Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de...

32

Transcript of Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de...

Page 1: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual
Page 2: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

2

Todos hemos oído hablarde epilepsia alguna vez,pero si tuviéramos quepararnos a buscar una de-finición exacta, nos darí-amos cuenta de que ni lospropios profesionales soncapaces de otorgárnosla. Definiciones aparte, y de-jando de lado la semióticay las connotaciones deesa palabra, nos centra-mos en dar un paso másen el conocimiento deesta enfermedad.La sociedad necesita co-nocer la epilepsia, convi-vir con ella y que, porsupuesto, deje de ser untabú.

Hasta ahora es y ha sidosiempre un hándicap encasi cualquier aspecto dela vida cotidiana del pa-ciente, que si bien ya esdifícil enfrentarse a la en-fermedad, hemos conse-guido que sea aún máscomplicado llevarlo en elterreno cotidiano. Desde la exclusión labo-ral, hasta el ámbito deocio, pasando por fami-liares y amigos que noconsiguen empatizar conello.

Ápice Epilepsia lleva mu-chos años proponiéndosecambiar eso, batallandopor su formación e inclu-sión en la vida laboral, suinmersión en el tejido so-cial y por supuesto facili-tando y ayudando aconvivir con algo comoes la epilepsia.Familiares, amigos, veci-nos, y ajenos pasan dia-riamente por la sede, enbusca de información, in-tentando remediar su des-esperación o simplementerogando alguna tarea parapoder colaborar.

Ya es mucho más de loque esperábamos tener.Es mucho más de lo queimaginábamos alcanzar,pero, ahora que obtetene-mos resultados, que nues-tros pasos han conseguidoque avancemos, que día adía escalamos más y quepoco a poco hemos for-jado un equipo irrepetiblede personas a nuestro al-rededor, ahora estamosmás seguros que nunca deque nos queda mucho porandar, pero que lo andadohasta ahora, ha merecidotodo el esfuerzo inver-tido.

Page 3: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

3

ÍNDICE

Organismos Principales: Pag. 4-5

Talleres: Pag. 6 - 11

Ocio y tiempo libre: Pag 12 - 13

El Campamento: Pag. 14 - 15

Taller deportivo. “Los Ápice”: Pag. 16 - 17

Curso de Formación: Pag. 18-19

Curso de Voluntariado: Pag. 20

Nuevo Cartel Ápice Epilepsia: Pag 21

Dia Nacional de la Epilepsia: Pag 22

Atender una crisis de epilepsia: Pag. 23

Gran Soho Alameda: Pag 24 - 25

Centro Socio-laboral: Pag. 26 - 27

Galería de Imágenes: Pag. 28- 29

Agenda: Pag. 30

Realización: Pag. 31

Page 4: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

4

Ápice Epilepsia, como todo organismo requiere unaestructura interna que consiga llevar a cabo todoslos proyectos y actividades que se realizan. Es ne-cesaria una jerarquía dentro de los agentes y orga-nismos que realicen determinadas funciones,limitadas individualmente y muy importantes.

La junta directiva es esencial en cada avance deÁpice Epilepsia. Cada decisión emerge de este or-ganismo compuesto por nueve miembros: Presi-denta, Vicepresidente, Secretaria, Tesorera y cinco

Vocales. La jerarquía es puramente administrativa,pues todos tienen la misma voz y voto a la hora dedecidir. Cada cual ejerce sus funciones y tiene uncometido fundamental dentro de Ápice Epilepsia.Todo de manera altruista y elegido midiante vota-ción.

Sus reuniones se llevan a cabo en la sede, con unafrecuencia mensual y con mucho por hacer, siemprea favor de Ápice Epilepsia.

LA jUNTA DIRECTIVA

USUARIOSLos usuarios de nuestra asociación no están limitados por edad, sexo o matices de la enfermedad. Cada actividad está orientada a un grupo de usuarios diferente. Nos alegra que parte de la plantilla de volun-tarios sean personas que padecen epilepsia y que, con el tiempo sus crisis han sido controladas parcialmenteo por completo. Desde Ápice Epilepsia no se nos olvida que estamos aquí por y para ellos, de ahí la dedicación y el trabajoque llevamos a cabo entre familiares, voluntarios y trabajadores de la organización. Ápice Epilepsia sigue creciendo y ya son trece años los que llevamos escalando, intentando llegar a la cimay superando obstáculos. Pero los verdaderos luchadores, no son otros, ni nosotros, sino ellos.

Charo

Page 5: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

5

EL VOLUNTARIADO Ápice crece en todoslos aspectos. En acti-vidades, en el gradode conocimiento entrela epilepsia y la socie-dad, el número deusuarios y por su-puesto en voluntarios.Evidentemente es ne-cesario destacar elpapel de las personasque hacen posibleápice, que trabajan demanera altruista y quededican su tiempo a lagestión y organizaciónde un organismocomo este. La juntadirectiva, los padres ylos propios usuariosson un incentivo para

poder seguir adalentey que facilita muchola burocracia adminis-trativa con la que hayque pelear una y otravez.

