Tawasol E-Newsletter – Issue number 5, December 2013 نشرة تواصل العدد الخامس...

7
لتصلبلعالمي لرك في المؤتمر العربية تشاب في المنطقة اتصلت ال جمعياتحادت مجلس إدارة اجتماعا العصبي المتعدد و امبمر م د يمرم ٣ ٠ تواصلرونية لجمعياتلكترية اخبا النشرة المنطقة العربيةلمتعدد باتصلب ا المممس ا مممم ا لمممعمممد د ا لممم المنطقة العربية لحضورتصلب فيت الدد من جمعيادد بدعوة ع العصبي المتعلتصلبد الدولي لتحام ا قا العصبي المتعدد منلتصلبلعالمي ل المؤتمر ا٤ الي٦ اكتوبر٣١٠٢ ت مجلس إدارةة حضور إجتماعا وتبعتحاد يوم ا٧ و۸ اكتوبر٣١٠٢ ية برلين.لمانصمة العا في اثيثن لثخثمثسثلعربية ممثل المنطقة ال حضر من جثمثعثيثةثةي عثربثييات من خثمثس دوع جمعحي المتعثددلويب التصلء مرضي ال أصدقا- ب المتثعثددلتصلية رعاية ل فلسطين و جمع- ن لثمثرضثيلبنانييء الصدقا مصر وجمعية اتصلثب و جمعية مرضى الحيلويب التصل الدد في عدن العصبي المتع اليمن وجثمثعثيثةثثحثثيثثلثثويثثب الثثتثثصثثلء مثثرضثثي ال أصثثدقثثاراتية .ما ا بمرورحتفا العصبي المتعدد التصلبلمانية ل المؤتمر الجمعية ا قام بتنظيم٦١ يس الجمعية.وقد عام علي تأسلمؤتمر مايزيد عن حضر ا٥٥١ ب المتعدد،تصلع الا في مجاين معروفين دولي متحدلنهم ملعالم شخص من حوع اتصلب.ة مرضي ال نوعية حيايجاد سبع تحسينتصلب من اجع ات الين لجمعيال مرضي، و ممللفة شملت مواضيع مختضراتلمؤتمر محادية برلين.وقد شمع الحضور في مبني بلستقباع لر بتنظيم ا بدأ المؤتممتعلقة من المواضيع التصلب وغيرهاعية لمرض اللمنات اجات، الع، التأييد والحمبرعات جمع الت ملعلعالم.تصلب حوع ات ال وأنشطة جمعيا ببرامجيضاتصلب وا بمرض اليلتاليي الرابط امانية عللنجليزية والغة المؤتمر متاحة بالضرات ا فيديو لبعض محا تسجيعmedien.de/livestream/msworldconferenz.html - http://www.acs تحاد مايزيد عنت مجلس ادارة اجتماعا وحضر ا۸١ لم. تم تنظيم العثديثدلعاتصلب حوع ات ال مشارك من جمعيارة و تقديم جائزةدات مجلس انتخاباضرت ملع اجراء المحات وافاعليا من السثن ويثلثفثونWolfensohn وهثيثمثع حضثرهثاا الثمثرض وورشثة عربثة هثاجع محثاب المتعدد من اتصل مرضي الا يقوم به بعض جائزة تمنح لمثجثدات عثن مسثتا تم تثقثديثمتحاد.كم ا يركز عليهاة التيستراتيجيت اتجاهاقشة ا مناتصلب حيث تم مرضي ال العصبي المتعدد.لتصلبلعالمي لنطقة العربية و اليوم اء القدرات في المنشطة بنا الحاضرين. العربية مشاركة فعالة أشاد بها المنطقة اتصلب منت ال وكانت مشاركة جمعيا لح ابراهيملفتاتواصل أ/عبدا ل- تحاد :ت باء القدرامي لبناقلي المدير ا[email protected] العددل دا ص٣ تصلب فيت ال جمعيالعربية تشارك المنطقة العالمي في المؤتمر ا العصبي المتعددلتصلب لماعات مجلس و اجتتحاد ادارة ا ص الجمعية التونريةتصلب لمرضى ال ص لتصلبازگار ل منظمة ردرتان بكرعصاب ا- العراق ص٠ الجمعية المغربية العصبيتصلب لمرضى ال المتعدد ص٠ الجمعيةردنية لمرض احيلويب التصل ال ص٠ لتصلبلحياة ل جمعية ا المتعدد في العراق ص٤ جمعيةلتصلب رعاية ل المتعدد- مصر ص٤ لرعايةتفاؤل جمعية الحيلويب التصل مرضى ال ليبيا المتعدد في ص٥ صدقاء مرضى جمعية احيلويب التصل الراتيةما ا ص٥ الجمعية البحرينيةب المتعددتصل لمرضى ال ص٥ جمعيةتصلب مرضى ال المتعدد بمدينة العصبي عدن- اليمن ص٦ رالة ر ص٧ تحادت من ا تنويهاماعات مجلسن في اجتلمشاركيتصلب ات الممثلين جمعيا صورة لتحاد إدارة ا

