Tese resumida
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Tese de Mestrado:
Saúde Web 2.0: o papel das comunidades virtuais doentes na área da saúde.
Um estudo de caso para Portugal
Sandra Câmara PestanaOrientador: Prof. Doutor Paulo Kuteev Moreira
Discussão Tese 09 Março 2011
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Questões de Investigação
Principais razões do seu aparecimento
Principais razões do seu aparecimento
Comunidades Virtuais de Doentes(C.V.D.)
Comunidades Virtuais de Doentes(C.V.D.)
Quais são as suas vantagens, inconvenientes e limitações para a saúde
pública?
Quais são as suas vantagens, inconvenientes e limitações para a saúde
pública?
Estudo de caso para Portugal
Estudo de caso para Portugal
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Comunidades Virtuais de Doentes, porquê?
Comunidades Virtuais de Doentes, porquê?
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REDE SOCIAL: “ (…) Quando uma rede de computadores liga pessoas, estamos perante uma rede social. Da mesma forma que uma rede de computadores é um conjunto de maquinas ligadas por um conjunto de cabos, uma rede social é um grupo de pessoas (ou organizações ou outras entidades sociais) ligadas por um conjunto de relações sociais”. Wellman (1997)
COMUNIDADE VIRTUAL: “(…) as comunidades virtuais são redes sociais criadas e relacionadas através de meios electrónicos. Estas comunidades já existiam bem antes da World Wide Web sendo que, hoje, o seu principal meio de comunicação é a Internet “. Eysenbach (2004)
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6Eysenbach (2001)
TIC´s aplicadas à saúdesaúde
Melhoria das transmissões de dados entre instituições (B2B = business to business)
Efeitos
Web
2.0
po
ssib
ilita
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Os doentes precisam de esclarecimentos sobre informação médica que lhes é transmitida e obter respostas a perguntas que não ficam esclarecidas durante as consultas médicas. A consulta é vista como um ponto de partida: ocorre naquele momento, naquela altura.
Depois da consulta, o paciente não encontra nem um apoio afectivo contínuo no seu médico nem uma disponibilidade total.
Os doentes recorrem ao apoio das comunidades virtuais porque, na partilha de experiencias com outros doentes com a mesma patologia, encontram respostas às suas dúvidas. Johnson e Ambrose (2006)
Comunidades Virtuais de Doentes (C.V.D.) mais representativas: doenças crónicas
As C.V.D. são também constituidas por familiares e cuidadores informais dos doentes.
8Fonte: van Uden-Kraan, Drossaert, Taal, Seydel e van de Larr (2009)
Nas C.V.D. “os doentes encontram o apoio para ter mais confiança neles próprios e as forças para enfrentar a doença”.
1.Doentes mais informados 2.Promoção da integração social: (+) contactos (-) solidão (-)stress3.Maior confiança na relação entre o doente e o seu médico4.Melhor aceitação da doença por parte do doente5.Doente mais confiante nos tratamentos6.Maior optimismo e controlo sobre o futuro7.Maior nível de auto-estima
1.Troca de informações2.Apoio emocional3.Reconhecimento4.Partilha de experiências5.Ajudar os outros
“Empowering outcome”
“Empowering process”
Empowerment
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Comunidades Virtuais de Doentes,
Exemplos de sucesso
Comunidades Virtuais de Doentes,
Exemplos de sucesso
E.U.A Inglaterra Espanha
Os resultados das pesquisas realizadas neste universo são publicados e destinam-se a pacientes, seus cuidadores, familiares e amigos, médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde
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Esperança
Apoio
SolidariedadeInformação
Anonimato
Partilha
Entreajuda
Como euComo eu
Reconhecimento
Estudo de CasoEstudo de Caso
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Considerações
Fontes: UMIC, Eurostat, Marktest, Netsonda
Os Portugueses e as TIC´s
Entidade mais próxima do doente
Representam e defendem os direitos dos doentes
Conhecimento aprofundado da doença
Transmitem credibilidade e confiança
Participação crescente da sociedade civil no sector da saúde
As Comunidades
Virtuais de Doentes em
Portugal
Associações de DoentesONG,IPSS, Cidadãos
A pesquisa de informação sobre saúde na @ duplicou (2005-2009)
57% dos portugueses utilizam a @
Tx penetração @ nos lares aumentou mais de 26 vezes (1997 e 2010)
28% dos portugueses usam @ para pesquisar informação sobre saúde
+ 2 milhões de utilizadores
18% hospitais disponibilizam @ doentes internados
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•Amostra: 9 entidades
•Tipo de estudo: exploratório e descritivo permite uma melhor descrição e caracterização do fenómeno social das C.V.D.
