Federico Ruggieri Riunione CSN1 PISA 22 Giugno 2004 Il Progetto TIER1 Status Update.
RESPONSABILI SCIENTIFICI: Dott. Gaetano Giuffrida, Catania ... · La terapia sostitutiva...
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CON IL PATROCINIO DI
RESPONSABILI SCIENTIFICI:Dott. Gaetano Giuffrida, CataniaDott. Gianluca Sottilotta, Reggio CalabriaCOMITATO ORGANIZZATORE LOCALE:Associazione Siciliana Emofilici ONLUSAssociazione Emofilici di Reggio Calabria ONLUS
L’emofilia è una coagulopatia emorragica congenita
dovuta a una mutazione presente sul cromosoma X. I
pazienti emofilici soffrono spesso di artropatie quale
conseguenza dei ripetuti emartri su articolazioni
bersaglio. L’incidenza di queste patologie negli ultimi
anni si è ridotta grazie alle nuove terapie e all’avvio
del regime di profilassi già in età infantile. Tuttavia, le
complicazioni a livello articolare anche nei bambini
non sono rare, e possono presentarsi a seguito di
traumi particolarmente gravi o complicanze che non
consentono il protrarsi della profilassi (ad esempio
sviluppo di inibitori).
Negli ultimi due anni il mondo dell’emofilia è stato al
centro di una globale innovazione delle terapie: dai
concentrati ricombinanti a lunga emivita, agli anticorpi
monoclonali per via sottocutanea, ai progressi della
terapia genica.
Il concetto di multidisciplinarità del trattamento del
paziente emofilico comprende prevalentemente la
prevenzione e il trattamento delle complicanze legate
all’artropatia a sua volta conseguenza dei tipici emartri
ricorrenti. Pertanto accanto al ruolo di figure quali
l’ematologo, l’ortopedico, il fisiatra e il fisioterapista
diviene fondamentale coinvolgere specialisti come
l’infettivologo e lo psicologo con esperienza specifica
nell’assistenza al paziente con emofilia e i suoi familiari.
Questo Convegno arrivato alla sua 4^ edizione conferma
l’interesse del mondo dell’emofilia per l’informazione
scientifica. Il paziente con emofilia e i suoi familiari
devono essere informati e coinvolti in prima persona sulla
gestione multidisciplinare della terapia antiemorragica.
Anche le altre patologie emorragiche congenite e
acquisite saranno oggetto del Convegno con particolare
attenzione agli aspetti diagnostici e laboratoristici.
E.C.M.
RAZIONALE
Il Congresso è stato inserito nel Piano Formativo per
l’Educazione Continua in Medicina (E.C.M.).
N. EVENTO: 233570
CREDITI ASSEGNATI: 6
L’acquisizione dei crediti formativi è subordinata
alla frequenza del 90% delle ore di formazione e al
superamento del test di apprendimento con almeno il
75% delle risposte esatte.
DESTINATARI ATTIVITA’ FORMATIVA:
Medico Chirurgo, Biologo, Farmacista, Infermiere,
Infermiere Pediatrico, Odontoiatra, Fisioterapista,
Psicologo, Tecnico Ortopedico, Tecnico Sanitario di
Laboratorio Biomedico.
SEDE
PROVIDER E.C.M.
