Trabalho Pediatria
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INSTITUTO POLITÉCNICO DE BEJAEscola Superior de Saúde de Beja
XVIII Curso de Licenciatura em EnfermagemUnidade Curricular de Enfermagem Pediátrica
A CRIANÇA COM DOENÇA CRÓNICA/ MAU PROGNÓSTICO
Docentes:Ana Cristina
MartinsFlorbela Silva
Elaborado por:Andreia Nobre, nº 1711Joana Gomes, nº 1704Joana Lemos, nº 1703Rita Caixinha, nº 1722Sofia de Sá, nº 1726
Beja 2011
Objectivos
•Compreender os cuidados de enfermagem à criança/família com doença crónica/mau prognóstico
Geral
•Nomear as fases de adaptação da criança/família à doença crónica/mau prognóstico;
•Referir três dos sentimentos que estão subjacentes às fases de adaptação;
•Identificar duas estratégias de apoio à criança/família com doença crónica/mau prognóstico;
•Nomear três intervenções de enfermagem no caso de morte da criança.
Específicos
Sumário
IntroduçãoCronicidade e
mau prognóstico na
actualidadeA dinâmica de
interacção entre os membros da
família
Reacções emocionai
s da criança e família Estratégias de
apoio à família
Quando a criança morre
Conclusão
Referências
Bibliográficas
Poster Avaliação da sessão
Doença Crónica Doença de Mau
Prognóstico
Introdução
.
Introdução
. Aumento crescente da
esperança de vida de crianças com doenças outrora fatais
Aumento exponencial de situações de cronicidadeSantos, M.C. (2010)
.Recurs
os
Thompsons & Gutafson, citados por Moura, F. M. (2009)
A doença crónica /MAU PROGNÓSTICO
“Doenças terminais” ou Doenças Crónicas?
Evolução prolongada
Ramos, S. E. B.(2007)
Necessidade de crianças com doença
terminal
Efeitos emocionais
para a família em
lutoRelevância dada à
preparação da família
para a morte da criança
Viver com a criança com
doença crónica
Sobrevivência Preparação para um
longo período de incerteza
A doença crónica /MAU PROGNÓSTICO
Stressores
(procedimentos
dolorosos)
Perdas permanent
es ou temporária
s da funcionalid
ade, normalidade de vida e relações
sociais
Adaptação da
criança/família
Envolvimento de
estruturas institucionai
s e de equipas
multidisciplinares
A doença crónica /MAU PROGNÓSTICO
Santos, M.C. (2010)
A dinâmica de interacção entre os membros da família
Existem relações
específicas entre cada membro
Cada pessoa desempenha
papéis específicos e
tem determinados comportamentos esperados
Determinar tarefas,
influenciar relações,
definir o poder e determinar
comportamentos
FAMÍLIA
Opperman C.S. & Cassandra, K.A. (2001)
A dinâmica de interacção entre os membros da família
PAIS
PAI• Tende a apresentar uma recuperação gradual e constante ;• Pode acreditar que o seu papel de protector foi desafiado;• Os seus sonhos de linhagem, conquistas atléticas e vocacionais são ameaçados;
MÃE• Apresentam padrões de crises periódicas, com altos e baixos;
• Estão mais susceptíveis ao conflito psicológico;
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)
A dinâmica de interacção entre os membros da família
IRMÃOS
Diagnóstico e a criança doente tornam-se a grande preocupação dos pais;Hospitalizações;Viagens frequentes ao médicoFérias e celebrações de eventos especiais para a família alteradas.
Alterações das rotinas familiares
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)
Fases de adaptação da criança/família à doença crónica/mau prognóstico
Reacções emocionais da criança e família à doença crónica/mau prognóstico
Choque e negação Adaptação
Reintegração e
reconhecimento
Reacções emocionais da criança e família à doença crónica/mau prognóstico
• Choque e negação
Surge na fase inicial da doença, acompanhada de incredulidade.Vista como um mecanismo de defesa, pode impedir a desintegração.
É um factor importante para enfrentar de forma positiva o diagnóstico. Permite que esta mantenha a esperança e funcione de modo adaptativo e produtivo.
Criança
Pais
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)
Estratégias de apoio à família
Escuta em silêncio;
Atenção aos sentimentos;
Atitude empática.
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)
Adaptação • Ocorre de forma gradual e surge após o choque
• Admissão da situação existentePode ser acompanhada por diversos
sentimentos entre eles:
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)
Culpa Revolta Raiva
Reacções emocionais da criança e família à doença crónica/mau prognóstico
Permitir o diálogo;
Desmistificar o sentimento de culpa;
Fornecer informação para desmontar raciocínio errado dos pais.
Estratégias de apoio à família
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)
Evitar perder o controlo
Incentivar a comunicação
Colocar perguntas que incentivem a família a falar
Estratégias de apoio à família
Reintegração e reconhecimento
Da criança/família
Família amplia as suas actividades
para incluir relacionamentos
fora de casa com a criança.
