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U.O.N.P.I.A.
U.O.: Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori
SAPRE “Servizio Abilitazione Precoce Genitori
La necessità dell’intervento fisioterapico
e la conoscenza degli ausili
Chiara Mastella
Varazze, 21 settembre 2012
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 2 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
La comunicazione della diagnosi
Atrofia Muscolare Spinale
SMA 1: Gravissima ipotonia, difficoltàdi coordinazione deglutizione e respirazione, paralisi progressiva. Morte. Non c’è cura!
SMA? Ma non era un supermercato?
SMA 2: Grave ipotonia, paralisi 4 arti. solo posizione seduta, impossibilità alla stazione eretta senza ausilio. No cammino autonomo. Utilizzo carrozzina manuale e successivamente elettronica. Diffcioltà a tossire. Non c’è cura!
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Dimostrare che
l’avvio precoce,fin dalla diagnosi di SMA,del Programma Abilitazione Precoce dei Genitori (PAPG)
rinforza nei genitori stessi� La consapevolezza della malattia,
� della prognosi e dei suoi possibili percorsi� L’attitudine
� ad acquisire precocemente competenze diverse� L’abilità e la disinvoltura
� rispetto a procedure tipicamente sanitarie� L’accettazione
� verso utilizzo precoce di presidi ortopedici� La rinuncia
� ad obiettivi impossibili verso un’attenzione del quotidiano� La capacità di relazioni positive
� con i professionisti del settore� La riduzione
� di ricoveri inappropriati� La qualità della vita del bambino e di tutta la famiglia
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Considerazioni
� Quando in una famiglia nasce un piccolo malato di SMA, i genitori � si ritrovano in una condizione di svantaggio� Non conoscono il linguaggio medico
� rischio di perdere termini e significati
� Non hanno l'esperienza� Non hanno le competenze mediche necessarie
� Sono bombardati dalle informazioni di tutti � dai medici, da internet, dagli amici, dai parenti
� La forza che funziona di più sembra essere il TEMPO che� …. separa la diagnosi, dalla speranza di guarigione� … deve essere veloce per la cura � ….deve restituire la perfezione del corpo sano atteso
� I genitori sono da sempre considerati dall'ambiente medico� strumento e non risorsa
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� Sentire altri specialisti?
� Rifare la diagnosi?
� Roma, Milano, Genova?
� Guardare INTERNET con ossessione?
� Fare tanta fisioterapia….?
� Ascoltare le associazioni delle famiglie?
� Quali?
� Con quale ruolo?
In tale situazione, sembra non esistere più alcun progetto di vita …
� Le parole sentite
� Il bambino non sano
� Il dolore insopportabile
� La differenza tra prima ed ora
� Il timore dell’ignoto
� L’attesa di un evento, scontato nell’ignoranza
� La fatica di crescere un figlio
� che non camminerà mai
� non completamente autonomo
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Vitamina B12
Corsetto?Tutori?
Creatina
Acido Folico
Fenilbutirrato
Peg?
Cellule staminali
Macchina della tosse
VentilazioneMassaggio
AMBU
Neurologo o Pneumologo?
?
Fisioterapia
Chi mi aiuta a fare cosa?
“Lo Sciroppo della Forza!!”
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Il SAPRE Servizio Abilitazione Precoce Genitori
1. Dall’Informazione all’Alleanza vs
Formazione Precoce dei Genitori3. Supporto nella gestione di bimbi
SMA a prognosi infausta= CPP4. Condividere proprio know-how5. Disponibilità consulenza telefonica
24hsu 24
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Alla nascita il bambino non sa di essere malato di SMA
I suoi genitori non sono preparati a gestirlo
PATOLOGIA
PROGRAMMA ABILITAZIONE
PRECOCE GENITORI“PAPG”
“SALUTE”
… ci sta provando così….
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Mission del SAPRE
Insegnare quanto prima ai genitori
di neonati e lattanti, portatori di patologia a prognosi progressivamente
invalidante e/o infausta a:
�Sviluppare
� le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della
vita quotidiana a casa
� Imparare a progettare soluzioni via via sempre più complesse
� Sullo stato di salute residua del proprio bambino
� Saper gestire
� il rapporto indispensabile con gli operatori del Servizio Sanitario
Nazionale, le Istituzioni e gli Enti
�Mantenendo lo stato di salute mentale
� preesistente lo scontro con la patologia del figlio
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Dalla Mission del SAPRE
1. Sviluppare
… le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana a casa� Posture mentre dorme, mangia, va a passeggio� Cambi posizioni
� Prendere in braccio il bambino
� Infezioni respiratorie
� Differenza tra raffreddore, tosse, mal di gola o bronchite
� Necessità si o no macchina della tosse
� Saper utilizzare presidi respiratori di base
� leggere ed interpretare un saturimetro senza andare in ansia
� Saper fare le manovre della tosse in maniera efficace
� Saper gestire un urgenza ed un’emergenza
� Comprendere senso dei presidi ortopedici
� Educatore il proprio bambino ad “amare” la tutorizzazione
� Utilizzo precoce carrozzina manuale e carrozzina elettronica
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Dalla Mission del Sapre
2. Imparare a
…. progettare soluzioni via via sempre più complesse sullo stato di salute residua del proprio bambino
� Scelta del plesso scolastico
� Rapporto con insegnanti, educatori, assistenti e burocrazia ecc
� Barriere architettoniche
� Cambio casa
� Modifica auto già in uso o Cambio macchina
� Modifiche del bagno
� Piscina calda nei dintorni o piscina in casa
� Viaggi, vacanze
� Come far fare la pipì alle bambine fuori casa…
� Quando diventa difficile prenderle in braccio
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Dalla Mission del Sapre
3. Saper gestire
� Le prescrizioni specialistiche
� ausili ortopedici
� Ausili respiratori
� Farmaci ccc
� “CURE”
� Medici specialisti
� Cellule staminali
� Trial sperimentali
� Aziende ortopediche
� Fiere ausili
� Uffici ASL, INPS
� Associazioni
� Scuole
…il rapporto indispensabile con gli operatori
del Servizio Sanitario Nazionale, le Istituzioni e gli Enti
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Dalla Mission del Sapre
4. Mantenendo
…. lo stato di salute mentale dei genitori preesistente lo scontro con la patologia del figlio
� La propensione
� La coppia
� Pensare alle possibili autonomie dei figli
� I bambini sma crescono
� Le parole per dirlo..... a mio figlio
� Promozione rapporto tra pari genitori, fratelli e bambini
� Stage teorico pratico” Mio figlio ha una 4 ruote”
� Stage invernale
� Smamma la befana
� Giornate, week end e vacanzre a tema
� 2a ed Smacqua
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La formazione ai genitori, diventa un’ “opportunità”
� Per conoscere e capire� Dalla diagnosi genetica generica di Sma, alla prognosi sul proprio bambino
� Per trovare risposte:� Dalle domande senza risposta, alle risposte diversificate per temi
� Per saper fare:� Dall’impotenza dell’ignoranza, alla conoscenza specifica dei problemi ed alle
possibili soluzioni, con il proprio bambino� Per progettare:
� Interventi mirati ad obiettivi condivisi� Per imparare:
� il linguaggio medico e sanitario, come valore aggiunto alle comunicazioni indispensabili per gestire professionisti e cura
� Per sapersi muovere nella rete del sistema della cura� Dall’ignoranza dei sistemi, alla competenza delle organizzazioni
� Per poter scegliere� Con i dovuti modi e tempi� Liberi dalla condizione dettata dall’emergenza
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Comprensione oggettiva
I genitori devono avere compreso perfettamente:
è proprio su queste che si va ad intervenire, siano esse fisiche che psicologiche,
sia del bambino che della famiglia allargata
Patologia
Conseguenze
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� I genitori non possono essere sostituiti� ne’ nella valutazione quotidiana dei segni della patologia, � ne’ nel loro ruolo decisionale� Né rispetto alla convivenza con il bambino
� hanno un interesse un tempo ed una motivazione� che i professionisti non possono avere
� Le risorse dello stato non sono infinite� in termini di persone, tempo e denaro saranno sempre meno� Ma i genitori abilitati, e bravissimi,
� non diventeranno mai dei fisioterapisti
� I genitori rimangono gli stessi per tutta la vita!
Perchéi genitori?
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Carissimo pinocchio….
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…allora, aiuta “i miei” curanti … ad aiutare i miei genitori
…. non mi facciano arrivare in queste condizioni
Che sin dal momento
della diagnosi
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A proposito di postura…
“l’atteggiamento spaziale assunto, dal corpo umano
nel suo complesso e dalle sue parti mobili in relazione le une con le altre,
in reazione alla gravità,
per effetto della contrazione dei vari segmenti della muscolatura scheletrica
e/o della distribuzione differenziata del tono nei suoi diversi gruppi muscolari, agonisti ed antagonisti, degli arti e del tronco, ”
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A proposito di deformità
“ E’ noto che le deformità nei bambini affetti da SMA, si manifestano e sviluppano
nel corso di minuti, ore, giorni, mesi ed anni, rispondendo a posizioni fisse prima,
e successivamente a retrazioni e contrazioni tendinee e muscolari che vanno ad influire sulla colonna, sul
bacino, sugli arti inferiori” , e sugli esiti funzionali nel tempo”
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La formazione dei genitori come “antidoto” a queste conseguenze
La correzione precoce e continua delle posture
spontanee e delle possibili deformità sugli arti,
abbinata alla motivazione gestita dei genitori
consente di tenere sotto controllo i danni secondari
della patologia
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La FORZA della formazione precoceè la motivazione gestita dei genitori
� Un percorso formativo progressivo rivolto ai genitori e famiglia di consapevolezza e di competenza� permette un’autonomia nella crescita dei propri figli malati per
� conoscere
� sapere
� saper essere
� saper fare
� Se è vero che i vizi posturali, comportamentali e le deformità si instaurano nel progredire del tempo� Allora perché non investire sui genitori e famigliari
� Fa la differenza nel vivere quotidiano
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Il Programma Abilitazione Precoce dei Genitori nella Sma 2
IN PRATICA
� La coscienza e la conoscenza � della malattia sul proprio bambino
� L’offerta formativa personalizzata. I Programmi a temi� Abilitativo � Tutorizzazione� Riabilitativo
� Contatti con i centri riabilitazione di riferimento sul territorio
� Gestione respiratorio� Ambu� Tosse� Infezioni respiratorie alte� Momenti acuti
� Autonomia� Tempo Libero� Famiglia
� fratelli
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Alcuni Passaggi abilitativiabbinati ai presidi
� Livello 1; posizione seduta� Unità posturale (capo) tronco bacino� Se presente importante cifosi dorso lombare, corsetto� tiracollo
� Livello 2: stazione eretta� docce gamba piede� Tutore dubowitz e/o presa di bacino tipo Salera staccabile� Tommy ovvero statica mobile con ruote grandi
� Livello 3: Autonomie precoci� Carrozzina manuale in casa� All’esterno: Carrozzina elettronica� Carrozzina elettronica elevabile o con stazione eretta
� Livelli trasversali � posture
� nel sonno� in braccio
� In emergenza � Autonomie in acqua
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Dalla fisioterapia del professionista alle competenze dei genitori
� Presa di contatto con il bambino� Riconoscimento stato emotivo bambino� Utilizzo consapevole del massaggio� Variazione posizioni supino prono, rotazioni� Conoscenza del suo corpo � Saper
� vedere ed toccare i muscoli sma� Valutare tono in riposo ed in pianto� vedere le possibili iniziali differenze
� Favorire posizioni antigravitarie� In ginocchio� Preparazione utilizzo tutori ed ausili per la stazione eretta e l’autonomia
� Gli allungamenti� Consapevolezza uso notturno e diurno della tutorizzazione� Le manovre per la gestione della tosse delle infezioni respiratorie
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Gli allungamenti…. Del collo, non solo degli arti inferiori
� Il bambino richiede di essere allungato,� Più volte al giorno
� Ne trae un beneficio
� Lo scarica dal peso del capo e del tronco e della stessa gravità
� I genitori imparano rapidamente questa manovra� Perché ne capiscono immediatamente il senso e l’efficacia
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non sempre i vantaggi dei presidi sono compresi dal bambino
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molto spesso però è l’unica forma precoce di spostamento alternativo...
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Carrozzina elettronicacome mezzo di trasporto,
gioco ed integrazione con gli altri
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L’importanza dell’immagine di sè
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Stage teorico pratico residenziale 4a edizione:
“Mio figlio ha una 4 ruote”
Smadolescenti in partenza….. Papà all’opera
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SMA non è solo fisioterapia, tutori e carrozzina…ma ci sono le secrezioni e la tosse
� Il limite dei muscoli respiratori, la rigidità e le deformità della gabbia toracica � portano ad ipoventilazione
alveolare ed inefficacia della tosse.
� Un normale colpo di tosse, efficace, � richiede l’espirazione di 2-3 litri
di aria.
� Se la Capacità Ventilatoria èinferiore a 1,5 l � è necessario incrementarla con
teniche manuali su addome e torace.
Parliamo di deficit Neuromuscolare…
I genitori devono soprattutto imparano le manovre per la gestione di eventi
infettivi banali
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La macchina della tosseIn ExSufflator
Selettore Manuale Automatico
Regolazione tempi
Regolazione
pressione
Commutatore manualeRegolazione P Insufflazione
Regolazione Flusso
CollegamentoCircuito Paziente
� La Macchina della Tosse consente di immagazzinare nei polmoni volumi d'aria e di generare flussi d’aria simulando colpi di tosse efficaci per l'espulsione delle secrezioni tracheo-bronchiali.
� è una tecnica che rilascia profonde insufflazioni seguite immediatamente da profonde essuflazioni. � Le pressioni di IN ed EX, i tempi di durata sono indipendenti tra loro e regolabili� La differenza di P durante gli “switch” simula il meccanismo fisiologico della tosse
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Manovre necessarieper la manipolazione della cassa
toracica e della gestione della tosse
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Accessori Utili di supporto
� La cough machine è essenzialmente il mobilizzatore� spesso diventa necessario un aiuto all’eliminazione delle secrezioni
smosse per portarle prossimalmente ed eliminarle aspirandole
� AMBU� Manovre di “ Air-Stacking “
� Saturimetro� Per leggere la saturimetria
� Tradurre i segnali di allarme in azione definite ed efficaci
� ASPIRATORE e SONDINI
� Durante le infezioni � l’ingombro respiratorie bronchiale (e la riduzione di volumi, pressioni e
flussi conseguente alla patologia di base), costituisce il ‘ macigno da spostare ‘.
