa kurssista kurssinumerolla.

Kursseille haetaan Kelan lomakkeella Ku102. Lomakkeen saa Kelan toimistoista sekä netti-sivuilta www.kela.fi/lomakkeet.

IKI-InstituuttiKURSSIT JA

PERHETAPAAMISETLisätietoja kursseista ja hakumenettelystä sekä hakemusten postitusosoite:

IKI / Soilikki AlannePinninkatu 51, 33100 Tampere

puhelin 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

Hakemuksen liitteenä tulee olla voimassaoleva lääkärin B-lausunto tai kuntoutussuunnitelma. Liitteessä tulee olla suositus sopeutumisval-mennuskurssille.

Kelan kurssi nro 42081Kehitysvammaisten aikuisten terveys- ja kuntokurssi 5. – 9.11.2012 ja 15. – 18.4.2013, Rokuan Kuntokeskus, Vaala.Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 3.8.2012. Kurssi on aikuisille, joiden toimintakyky alkaa heikentyä ikääntymisen myötä. Kurssin tavoite on rohkaista oman kunnon ja terveyden huolehtimisessa.

Kelan kurssi nro 42079Kehitysvammaisten aikuisten mielen-terveyden hallintakurssi Kuntoutujat: 19. – 22.11.2012 ja 6. – 10.5.2013, Kuntoutuskeskus Kankaanpää.Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 17.8.2012 Kurssi on aikuisille, jotka elämäntilanteen tai mielialan myllerrysten vuoksi kaipaavat roh-kaisua ja vertaistukea. Kurssin ensimmäiselle jaksolle voivat hakea myös vanhemmat.

OikaisuTukiviestin numerossa 2/2012 julkaistun Simon Duffyn haastattelun oli tehnyt Mari Vehmanen eikä Pia Kirkkomäki. Haastattelu oli tehty Helsingissä.

Angelmanin oireyhtymä

Harvinainen oireyhtymä, jonka ominaispiirteitä ovat kehitysvammaisuuden lisäksi ylivilkkaus, haparoiva liikunta, innostuneisuus ja iloisuus. Motorinen kehitys on viivästy-nyttä, ja lapset kävelevät usein vasta 3–4-vuotiaina.Puhumaan angelmanit eivät yleensä opi. Epilepsia ja uni-häiriöt ovat tavallisia.

www.angelman.fi

Kallen riemulla ei ollut rajoja, kun vuorossa oli pyöräajelu äidin Tuija Kaivannon kanssa. Tuija Kaivanto on Suomen Angelman -yhdistyksen puheenjohtaja.

olmipyöräisiä, tandemei- ta, nojapyöriä ja kanoot- teja. Kaikennäköisiä ja -kokoisia kulkuvälineitä oli esillä kuntoutumiskeskus Apilan piha-maalla Kangasalla, kun paikalle kokoontui Suomen Angelman -yh-distyksen väki. Liikkumisen apuvälineitä tar-vitaan, sillä Angelman-lapsille ovat ominaista erityisesti vilkkaus ja vauhdikkuus. Ilman sopivia ja toimivia liikkumisen apuvälineitä ei yksinkertaisesti pärjää. Monenlaista voi kuitenkin har-rastaa, vaikka kyydissä olisi vauh-dikas Angelman-lapsi – jopa ka-noottireissuja. Malikkeen tuke-va, vankka kanootti lipui vesillä hiljakseen. Melojien hymy kertoi kaiken: mukavaa oli.

15-vuotias yhdistys

Suomen Angelman-yhdistys ry viettää parhaillaan 15-vuotisjuh-lavuotta, ja sitä päätettiin juhlis-taa koko viikonlopun kestävällä perhetapaamisella Pirkanmaal-la. Koolle saatiin parikymmentä Angelman-perhettä eli yhteensä noin 90 osallistujaa. Päivien pääteemana oli tuo-da esiin liikkumista helpottavia laitteita. Osallistujia menopelit selvästi kiinnostivat. Erityisesti

