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Rehabilitación

Vocacional

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TABLA DE CONTENIDOS

Introducción:Herramientas de Rehabilitación Vocacional (VR) .................................................................................................................................

Sección 1:Recursos VR para el Personal .......................................................................................................................................................................

• Lista de Recursos VR

• Lista de Chequeo de Mejores Prácticas VR

• Tips para Asociarse con Oficinas VR Locales

• Hoja de Datos para Consejeros de Rehabilitación

• Folleto "Sabía Usted Que" para Personal de Salud

Sección 2:Recursos VR para pacientes ..........................................................................................................................................................................

• Guía para Trabajar con su Oficina VR Local o EN

• VR para Personas en Diálisis que Viven en Áreas Rurales

• Candidatos a Trasplante y con Trasplante Reciente: Ahora es el Momento de Conocer la VR

• Historias de Éxito VR

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Intro Herramientas de Rehabilitación Vocacional (VR)

Condiciones para la cobertura de centros de enfermedad renal en etapa terminal (ESRD) requieren clínicas de diálisis: • Evaluar a cada paciente para referirlo a servicios de rehabilitación vocacional y física.

• Ayudar al paciente a alcanzar y mantener un nivel apropiado de actividad productiva, según sus deseos,incluyendo necesidades educativas de pacientes pediátricos.

• Hacer referencias de rehabilitación y VR según corresponda.

La evidencia de evaluación interdisciplinaria, educación, asistencia con barreras, y referencia se documenta en un plan individualizado que refleja las preferencias de cada paciente.

El objetivo de la actividad de mejora de calidad de VR es apoyar el empleo remunerado de los pacientes ESRD. Específicamente, la meta es aumentar el porcentaje de pacientes del centro en el proyecto, de 18 a 54 años, que son referidos y reciben servicios VR.

• Aumentar referidos VR en diez por ciento.

• Aumentar en cinco por ciento los pacientes que reciben servicios VR

• Examinar al 100% de los pacientes de 18 a 54 años y determinar elegibilidad e interés en VR.

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ESRD Network 18Lista de Recursos VR

Oficinas VR EstatalesBajo la Ley de Innovaciones y Oportunidades en la Fuerza Laboral (WIOA), desde 2016, las agencias estatales de VR colaboran con las personas con discapacidad para desarrollar un plan individual de empleo (IPE), ofrecerles empleo, educación, capacitación y/o apoyo. Las agencias de rehabilitación también los preparan para encontrar y mantener un trabajo con salarios competitivos (al menos el salario mínimo), donde las personas con y sin discapacidad interactúan haciendo su trabajo y tienen las mismas oportunidades de ascenso.

Recursos de ProveedoresCreando Calidad de Vida: Guía Práctica para Rehabilitación RenalUna guía para ayudar a centros de diálisis a incorporar la rehabilitación en las actividades de diálisis.

Consejo de Trabajadores Sociales de Nefrología (CNSW) Herramientas de SegurosInformación de seguros relacionada con trasplantes, beneficios de la Administración de Veteranos (VA), Ley de Reconciliación Presupuestaria Consolidada (COBRA), coordinación de beneficios y Medicare Parte D, además de una lista de términos útiles relacionados con seguros comerciales y ESRD y la Ley de Atención Asequible (ACA).

Universidad Cornell: Instituto de Empleo y Discapacidad (EDI)Un recurso líder en información sobre empleo y discapacidad para empresas, legisladores, agencias federales y estatales, instituciones educativas, sindicatos y proveedores de servicios.

Evaluación de Discapacidad bajo la Seguridad SocialUna guía para médicos y profesionales de la salud que explica los programas de discapacidad de la Seguridad Social, cómo funciona cada uno, y lo que un profesional de la salud puede ofrecer para ayudar a asegurar determinaciones y decisiones sólidas y rápidas sobre las reclamaciones por discapacidad; incluye en la lista de impedimentos genitourinarios (Sección 6.00 para adultos; Sección 106.00 para niños).

Libro Rojo Una guía resumida de apoyo al empleo para individuos en programas de Seguro de Discapacidad de la Seguridad Social (SSDI) y de Ingreso Suplementario de la Seguridad Social (SSI).

Herramienta de Autoevaluación de la Unidad de Rehabilitación Renal (USAT) Una lista de chequeo de 100 ítems, autoevaluada, que proporciona un marco práctico y fácil de usar para ayudar a los profesionales renales a evaluar los programas de rehabilitación en las unidades de diálisis.

Para más información sobre el Programa de Rehabilitación Vocacional de California visite:http://www.dor.ca.gov/Home/JobSeekerConsumer

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Su Ticket para Trabajar (TTW)Un sitio web educativo y de recursos que contiene información sobre los diversos aspectos del programa TTW

Recursos para PacientesPregunte a JAN (Job Accommodation Network)Orientación gratuita, experta y confidencial sobre adaptaciones en el lugar de trabajo y cuestiones relacionadas con el empleo de personas con discapacidad, que ayuda a mejorar la empleabilidad de las personas con discapacidad y muestra a los empleadores cómo las personas con discapacidad añaden valor al lugar de trabajo.

CareerOneStopEl sitio ofrece herramientas gratuitas para ayudar a quienes buscan trabajo (incluyendo a aquellos con discapacidades), estudiantes, empresas y asesores de carrera; patrocinado por el Departamento de Trabajo (DOL).

