Asociatia SOS Infertilitatea:

Campanie de advocacy privind Subprogramul FIV in Romania -

“Domnule Ministru, resuscitati Subprogramul de Fertilizare in Vitro”

Categoriile de concurs: 9. Public Affairs/ Advocacy/ Lobby

11. Organizatii non-guvernamentale. Societate civila

15. Buget - / creativitate +

Tema

Specificul organizatiei

Asociatia SOS Infertilitatea (SOSI) desfasoara o campanie de advocacy pentru drepturile

persoanelor afectate de infertilitate, in domeniul reproducerii umane asistate medical. Toate

actiunile noastre s-au desfasurat in regim de voluntariat si cu sprijin pro bono pentru actiunile

de PR din partea Agentiei Medical PR Agency.

Oportunitatea campaniei

La sfarsitul anului 2010 s-a aprobat initierea Subprogramului pentru FIV si embriotransfer, prin care se asigura fonduri pentru cuplurile hipofertile, a caror singura sansa de a avea copii este reproducerea umana asistata medical. Astfel, Ministerul Sanatatii a derulat în perioada 2011 - 2012 programe nationale de sanatate, printre care si cel pentru FIV, subprogram creat la initiativa si cu participarea SOS Infertilitatea. Atat timp cat a fost finantat, in cadrul Subprogramului National de FIV s-au efectuat proceduri cu o rata de reușita peste media europeana, in urma carora s-au nascut sute de copii. In acest an 2013, pacientii nu au putut depune dosare, deși Subprogramul teoretic exista. Cu ocazia Saptamanii Nationale de Constientizare a Fenomenului Social si Medical al Infertilitatii, SOS Infertilitatea a demarat o campanie pentru resuscitarea Subprogramului FIV. Intitulata “Domnule ministru, resuscitati Subprogramul de FIV”, campania a fost demarata ca un raspuns la ultimele masuri politice luate in domeniul FIV in detrimentul cuplurilor care isi doresc foarte mult un copil, dar care nu au posibilitatile financiare necesare.

Cercetarea

◊ Rezolutia Parlamentului European privind viitorul demografic european 2007/2156(INI) prevede: ”infertilitatea este o boala recunoscuta de OMS si poate avea efecte grave, cum ar fi depresia”; invita statele membre sa garanteze cuplurilor “dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii”. ◊ Statisticile europene arata ca un cuplu din sase se confrunta cu dificultati in a concepe un copil, avand nevoie de ajutor medical. ◊ Studiile de specialitate atesta ca impactul emotional al infertilitatii asupra persoanelor afectate este comparabil ca intensitate cu cel al cancerului. ◊ In schimb, pana la inceputul anului 2011 cetatenii romani erau nevoiti sa isi sustina singuri costul integral al procedurilor medicale de tip FIV, inclusiv analizele preliminare si medicatia aferenta. Aceasta realitate a revenit din anul 2013, de cand nu mai sunt fonduri pentru a sustine Subprogramul FIV.

Planificarea Durata: 2012 - ongoing Scop: Crearea si atragerea atentiei asupra importantei mentinerii Subprogramului de fertilizare

in vitro, tinand cont de rezultatele obtinute in cele trei semestre in care a functionat (sute de

proceduri cu o rata de succes peste media europeana, sute de copii nascuti in familii care altfel

nu i-ar fi putut avea).

Obiective:

◊ Crearea Subprogramului FIV de catre MS la intiativa si cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea, prin responsabilizarea autoritatilor si a clasei politice si prin readucerea pe agenda media a problemei infertilitatii

◊ Monitorizarea rezultatelor si mediatizarea acestora ◊ Resuscitarea Subprogramului FIV, din momentul opririi finantarii

Criterii de evaluare:

◊ numarul de dosare aprobate, de proceduri efectuate si de copii nascuti ◊ numarul de: aparitii media, persoane expuse materialelor informative, voluntari

participanti in activitatile campaniei, semnatari ai petitiilor initiate in cadrul campaniei.

Publicuri tinta:

◊ cuplurile infertile (15% din populatia aflata la varsta reproductiva); ◊ publicul larg; ◊ autoritati; ◊ media; ◊ cadrele medicale din domeniul FIV.

Comunicare:

◊ moduri de comunicare - vizuala, scrisa, orala, prin mijloace electronice; ◊ canale de comunicare - tv, radio, online, print, conferinte, evenimente, retele sociale, direct mailing/newsletter, blog colectiv informativ www.vremcopii.ro si forum pentru pacienti http://forum.infertilitate.com/ ◊ Suport de comunicare - pliante, brosuri, afise, banner, e-bannere, rapoarte, mape de presa, articole de presa, prezentari, newsletter bilunar, flah info punctual, comunicate de presa, carti postale ilustrate cu fotografii si mesaje de speranta ale familiilor care au invins infertilitatea, scrisori adresate Ministrului.