La sociedad pareceque durante muchotiempo no ha queridodarse cuenta de que laepilepsia es una enfer-medad más. Sus difi-cultades a la hora deestablecer vínculossociales no son másque el producto deldesconocimiento ge-neral sobre la enfer-medad, por lo que haido masificando aún

más, si cabe el hándi-cap con el que conta-mos las personas conepilepsia. Y hablo enplural porque Ápice essinónimo de epilepsiay Ápice somos todos.

El otro eslabón funda-mental son los volun-tarios. Un grupo depersonas de todas lasedades que se reúneny utilizan su tiempolibre para acudir aÁpice Epilepsia enbusca de alguien aquién ayudar y con launica predisposiciónde ofrecer algo perorecibiendo mucho

más. Desquitándoseel tiempo libre paraacudir cada vez quepueden, compagi-nando trabajos, estu-dios y voluntariado.Cansados, con sol,con frío o con lluviaahí están, apoyándoseunos a otros, riendo yllorando. Cada unocon su historia, con su“por qué” ´Ápice y nootra asociación. ami-gos dentro y fuera dela sede. El desinterésen estado puro. Estosson los voluntarios deÁpice.

A PEPITO GRILLO

AuRORA GómEz, COORDINADORA DE ÁPICEEPILEPSIA. LA mÁS LOCA DETODOS NOSOTROS, qUE SE DES-VIVE POR CADA VOLUNTARIO. LAqUE NOS mANTIENE CUERDOSCON SUSLOCURAS, LA qUE NOS RECUERDAPOR qUé ESTAmOS AHí.

LA qUEDEDICA SUSVACACIONES AÁPICE, Y SUS FINES DE SEmANA,Y SU DíA A DíA. LA qUE CREE qUEÁPICE LE DA LA VIDA PERO ESqUIEN DA mÁS VIDA A ÁPICE. PORTODOS ESTOS AñOS. GRACIAS,AuRORA. GRACIAS.

Voluntarios Campamento 2013

Cada día se unen másvoluntarios nuevos con

ganas de acercarse a la epilepsia

Page 6: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

6

Leticia Pascual imparte,entre otros, el taller deapoyo escolar. El principal objetivo es re-forzar el aprendizaje delos usuarios. En él, elnivel es totalmente perso-nalizado y adaptado alalumno. Se refuerza desde mate-máticas hasta lectura, pa-sando por geografíaespañola.

Los progresos en los parti-cipantes de este curso hansido instantáneos.

Tiene un gran éxito, lle-gando a contar hasta connueve y diez alumnos. Seimparte los miércoles y,como todos, dura doshoras. El horario es de18:00 a 20:00 horas.

TALLEREs

sara morales, maria López y EnmanuelGamaza son algunos de los voluntarios queacuden a ápice cada miércoles para colabo-rar con el taller en la medida de lo posible.

Leticia prepara diariamente fichas especializadas y

adaptadas a los diferentes nivelesde los usuarios.

Los voluntarios se turnan para asistir cada vez que leses posible a los talleres más

solicitados

APOYO ESCOLAR

LOs TALLEREs TIEnEn EL Ob-jETIvO dE OfREcER A LOsusuARIOs unA ALTERnATIvAAL TIEmPO LIbRE.dEsdE TALLEREs dE mAnuA-LIdAdEs hAsTA TALLEREs dEcOcInA PAsAndO POR APOyO

EscOLAR, quE AdEmás dEEnTRETEnER, cumPLEn ELObjETIvO dE fORmAR AnuEsTROs usuARIOs En dIfE-REnTEs AsPEcTOs dE LA vIdAcOTIdIAnA.

Page 7: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

7

Leticia es psicopedagoga y

orientadora educativa y profesional. Además es

voluntaria en ápice.

TALLEREs TALLEREs

APOYO ESCOLAR

Page 8: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

8

TALLEREs

DAVID mENA imparte el taller demanualidades. Su grupo es mixtoy tiene alumnos de todas las eda-des. Los más veteranos de ápiceocupan su tiempo poniendo aprueba sus habilidades artísticas,y es que no dejan de sorprender-nos.Los materiales los proporcionaÁpice, y es por ello que el resul-tado de su buena praxis está des-tinado a ser posteriormentevendido en los diferentes merca-dillos solidarios destinados a re-caudar dinero para sostener unaasociación como esta. La aplicación del taller tiene comoresultado desde pulseras con latécnica de Kumihimo, hasta ma-

cetas decoradas de las manerasmás extravagantes.

Se utilizan materiales como elfieltro, el cual recortan, pegan yconfeccionan para la creación deingeniosos llaveros. La serpentina es otro de los mate-riales más usados, a la que se leaplica una técnica específica y quehace que se solidifique y con laque se crean joyeros preciosos. En resúmen, un entretenimientomuy productivo, que ha conse-guido hacer que sea uno de los ta-lleres más solicitados y con losque más disfrutan los miembrosde Ápice.

Los trabajos hechosen este taller están destinados a la ventaen el SOHO ALAMEDA.

► SOHO ALAMEDA.Pag: 23

MANUALIDADES

Page 9: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

El taller de cocina también es toda una novedad enÁpice Epilepsia. Se fomenta la independencia de losusuarios en el campo de la cocina y los hábitos alimen-ticios.

