Sclerosecentrene i Haslev og Ry

Mosedalvej 15

2500 Valby

Tlf. 36 46 36 46

info@scleroseforeningen.dk

www.scleroseforeningen.dk

Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende forening, som arbejder for indsamlede midler.

Aktiviteterne omfatter forskning, patientstøtte, oplysning samt drift af to sclerosecentre og en ferieby.

Foreningen har nu mere end 53.000 medlemmer og bidragydere. Over 1.000 frivillige yder en stor og

ulønnet indsats for foreningen.

Bliv dit eget livs MS-manager

02

.08

10

.00

0 e

x.

Layo

ut:

KP2

as

3

Indhold

3 Hvem henvender sclerosecentrene sig til?

3 Hvad er formålet med et forløb på et center?

4 Hvordan kommer du på et forløb?

5 Hvilke forløb kan du deltage i?

6 Hvilke emner arbejder centret med?

8 Indkvartering

9 Når du kommer hjem

10 Forventninger til dig som bruger

Tekst: Helle ThiloRedaktion: Brita Løvendahl, Line S. Riis

Et liv med sclerose betyder store udfordringer både fysisk, psykisk og socialt. Disse udfordringer kan et forløb på et af landets to sclerose-centre hjælpe dig med at håndtere.

På sclerosecentrene får du et dybere kendskab til multipel sclero-se. Du lærer at mestre sygdommen, og du bliver styrket i at træffe dine egne valg om behandlingsstrategier.

Et forløb på sclerosecentrene er en helhed, hvor du både arbejder med de fysiske sider af sygdommen, med det psykologiske og med dine muligheder for fortsat at deltage aktivt i livet og samfundet.

Hvad er sclerosecentrene?

Danmark har to sclerosecentre – et i Haslev på Sjælland og et i Ry i Jyl-land. Centrene har i alt plads til 78 mennesker med sclerose og behand-ler hvert år ca. 1.000 mennesker.

Sclerosecentrene rummer lan-dets største ekspertise inden for scleroserehabilitering. Det tværfaglige team af behandlere består af syge-plejersker, social- og sundhedsassi-stenter, sygehjælpere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, neurologer, social-rådgivere, psykologer, ernæringstera-peuter og neuropædagoger. Alle har solid erfaring med rehabilitering og bliver løbende videreuddannet.

Sclerosecentrene er en selvejende institution med egen bestyrelse. Vi deltager i internationalt samarbejde, undersøgelser og forskning. Cen-trene hører hjemme under Sund-hedsloven og er omfattet af frit sygehusvalg.

Hvem henvender sclerose-centrene sig til?

Landets to sclerosecentre henvender sig til alle med diagnosen multipel sclerose (MS). Både dem, der for nylig har fået stillet diagnosen, og dem, der har levet med sygdommen i længere tid. Desuden har sclerose-centret i Haslev et specielt tilbud til unge under 40 år.

Hvad er formålet med et forløb?

At have fået sclerose er ikke nogen entydig diagnose med et entydigt behandlingsforløb. Sygdommen udar-ter sig forskelligt fra person til per-son, og du er nødt til selv at forholde dig til de mange behandlingsformer. På centrene finder du ud af, hvad du kan bruge de forskellige behandlin-ger og behandlere til. Og hvordan du kan opnå et godt samarbejde med de mange forskellige personer og instan-

4 5

og derved kan de tilrettelægge dit forløb bedst muligt.

Hvis det er første gang, du skal besøge et sclerosecenter, går der som regel højst et halvt år, fra vi modtager henvisningen, til du kan gennemføre dit forløb.

Det er muligt at forberede ind-læggelsen. Det kan enten ske ved, at en medarbejder fra sclerosecentret besøger dig i hjemmet, eller ved at du kom-mer til en sam-tale på centret.

Under forløbet er du indlagt og skal derfor sygemel-des fra arbejde eller uddannelse.

Du er altid velkommen til at ringe til kontaktsygeplejersken på et af sclerosecentrene og stille alle de spørgsmål, du har behov for at få besvaret.

Hvilke forløb kan du deltage i?

Forløbene på sclerosecentrene er inddelt i tre kategorier:

1) Individuel rehabilitering: Et individuelt rehabiliteringsforløb er specielt tilpasset dig og din aktuelle

situation og varer typisk tre-fire uger. Det kan også lade sig gøre at aftale kortere forløb, hvis du ikke har mulighed for at afsætte fire uger. Forløbet kan eventuelt kombineres med forberedelse enten i hjemmet eller på centret samt en opfølgning efter forløbet.

