Společnost pro mukopolysacharidosu
description
Transcript of Společnost pro mukopolysacharidosu
![Page 1: Společnost pro mukopolysacharidosu](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062423/5681488b550346895db5a0df/html5/thumbnails/1.jpg)
Společnost pro mukopolysacharidosu
1994 – 2012
Dobrovolné charitativní společenství rodin dětí nemocných těžkou a převážně
nevyléčitelnou nemocí.
![Page 2: Společnost pro mukopolysacharidosu](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062423/5681488b550346895db5a0df/html5/thumbnails/2.jpg)
Co je mukopolysacharidosa ?
Nejen nemoc
Není naděje......zbývá láska
Mukopolysacharidosa zkouší nejen navštívené, ale i ty, kteří o ní nikdy neslyšeli…
![Page 3: Společnost pro mukopolysacharidosu](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062423/5681488b550346895db5a0df/html5/thumbnails/3.jpg)
Kolika rodin se týká ?
• V roce 1994 tři rodiny• 2006 - 36 rodin• 2012 - 26 rodin...30 dětí• V deseti rodinách už děti zemřely• Čtyři rodiny vychovávají dvě nemocné děti
![Page 4: Společnost pro mukopolysacharidosu](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062423/5681488b550346895db5a0df/html5/thumbnails/4.jpg)
Pomozme jim žít a zemřít doma- pilotní program Společnosti pro MPS zahrnující:
• Osobní asistence a respitní péče
• Národní rehabilitačně terapeutická setkávání
• Cílená sociální pomoc• Publikační program• Sociálně právní a krizové
poradenství• Informace,zastupování,
spolupráce s lékaři ad.
![Page 5: Společnost pro mukopolysacharidosu](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062423/5681488b550346895db5a0df/html5/thumbnails/5.jpg)
Bolest mizejícího času...
![Page 6: Společnost pro mukopolysacharidosu](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062423/5681488b550346895db5a0df/html5/thumbnails/6.jpg)
Existuje šance ?
• Genový výzkum – dnes
• Genová terapie – v budoucnu
• Chceme skutečně pomáhat ?
• A jak….
![Page 7: Společnost pro mukopolysacharidosu](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062423/5681488b550346895db5a0df/html5/thumbnails/7.jpg)
Skládanka života...
![Page 8: Společnost pro mukopolysacharidosu](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062423/5681488b550346895db5a0df/html5/thumbnails/8.jpg)
Lékařská péče - kontakty
• Ústav dědičných poruch metabolismu Dětská klinika
• Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc.
• V současnosti umírá v České republice na mukopolysacharidosu 30 dětí
• Kolik z nich se dočká své šance ?
![Page 9: Společnost pro mukopolysacharidosu](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062423/5681488b550346895db5a0df/html5/thumbnails/9.jpg)
Jak nám můžete pomoci?
Kontaktujte nás na e-mailu: [email protected] a vyžádejte si informace o možnostech podpory
Navštivte naše stránky www.mukopoly.cz (nyní v rekonstrukci- postupně doplňujeme)
Náš projektový účet u ČSOB v Olomouci:
108 775 975/0300
![Page 10: Společnost pro mukopolysacharidosu](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062423/5681488b550346895db5a0df/html5/thumbnails/10.jpg)
Informace o společnosti pro MPS
Založena 1994
Sídlo:
Chaloupky 35, 772 00 Olomouc,
Právní forma: občanské sdružení
IČ: 619 85 112
www.mukopoly.cz
Statutární zástupce:
Doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D.
Předseda Společnosti
Kontakt:
Tel.:777809040
![Page 11: Společnost pro mukopolysacharidosu](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062423/5681488b550346895db5a0df/html5/thumbnails/11.jpg)
Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat