RP-Nyt Nr. 2 Juni 2019 nr 2, juni 2019.pdfAf: Gerd Nielsen, FDDB FDDB ungdom er for dig, der har...
32
1 Et netværk med øje på dig RP-Nyt Nr. 2 Juni 2019 Informationsblad om Øjensygdommen Retinitis Pigmentosa Dansk Blindesamfund
Transcript of RP-Nyt Nr. 2 Juni 2019 nr 2, juni 2019.pdfAf: Gerd Nielsen, FDDB FDDB ungdom er for dig, der har...
1
Et netværk med øje på dig
RP-Nyt Nr. 2 Juni 2019
Informationsblad om
Øjensygdommen
Retinitis Pigmentosa
Dansk Blindesamfund
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
2
Blindes
Side 2 indeholder reklamer i den trykte udgave
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
3
Siden sidst Af Tiny van der Arend, RP-bestyrelsen
RP-nyt nummer 2-2019 – jeg synes, at jeg lige er blevet færdig med at lave årets
første nummer. Som tiden dog går.
Så mange indlæg, jeg fik til RP-nyt 01-19, så få har jeg fået og fundet til dette
nummer. Derfor er bladet knap så tyk, som det plejer. Der har heller ikke været ret
meget nyt at finde på forskningsområdet, men 2 spændende artikler fra udlandet
blev det dog til.
I bestyrelsen har vi været i gang med planlægning af vores pårørende kursus som
afholdes i november. Længere frem i bladet finder du annoncen for kurset med alle
informationer om formål, indhold og tilmelding.
Landsmødet 2020, hvortil der i første omgang skal findes foredragsholdere. er på
dagsorden igen. Og i september afholdes det årlige nordiske RP-møde, som i år
foregår på Færøerne. Her vil 1 eller 2 fra vores RP-bestyrelse deltage.
Vi har juni måned på kalenderen nu – årets første sommermåned. Gad vide hvilken
slags sommer, der venter os.
RP-bestyrelsen ønsker jer alle en rigtig dejlig sommer med masser af solskin og en
enkel regnbyge for naturens skyld!
God læselyst og på gensyn i november nummeret af RP-nyt.
Mange hyggelige hilsner,
Tiny van der Arend Tlf. 23958876
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
4
Indholdsfortegnelse af RP-Nyt
Redaktionelt. s.5 RP-Pjecen. s.5 "RP og høretab? s.5 RP-Nyt i punktskrift s. 6 FDDB Ungdom s. 6 Jeg gik hjem og fortalte at jeg havde fået en sygdom der kunne gøre mig blind s. 6 Mødet med sundhedsvæsnet s. 10 Sang af Simon Kvam s. 12 PEP-forløb til efteråret s. 13 Ret til rehabilitering s. 13 Mentorordning s. 15 Pårørendekursus s. 18 Når syn og hørelsen svigter s. 18 Forældrefri – Sådan flytter du hjemmefra s. 19 Nyt perspektiv på uddannelse s. 21 Spørg lægen om dit RP-syn s. 23 Er det tid til en ny telefon? s. 24 Første behandling baseret på genredigering nærmer sig klinisk forsøg s. 27 Celleterapi skaber lovende resultater i øjenforsøg. S. 28 Blanket til RP-registeret, s. 31
RP-bestyrelsens mailadr: [email protected] Tlf. Formand: 23958876 RP-Nyts redaktion: RP-Nyts mailadr:[email protected] Kartoteket: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 40 E-mail: [email protected] Forsendelse: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 02 Produktion: FL Reklame Tlf: 87 93 37 88 E-mail. [email protected] Kommende udgivelser: RP-Nyt nr. 3 november 2019 Deadline d.15. oktober, Udkommer 20. november RP-Nyt nr. 1 marts 2020 Deadline d.15. februar, Udkommer 20. marts. Kommende event: RP pårørende kursus 22. nov. – 24. nov. 2019 RP landsmøde 2020 RP landsmøde d. 25. januar 2020 RP-Nyts oplagstal: Trykt udgave 696, Daisy udgave 115 E-mail udgave 238 ISSN: ISSN: 2246-333X Titel. RP-Nyt papir udgave ISSN: 2246-3348 Titel: RP-Nyt Online
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 5 af 32
Redaktionelt RP-Nyt udgives og redigeres af Dansk Blindesamfunds RP-gruppe. RP-Nyt udkommer på følgende medie: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail. Man kan bestille RP-Nyt ved at hen-vende sig til DBS på tlf. 38 14 88 44. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selvom man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund. Derudover har RP-gruppen også 2 andre medier: RPs webside: Som RP-gruppen administrerer i fællesskab med Dansk Blindesamfunds webmaster. Linket er www.rp-gruppen.dk Facebook: Man finder RP-gruppen under: RP-Danmark Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra. Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læser-breve, sjove historier eller vil man dele ud af sine egne erfaringer, så send det til RP-Nyts redaktion, på [email protected]
RP-pjecen 'at leve med RP' "Det kan være svært at forklare hvad Retinitis Pigmentosa betyder, både for dig selv og for dine omgivelser. RP-Pjecen er et rigtig godt redskab, Billedtekst: RP pjecen
RP pjecen beskriver og for-klarer alle aspekter i at ha-ve øjensygdommen. Pjecen bruges af RP'ere, pårørende, øjenlæger, synscentra-ler, osv. Alle kan bestille RP-Pjecen, den er gratis og bliver sendt fra DBS. Bestil på mail [email protected] eller på tlf.: 38 14 88 02 og angive hvor mange du ønsker.
RP og høretab? Der er andre som dig. Af Kirsten Washuus, døvblindekonsulent
CFD rådgivning har en blog om at have et alvorligt syns og høretab som følgesvend i livet. Vi fortæller om det, vi er optaget af. Beretninger fra konferencer, om tilgængelighed, om at få diagnose, om projekt ”Kom igen!”, om sport, dans og motion. Stort og småt fra vores arbejde omkring mennesker med et kombi-neret syns og høretab. Følg bloggen på www.cfdblogger.dk
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 6 af 32
RP-Nyt i punktskrift Af: RP-bestyrelsen
På vores landsmøde i februar, fik vi
et spørgsmål fra et medlem, om RP-
Nyt udgives i punktskrift. Der er
besluttet at alle der ønsker RP-nyt i
punktskrift kan få det.
Så er du en af dem, der ønsker at
modtage RP-Nyt i punktskrift, skriv
da en e-mail til [email protected]
eller ring til Tiny van der Arend på
telefon: 23958876
FDDB ungdom
Af: Gerd Nielsen, FDDB
FDDB ungdom er for dig, der har
syns- og hørenedsættelse og er
mellem 15 og 35 år
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte
FDDB for spørgsmål eller lignende.
Send en mail til [email protected]
Find os på www.fddbu.dk eller på
Facebook under FDDB-ungdom.
...
”Jeg gik hjem og fortalte, at jeg havde fået en sygdom der kunne gøre mig blind, og at jeg ikke havde noget liv tilbage" Kilde: www.blind.dk
Jannes verden brød sammen, da
hun fik at vide, at hun havde
øjensygdommen Retinitis
Pigmentosa. Hun kæmpede med
mørke tanker, skyldfølelse over at
hendes gener kunne give
sygdommen videre og savn efter sin
cykeltur. Fem år efter beskeden kan
hun stadig falde ned i et sort hul,
men har efterhånden lært at
anerkende sit synshandicap – og
spørge om hjælp, når hun har brug
for det.