Så vidt det er muligt, tilbyder sclerosecentrene en personlig vejle-

der under forlø-bet. Vejlederen er en person, der har været ansat på sclerosecen-tret i mindst fire år. Vejlederen har fået ekstra uddannelse,

blandt andet i coaching, og har været igennem en særlig godkendel-sesprocedure. Hvis du får tildelt en vejleder, vil han/hun være din faste sparringspartner under hele forløbet samt ’orkesterleder’ for dit rehabilite-ringsteam.

2) Førstegangsbrugere i indivi-duel rehabilitering: Uanset om du har fået din diagnose for nylig, eller du har haft sygdommen i længere tid, deltager du i et forløb sammen med syv andre, der ligesom dig er førstegangsbrugere af centret.Forløbet varer typisk fire uger. Det består af gruppeundervisning, sam-

ser, du som kronisk syg bliver nødt til at sam arbejde med.

Du kommer i gang med rehabi-litering, får nye kostvaner og lærer, hvordan du psykologisk lever med sygdommen. Du og dine behov er i centrum under et forløb. Hvad er det lige præcis, du har brug for, for at få hverdagen til at fungere bedre og få et bedre liv? Du til-bringer dagene sammen med andre mennesker med sclerose og de bedste fageksperter på området. Du får nogle redska-ber, der kan højne din livskvalitet. Ny viden og nye erkendelser bliver omsat til handlemuligheder.

Hvordan kommer du på et forløb?

Det er din praktiserende læge eller en læge på din neurologiske afde-ling, der skal henvise dig til et for-løb. På sclerosecentret behandler

den visiterende overlæge hen-visningen. Herefter får du et skema, som du skal udfylde inden ankom-

sten. Skemaet giver et overblik over din fysiske bevægelighed, dit gene-relle sygdomsbillede og dit følelses-mæssige velbefindende. Skemaet giver medarbejderne et billede af, hvordan du er påvirket af sclerosen,

“Jeg tager hjem med nyt mod og overskud. Samværet med andre

scleroseramte samt personale med viden og forståelse for netop min

sygdom har været befriende.”

“Jeg har følt mig velkommen og godt behandlet fra dag et. Var

meget negativ før forløbet – var bange for at få hospitalskuller.

Nu vil jeg med glæde se frem til et nyt forløb. Det kan jeg takke

det dejlige personale for.”

6 7

taler og introduktion til forskellige træningsformer. Sideløbende med aktiviteterne i gruppen følger du et individuelt program, der er specielt tilpasset din situation og dine behov.

3) Temaforløb: Er kortere forløb på 1-2 uger tilrettelagt for hold på typisk otte personer, som arbejder sammen om et fælles emne. Tema-forløbene er både for første- og flergangsbrugere af centrene. På www.scleroseforeningen.dk kan du følge med i, hvilke aktuelle temafor-løb sclerosecentrene i Ry og Haslev tilbyder. Det kan være temaer som “Nydiagnosticeret over 40 år”, “Introduktion for unge under 40 år”, “Motion og bevægelse”, “Naturen

som træningspartner”, “Livsstils-ændring med fokus på MS-kost” eller “Bliv dit eget livs bedste MS-manager”.

Hvilke emner arbejder centret med?

På sclerosecentrene betragter vi rehabilitering ud fra et helhedssyn. Derfor arbejder vi med alle aspekter af sygdommen; kroppen, hjernen, hverdagslivet og omgivelserne. Vi tager udgangspunkt i det enkelte menneske, som vi møder ham eller hende: Det liv, du har levet forud for sygdommen, og det, du ønsker og drømmer om i fremtiden.

1) Kroppen: Det fysiske aspekt indeholder både genoptræning, kondition, udholdenhed, sjov og motion.

2) Kost og fordøjelse: En kost-omlægning kan have en positiv effekt på dagligt velbefindende og sygdommens aktivitet, og vi til-byder både en god og sund kost, undervisning i og afprøvning af MS kost-principper.

3) Det psykologiske: Der skal en ommøblering til for at acceptere den

nye situation. Det psykologiske handler om dit velbefindende, og vi arbejder med positiv psykologi.

4) Aktivitet og deltagelse: Du får kendskab til en lang række strate-

gier og mulig-heder for hjælp, der betyder, at du kan fortsæt-te med netop de aktiviteter, der giver mening for dig i hverdagen.

Og så du kan fortsætte med at del-tage i det, som er vigtigt for dig.

5) Energi-management: Det er nødvendigt at økonomisere med

“Man får ikke lov til at forsvinde i mængden – alle sætter sig ind i ens tilstand og gør et stort stykke arbejde for at forbedre tingene,

ikke kun her, men også når man kommer hjem.”

8 9

eller undervægt eller tilpasset doku-menteret fødevareintolerance.

Hvad sker der, når du kommer hjem?

Når forløbet er slut, skal du udfylde det samme skema som før din indlæggelse for at få et billede af, hvordan din sygdoms-mestring har udviklet sig.