Choose WorkMaximus, un contratista de la Seguridad Social para el programa TTW, administra este sitio web para proporcionar información y seminarios de incentivos de trabajo (WISE), disipa mitos, comparte historias de éxito y tiene una línea de ayuda (866-968-7842 o 866-833-2967 TTY).

Comparador de Centros de Diálisis Un sitio web de la Seguridad Social que enumera los centros de diálisis por área y permite a los pacientes identificar centros que operan en turnos nocturnos u ofrecen opciones de tratamiento en el hogar.

Home Dialysis CentralDa información sobre modalidades de tratamiento en el hogar para adaptarse a las necesidades individuales de horarios y mejorar la calidad de vida.

Opciones de Seguro para Personas en Diálisis o con Trasplante de RiñónUn recurso de la Fundación Nacional del Riñón para pacientes

Mi Vida, Mi Elección de DiálisisHerramienta para ayudar a las personas con enfermedad renal a elegir un tratamiento de diálisis que se ajuste a su estilo de vida y valores

Trabajar Mientras Esté con Discapacidad: Cómo Podemos AyudarleFolleto que explica los fundamentos del trabajo mientras se está en SSDI o SSI

Trabajar con Enfermedad Renal CrónicaFolleto para personas con enfermedad renal que aborda cómo mantener un trabajo, prepararse y encontrar uno nuevo, además de leyes y recursos.

El Lugar de Trabajo La Seguridad Social explica TTW y proporciona información de contacto para las siguientes agencias asociadas: Agencias de Asistencia para la Planificación de Incentivos Laborales (WIPA), agencias de rehabilitación vocacional, redes de empleo (EN) y agencias de protección y apoyo.

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ESRD Network 18Lista de Chequeo de Mejores Prácticas VR

Operaciones de los Centros

F Elaborar un plan integral para promover VR (vea Creando Calidad de Vida: Guía Práctica para Rehabilitación Rneal - módulo de empleo).

F Revisar las políticas y prácticas de su centro para determinar si favorecen el empleo:

� ¿Se da prioridad a horarios de diálisis en el centro, capacitación en el hogar y clínicas de diálisis en el hogarpara las personas que trabajan o estudian?

� ¿Usted y su personal alientan y apoyan las opciones de diálisis en el hogar y derivan a los pacientes a otrasclínicas para opciones que ustedes no ofrecen?

� ¿Su centro ofrece tratamientos de diálisis en el hospital temprano en la mañana, después de las 5 p.m. o enla noche, y los fines de semana?

� ¿Permite su centro que los pacientes usen computadoras portátiles y/o teléfonos celulares durante ladiálisis?

� ¿Los médicos consultan con el trabajador social antes de firmar los formularios de discapacidad?

F Incluir temas de rehabilitación en los sitios web corporativos, boletines informativos y materiales educativos.

F Tener en áreas públicas folletos y otros materiales sobre rehabilitación.

F Distribuir información sobre recursos de rehabilitación a todos los pacientes.

F Alentar al personal a asistir a seminarios de rehabilitación.

F Utilizar los datos de la encuesta anual de la red para establecer objetivos de centros de formación profesional y evaluar las actividades (ver la sección de empleo en el Manual de Autoevaluación de la Unidad para Rehabilitación Renal).

F Colaborar con el personal de rehabilitación y vocacional de la comunidad y educarlos sobre las necesidades vocacionales de los pacientes en diálisis.

F Educar a los empleadores y abogar por el empleo y las adaptaciones de trabajo necesarias para los pacientes (cambios en el trabajo trabajo) según sea solicitado/necesario.

F Incluir la rehabilitación en las evaluaciones de los pacientes y en los formularios del plan de atención.

F Recopilar y reportar el estatus de rehabilitación de los pacientes de 18 a 54 años de edad en la encuesta del centro de ESRD (CMS 2744) en CROWNWeb.

F Evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de cada paciente (CVRS)

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Atención al Paciente

F Tras la admisión, reúnase con el paciente y:

F Anime a los pacientes que trabajan a seguir trabajando.

Desde el primer día, el equipo necesita creer y hacer saber al paciente en diálisis que puede trabajar. Si los pacientes tienen dudas, anímelos a no tomar decisiones rápidas, a tomar una licencia para acostumbrarse a la diálisis y/o a pedir una adaptación laboral. La Ley de Licencia Familiar y Médica (FMLA) y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) protegen a los pacientes de diálisis.

F Eduque a los pacientes sobre los beneficios del empleo (vea Mantener Su Trabajo Cuando Necesite Diálisis):

� El SSDI paga alrededor del 35 por ciento de lo que el paciente promedio gana en el trabajo, menos paraaquellos que tienen un ingreso más alto.

� Las personas en diálisis que trabajan tienen menos estrés financiero, están menos deprimidas, tienen unmayor funcionamiento físico, menos dolor y mejor salud y energía en general.

� Las personas que trabajan tienen menos y más cortas estancias en el hospital – y viven más.

� Las personas que trabajan tienen mayor probabilidad de recibir y mantener trasplantes.

F Discuta los objetivos de rehabilitación personal de cada paciente, incluyendo pero no limitado a:

� Empleo/Escuela

� Hobbies

� Actividades físicas

� Actividades sociales

� Actividades de voluntariado

F Infórmese usted y a los pacientes sobre el apoyo laboral indicado a continuación para beneficiarios de SSDI y SSI (consulte el Libro Rojo de la Administración de la Seguridad Social (SSA) para explicaciones).