description

نشرة الكترونية خاصة بجمعيات التصلب في المنطقة العربية تتم براعية الأتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد – العدد الخامس، ديسمبر 2013 E-Newsletter of MS organisations in the Arab region facilitated by MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) –Issue number 5, December 2013

Transcript of Tawasol E-Newsletter – Issue number 5, December 2013 نشرة تواصل العدد الخامس...

Page 1: Tawasol E-Newsletter – Issue number 5, December 2013  نشرة تواصل العدد الخامس – ديسمبر

جمعيات التصلب في المنطقة العربية تشارك في المؤتمر العالمي للتصلب

العصبي المتعدد و اجتماعات مجلس إدارة األتحاد

٠ ٣ د يممرمممممبممر تواصل

النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات

التصلب المتعدد بالمنطقة العربية

ا لممممعممممد د ا لمممم مممما مممممس

قام األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بدعوة عدد من جمعيات التصلب في المنطقة العربية لحضور

وتبعة حضور إجتماعات مجلس إدارة ٣١٠٢اكتوبر ٦الي ٤المؤتمر العالمي للتصلب العصبي المتعدد من

في العاصمة األلمانية برلين. ٣١٠٢اكتوبر ۸و ٧األتحاد يوم

حضر من المنطقة العربية ممثلثلثيثن لثخثمثس

جمعيات من خثمثس دوع عثربثيثةي جثمثعثيثة

-أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعثدد

-فلسطين و جمعية رعاية للتصلب المتثعثدد

مصر وجمعية األصدقاء اللبنانيين لثمثرضثي

التصلب اللويحي و جمعية مرضى التصلثب

اليمن وجثمثعثيثة –العصبي المتعدد في عدن

أصثثدقثثاء مثثرضثثي الثثتثثصثثلثثب الثثلثثويثثحثثي

االماراتية .

عام علي تأسيس الجمعية.وقد ٦١قام بتنظيم المؤتمر الجمعية األلمانية للتصلب العصبي المتعدد احتفاال بمرور

شخص من حوع العالم منهم متحدلين معروفين دوليا في مجاع التصلب المتعدد، ٥٥١حضر المؤتمر مايزيد عن

مرضي، و ممللين لجمعيات التصلب من اجع ايجاد سبع تحسين نوعية حياة مرضي التصلب.

بدأ المؤتمر بتنظيم استقباع للحضور في مبني بلدية برلين.وقد شمع المؤتمر محاضرات مختلفة شملت مواضيع

ملع جمع التبرعات، التأييد والحمالت، العالجات المناعية لمرض التصلب وغيرها من المواضيع المتعلقة

بمرض التصلب وايضا ببرامج وأنشطة جمعيات التصلب حوع العالم.

