SpiLipPalCenAnnua 

ires p anlate ntreal Repor

      

Clend 

e rt 2014/1

eft 

15 

 

 

The Spire

The CentrHubs. Othcloser to h

 

Salisbury FOdstock RSalisbury SP2 8BJ  

 

 

es Cleft Lip 

re comprisesher  services home by eith

Foundation NRoad 

and Palate 

s of two sitese.g.,  speech

her local spec

NHS Trust 

Centre. htt

s (Hubs) shoh  therapy,  ocialist clinicia

tp://www.s

wn below –orthodonticsans or those

spirescentre

patients rec  and  ENT m from the Hu

 

OxfHeaOxfOX

e.nhs.uk/

ceive their sumay  be  provubs. 

ford Universadley Way ford 3 9DU 

urgery at eacided  at  the 

 

ity Hospital T

 

ch of the Hubs  or 

Trusts 

 

1 

 

 

2 Spire Cleft Lip and Palate Team 

Stephen Robinson – Clinical Director / Orthodontic Consultant 

Norma Patterson – Network Service Manager 

 

Clinical Team – Oxford        Clinical Team ‐ Salisbury 

Tim Goodacre ‐ Primary surgeon       Michael Cadier – Primary surgeon 

Marc Swan – Primary surgeon      Tim Flood – Secondary surgeon 

Andrew Currie – Secondary surgeon      Steve Robinson–Consultant orthodontist 

Giles Kidner – Consultant orthodontist    Marcel Geyer – ENT Consultant 

Penny Lennox – ENT Consultant      Nichola Hudson – Lead Nurse Specialist 

Sandip Popat – Consultant in Restorative dentist  Maureen Warren – Nurse Specialist  

Tina O’Neill – Nurse Specialist      Ginette Phippen – Lead Speech therapist 

Jane Sibley – Nurse Specialist       Fiona Jeyes – Principal Speech therapist 

Emma Waterworth – Nurse Specialist    Sandra Treslove – Speech therapist 

Carrie Luscombe–Principal Speech therapist   Catherine Caterall –Speech therapist  

Lucy McAndrew – Speech therapist  Cindy Williams – Speech therapy assistant  

Sarah Kilcoyne – Speech therapist                                     /research assistant 

Jane Lewendon – Clinical psychologist                         Mary‐Ann Brewer – Co‐ordinator 

Helen Piggott – Speech therapist                                  Teresa Rodgers – Cleft secretary 

Lucy Southby – Speech therapist      Janet Orriss – Cleft secretary   

Louise Dalton – Lead psychologist       

Sian Thomas – Clinical psychologist 

Debbie Clarke – Research assistant     

Steven Berry – Co‐ordinator         

Lorraine Linekar – Cleft secretary 

Kayleigh Preston – Cleft secretary 

Vicky Ludlow – Junior Cleft secretary 

 

 

 

 

3  

CONTENTS 

Executive summary         …………………………………………………………………………………………………………  4                                      

Summary of achievements  …………………………………………………………………………………………….  5 

Management/administration  …………………………………………………………………………………………….  6 

SPECIALITY REPORTS 

Nursing   ………….. ……………………………………………………………………………………………  7 

Surgery   ………….. ……………………………………………………………………………………………  9 

Clinical psychology  ……………………………………………………………………………………………  11 

Speech and Language therapy  ……………………………………………………………………………….  15 

Dental    …………………………………………………………………………………………………………  17 

Research  …………………………………………………………………………………………………………  19 

Publications  …………………………………………………………………………………………………………  21 

Objectives for 2015  …………………………………………………………………………………………………………  23 

 

Appendix 1 

Centre activity 2007‐2014  ……………………………………………………………………………………………  24 

 

 

 

 

 

   

 

 

 

4  

 

Executive summary 

2014 saw the tenth anniversary of the formation of the current 9 regional cleft centres in England and Wales  following  the  recommendations  set  out  in  the  CSAG  report  of  1998.  Those who  have  been around long enough to observe the developments over the last ten years have seen great changes in treatment pathways and subsequent improvement in patient outcomes which can now be seen as Key Performance Indicators on our Quality Dashboard. 

One of our main achievements  in 2014 was hosting  the Annual Scientific Craniofacial Conference at Keble College  in Oxford. Our national and  international speakers created great  interest amongst our cleft colleagues and we received very positive feedback on a successful conference. Great thanks must go  to Steven Berry, Co‐ordinator  in Oxford, his excellent organisational skills and attention  to detail enabled the 3 days to run smoothly and this was acknowledged  in the post conference evaluation – thank you Steven! 

