Ritryni a bokina "Seinfaerar maedur"

8
Ritrýni Bls. 1 Ritrýni 20. desember 2006 Sigurbjörg Jóhannesdóttir Ritrýni um bókina Ósýnilegar fjölskyldur Seinfærar/þroskaheftar mæður og börn þeirra Þessi bók er byggð á rannsókn þar sem skipulega var aflað upplýsinga um hvernig seinfærum/þroskaheftum mæðrum og fjölskyldum þeirra vegnaði í íslensku samfélagi. Rannsóknin eflir skilning samfélagsins á lífi þessara fjölskyldna og þeim aðstæðum sem þær búa við. Höfundar: Hanna Björg Sigurjónsdótir og Rannveig Traustadóttir Tími: 2001 Titill: Ósýnilegar fjölskyldur. Seinfærar/þroskaheftar mæður og börn þeirra Útgefandi: Háskólaútgáfan Borg: Reykjavík ISBN: 9979-54-470-8 Blaððufjöldi: 226 Umbrot: Háskólaútgáfan / Kristinn Gunnarsson Hönnun kápu: Alda Lóa Leifsdóttir Mynd á kápu: Sigurjón Jóhannsson Prentumsjón: Gutenberg

description

Language: Icelandic Ritrýni á bókina "Seinfærar mæður" sem byggir á rannsókn eftir Hönnu Björg Sigurjónsdóttur og Rannveigu Traustadóttur. Í rannsókninni var gögnum safnað skipulega um hvernig seinfærum/þroskaheftum mæðrum og fjölskyldum þeirra vegnaði í íslensku samfélagi.

Transcript of Ritryni a bokina "Seinfaerar maedur"

Page 1: Ritryni a bokina "Seinfaerar maedur"

Ritrýni Bls. 1

Ritrýni 20. desember 2006 Sigurbjörg Jóhannesdóttir

Ritrýni um bókina

Ósýnilegar fjölskyldur Seinfærar/þroskaheftar mæður og börn þeirra

Þessi bók er byggð á rannsókn þar sem skipulega var aflað upplýsinga um hvernig seinfærum/þroskaheftum mæðrum og fjölskyldum þeirra vegnaði í íslensku samfélagi. Rannsóknin eflir skilning samfélagsins á lífi þessara fjölskyldna og þeim aðstæðum sem þær búa við.

Höfundar: Hanna Björg Sigurjónsdótir og Rannveig Traustadóttir Tími: 2001 Titill: Ósýnilegar fjölskyldur. Seinfærar/þroskaheftar mæður og börn þeirra Útgefandi: Háskólaútgáfan Borg: Reykjavík ISBN: 9979-54-470-8 Blaðsíðufjöldi: 226 Umbrot: Háskólaútgáfan / Kristinn Gunnarsson Hönnun kápu: Alda Lóa Leifsdóttir Mynd á kápu: Sigurjón Jóhannsson Prentumsjón: Gutenberg

Page 2: Ritryni a bokina "Seinfaerar maedur"

Ritrýni Bls. 2

Inngangur

Bókin sem var gefin út árið 2001 er afrakstur rannsóknar sem hófst árið 1994, þar sem Hanna Björg Sigurjónsdóttir og Rannveig Traustadóttir rannsökuðu seinfærar/þroskaheftar mæður og börn þeirra. Rannsókninni var ætlað að styrkja þá einstaklinga og fjölskyldur sem vilja eignast börn eða eiga börn nú þegar. Einnig var um nýlegt fræðasvið að ræða þar sem eingöngu voru til erlendar rannsóknir um þetta frá árinu 1990. Engar upplýsingar lágu fyrir um hvernig málum þessara mæðra/fjölskyldna væri háttað hér á landi. Þetta var því fyrsta rannsóknin sem gerð var hér á Íslandi sem ætlað var að safna upplýsingum um líf, skoðanir og aðstæður þessara fjölskyldna ásamt því að efla skilning samfélagsins á þeim.