تسجيع فيديو لبعض محاضرات المؤتمر متاحة باللغة األنجليزية واأللمانية علي الرابط التاليي

medien.de/livestream/msworldconferenz.html-http://www.acs

مشارك من جمعيات التصلب حوع العالم. تم تنظيم العثديثد ۸١وحضر اجتماعات مجلس ادارة األتحاد مايزيد عن

وهثي Wolfensohnويثلثفثونسثنمن الفاعليات والمحاضرت ملع اجراء انتخابات مجلس األدارة و تقديم جائزة

جائزة تمنح لما يقوم به بعض مرضي التصلب المتعدد من اجع محثاربثة هثاا الثمثرض وورشثة عثمثع حضثرهثا

مرضي التصلب حيث تم مناقشة األتجاهات األستراتيجية التي يركز عليها األتحاد.كما تم تثقثديثم مسثتثجثدات عثن

انشطة بناء القدرات في المنطقة العربية و اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد.

وكانت مشاركة جمعيات التصلب من المنطقة العربية مشاركة فعالة أشاد بها الحاضرين.

[email protected]المدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد : -لتواصل أ/عبدالفتاح ابراهيم ل

دا ل العدد

٣ص جمعيات التصلب في

المنطقة العربية تشارك

في المؤتمر العالمي

للتصلب العصبي المتعدد

و اجتماعات مجلس

ادارة األتحاد

الجمعية التونرية ص

لمرضى التصلب

منظمة رازگار للتصلب ص

-االعصاب بكردرتان

العراق

٠ص الجمعية المغربية

لمرضى التصلب العصبي

المتعدد

٠ص االردنية لمرض الجمعية

التصلب اللويحي

٠ص جمعية الحياة للتصلب

المتعدد في العراق

٤ص رعاية للتصلب جمعية

مصر -المتعدد

٤ص جمعية التفاؤل لرعاية

مرضى التصلب اللويحي

المتعدد في ليبيا

٥ص جمعية اصدقاء مرضى

التصلب اللويحي

اإلماراتية

٥ص البحرينية الجمعية

لمرضى التصلب المتعدد

٥ص مرضى التصلب جمعية

العصبي المتعدد بمدينة

اليمن -عدن

٦ص ررالة

٧ص تنويهات من األتحاد

صورة لممثلين جمعيات التصلب المشاركين في اجتماعات مجلس إدارة األتحاد

Page 2: Tawasol E-Newsletter – Issue number 5, December 2013  نشرة تواصل العدد الخامس – ديسمبر

صفففف فففف فففف

الجمعية التونرية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد

في شخص اآلنسة صابرين بالحاج، الموظفة بالجمعّية، وعشرة شاركت الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد

للمرضى ٣١٠٧اكتوبر ٣٧مرضى منخرطين الجمعية في يوم تحسيسي )تعليمي( نظمته احدي شركات القطاع الخاص يوم

والمعنيين لهم بمدينة صفاقس، وفي نقاش مع أطباء في عدة اختصاصات بمشاركة عدة جمعيات منها جمعية الزهايمر تونس

وجمعية تونس لمرض باركنسون والجمعية التونسّية للشيخوخة.

حضرت السيدة هالة بالسعيدي، العضو بالمثكثتثب، نثيثابثة عثن ٣١٠٢نوفمبر ٣٦وفي

"السياسات واالسثتثراتثيثجثيثات والثمثخثطثطثات الجمعية في أشغاع ُملتقى اجتماعي حوع وخاصة في ورشة ُتعنى بنوعّية العالج. الوطنّية للصحة"

وقد تم هاا الُملتقى بإشراف السيد وزير الصحة العمومية وبحضور ُمثمثلثلثيثن عثن كثع الهياكع الفاعلة في ميدان الصحة كوزارة الصحة وكليات الثطثب والصثنثدوو الثوطثنثي للتأمين على المرض وعمادة األطباء إلى آخره.وقد درس الُملتقى كثع الثمثشثاكثع الثتثي