Tiene normalmente una media de diez asistentes detodas las edades y ambos sexos. Se eleaboran platos de dificultad media, Lo básico parapoder desenvolverse en el terreno culinario. Leticia Pascual es la encargada de llevar a cabo este ta-ller cada lunes de 18:00 a 20: 00 y lo mejor es que cadaplato lo degustan ellos mismos y con la posibilida dellevarlos a casa para dejar claro a la familia de lo queson capaces nuestros usuarios de hacer por sí solos.

9

COCINA

TALLEREs TALLEREs

Page 10: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

10

BAILE

El taller de baile es el más re-ciente en Ápice Epilepsia. Hastaahora nunca se había hecho. La actividad líder en el campa-mento, fiestas y reuniones es,siempre, el karaoke y con ello,sus bailes y coreografías impro-visadas por nuestros usuarios ypor supuesto los voluntarios.

Así que decidimos dejar de ladola improvisación y realizar unacoreografía ensayada y prepa-rada al estilo musical.

La canción seleccionada es “Tellme more” de Grease en su ver-sión en español. Seleccionamos a dos protagonis-tas que representarán a john Tra-

volta y Olivia Newton jones ylos demás son los encargados derepresentar los complícadisimospasos de baile y cantar al mismotiempo.

Aún estamos a la espera de la ac-tuación final, que llegará tras losintensos ensayos y el duro tra-bajo que están realizando Auroracomo encargada del taller yjesús monuera , padre del prota-gonista masculino en el musical,como ayudante ante el caos depisotones que se forma cadaviernes de 18:00 a 20:00 enÁpice Epilepsia.

TALLEREs

Aunque aún nohemos visto el resul-tado final, en la pa-sada fiestea pijamadel 5 de abril, nospermitieron ver enprimicia un esbozodel musical y partedel resultado de losensayos.

TALLEREs

Page 11: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

11

TALLEREs

En verano nuestros usuarios también tienen donde entretenerse yreforzar sus conocimientos. Ápice Epilepsia organiza un programade verano donde cada mañana de 9: 00 a 14:00 realizan diferentesactividades. De manera similar a la actividad de apoyo escolar, las mañanas deverano se ocupan de aprender matemáticas, taller de lectura, geo-grafía o manualidades. Leticia Pascual organiza en función del nivel del usuario una seriede actividades para cada semana, en la que puede ir avanzando yobtener óptimos resultados.

Creación de collages con recortes de revista hasta lecturas com-prensivas y el aprendizaje del dinero en la vida cotidiana son algu-nas de las actividades que realizan. La asistencia es de unos 7 usuarios al día, y con la posibilidad deapuntarse por días individuales, semanalmente o mensualmente.

TALLEREs

TERAPIAS

Desde Ápice se promueve además que el usuario acudaa las diferentes terapias que se ofertan. La oferta es desde adolescentes y adultos hasta a laspropias familias. El objetivo es acortar distancias y tratar los problemasfundamentales que puede dar lugar la epilepsia en lavida cotidiana así como los problemas infundados a raízde las dificultades con las relaciones sociales.

Además es una manera de que los miembros de nuevoingreso así como las familias establezcan vínculos entreellos y así hacer mas llevadero este tránsito hacia la nor-malidad por la que Ápice Epilepsia pelea a capa y es-pada.

ESCUELA DE VERANO

SE ACERCA EL VERANO, ¡¡NO OLVIDES APUNTARTE!!

Page 12: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

12

OcIO y TIEmPO LIbRE OcIO y TIEmPO LIbRE

ápice cuenta con un gran número de usuarios yvoluntarios. La convivencia y el trato entre ellos haceque cada vez seamos más los que acudimos a Ápice semanalmente.

De lunes a viernes tanto el curso de formación comolos talleres ocupan el tiempo del personal, los usuariosy los voluntarios.

Los fines de semana son para disfrutarlos en familia,y por supuesto, con amigos. Y, como no hay cabidapara el aburrimiento, desde Ápice se promueve la ini-ciativa de crear un punto de encuentro dos veces al mes.

Las fiestas

Los protagonistas directos son ellos. Se organiza unaquedada masiva de todos aquellos que quieran pasar un buen rato los sábados por la tarde.Refrescos, aperitivos y música son la base de esteevento.

Con una media de 22 usuarios y unos 7-8 voluntarios estamos dispuestos a pasar un buen rato enbuenísima compañía.

En ocasiones puntuales, se realizan además fiestas te-máticas: Halloween, Nochevieja, Carnaval etc. Además de aprovechar la oportunidad para celebrar los cumpleaños.

En definitiva, una reunión con un ambiente sano y di-vertido, donde los protagonistas son ellos. Las carca-jadas solapan la música de fondo y el entorno deigualdad infundado da lugar a que no quede muy clarosi disfrutan más los voluntarios o los propios usuarios.

nuEsTRO TIEmPO LIbRE: áPIcE EPILEPsIA

Las fiestas se organizan un fin de semana al mes en la sede de Ápice.

De 19:00 - 22:00 horas. Todos los meses,exceptuando Julio y Agosto.