Estudo de caso: metodologia
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8 Categorias 46 Subcategorias
1.1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de Doentes?
• Ajuda• Insuficiência das consultas • Informação• Identificação com pares• Isolamento• Anonimato• Partilha
2.2. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online e/ou Grupos de Apoio Presenciais?
• Complementaridade• Indefinido
3.3. Influência das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio online na relação entre doente e médico
• Benéfica• Contraproducente
4.4. Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online em Portugal
• Falta de recursos• Falta de experiência e receios• Falta de Organização• Falta de utilidade percebida
5.5. Moderadores das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online
• Mediação necessária • Mediação dependente do objectivo• Moderador: Não profissional de saúde• Moderador: Profissional de saúde• Papel do moderador • Competências do moderador online• Moderação presencial
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8 Categorias 46 Subcategorias
6.6. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online impacto na saúde pública
• Apoio emocional• Literacia em saúde• Abrangência• Solidariedade e cidadania
7.7. Credibilidade da informação nas Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online
• Critérios de credibilidade• Inexistência de controlo
8.8. Vantagens, Inconvenientes e Limitações Vantagens: • Anonimato• Disponibilidade• Quebra de Isolamento• Solidariedade• Literacia em saúde• Fluidez e rapidez na divulgação da informação• Partilha• Abrangência• Identificação com pares• Incentivo à procura
Inconvenientes e Limitações:• Informações Incorrectas• Digital Divide• Moderador não qualificado• Automedicação • Credibilidade • Adição • Despersonalização• Falta de Reconhecimento
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1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de Doentes?
REDE+ SPEM
REDE+ SNG
APCL LPCS SPEM
ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM SNG SPEM
ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM
ALZHEIMER ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SPEM
0 1 2 3 4 5 6 7
Consultas Insuf.
Partilha
Ajuda
Identif. Pares
Informação
Isolamento
Frequência
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ParesPares
“Partilha =Solidariedade e comprensâo”
“Partilha =Solidariedade e comprensâo”
Estigma e exclusão social são constantes.Estigma e exclusão social são constantes.
Longos periodos de solidão
1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de Doentes? (Cont.)
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APAMCM
ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM GIRA LPCS REDE+ SNG SPEM
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Indefinido
Complementar
“serão sempre complementares e nunca poderão vir a substituir totalmente o apoio presencial”.
2.2. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online e/ou Grupos de Apoio
Presenciais?
Frequência
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3.3. Influencia das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na relação entre doente e
médico
Frequência
APAMCM
ALZHEIMER ARTEMIS APCL LPCS REDE+ SNG SPEM
0 1 2 3 4 5 6 7
Contraproducente
Benéfica
“a partilha de conhecimentos e de experiências entre os pares reduz a ansiedade dos doentes, dos seus familiares e cuidadores informais. Doentes mais esclarecidos tornam-se mais participativos”
Frequência
27
4.4. Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online em Portugal
“As C.V.D são ainda insignificantes em Portugal, por razões financeiras pela falta de experiência nesta área e utilidade percebida.”