يتعرض لها المرضى خاصة من ناحية نوعية العالج. الدكتورة بمدينة صفاقس لمرضى قدمها كع من بمستشفى الحبيب بورقيبةمحاضرتين ٣١٠٢ديسمبر ٠٤نظمت الجمعية يوم

، واألستااة سماح غروبي "التصلب اللوحوي المتعدد ي التشخيص والعالج "مريم دمو أخصائية في أمراض األعصاب حوع "التعامع مع اضطرابات الجهاز البولي لدى مرضى التصلب اللوحوي أخصائية في الطب الطبيعي وتقويم األعضاء حوع

.المتعدد"

محاضرة للدكتور هادي خليف طبيب نفساني حوع موضوع . ٣١٠٢ديسمبر ٣٠بمدينة تونس يوم كما نظمت محاضرتين اخرتين ، ومحاضرة اخري للسيدة فاطمة بن حفصة أخصائية في التغاية حوع "في سبيع حياة أفضع لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد"

"التغاية والتصلب اللوحوي المتعّدد".موضوع

[email protected] نائب رئيس الجمعية : -للتواصل: أ/ محمد بن محمود

العراق -منظمة رازگار لتصلب االعصاب بكردرتان

جانب من اليوم التحريري

وقثامثت ٣١٠٢اكثتثوبثر ٣٥شارکة في مارالون اربيع الدولي في کردستان العراو من اجع السالم فثي المقامت منظمة سازگار ب

المنظمة من خالع کوادرە والمتطوعون بنشر الوعي بين المشارکين حوع تصلب العصبي من خالع حمع شعار المنظمثة ولثقثاء

. مع کلير من المشارکين واعطاء المعلومات الالزمة حوع المرض تصلب العصبي

كما قامت المنظمة بمقابلة عدد من المرضی وعوائلهم في کلية التربثيثة

الثنثاء ورشثة تثعثريثفثيثة ٣١٠٢ديسمبر ٤في جامعة صالح الدين في

وايضثا “ مقدمة حوع ام اس فثي کثردسثتثان الثعثراو” بالمرض بعنوان

قامت المنظمة بترويج منح البحوث العلمية المقثدمثة مثن قثبثع األتثحثاد

حوع مرض التصلب من خالع لقائات مع األطباء واساتاة الجامعات .

رئيس المنظمة: - نبز بيرباتي للتواصل: أ/ [email protected]

رازگار مع مشاركين في المارثونأعضاء منظمة

Page 3: Tawasol E-Newsletter – Issue number 5, December 2013  نشرة تواصل العدد الخامس – ديسمبر

٣صفففف فففف فففف

الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد

وقد تم المصادقة علي عدد من التغييرات وهي تعديع ٣١٠٢ديسمبر ٠٤في ٣١٠٢قامت الجمعية المغربية بعقد الجمع العام لسنة اسم الجمعية من الجمعية المغربية لمرضى التصلب أللوائحي إلى الجمعية

المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد أما باللغة الفرنسية فيبقى كما هو. كما تم تغير عنوان الجمعية.

استقاع ٣١٠٢و بعد المصادقة باإلجماع على التقريرين األدبي و المالي لسنة

المكتب القديم, و فتح باب الترشيح للمكتب الجديد. و قد تم انتخاب أعضاء المكتب الجديد و أُُعيد انتخاب السيدة رشيدة التنوري كرئيسة للجمعية المغربية

تشكيع لمرضى التصلب العصبي المتعدد. و بعد انتهاء اللقاء اجتمع األعضاء ل المكتب المسير الجديد.

: رئيرية الجمعية -للتواصل: أ/ رشيدة التنوري

[email protected]

العراق -جمعية الحياة للتصلب المتعدد

بورشة العمع التي اقامها قسم التمريض والمهن الصحية بوزارة الصحة. وقامت ٣١٠٢نوفمبر ٣شاركت الجمعية بتاريخ

الجمعية بالمشاركة في القاء محاضرة تعريفية عن مرض التصلب المتعدد وعن جمعية الحياة ودورها في دعم المرضى وطالبت

بادراج مواد دراسية تتضمن تدريب وتأهيع كوادر من الممرضين لمساعدة مرضى التصلب المتعدد ضمن المناهج التدريسية

والبرامج التدريبية لمدارس وكليات التمريض.