UNO DE LOS OBJETIVOS PRINCIPALES,ADEMÁS DE APORTAR DIVERSIÓN YENTRETENIMIENTO ES ESTRECHARLAZOS EN LAS RELACIONES INTER-PERSONALES ENTRE LOS USUARIOS,CONSEGUIR QUE EMPATICEN Y CREARUN VÍNCULO DE AMISTAD CON LA FI-NALIDAD DE QUE ESE APRENDIZAJESE PUEDAEXTRAPOLAR AL TEJIDO SOCIALEXTERNO A ÁPICE.

FIESTA CARNAVAL 2014

Nuestras fiestas no serían lo mismo sin TamaraGranja y jose Antonio Ruiz, nuestros animadores porexcelencia de las fiestas de Ápice Epilepsia

Page 13: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

13

Las salidas

Además de las fiestas organizamos actividades alaire libre con la misma frecuencia. La idea es reu-nirnos dos veces al mes. Una salida y una fiestaen la sede.

Las salidas tienen tanto éxito o más que las fiestas.Y es que a todos nos gusta disfrutar de un buenrato de ocio con nuestros amigos.

Estas salidas son organizadas y previstas por Aurora Gómez, coordinadora de Ápice y encar-gada de todos los niños y voluntarios.

Las salidas cuentan con plazas limitadas que seagotan al poco tiempo de proponer la actividad. Desde una tarde en la bolera y su correspondientecena hasta un paseo en barco por el Guadalquivir,acompañado de su visita cultural a la Torre delOro. Otra de las salidas que más éxito suele tener es ladiscoteca.Reservamos la sala por la tarde y así podemosestar tranquilos, sin aglomeraciones y por su-puesto libre de alcohol y humos. Voluntarios y usuarios pasan una tarde bailandolos temas mas sonados y pasando un buen rato.

Estas salidas tienen, normalmente un precio redu-cido que incluye cena o merienda y la entrada (sila hubiera) al sitio que se va a visitar.

EL NÚMERODEVOLUNTARIOSVA SIEMPRE ENFUNCIÓN DELNÚMERO DEUSUARIOS QUEACUDEN A LAACTIVIDAD.

CADA AÑO NOSACOMPAÑANNUEVOSVOLUNTARIOS.

LOS CURSOS DEVOLUNTARIADOCONSIGUENACORTARDISTANCIAS

Israel, Sara y Ricardo en la salida a Sevilla

Luisa y Rubén fiesta iniciación al voluntariado 2013

Sergio e Isabel Guadalupe en elcrucero por el Guadalquivir

Crucero por el Guadalquivir. Éxito total entre voluntarios y usuarios

Delia, Carla, Luisa y Anais en la cena después del crucero

Jesús Álvarez y María disfrutando de un sábado en Ápice

EN LA SALIDADEL CRUCERO SEAPROVECHÓ LAOCASIÓN PARAQUE LOS VOLUN-TARIOS DENUEVO INGRESOENTRARAN ENCONNIVENCIACON LOSUSUARIOS

OcIO y TIEmPO LIbRE OcIO y TIEmPO LIbRE

nuEsTRO TIEmPO LIbRE: áPIcE EPILEPsIA

Page 14: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

14

EL cAmPAmEnTOLas salidas de fin de semana tienen el éxito que se me-rece, pero si nos ponemos a comparar con el programavacacional de verano, no tienen nada que hacer.

Desde 2002 se organiza el campamento de veranoápice Epilepsia. Diez días donde los niños se desprenden de sus padres otutores para aventurarse en una independencia total.

Es importante que sean autónomos y desde aquí se in-tenta reforzar ese concepto. Tiene un total de 38 usuarios y 16 monitores, encargadosde vigilar y controlar por grupos a todos y cada uno delos asistentes.

La convivencia es espectacular. Todos consiguen crearun ambiente sano de cooperación e integración casi in-superable.

A los monitores se les asigna un grupo de usuarios y queaunque todos hagan las mismas actividades, ellos son losresponsables directos, duermen con ellos y les atiendenen el caso de necesitar algo.

• Es habitual completar el cupo de plazas • El plazo de inscripción se abre en marzo y

es posible pagar en cuotas.

APIcE EPILEPsIA

ACTIVIDADES

Las actividades previs-tas para la estancia en elcampamento son varia-das y adaptadas a nues-tros usuarios. Todo elloteniendo en cuenta queel principal objetivo esdisfrutar pero tambiéndemostrarle a todo elmundo que esta enfer-medad tiene menos lí-mites de los quecreemos, es por eso queno nos cortamos a lahora de programar sus actividades.

Algunas son: • Senderismo• Piscina• Fútbol• Aeróbic• juegos populares• Tirolina• Visitas culturales• Karaoke • Circuitos deportivos

Estas actividades estánadaptadas a las instala-ciones y al lugar al quevayamos ese año.

CAMPAMENTO 2012

Aún no sabemos quétiene “El Campamentode Ápice epilepsia”pero todo el que va, re-pite.

Los voluntarios asisten-tes son seleccionadosminuciosamente porAurora Gómez y vo-luntarios veteranos.

