Apoyo en el entorno familiar

para personas con Autismo

Prof Rita Jordan PhD OBEProfesora Emérita de Estudios sobre el Autismo

Universidad de Birmingham, Reino Unido

APNABI 11 de marzo 2016, Bilbao

La clave para el Entendimiento

• Falta de entendimiento mutuo --> problemas de empatía

• Aprendizaje explícito en lugar de implícito sobre temas del mundo

• Las necesidades son

– comunes

– individuales

– Vistas a través de la lente del autismo

¿Qué hay de especial en el Autismo?

• Hay que enseñarles lo que otros adquieren intuitivamente o a través de la tutoría social– La identidad propia/de otros

• nombre

• Prosopagnosia

– La importancia de los signos sociales

– Accion e intención

– relevancia, prioridad y sentido de peligro

– Significado social/cultural

– Naturaleza de la comunicación

– Conciencia emocional

– Diferencias sensoriales

Factores de Predisposición a los

“Challenges”(Retos?)

• dieta – IG alto (azúcar alto, hambre intenso)

• sueño – alteraciones crónicas

• epilepsia

• stress (amigdala, comprensión y comunicación

pobres)

• Respuestas sensoriales inusuales

• Adicción a las endorfinas

Tipos de Trastornos de Ansiedad

Graves

• fobias

– La comprensión pueden reducirlas

– Ataques de pánico

– Practicar respuestas automáticas

• Trastorno obsesivo compulsivo

– Diferente a ‘obsesiones autistas’

• Síndrome de stress postraumático

– Relacionado con el tipo de memoria

• Trastorno de personalidad

Reacciones Atípicas en TEA

• Confundir “golpes” como algo intencional

• Puede aceptarlo como algo inevitable (Gerland, 1997)

• Puede reaccionar inadecuadamente al dolor/insultos

• Puede ser incapaz de comunicar o utilizar un lenguaje inadecuado o no indicar contexto o temporalidad

• No puede pensar con ansiedad y reaccionar emocionalmente – olvida la respuesta enseñada

La Conducta Desafiante y el Autismo

• No es una característica de un niño/adulto

• Surge en el autismo por dificultades a la hora de:– Enfrentarse a un entorno sensorial

– Entender y anticiparse a lo que hagan otros

– Ser consciente del tiempo– Comunicar necesidades

– Sentir mucha ansiedad sin alivio

– Sentir una auto percepción pobre, especialmente en lo referente a emociones

– Adquirir y utilizar estrategias de adaptación (especialmente en DI)

– Sentir poco control

– Interrumpir rituales

Conducta Auto-Lesionante

• ¿Más habitual entre los menos capacitados?

• Las mismas ‘normas’que para los demás

– No permitir lesiones en uno mismo que no se tolerarían en otros

– Los mismos desencadenantes y antecedentes como causas

• La misma conducta

– Puede servir para diferentes funciones

– Puede tener diferentes causas

Wendy Lawson: Los Años de la

Adolescencia

Visión negativa:

– Empezó a percatarse de que era diferente• Empieza a desesperarse

– Empieza a formar apegos excesivos• Aumentan las conductas obsesivas

– Se la manda a los Scouts y a un Grupo de Jóvenes• Obsesión por ganar insignias, pero es incapaz de entablar

amistades

• A los 17 años primer intento de suicidio

Arranca su historial en el sistema de salud mental

Pero la Situación puede Mejorar

• Kanner (1973):

– Seguimiento de 96 adultos

– Avances significativos a menudo hacia la mitad o

finales de la adolescencia ya que son más

conscientes de sus problemas y tienen motivación

para abordarlos

– Los intereses especiales son importantes a la hora

de dar trabajo y ocupación y fomentar los

contactos sociales

Conducta cambiante

• Resulta difícil inhibir acciones

• Cambia el entorno

• Prevenir la respuesta y enseñar una alternativa

• Desarrollo del autocontrol (apoyos)

• Análisis funcional informado sobre el autismo

• Enseñar conductas adaptativas

Empeorando la Situación

• La naturaleza transaccional del autismo

– Frustración y merma de capacidades (deskilling) de los cuidadores

• Intepretación literal de la conducta

• Miedo

• Éxito a corto plazo

– ‘el castigo’ puede ser una recompensa

– La previsibilidad es fundamental

Orígenes y mantenimiento

• Necesidades y motivaciones similares a las de los demás

• Cambio conductual

– topografía

– Función

• Factores médicos

– Comprobar dolor

• Historial de refuerzos

• Actuar “como si” fuera una comunicación

Guías Básicas sobre la Reducción de

la Ansiedad

• relajación

– general- sensorial/meditación/yoga/masages

– Específico- cruzar brazos/cerrar ojos/ cantar o tararear

• ejercicio

– aeróbico -contingente y no contingente

• Dieta

– IG bajo/ bajo en estimulantes/bajo en azúcares y aditivos

• Hablar con otros

– ¿dibujar? ¿música?

Apoyos

• Cuidar la alimentación• Higiene del sueño

• Considerar formas de epilepsia (¿medicación?)

• Manejo del estrés

• Proporcionar bloqueos proximales para estímulos aversivos

• Enseñar a comunicar el dolor

• Utilizar ejercicios aeróbicos para sustituir confrontaciones

Estrategias Preventivas

• Prevenir:

– estrés- protésica y ejercicio

– ira- alternativa

– frustración - comunicación

– pánico-ejercicio/postura

• Entrenar para “escapar”

• Enseñar relajación

• Enseñar comprensión social

– Historias sociales/ vídeos sobre la vida/ relatos, peliculas breves

El Uso de la Contención

• Algunas veces es necesaria la contención aunque siempre representa el fracaso de las estrategias utilizadas para manejar la conducta

• ATLASS - estudio 3

• Todo el personal/ cuidadores necesitan formación y prácticas en técnicas para mantener su seguridad (por ejemplo, técnicas de escape)

• La contención tiene que calmar – no enfrentar

• Practicar y explicar cuando el niño (jóven) esté tranquilo

Consecuencias de la Enseñanaza

• Menos capaz – una

sola vía

• Más capaz -

– ferrocarril – sin giros

– 2 “termini” claros sin

conexiones

– Punto de elección

recalcado

Momento de

elección

Probl

ema

alter

nativ

a

ense

ñada

Abordaje de la Pérdida y Desilusión

• La pérdida de una persona

– Sustituir la función y su lugar en la vida del adolescente

– Conectar imágenes de “recuerdos felices” con planes a futuro

• Pérdida de un objetivo

– Empezar pronto a enseñar caminos alternativos hasta un objetivo

– Enseñar sobre la desilusión dentro de un contexto de apoyo

Conclusiones

• Los padres son el principal recurso y defensor del niño

• Necesidad de ser tenidos en cuenta en programas del colegio

• Indicar razones claras y lógicas sobre normas (incluídos deberes)

• No puede depender del razonamiento social

• Desviar en lugar de enfrentar

• Nunca utilizar el autismo como excusa, sino ayudar al niño a superar los problemas que origina