� SSI/SSDI: Subvenciones y condiciones especiales

� SSI/SSDI: Intento de trabajo fallido

� SSI/SSDI: Gastos laborales relacionados al impedimento (IRWE)

� SSI/SSDI: Planes para Lograr Autosuficiencia (PASS)

� SSI/SSDI: Ticket para Trabajar (TTW)

� SSI/SSDI: Continuación de pago bajo VR o programa similar (Sección 301)

� SSI/SSDI: Reincorporación acelerada

� Sólo SSDI: Período de prueba (TWP)

� Sólo SSDI: Actividad Sustancial y Lucrativa (SGA)

� Sólo SSDI: Período prolongado de elegibilidad (EPE)

� Sólo SSDI: Gastos no incurridos del negocio (auto-empleo)

� Sólo SSDI: Continuación de Medicare para personas con discapacidad que trabajan

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� Sólo SSDI: Medicaid buy-in (AK, OR, WA) para beneficiarios SSDI

� Sólo SSI: Exclusiones de ingresos ganados

� Sólo SSI: Exclusiones de ingresos ganados por estudiantes

� Sólo SSI: Propiedad Esencial para Autosuficiencia (PESS)

� Sólo SSI: Pagos para personas que trabajan – Sección 1619(a)

� Sólo SSI: Recuperar elegibilidad SSI sin una nueva solicitud

� Sólo SSI: Medicaid mientras trabaja – Sección 1619(b) y umbrales estatales

� Sólo invidentes: Actividad Sustancial y Lucrativa (SGA) (mayor)

� Sólo invidentes: Gastos de trabajo de invidentes

F Dígale a cada paciente en edad de trabajar que el equipo de cuidados de salud cree que puede trabajar y apoyará sus esfuerzos.

F Antes de cada reunión del plan de atención, pregunte a los pacientes:

F ¿Qué tan satisfecho está usted con su nivel actual de actividad física, social y vocacional?

F ¿Cómo ha cambiado su escuela, trabajo o situación laboral desde la última vez que hablamos?

F Si volviera a trabajar, ¿qué te gustaría hacer y qué necesitaspara conseguir ese trabajo?

F Si volviera a la escuela, ¿qué le gustaría estudiar y dónde? ¿Qué se necesita para hacer eso?

F ¿Cuáles son sus metas personales para regresar a las actividades que disfrutaba antes de comenzar la diálisis?

F ¿Qué puede hacer mejor nuestro centro para apoyar esas metas?

F ¿Ha considerado la posibilidad de recibir diálisis en casa o un trasplante que pueda funcionar mejor con sus objetivos?

F En cada reunión del plan de atención, con el paciente y el resto del equipo interdisciplinario:

F Use los resultados de la encuesta de calidad de vida relacionada con la salud (HRQOL; respuestas y puntuaciones) para la planificación de la atención.

F Planifique las intervenciones para lograr los objetivos de rehabilitación del paciente

F En cada reunión de evaluación de calidad y mejora del rendimiento (QAPI) con el equipo:

F Comparar los resultados de rehabilitación del centro del año anterior, establecer objetivos de mejora para el año y realizar una tormenta de ideas sobre las intervenciones.

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ESRD Network 18Tips para Asociarse con Oficinas VR Locales

• Contactar y crear una relación con los consejeros VR. Compartir materiales, como el manual "Estrategias Eficacespara Mejorar Resultados Laborales de Personas con Insuficiencia Renal Crónica." Puede utilizar el directorio"Find Help" para las oficinas locales de VR, ENs, ENs de fuerza laboral, proyectos de Planificación y Asistencia deIncentivos de Trabajo (WIPA) y Protección y Defensa de Beneficiarios de la Seguridad Social (PABSS).

• Cuéntele esto a los consejeros VR para ayuden a personas en diálisis a conseguir y conservar sus empleos:

◦ ESRD significa etapa final del riñón (insuficiencia renal) no de la persona. Las personas que se someten a diálisiso a un trasplante pueden vivir durante décadas.

◦ Con insuficiencia renal se puede:

� Hacer hemodiálisis (HD) en una clínica o en casa tres o más veces a la semana para eliminar las toxinas en lasangre. La HD en clínica o casa puede programarse según el horario de trabajo.

� Hacer diálisis peritoneal (PD) en casa cuatro o más veces al día a mano o mientras duerme, utilizando unamáquina para eliminar las toxinas en la sangre. Si es necesario durante el día de trabajo, la PD se puede haceren cualquier lugar limpio y privado. La PD es amigable con el trabajo.

� Recibir un trasplante para reemplazar el riñón fallido. El trasplante es un tratamiento, no una cura. Laspersonas con trasplante necesitan trabajos con seguro médico para cubrir medicamentos costosos.

◦ Las personas en diálisis y con trasplante pueden trabajar. Si se necesita cambio de trabajo, a menudo essin costo o a bajo costo (e.g., horario flexible, tiempo libre para ir al médico/clínica, descansos extra o equipoque ahorra trabajo). Pueden ser trabajadores productivos. El trabajo ayuda a los pacientes a estar más sanosfísica, mental, social y económicamente, a tener más autoestima y mayor sensación de bienestar. La Lista deDiscapacidades de la Seguridad Social ("Libro Azul") clasifica la diálisis y el primer año después del trasplantecomo "suficientemente graves para impedir que cualquier persona realice cualquier actividad remunerada."Cualquiera de estas condiciones califica a la persona médicamente para recibir beneficios por discapacidad.

• Reúnase cara a cara con sus consejeros VR locales en la clínica de diálisis o en su consultorio. Algunas clínicas dediálisis celebran "Días VR" para que los consejeros de rehabilitación vocacional y/o coordinadores de incentivosde trabajo de la Seguridad Social (vea el directorio "Find Help") puedan visitar a los pacientes en la clínica yresponder preguntas sobre los beneficios de la Seguridad Social y los incentivos de trabajo.

• Eduque a su personal sobre recursos VR y la importancia de que las personas en diálisis asistan a sus citas y siganel plan. Ayude al personal a ver cuán clave es preguntar a los pacientes sobre sus metas, progreso y darles ánimo.

• Ponga materiales VR en áreas públicas de la clínica.

• Eduque a los pacientes de diálisis y trasplante sobre el proceso de VR

◦ Referencia

◦ Orientación y recepción del Manual de Servicios VR

◦ Aplicación

◦ Asignación a un consejero

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◦ Eligibilidad

◦ Lista de espera – prioridades basadas en estatus, el orden de selección y la fecha de aplicación

◦ Si se prestan, servicios basados en el plan escrito del consejero y el cliente

◦ Si está en la lista de espera, el requisito de referir y cómo las ENs privadas pueden ayudar

• Pida a los pacientes mantenerle informado sobre las actividades VR, las barreras, el progreso y las necesidadesde ayuda (e.g., reprogramación de diálisis, comunicación con consejeros, educación de empleadores,coordinación de la atención).

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ESRD Network 18Hoja de Datos para Consejeros VR para Ayudar a Pacientes en Diálisis y con Trasplante a Trabajar

¿Qué es la Insuficiencia Renal y Cómo se Trata?La insuficiencia renal se diagnostica cuando la función renal baja a 15 por ciento o menos. Quienes desean vivir deben recibir diálisis o un trasplante de riñón. Casi cualquier persona es elegible para diálisis, pero no todos son candidatos para trasplante. Quienes no tienen un donante vivo pueden tener que esperar años por un trasplante porque no hay suficientes riñones de donante fallecido para quienes los necesitan.

La diálisis es un tratamiento médico que elimina los desechos del cuerpo. Existen dos tipos de diálisis: • La HD elimina desechos de la sangre del paciente accediendo a sus vasos con agujas grandes o una línea central

que luego se conecta a una máquina HD. La máquina bombea sangre por un filtro de plástico ("dializador") variasveces durante un tratamiento de diálisis. Los pacientes pueden realizar la HD en una clínica o en casa. En 2015,el 30 por ciento de las clínicas de diálisis ofrecían tratamientos de diálisis después de las 5 p.m. 1 Los pacientesentrenados para realizar la HD en casa pueden programar tratamientos que se ajusten a su horario de trabajo.

• La PD elimina desechos usando como filtro el tejido que recubre el abdomen. Los pacientes con PD drenan unlíquido especial en su cavidad peritoneal (donde están los órganos abdominales) port un tubo delgado (catéter).Dejan el fluido adentro por un tiempo y luego drenan el fluido, con los desechos y el agua adicional. Puedenhacerlo manualmente cuatro o más veces al día, o con la máquina durante ocho o más horas mientras duermen.

Un trasplante de riñón es un tipo de tratamiento para insuficiencia renal; no es una cura. Requiere cirugía mayor para poner un riñón sano en la parte inferior del abdomen de una persona con una función renal de 20 por ciento o menos. En la mayoría de los casos, los riñones enfermos se dejan en su lugar. Aquellos que deseen un trasplante deben tener buena salud física y emocional. Las personas que trabajan tienen más probabilidad de recibir un trasplante.

Posibles Limitaciones de TrabajoLas personas que se someten a cualquier tipo de diálisis pueden tener síntomas como fatiga, baja energía y poca resistencia, y pueden tener problemas de memoria y depresión. Cómo y dónde se realiza la diálisis, los medicamentos, las actividades y el asesoramiento pueden controlar los síntomas. Sin embargo, los pacientes de diálisis pueden necesitar descansos adicionales y tiempo libre para las citas con el médico o por enfermedad.

Quienes reciben tratamiento estándar HD tres veces a la semana pueden necesitar descansar un tiempo después de la diálisis. Los pacientes que trabajan y hacen HD en una clínica pueden necesitar un horario de trabajo flexible para días de diálisis o sólo pueden trabajar días que no son de diálisis. Los pacientes con HD en casa pueden recibir tratamiento más corto con más frecuencia o por la noche y recuperarse más rápido después de la diálisis. Puede que no necesiten un horario de trabajo flexible. Sin embargo, necesitarán tiempo libre para HD en casa, ir a la clínica y al médico. Los pacientes con HD no deben levantar peso mientras están bajo tratamiento de diálisis, mientras se curan, y no pueden apoyar nada en ese brazo o pierna. El acceso para diálisis combina quirúrgicamente una arteria y una vena para formar un vaso lo suficientemente grande para insertar agujas. La sangre con toxinas va desde una aguja en el cuerpo por las líneas de la máquina HD y el dializador, y la sangre limpia regresa por la otra aguja del acceso. Los últimos datos indican que los pacientes con HD estuvieron hospitalizados un promedio de 11 días al año. 2

1 Centros de Servicios de Medicare y Medicaid. Resumen del Reporte Anual 2015 del Programa de Organización de la Red de Enfermedad Renal en Etapa Terminal. Baltimore, MD: CMS; 2017. https://www.esrdncc.org/contentassets/187eeba04ded4b7da4880050bdff04c7/2015esrdnccsmmryannlrprtfnl508.pdf (Consultado enero 31, 2018)2 Sistema de Datos Renales de los Estados Unidos. Informa de datos anual 2017 USRDS: Epidemiología de la enfermedad renal en los Estados Unidos. National Institutes of Health, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, Bethesda, MD, 2017. https://www.usrds.org/2017/view/v2_04.aspx (Consultado enero 31, 2018)