Nurmi kiitteli. Nurmelle oireyhtymä oli täy-sin vieras, mutta hän ei juurikaan halunnut etsiä tietoa netistä. ”Oma mieli oli muutenkin niin myllerryksissä diagnoosin jäl-keen, etten halunnut myllätä sitä enää enempää etsimällä mahdol-lisesti väärää tietoa netistä. Suu-rimman avun ja eniten tietoa olen saanut yhdistyksen kautta muilta perheiltä”, Nurmi sanoi. Suomen Angelman-yhdistyk-sen puheenjohtaja Tuija Kaivan-to kertoi, että vertaistuki ja käy-tännön tiedon jakaminen ovat har-vinaisen oireyhtymän hoidossa kaikkein tärkeintä. Kaivannolla itsellään on 10-vuotias poika Kal-le, jolla oireyhtymä tunnistettiin noin kolmivuotiaana. ”Angelman-lasten hoitaminen on sitovaa ja raskasta, ja siihen tarvitaan kaikki mahdollinen tuki myös yhteiskunnan puolelta. Osa perheistä jaksaa, osa ei”, Kaivanto totesi. ”Yhden neuvon sanon kaikille perheille: vaatikaa tilapäishoitoa ja käyttäkää sitä! Jo alle koulu-ikäinen pärjää kyllä, kun vähitel-len totuttaa olemaan muidenkin ihmisten kanssa. Pitäkää huolta itsestänne, parisuhteestanne ja perheen muista lapsista, muuten ei jaksa kukaan.”

Kun kanootti on vakaa, voi keskittyä matkasta nauttimiseen. Pekka Ranta ja poika Joel huomasivat Malikkeen kanootin tukevaksi.

3/2012 3/2012

40 41

”Valmistamme leluja lapsille”,selittää Branco ja näyttää puustaveistettyä värikästä kuusta. ”Se on ekologisesti tehty ja täy-sin turvallinen”, lisää sivusta Gor-dana Ilic. Voit hyvin ostaa sen lap-senlapsellesi. Ostan neljä lelua ja ne ovatkaikki käytössä. Ne vaikuttavatyksinkertaisilta mutta nappaa-vat kolmevuotiaan mukaansa.

Samat ongelmat yhdistävät

”Vammaisten ongelmat ovat yh-teiset kautta maailman. Et pääsevessaan, sinua ei auteta, olet eris-tetty yksinäinen tai sitten sukusiarmeliaisuuden varassa.” ”Esimerkiksi Banja Lukassa sairaaloitten vessoihin on mahdo-tonta päästä pyörätuolilla eikähissejä ole”, sanoo Olivera Mas-tikosa, Rebublica Srbskan Partner -järjestön toiminnanjohtaja, joka sairastaa etenevää lihasairautta. Partner on pieni, mutta hyvinaktiivinen järjestö, joka on saanutaikaan paljon Banja Lukassa. Seon myös jo pitkään ollut yhteydes-sä federaation eli Bosnian kro-aatti- ja muslimipuolella toimi-

Sodan varjo näkyy edelleen

Teksti Heini SarasteKuvat Charlotta Boucht

BANJA LUKABOSNIAN SERBITASAVALTA

Vammaisen lapsen syn-tymä ajaa perheen usein taloudellisiin vaikeuk-siin, koska hoitopaikkoja ei ole ja toisen vanhem-mista on jäätävä kotiin. Toisaalta edistystä on tapahtunut, vielä jokin aika sitten kehitysvam-maiset olisivat joutuneet laitokseen Bosnian Serbi-tasavallassa.

J elena Vracar, Branco Ko- vasevic ja Zarco Micin ovat kaveruksia. He ilmoittautu-vat haastateltaviksi Banja Lukankaupungintalon aurinkoiselle te-rassille. Yhdessä työtoveriensa kanssa he ovat valmistaneet Banja Lukanfilmifestivaaleille elokuvan työs-tään päiväkeskuksessa. Kolmikkoon siinä mielessä onnekas, että heovat päässeet töihin. Association the helping the men-tal disabled on vanhempien perus-tama järjestö, joka pyörittää työ-keskusta ja ajaa kehitysvammais-ten lasten ja nuorten aseman pa-rantamista Bosnian serbitasaval-lassa. ”Useimmissa vammaisperheis-sä toinen vanhemmista jää kotiin vammaista lasta hoitamaan, sillä mitään paikkaa lapselle tai nuo-relle ei päiväksi ole”, selittää vie-restä ryhmän vetäjä Gordana Ilic. Tämä johtaa siihen, että per-heen talous kurjistuu ja jos ky-seessä on yksinhuoltaja, tilanne onkatastrofaalinen. Toisaalta työt-tömyys maassa on korkea, jotenihmiset elävät eräänlaisessa vaih-totaloudessa.