The team experienced several staff changes and some long term absence during the year but with the support of the wider team we experienced minimal disruption to our clinics and surgical activity. Our commitment to research at Spires has culminated this year in the recruitment of a part time research assistant at each site to support our growing portfolio of studies, we are fortunate that both successful applicants have a knowledge of  cleft which enables  the  recruitment process  to  studies  to be more streamline and hopefully more successful. Their main objective during the year was to recruit to the Cleft Collective Study, a large prospective collection of DNA from family trios for the study of genetic and environmental determinants of cleft lip/ and or palate. There was continued recruitment to TOPS (Timing of Palatal Surgery) study and we hope to start recruitment shortly to Cleft Q – an international study to develop a patient‐reported outcome measure for cleft lip and/or palate. 

Work has continued nationally to improve the quality of our data collection for the dashboard and it is hoped that during the next twelve months the outcomes will be published on the Craniofacial Society website. 

We would like to say thank you to Spires Smiles, a local charity in Salisbury and surrounding area who have given great support to us over the year and all those who have kindly donated to Spires this year. 

 

 

 

 

 

 

 

Summary 

 

 

 

 

 

 

Resear

Educat

Audit

Patienexperie

of achievem

rch

•Appothe c•Deveour a

ion

•Hosti•Furth

t

•Tri ce

nt nce

•Bi‐anhowe

ments in 201

ointment of resentreeloping our Reseapproach to res

ing a successfuher two Speech

entre audit with

nnual 'HowRweever there is alw

4/15 

earch assistant

earch strategy/search more str

l Craniofacial So and language t

h our colleague

' data collectedways room for 

t at both sites to

/ Research Boarructure

ociety of Great therapists com

es in Birmingham

d at both sites rimprovement i

o co‐ordinate o

rd/ Research Ne

Britain and Irepleted MSc and

m and South W

eflects our conn clinic waiting

our research act

etwork meeting

land Conferencd postgraduate

West

tinuing patient times!

tivities  across 

gs which gives 

cee studies

t satisfaction 

 

  

 

5 

 

 

6  

Management/ administration 

As  ever we have had  a busy  year  in  the  admin offices  in both  Salisbury  and Oxford.  In Oxford we recruited a new part time member to the team to support the additional work from our orthodontic, maxillofacial  and  restorative  dental  colleagues.  Both  teams  during  the  last  year  have worked with colleagues  in the Oral & Maxillofacial service to  improve communication across the teams, make the patient pathway more efficient and ultimately enhance the patient experience. 

As part of this work the Oxford team will be linking with a project addressing the transition for young people into adult care – ‘Ready Steady Go’ devised by Dr Arvind Nagra at Southampton Hospital. Staff will be attending a workshop and training sessions to facilitate this award winning programme. 

Our surgical workforce took on a new look during the year with the addition of a new cleft surgeon Mr Marc Swan, primarily based in Oxford. Having an addition to the surgical team, whilst maintaining part time hours from our senior surgeons Mr Michael Cadier and Mr Tim Goodacre enabled us to maximise capacity across both  sites and  from September we  rotated both our Oxford based  surgeons  to our Salisbury site to support Michael Cadier. This has maximised our theatre usage and also contributed to the reduction of waiting times for Salisbury patients. We have continued through the year to review our clinic provision and processes to maintain as smooth an out‐patient service as possible. 

Whilst the Oxford site has been challenged with recruitment of paediatric nursing staff which has had a knock on effect to available surgical beds, we have been very  fortunate and managed to maintain our surgical activity throughout the year. 

The addition of Marc Swan to the team has brought a fresh approach to research within the team and the initiation of a Research Board, which Marc will report on later. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

7 Speciality reports 

Nursing 

The nursing team has now had full establishment for a year with each nurse continuing to cover their own clinical caseload by geographical area for the Spires service. They continue to provide weekend cover across the network ensuring all new born referrals have an assessment by a specialist to provide optimum care and early discharge to the community. 

In line with the nursing KPI’s for the quality dashboard the initial CNS contact  for both our antenatal and postnatal referrals are high this year and show improvement on previous data. On analysis of cleft classification data babies with a Forme Fruste have been recorded as  if the cleft was an  incomplete cleft  lip.  This  degree  of  clefting  would  not  be  expected  to  be  diagnosed  at  a  20 week  scan  and therefore  the  family would  not  be  assessed  by  a member  of  the  team.  These  figures  have  been removed for data analysis to enable an accurate response rate for the nursing team. 

We continue to have delayed detection for  infants born with an  isolated cleft palate. Although rates have  improved  the  impact  on  families  can  be  significant  and  require  ongoing  support  and management.  It  is noted that some  infants may have co morbidities and therefore a  later referral  is appropriate. However, again we have had babies aged from 9 days to 3 years of age children referred to the team in 2014.  