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
CATANIA INTERNATIONAL AIRPORT HOTEL
Via S. Giuseppe alla Rena, 94 - Catania
EURO MEDICAL SERVICE SRL
Napoli - ID 3765
Email: [email protected]
SMC MEDIA SRL
Via Giovenale, 7 - Milano
Email: [email protected]
FAUSTO ARCURICentro Medico Mantia, Palermo
FILIPPO BAGNATOWellbeing Fisioterapia e Riabilitazione, Varapodio (RC)
CLARISSA BRUNOHygea, Noci (BA)
ANDREA BUZZIFondazione Paracelso, Milano
CHRISTIAN R. CARULLIClinica Ortopedica, Università degli Studi di Firenze, Firenze
CRISTINA CASSONEABCE (Associazione dei Bambini Coagulopatici e Emofilici), Federazione Associazioni Emofilici (FedEmo), Martina Franca (TA)
MARIA ADELAIDE CELESTINOAssociazione Amici dell’Emofilia, Palermo
FRANCESCO CUCUZZAAssociazione Siciliana Emofilici (ASE Onlus), Federazione Associazioni Emofilici (FedEmo), Catania
VERA CUTULIA.O.U. “Policlinico - Vittorio Emanuele” Ferrarotto – S. Bambino, Catania
RAFFAELE FALSAPERLAA.O.U. “Policlinico - Vittorio Emanuele” Ferrarotto – S. Bambino, Catania
ANNA FRAGOMENOARLAFE Associazione Regionale Ligure, Federazione Associazioni Emofilici (FedEmo), Genova
SABINA FRISINAAssociazioni Pazienti Emofilici, Reggio Calabria
GAETANO GIUFFRIDAA.O.U. “Policlinico – Vittorio Emanuele” Ferrarotto – S. Bambino, Catania
SILVIA LINARIAzienda Ospedaliero Universitaria Careggi, Firenze
FRANCESCA LUISEGrande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli”, Reggio Calabria
MARIA FRANCESCA MANSUETOA.O.U. Policlinico P. Giaccone, Palermo
RENATO MARINOCentro Emofilia e Trombosi, Azienda Ospedaliero Universitaria di Bari, Bari
DORA MESSINAProgetto Cpì, Fondazione Paracelso, Catania
MASSIMO MORFINIAssociazione Italiana Centri Emofilia (AICE), Firenze
MARIASANTA NAPOLITANOUniversità degli Studi di Palermo, Palermo
ALESSANDRO PALMERIAzienda Ospedaliera per l’Emergenza Cannizzaro, Catania
ANTONIO PANUCCIOGrande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli”, Reggio Calabria
PAOLA PISANTICoordinatore commissione malattie croniche e componente cabina di regia Ministero della Salute, Roma
VINCENZO POLIMENIGrande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli”, Reggio Calabria
MARIA PIA RUGGIERIA.O. San Giovanni Addolorata, Società Italiana Medicina d’Emergenza-Urgenza (SIMEU), Roma
ANNA ROSA RIZZOClinica Ortopedica, Università degli Studi di Firenze, Firenze
JOSEPH RIZZOAssociazione Siciliana Emofilici Onlus (ASE), Catania
MARIA SERENA RUSSOAssociazione Amici della Fondazione dell’Emofilia di Ravenna, EX - Portale della rivista emofilici e talassemici, Ravenna
GIANLUCA SOTTILOTTAGrande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli”, Reggio Calabria
VIVIANA TALLARITAAssociazione Siciliana Emofilici Onlus (ASE), Catania
MICHELE VECCHIOUniversità degli Studi di Catania; A.O.U. “Policlinico – Vittorio Emanuele” Ferrarotto – S. Bambino, Catania
ANTONIO VIRZÌPast President Società Italiana di Medicina Narrativa, Catania
EZIO ZANONAzienda Ospedaliera di Padova, Padova
FACULTY
Registrazione dei partecipanti
Saluto delle autorità
I SESSIONE
Moderatori:
G. Giuffrida (Catania), M. Morfini (Firenze)
Accordo Stato-Regioni 2013, piano delle
cronicità e delle malattie rare, la carta dei
diritti: stato dell’arte
P. Pisanti (Roma)
La personalizzazione della terapia sostitutiva
nell’emofilia: a chi conviene?