Bókin skiptist í tíu aðalkafla, auk þeirra er formáli, heimildaskrá, atriðaorða- og höfundarskrá og viðauki þar sem er að finna yfirlit yfir bækur, greinar og rannsóknir um seinfærar/þroskaheftar fjölskyldur og er hugsaður til að aðstoða fólk sem vill afla sér frekari upplýsinga um þessar ósýnilegu fjölskyldur. Í kafla tvö er að finna yfirlit yfir allt efni bókarinnar, hugsað fyrir þroskahefta einstaklinga eða þá sem vilja fá hratt yfirlit yfir efnið. Þessi kafli er skrifaður með einfaldara máli og hafður með stærra letri. Í kafla 3 er yfirlit yfir erlendar rannsóknir á þessu sviði. Í kafla 4 er framkvæmd rannsóknarinnar lýst. Í fimmta kafla er sagt frá möguleikum þroskaheftra/seinfærra mæðra til barneigna frá 1950 til 2000. Í kafla 6 er sagt frá daglegu lífi fjölskyldnanna sem tóku þátt í rannsókninni. Í kafla 7 er sagt frá þeim stuðningi sem mæðurnar fengu frá stórfjölskyldum sínum. Í kafla 8 er sagt frá reynslu mæðranna frá félagslega kerfinu. Í kafla 9 er sagt frá reynslu þriggja uppkominna barna elstu mæðranna í rannsókninni. Í kafla 10 eru niðurstöður rannsóknarinnar dregnar saman og þær bornar saman við erlendar rannsóknir. Í lokin er síðan dregið saman hvaða lærdóm má draga af rannsókninni og hvernig hann getur gagnast í stefnumótun og starfi með þroskaheftum/seinfærum mæðrum og fjölskyldum þeirra.

Höfundar

Höfundar bókarinnar og rannsakendur rannsóknarinnar eru Hanna Björg Sigurjónsdóttir og Rannveig Traustadóttir.

Þegar bókin er skrifuð árið 2001 er Rannveig Traustadóttir dósent í uppeldis- og menntunarfræði við Félagsvísindadeild Háskóla Íslands þar sem hún kennir meðal annars fötlunar- og kynjafræði. Rannveig er með doktorspróf frá Syracuse University en hafði áður lokið þroskaþjálfanámi og starfaði lengi sem slíkur. Hún er brautryðjandi hér á landi í rannsóknum á sviði kynferðis og fötlunar og hefur unnið fjölmargar rannsóknir með fötluðum konum. Hanna Björg Sigurjónsdóttir er árið 2001, stundakennari við Háskóla Íslands og doktorsnemandi við Sheffield University. Hún hefur lokið MA prófi í uppeldis- og menntunarfræði frá Félagsvísindadeild Háskóla Íslands og M.PH. prófi frá háskólanum í Sheffield. Hún hefur starfað með fötluðum um margra ára skeið og meðal annars sem ráðgjafi hjá Átaki, félagi fólks með þroskahömlun.

Page 3: Ritryni a bokina "Seinfaerar maedur"

Ritrýni Bls. 3

Undanfari rannsóknarinnar og tengsl höfunda við rannsóknarefnið

Árið 1998 gáfu höfundar út ritið Umdeildar fjölskyldur. Leiðbeiningar sem var ætlað að gefa fagfólki upplýsingar um málefni ósýnilegra fjölskyldna og studdist gerð þess að stærstum hluta við niðurstöður erlendra rannsókna.

Rannveig Traustadóttir er verkefnastjóri rannsóknarinnar sem má rekja til ársins 1994 en þá unnu rannsakendur saman að rannsóknarverkefni um þroskaheftar konur. Sú rannsókn leiddi í ljós að þroskaheftar konur voru beittar misrétti er varðaði barneignir og fjölskyldulíf. Árið 1996 þegar þær stöllur hófu aðra rannsókn um fatlaðar konur þá beindist hluti þeirrar rannsóknar að lífi og aðstæðum þroskaheftra mæðra. Hanna Björg Sigurjónsdóttir sá alfarið um þann þátt rannsóknarinnar. Í upphafi bókarinnar er efni bókarinnar vel kynnt. Sagt er frá að bókin sé afrakstur margra ára rannsóknarvinnu sem hófst árið 1994. Einnig er fjallað um hvaða aðilar styrktu verkefnið og sagt frá samvinnu sem náðist við lítinn alþjóðlegan hóp fræðafólks sem hefur gert rannsóknir um fjölskyldur seinfærra/þroskaheftra foreldra að sínu megin rannsóknasviði sem opnaði höfundum leið að ritum og rannsóknum á þessu fræðasviði