Hun var godt nok lidt klodset, og
havde nogle gange sår på knæene,
fordi hun var faldet over noget. Men
det var jo bare ligesom alle andre,
der var kluntede.
Det var først da synet blev lidt
sløret, at hun gik til lægen. Her fik
Janne konstateret grå stær, som er
en relativ almindelig øjensygdom,
der ofte kan helbredes ved hjælp af
en operation. Janne var dog ikke
meget for at blive opereret i øjnene,
og ventede så lang tid hun kunne
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 7 af 32
med at blive opereret for den grå
stær. Det var først, da hun ikke
kunne se ansigter, men kun
genkendte folk på silhuetten og
deres bevægelser, at hun omsider
fik taget sig sammen til at blive
opereret for grå stær.
Operationen gik godt, og Janne
kunne pludselig se meget bedre.
Men øjenlægen ville alligevel gerne
lige lave et par øvelser med hende.
”Det synes jeg var helt fint. Det var
helt okay med mig,” siger Janne.
Efter øvelserne mente øjenlægen,
at hun skulle til nogle ekstra
undersøgelser.
”Jeg forstod ikke rigtig, hvad han
sagde. Så det var da også okay,
hvis jeg kunne blive undersøgt – det
var jeg glad og tilfreds med. Jeg
kunne jo se meget skarpere efter
operationen,” siger Janne og
fortsætter:
”Så kom jeg ud på Kennedy Centret,
hvor de konstaterede, at jeg havde
Retinitis Pigmentosa. Og det eneste
jeg hørte ud fra den samtale, var:
”Du bliver blind”. Min verden brød
sammen. Jeg var helt alene, jeg gik
hjem og var rigtig ulykkelig. Og
kunne jo kun sige, at jeg havde fået
et eller andet, der gjorde, at jeg blev
blind, og jeg havde ikke noget liv
tilbage. Jeg synes det hele var
meget meget sort”.
De svære tanker tager over
”Retinitis Pigmentosa er jo en
sygdom, der ligger i generne. Derfor
tænkte jeg meget på om mine børn
og mine små børnebørn nu også
havde den. En følelse af, at det var
min skyld. At det var mig der kunne
give det videre. Fordi der var ikke
nogle fortilfælde i min familie. Jeg er
simpelthen den, der har fået det,
som den eneste. Det var svært,”
fortæller Janne, og fortsætter:
”Ens hjerne begynder at arbejde i
højtryk. Hvor mange år har jeg
tilbage? Hvornår kan jeg ikke se?
Hvad er det, der sker?”
Noget af det, der har hjulpet Janne i
de svære tider er dog familien og
vennerne. Efter det første store
chok over lægernes diagnose tog
søsteren med ud til endnu et besøg
på Kennedy Centret. Det besøg
hjalp med at gøre øjensygdommen,
og dens potentielle konsekvenser,
mere nuanceret for Janne.
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 8 af 32
”Jeg kom derud ud igen, og havde
min søster med, og hun hørte, hvad
der blev sagt. At det var en sygdom,
der langsomt kan forværres – hvis
jeg var rigtig uheldig kunne jeg
risikere, at det gik stærkt, men det
kunne også gå meget langsomt,”
siger Janne.
Diagnose bliver til en forklaring og et redskab
Indtil hun i starten af 50’erne fik
beskeden om, at hun havde en
øjensygdom, havde Janne aldrig
vidst, at der var noget galt med sit
syn. Det var først, da øjenlægerne
beskrev hendes problem, at hun
blev opmærksom på det.
Pludselig var der en forklaring på,
hvorfor hun var klodset.
”Jeg fik jo en forklaring på, hvorfor
jeg tit havde store sår på knæene,
fordi jeg simpelthen var faldet over
noget. På den måde gik det
langsomt op for mig, hvad det var.
Da jeg fik kendskab til denne her
sygdom, og fik talt med andre, der
også havde Retinitis Pigmentosa –
så kunne jeg godt se, at det var
derfor,” fortæller Janne.
En af de andre ting der var med til at
vende Jannes forståelse af sin
situation var et RP-kursus.
”Jeg kom ret tidligt i forløbet på et
RP-kursus. Det gav mig et spark til
at forstå, at jeg stadig har et liv, og
at jeg har et godt liv foran mig.
Nogle af underviserne på det her
kursus var enten helt blinde eller
næsten blinde. Og på en eller anden
måde blev jeg bare så stolt af dem
alle sammen og tænkte: ”Fedt, man
kan jo godt”. Og man har mere
respekt, fordi jeg ved jo, at de
kæmper med noget. Så jeg sætter
bare så stor pris på de mennesker,
og tænker ’Bare jeg kunne få lidt af
det, de har’,” siger Janne.
Med en forklaring i hånden, og et
bevis fra andre på at det godt kan
lade sig gøre at leve godt med en
øjensygdom, har Janne fået et
redskab til bedre at håndtere sit
synshandicap.
”Nu kan jeg jo lave nogle
forholdsregler. Nu ved jeg fx, at jeg
ikke skal løbe efter bussen, fordi der
ligger måske noget, jeg kan falde
over. Jeg kan gøre noget ved det,
og jeg kan passe bedre på mig
selv,” fortæller hun.
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 9 af 32
Kæmper stadig og savner sin cykeltur
Fem år efter at have fået beskeden
om sin øjensygdom kører Janne
dog stadig op og ned psykologisk.
”Altså jeg har nogle dage, hvor jeg
synes, det er sort. Og andre dage er
jeg bare sådan; det skal ikke
ødelægge mig. Men det er svært, at
anerkende, at man har en sygdom,
der kan gøre en blind” siger hun.
Og én ting er særligt svær at forlige
sig med for Janne. Cykelturen. Før i
tiden cyklede hun nemlig hvorhen,
hun ville.
”Det allerstørste savn, jeg har haft,
det er, at jeg ikke kan cykle. Det at
vide, at jeg ikke bare kan sætte mig
op. Jeg cyklede alle steder hen før i
tiden. Det er nok, det jeg har mistet
allermest på. Min frihed til at kunne
cykle”, fortæller Janne, og
fortsætter.
”Det med at bede om hjælp, det er
det svære, når man er vant til at
kunne klare hele verden selv. Fordi
først troede jeg, at jeg var en
verdenskvinde, der kunne klare det
hele, og der var ikke nogen, der
kunne slå mig omkuld. Det er der
stadig ikke, men jeg må jo
anerkende, at jeg har svært ved
nogle ting og skal bede om hjælp.”
Er begyndt at spørge om hjælp
Og når man som Janne er en
person, der har mod på livet og
gerne vil ud og opleve ting, så bliver
man engang imellem nødt til at
spørge om hjælp.
”Jeg har købt en tandemcykel og
fået en til at hjælpe mig, så jeg kan
komme ud og cykle en tur alligevel.
Så jeg øver mig i at bede om hjælp,
og jeg bliver stolt hver gang jeg har
opdaget, at jeg har gjort det rigtige –
jeg bad om hjælp, da jeg havde
brug for det,” fortæller Janne.
Og heldigvis behøver Janne heller
ikke altid selv at spørge. Hun
oplever nemlig at hendes venner er
gode til at tage hensyn til hendes
synshandicap. De gør opmærksom
på, hvis der ligger noget på jorden,
hun kan falde over, og de har trøstet
hende, når det har set sortest ud”Da
jeg sad og var allermest ked af det,
så sagde min kollega, som jeg har
kendt i 30 år: ’Jamen Janne, du er
stadig dig’. Men hvad hvis jeg bliver
grim, og hvad hvis jeg ikke kan
sørge for, at mit hår sidder pænt, og
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 10 af 32
jeg ikke kan se, om jeg har taget det
rigtige tøj på, sagde jeg. Hun lovede
mig, at det ikke ville ende på den
måde. Og det er jo ikke sådan, det
er at være blind. Det var den
forestilling, jeg havde, da det hele
var sort, og verden var styrtet i grus.
Men der har mine venner været der
fra start. Og de forstår, at det ikke er
fordi, jeg er besværlig, det er bare
sådan jeg har det,” slutter Janne.
Mødet med sundhedsvæsnet Af Bente Ullits Eckmann
Midt i juni d 11 var jeg så uheldig at
vælte på tandem. Heldigvis skete
det lige udenfor een af vore piloters
hus - og han er læge, så der blev
ringet efter ham. Han tilbød at køre
mig på Skadestuen i Hillerød, og det
var godt, at han gjorde det, for det
første, der blev sagt, du skal ses af
en læge først, som skal henvise
hertil. Så sagde han, jeg er læge.
Da jeg skulle registreres spurgte
klinikdamen eller hvad hun nu var,
om hvordan det var sket, jeg
fortalte, at jeg var væltet på en
tandem, hvortil kvinden sagde, vi er
ligeglade med, hvilken cykel det er.
Det betød så også, at da jeg var
blevet undersøgt af en læge, kom
han ud til mig i venteværelset og
spurgte, om det var rigtigt forstået,
at det var en motionscykel, jeg var
faldet af, så blev det skrevet i
journalen. Det gennemgående træk
den aften, var, at hver gang, der
kom en ny læge, sygeplejerske eller
lignende, så henvendte de sig ikke
til mig, men den mand, som havde
kørt mig derhen, og han ved da
ikke, hvad mit cprnr er eller
lignende. På et tidspunkt sagde jeg
til ham, at han godt kunne tage
hjem, for jeg synes, jeg havde været
til ulejlighed nok for ham, men så
sagde han, det er skønt at kunne
hjælpe, man får det godt, når man
hjælper andre mennesker. Det har
jeg tænkt på flere gange siden. Vi
skal ikke være så bange for at bede
om hjælp, for på den måde kan vi
faktisk hjælpe andre mennesker,
Jeg fik efter røntgenundersøgelse at
vide, at det var en forstuvning. Så fik
jeg en armslynge på og et stykke
papir, som man kunne se, hvis man
kunne, hvordan slyngen skulle
sidde. Jeg fik også udleveret
smertestillende medicin, men de var
meget bekymret for, hvordan det
skulle gå, når jeg ikke kunne læse,
hvad de skrev på posen, og som jeg
fortalte på deres spørgsmål, at min
mand heller ikke kunne. Jeg sagde,
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 11 af 32
må jeg se pillerne og fandt hurtigt ud
af, at der var en rille i den ene slags,
og så var der de stærkeste, som var
kapsler, så det var ikke noget
problem at kende forskel på de 3
slags piller.
Næste formiddag blev jeg ringet op
fra hospitalet, at de ved
gennemgang af billederne havde
fundet ud af, at mit kraveben var
brækket, så jeg skulle komme ind
igen og have taget nogle flere
røntgenbilleder. Her viste det sig så,
at jeg havde taget slyngen forkert
på, men det lærte jeg så ved, at de
viste mig det.
Jeg var i løbet af de næste par
måneder derinde flere gange. Hver
gang blev jeg undersøgt af
forskellige læger.
Den sidste gang, jeg var der, sagde
lægen, at hvis jeg stadig havde
gener et halvt til et helt år efter,
skulle jeg henvende mig der, for så
skulle jeg opereres. Han gav mig så
et hæfte - en meget dårlig kopi med
nogle øvelser, som jeg bare skulle
lave. Jeg fortalte, at jeg ikke kunne
se, hvad der var på billederne. Han
sagde, at jeg vel havde nogen, der
kunne hjælpe mig. Jeg sagde, at jeg
havde nogle sønner, men jeg
bestemt heller ikke mente, at de
kunne vurdere, om jeg gjorde det
rigtigt. Så spurgte jeg selv, kan jeg
ikke komme til genoptræning. Hertil
sagde lægen, Vil du gerne det, Ja,
det ville jeg gerne, så lavede han
ansøgning til kommunen, og der gik
ikke en uge før jeg blev kontaktet af
en fysioterapeut. Jeg fik 24 gange
med træning 2 gange om ugen, og
det var rigtig godt.
Moralen: Man skal ikke være for
tilbageholdende.
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 12 af 32
Sang af Simon Kvam om RP Indsendt af Erik Vind Frost, Odense.
I 2017 udsendte den danske
musiker Simon Kvam et album ved
navn Vandmand. For ikke så lang
tid siden stødte jeg så på dette
nummer og tænkte: "Den er da lige
til RP Nyt".
Om det er opbyggeligt, det ved jeg
ikke; men mon ikke en og anden
kan genkende følelsen beskrevet i
sangen?
Så her er et lille stykke poesi - eller
bare en popsang - døm selv.
Møtrik
[Intro]
Okay...
[Bro]
Jeg har mistet mit overblik
Jeg har mistet mit overblik
Jeg har mistet mit overbli-iii-ik
Jeg har mistet mit overblik
[Omkvæd]
Wooo-ooo-ooo, wooo-ooo-ooo
Wooo-ooo-ooo, mø-mø-mø-mø-
møtrik
Wooo-ooo-ooo
[Vers 1]
Kender du det? Kender du det?
Der ligger noget, jeg samler det op
selvom jeg enligt ikke vil
Jamen det' jo en møtrik, hvor mon
den nu hører til?
Og de latterlige lorte dage man
bruger på at gå i nul
Nu vil jeg kun se ud igennem
møtrikkens hul
Kender du det?
[Bro]
Jeg har mistet mit overblik
Jeg har mistet mit overblik
Jeg har mistet mit overbli-iii-ik
Jeg har mistet mit overblik
[Omkvæd]
Wooo-ooo-ooo, wooo-ooo-ooo
Wooo-ooo-ooo, mø-mø-mø-mø-
møtrik
Wooo-ooo-ooo
[Vers 2]
Kender du det?
Jeg leder efter trin eller en stige eller
bare noget højt
Jeg leder efter nogen med briller,
der ikke er for smart eller for grim'
For min erfaring siger mig, at det er
dem, der bedst kan se
Se her, se der, se nu, se mig
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 13 af 32
Kender du det?
[Kontraststykke]
Skruer en møtrik i mit øje, Skruer en
møtrik i mit øje
Skruer fanme en møtrik i mit øje, så
jeg ikk' kan se så meget
Så jeg ikk' kan se så meget
Skruer fame en møtrik, skruer
fanme, ind i mit øje
Så jeg ikke kan se... For jeg vil helst
ikke, åh
[Alt. Omkvæd]
Wooo-ooo-ooo
Jeg vil helst ikke se for meget
Wooo-ooo-ooo
Jeg vil helst ikke se for meget
Wooo-ooo-ooo
Jeg vil helst ikke se
Wooo-ooo-ooo
Så kom med det... Mø-mø-mø-mø-
møtrik
Mø-mø-mø-mø-møtrik, mø-mø-mø-
mø-møtrik
Mø-mø-mø-mø-møtrik, mø-mø-mø-
mø-møtrik
Mø-mø-mø-mø-møtrik
Pep-forløb til efteråret Af: Julie Giesen, IBOS
Fra 28. oktober til 27. november
forventer IBOS at afholde et
PEP-forløb i Aarhus. Det er et
intensivt kursus, der forbereder
synshandicappede unge på at
finde job, når de er færdige med
deres uddannelse. Du kan læse
om Siris udbytte af et PEP-
forløb på IBOS’ hjemmeside
(link: https://bit.ly/30iGSBS). Du
kan også læse mere om PEP
på ibos.dk/pep.
Ret til rehabilitering
Kilde: Dansk Blindesamfund, 03. maj
2019
Dansk Blindesamfund kæmper for,
at blinde og stærkt svagsynede får
ret til rehabilitering. Det er svært nok
at miste synet. Det skal ikke også
være svært at få hjælp. Derfor skal
mennesker med synshandicap have
en reel rettighed til specialiseret
hjælp baseret på en national
standard.
I Danmark er der ingen ret til
rehabilitering for mennesker med
synshandicap. Brækker du ryggen
eller får du en hjerneblødning,
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 14 af 32
kvitterer sundhedssystemet med en
genoptræningsplan. Mister du synet,
er der ingen plan. Der findes ingen
nationale standarder på området, og
du har ikke krav på nogen hjælp
eller støtte, der kan lære dig at leve
livet forfra med et synshandicap.
”Konsekvensen er uværdige liv,
hvor mennesker bliver tabt.
Halvdelen af alle ældre blinde lever
isolerede og kan ikke forlade deres
eget hjem, fordi de ikke har lært at
bevæge sit frit rundt med stok eller
GPS. De kan slet ikke eller kun med
besvær bevæge sig rundt i deres
lokalområde, viser en undersøgelse.
De erhvervsaktive kan ikke få
fodfæste på arbejdsmarkedet og
mindre end 20 procent med
synshandicap er i beskæftigelse.
Uddannelsesgraden hos de unge er
i frit fald og på et tidspunkt, hvor
flere og flere unge får en
uddannelse, så er det lige omvendt
med blinde og stærkt svagsyende,
hvor færre og færre unge med
synshandicap får en uddannelse. I
sidste ende handler det hele om en
og samme sag – nemlig retten til
rehabilitering og specialiseret hjælp
baseret på viden om at leve med et
synshandicap”, siger talsperson i
Dansk Blindesamfund, Ask
Abildgaard, der er glad for, der
endelig er sat dato på det
kommende folketingsvalg.
”Vi har ventet længe, men nu kan vi
for alvor skyde kampen i gang. Det
er klart, at der ligger et enormt
stykke arbejde foran os, men vi er
klar. Vi skal bruge folketingsvalget til
at nytænke socialpolitikken og
skabe fagligt stærke indsatser for
mennesker med synstab. Der skal
simpelthen være kvalitet og
sammenhæng i indsatsen overfor
blinde og stærkt svagsynede”, siger
Ask Abildgaard.
Vi bliver en byrde
Ud over de indlysende
menneskelige ressourcetab og den
dårlige livskvalitet for blinde og
stærkt svagsynede, så har den
manglende ret til rehabilitering også
et samfundsøkonomisk perspektiv.
Danskerne lever længere og flere
ældre betyder flere mennesker med
synshandicap. Manglende
rehabilitering af evner og
færdigheder hos mennesker med
synshandicap resulterer i større
behov for pleje, flere faldulykker og
flere hospitalsindlæggelser.
Samtidig får færre unge med
synshandicap i dag en uddannelse
og endnu færre får et job.
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 15 af 32
”Den udvikling rummer en betydelig
risiko for, at blinde bliver en byrde
og kommer til at koste kassen. Det
værste er, at det slet ikke behøver
at være sådan. Vi kan faktisk vende
denne blindebyrde til en
velfærdsstyrke. Det kræver, at vi
bygger rehabiliteringen af
mennesker med synshandicap på
solid faglig viden og nationale
kvalitetsstandarder. Lige nu er det
helt tilfældigt, om kommunen kender
til synsområdet, om
sagsbehandleren har erfaring med
blinde borgere, og om man lokalt vil
betale for specialiserede tilbud til
synshandicappede. Derfor skal
mennesker, der mister synet, have
en regulær ret til målrettet hjælp og
kvalificeret støtte til at leve et aktivt
og selvstændigt liv. Uanset om det
er de unge, der gennemfører en
uddannelse, de erhvervsaktive, der
kommer i job, eller de ældre, der
kan klare mere i eget hjem”, siger
Ask Abildgaard, der mener, at
rehabiliteringen og hjælpen til blinde
og svagsynede skal samles på
færre enheder.
”Det skal ikke være tilfældet eller det
rigtige postnummer, der afgør, om
man får den rette hjælp, når man
har et synshandicap. Med 98
kommuner er der 98 lodder i lotteriet
og du kan være heldig og uheldig.
Det er ikke i orden. Rehabiliteringen
skal forankres i færre enheder, der
har den nødvendige specialviden,
og så skal den bygge på en national
standard, som vi kender fra
sundhedsområdet. Det ville ikke
bare være godt for den enkelte, det
ville være godt for hele
samfundsøkonomien”, siger Ask
Abildgaard.
Både mentee og mentor med synshandicap har gode erfaringer med IBOS’ mentorordning Af: Julie Giesen, IBOS
Hvordan håndterer jeg en buffet
til frokostordningen? Hvad med
offentlig transport, skal jeg bruge
min energi på det? Siri er blevet
færdig med sin kandidat fra RUC.
Nu er turen kommet til nye
udfordringer - arbejdsmarkedet.
Og det har kastet en masse
spørgsmål af sig. Spørgsmål som
kun en person i en lignende
situation vil kunne svare på.
Derfor søgte hun om at få en
mentor gennem IBOS’
mentorkorps.
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 16 af 32
Vidste du, at IBOS har en
mentorordning? Et korps af frivillige
med synshandicap, der deler deres
viden og erfaringer vedr.
uddannelse og arbejdsmarkedet. Så
hvis du har en masse erfaringer, du
gerne vil dele med andre, så måske
du skal være en del af
mentorkorpset? Omvendt, hvis du
står i en situation, hvor du gerne vil
høre, hvordan andre har håndteret
studiet eller er blevet integreret på
arbejdsmarkedet, så skulle du
overveje at få dig en mentor. Her
kan du møde både en mentor,
Maria, og en mentee, Siri. God
fornøjelse.
Mange spørgsmål, men ingen til at svare
Siri er 34 år og bor på Frederiksberg
med sin kæreste og to børn. Hun
har retinitis pigmentosa – også
kaldet RP – og skal nu efter en endt
kandidatuddannelse ud på
jobmarkedet. I den forbindelse har
hun valgt at få en mentor hos IBOS,
Maria.