Traumoja ja haaveita

Sota vaikuttaa näitten kaikkienkolmen banjalukalaisen ihmisenelämässä edelleen. Jelena elää yh-dessä äitinsä ja sisarensa kanssa,isä kuoli sodassa 16 vuotta sitten.Myös Brancon isä on kuollut so-

Jelena, Zarco ja Branco Kovasevic ovat osallistuneet leffan tekemiseen. Nyt filmifestivaalien pääjuhlaan osallistuu koko Banja Lukan ylin johto, kaikki silmää tekevät.

dassa. Zarko puolestaan elää jour-nalistisisarensa kanssa. Hän jou-tui kokemaan sodassa jotain sel-laista, mitä ei halua vieläkään ker-toa muille. Entä mistä he haaveilevat? Brancon haave on yleismaail-mallinen, hän haluaisi oman kau-niin tyttöystävän. Jelena sanoo olevansa voitto-puolisesti onnellinen. ”Jos vielä saisin läppärin.” Jelena toivoo myös, että päivä-keskukseen saataisiin auto. Tällä hetkellä esimerkiksi retkien teke-minen on mahdotonta. Gordana Ilic huomauttaa, ettäyksi suuri ongelma on, että vam-maiset eivät yksinkertaisesti pää-se kodeistaan ulos, koska sopivia liikennevälineitä ei ole tai koti on esteellinen. Toisaalta Partner-järjestön ak-tiivisuuden ansioista Banja Lukankaupungin keskusta on yllättävänesteetön. Työkeskuksen tuotteita on myynnissä keskustan kioskeissa ja ne menevät kohtalaisesti kaupak-si. Toisaalta työttömyys on maas-sa suurta, eikä ihmisillä ole varaajuuri mihinkään ylimääräiseen.

vaan Lotokseen. ”Olemme oppineet Lotoksenkanssa toisiltamme paljon ja kun-nioitamme toinen toistemme mie-lipiteitä. Muun muassa Tuzlas-sa toimiva Steps af Hope -lastenkuntoutuskeskus antoi meillekinidean, miten kuntoutusta pitääjärjestää.” ”Aloitimme Partnerissa pieninaskelin, järjestimme toimintaalapsille, joilla ei ollut yhtään mi-tään sen jälkeen kun he tulivat sai-raalasta. Kuljetimme heitä teatteriintai elokuviin. Seuraavaksi aloim-me kouluttaa lääkäreitä ja sosi-aalityöntekijöitä. Monilla lääkä-reillä ei ollut yksinkertaisesti aa-vistustakaan vammaisten ihmis-ten elämästä.” Nyttemmin Partner on alkanutyhä aktiivisemmin vaikuttaa po-litiikassa. Olivera Mastikosa kertoo myös oppineensa paljon yhteistyötä yli rajojen. Erityisesti yhteistyö Lotoksen ja Suomen Kynnyksen kanssa on kantanut hedelmää. ”Ideat kulkevat yli rajojen ei-vätkä ne maksa mitään”, OliveraMastikosa tiivistää.

Branco Kovasevicin elämään sota on vaikuttanut paljon.