Herefter bliver du udskre-vet. Men din rehabilitering er ikke overstået. Du har selv en opgave i at fortsætte med træningen, den rigtige kost og alle de andre gode vaner, du har fået med hjem. På den måde får du størst udbytte af dit forløb.

Dit forløb afsluttes med en eva luering, som de relevante aktører inden for sundheds- og social-området – efter aftale med dig –

kræfterne og holde hvil. Du får hjælp til at bruge energien på lige netop det, der betyder mest for dig, ligesom du får klarhed over, hvad der gør dig udmattet, og hvad der skal til for at vende situationen.

6) Det kognitive: Cirka halvdelen af alle mennesker med sclerose får problemer med hukommelsen, med opmærk-somheden og med at koncen-trere sig. Det mentale tempo kan være sat ned, og vi arbejder med kompensationsmuligheder.

7) Medicinering: Dit indtag af medicin bliver gennemgået for at vurdere, om du får den rigtige medi-cin i de rette doser. Nogle symp-tomer kan måske afhjælpes med andre indsatser end medicin. Du får et grundlag af viden til at træffe dine egne beslutninger ud fra.

Hvordan er indkvarte-ringen?

Både i Haslev og i Ry har sclerose-centrene naturen som nabo. Under forløbet bor du i eget værelse, hvoraf de fleste har eget bad og

toilet. Værelserne kan tilpasses dine eventuelle behov for hjælpemidler og særlig indretning. Værelserne er røgfrie, men der er et fælles rygerum på centrene, hvor man i øvrigt opfordrer til, at rygning sker udendørs.

Når det daglige rehabiliterings-program er gennemført, kan du

udfolde dig med fysisk aktivitet, underholdning, rekreation og kreative sysler. Der er værk-steder, tv-rum

og internet-adgang. Endelig er der masser af udflugtsmuligheder i lokal områderne.

Pårørende er velkomne til at besøge dig på sclerosecentret, og det kan aftales, at de deltager i dit forløb. De har også mulighed for at spise med eller overnatte efter aftale.

Dagens måltider og mellem-måltider tilberedes dagligt i eget køkken af friske råvarer, så vidt muligt økologiske, og af sæsonens frugter og grøntsager. Kosten følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger ved at være fedtfattig og grøn. Kostens sammensætning gør, at man kan følge principperne for MS kost, og derudover kan vi tilbyde vegetar- og diabeteskost, kost tilpasset over-

“Alle problemer/symptomer bliver taget alvorligt, og man søger at

løse/afhjælpe dem i et tværfagligt team, som jeg oplever som super-

kompetent og engageret.”

10 11

bliver inddraget i. På den måde sik-rer vi, at dit forløb på centret bliver leveret videre til andre, der kan følge op på de gode resultater.

Centret kan også følge op på din udvikling, når du er tilbage i dit hjem. Opfølgningen bliver tilrette-lagt på baggrund af en individuel og faglig vurdering og efter nærmere aftale. Du kan enten få besøg af en medarbejder fra centret, eller selv komme til centret.

Kontakt

Sclerosecenter HaslevRingstedvej 1064690 Haslev5631 2060 post@sclerosehospital-haslev.dk

Sclerosecenter RyKlostervej 1368680 Ry8689 1011post@sclerosehospital-ry.dk

Historie

Sclerosecentrene blev etableret af Scleroseforeningen i 1960’erne. Centrene er i dag foreningsejede, non-profit specialsygehuse, som til-byder behandling og rehabilitering

af sclerose og nært beslægtede sygdomme.

Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patientstøtte og oplysning samt drift af de to sclerosecentre og en handicapven-lig ferieby. Foreningen har over 53.000 medlemmer og bidragydere og omkring 1.000 frivillige.

www.scleroseforeningen.dk

Forventninger til dig som brugerVi betragter dig som en aktiv samarbejdspartner, der selv gør en indsats for at lære og mestre det at leve med kronisk sygdom.Vi tilrettelægger sammen med dig et forløb, hvori ’det hele’ indgår, og hvor målet er, at du opnår udvikling og forbedring på vigtige livsområder.

Din aktive indsats gør, at du får det optimale udbytte af rehabi-literingen og bliver dit eget livs bedste sclerosemanager.

Din stemmeBrugeren er i centrum på landets to sclerosecentre, og din stemme er vigtig, for at vi løbende kan have fokus på forbedringer. Derfor beder vi dig udfylde et tilfredshedsskema, inden du afslutter et forløb. I 2006 havde 89 procent et samlet indtryk af centrene som tilfredsstillende. Blandt topscorerne i under-søgelsen var ”fagligt dygtige behandlere” og ”god kommunikation mellem dig og dine behandlere”.