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Osservazioni CriticheDalla parte dell’operatore
Pensieri comuni:
� “ Non conosco la macchina della tosse
� Non so usare ‘l’AMBU“
� “Questi sono presidi meccanici che esulano dalla mia competenza”
� ...Ma quante volte i b/i saltano la terapia perchémalati?
� Problema volutamente non riconosciuto:
� Perché ne ho paura
� Perché è più grande di me, non so cosa fare
� Non mi è mai capitato…
� ...
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Ma chi ci pensa?
� Il pediatra di base?
� Il fisiatra?
� Il NPI?
� Il terapista?
� Il pneumologo?
� I genitori?
� ….o l’emergenza?!
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Osservazioni Critiche
� Tutto quello raccontato è assolutamente vero� Le colonne dei bambini SMA si deformano� Così come i bambini sma si ammalano come gli altri� Così come ci sono i ricoveri, talvolta inappropriati
� Ancora la ricetta perfetta non l’abbiamo trovata� Ma l’educazione precoce alla tolleranza all’AMBU, alla macchina
della tosse ed all’uso del corsetto sta modificando i quadri ed i tempi delle scoliosi
� I bambini, se non educati ad espandere la cassa toracica,� Fanno fatica a guarire dall’infezione respiratoria (talvolta
ricorrente)
� Purtroppo non guariscono dalla loro malattia� …..e comunque non tossiscono!
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Scuola genitori SAPRE
� PACG: Programma Abilitazione Continua Genitori� I genitori dei bambini SMA 2 necessitano di imparare
� con una urgenza differente dai genitori dei bimbi SMA 1� Con contenuti differenti, per tempi più lunghi � Con problematiche che si modificano nel tempo
� I genitori dei bimbi SMA2 hanno bisogno di far crescere i loro figli, � diversificando le possibili autonomie, riducendo le dipendenze:
� Psichica, fisica, emotiva, intellettiva� Promozione giornate tra pari
� Smacqua ottobre 2012� Smamma la Befana gennaio 2013� 5a edizione “Mio figlio ha una 4 ruote” luglio 2013� 2a ed. “SMAdolescenti crescono” luglio 2013
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SMadolescenti Sapre
� Laboratori verbali “scuola genitori SAPRE” (brainstorming pre e post Lignano)� Ausili: cambio carrozzina (quali criteri per la scelta)� Casa ideale per la SMA (quali criteri per la scelta)
� Luogo, tipologia, spazi � Come parlare di SMA a mio figlio/a
� Acquisizione di consapevolezza della malattia genitori-bambino� Assistenza domiciliare; quali criteri per la qualità dell’offerta.
� Infermiere? Terapista? Psicomotricista? Educatore/facilitatore?� Problematiche ausili elettronici e facilitatori in relazione alla scuola ed al
tempo libero (giochi)� Igiene personale: cambia nel tempo
� I bambini sma 2 crescono� Laboratori di riflessione, supervisionati da psicoterapeuta “Io, me gli altri”
� Punti di vista da parte dei bambini SMA� La SMA è solo mancanza di forza?� Quali autonomie possibili per me?
� “SMAdolescenti” progetto in collaborazione con UILDM � Tempo libero
compagni di scuola
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Punti di forza del programma di abilitazione precoce dei genitori (PAPG)
La nostra esperienza ha dimostrato che il PAPG, permette ai genitori� Non imparare dagli errori commessi, anticiparli se possibile, evitarli � Rilevare i segni e distinguere le situazioni critiche� Intervenire precocemente riducendo il rischio ricoveri in emergenza� Mantenere la corretta capacità di valutazione dei segni della patologia� Decidere in modo consapevole come e quando e se ricorrere al SSN� Sostenere relazioni costruttive con Enti e loro Organizzazioni � Ridurre il rischio di cause legali� Promuovere l’empowerment dell’ambiente famigliare, amicale, sociale� Migliorare la relazione tra genitori e gli eventuali altri figli� Trovare forme di salute alternative� Attivare compartecipazione dei genitori, generando
� ulteriore sapere …… per altri, per il SSN, per lo stato� comportamenti proattivi anche dopo la fine vita del bambino
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GRAZIE ANCORA AL SOSTEGNO DELLE ASSOCIAZIONI
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DirettoreUONPIA
Segreteria e Amministrazione
SAPRE
Dr.ssa Antonella Costantino
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