3/2012

3/2012 3/2012

4242

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Pinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0207 718 200faksi 0207 718 209kotisivu: www.kvtl.fisähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

AluetyöntekijäMarjo Juuti-TaviItä-Suomen alueMinna Canthin katu 4 C, 2.krs70100 Kuopio0207 718 233

VaikuttamistoimintaLakineuvontaa sähköpostitselakineuvonta@kvtl.fi

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen0207 718 205

Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää0207 718 336

Johtava lakimies Sirkka Sivula0207 718 311

Lakimies Sampo Löf-Rezessy(toimivapaalla)

Lakineuvoja Maritta Ekmark0206 90 284Puhelinaika ma,ti, to klo 10–14

Johtava aluekoordinaattori Ritva StillItä-SuomiPopoke, Kainuu, LappiIsokatu 47 90100 Oulu0207 718 254

Aluekoordinaattori Salla PyykkönenPohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-HämeKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 250

Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala0207 718 214

Tiedottaja Jaana Teräväinen0207 718 211

Tiedottaja Sanna Välkkilä0207 718 212

Siivous ja cateringSiivoustyön esimiesTiina Hänninen0207 718 273

KeittiötyöntekijäEsa Pajunen0207 718 274

Yleisjohto

Toiminnanjohtaja Risto Burman0207 718 201

Asiantuntijuustoiminta

Asiantuntijuustoiminnan päällikkö Tupu Sammaljärvi0207 718 210

Koulutustoiminta

Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos0207 718 324

Asiantuntija Pia Henttonen (jatko-opetus) 0207 718 325

Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne0206 90 281

Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen0207 718 329

Koulutussuunnittelija ts.Taija Humisto(aikuiset)0207 718 338

Koulutussuunnittelija ts.Taina Koivunen-Kutila(perheet)0207 718 328

Toimistotyöntekijä Silja Filppu0207 718 323

Malike

Malike-keskusSumeliuksenkatu 18 b 3. krs33100 Tampere0206 90 282

Malike-toiminnan esimiesSusanna Tero(perhevapaalla)

Malike-toiminnan esimies ts.Tanja Tauria0207 718 304

PalvelusihteeriPäivi Ojanen0207 718 301

Koulutussuunnittelija ts.Reetta Hermiö0207 718 302

Koulutussuunnittelija ts.Erkka Ikonen0207 718 303

KoulutussuunnittelijaAnssi Helin0207 718 307

ToimintavälineneuvojaAntti Tulasalo0207 718 306

ToimintavälineohjaajaKari Mäkinen0207 718 308

MAHTI-projekti

ProjektipäällikköPia Björkman0207 718 321

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Projektipäällikkö Pia Mölsä0207 718 326

Verkostokoordinaattori Erja KähkönenKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 340

Projektityöntekijä Marjukka SuurpääKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 341

KansalaistoimintaKansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä0207 718 225

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas0207 718 228

AluekoordinaattoriTanja LaatikainenKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 251

Aluekoordinaattori Hanne MustonenUusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta. Kumpulantie 1 A00520 Helsinki0207 718 255

AluekoordinaattoriPohjois-Savo, Pohjois-Karjala,Etelä-Savo ja Kymi.Toimi avoin

Yhteydenotot alueen asioissajohtava aluekoordinaattoriRitva Still taikansalaistoiminnan päällikköOili Jyrkämä

Projektitutkija Lea Vaitti0207 718 349

SuunnittelijaVirpi HongistoPienet vammaryhmät0207 718 335

Jäsensihteeri Sinikka Niemi0206 90 283

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä0207 718 333

Best Buddies -projekti

Projektipäällikkö Taru Oulasvirta0207 718 224

ProjektityöntekijäPetra Saarinen0207 718 227

Aluevastaava Oulun seutuLeena Kaartinen0207 718 249

Aluevastaava Oulun seutuJonna Laitinen0207 718 248

AluevastaavaJyväskylän seutuElina Markuksela0207 718 247

Aluevastaava Jyväskylän seutuMiisa Sankila0207 718 245

Aluevastaava pääkaupunkiseutuElina Sauvola0207 718 232

AluevastaavapääkaupunkiseutuJenni Urpilainen0207 718 231

Vaikuttava vertaistoiminta -projekti

ProjektipäällikköMarjo Harju0207 718 229

ViestintävastaavaHanna Rajakangas0207 718 230

ProjektityöntekijäPäivikki HoolanUudenmaan alueKumpulantie 1 A 6. krs00520 Helsinki0207 718 234

43

Aika: 27. – 28.11.2012 Paikka: Hanasaari – ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus, Hanasaarenranta 5, 02100 EspooHinta: 1 päivä 50 €, 2 päivää 100 €