The CNS team have shared information re: delayed detection with the RCPCH working group to enable a UK perspective of detection rates. The Lead CNS from the SW West team has represented the nurse CEN and we now have  information for both clinicians and parents available on appropriate diagnosis and referral to the national centres. There will be further audit and ongoing work with this group. 

Unfortunately in April the Lead nurse sustained an injury and was unable to carry out clinical duties for 6 months of 2014. During this time the CNS team worked tirelessly to cover the whole geographical area and supporting one another to ensure new referrals continued to be seen. Providing this level of care was  seen  as  a  priority  but  impacted  on  agreed  objectives  and  necessary  development  of  the nursing  service. Home visits  for  some  families had  to be  reduced with  some  impact on  care. Some families with a recent antenatal diagnosis also had to be seen at the hospital site as opposed to the family home, impacting both in the quality of care and increasing burden on families. 

During  this  time  North  Hampshire was  designated  as  an  area  covered  by  the  Oxford  nurses.  But dependent on the actual geographical area could be cared for by either site.  

Training /education 

All areas both at the hub and at our referral units have education form the CNS team, either as adhoc sessions or more formal agreements. 

Ongoing development of patient information for both inpatient and outpatient care. 

 

 

 

8  

 

Nichola co‐opted tutor for Manchester cleft course. 

All the team continue to help in the development of the service: 

All CNS ‘s attended the  Craniofacial Conference in Oxford with nurse representatives and presentations at the Autumn Clinical Excellence Network (CEN ) in Manchester.  

Emma Waterworth presented to the CEN  which was well received.  Jane Sibley presented a paper at conference; ‘MRI for definitive in utero diagnosis of cleft palate a useful adjunct to antenatal care’. This is planned for publication in 2015.  

Maureen Warren presented a poster at conference ‘Great Things Can Come From Humble Beginnings: ‐ The 6C's and written information for parents and children ‐ a way forward. She continues to lead as editor for the working party on our parent booklet, a group including Tina and other members of the MDT. 

Nichola Hudson and Jane  Sibley attended the consensus meeting in Utrecht on Robin sequence. Further meetings in 2015/16 for further discussion.  

Tina O’Neill continues to represent the team on the national audit/research group.  Jane Sibley co‐ordinates the national CEN newsletter.  Nichola Hudson continues both with the national steering groups, Clinical Reference Group and Cleft Development Group. 

Following a request from The Craniofacial Society for nominations for Lead nurse representation for SLUMBR study,  Nichola Hudson has been accepted as part of the study group. The initial work will be ongoing with a feasibility study starting 2015 in the Northern and North West teams. 

 

Nichola Hudson 

Lead Clinical Nurse Specialist 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9  

Surgery 

The past year has probably  seen  the most major  change  in  surgical  service  structure and provision since the network was formed. Much planning has been devoted to introducing new expertise into the team as the  two senior surgeons approach retirement age. As the  first stage of this, the team were delighted  to welcome  the  appointment  of Marc  Swan  to  the  position  of  Cleft  and  Plastic  Surgeon following a  lengthy and rigorous selection procedure during 2014. Marc trained at St Mary’s Hospital in London, and subsequently undertook a plastic surgical training which included experience at Mount Vernon and the Oxford – Wessex region. He has also spent a period of full time research into the novel area of  tissue expansion using material  science  collaborations, with  the  award of  a DPhil  (Oxford’s equivalent of a PhD)  in 2008. Marc therefore brings with him a wealth of understanding and drive to improve the scientific basis of our work, one  immediate effect of which has been his  instigation of a regular research board structure for the network. He does, however, have an impeccable background in cleft surgical management, having spent a year at the Hospital for Sick Children (SickKids) in Toronto and another year at Great Ormond Street in London, as well as visiting distinguished surgical teams in Boston,  India  and  elsewhere  during  his  training. He  has  been warmly welcomed  by  the  team  and patients  alike,  and we  know  that  his  arrival  heralds  a  truly  new  era  for  the  better  in  our  surgical provision in the Spires network.  

Marc began working at Spires in September, which allowed Tim Goodacre to begin to step down from shouldering the full role of surgeon at the Oxford hub – after over 23 years of managing the caseload single‐handedly. Tim ‘retired and returned’  in April 2014, on reduced sessions, supporting succession planning  and  allowing more  flexibility  in  surgical  cover. One  aspect of  this has been  to modify  the service structure to allow Michael Cadier at the Salisbury hub to reduce his sessional commitment as he  takes up  the prestigious national  role as President of BAAPS  (the British Association of Aesthetic Plastic  Surgeons).  In March,  Tim Goodacre  began  operating  at  Salisbury  alongside Marc  Swan  and Michael Cadier, allowing further alleviation of the service pressures which have built up over a period of  time at  that  site. This new arrangement  continues  to work well, and has enabled Marc Swan  to spend longer in Oxford developing his strategic aims on a more sound footing. 