- Jeg valgte at få en mentor, fordi
jeg har gået med mit syn meget for
mig selv. Jeg ville gerne have
kontakt til en, som kan vise, hvordan
det kan lade sig gøre. Jeg har tit
lavpraktiske spørgsmål, som jeg har
brug for at kunne spørge nogen om,
da jeg ikke kender så mange med
nedsat syn. Jeg har fx spurgt min
mentor, hvordan hun håndterer en
buffet til frokostordningen. Eller hvor
meget hun medregner sit
energiniveau, når hun tager offentlig
transport til arbejdet. Og så ville jeg
gerne vide noget om, hvordan hun
var blevet taget i mod på
arbejdsmarkedet – Fagligt, men
også socialt. For hvis alle de andre
mødes hver mandag til morgenløb
og man ikke føler, man kan være
med eller man ikke kan være med til
julefrokosten, fordi de kun har
stearinlys tændt, og man derfor som
natteblind ikke kan se noget, så er
det op ad bakke. Sådan nogle ting
er jeg lidt bekymret for, så det har
jeg brugt min mentor til. Og jeg
behøver ikke at tænke over, hvad
hun tænker om mig. Jeg kan stille
alle de dumme spørgsmål jeg vil.
Det er en befrielse, siger Siri.
Det er naturligt for Maria at hjælpe andre
Siris mentor, 46-årige Maria, der er
cand.mag. i retorik og
psykoterapeut, er glad for at kunne
hjælpe.
- Jeg er blevet mentor, fordi jeg selv
kunne have brugt en at stille
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 17 af 32
spørgsmål til og sparre med,
dengang jeg begyndte at blive
svagsynet. Derfor vil jeg gerne
bruge de erfaringer, jeg har med at
tage en videregående uddannelse
samt en efteruddannelse og det at
være på arbejdsmarkedet, til at
motivere andre synshandicappede. I
mit hverv som psykoterapeut er det
også helt naturligt for mig at hjælpe
andre, siger Maria
Maria fortæller også, hvad hendes
mentees typisk henvender sig
vedrørende:
- De bruger mig ofte til at finde ud
af, hvordan jeg har fået mine jobs,
og hvordan jeg – som
synshandicappet - takler at være på
en arbejdsplads eller at være
selvstændig. Vi taler ofte også om
det psykologiske aspekt i, at man
gerne vil have et arbejde, hvor man
passer ind og er som de andre
medarbejdere. Det er en svær
konflikt, da vi jo ikke kan komme
udenom, at der er en forskel.
’Det gør mig mere modig at have en mentor’
Siri afslutter med at fortælle om
hendes udbytte af at have en
mentor:
- Det gør mig mere modig at have
en mentor. For jeg kan se hvor
meget, hun kan og hvor
uproblematisk, hun får det til at se
ud. Og hun udfordrer mig også og
tør stille nogle af de spørgsmål, der
måske gøre lidt ondt, og som andre
ikke tør blande sig i. Jeg vil anbefale
andre at få en mentor. Det er helt
omkostningsfrit. Jeg kan ikke se,
hvorfor man ikke skulle gøre det.
Lidt mere om mentorordningen
Første kontakt mellem mentor og mentee går gennem IBOS.
Man kan udfylde en formular på hjemmesiden, hvis man vil søge om en mentor. Det kan man ligeledes, hvis man ønsker at blive mentor.
Som mentor forpligter man sig på at svare på eventuelle henvendelser indenfor 3 dage.
Det er op til mentor, hvordan den fremtidige kontakt skal foregå.
Både mentor og mentee kan ophøre mentorforholdet, hvis kemien ikke passer eller man har fået det, man har brug for.
Link: https://www.ibos.dk/uk/arbejdsmarkedsforloeb/mentor-ordning.html
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 18 af 32
Pårørendekursus for
personer med diagnosen
Retinitis Pigmentosa Af RP-bestyrelsen og DBS’
kursusafdeling
Et kursus for Retinitis
Pigmentosa -ramte og en
pårørende eller en nærtstående.
På kurset vil I møde andre i samme
eller lignende situation som jer selv.
I fællesskab vil vi få talt om nogle af
de problemer, man oplever, når man
enten må leve med diagnosen eller
er tæt knyttet til en Retinitis
Pigmentosa ramt.
Kurset byder også introduktion til
ledsagerteknik, et oplæg fra en
øjenlæge, og et oplæg fra en
psykoterapeut, som selv er ramt af
Retinitis Pigmentosa.
Kursuslederne har selv diagnosen
Retinitis Pigmentosa og dermed et
førstehånds kendskab til nogle af
diagnosens udfordringer.
Dansk Blindesamfund betaler
kurset, bortset fra rejseudgifter og et
kursusgebyr på 350 kr. pr. deltager.
Såfremt du ikke har økonomi til at
betale udgiften, har du mulighed for
at søge din DBS kreds om et legat.
Kurset foregår på Fuglsangcentret i
Fredericia: Fredag den 22. –
søndag den 24. november 2019.
Der optages i alt 20 deltagere på
kurset.
Du kan tilmelde dig til Dansk
blindesamfunds kursusafdeling på
tlf. 76 20 22 01 eller på e-mail:
Når syn og hørelse svigter
kursus 28. - 31. oktober Af: Gerd Nielsen, FDDB
Foreningen Danske DøvBlinde,
FDDB, holder kursus for talebrugere
mandag 28. - torsdag 31. oktober
2019 på Fuglsangcentret i
Fredericia. Kurset er for dig, som
har fået konstateret både syns- og
høretab. Erfaringen viser, at der
melder sig en masse spørgsmål, når
både syn og hørelse forværres.
Hvordan klarer jeg den daglige
tilværelse med familie, venner,
arbejde osv.? Dagligdagen kan virke
uoverskuelig, og man føler sig ene
og isoleret selv blandt mange
mennesker og fristes til at trække
sig fra det, man plejer at gøre.
Oplever du noget af dette, så kom
og mød andre i samme situation.
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 19 af 32
Programmet byder på foredrag om
livsomstilling, information om
hjælpeordninger samt hjælpemidler.
Der vil også være debat og
erfaringsudveksling. Kursuslederen,
som selv er døvblind, vil dele ud af
egne erfaringer. Vi anbefaler, at du
har en kontaktperson/ledsager eller
pårørende med.
Kurset er gratis. Der opkræves dog
et gebyr på 400 kr. til dækning af
materialer.
Rejseudgifter dækkes efter
gældende regler, som er billigste
offentlige transport.
Tilmeldingsskema og program kan
downloades fra kalenderen på
www.fddb.dk eller fås ved
henvendelse til FDDBs sekretær
Trine Dissing, tlf. 36 38 85 92.
Tilmelding skal være FDDB i hænde
senest 18. august.
Yderligere oplysninger kan fås hos
FDDB-rådgiver Bente Mejndor,
Tlf. 75 94 44 75
Rigtig god sommer og mange
venlige hilsner
Bente Mejndor,
kursusleder
Nyt kursustilbud: Forældrefri
– Sådan flytter du hjemmefra!
Kilde: Dansk Blindesamfund 05. april
2019
Dansk Blindesamfund og Dansk
Blindesamfund Ungdom er gået
sammen om et nyt kursus, der skal
hjælpe unge blinde og stærkt
svagsynede i processen med at
flytte hjemmefra. Læs om det nye
kursus her.
Er du træt af, at dine forældre
bestemmer din sengetid og vil du
gerne slippe for mors stirrende øjne,
når du hakker agurk? Gad du godt
at kunne styre din egen økonomi, så
ingen blander sig i om du vil købe
FIFA 19 eller en fornuftig ny
skoletaske? Ønsker du nye ideer og
frihed? Så er forældrefri lige noget
for dig.
Dansk Blindesamfund og DBSU
præsenterer et helt nyt kursus til dig
som er klar til at flytte hjemmefra,
eller som måske allerede er flyttet
hjemmefra og synes det kan være
vanskeligt, at få hverdagen til at
køre på skinner. Læs vores
beskrivelse af kurset herunder:
På kurset vil du møde andre unge
som står i samme situation som dig.
Pludselig bliver det dig der styrer dit
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 20 af 32
liv! Vi lover det bliver både
spændende og sjovt. Vi finder i
fællesskab vejen mod frihed og
uafhængighed og klapper
forældrene farvel.
Du vil komme til at lære hvordan
man lægger sit eget budget, få ideer
til god og billig studiemad, høre om
hvordan man kan skabe netværk på
sit studie og om der ligger nogle
spændende klubber eller
fritidsaktiviteter nær dig. Vi spørger
os selv, hvad vi gør, når vi ikke kan
se andres kropsprog eller føler os
udenfor? Hvordan forklarer man sit
synshandicap over for den nye
roklub eller de nye kammerater fra
filmklubben? Og er der overhovedet
tips til hvordan jeg kommer fra A til
B?
Kurset kommer også til at handle
om hvad du har ret til, fra
kommunen, f.eks. ledsagerordning,
boligstøtte, handicapkørsel og
rengøring, samt hvilken hjælp og
støtte du kan få fra Dansk
Blindesamfund. Herunder din lokale
kredskonsulent og din
regionskonsulent. Vi kommer også
til at snakke om legater og tilbud i
foreningen der henvender sig til
netop dig. Vi vil derudover tale om
studiestart, hjælpemidler og SPS. Vi
spørger os selv, hvordan man beder
om hjælp og hvornår det er okay at
bede om hjælp? Skal man have et
fritidsjob eller er det okay bare at få
handicaptillæg?
Vi tror på hands-on erfaring, derfor
skal vi lave mad, bage kage, vaske
tøj og gøre rent sammen,
selvfølgelig med stor entusiasme og
smittende smil!
Ud over det programlagte skal vi
dyrke en masse aktiviteter sammen,
bl.a. løb, svømning, yoga og andet
teambuilding. Og selvfølgelig er der
åben scene og plads til både sjov og
ballade og alene tid på værelset.
Sidst men ikke mindst indbyder vi
forældrene til det såkaldte; ”giv slip
kursus” som vil foregå den første
dag på kurset, sideløbende med de
unges program. Det er vigtigt at
både forældre og unge får
muligheden for at mødes og
udveksle sammen. Forældrene er
nøglepersoner for, at man kan få en
god overgang til voksenlivet og
kommer godt derudaf, når man skal
flytte hjemmefra. Det er ligeledes
vigtigt, at forældrene kommer til at
mærke, at deres unge er i gode
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 21 af 32
hænder inden de rejser afsted igen
og overlader deltagerne til sig selv
og hinanden.
Kurset henvender sig til unge
mellem 15 og 30 år. Både de der
ønsker at flytte hjemmefra og de
som allerede er flyttet, men som
ønsker mere hjælp.
Praktisk information: Kurserne foregår over 2 weekender, den 9. – 11. august samt den 13.-15. september. Tanken bag er, at du får mulighed for en pause, til at reflekterer over samt arbejde med, hvad du har lært og derefter genoptage kurset med fornyet energi og visdom til at dele ud til de andre. Det foregår på Fuglsangcentret i Fredericia, hvor der er øve køkken, Show Down, svømmehal og masser af kompetent personale. Kurset den 9.-11. august koster 350,00 kr. pr. deltager. Tilmelding skal ske senest fredag den 28. juni til sekretær Karina Kyhl i kursusafdelingen på tlf. nr. 76 20 22 02, eller på e-mail: [email protected]
Ved tilmeldingen skal du oplyse: om
du har forældre med, om du er på
diæt, eller om der er andre hensyn
vi skal tage.
Skynd dig, for der er et begrænset
antal pladser.
Nyt perspektiv på uddannelse
– nyt tilbud for unge med
synshandicap
Af: Julie Giesen, IBOS
Unge med synshandicap, der er
i stand til at anvende
hjælpemidler, færdes på egen
hånd og som mestrer deres
studieteknik, har langt bedre
muligheder for at få job og
uddannelse. Det viste et
afsluttet projekt på IBOS. Den
viden bruges nu i et nyt tilbud
på IBOS: Nyt perspektiv på
uddannelse.
Det tidligere uddannelses- og
beskæftigelsesrettede projekt,
’Nyt syn på fremtiden’, bidrog
med erfaring omkring, hvordan
man bedst hjælper unge med
synshandicap til at få succes
med en uddannelse og senere
job. Projektet forløb fra 2015 –
2017 og 18 unge med
synshandicap deltog i projektet.
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 22 af 32
Projektet blev udført i
samarbejde med Dansk
Blindesamfund og støttet af
STAR-handicappuljen.
Uddannelse, fremtid og
muligheder
Hvilken type uddannelse passer
mig? Det kan være kompliceret
og udfordrende at vælge
uddannelse. Og det er ikke
anderledes for unge med et
synhandicap. Her fylder mange
af de samme spørgsmål, men
også andre: Hvad kan jeg med
nedsat syn? Hvilke muligheder
findes der? Men de oplagte
steder at søge viden,
universiteter og
uddannelsessteder, ved ikke
nok om det specialiserede
område, som nedsat syn er.
Derfor er der et behov for at
unge med synshandicap får
dybdegående og kvalificeret råd
og vejledning af kompetente
studievejledere. Det skaber
større garanti for succes i
uddannelsen og senere job.
Nyt perspektiv på
uddannelse
IBOS har god erfaring med
succesfuld beskæftigelse og
uddannelse. Det er nu forankret
i tilbuddet: Nyt perspektiv på
uddannelse. Her får unge med
et synshandicap igennem 13
uger et dybdegående
vejledningsforløb af
specialiserede studievejledere,
som udreder og afklarer hvilke
hjælpemidler, færdigheder og
støttebehov, der er nødvendige
for, at man kan blive rustet til og
gennemføre en uddannelse og
senere komme i beskæftigelse.
Vil du vide mere?
Læs mere på:
www.ibos.dk/nytperspektivpåud
dannelse
Kontakt gerne Studievejlederne
Anne Bjørkmann på
[email protected] eller Isabelle
Simone Genevey, på
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 23 af 32
Spørg lægen om dit RP syn Af: RP bestyrelsen
Spørgsmål:
Er det normalt at opleve forringelse
af søvn, når man har RP?
Har det noget at gøre med at der
ikke kommer nok lys ind i øjet.
Men helt blinde de kan jo godt sove,
så det handler måske om noget helt
andet? ☺
Har prøvet melatonin og allergipiller
– dog uden den helt store effekt.
Melatonin havde en lille virkning. Og
allergipillerne gjorde at jeg blev alt
for sløv og tung i hovedet når jeg
skulle op.
Vågner tit midt om natten - uden at
kan sove mere.
Stress - nej det føler jeg ikke.☺
Så hvis jeg kan få nogle gode råd
om søvn og/eller hvad andre har
gjort.
Svar fra lægen Mette Bertelsen:
Der er efterhånden flere studier der
har vist at der er større forekomst af
forringet søvn hos personer med
RP. Man ved dog ikke så meget om
hvad den præcise årsag er til
dette eller hvordan det bedst kan
afhjælpes.
Vi er på Kennedy Centret
(Øjenafdelingen og Klinisk genetisk
klinik) i gang med at planlægge et
studie sammen med en
søvnekspert, hvor vi vil forsøge at
blive klogere på dette. Vi oplever
også, at en del personer med RP
beretter om søvnproblemer, og
håber at vi med et større studie kan
bidrage til mere viden på området.
Jeg kan derfor nok skrive et mere
fyldestgørende svar på dette
spørgsmål til RP-nyt når vi
forhåbentlig er blevet lidt klogere på
området.
Kort præsentation af Mette Bertelsen
Mette har de seneste år forsket indenfor RP/andre relaterede arvelige nethindesygdomme. Mette er hovedansvarlig for RP-registret på Kennedy Centrets øjenklinik og arbejder herudover som læge på øjenklinikken, Rigshospitalet Glostrup. For at Mette kan nå at besvare de spørgsmål der måtte komme, så er der deadline d.15. oktober til RP-Nyt nr. 3-19. Send spørgsmålene til RP-Nyts mailadresse: [email protected]
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 24 af 32
Er det tid til en ny telefon?
Der er netop kommet en ny
telefon til Danmark. I dag er det
sværere end nogensinde at finde
lige præcis den telefon, som
passer bedst til dine behov.
Hvilken ny telefon er der så tale
om, og hvordan vælger man en
telefon i dag? Læs videre og få
vores bud!
Af: Michael Nilsson, Instrulog A/S.
MiniVision, SmartVision2 samt
BlindShell Classic som følgende
artikel blandt andet omhandler, kan
bestilles direkte fra vores website,
www.instrulog.dk. Alle tre telefoner
er kategoriseret som et
hjælpemiddel, så du har mulighed
for at søge en bevilling.
BlindShell Classic er navnet. Det er
den nyeste telefon på det danske
marked, designet specifikt til blinde
og svagtseende. BlindShell Classic
minder en del om vores
eksisterende MiniVision
Mobiltelefon, men der er alligevel
nogle forskelle. Lad os først kigge
på det nyeste bud på en telefon til
blinde og svagtseende – BlindShell
Classic.
Telefonen er først og fremmest
meget simpel. Menuer og funktioner
præsenteres for dig enkeltvis via et
ikon og et navn. Den har indbygget
skærmlæser som gør, at tekst bliver
læst – det gælder både i menuen,
diverse funktioner, men også SMS
beskeder som du måtte modtage,
derudover også ved indgående
opkald. BlindShell Classic har også
et fysisk, alfanumerisk tastatur.
Dens taster er nemme at finde og
bruge, de er udført i blødt gummi,
og giver god feedback.
BlindShell Classic vejer kun 110
gram og er på størrelse med en
ganske almindelig mobiltelefon.
Skærmen er på 2,8 tommer.
BlindShell Classic er ud fra den
officielle definition en smartphone,
men den kan sagtens ses som
værende en mobiltelefon. Den har
ikke touchskærm, men kan fint
håndtere e-mails. Du har adgang til
Billede af BlindShell Classic med Opkald elementet i skærmbilledet.
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 25 af 32
et væld af funktioner og muligheder
– men det har du først, hvis du aktivt
vælger det. I første niveau
præsenteres du for de mest
benyttede funktioner – Beskeder,
Opkald samt Kontaktpersoner. Har
du brug for yderligere funktioner
åbner du blot elementet
Programmer, og en ny verden åbner
sig, hvor du får adgang til funktioner
som Farvetester, E-mail, Kalender,
Vejr, Internet- og FM Radio og
meget mere.
BlindShell Classic er altså en
smartphone, men ikke i den forstand
at du har adgang til at kunne
installere tredjeparts applikationer
på den eller benytte en internet
browser. Du får en simpel
smartphone som er designet til
manges behov.
Billede af BlindShell Classic – Det fysiske, alfanumeriske tastatur designet til blinde og svagtseende.
Med BlindShell Classic består vores
sortiment nu af MiniVision
Mobiltelefonen, BlindShell Classic
samt SmartVision2. Hvilken skal du
så vælge? Og hvad med de der
iPhones, de er jo også gode?
Det er helt korrekt – der er et væld
af muligheder i dag, og helt sikkert
noget der også passer til dit behov!
Helt generelt skal du vurdere
hvorvidt du kan bruge en
touchskærm. Kan du det, bør du i
høj grad kigge nærmere på en
iPhone. Der er masser af
muligheder med en iPhone, og
sandsynligheden for at en af dine
venner, en fra familien eller nogen
bekendte har en iPhone og kan
hjælpe dig er relativ høj.
Men er du i en situation hvor du ikke
kan benytte en touchskærm, og
hvor en Doro Mobiltelefon ikke giver
dig nok fordi den mangler en
skærmlæser, så bør du undersøge
vores udvalg nærmere.
Til det formål kan du besøge vores
website og finde vores Mobiltelefon
sektion – det kan du gøre via linket
https://instrulog.dk/hmi/mobiltelefon
er. Du kan også springe direkte til
vores Sammenligningsskema, som
vi har oprettet til selvsamme formål
– nemlig at finde ud af, hvilken vej
du skal bevæge dig, og hvilke
forskelle der er på MiniVision og på
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 26 af 32
BlindShell Classic. Dette skema er
at finde under linket ovenfor.
Instrulog A/S
Vi er en virksomhed der beskæftiger
os med Velfærdsdanmark. Vi har
specialiseret os i elektroniske
hjælpemidler til synshandicappede
og gennem årene opbygget en bred
viden på flere områder. Vi er
landsdækkende og leverer
hjælpemidler til både den offentlige
sektor og til private.
Kontaktinformationer: Vores email
adresse er [email protected]. Du
kan også ringe på telefonnummer
44 97 94 77. Vi har telefontid
mandag til torsdag fra klokken 08:00
til 14:00 samt fredag fra klokken
08:00 til 13:00. Vores kontorer, hvor
vi også har et showroom med vores
produkter, er beliggende i Rødovre,
på Bjerringbrovej nummer 116. Ring
og aftalt en tid, så finder vi den helt
rigtige løsning til dig.
Billede af BlindShell Classic ved siden af MiniVision Mobiltelefon, begge forhandles af Instrulog A/S.
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 27 af 32
Første behandling baseret på
genredigering nærmer sig
kliniske forsøg Kilde: RP Fihgting blindness,
Offentliggjort tirsdag, 4. december
2018Oversat af Dorthe Silver
Den amerikanske fødevare- og
lægemiddelstyrelse (FDA) har
godkendt klinisk test af, hvad der
kan blive verdens første
genredigeringsbehandling for en
arvelig øjensygdom.
Den nye behandling, den såkaldte
EDIT-101, er udviklet af den
amerikanske
lægemiddelvirksomhed Editas
Medicine og søger at benytte den
relativt nye genredigeringsteknik
CRISPR i behandlingen af Lebers
Kongenitte Amaurose, type 10
(LCA10).
LCA10 er den mest udbredte årsag
til arvelig synsnedsættelse, der viser
sig i barndommen. Sygdommen er
forbundet med mutationer i
CEP290-genet. Selv om EDIT-101
er målrettet mod en konkret
genetisk fejl, vil udviklingen af
behandlingen kunne bane vejen for
anvendelse af CRISPR i
behandlingen af en lang række
andre nethindesygdomme.