ARTEMIS REDE+
ARTEMIS APCL APAMCM
APAMCM LPCS SPEM
GIRA LPCS SNG SPEM
0 1 2 3 4
Falta UtilidadePercebida
Falta Organização
Falta RecursosHumanos
FaltaExper./Receios
Frequência
28
5.5. Moderadores das Comunidades Virtuais de Doentes/
Grupos de Apoio Online
Frequência
APAMCM SNG
APAMCM LPCS SPEM
ARTEMIS APAMCM SPEM
ARTEMIS LPCS SNG SPEM
ALZHEIMER APCL GIRA LPCS SNG
0 1 2 3 4 5
CompetênciasModerador
Papel Moderador
Moderador NãoProf. Saúde
MediaçãoNecessária
Prof. Saúde
Frequência
Moderação: sim ou não? Perfil moderador ?
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6.6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na saúde pública
ALZHEIMER APCL
APCL LPCS
ARTEMIS REDE+ SPEM
ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG SPEM
0 1 2 3 4 5 6 7 8
Solidariedade/cidadania
Abrangência
Apoio Emocional
Literacia em Saúde
Frequência
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6.6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na saúde pública (cont.)
É consensual o sentimento que estas comunidades são “geradoras de conhecimento”, “um veiculo importante para a disseminação da informação e do saber”, que “aprendemos uns com os outros”, que se trata de uma oportunidade para “informar ao mesmo tempo que socializar” e porque, infelizmente, “nos hospitais, continua-se a lidar com camas e não com pessoas”.
É indiscutível a contribuição positiva que estas comunidades virtuais no incremento do nível de literacia em saúde da sociedade civil.
e resposta às causas: “(…) O Facebook tem um papel extremamente importante para a saúde pública na medida em que contribuiu para a passagem de 1 400 dadores em 2002, para 215 000 em 2010 (…).” (A.P.C.L.).
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7.7. Credibilidade da informação nas Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de
Apoio Online
ALZHEIMERARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM
ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM GIRA LPCS REDE+ SNG SPEM
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9
RegulamentaçãoInexistente
Confiança naInstituição
Frequência
Desconhecimento da Norma U.E. (CCE 2002) sobre Critérios de Qualidade nos Sitios web ligados à saúde e Código Hon
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8 a.8 a. Vantagens
APCL SNG SPEM
REDE+ SNG SPEM
APAMCM REDE+ SPEM
APCL APAMCM LPCS REDE+
ALZHEIMER APAMCM REDE+ SPEM
ARTEMIS APCL GIRA LPCS SNG
ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM
ALZHEIMER APAMCM GIRA REDE+ SNG SPEM
0 1 2 3 4 5 6
Rapidez Divulg.
Disponibilidade
Anonimato
Abrangência
Solidariedade
Identif. Pares
Literacia Saúde
Quebra Isolamento
Frequência
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8 b.8 b. Inconvenientes, Limitações
LPCS
ALZHEIMER APAMCM
SNG SPEM
ARTEMIS REDE+
APCL LPCS SPEM
ALZHEIMER LPCS SNG
ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG
ALZHEIMER ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG SPEM
0 1 2 3 4 5 6 7 8
Adição
Automedicação
Digital Divide
Falta Reconhecimento
Despersonalização
Credibilidade
Moderador não Qualif.
Inf. Incorrecta
Frequência
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Conclusões:
Recomendações & Investigações Futuras
Conclusões:
Recomendações & Investigações Futuras
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Vantagens
Limitações
Inconvenientes
Revisão Critica da Literatura
Estudo de Caso Portugal
Empowerment do doente
Maior literacia em saúde
Melhor relação: profissional-doente-familia-instituição
Anonimato
Eliminação barreiras geograficas
Disponibilidade 24/24; qualquer parte do mundo
Digital Divide
Questão linguistica
Informação incorrecta/ volume
Situações falaciosas
Adição com actividade online
Automedicação
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Recomendações/ Temas de Investigação para Portugal
Estimular a comunidade científica e académica
para a realização de estudos e investigação
Organismo de supervisão para
garantir a aplicação da norma U.E.
Grupos de trabalhos entre Associações de
Doentes para troca de experiências
sobre C.V.D.
Replicar este estudo junto de doentes
Estudar o impacto das CVD na redução dos
custos do S.N.S.
Eficácia dos G.A.Online
versus G.A.Presencial
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