Val á viðfangsefni

Val á viðfangsefninu seinfærar/þroskaheftar mæður og fjölskyldur þeirra er vel rökstutt en sagt er að þetta sé nýtt fræðasvið sem varð til um 1990 en þá varð fræðimönnum ljóst mikilvægi þess að þekkja til og skilja þessar fjölskyldur. Þær séu ósýnilegar í flestum samfélögum og það sé engin leið að segja til um fjölda þeirra með fullri vissu. En flestir fræðimenn halda því fram að þessum fjölskyldum fari fjölgandi og því er það nauðsynlegt að afla meiri þekkingar og öðlast meiri skilning á högum þeirra. Seinfærir/þroskaheftir einstaklingar eiga nú frekar börn en áður sem þýðir að mál þeirra berast í meira mæli inn á borð til félagslega kerfisins. Það fagfólk sem þar starfar hefur yfirleitt ekki fengið menntun til að sinna þessum hópi og það hefur valdið erfiðleikum við að aðstoða það. Höfundar telja því að brýn þörf sá á að afla sér þekkingar á málefnum þeirra um leið og þessar fjölskyldur þarfnast meiri stuðnings félagslega kerfisins.

Haustið 1996 var alþjóðleg ráðstefna um málefni þroskaheftra foreldra þar sem niðurstöður rannsókna um þennan hóp voru kynntar. Markmiðið var að vekja athygli á þessum fjölskyldum og rannsóknum um þær og deila þekkingu og reynslu á milli þjóða. Aðstæður og ríkjandi hugmyndir voru svipaðar í þeim löndum sem áttu fulltrúa á ráðstefnunni. Þeir voru sammála um að þjónustan sem þessir aðilar fá sé ekki nógu góð og að nauðsynlegt væri að efla þekkingu og skilning á málefnum þeirra. Einnig að það þyrfti að þróa sérstaka félagslega þjónustu fyrir þennan hóp.

Page 4: Ritryni a bokina "Seinfaerar maedur"

Ritrýni Bls. 4

Rannsóknin

Megintilgangur rannsóknarinnar er að styðja þá seinfæru/þroskaheftu einstaklinga og þær ósýnilegu fjölskyldur sem vilja eignast börn eða eiga börn nú þegar.

Markmiðið með rannsókninni var að afla fyrstu skipulögðu upplýsinganna um hvernig seinfærum/þroskaheftum mæðrum og fjölskyldum þeirra vegnar í íslensku samfélagi og öðlast skilning á lífi þeirra og aðstæðum.

Rannsóknarspurningarnar voru mjög margar í upphafi vegna þess að rannsóknin beindist að hópi sem lítið var vitað um. Spurningarnar leituðu meðal annars svara við hvernig möguleikar seinfærra/þroskaheftra mæðra væru til barneigna og fjölskyldulífs og hvernig þeir hefði þróast síðustu áratugina. Hvort þessar mæður haldi forsjá barna sinna og hvað það er sem ráði þar mestu um. Hvernig stuðning þessar mæður fá við uppeldið og hvort hann komi frá stórfjölskyldum þeirra og/eða félagslega þjónustukerfinu. Einnig voru könnuð tengsl þeirra við börnin og hvernig börnunum reiddi af. Reynt var að öðlast skilning á reynslu uppkominna barna þroskaheftra mæðra.

Aðrar rannsóknir

Það er heill kafli í bókinni sem er tileinkaður erlendum rannsóknum og þar eru meginniðurstöðurnar þrjár:

1. Þessir foreldrar þurfa eins og aðrir foreldrar þjónustu og stuðning til að tryggja heilbrigði, velferð og öryggi þeirra og barna þeirra.

2. Ef þessir foreldrar fá stuðning og þjónustu þá gengur þeim vel að ala upp börnin sín.

3. Niðurstöður rannsóknanna eru ekki almennt nýttar í þágu seinfærra/þroskaheftra foreldra og barna þeirra því að stuðningur og þjónusta við þessar fjölskyldur er enn mjög takmörkuð, brotakennd, óáreiðanleg eða ekki fyrir hendi.

Þátttakendur í rannsókninni

Þátttakendur í rannsókninni voru tíu seinfærar/þroskaheftar mæður sem voru á ólíkum aldri og bjuggu við mismunandi aðstæður. Yngsta konan var 26 ára en sú elsta 83 ára þegar rannsóknin hófst. Yngsta barnið í rannsókninni fæddist árið 2000 en elstu konurnar áttu sín börn um og upp úr 1950. Barneignir kvennanna náðu því yfir 50 ára tímabil. Samtals áttu konurnar 20 börn á aldrinum 3 mánaða til 51 árs. Sjö fengu að halda börnum sínum og ala þau upp en þrjár þeirra misstu forsjá þeirra.

Konurnar voru beðnar um að segja frá viðhorfum sínum til þroskaheftra, hugmyndafræði, opinberrar stefnu og þróun félagslegrar þjónustu. Leitað var til þriggja uppkominna barna elstu kvennanna og þau beðin um að segja frá reynslu sinni. Einnig tók fjöldi annarra þátt í rannsókninni sem varpaði ljósi á þær aðstæður sem þessum

Page 5: Ritryni a bokina "Seinfaerar maedur"

Ritrýni Bls. 5

konum er búinn og hjálpaði höfundum að skilja þær. Þetta fólk var nánasta fjölskyldan, börn, eiginmenn og sambýlismenn. Fólk úr stórfjölskyldum mæðranna og fagfólk sem veitti þeim stuðning og þjónustu. Þá var einnig rætt við barnlausar þroskaheftar konur um barneignir og fjölskyldulíf. Áherslan var á 13 lykilþátttakendur og fjalla niðurstöðurnar aðallega um þá.

Þátttakendur voru valdir með veltiúrtaki/snjóboltaúrtaki þar sem fyrsta móðirin var fundin í gegnum tengsl við aðstandanda hennar. Sú kona kynnti rannsakendur fyrir annarri þroskaheftri móður og þannig koll af kolli. Tvær mæður fundust með aðstoð sameiginlegra kunningja og fimm mæður fundust með aðstoð fagfólks sem hafði tengst þeim vegna starfa sinna sem sérkennarar, þroskaþjálfarar, félagsráðgjafar og skólastjórar. Þessir aðilar kynntu rannsóknina fyrir mæðrunum og spurðu hvort rannsakendur mættu hafa samband við þær.

Rannsóknaraðferðir

Höfundar vildu heyra í sjálfum mæðrunum og leyfa röddum þeirra að heyrast. Þær völdu því að gera eigindlega rannsókn þar sem þær gátu fengið fram þeirra sjónarhorn á barneignir og fjölskyldulíf. Þessi aðferð byggist á því að rannsakandinn fer á vettvang og kynnist aðstæðum þeirra sem hann er að skoða og öðlast þannig þekkingu á lífi þeirra og aðstæðum. Beitt var tveimur meginaðferðum, það er opnum viðtölum og þátttökuathugunum. Höfundar heimsóttu fjölskyldurnar og tóku þátt í daglegu lífi þeirra, þetta reyndist mikilvægt þar sem sumar mæðurnar áttu erfitt með að tjá sig. Einnig tóku höfundar opin viðtöl en þá er spurt út í þá þætti sem rannsóknin beindist að og áhersla lögð á að þátttakendur lýstu með eigin orðum lífi sínu og fjölluðu um það sem skiptir þá sjálfa mestu máli.

Gagnasöfnun átti sér stað frá 1996-2000 en mestu var safnað 1996-1998. Einnig var stuðst við gögn frá árunum 1994-1996. Alls foru tekin 42 formleg viðtöl við mæðurnar og aðra þátttakendur tengda þeim. Auk þess voru tekin 8 viðtöl við barnlausar þroskaheftar konur og aðila sem tengdust þeim.

Viðtöl við mæðurnar fór fram á heimilum þeirra en viðtöl við fagfólk og stuðningsaðila fór fram á skrifstofum þeirra. Formlegu viðtölin tóku yfirleitt um eina klukkustund og voru þau tekin upp á segulband með leyfi viðmælenda. Að loknum viðtölum voru þau afrituð orðrétt.

Einnig voru gerðar þátttökuathuganir sem fólust í heimsóknum til mæðranna í þeim tilgangi að dvelja með þeim á heimilum þeirra eða öðrum stöðum sem þær dvöldu á. Hver slík heimsókn stóð frá einni og hálfri til þriggja klukkustunda. Þarna átti sér oft stað óformlegt spjall við mæður, sambýlismenn, eiginmenn og meðlimi stórfjölskyldunnar. Þegar stuðningsaðilar voru á staðnum þá var spjallað við þá og fylgst með störfum þeirra. Lýsingar á þessum heimsóknum voru skráðar nákvæmlega strax að lokinni heimsókn. Einnig var oft haft samband við mæðurnar með símtölum sem voru einnig skráð strax að loknu símtali. Samtals voru farnar 66 heimsóknir á vettvang auk óformlegra samtala við fólk í síma. Einnig voru gerðar 40 þátttökuathuganir með barnlausum þroskaheftum konum.

Frumgreining gagnanna fór fram samhliða gagnasöfnun. Afrituð viðtöl og þátttökukathuganir voru greindar jafnóðum. Niðurstöðurnar notaðar til að stýra

Page 6: Ritryni a bokina "Seinfaerar maedur"

Ritrýni Bls. 6

framvindu rannsóknarinnar þannig að gagnasöfnun gæti verið sem markvissust. Síðan voru öll gögnin í lokin marglesin og kóðuð til að tryggja að allar niðurstöðurnar væru skoðaðar í heild.

Lykilþátttakendur voru síðan beðnir um að lesa yfir þá hluta sem snertu þá sérstaklega. Þannig var þeim gefinn möguleiki á að koma með athugasemdir. Allir voru sáttir við úrvinnslu gagnanna og aðeins komu fram minniháttar athugasemdir. Einnig lásu mæður, sambýlismenn og aðrir aðstandendur kvennanna yfir hluta af efninu ásamt tveimur félagsráðgjöfum og einum stuðningsaðila yfir þá hluta sem sneru að þeim.

Niðurstöður rannsóknarinnar

Möguleikar þroskaheftra kvenna til að eiga börn og ala þau upp er meiri en áður. Samt gera fáir ráð fyrir að þær eignist börn. Þær fengu ekki fræðslu um getnaðarvarnir vegna þess að enginn bjóst við að þær myndu eignast börn og stofna heimili. Þegar þær byrjuðu að búa var flestum ráðlagt af fjölskyldum og stuðningsaðilum um að eignast ekki börn og þessvegna leyndu þær því þegar þær urðu óléttar og þá var þeim ráðlagt að fara í fóstureyðingu eða gefa barnið. Eftir að börnin fæddust þá fundu mæðurnar fyrir því að fólk hélt að þær gætu ekki séð um börnin. Þær sögðust því hafa þurft að passa sig meira en aðrar konur því annars yrðu börnin tekin af þeim.

Aðstæður barnanna voru yfirleitt góðar, börnin áttu sérherbergi og leikföng en vandamál var hvað mæðurnar áttu litla peninga til að geta gefið börnum sínum dýra hluti eins og önnur börn áttu. Minna en helmingur barnanna þekkti föður sinn og þó börnin vissu hver pabbi þeirra var þá var sambandið lítið. Sum börnin áttu fósturpabba sem hugsaði vel um þau.

Sumar kvennanna fengu mikinn stuðning frá sínum fjölskyldum og aðrar lítinn. Ein móðir fékk engan stuðning. Mestur var stuðningurinn þegar börnin voru lítil sem mæðrunum þótti gott því þær voru óöruggar í byrjun. Mæðrunum fannst gott að geta talað við fjölskyldumeðlimi sína þegar þeim leið illa vegna þess að þær voru hræddar um að börnin væru tekin af þeim. Sumar kvennanna þurftu aðstoð frá fjölskyldu til að tala við starfsfólk félagsþjónustunnar sem ekki tók mark á því sem þær sögðu. Þeim þykir vænt um fjölskyldur sínar og eru þakklátar fyrir hjálpina. Þeim finnst að fjölskyldan passi upp á að þær fái að halda börnunum sínum en samt finnst þeim hún stundum skipta sér of mikið af fjármálum og barnauppeldi.

Mæðurnar fengu stuðning frá félagslega kerfinu, sem var félagsþjónustan og svæðisskrifstofa fatlaðra. Mæðurnar voru mishrifnar af aðstoðinni. Þær mæður sem báðu sjálfar um hjálp frá svæðsskrifstofu fatlaðra voru ánægðastar. Þær fannst öllum neikvætt að þiggja stuðning frá félagsþjónustunni, þær voru hræddar um að þeir myndu taka börnin af þeim og því fannst þeim sem þær þyrftu að passa sig vel. Besti stuðningurinn fólst í því þegar félagsþjónustan og ættingjar unnu saman. Ættingjar kvennanna voru ráðnir sem stuðningsaðilar. Sumar konur voru alltaf að fá nýja stuðningsaðila og einni fannst þeir stundum koma illa fram við sig með til dæmis hótunum um að taka börnin af henni ef hún ekki hlýddi.

Fullorðin börn þroskaheftra foreldra eiga það sameiginlegt að þykja vænt um mæður sínar og skammast sín ekki fyrir fötlun þeirra. Móðirin er hluti af fjölskyldunni og fötlunin aukaatriði.

Page 7: Ritryni a bokina "Seinfaerar maedur"

Ritrýni Bls. 7

Þroskaheftir foreldrar eru nýr hópur sem þarfnast þjónustu hjá félagslega kerfinu. Það tekur því tíma að þróa góða þjónustu. Þjálfa þarf fagfólk og stuðningsaðila. Læra þarf af því góða starfi sem er nú þegar unnið með þessum fjölskyldum. Ef þessar fjölskyldur fá góðan stuðning geta þær hugsað vel um börnin sín.

Nýting niðurstaðna

Niðurstöður rannsóknarinnar hafa bæði fræðilegt og hagnýtt gildi. Fræðilega gildið felst í því að það er verið að afla skilnings og þekkingar á nýju fræðasviði hér á landi. Einnig að byggja upp fræðilega þekkingu á íslenskum nútímafjölskyldum. Hagnýta gildið felst aðallega í þeim lærdóm sem fagfólk og stuðningsaðilar þroskaheftra/seinfærra foreldra geta dregið af henni.

Niðurstöðurnar geta nýst við stefnumótun og þróun þjónustu fyrir þennan nýja hóp þjónustuþega. Einnig geta ýmsir faghópar haft gagn af þeim, félagsráðgjafar, þroskaþjálfarar, hjúkrunarfræðingar, kennarar, sálfræðingar, læknar og fleiri. Einnig geta þær nýst við kennslu faghópa sem koma til með að vinna með þessum foreldrum í framtíðinni.

Einnig vonast höfundar til þess að rannsóknin gagnist þroskaheftu fólki sem vill eignast börn eða á börn nú þegar.

Texti og hönnun

Rannsóknin er gefin út í bókarformi sem er vel sett upp og vel skipulögð. Það er efnisyfirlit fremst og skýr kaflaskipting. Fyrirsagnir í stærra letri. Notað er “sans-serif “ leturtegund. Leturstærð er líklega 12 nema í kafla tvö þar sem er líklega leturstærð 14 eða 16. Nýir kaflar byrja alltaf á hægri síðu. Forsíða er myndskreytt með málverki eftir Sigurjón Jóhannsson. Varðandi það málfar sem er beitt í bókinni þá skýra höfundar það út, segja að það tengist skilningi á eðli rannsókna og mismunandi orðfæri um kyn og fötlun í málfari. Talað er um að rannsóknin sé um eða gerð með því fólki sem tók þátt í henni sem endurspeglar þá afstöðu höfunda að rannsóknin sé samstarfsverkefni rannsakenda og þátttakenda. Þegar vísað er til þroskaheftra einstaklinga þá er vísað til þeirra með þeim hætti sem þau óska. Þá var kyn látið ráða um hvernig vísað var til fólks en ekki íslenska tungumálið sem er mjög karllægt. Efni bókarinnar er í tveimur útgáfum. Annar kafli er hugsaður fyrir þroskaheft fólk og aðra lesendur sem vilja fá yfirlit yfir efni bókarinnar en þar er farið hratt yfir bókina í heild á auðlesnu máli og stærra letri. Aðrir kaflar eru á “venjulegri” íslensku eins og þær stöllur orða það á blaðsíðu 16.