االتصاع باعضاء نقابة المهن الصحية في العراو وحضور بعض بعدد من األنشطةاآلخري. وشملت الك كما قامت الجمعية

الجمعية . كما ان مخاطبات الجمعية للمسؤولين في وزارة الصحة مازلت واجتماعاتهم لغرض فتح مجاع التعاون بين النقابة

مستمرة للمطالبة بتوفير الخط اللاني من عالجات التصلب المتعدد في مستشفيات العراو مجانا.

كما حصلت الجمعية على منحة االتحاد الدولي للتصلب لتمويع تحضير مواد

تعليمية و توعية باللغة العربية للجمعية و تم البدء بالطباعة.

وقد بدأت الجمعية بوضع قاعدة بيانات لكافة اعضاء الجثمثعثيثة مثن مثرضثى ومتطوعين واعضاء مؤازرين تتضمن البيانات الثكثامثلثة وطثريثقثة االتصثاع والتاريخ المرضي للتعرف على وضعهم الصحي ولتسهيع االتصاع بهم عنثد

حصوع مستجدات تخصهم في جمعيتنا وفي وزارة الصحة.

[email protected]عضوة مؤررة: -للتواصل: ا/ تغريد ماهدي

صورة من ورشة العمل

صورة أعضاء المكتب المرير الجديد للجمعية

قامت الجمعية االردنية لمرض التصلب اللويحي ممللة في رئيسة الجمعية السيدة نللي الباز بعمع مقابلة صحفية مع جريدة الرأي سنوات علي تأسيس الجمعية. وتحدلت السيدة نللي عن مرض التصلب ، كما ۸بمناسبة مرور ٣١٠٢ديسمبر ۸بمناسبة بتاريخ

تحدلن عن الجمعية وبعض األنشطة التي تتبنها.

http://www.alrai.com/article/620857.htmlالخبر متاح علي الرابط التاليي

[email protected]رئيرة الجمعية: - زللتواصل: أ/ نيللي البا

االردنية لمرض التصلب اللويحي الجمعية

Page 4: Tawasol E-Newsletter – Issue number 5, December 2013  نشرة تواصل العدد الخامس – ديسمبر

٤صفففف فففف فففف

مصر -رعاية للتصلب المتعدد جمعية

في أطار برنامج بناء القدرات المكلف المقدم من قبع األتحاد الدولي للتصلثب العصبي المتعدد والاي تم من خاللة فيه اختيار جثمثعثيثة رعثايثة مثن ضثمثن لالث جمثعثيثات مثن الثمثنثطثقثة الثعثربثيثة، حضثرر عثدد مثن مثجثلثس ادارة والمتطوعين بالجمعية عدد من حلقات النثقثاش وورش الثعثمثع خثالع أشثهثر

والتي تهدف الي اعداد خطة اسثتثراتثيثجثيثة ٣١٠٢اكتوبر ونوفمبر وديسمبر والثتثي سثوف تشثمثع ٣١٠٤متوسطة المدي بثحثلثوع بثدايثة الثعثام الثجثديثد

وقثد تثم .جيات والنظم المدروسة في تنظيم ادارة وعثمثع الثجثمثعثيثهتياالسترا تحديد الرؤية و الرسالة والقيم التي سوف تتبناها الجمعية في عملها.

كما قامت الجمعية بعمع إستبيان لمعرفة مدى تواصع الجمعية مع المرضى

و الخدمات المقدمة من قبع الجمعية.