Järjestäjät: Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n Äiti ei pysy kärryillä -projekti ja Hanasaari – ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus

Kuvaus seminaarista: Kehitysvammaisten Tukiliiton ”Äiti ei pysy kärryillä”-projektin tavoitteena on tunnistaa eri palveluissa ne perheet, joissa toisella tai molemmilla vanhemmista on kehitysvamma tai merkittä-viä oppimisvaikeuksia. Näiden perheiden tulisi saada tukea mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, huomioiden kunkin perheen erityistarpeet. Kehitysvammaiset vanhempina -seminaari on suunnattu suomalaisille ja ruotsalaisille toimijoille, jotka esimerkiksi työnsä kautta kohtaavat perheitä, joissa on erityistuen tarvetta.

Kehitysvammaiset vanhempina- Näkökulmia ja hyviä käytäntöjä

suomeksi: http://asp.bdb.fi/hanaholmen/q?pk=854-719-651ruotsiksi: http://asp.bdb.fi/hanaholmen/q?pk=224-819-756

Seminaarin ohjelmassa teemaa lähestytään sekä tutkimuksellisesta että käytännön näkökulmasta lahden molemmin puolin. Tavoitteena on jakaa hyviä käytänteitä sekä etsiä uusia ratkaisuja siihen,miten perheitä voitaisiin tukea parhaalla mahdol-lisella tavalla. Luennoitsijoina on sekä tutkijoita että järjestötyöntekijöitä Ruotsista ja Suomesta.

Seminaariin liittyviin kysymyksissä voit olla yhteydessä projektipäällikkö Pia Mölsään, pia.molsa@kvtl.fi tai puhelin 020 7718 326.

Lähetämme lisätietoa seminaarista ilmoittau-tuneille. Seminaarin kielet ovat suomi ja ruotsi, simultaanitulkkaus.

Halutessasi yöpyä Hanasaaressa voit varata huoneen suoraan Hanasaaren myyntipalvelusta myyntipalvelu@hanaholmen.fi tai (09) 4350 2411.

Ilmoittautuminen: seminaariin ilmoittaudu-taan alla olevasta linkistä 11.11.2012 mennessä.

3/2012

Saajan tilinumero

Mottagarens kontonummer

Saaja Mottagare

Maksaja Betalare

Allekirjoitus Underskrift

Tililtä nro Från konto nr

TILISIIRTO GIRERING Vain kotimaan maksuliikenteessä Endast för inrikesbetalningsförmedling

Eräpäivä Förf.dag

Viitenro Ref.nr

Viitenro Ref.nr EUR

Käytä seuraavaa viitettä:60008 - Vaikuttamis- ja tiedotustoiminta 40057 - Leija-lehti 30012 - Kehitysvammaisten lasten ja nuorten harrastus- ja vapaa-ajan toiminta67506 - Vaikeavammaisten ihmisten osallistumis- mahdollisuuksien tukeminen

Nordea FI49 1146 3007 2069 12

Kehitysvammaisten Tukiliitto ryPinninkatu 5133100 Tampere

Voit lahjoittaa myös verkon kautta www.kvtl.fi/lahjoita

KIITOS OSALLISTUMISESTASI!

TUKESI VOIT OHJATA:• Vaikuttamis- ja tiedotustoimintaan • Selkokieliselle aikakausilehti Leijalle • Kehitysvammaisten lasten ja nuorten harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan• Vaikeavammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksien tukemiseen

Jokaisella meistä on oikeus osallistumiseen, riemuun ja

tekemiseen yhdessämuiden kanssa.

Haittaa se -kampanjasta voit lukea lisää:

Facebook.com/haittaa se. Lisätietoja: kvtl@kvtl.fi tai 0207 718 214

Ole mukana tavoittelemassa hyvää elämää kehitysvammaiselle ihmiselle

Lahjoituksesi avulla olemme lähempänä tavoitettamme.

Oikeus hyvää elämään kuuluu jokaiselle!

Keräyksellä on Poliisihallituksen lupa nro 2020/2012/1411. Lupa on voimassa 16.5.2012–31.3.2013 koko maassa lukuun ottamatta Ahvenanmaata.