The  surgical  team  continue  to develop  approaches  to best practice which  include  several  research projects that have been presented at national and international meetings. These include exploring the potential for robotic assisted surgery for aspects of intraoral work that involve manoeuvres which are technically  demanding  (and  sometimes  impossible)  for  the  human  hand  unaided.  At  the  other extreme,  Tim  Goodacre  joined  a  small  group  of  surgeons  from  Kings  Hospital  on  a  short  UK government funded visit to Gaza in November to support reconstructive surgery for war injured. One aspect of the new organisation of the Spires surgical team is that it will offer greater flexibility in  

 

 

 

 

10  

 

maximising the use of available operating resources despite external commitments as well as periods of leave. We are grateful for the welcome acceptance of changes in surgical consultant by our patients and family groups, and will continue to try to support them all by ensuring that continuity of care  is maintained despite these new arrangements. 

 

Tim Goodacre 

Cleft surgeon 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

11  

Clinical Psychology 

The Clinical Psychology Service provides specialist psychological assessment and  interventions across the  lifespan, through attendance at multi‐disciplinary clinics, administration of national protocols  for psychological  assessment  and  intervention  for pre‐  and post‐surgery, direct  referrals  to Psychology and the use of screening and audit to identify individuals and  families in need. 

Staffing Update 

There have been a number of key staffing changes to the Psychology team in 2014. We were sorry to say goodbye to Jane Lewendon, after 10 years with the Salisbury team; we are very grateful  for the enormous  contribution  that  she  has  made  to  the  service  and  wish  her  well  in  her  new  post  in Paediatrics at Salisbury District Hospital. We also  said  farewell and a heartfelt  thank you  to Angela Shanly at the end of her two year locum as Lead Psychologist for Spires. Finally, at the end of the year we wished Sian Thomas the very best of luck as she started her maternity leave.   

Louise Dalton re‐joined the service as Lead Psychologist in November 2014, following her career break working on the SPOCCL research project.   Louise was  joined  in Oxford by Dr May Quarmby, who has been with the team two days per week since March 2015. We are also delighted to welcome Dr Corin le Huray to the Salisbury team since January 2015; she is with us full time and brings valuable previous experience from the South West Cleft team. 

Clinical Activity 

Members of the Psychology Service aim to attend multi‐disciplinary clinics with the aim of screening for  psychological  concerns,  providing  immediate  psychological  advice  and  facilitating  patients’ consultation with the wider cleft team. We monitor our activity in clinic using a scoring system which grades  the  extent  of  our  involvement  with  each  patient  and  therefore  provides  a  snap  shot  of psychological need for clinic attenders. 

In 2014  the Oxford Psychology  team  attended over 330  consultations with patients  in MDT  clinics. Analysis  of  our  records  indicates  psychological  input was  required  for  39%  of  these  patients.  This ranged  from  immediate  psychological  problem  solving  and  advice,  to  follow  up  appointments  and liaison with schools or other services.   

Education and Training 

Angela Shanly, Sian Thomas and Jane Lewendon attended the Craniofacial Society of Great Britain and Ireland  conference  hosted  in Oxford  in  April.  The  programme  included  an  update  on  the  SPOCCL project and a review of psychological data collection and needs of cleft patients. 

 

 

 

12  

 

Sian Thomas provided  teaching  to  the Oxford Doctoral Course  in Clinical Psychology on Appearance Related Issues in Paediatrics. Louise Dalton remains on the Board of Examiners for the Oxford Doctoral Course.  

Routine data collection, Outcomes and Quality Dashboard 

The  psychology  team  continues  to  work  closely  with  colleagues  across  the  UK  around  routine collection of audit data. The audit clinics are a clinically important opportunity for our team to screen for  psychological  distress  and  difficulties,  in  addition  to  providing  a  chance  to  look  ahead  for anticipated developmental challenges (e.g. transfer to secondary school, coping with questions about the cleft) with families and discuss potential coping strategies or useful resources.  