[email protected] :نائب رئيس الجمعية -للتواصل: أ/ احمد درويش

جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا

كخطوة أساسية بعد النجاح في تأسيس جمعية التفثاؤع لثرعثايثة مثرضثي الثتثصثلثب

كثبثدايثة ٣١٠٢اللويحي المتعدد قامت الجمعية بتنثظثيثم زيثارة فثي شثهثر ديسثمثبثر

تحضيرية لحملة من الزيارات الموسعة ألسر مرضي التصلب المثتثعثدد فثي لثيثبثيثا،

حيث زار رئيس الجمعية ا/ عبدالخاو ابراهيم السثيثد/عثمثر شثروبثة والثاي اصثيثب

سنة. السيد/ عمر لم يكن فقط ضحية للمثرض بثع ٢١بمرض التصلب منا اكلر من

لجهع مجتمعي ال يقتصر فقط على الطبقة العاملة البسيطة بع ياهب ابعثد مثن الثك

ليطاع العديد من االطباء، فقد ارجح بعض االطباء في الثمثاضثي ان عثمثر مصثاب

بضمور في الخاليا نتيجة لتعاطيه نوع من المخدرات وهاا ماقتع عثمثر اجثتثمثاعثيثا

وهز صورة الك المدرس الكالسيكي المشهود له بالطيبة وحسن الخلو.

وفي خطوة ايجابية تعهدت جمعية التفاؤع بتقديم دورات تدريبية مجانية في مجاالت مختلفة ألسرة عمر مع تقديم برنامج توعوي

متكامع لالسرة في اطار حملة لتوعية اسر مرضى التصلب المتعدد في ليبيا.

وفي نفس السياو تري د/ ايناس درمون رئيس اللجنة الطبية بجمعية التفاؤع و طبيبة أعصاب في عيادة التصلب المتعدد

بمستشفى السبيعة في طرابلس انه ال يزاع مرض التصلب المتعدد معادلة يصعب فهمها في ليبيا ، حيث ال يزاع العديد من الناس

يجهلون حجم المشكلة وخطورتها ودالالتها وابعادها على المجتمع الليبي وعلى االنسانية جمعاء ،فال يتوقف أالمر عند خطورة

المرض بع يتعداه الى الجهع بعدد المرضى الدين تم تشخيصهم في ليبيا الى حد االن و ظروفهم المعيشية واحتياجاتهم المادية

والمعنوية .

ظروف صعبة حيث حجم التحديات يزداد كع ساعة في في ليبيا ٣١٠٢والجدير بالاكر ان جمعية التفاؤع تأسست في يوليو

ويوم. وتأسست انطلقنا من رؤية وايمان بأن " لكع مريض حو في الرعاية ولكع مريض حو في حياة كريمة".

تقديم الرعاية والنصح و -نشر التوعية الكاملة عن مرض التصلب المتعدد في ليبيا وتشمع األهداف الرئيسية للجمعية ي

الدعم األسري لمرضى -تقديم التدريب المهني لتطوير مهارات مرضى التصلب المتعدد - االستشارات بشكع مستمر للمرضى

التصلب المتعدد. وتسعي الجمعية لتحقيو تلك األهداف عن طريو لجان من المتطوعين تنتشر في كع ارجاء ليبيا.

[email protected]رئيس الجمعية: -للتواصل: أ/ عبدال الق ابراهيم

بعض من اعضاء مجلس ادارة الجمعية والمتطوعين أثناء احدي ورش العمل

رئيس جمعية التفاؤل مع الريد عمر وأررتة

Page 5: Tawasol E-Newsletter – Issue number 5, December 2013  نشرة تواصل العدد الخامس – ديسمبر

٥صفففف فففف فففف

جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية

في يوم " مجتمعي مكان للجميع" شاركت جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي االمارتية في ورشة عمع تشاورية حوع مبادرة

والتي تم تنظميها من قبع هيئة تنمية للمجتمع والك لتنفيا توجيهات الشيخ حمدان بن محمد بن راشد آِع مكتوم ٣١٠٢ديسمبر ٠٧

ولي عهد دبي بشأن هاه المبادرة.. والتي تهدف لتحويع دبي بشكع كامع إلى مدينة صديقة لإلشخاص من اوي اإلعاقة بحلوع عام

٣١٣١ .

وشاركت العديد من جمعيات اات النفع العام اات العالقة بأشخاص اات اإلعاقة. وملع جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي

د/ فاطمة الكندي. تم مناقشة العديد من المحاور المهمة لتقيم الخدمات المتوفرة لاوي اإلعاقة وتطويرها ووضع خطة متكاملة لتنفيا

هاه المبادرة. وخالع هاه الورشة تم االتفاو على قانون حماية المعاو من اجع حماية حقوو المعاو.

[email protected] شئون المرضي: مرؤولة -للتواصل: د/ فاطمة الكندي

شعار الجمعية

البحرينية لمرضى التصلب المتعددالجمعية

خالع األشهر اللاللة الماضية عملت الجمعية البحرانية علي إستكماع الولائو الالزمة وكالك استيفاء كافة الشروط تمهيدا إلشهار

الجمعية البحرينية لمرضى التصلّب المتعّدد و قد تمللت تلك التحضيرات في النجاح في الحصوع على مقر للجمعية و قد تمت

الموافقة عليه من قبع الجهات المعنية والحصوع علي الموافقة على اشهار الجمعية من قبع وزارة التنمية االجتماعية. وقد تم

. ٣١٠٢ديسمبر ٣٣اشهار الجمعية في يوم

ويتم اآلن التحضير لعقد المؤتمر العام و تكوين البنيان القانوني ألعضاء الجمعية العمومية للجمعية و تسديد رسوم العضوية و

انتخاب أعضاء مجلس ادارة الجمعية.

وبجانب الك تم ايضا عقد عدد من الفعاليات و اللقاآت سواء مع المرضى أو لقاآت تلقيفية لتوعية المجتمع البحريني بالمرض.

[email protected] رئيس المؤتمر التأريري: -عبدهللا بوجيري للتواصل: أ/

اليمن -مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن جمعية

قامت جمعية التصلب العصبي المتعدد في اليمن بعمع تغطية االعالمية لمشاركة الجمعية في المؤتمر العالمي للتصلب العصبي المانيا. وقد تم نشر خبر في بعض المواقع األخبارية المحلية ملع صحيفة عدن –في واجتماعات مجلس ادارة األتحاد في برلين

ومقاع http://adenalghad.net/news/71357/#.UrL78OLwnwZمتاح عليي الغد وصحيفة حياة عدن. مقاع صحيفة عدن الغد /http://www.adenlife.net/news/22281/http:/www.alwatanvoice.com/arabicصحيفة حياة عدني

news/2013/10/10/446075.html/

وفي نفس اللياو قام رئيس الجمعية ا/ جياب علي عبد هللا الغالبي بعمع مقابلة شخصية حوع نشاط الجمعية واهتمامها مع االعالمي والناشط في منظمات المجتمع المدني والحقوقي ا/بسام القاضي.

تثم الثتثي كما تم عقد االجتماع الدوري للهيئة االدارية والاي تم فيه مناقشة بعض اإلعماع

تنفياها وأخرى سيتم تنفياها في المستقبع القريب.وقد تم تسيلم نسخة من محضر األجتماع الي المدير العام لمكتب الشوؤن االجتماعيه والعمع في عدن لالطالع على سثيثر الثنثشثاط

في الجمعية.

[email protected]رئيس الجمعية: -للتواصل: أ/ جياب الغالبي

Page 6: Tawasol E-Newsletter – Issue number 5, December 2013  نشرة تواصل العدد الخامس – ديسمبر

٦صفففف فففف فففف

رسال طبيب(. –احد المؤازرين – مسئول في جمعي للمرض -هذه الص تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد )مريض

باألمل نحيا وبالحياة ننعم فهي من فضل هللا.... كنت حينهثا ٣١٠٠المتعدد علي الوع مرة عام العصبي أسمي علي نجاح العارضي من العراو. ظهرت اعراض مرض تصلب

في السنة االخيرة من الدراسة اللانوية وإاا بي أشعر انني ال أستطيع الكتابة وتنميع يصيب يدي اليمنى فمضيت على هثاا الثحثاع لمدة أشهر وانا ال أعلم ماهية المرض الاي اصابني وأسبابه.