Atat identitatea vizuala cat si materialele de promovare au fost create pro bono de catre membri

si voluntari ai Asociatiei si de catre Medical PR Agency.

Implementarea

Managementul de proiect:

◊ Constituirea echipei de proiect; crearea unui sistem privat de comunicare online, pentru asigurarea managementului de proiect si stocarea documentelor;

◊ Consolidarea echipei de proiect prin cooptarea Agentiei Medical PR, agentie specializata pe comunicare medicala si psihologia consumatorului final in domeniul medical, care sa sustina actiunile de PR din cadrul campaniei si sa realizeze toate materialele vizuale necesare.

◊ Actualizarea bazelor de date – pacienti / voluntari; media (radio, TV, presa scrisa, online); medici, clinici & pharma; politicieni si autoritati; sectorul asociativ din Romania (peste 6.500 de destinatari in prezent).

Descrierea campaniei:

In cadrul Saptamanii Nationale de Constientizare a Infertilitatii, Asociatia SOS Infertilitatea a

desfasurat o campanie de advocacy prin direct mailing catre Ministerul Sanatatii: depunerea

unui memoriu colectiv, alte memorii depuse de asociatiile romanesti care sprijina campania,

colegii de la Asociatia RODA din Croatia au trimis o scrisoare ministrului Sanatatii din Romania.

Advocacy intern si international (selectie cele mai recente actiuni):

- 22 iulie a.c., reprezentantii SOS Infertilitatea au avut o intalnire la sediul Ministerului Sanatatii cu reprezentanti ai cabinetului domnului secretar de stat Adrian Pana, pe tema finantarii Subprogramului de FIV

- Depunerea unui memoriu colectiv oficial, semnat de majoritatea embriologilor si medicilor FIV din Romania si de catre reprezentanti ai pacientilor din tara si din Europa;

- Alte memorii depuse la registratura MS din partea societatilor medicale romanesti din

domeniu (Societatea Romana de Medicina Reproductiva si Asociatia Embriologilor);

- Sute de scrisori manuscrise s-au trimis prin posta de catre pacienti din toata tara si de catre sustinatorii lor la cabinetul ministrului Eugen Nicolaescu.

Fiind o campania ongoing pe partea de direct mailing, prezentam doar rezultate

partiale (2012 - 4 octombrie 2013), in asteptarea unei rectificari bugetare care

speram sa aduca schimbari concrete, respectiv reluarea finantarii:

Mediatizare

- Organizare conferinta de presa in 29 octombrie 2012, cu participarea e celor mai importanti reprezentanti media: ProTV, Antena1, B1TV, PrimaTV, RomaniaTV, DigiTV, Mediafax, Agerpres, Radio Romania Actualitati, Radio EuropaFM, EvZ, Gandul.info

- aparitii campania de advocay in media: 12 stiri/reportaje TV, 3 reportaje radio, 3 aparitii online

- Premiul "Femeia Anului" 2013 - revista Avantaje, categoria "Promovarea valorilor familiei"

Comunicare online: Blog colectiv >31.000 vizitatori unici pe luna; forum pentru pacienti: >2980

utilizatori; newsletter: bilunar catre >6.500 destinatari + info flash punctual; conturi active si

actualizate zilnic pe retele sociale.

Rezultate punctuale recente (octombrie 2013):

- Semnatarii care si-ai lasat datele de contact au inceput sa primeasca raspuns din partea Ministerului Sanatatii. (vezi anexa)

- Doamna Senator Doina Elena Federovici a luat pozitie si a trimis o intrebare oficiala catre MS.

Creativitatea

Voluntarii care desfasoara aceasta campanie au fost nevoiti sa fie creativi si sa gaseasca solutii

care sa nu implice costuri, dat fiind bugetul minimalissim al Asociatiei, realizat doar din

contributiile membrilor si simpatizantilor. Campania „Domnule Ministru, resuscitati Subprogramul

FIV!” a presupus doar costuri administrative (cheltuieli pentru imprimari, taxi, curierat, s.a.),

estimate la cca. 250E. Am exploatat la maximum posibilitatile oferite de noile tehnologii si

spatiul virtual, care s-au dovedit a fi un pariu castigator: costuri minime, impact semnificativ.