Comparison of anonyms outcome data at these time points with colleagues from other cleft centers is of great importance in evaluating service quality and provision. This takes place on an annual basis at the Tri centre audit meetings. One of  the many challenges we  face  is how  to evaluate  the data we routinely  collect,  both  practically  and  clinically.  As  psychologists  we  use  several  extensive questionnaires  which  assess  progress  in  a  number  of  different  domains,  including  behavior,  peer relationships,  self‐esteem  and  emotional  wellbeing,  in  addition  to  cleft  specific  areas,  such  as subjective  satisfaction with  speech, hearing and appearance. This  results  in a  large volume of data, which at present needs to be manually entered onto a database – an enormous and time consuming task! Secondly, we need to make clinical sense of the data, both for an  individual patient, but also in terms of  comparing outcomes  for  larger patient  cohorts. Psychological health  is multi‐faceted;  this means    that  quoting  one  ‘outcome’  for  patients  is  extremely  difficult,  as  so  many  factors  may contribute to an individual’s score on a questionnaire. For example, a score indicating low self‐esteem may be directly related to the way someone feels about their cleft, or may be entirely attributable to difficulties  at  home.  This  has  implications  for  how  we  should  evaluate  psychological  services, particularly on the Quality Dashboard and Psychology Key Performance Indicator (KPI).  

A national decision was made to use ‘seen for a psychological screen by age 6’ as the Psychology KPI. Within the Spires service, we expect to achieve 100% and  indeed hope to see all new parents before their child’s first surgery,  in addition to routine screening at multi‐disciplinary clinics, 18month and 5 year audit clinics. This provides an opportunity to evaluate a child and their family’s psychosocial well‐being at a number of regular time intervals when development and change is so rapid. Secondly, these appointments are critical to  introduce and normalize the role of psychology within the team, so that should  difficulties  arise  in‐between  these  time  points,  parents  have met  the  psychology  team,  are aware  of  our  remit  and will  feel  able  to  pro‐actively  contact  the  team  regarding  concerns  before difficulties become entrenched. 

 

 

 

13  

Plans for 2015/16 

The staffing changes towards the end of the year have  left the team temporarily very short staffed, with skeleton cover for clinics and a waiting list of patients needing psychological input. However, we hope  that with our new  team  in place  and  established by April 2015, we  can  carry out  a  strategic review of the different ways  in which the psychology service contributes to the patient pathway and set out our objectives for the next three years. This is likely to include examination of comprehensive screening  protocols  for  psychological  need,  especially  around  procedural  anxiety,  the  use  of psychological resources and skills in MDT clinics and evaluation of our routine audit data collection. In due course we will also be considering how  the clinical experience and  results of  the SPOCCL study influence  the way we  should  support new  families,  in partnership with our Clinical Nurse Specialist colleagues.  

We will  re‐instate  routine data  collection of our outpatient,  inpatient, MDT  clinic and  telemedicine activity. We also hope to make progress on considering how technology may help with some of the challenges of data collection and analysis, although this will need financial and technological support.  

Dr Louise Dalton 

Lead Clinical Psychologist 

 

Supporting Parents of Children with Cleft Lip (SPOCCL) 

The clinical team is still closely involved with the SPOCCL project, which has now recruited 48 mothers and  infants  to  the  study. Mothers  are  randomized  into  one  of  the  trial  arms,  either    ‘Watch  and Discover’ which  focuses  on  early mother/infant  interaction,  or  ‘Support,  Information  and  Advice’, which offers specific psychological advice and support. Dr Nicene Overkill has taken over from Louise Dalton as the trial therapist and offers each participating family for 6 home visits to deliver the SPOCCL intervention.  

The  first  few  families,  recruited when  the  infant was  aged  2 weeks,  have  now  received  the  final assessment visit as their babies are now 18months of age. This  lengthy follow up period means that the  final  results of  the study will not be available  for some  time  to come, but enables  the  research team to monitor both the short term and longer term effects of the two types of therapy. The  

 

 

 

 

 

14  

 

research  team are delighted  that both  ‘Watch and Discover’ and  ‘Support,  Information and Advice’ have  been  very well  received  by  participants.  It  is  clear  that  there  is  a  psychological  need  among participants, and the significant amount of psychological input has been very helpful for families. The study  has  also  demonstrated  very  high  retention  of  the  research  participants,  which  is  a  further reflection of its acceptability and value to parents.  

The SPOCCL study was presented at the Surgical Grand Round at the John Radcliffe Hospital and also to the annual meeting of the Craniofacial Society of Great Britain and Ireland. 

 

 

 

             

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

15  

Speech and Language Therapy 

2014/15 was a year of SLT staff changes due to maternity leave, illness and moving on for promotion. The team demonstrated great resilience and mutual support during this unsettled period with minimal service disruption. This was  supported by  the  successful  recruitment of experienced  temporary and permanent  specialist SLT  staff. We have worked  closely with our  colleagues  in  the multidisciplinary team as well as providing ongoing  liaison and support  for our colleagues  in community SLT services across the region.   

Achievements: 

1. The  SLT  team  continues  to  carry  out  audit,  research  and  service  development  activities  on  an individual and team basis: 

 

Two team members completed MSc and postgraduate studies and another is working on a NIHR Clinical Doctorate Research Fellowship application. 