Se necesitan una seriede requisitos. Empezando por elcompromiso que su-pone, así como dejarmuy claro desde el

principio cuales seránlas actividades y lascondiciones en las quese viaja.Otro requisito indispen-sable es haber acudidofrecuentemente a Ápiceen otras actividades,con la idea de conocera los asistentes.Por supuesto, es ade-más, indespensable dis-poner el certificado devoluntariado y los co-nocomientos básicossobre epilepsia y crisis.

ATAJOS

► Cómo atender una crisis de epilepsia: Pag. 22

► Curso de voluntariado Ápice epilepsia: Pag.19

VOLUNTARIADO

Page 15: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

15

Como cada año, Aurora Gómezse encarga de maquinar en ab-soluto secreto todo el campa-manto. La ardúa tarea de visitarel local, mirar condiciones, re-gular horarios, visitas, activida-des, hablar con voluntarios, ymovilizar al resto de personalque hace falta para llevar a caboestos diez días de convivencia,recae sobre sus hombros.No es fácil su completa organi-zación pero todos los años es di-ficil superar el anterior. Aurora (y otros tantos) se decantaron por mollina, en concreto por el centro Ceulajy sus instalaciones.

Se trata de un complejo enormey precioso, con varios pabello-nes y una inmensidad de habi-taciones.

Un gran comedor hace que elamplio grupo que formamospueda sentarse en la mismazona sin necesidad de separar-nos.Piscina y pabellón deportivoson algunas de sus instalacionesestrella, ya que son las menosfrecuentes en este tipo de com-plejo residencial . La conviven-cia con otros grupos ha sidofabulosa, y nos consta que esemismo centro se utiliza para

convivencias con diferentesasociaciones similares.

Los locales para las actividadesfueron estupendos, las zonasajardinadas eran idóneas paradescansar y el pueblo estabacerca, lo que facilitaba el ac-ceso.

La excursión a Antequera sehizo en autobús y la visita a lasruinas prehistóricas encantarona los chavales. Toda una expe-riencia que nos deja siempre,con ganas de más.

mOLLInA 2013

Y CÓMO NO, ESTE AÑO TAMBIÉN SE CELEBRARÁ EL CAMPAMENTO. LA NOVEDAD FRENTE AOTROS AÑOS ES QUE ¡HEMOS DECIDIDO VOLVER AL CEULAJ! LAS BUENAS OPORTUNIDADES NO PUEDEN DESAPROVECHARSE Y HEMOS TENIDO MUY POCASEXPERIENCIAS SIMILARES AL TRATO, INSTALACIONES Y FACILIDADES EN TODOS LOS SENTIDOSQUE RECIBIMOS EL AÑO PASADO. ASÍ QUE.. ¡NOS VEMOS EN MOLLINA!

Page 16: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

16

LOs áPIcETodos somos conscientes de la importancia que tieneel deporte y los beneficios que es capaz de proporcio-narnos. En Ápice Epilepsia no queríamos ser menos, yse nos ocurrio tirar una lanza a favor de la práctica de-portiva y el abandono de la vida sedentaria. Así, nospusimos manos a la obra y creamos un equipo de fút-bol.

El fútbol es un deporte multitudinario y que aporte in-numerables beneficios; mejora de la resistencia física,nos ayuda a saber trabajar en equipo, fomenta la com-petitividad pero también el compañerismo y por su-puesto nos ayuda a relacionarnos y a establecerrelaciones sociales. Los usuarios de Ápice Epilepsia han sido protagonis-tas de todas estas ventajas en primera persona.

Cada sábado por la mañana, durante las dos horas deentrenamiento, se reunen los miembros del equipo,una auxiliar que gestiona la enfermeria en caso de sernecesaria y los dos entrenadores. Rafael Verde, el primer entrenador fue el responsablede esta idea y de llevarla a cabo. Aurelio jiménezaporta sus conocimientos sobre este deporte y ayuda aRafa en lo que necesite.

Gracias a esta actividad, comenzamos a organizar tor-neos con otros equipos. Diferentes asociaciones queno guardan relación alguna con Ápice Epilepsia se re-únen con nosotros en el campo de fútbol para pasar unbuen rato y demostrar el duro entrenamiento de losmeses anteriores.Además de ello, también se han reali-zado otros partidos como usuarios contra padres y vo-luntarios contra usuarios.

En definitiva, una alternativa saludable que mejora lasrelaciones entre nosotros y que nos hace pasar un buenrato y, por supuesto nos hace estar en forma.

LAS ImÁGENES PERTENECENAL PARTIDO

DE mAYO DE2013.

Se celebró untriangular en elque tres equiposrotaban para en-frentarse en el

campo de fútbol.

Page 17: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

17

El próximo 24 de mayo,dia nacional de la Epilep-sia, se celebrará el torneode fútbol en el campo de

fútbol de la calle Rute, se-villa. junto a la sede deápice Epilepsia, dondedespués nos reuniremos

con los equipos contrariospara comer algo y

conocernos.

El campeonato fue un éxito. Los equipos jugaron limpiamente y después nos reunimos paratomar algo todos juntos. Todos los jugadores rotaban para no dejar a nadie en el banquillo y así poder demostrar sus habilidades como futbolistas. Chicos y chicas en el campo, tanto en “Los ápice” como los equipos contrarios.