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Los pacientes con PD pueden tener los mismos síntomas que otros pacientes en diálisis, pero no necesitan tiempo para recuperarse después de un tratamiento de PD porque elimina toxinas de forma similar a los riñones naturales. Al igual que los pacientes con HD en casa, algunos pacientes con PD necesitan tener un intercambio de fluidos durante su jornada laboral. Todo lo que necesitan para hacer esto son sus suministros y un lugar limpio y privado. Los médicos pueden limitar el peso que un paciente con PD puede levantar para evitar una hernia. Los pacientes con PD necesitan tiempo libre para PD en casa, ir a la clínica y al médico. Los últimos datos reportan que en promedio los pacientes con PD estuvieron hospitalizados 12 días al año. 2

Los pacientes permanecen en el hospital unos días después del trasplante y tendrán visitas de seguimiento frecuentes que disminuyen con el tiempo a dos al año. Los pacientes trasplantados estables pueden regresar a sus actividades habituales en unas pocas semanas. Los pacientes trasplantados toman medicamentos que suprimen su sistema inmunológico y necesitan evitar las multitudes o usar una máscarilla. Los efectos secundarios de los medicamentos hacen que los pacientes sean sensibles al sol y tengan riesgo de cáncer de piel, por lo que se les aconseja usar protector solar y un sombrero cuando estén bajo el sol. Los datos más recientes indican que, en promedio, los pacientes de trasplante están hospitalizados unos cinco días al año.2

ESRD y SegurosLa mayoría de los pacientes califican para Medicare si están en diálisis y pagan la prima de la Parte B. Aquellos con trasplantes que no tienen otra discapacidad sólo mantienen Medicare 36 meses después de recibir un trasplante. Aunque cuestan menos en los años posteriores a la cirugía de trasplante, los medicamentos antirrechazo cuestan más de $2,500 al mes. Los pacientes de trasplante necesitan un plan de salud para pagar por estos medicamentos cuando Medicare termine. Sin el medicamento antirrechazo, el cuerpo rechazará el riñón y el paciente tendrá que reiniciar la HD o PD.

Si un trabajo cubre a alguien con seguro médico, el plan paga primero por 30 meses. El tiempo empieza a correr cuando el paciente es elegible para Medicare, ya sea que se inscriba o no. Si alguien no tiene un plan de salud a través de su empleador, Medicare paga primero. Si un paciente que tiene Medicare como pagador primario obtiene un trabajo con seguro médico durante los 30 meses, el plan del empleador paga primero sólo por lo que quede de los 30 meses. Después de ese punto, el plan del empleador paga de segundo. Esto es diferente de las reglas del pagador secundario de Medicare para aquellos con otras discapacidades además de ESRD que trabajan.

ESRD y la ADAFiscus v. Walmart Stores Inc.3 sentó un precedente legal de que las personas en diálisis tienen protección ADA porque "un impedimento físico que limita la capacidad de un individuo para limpiar y eliminar los desechos corporales sí afecta una actividad importante de la vida." Los empleadores con 15 o más empleados no pueden discriminar a las personas que reciben diálisis. Deben hacer adaptaciones en el lugar de trabajo, pero sólo si se solicita y sólo si el cambio no supone una carga excesiva para el empleador. La mayoría de los cambios en el lugar de trabajo que los pacientes de diálisis y trasplante necesitan cuestan poco o nada.

Elegibilidad para VRLa SSA ha indicado en la Lista de Impedimentos de Evaluación de Discapacidad bajo la Seguridad Social que estar en diálisis o haber tenido un trasplante durante el último año puede ser demasiado incapacitante para trabajar. Los pacientes son elegibles para beneficios de discapacidad de la Seguridad Social y programas de incentivos laborales. La Ley de Rehabilitación en 34 CFR 361.42 requiere que las agencias trabajen con personas que buscan empleo, pero

3 Fiscus v. Wal Mart Stores Inc., 385 F3d 378 (3d Cir. 2004). https://digitalcommons.law.villanova.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1177&context=thirdcircuit_2004 (Accessed January 31, 2018)⁴ 34 CFR 361.42 - Assessment for determining eligibility and priority for services. https://www.law.cornell.edu/cfr/text/34/361.42 (Consultado enero 31, 2018)⁵ Kutner NG, Zhang R. Ability to Work among Patients with ESKD: Relevancia de las Métricas de Atención de Calidad. Healthcare (Basel). 2017 Ago 7;5(3). https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5618170/pdf/healthcare-05-00042.pdf (Consultado enero 30, 2018)

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que tienen discapacidades severas que son un impedimento para trabajar y necesitan servicios de rehabilitación vocacional.⁴ Los consejeros VR tal vez no sepan que el diagnóstico de "enfermedad renal en etapa terminal" es la expresión gubernamental para "insuficiencia renal." Si una persona en edad laboral decide tratar la insuficiencia renal con diálisis o trasplante, podría vivir productivamente durante décadas. Los que están dispuestos y son capaces de trabajar necesitan tener la oportunidad de ser miembros productivos de la sociedad.