We  joined  the  Cleft  Collective  Cohort  Studies;  a  national  longitudinal  study  investigating outcomes for children and families.  

Our SLT assistant was successful in applying for a research assistant secondment post to support the Cleft Collective and TOPS studies.  

We continued to recruit to the international TOPS (Timing of Palate Surgery) trial and carry out collection of speech data for analysis. 

 

2. We contributed to the successful Craniofacial Society of Great Britain & Ireland Conference, hosted by Spires and held in Oxford. 

 

3. We  collaborated with  the Cleft  Lip  and  Palate Association  (CLAPA)  to  run  a  Superheroes day  for families  at  the  Arts  Centre  in  Salisbury.  The  event was  run  by Hoodwink  Theatre  Company  and funded  by  CLAPA.  Families  attended  for  a  fun  day  of  arts  activities  including  costume making, storytelling, animation and superhero challenges. 

 

 

 

 

 

16    

4. We submitted speech outcome data for the pilot national Quality Dashboard commissioned by NHS England. 

 

5. We completed the production of two DVDs for parents entitled ‘Show me a Sound’ and ‘Say and Play Together’. These DVDs demonstrate activities to promote speech and language development in very young  children with  cleft palate. These  resources will be made available nationally  via  the  Spires website and through CLAPA. 

 

6. We received positive feedback from community Salts where we have provided outreach support for second opinion assessment and therapy in settings close to children’s homes. 

 

7. We  implemented  a  rolling  programme  of  centre  based  therapy  sessions.  These  are  available throughout the year for young children as well as older children with persisting speech difficulties. Children are able to attend individually, with a therapy ‘buddy’ or as part of a group.  

 

Quality The  team monitors  service delivery using an annual  self‐evaluation cycle  framework which  includes a range of service areas and performance  indicators. This  is modified each year  to  reflect priority areas and  has  developed  a  culture  of  critical  thinking  and  peer  review, with  an  expectation  that  existing service models will  be  challenged  on  an  on‐going  basis.  In  2014  there  was  a  focus  on maintaining effective service  levels during recruitment to vacant posts and maternity  leave as well as finalising the parent DVD resources.  

     

     The priority objectives for 2015/16 are; 

1. To  review  and  streamline  SLT  case  note  procedures  in  order  to  reduce  duplication  and  increase efficiency and quality, with reference to information governance policies and guidelines. 

2. To produce and publicise a Spires SLT Training Strategy  that outlines  the variety of  training available from the specialist SLT team. 

3. To develop a  training  course  for  specialist Salts:  Instrumental Diagnostic and Therapy Approaches  in Cleft Palate. 

4. To write a series of SLT intervention case studies for peer‐reviewed publication.  

Ginette Phippen 

Lead Speech & Language Therapist 

 

 

17  

Dental 

The  levels of  tooth decay amongst young children has  recently become a political  issue with nearly 26,000  children,  aged  between  5‐9  years,  being  admitted  to  hospital  in  England  in  2013‐14  for extractions. Dental health in children with clefts continues to be a major concern for all cleft teams in the  UK. We  have  pursed  a  policy  at  the  Spires  for  targeting  children  and  parents  at  the  earliest possible opportunity with all members of the team promoting a healthy diet, good oral hygiene and visiting  the  local  dentist  for  the  first  time  before  the  age  of  2  years when most  of  the  deciduous dentition has become established. We are required by the national service specification to report on our  dental  health  outcomes  aged  5  years  using  the  DMFT  measure  (decayed,  missing  or  filled teeth.)We have reported good outcomes over the last few years with dental health in the cleft cohort being comparable with  local epidemiological data. We would expect about 65% of  the cohort  to be caries free with a mean DMFT score of 1.15. The bulk of the decay is concentrated in a small group of children with very high DMFT scores. We are determined to improve our outcomes in the future and as part of that programme will target known vulnerable groups  in the network for the early support and intervention. Developments planned include a dental therapist and dental health educator within the service to fulfil these aims. 

The development of a national service specification and quality dashboard by NHS England will result in outcomes being published on a quarterly basis through their website allowing the general public to compare  cleft  centres  throughout  England. Measures  for dental health  through DMFT, orthodontic care using PAR (Peer Assessment Rating), maxillary growth through dental occlusion and the timing of alveolar  bone  grafting  are  all  included  within  the  dashboard.  The  QD  covers  all  aspects  of multidisciplinary  cleft  care  and will evolve over  the next  few  years  to  include parental  and patient views which are a welcome development. 