Page 8: Ritryni a bokina "Seinfaerar maedur"

Ritrýni Bls. 8

Niðurlag

Það kom mér á óvart hversu skemmtilegt var að lesa bókina. Bókin sem ég tel að sé skrifuð á lifandi, mannlegan og skemmtilegan hátt náði til mín eins og besta skáldsaga nema bara að mér fannst hún vera betri þar sem um lifandi fólk er að ræða, þar sem fjallað er um líf þeirra, tilfinningar og aðstæður.

Það skal játast að ég hafði ekki mikinn áhuga á efnistökum rannsóknarinnar þegar ég byrjaði á bókinni en það breyttist mjög fljótt því það kom berlega í ljós hvað þörfin var mikil fyrir rannsókn af þessu tagi þar sem það ættu að vera sjálfsögð mannréttindi seinfærra/þroskaheftra mæðra að eignast börn og ala þau upp. Ég hef sjálft ekki leitt hugann að þessu málefni fyrr en þegar ég hugsa um það þá finnst mér sem þetta eigi að vera sjálfsagt en þar sem ég þekki ekki seinfært/þroskaheft fólk þá get ég engan veginn sagt til um það hvort það væri hæft til þess að ala börnin upp. Ég var því mjög ánægð með að niðurstöður rannsóknarinnar leiddu í ljós að með góðum stuðningi gætu seinfærar/þroskaheftar mæður alið upp börnin sín sjálfar. Mér finnst mjög auðvelt að lesa bókina og það er mjög skýrt hvernig rannsóknin er byggð upp, hvernig þátttakendur eru valdir og hvaða aðferðum var beitt við gagnaöflun. Síðan er sagt frá þessu öllu saman á skýran og lifandi hátt. Ég var mjög hrifin af kafla tvö sem gefur yfirlit yfir niðurstöðurnar á einföldu og þægilegu máli. Bókin virðist vera í alla staði vel unnin og höfundar virðast hafa unnið þessa rannsókn af miklum heilindum þar sem hugsjónir þeirra varðandi mannréttindi seinfærra/þroskaheftra mæðra kemur skýrlega í ljós. Ég tel að þetta sé stórkostlegt verk sem varpar skýru ljósi á að tilfinningar seinfærra/þroskaheftra mæðra séu þær sömu og annarra mæðra nema að þær lifa í sífelldri hræðslu við að gera eitthvað rangt sem geri það að verkum að börnin séu tekin af þeim. Þetta verk hjálpar einnig ættingjum og fagaðilum að gera sér grein fyrir tilfinningum og aðstæðum þessara kvenna og vonandi að það hjálpi öllum sem hlut eiga að máli við að gera líf þessara kvenna og fjölskyldna þeirra betra og að þær fái aukna og betri félagslega þjónustu sem er þeim svo mikilvæg svo þær fái sjálfar tækifæri til að ala upp börnin sín. Ég las yfir bókina gagnrýnum augum en fann ekki mikið sem hægt væri að gagnrýna, sá smá ósamræmi á blaðsíðu 22-23 þegar er verið að tala um Sigríði. Þegar verið er að segja að Sigríður hafi verið send á hæli þá er ekki sagt Sigríður heldur Jónína. Einnig fann ég ljóta vélritunarvillu á baksíðu bókarinnar þar sem er skrifað “þroakaheftum” í stað þroskaheftum þegar er verið að fjalla um störf Hönnu. Varðandi uppsetningu á texta þá finnst mér ekki fallegt að hafa jöfnun bæði á vinstri og hægri spássíu. Ég hefði viljað sjá vinstri jöfnun og leyfa textanum að flæða á milli lína í stað þess að vera endalaust með orðaskiptingu á milli lína. Mér fannst það mjög truflandi við lesturinn.