Un informe de 2015 indicó que el 18 por ciento de los pacientes de diálisis entre las edades de 18 y 54 años trabajan a tiempo completo o parcial. Solo uno por ciento estaban recibiendo servicio VR.1 En un estudio reciente, el 36 por ciento de los pacientes de diálisis de 20 a 64 años dijeron que podían trabajar⁵ y sólo el 18 por ciento de los pacientes de 18 a 54 años de edad trabajaban a tiempo completo o parcial. Si los consejeros VR, el personal de diálisis y los pacientes trabajan juntos, es posible duplicar el número de personas en edad laboral que tienen trabajo.

Cómo Pueden Ayudar los Consejeros de Rehabilitación Públicos o PrivadosLos consejeros de rehabilitación públicos y privados necesitan saber que las personas en diálisis y con trasplantes pueden trabajar y tener empleo. Los candidatos para un trasplante necesitan prepararse para la vida después del trasplante y la pérdida de Medicare. Los pacientes que están fuera de la fuerza laboral por un tiempo pueden carecer de confianza en sí mismos y no valorar sus fortalezas. Los consejeros de rehabilitación pueden evaluar a los pacientes por sus intereses, habilidades, aptitud y preparación para el trabajo. Pueden asesorar a los pacientes para:

• Conocer el tipo de trabajo que les convendría y ayudarles a establecer objetivos realistas.

• Determinar si tienen la educación o capacitación necesaria y ayudarlos a obtenerla

• Saber cómo escribir un currículum vitae ganador que destaque sus fortalezas

• Hacer una entrevista que haga las preguntas correctas y promueva sus conocimientos y habilidades.

• Evaluar qué adaptaciones de trabajo podrían necesitar y cómo solicitarlas.

Cómo Puede Ayudar el Personal de DiálisisEl equipo de diálisis incluye un nefrólogo, enfermeras, técnicos, dietistas y trabajadores sociales. Son responsables de ayudar a los pacientes a alcanzar sus objetivos de rehabilitación, lo que incluye la referencia de los pacientes adecuados a los servicios VR públicos o privados. Cómo las clínicas de diálisis pueden ayudar a los consejeros VR a ayudar a los pacientes a trabajar:

• Tratar los síntomas que limitan el trabajo

• Proporcionar cuidados de alta calidad

• Ofrecer consejería para reducir la depresión y mejorar la autoestima

• Programación de la diálisis en torno a las citas VR y las entrevistas de trabajo (con aviso previo)

• Priorizar los horarios de diálisis en el centro para que encajen con la escuela, la capacitación o el trabajo

• Ofrecer a los pacientes interesados diálisis en el hogar o derivarlos a una clínica que la proporcione.

• Animar a los pacientes a seguir los pasos del plan de empleo

• Mantenerse en contacto con el consejero de rehabilitación para responder a sus preguntas o inquietudes.

• Trabajar con el consejero de rehabilitación para ayudar a los pacientes que consiguen trabajo a mantenerlo.

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¡BUENAS NOTICIAS!

¿SABÍA USTED QUE...Los pacientes en diálisis pueden trabajar y

mantener su cheque de la Seguridad Social?

¿Cuáles son los beneficios para sus pacientes? Mayor independencia Mayor autoestima, menos depresión Oportunidades sociales Menos barreras para el cuidado de la salud Es más probable obtener un trasplante Ingresos más altos Cobertura de seguro

La búsqueda de objetivos de rehabilitación personal puede ayudar a los pacientes de diálisis a mantenerse más sanos y sentirse mejor. De hecho, las investigaciones muestran que las personas en diálisis que siguen trabajando se sienten mejor. Son más capaces físicamente, tienen menos dolor y tienen mejor salud y energía en general.1 Un mejor funcionamiento físico predice menos y más cortas estancias en el hospital – y una vida más larga.2

Hable con sus pacientes sobre los beneficios de mantener un estilo de vida activo antes de que decidan jubilarse por discapacidad. Si no se siente cómodo haciendo esto, consulte a un trabajador social renal local.

¡La intervención de usted puede tener un impacto en el funcionamiento social de los pacientes!

Más información• SSA - Trabajar Mientras Esté con Discapacidad

• HealthInsight de ESRD Network 18 - Links y herramientas VR para descargar en www.esrdnetwork18.org o lospacientes pueden llamar al888-268-1539.

1 Blake C, Codd MB, Cassidy A, O’Meara YM. Physical function, employment and quality of life in end stage renal disease. J Nephrol; 13 (2): 142-9, 2000.2 Lowrie EG, Curtin RB, LePain N, Schatell D. Medical outcomes study short form-36: a consistent and powerful predictor of morbidity and mortality in dialysis patients. Am J Kidney Dis. 2003 Jun 41 (6): 1286-92

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ESRD Network 18Guía para Trabajar con su Oficina VR Local o EN

¿Qué es VR?Tener enfermedad renal crónica ha cambiado su vida, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir su impacto en su estilo de vida y sus ingresos. Trabaje con su equipo de diálisis para sentirse lo suficientemente bien como para obtener un empleo. Usted debería ser capaz de hacer la mayoría de las tareas que hacía antes de comenzar la diálisis. Si un empleador requiere trabajos pesado, es posible que usted pueda hacer ese trabajo con un dispositivo de asistencia o con un equipo que ahorra mano de obra. La VR puede:

• Evaluar sus fortalezas, recursos, prioridades, preocupaciones, habilidades, capacidades e intereses profesionales.