We have continued to develop our cleft orthodontic training scheme which exposes the trainee to the spectrum  of work  carried  out  by  the MDT  team  rather  than  concentrating  on  orthodontics  alone. During  the next 12 months we will be working with  a  visiting orthodontist  from Nigeria  as part of programme designed to establish a national orthodontic service for children.  

Access  to  restorative dentistry  is variable when  the different cleft centres are compared. A national specialist group of restorative dentists in cleft care has recently been established and should lead to an improvement in access over the next few years. They are currently undertaking a survey of all UK cleft centres  looking  for  shortfalls  in  service  and  personnel.  There  is  a  continuing  need  for  a  prosthetic service  to  support  adults with  residual  velopharyngeal  incompetence  despite  surgical  intervention. This service has been developed and established in both Oxford and Salisbury over the last few years for this small group of important patients.      

 

 

 

18  

 

 

Research  is  an  important  area  of  our  work  and  we  continue  to  participate  in  national  and  local research projects where dental and orthodontic input is required. We have recently been involved in a retrospective  review  of  alveolar  bone  grafting  in  bilateral  cleft  of  lip  and  palate which  should  be published next year and have also been involved in several presentations and lectures at national and international conferences over the last 12 months.  

 

Steve Robinson 

Lead Orthodontist 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

19  

Research  

It  has  been  a  huge  privilege  to  join  the  Spires  Cleft  team  and  the welcome  that  I  have  had  from 

colleagues,  patients  and  families  alike  has  been  very  humbling.    The  coming  decades  will  be  an 

extremely exciting time for us all and part of that will be developing the research strategy within the 

Spires community. 

We  have  some  exceptional  clinicians working  at  Spires  and  in  partnership with  our  patients  I  am 

confident that we can continue to develop our research portfolio at both a national and international 

level. We recognise that improvements in cleft care come, in part, through robustly designed research 

studies; remarkably much of what we practice in cleft surgery is based on historical dogma with little 

evidence to support it! As one of the regional cleft centres in the United Kingdom we must continue to 

collaborate with  the Cleft and Craniofacial Clinical Studies Group  in order  to  improve  the quality of 

research  such  that  it  answers  the  questions most  frequently  raised  by  patients  and  parents  –  as 

detailed in the James Lind Alliance priority setting partnership. 

As  evidenced  from  the  pages of  this Annual  Report  there  is  clearly  no  shortage of  enthusiasm  for 

research within Spires – we are currently committed to the Timing of Palatal Surgery Trial, the UK Cleft 

Collective  and  the  Supporting  Parents  of  Children with  Cleft  Lip  Study  to  name  but  a  few.  Cindy 

Williams and Debbie Clarke have been working unceasingly as our Research Assistants across the two 

sites and have allowed us to communicate better with families and to enhance the coordination of our 

research activities at a grassroots level. 

The cornerstone to developing our research strategy  is the creation of the Cleft Research Board with 

the remit to promote and co‐ordinate research excellence within Spires. We are delighted to have the 

invaluable and  insightful  input of Trevor Holcroft as our  lay representative on the Research Board. A 

Research  Network Meeting will  be  held  every  four months  and will  bring  the  entire  Spires  team 

together  to  share  ideas,  develop  projects  and  to  ensure  that  all  of  our  research  output  is  truly 

multidisciplinary. Of course quality research requires concrete funding and we are  incredibly grateful 

to those whom have donated to the Spires Research Fund over the past year and we hope that we can 

persuade you to support some of our future projects in due course! 

 

 

20  

 

Priorities  for 2015  include  the  introduction of our Transoral Robotic Surgery  (TORS) programme  for 

secondary speech surgery, the development of our cleft database to incorporate real‐time data entry 

through a patient‐iPad  interface, field‐testing the CLEFT‐Q patient reported outcome measure and to 

collaborate with the International Consortium on Health Outcomes Measurement (ICHOM) to develop 

international standards in cleft surgery based on those outcomes that matter most to patients. We will 

also be working with colleagues in the Division of Cardiovascular Medicine with the aim of quantifying 

the clefting phenotype of patients with Loeys‐Dietz Syndrome. As always we hope to submit a number 

of papers to the Annual Scientific Meeting of the Craniofacial Society of Great Britain and Ireland and 

to work towards the 2017 International Cleft Conference in Chennai. 