بعد الك اهبت للطبيب حيث تم تشخيص المرض بالتصلب العصبي المتعدد، حينها شعرت بكآبة شديدة واحسست إن الحياة قد

إنتهت بالنسبة لي خاصة انني مازلت شاب في بداية طريقيي. لكنني بعد الك قررت تقبع المرض وأعتبرته نعمة من هللا انعمها علي الختبار صبري وايماني.

وال زلت أقوع الحمد هلل على كع حاع وبقيت )أنا كما أنا ( ولن يغير المرض من حياتي بشيء والزلت متفائع و مصر على ان

أكمع بناء مستقبلي.

وتطوعت للعمع في جمعية الحياة لتصلب االعصاب المتعدد في العراو لمد يد العون لمرضانا. و بعد كع هاا التفاؤع واللقة باهلل اهبت للطبيب وجدت إن في حالتي تحسن واختالف نحو االفضع في فحص الرنين المغناطيسي والزلت باألمع أحيا واصبو نحو

.... الشفاء التام ....واقولها لجميع مرضانا تفاءلوا وال تقنطوا من رحمة رب العالمين فهاا سيساعدكم على الشفاء

علي العارضي العراق

ALI.TETO1990 @YAHOO.COMبريد الكتروني:

ت اءلوا وال تقنطوا من رحم رب ”“ العالمين فهذا سيساعدكم على الش اء

Page 7: Tawasol E-Newsletter – Issue number 5, December 2013  نشرة تواصل العدد الخامس – ديسمبر

ا بار و تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

عدد جديد من مجلةMS in Focus متاح اآلن للتحميع باللغة العربية مجانا علي “ التصلب المتعدد واإلدراك”بعنوان الرابط التاليي

focus.aspx-in-http://www.msif.org/arabic/ms

:يوجد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد وهي كاآلتي

Du Pre Grants - :وهي منحة بحلية تهدف الي تمكين شباب الباحلين من القيام بزيارات قصيرة الي احد دو بري

المراكز البحلية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادوع الخبرات او التعاون في مشروع بحلي مشترك.

McDonald Fellowship - :وهي منحة بحلية طويلة تصع الي عامين في احد المراكز البحلية الخاصة ماكدونلد

بالتصلب العصبي المتعدد . تهدف الي جاب الباحلين المميزين وشباب الباحلين. لمزيد من التفاصيع عن المنح المقدمة من

ياألتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالة

http://www.msif.org/dupre

www.msif.org/mcdonald

االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

ليكون هيئًة دولية تربط بين ٣٦٦٧تأرس االتحاد عام

نشاطات الجمعيات الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم.

رؤيتنا:

عالم اٍل من مرض التصلب العصبي المتعدد

ررالتنا:

قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحرين نوعية حياة األش اص المتضررين من مرض التصلب العصبي

المتعدد، ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من الل ترهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب

.العصبي ، ومجتمع البحوث الدولي والشركاء اآل رين

وتحقيقاً لتلك الغايات فيرّكز االتحاد على األولويات التالية:

دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والناشئة، لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي

في بلدانهم او أقاليمهم.

تحفيز وتيرير ربل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أرباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد طط أفضل

للعالج والتأهيل.

مجانية مرتقلة عن التصلب العصبي المتعدد، وتجارب المرضي المصابين به. تقديم معلومات

.رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والرعي لتحرين نمط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض

/http://www.msif.org/Arabicلمزيد من المعلومات زورو موقع األتحاد )باللغة العربية(:

تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

ا الء مرئولية: المادة المعلوماتية المرت دمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي

مرئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.