Curso de Acompaante Teraputico y Asistente en Salud

Trabajo Prctico: Sndrome de Down

Profesora: Tec. Susana Loza Lic. Hernn Mira

Alumna: Martnez Vanesa

Fecha de entrega: 25/06/2015

Como sabemos el Sndrome de Down es un trastornogenticocausado por la presencia de una copia extra delcromosoma 21. Lo que caracteriza a este sndrome son los rasgos faciales particulares que presentan estos chicos lo cual lo hace reconocible, adems de estar acompaado por discapacidad cognitiva. Este trabajo yo decid realizando en base a todos mis conocimientos obtenidos en el trabajo con este tipo de discapacidades y en especial en el trabajo con un nio de 15 aos que llamar Ariel. Yo soy estudiante de la carrera de psicologa en la Universidad El Salvador y el ao pasado tuve que realizar las practicas obligatorias de Cuarto Ao, opte por llevarlas a cabo en una escuela especial llamada Senderos en la cual conoc a Ariel, trabaje con l y tres nios mas que estaban en el aula durante cuatro meses. Tuve una experiencia hermosa con Ariel y por eso decid contarlo en este trabajo.El primer da que ingrese a la institucin fui acompaada de seis compaeras mas, Ariel corri a ver quien tocaba el timbre y le pidi a la directora del lugar si poda acompaarnos a recorrer la institucin, a lo cual accedi. Ariel fue durante todo el recorrido de mi mano y preguntndome a cada rato si me gustaba el lugar y si me iba a quedar. Al finalizar el recorrido la directora decidi como nos reparta en las aulas, a mi me toco ir al aula de Ariel a lo cual el se puso muy feliz y me abrazo llevndome a su aula. Me presento a todos sus compaeros y dijo que yo me quedara para siempre. A lo cual yo tuve que explicarle que solo eran unas prcticas que duraran 4 meses pero que estaba muy feliz de poder hacerlas junto a ellos. Yo concurra a la institucin los das jueves. Al jueves siguiente, me conto la maestra a cargo que Ariel espero toda la semana diciendo que yo iba a ir. La conexin que se genero entre nosotros dos fue muy grande, cada jueves Ariel inventaba un juego para jugar con migo, le encantaba jugar con plastilinas y con temperas, haciendo trabajos creativos. Pero si vea que en algn momento yo comenzaba a hacer algo con otro de los nios el comenzaba con crisis en donde se tiraba en el piso y pataleaba negndose rotundamente a levantarse. Estos hechos se iban incrementando cada vez ms, hasta que yo misma llegue a relacionarme solamente con l, sin trabajar con los dems nios. Aproximadamente al sexto encuentro, la directora del lugar me pidi que me cambiara de aula por que la relacin que se estaba estableciendo entre Ariel y yo no le gustaba, que Ariel es un nio muy problemtico y con migo lo nico que haca era jugar y ellos queran que el aprenda a hacer otras cosas, a lo cual le ped a la directora que me deje continuar que yo iba a ayudar a Ariel a estudiar. Desde ese momento comenzamos a realizar actividades de lectura y de escritura, dndome cuenta que Ariel estaba muy atrasado con respecto a los dems nios. Con los das pude descubrir que debido a las crisis que tenia Ariel y al no poder contenerlo en estas situaciones, sus maestras lo dejaban jugar a lo que quera sin ayudarlo a estudiar y avanzar como los dems nios.El trabajo que pude realizar con Ariel fue muy bueno, en esos tres meses l consigui leer prcticamente como los dems nios y realizar cuentas de sumar y restar de dos cifras, sin tener prcticamente crisis y resistencias de su parte. Todos estos logros fueron gracias a la constancia y a la paciencia. Ese creo que es nuestro lugar en el caso del trabajo con esta clase de pacientes, de constancia y paciencia, alentndolos al cumplimiento de metas y estimulndolos constantemente. Ya que en base a la estimulacin que estos nios tengan durante los primeros aos de su vida es que el nio va a poder evolucionar y conseguir avanzar pudiendo aprender haciendo ms pequea la brecha de lo diferente. En muchos casos, como fue en el caso de Ariel, esta estimulacin no es dada de la manera adecuada, por parte de la familia y de los profesionales, muchos de estos nios estn marcados por la diferencia y su entorno se conforma con eso sin intentar verlo evolucionar. Cuando un nio con sndrome de Down nace en la familia las reacciones con respecto a ese nio pueden ser varias, rechazo, sobreproteccin, indiferencia, con lo cual se le impide al nio el desenvolvimiento perjudicando asi su buen desarrollo tanto intelectual como fsico y social. Estos nios tienen el derecho a una buena educacin especial que les permita convertirse en un ser til para la sociedad y para l mismo. Para que la familia le pueda otorgar esta estimulacin en los primeros aos, necesita tambin de contencin por parte de los profesionales que estn comprometidos en el caso y por la sociedad, debido a que el nacimiento de un nio con estas caractersticas se produce una ruptura en el narcisismo de esos padres, que esperan un hijo en el cual estn depositadas todas sus fantasas de lo que ellos desearon ser, y como resultado entran en una situacin muy angustiante necesitando realizar un duelo por ese nio que no tuvieron y una aceptacin de la discapacidad de su hijo pudindolo visualizar tras este duelo, desde lo positivo y no desde lo negativo. Con Axel pude visualizar la importancia de la contencin y a la vez la importancia del lmite a partir del entendimiento y el amor. A pesar de todas las crisis que l pueda tener no iba a impedir que se le enseara a leer y escribir, y aceptar esas crisis en forma de capricho dejando que Ariel contine haciendo lo que l quera, era alejarlo ms hacia la diferencia y no permitirle avanzar como un ser social con derechos al igual que los dems nios. Y pienso que aqu reside nuestra responsabilidad como profesionales, como futuros Acompaantes Teraputicos tenemos que acompaar y contener en este camino tan duro tanto para el nio como para la familia. Por ltimo quiero compartir un poema que le en una revista de padres de nios con Sndrome de Down y me pareci una muy linda expresin de sus sentimientos y que deja la enseanza de que todo lo negativo puede tener como resultado algo positivo. Eres mi luz, mi llanto y mi sonrisa:Eres destino que llamo a mi puerta:Eres caricia fresca de la brisaQue en la noche estival besa mi huerta.

Dos almendras tus ojos orientales,Princesa manch de porcelana.Y quin dijo mongol? Si no son tales!Regla estirpe manch los engalana!

Que inocente fulgor, que picardiaEn el beso feliz de tu mirada!...Oye rumor cristiano, que armonaEn el repique de tu carcajada!

Tu sonrisa, tu voz, tus balbuceos.Son a mi corazn de tal encanto;Correspondes a todos mis deseosY, sin pedirte nada, me das tanto.

Tres aos cumples hoy de haber nacido,El da de tu luz, mi fantasa.Imaginarse no hubiera podidoQue t pudieras dar tanta alegra.

Y como tanto das si se suponeQue t no puedes dar porque no tienes?Algo tendras sin duda. Se me poneQue muy dentro de ti hay ocultos bienes.

Un tesoro de amor y de ternuraUn pozo de escondida inteligenciaQue poco a poco surgen, por ventura,Premio a la fe, al tesn y a la paciencia.

Estos versos no tienen pretensiones.Son solo cosas que el amor inspira!Pero son, Marisol, sin condiciones,Lo que por ti mi corazn anida.

Ana Isabel Balliache de Arriaga