Page 18: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

18

cuRsO dE fORmAcIón

El desconocimiento de la epilep-sia crea un rechazo permanentecon el que Ápice Epilepsia intentaluchar constantemente. Por ellonace la idea de crear un curso deformación para nuestros usuariossin discriminación de edad o sexo. Con ayuda del Ayuntamiento deSevilla y FSC Inserta (Once)arrancamos un proyecto total-mente nuevo para Ápice Epilep-sia. Un curso

destinado para personas con epi-lepsia y con un determinado gradode discapacidad ( > 33%). El curso fue todo un éxito y deci-dimos hacer una segunda partedentro de la cual se realizó una se-lección dentro de los dieciséisalumnos. Esta selección se basabaen la superación de determinadasaptitudes y capacidades de ciertonivel de dificultad. La temática del curso (práctica y teórica) era el enmarcado.

Aprendieron las nociones básicas de carpintería, el estudio de lasherramientas y su posterior utili-zación. Tutorizado completamentepor un profesional y su ayudante. De manera paralela, en la segundafase del curso, se abrió un cursode diseños innovadores de marcosy molduras. Tras finalizar el curso, cadaalumno recibió un diploma sobresu participación en el curso de for-mación.

Los trabajos realizados por losalumnos del curso decoran toda

nuestra sede. El resto están en exposición en elsalón principal del local de Ápice

Epilepsia.

Page 19: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

19

Siempre tutorizados por los monitores perofomentando la independencia de los alumnos

para realizar los trabajos.

Los proyectos requieren paciencia, habilidad yconcentración.

Fátima es la monitora encargada de curso de sieño demolduras. Además es voluntaria en Ápice Epilepsia

jose Luis Daza es el profesor y profesionalencargado de enseñar el oficio a nuestrosusuarios.

Page 20: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

20

CURSO DE VOLUNTARIADO Desde hace ya algún tiempo, venimos haciendo uncurso para todo aquel que quiera formar parte de laplantilla habitual de voluntarios en Ápice Epilpsia.En general el curso aporta los conocimientos míni-mos sobre esta enfermedad y las personas que lapadecen.

El curso cosnta de un contenido teórico a lo largode dos o tres días en los que los participantes po-drán asistir a diferentes conferencias que ofrecenlos ponentes que Ápice llama a colaborar.

Este año y, basándonos en las encuestas de calidadrealizadas a finales del curso de voluntariado

2013, Ápice Epilepsia decide ampliar el tiempodel curso de dos a tres días y con ello tambiénpoder ampliar la información.

Además decidimos incluir entre los puntos a tratarun apartado práctico: la RCP o reanimación car-dio-pulmonar.

El curso resultó ser todo un éxito, con más partici-pantes que ne todas las ediciones anteriores. Sedesarrollo de miércoles a viernes, culminando elsábado en una fiesta de iniciación con nuestrosusuarios, quienes más tarde repartirían los diplo-mas.

Recreación de una crisis. Dos participantes del cursode voluntariado aprendiendo a actuar correctamente

Todos los asistentes mostraron su satisfacción alfinal del curso

Es la primera vez que incluimos la reanimaciónRCP en nuestro temario

Entre los ponentes se encontra-ban: Aurora Gómez como coor-

dinadora de Ápice Epilepsia,Leticia Pascual, Psicopedagogay voluntaria en nuestra asocia-ción y Raúl, voluntario desde

hace 3 años en Ápice. Los usuarios de Ápice

reciben cada año a nue-vos voluntarios. Entu-siasmados preparan sufiesta de bienvenida.

Page 21: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

21

Ápice Epilepsia estrena nuevo cartel. Sus creadoras, Fátima y Aurora, voluntarias deÁpice Epilepsia se han encargado del minucioso

trabajo de diseñarlo y crearlo. Además se hace especial hincapié en cómo actuarfrente a una crisis.

Page 22: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

22

24 mAyOdIA nAcIOnAL dE LA EPILEPsIA

El 24 de mayo es, ahora, conocido como el díaNacional de la Epilepsia. Casi desde los inicios deÁpice Epilepsia, se vienen celebrando jornadas deinformación sobre la epilepsia. Charlas, mesas re-dondas, conferencias y mesas informativas en loshospitales. Con el crecimiento acelerado deÁpice Epilepsia, decidimos organizar el I FestivalSolidario de Epilepsia.

Buscar un lugar acorde, organizar el evento, atraer ala gente e informar sobre epilepsia son algunas de lastareas que se llevaron a cabo el año 2013 para el 24de mayo.

Concertamos un lugar en el parque del Alamillo,céntrico y lleno de gente. Convocamos a los usuariosy familias que forman parte de Ápice Epilepsia, vo-luntarios y conocidos, para asistir a un festival soli-dario con el fin de recaudar dinero para los fines dela asociación.