 

Marc C. Swan 

Cleft Surgeon 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

21  

Publications/ Abstracts/ Posters 

 2014  

1. Songs from the Outback: The Effectiveness of Music in Treating Articulation Disorders in Children Aged 2–5 Years with Cleft Palate and Velopharyngeal Dysfunction S C Kilcoyne et al ASHA SIG Cleft Perspectives. 2014 

 2. Intraoperative high dose epinephrine infiltration in cleft palate repair 

M C Swan et al J Craniofacial Surg.2014 Jan: 25 (1):140‐2  

3. Identifying the effect of cleft type, deprivation and ethnicity speech and dental outcomes in UK cleft patients: A multi‐centred study Choa RM, Slator R, Jeremy A, Robinson S, Franklin D, Roberts A, Extence H, Collard M & Clark V. JPRAS (International Journal of Surgical Reconstruction). December 2014, 67, 12, 1637‐1643 

  2015   

1. Early Orthopaedic Retraction of the Premaxilla in Bilateral Complete Cleft Lip and Palate: An Innovative Approach to a Difficult Problem, Mahmood R, Flood T, Robinson S and Al‐Gholmy M. Cleft Palate Craniofac J. 2015 Feb: 3 

 2. Comparative study of the aesthetic outcome of two techniques for unilateral complete cleft lip 

repair, Phillips G, Sawyer A, Goodacre T, Swan MC, Cadier M. Abstract Craniofacial Conference 2015 

 3. Revision palatoplasty: early experience with unilateral buccinators flap and partial Sommerlad‐

Furlow procedure, Goodacre T, Swan MC, Coventry D. Abstract Craniofacial Conference April 2015 

 4. The novel use of Bio‐Alcamid in augmentation pharyngoplasty for the treatment of 

Velopharyngeal Insufficiency. Khan K, Treslove S, Cadier M. Abstract Craniofacial Conference April 2015 

 5. The bipedicaled bilateral cleft lip repair: a novel technique, Sawyer A, Phillips G, Swan MC, 

BoormanJ, Cadier M. Abstract Craniofacial Conference April 2015  

      

 

 

22    

6. ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement): A  patient‐ centred clinical outcomes set for Cleft. Thorburn TG, Swan MC, Kelley T, Jones Y, Williams C, van Eden S, Goodacre T, Kangesu L. Abstract Craniofacial Conference April 2015 

 7. Patient reported impact on speech following orthognathic surgery in patients with cleft palate. 

Li, Treslove and Flood. Poster, Abstract Craniofacial Conference April 2015   

8. 17p 13.3 Microduplication, a Potential Novel Genetic Locus Palate Ibitoye RM, Roberts J, Goodacre T.  Cleft Palate Craniofac J. 2015 May: 52, 3, 359‐362 

 9. Kapur‐Tonella Syndrome: a further case report and expansion of phenotype 

Lefroy H, Goodacre T and Kini U. Clin Dysmorphol 2015 June 5. Epub 2015    

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Objective

 

im

R

E

Com

es for 2015/

Servicprovem

Researc

Educati

mmissio

/16 

e ment

ch

on

oning

•Review oudisciplinary•Improving service and

•Member oNIHR Clinic•Field testin

•Host netwin cleft car•To host a t

•Whilst awacommissiowe will revfor the ser

r pathways iny settingour transitiond working wit

of the Speech cal Doctorate ng the Cleft Q

work study dayre in the regiotraining cours

aiting the outoning and whaview our perforvice

n each clinical 

n for our younh project lead

and languageResearch \Fe

Q patient repo

y in Oxford forone for specialis

come of propat impact thatormance again

speciality and

ng patients intd on 'Ready, S

e team workinllowship Applrted outcome

r all professio

st Speech ther

posed changest may have onnst national st

d multi 

to the adult Steady,Go'

ng towards licatione measure

nals involved 

rapists

s in specialist n the service tandards set 

 

2

 

23 

 

Appendix I  

Centre Activity 2007‐2014 

 

 

*These figures were prior to refinement of data collection in Oxford

New referrals  2007  2008  2009  2010  2011  2012  2013  2014 Cleft Salisbury (new babies)  66  55  36  51  48  52  45  39 Cleft Oxford (new babies)  57 39 51 45 58 47  59 52Non cleft ‐ Salisbury  60 60 146 171 228 139  148 133Non cleft ‐ Oxford  38*  65*  41*  31*  63*  131  124  83                  Total Cleft  123 94 87 96 106 99  104 91Total Non‐ Cleft  98  83  187  193  291  270  228  216 TOTAL  221  177  274  289  397  369  332  307                  Surgical Activity    Primary  ‐ Oxford  119  106  106  143  154  151  157  133 Primary ‐ Salisbury  128  131  138  135  127  149  160  130 Secondary ‐ Oxford  3  10  1  9  9  13  17  10 Secondary ‐ Salisbury  33 58 44 33 42 61  42 34TOTAL  283  305  289  320  332  374  376  207                  Clinic contacts   Oxford  722  674  644  644  791  727  793  864 Salisbury  704  706  789  833  843  890  811  777 Total  1426  1380  1433  1477  1634  1617  1604  1641