CEP290 rummer instruktioner for
opbygning af et protein, der er
afgørende for dannelsen og
stabiliteten af den lysfølsomme ydre
del af fotoreceptorceller. En
mutation, der findes hos 60-90 % af
personer med LCA10, fører til
forstyrrelser i redigeringen og
fortolkningen af den genetiske kode
i konstruktionen af proteinet; det
medfører, nethindecellerne får tilført
en markant reduceret mængde af
normalt og velfungerende CEP290-
protein.
Behandlingen, EDIT-101, anvender
CRISPR til at fjerne den
fejlbehæftede del af genet for
derved at genoprette normal
funktion og ”redde” de overlevende
fotoreceptorceller fra at lide mere
skade. Håbet er, at det kan bremse
Billedtekst: fjernelse af den
fejlbehæftede del af genet.
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 28 af 32
yderligere synstab. Man kan læse
mere om CRISPR og om, hvordan
det adskiller sig fra mere traditionel
genterapi, på vores websted.
FDA har nu tildelt EDIT-10 IND-
status. Det vil sige, at virksomheden
har tilladelse til at indlede kliniske
forsøg. Editas og
partnervirksomheden Allergan, som
vil stå for den videre udvikling og
produktmodning af EDIT-10,
forventer at rekruttere mellem 10 og
20 LCA10-patienter med denne
konkrete CEP290-mutation i et
indledende Fase I/II-forsøg i USA.
Det primære formål med dette lille
forsøg vil være at vurdere, om
gradvist øgede doser af EDIT-10 er
sikre og kan tåles af patienterne,
selv om eventuelle gavnlige effekter
også vil blive vurderet.
”FDA’s godkendelse af vores IND-
ansøgning for EDIT-101 er en
betydningsfuld begivenhed inden for
genom-redigering og en afgørende
milepæl for patienterne, da vi nu er
kommet et skridt tættere på at
kunne tilbyde en behandling for
LCA10,” udtaler Katrine Bosley,
Editas’ direktør.
CRISPR er ikke den eneste tilgang,
der anvendes i forsøget på at tackle
LCA10. Tidligere i år fortalte vi, at
professor Mike Cheetham, en
forsker, der støttes af Retina UK, er
involveret i udviklingen af et særligt
molekyle, som ”lukker ned” for
effekten af CEP290-mutationen i
stedet for at fjerne den beskadigede
del af genet. Denne anden
potentielle behandling, som kaldes
QR-110, udvikles af ProQR
Therapeutics og har allerede vist en
vis succes i indledende kliniske
forsøg.
Celleterapi skaber lovende
resultater i øjenforsøg
Richard Staines, den 22. februar 2019
Oversat af Louise Tang
Biotekfirmaet ReNeuron i England
har meldt om lovende resultater fra
et tidligt stadie af deres celleterapi
for den sjældne sygdom, retinitis
pigmentosa (RP), der forårsager
blindhed.
De eneste resultater indtil videre
stammer fra tre personer i første
gruppe af fase II af et fase I- og II-
forsøg.
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 29 af 32
Men denne terapi er baseret på en
dosis menneskelige
progenitorceller, og hvis terapien
godkendes, kan den blive en
konkurrent til Spark/Novartis’
Luxturna (Voretigene neparvovec).
Modsat den allerede godkendte
genterapi Luxturna vil ReNeurons
cellebaserede terapi ikke kun kunne
hjælpe patienter med sygdomme
forårsaget af en bestemt mutation.
Luxturna er baseret på en virus, der
leverer genetisk materiale, som
korrigerer en genetisk synsdefekt,
hvorimod ReNeurons celleterapi
involverer menneskelige
progenitorceller fra nethinden
(hRPC), som indføres bagerst i øjet.
Dette producerer nye fotoreceptorer,
og det er første gang, at nye
fotoreceptorer nogensinde er blevet
produceret i menneskeøjne.
ReNeuron sagde, at alle tre
personer fra forsøget har oplevet en
væsentlig forbedring af synet under
opfølgningen i forhold til deres
udgangspunkt før behandlingen og
sammenlignet med deres
ubehandlede øje.
En nylig opfølgning, to måneder
efter for én patient og 18 dage efter
for de to andre, viste en
gennemsnitlig forbedring, der svarer
til at kunne læse yderligere tre linjer
bestående af fem bogstaver på en
normal synstavle.
Den første patient kunne kun se ni
bogstaver inden behandlingen, men
oplevede en forbedring på 29
bogstaver efter to måneder.
Anden patients syn blev forbedret
fra ni bogstaver til 24 efter 18 dage,
og tredje patients syn blev forbedret
fra 32 bogstaver til 46 efter 18 dage.
Fase II-delen af fase I- og II-
forsøget anvender en salgsklar
kryokonserveret hRPC-formulering
på forsøgspersoner med en delvist
fungerende nethinde.
ReNeuron noterede, at det er tidligt i
forsøget, og at de vil fortsætte med
at følge de tre behandlede patienter
og vurdere, om effekten vedvarer
hen over en længere tidsperiode.
Forsøget udføres to steder i USA,
på Massachusetts øjen- og øreklinik
i Boston og på Instituttet for
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 30 af 32
nethindeforskning i Phoenix i
Arizona. Det er et åbent forsøg, der
skal evaluere sikkerhed, tolerabilitet
og indledende effekt af hRPC-
stamcelleterapien for personer med
RP.
RP er en gruppe af arvelige
øjensygdomme, som fører til
gradvist synstab, da
nethindecellerne beskadiges og
sidenhen dør.
Dosering i fase I-delen af forsøget
blev fuldført sidste år med 12
patienter med væsentlige
nethindeskader og meget
begrænset syn for at vurdere
sikkerheden bag behandlingen.
Data omkring sikkerhed og stabilitet
fra den del af studiet resulterede i,
at
datasikkerhedsovervågningskomitee
n (DSMB) godkendte, at en
salgsklar hRPC-produktformulering
kunne gives til patienter med mindre
nethindeskader og derved med et
bedre potentiale for synsforbedring.
Dosering af anden gruppe af tre
fase II-patienter forventes at starte i
marts, når DSMB har evalueret data
fra den første fase II-gruppe.
På baggrund af indledende positive
resultater fra fase I- og II-forsøget vil
ReNeuron rådføre sig med
regulatorer omkring den
fremadrettede kliniske udvikling.
FDA har allerede godkendt en hurtig
udviklingsproces med større støtte
under den kliniske udvikling og
potentielt også en hurtigere
gennemgang af data efter et halvt
år, så snart forsøgene er
gennemført.
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 31 af 32
Blanket til RP-registeret
Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-register Kennedy Centret Gl. Landevej 7 2600 Glostrup Du kan også sende en e-mail til: [email protected] DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at
opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med
forskere fra hele verden til forskning i RP-gener. Ved at tilmelde dig RP-registeret
hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.
Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning og vil gerne
optages i registret.
Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens
eventuelle arvelighed.
Navn:
Adresse:
Post nr.: og by:
Telefon: Mobil:
E-mail:
CPR-nr.:
Underskrift:
RP-Nyt Nr. 2 – Juni 2019
33. årgang
Side 32 af 32
Side 40 indeholder reklamer i den trykte udgave