• Ayudarle a obtener la educación o capacitación que necesita para conseguir un buen trabajo

• Ayudarle a obtener el equipo especial que necesita para hacer ese trabajo

• Proporcionar cambios en su casa para que pueda trabajar

• Ayudarle a mantener un trabajo después de obtenerlo

¿Soy elegible para los servicios de VR o EN?La Lista de Impedimentos de la Seguridad Social dice que la diálisis y un nuevo trasplante pueden limitar la capacidad de trabajo. Si desea un trabajo y recibe cheques por discapacidad de la Seguridad Social, el programa TTW puede ayudarle a obtener servicios a través de su VR estatal o una EN privada.

¿Qué pasos debo dar a continuación? • Pregúntele a su trabajador social de diálisis hoy mismo acerca de la VR y cómo su plan de tratamiento y el tipo y

horario de la diálisis pueden ajustarse a sus metas laborales.

• Revise estos recursos para el trabajo:

◦ Trabajar Mientras Esté con Discapacidad: Cómo Podemos Ayudarle

◦ Trabajar con Enfermedad Renal Crónica

◦ El Lugar de Trabajo

◦ Empleo: Guía para el paciente renal sobre cómo trabajar y pagar el tratamiento

◦ Cómo elegir una red de empleo (EN) para usted

◦ Hoja de Trabajo para Encontrar una EN y Asignación de Ticket

• Contacte a VR o una EN de su zona y pregunte cómo aplicar. Usted no necesita una referencia – puedecontactarlos directamente.

Para encontrar su oficina local por favor visite: http://www.dor.ca.gov/Home/FindAnOffice o llame al 1-800-952-5544

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¿Qué puedo encontrar en una oficina VR?• Algunas tienen orientaciones de grupo para describir los servicios y dar un manual.

• Si tiene interés, el siguiente paso es llenar una solicitud.

• VR se pondrá en contacto con usted y le asignará un consejero.

• Cuando se reúna con el consejero, esté preparado para darle información sobre su enfermedad renal y sutratamiento, cómo le limita para encontrar empleo, qué ayuda necesita de VR y qué puede necesitar en un trabajoque se ajuste a su salud y tratamiento. Tener un plan para el trabajo que usted prefiere puede hacer que la VRquiera trabajar con usted.

• Manténgase en contacto regular con su consejero y sea persistente.

• El consejero decidirá si usted es elegible basándose en factores tales como:

◦ Si usted recibe beneficios de Seguridad Social por discapacidad

◦ Cuánta motivación tiene para trabajar

◦ Su historial médico y la autorización de su médico para trabajar (asegúrese de que su médico sepa que usteddesea trabajar y los límites que tiene, si los hay).

• Si la VR estatal tiene fondos limitados, debe atender primero a las personas con discapacidades más graves en elmarco de la "orden de selección" y puede proporcionar servicios y equipos para ayudar a conservar sus empleosa las personas que corren el riesgo de perderlo. Otros pueden tener que esperar por los servicios. Si la espera eslarga, puede pedirle a VR que lo remita a otra persona para que le ayude a trabajar.

• Cuando esté activo, usted y su consejero escribirán un plan individualizado para el empleo que indique lo quenecesita para prepararse, encontrar y conseguir un trabajo, y mantenerlo.

• Dígale a su equipo de diálisis cómo va su trabajo con la VR o la EN. Pídales ayuda si la necesita para seguirrecibiendo servicios que le permitan alcanzar sus metas laborales.

• Cuando VR cierre su caso, usted puede buscar ayuda en una EN para mantener su trabajo.

¿Qué puede hacer una EN por mí?Las EN pueden dar asesoramiento sobre beneficios e incentivos laborales, planificación de carrera, búsqueda y colocación de empleo y apoyo continuo para el empleo. Existen diferentes tipos de EN y cada una de ellas puede elegir qué área geográfica cubrir, qué discapacidades atender y qué servicios prestar. Si quiere trabajar con una EN, asegúrese de saber todo sobre ese programa. La Hoja de Trabajo para Encontrar una EN y Asignación de Ticket tiene temas para preguntar.

Para presentar una queja, comuníquese con HealthInsight de ESRD Network 18 mediante la siguiente información de contacto: 700 N. Brand Blvd., Suite 405, Glendale, CA 91203, 888-268-1539, www.esrdnetwork18.org

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ESRD Network 18VR para Personas en Diálisis que Viven en Áreas RuralesTener enfermedad renal crónica ha cambiado su vida, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir su impacto. Si usted recibe SSI o SSDI y tiene entre 18 y 64 años, el programa TTW puede ser para usted. Ofrece incentivos para los que quieren trabajar. Hay fuentes de ayuda incluso si usted vive en un área rural.

Es posible que las personas que viven en ciudades y suburbios no sepan dónde hay empleos disponibles que se adapten a sus capacidades. Viviendo en una zona rural, puede usted que sepa cuántos empleos disponibles hay, dónde están y qué habilidades necesitaría. Mientras que las personas en áreas urbanas pueden evitar decirle a su empleador que están recibiendo diálisis, si usted vive en un área rural es posible que todos sepan que usted está en diálisis. Si hace diálisis en un centro, es posible que deba solicitar una hora de diálisis o un horario de trabajo que encajen entre sí, o tal vez desee pensar en una opción de diálisis en el hogar. Más compañías permiten ahora que la gente trabaje en casa, tal vez quiera preguntarle a su empleador si puede hacerlo.