M. Morfini (Firenze)
Emofilia e sport
G. Sottilotta (Reggio Calabria)
La malattia di von Willebrand
R. Marino (Bari)
Discussione sui temi precedentemente trattati
Pausa caffè
II SESSIONE
Moderatori:
R. Marino (Bari), G. Sottilotta (Reggio Calabria)
Il laboratorio nelle malattie emorragiche: la
fase coagulativa e la fase vasculo-piastrinica
V. Cutuli (Catania), F. Luise (Reggio Calabria)
Deficit congenito di fattore VII della
coagulazione ed altri deficit rari
M. Napolitano (Palermo)
Nuovi approcci terapeutici in emofilia
S. Linari (Firenze)
Stroke emorragico neonatale
R. Falsaperla (Catania)
Discussione sui temi precedentemente trattati
Pausa pranzo
Lettura satellite a cura di Shire Italia
(non accreditato ECM)
La riabilitazione del paziente emofilico
M. Vecchio (Catania)
Ne discutono: V. Polimeni (Reggio Calabria),
G. Sottilotta (Reggio Calabria)
08.00
08.30
09.00
09.20
09.40
10.00
10.20
10.40
11.00
11.20
11.40
12.00
12.20
12.40
14.00
SABATO15 Settembre 2018
PROGRAMMA
III SESSIONE
Moderatori:
G. Giuffrida (Catania), G. Sottilotta (Reggio Calabria)
La terapia sostitutiva nell’artropatia emofilica
E. Zanon (Padova)
Emergenze nelle malattie emorragiche
M.P. Ruggieri (Roma)
Emofilia acquisita
G. Giuffrida (Catania)
Discussione sui temi precedentemente trattati
Pausa caffè
IV SESSIONE
Moderatore: C.R. Carulli (Firenze)
Tavola Rotonda “Focus sull’artropatia emofilica”
• Sinovite
F. Arcuri (Palermo)
• Artroscopia
A.R. Rizzo (Firenze)
• Sport e emofilia
C. Bruno (Bari)
Ne discutono: F. Arcuri (Palermo),
F. Bagnato (Varapodio - RC), C. Bruno (Bari),
A. Palmeri (Catania), A. Panuccio (Reggio Calabria),
V. Polimeni (Reggio Calabria), A.R. Rizzo (Firenze),
M. Vecchio (Catania)
Considerazioni conclusive e chiusura dei lavori
Compilazione del questionario ECM
15.00
15.20
15.40
16.00
16.20
16.40
18.00
18.15
Lettura satellite a cura di Novo Nordisk
(non accreditato ECM)
Innovazione in emofilia: miglioramento delle
cure per migliorare la qualità di vita
G. Giuffrida (Catania)
V SESSIONE (non accreditata ECM)
Moderatori: A. Buzzi (Milano), C. Cassone (Taranto),
F. Cucuzza (Catania)
La cura delle parole
A. Buzzi (Milano)
Narrazioni in medicina
A. Virzì (Catania)
Il ruolo delle Associazioni tra Istituzioni e
medicina partecipativa
A. Fragomeno (Genova)
Da EX al web: quando le emozioni si fondono
tra arte narrativa e comunicazione digitale
M.S. Russo (Ravenna)
Discussione sui temi precedentemente trattati
Pausa caffè
VI SESSIONE (non accreditata ECM)
Tavola Rotonda:
“Aspetti psicologico-sociali in emofilia e
nelle altre coagulopatie emorragiche”
Ne discutono: A. Buzzi (Milano), M.A. Celestino
(Palermo), A. Fragomeno (Genova),
S. Frisina (Reggio Calabria), M.F. Mansueto (Palermo),
D. Messina (Catania), V. Tallarita (Catania)
I vent’anni dell’Associazione Siciliana
Emofilici (ASE)
J. Rizzo (Presidente ASE)
Emofilia: essere genitori ieri, oggi e domani
S. Frisina (Associazione Emofilici di Reggio Calabria)
Sipario... Storia di un’associazione
M.A. Celestino (Associazione Emofilici di Palermo),
M.F. Mansueto (Palermo)
Chiusura dei lavori
09.00
09.30
09.50
10.10
10.30
10.50
11.10
11.30
12.30
12.40
12.50
13.00
DOMENICA16 Settembre 2018