Tapas, bebidas, colchonetas para los peques, gruposde música, mercadillo solidario con trabajos realiza-dos por los usuarios y animaciones de todo tipo.Todo ello en un lugar entre sol y sombra, idóneopara celebrar el día Nacional de la Epilepsia. Tras mucho trabajo de organización previa y poste-rior al evento, todo fue sobre ruedas. El resultado fuemejor de lo esperado. mucha gente aportó en lo quepudo para poder llevar a cabo tal fin. mairena delAlcor fue clave. muchos maireneros asistentes ha-bían colaborado dondando comida, bebida, y publi-cidad al evento.

Los voluntarios y padres de los usuarios se moviliza-ron, ayudando a difundir el festival y su localización,aportando mobiliario y otros elementos y, por su-puesto, trabajando detrás de la barra para servir alpúblico asistente. Toda ayuda era poca para poder seguir adelante conla idea que nació en vista del crecimiento masivoque Ápice estaba viviendo.

Page 23: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

23

Resulta un estereotipo muy común relacionar las crisisconvulsivas con la epilepsia en general. Desde ÁpiceEpilepsia intentamos romper con esa concepción tannegativa sobre las crisis de epilepsia.Es cierto que esun factor común en determinadas oca-siones, pero no todas las crisis son iguales, podemos

encontrar ausencias, o pérdidas de atención entre otrasmuchas. Las más visibles, por supuesto son las convulsivas yes, quizá, en la única en la que hay que tener determi-nados conocimientos para poder llevarla con normali-dad.

ACTÚACONCALMA

PROTEGEA LA

PERSONA DELOS GOLPES

NO INTRODUCIR NADA EN LA

BOCA

AFLOJASUS ROPASY NO IMPIDAS

LOSMOVIMIEN-

TOS

PONERDE LADOCON ALGO

BLANDO BAJOLA CABEZA

ESPERARA QUE PASELA CRISIS

AcTuAR AnTE unA cRIsIs cOnvuLsIvA

Ápice Epilepsia ha colaborado junto con la junta de Ándalucía y la Consejería de igualdad, salud ypolíticas sociales en la realización de un nuevo vídeo explicativo sobre cómo atender una crisis con-vusliva de epilepsia. Los pasos son los detallados arriba. El vídeo se difundiría por televisión, las redes sociales y los hos-pitales, para así poder otorgar un conocimiento más amplio y fidedigno ante tal ausencia de informa-ción sobre las crisis convulsivas y su correcta actuación.

Podéis verlo en:

https://www.youtube.com/watch?w=qUkFjagKYw4 ó en nuestra página oficial: apiceepilepsia.org

Page 24: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

24

GRAN SOHO ALAmEDAÁpice se embarca en nuevo pro-yecto: El Gran Soho Alameda.Un mercadillo situado en laplaza de la Alameda en Sevillaen el que podemos encontrar di-ferentes stands de tiendas muyvariadas. Entre ellos se encuen-tra el stand solidario de ÁpiceEpilepsia.

Este proyecto tiene como obje-tivo atraer a un público variado ymostrar productos muy diferen-tes, desde ropa o complementoshasta objetos de decoración. El lugar que ocupa el stand deÁpice Epilepsia es totalmentecedido para que nos situemos allí

el último domingo de cada mes. El Gran Soho Alameda recibeuna tasa por cada stand en laplaza de la Alameda. Parte deella es donada a Ápice Epilepsia.

En nuestro stand encontramoslos trabajos realizados por losusuarios en el taller de manuali-dades. Entre otras cosas, joyerosde serpentina, macetas, marcapá-ginas, llaveros, pendientes, ani-llos y colgantes. Además, estamos abiertos a todotipo de donaciones para su poste-rior venta, así como las pinturasde jean Pau Tambal, miembro deÁpice Epilepsia y con grandes

dotes de artista, que nos cede ennuestro beneficio parte de susobras así como diversos ejem-plares de su libro.

El Soho Alameda se celebra elúltimo domingo de cada mes yha resultado ser una actividadmuy solicitada para la participa-ción de los voluntarios.

Nos distinguiréis por las camise-tas azules y blancas, rotuladascon “Ápice Epilepsia”. Nuestros colores llaman la aten-ción por encima del resto. Os esperamos el próximo 25 demayo.

Page 25: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

25

Page 26: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

26

El Ayuntamiento de Gerena cedió en 2013 un terrenomunicipal a Ápice Epilepsia para construir su centro socio-laboral. El solar tiene dos mil metros cuadradosy está situado junto al centro cívico y el pabellón dedeportes, dos instalaciones que podrán ser utilizadasposteriormente para las actividades de los usuarios delfuturo complejo para personas con epilepsia. Este centro de integración socio-laboral será el pri-mero que se construya en España y tiene como obje-tivo ofrecer talleres, formación y atención

especializada a las personas con epilepsia. Además sesuscribirán acuerdos con la Universidad de Sevillapara que pueda desarrollarse en dicho centro, estudiosque permitan avanzar en la investigación, conoci-miento y desarrollo de esta enfermedad. El ayuntamiento ha firmado un convenio con ÁpiceEpilepsia que, a cambio de la cesión del terreno, con-templa la contratación de trabajadores locales durantela construcción del edificio y posteriormente su fun-cionamiento.