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)
Reacções emocionais da criança e família à doença crónica/mau prognóstico
Informada
“ A honestidade é a única forma de lidar com uma criança em fase terminal”
Feedback dado pela criança
Limitada informação e quantidade
Quando a criança morre
Opperman, C., & Cassandra, K. (2001)
A família… • “É ceifada uma vida
que não chegou a viver”
Pinto citado por Ramos, S. E. B. (2007)
Partilha
Alívio
Escuta
Activa
“A escuta activa é o fundamento da comunicação terapêutica e a capacidade mais importante que nós devemos adquirir, desenvolver e manter”
Schon, citado por GibbonsEnfermeiro – Papel relevante
Apoio
Quando a criança morre
Intervenção do
Enfermeiro
• Transmitir informação de forma adequada e clara;
• Estabelecer uma relação terapêutica;
• Encorajar a criança e a família a expressar sentimentos;
• Ajudar a família a reconhecer os comportamentos/ estratégias de coping e incentivá-los a utilizá-los;
• Encorajar a família a estar presente e a prestar cuidados à criança;
• Providenciar visitas da Assistência social ou Serviços religiosos;
• Encaminhar a família para grupos de apoio;
• Em caso de a criança ter irmãos, informar os pais sobre as habituais reacções destes.
Opperman, C., Cassandra, K. (2001)
Quando a criança morre
ASSOCIAÇÕES
“Acredita na força inspiradora e transformadora dos pequenos momentos únicos “
Lema: Um sorriso vale tudo!
http://www.terradossonhos.org/
A Acreditar luta para que cada momento seja de Esperança!...
Trata a criança com Cancro, não só o Cancro na Criança
http://www.acreditar.org.pt/
A Acreditar luta para que cada momento seja de Esperança!...
Associativismo com um papel preponderante, muitas vezes como primeira e única linha de combate a estas problemáticas
Profissionais das mais variadas áreas
http://www.aapcdoencacronica.org
Objectivo de apoiar doentes, famílias e todos os que convivem de perto com as Doenças Raras.
Casa do Marcos
http://www.rarissimas.pt/
Tratamentos
Cuidados Médicos
Adaptação Qualidade de Vida
Irreversibilidade
Conclusão
Santos, M.C. (2010)
Avaliação da sessão
Nomeie as fases de adaptação da criança/família à doença crónica/mau prognóstico;
Refira três dos sentimentos que estão subjacentes às fases de
adaptação;
Identifique duas estratégias de apoio à criança/família com
doença crónica/mau prognostico;
Nomeie três intervenções de enfermagem no caso de morte
da criança.
Referências Bibliográficas
Hockenberry, M. J., Wilson, D. & Winkelstein, M. L. (2006). Wong Fundamentos de Enfermagem Pediátrica (7ª Edição). Rio de Janeiro: Elsevier Editora
Moura, F. M. (2009) O Lúdico no Enfrentamento da Hospitalização de Crianças com Doença Crónica. Dissertação (Mestrado em Enfermagem). Centro de Ciências da Saúde, Universidade Federal da Paraíba
Opperman C. S. & Cassandra, K. A. (2001). Enfermagem Pediátrica Contemporânea (5ª Edição). Loures: Lusociência
Ramos, S. E. B. (2007). Os familiares cuidadores da criança com doença de mau prognóstico. Fundamentos para uma intervenção no âmbito dos cuidados paliativos. Dissertação (Mestrado em Cuidados Paliativos).
Santos, M. C. (2010) Vivência Parental da Doença Crónica. Lisboa: Edições Colibri.
Sites consultados: Melo, R. (2004). Processo de luto. Consultado em 4 de
Abril de 2011: https://dspace.ist.utl.pt/bitstream/2295/165439/1/Luto.pdf
Referências Bibliográficas
http://www.acreditar.org.pt/ Consultado em 18 de Abril
de 2011
http://www.terradossonhos.org/ Consultado em 18 de Abril de 2011
http://www.aapcdoencacronica.org/ Consultado em 18 de Abril de 2011
http://www.rarissimas.pt/ Consultado em 18 de Abril de 2011
Referências Bibliográficas
• Silva, L. C., Weiss, E. M., Bernardes, D. B. & Souza, A. I. J. (2006). Hospitalização e morte na infância: desafios das famílias. Consultado em 24 de Março de 2011: related:ojs.c3sl.ufpr.br/ojs2/index.php/refased/article/download/8024/5651 HOSPITALIZAÇÃO E MORTE NA INFÂNCIA: DESAFIOS DAS FAMÍLIAS
Referências Bibliográficas
“Experiência mostra que a solidariedade é um factor de extrema importância para ajudar a minimizar os problemas causados pelos longos e difíceis períodos de tratamento.”
OBRIGADA
Vale a pena ACREDITAR
UM SORRISO VALE TUDO
http://www.acreditar.org.pt/index.php/a-acreditar.htmlhttp://www.terradossonhos.org