CENTRO SOCIO-LABORAL DE ÁPICE EPILEPSIA

Para la construcción del centro socio-laboral deÁpice Epilepsia en Gerena es necesaria unagran inversión económica. Los primeros esbo-zos de este proyecto comienzan con el concursode arquitectos creados por Ápice Epilepsia. Lanzamos una convocatoria para arquitectos ge-

renenses donde debían presentar un proyectodetallado y minucioso de futuro centro en cues-tión. Los candidatos fueron tres: Dolores Gutiérrezmora, Estepa & molina Arquitectos SCP yPablo Baruc García Gómez.

De izquiera a derecha:

Dolores Gutiérrez,Repte. de Estepa &molina Arq. SCP yPablo García con

Charo Cantera, pre-sidenta de Ápice

Epilepsia

PRESENTACIÓNOFICIAL DELPROYECTO ALAYUNTAMIENTODE GERENA

Page 27: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

27

El concurso requeríala presentación de losproyectos, medidas,instalaciones, materia-les y presupuestos. El jurado no podía co-nocer el nombre de losproyectos ni a quiénpertenecían. El proto-colo fue muy minu-cioso: acudieron a lasede con sus proyectos

etiquetados en sobrescon un número identi-ficativo y sin marcas. Fueron recibidos poruno de los miembrosde la junta directiva,que por supuesto noparticipaba en el ju-rado. Sus proyectosfueron archivados a laespera del fallo del ju-rado.

PROYECTO 1

PROYECTO 2

PROYECTO 3

Finalmente, el día de la asamble general donde estabaninvitados a asistir todos los miembros de Ápice Epilep-sia, la junta directiva y los participantes del concurso,se emitió el fallo del jurado.

El proyecto número uno, perteneciente a Pablo BarucGarcía Gómez fue el elegido y por tanto se le otorgó elprimer premio: llevar a cabo como arquitecto la cons-

trucción del centro socio-laboral de Epilepsia.

Dolores Gutiérrez (proyecto dos) ocupó el segundolugar, con un premio de 2.000 euros.Por último el tercer premio, perteneciente al proyectonúmero tres corresponde a Estepa & molina Arquitec-tos SCP, con un premio de 1.000 euros.

Participantes del concurso de arquitectos con Charo Cantera y Victor Delgado

Page 28: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

28

GALERíA DE ImÁGENESFIESTA DE PIjAmAS

Page 29: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

29

CAmPAmENTO 2013

Page 30: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

30

AGENDA► mIÉRcOLEs 21 dE mAyO:

mesas informativas sobre Ápice y la epilepsia en distintos hospitales de Sevilla, Huelva de 10 a 14h.

► juEvEs 22 dE mAyO:

Conferencia y mesa redonda sobre la Epilepsia en el Colegio Oficial de médicos de Sevilla, donde podréis aprender más aún de lo que ya sabéis sobre esta enfermedad. De 18 a 21h.

► sábAdO 24 dE mAyO:

• III Trofeo Ápice de Fútbol, en el CD La Doctora (frente a la sede de Ápice), de 18 a 20:30h. Los alumnos del taller de baile de Ápice Epilepsia animarán al equipo de fútbol “Los Ápice” consu coreografía ensayada cada viernes en la sede.

• Todas las asociaciones de epilepsia, incluida Ápice Epilepsia soltarán globos de helio al mismotiempo por iniciativa de la Federación Española de Epilepsia con el lema “ Por los derechos de laspersonas con epilepsia”.

► dOmInGO 25 dE mAyO:

• Gran Soho Alameda

► LunEs 23 dE junIO

• Comienzo de la escuela de verano. Lunes-viernes de 10:00 a 14:00

• Taller de gabinete de comunicación: creación de una revista y/o boletines y blog sobre ÁpiceEpilepsia.

►18 dE juLIO - 26 dE juLIO Campamento de verano Ápice Epilepsia mollina 2014

Page 31: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual

31

@Apiceepilepsia

Apice Epilepsia

Diseño, montaje,maquetación, diagramación, redacción y edición :

Rubén jiménez Gómez

Fotografía: Lydia RomeroAurora GómezRubén jiménez

apiceepilepsia.org

@RubbenJimenez

Rubén Jiménez Gómez

RubbenJimenez

[email protected]

Diseño y maquetación de portada: Fátima Sáez Iglesias

ContactoApice Asociacióin Andaluza de Epilepsia

C/ Rute local 3-4 41006 Sevilla. España. Tfnos. 955 155 566 - 615 999 298.Fax 955 155 567. Horario de oficina: de 10:00h a 14:[email protected]

dELEGAcIOnEs:

• málaga: Centro de Recursos Asociativos - Oficina, 2 c/ Bolivia, 63 - 29017málaga Tfno.: 657 951 847.Email: [email protected]

• Huelva: C/ jose maría de Pereda 15 2º D 21002 Huelva Tlfn: 657452700/ 959 87 37 62Email: [email protected]

Todos las fiestas y eventos de Ápice Epilepsiaconstan con la colaboración incondicional de Hueballooon como animador.

Hueballoon Animaciones

[email protected]

Page 32: Todos hemos oído hablar - apiceepilepsia.org · técnica de Kumihimo, hasta ma-cetas decoradas de las maneras más extravagantes. Se utilizan materiales como el fieltro, el cual