La mayoría de los empleadores saben poco sobre la diálisis y pueden pensar que las personas en diálisis no pueden trabajar o nocesitan costosas modificaciones en su trabajo. Es posible que usted tenga que informarles y abogar por sí mismo para obtener una oferta para un trabajo disponible que usted sabe que puede hacer bien. Su médico y su equipo de atención médica pueden ayudarle a educar a su empleador. Los consejeros VR públicos o privados pueden ayudarle a encontrar trabajo y también a educar a los empleadores. Puede encontrar un consejero VR estatal o un consejero de una EN aprobada por la Seguridad Social en el sitio Choose Work.

Cada estado tiene agencias VR públicas que ofrecen asesoramiento en persona. Hay consejeros VR que creen que encontrar la forma de llegar a su oficina muestra que usted tiene la motivación para conseguir un trabajo. Sin embargo, una gran barrera para los que viven en zonas rurales es que la oficina VR más cercana puede estar muy lejos y no haber servicio de transporte. Si usted no tiene su propio medio de transporte, quizá tenga que preguntar a familiares o amigos, a personas de su escuela o iglesia, o colocar en un lugar público un aviso de "se necesita transporte". Si le pide a alguien que lo lleve, quizá tenga que pagar por el viaje. Si el dinero es escaso, puede ofrecer hacer un recado o tarea a cambio de que lo lleven. Algunas agencias estatales VR ayudan a pagar el transporte.

Si llegar a una oficina VR es demasiado difícil o costoso, puede optar por trabajar con una EN privada aprobada por la Seguridad Social que ofrezca asesoramiento "virtual." Los servicios a menudo incluyen planificación de carrera, colocación laboral/ayuda para la colocación laboral, apoyo laboral continuo/servicios de retención laboral, o una EN podría incluso contratarle a usted. Los consejeros pueden usar FaceTime, Skype u otro programa para "conocerle" y aconsejarle. Pueden tener capacitación en línea y herramientas en su sitio web para ayudar. Esta opción puede funcionar bien si usted tiene acceso a Internet o si puede tenerlo a través de un amigo. Si hay una biblioteca cercana, puede que tenga acceso a Internet. Puede encontrar una EN utilizando el link del sitio web "Choose Work Find Help" que se indicó ya. Inserte su código postal o ciudad y estado, marque la casilla `Employment Network' y elija la opción `virtual' al lado izquierdo de la página. El programa puede cambiar a 'in person and virtual'. Para evitar tener que ver páginas, elija ver todas las listas (el valor por defecto es 20/página). La lista contiene información de contacto, sitio web, a quién atiende la EN y qué servicios ofrece. En febrero de 2018, una búsqueda en la base de datos encontró 19 EN que ofrecen servicios "virtualmente". Las que atienden a 900 o más personas incluyen:

• AAATakeCharge se "enfoca en el usuario" y paga los gastos relacionados con el trabajo si trabaja y gana losuficiente.

• AATakeCharge Milestone LLC se "enfoca en el usuario" y paga los gastos relacionados con el trabajo si trabaja oestá en la escuela o capacitándose.

• Employment Options, Inc. ofrece opciones de trabajo en casa• National Telecommuting Institute, Inc. tiene links a "Land a Job" (Consiga Empleo) y NTI@Home

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NOTA: Los gastos relacionados con el trabajo pueden incluir el transporte al trabajo, una computadora o un teléfono usado para el trabajo, cuidado de niños o un apoyo de diálisis en el hogar que le permita trabajar, medicamentos para controlar su condición y mucho más.

La población rural que recibe diálisis y otras personas con discapacidad pueden necesitar buscar otras formas de trabajar. Algunos empiezan un negocio. Según la Oficina de Políticas de Empleo para Discapacidad (ODEP) del Departamento del Trabajo, las personas de las zonas rurales tienen el doble de probabilidades de trabajar por cuenta propia que las demás. Trabajar por su cuenta le permite tomar sus propias decisiones, establecer su propio horario, ahorrar dinero en transporte si trabaja en casa, e incluso puede mantener SSI o SSDI si sus ingresos (y activos si recibe SSI) están dentro de ciertos parámetros. El sitio de ODEP tiene información y recursos para ayudar a superar las barreras para trabajar por su cuenta, de modo que pueda considerar esta opción con su consejero VR o una EN. Hay más de una manera de conseguir un trabajo.

Para presentar una queja, comuníquese con HealthInsight de ESRD Network 18 mediante la siguiente información de contacto: 700 N. Brand Blvd., Suite 405, Glendale, CA 91203, 888-268-1539, www.esrdnetwork18.org

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ESRD Network 18Candidatos a Trasplante y Aquellos con Trasplante Reciente, Ahora es el Momento de Conocer la VR

¿Tiene un nuevo trasplante de riñón o espera recibir un trasplante pronto? Aquí hay algunas cosas clave que usted debe saber y en las que debe pensar.

¿Por qué trabajar?Mantenerse activo mientras está en diálisis es una manera de hacer más fácil el cambio a la vida después del trasplante. Puede sentirse mejor después del trasplante y tener más energía, concentración y menos anemia. Tendrás más tiempo. Pero si usted ha estado fuera de la fuerza laboral durante mucho tiempo, puede ser difícil volver a adaptarse. La planificación puede ayudar.

El 'Libro Azul' de la SSA enumera las condiciones que podrían impedir que alguien trabaje. En la lista están la HP, PD y el primer año después del trasplante. El Libro Azul enumera otros problemas de salud que usted también podría tener. Si usted está recibiendo SSI y/o SSDI sólo porque está en diálisis, es posible que no reciba SSI o SSDI a largo plazo después de su trasplante. La Seguridad Social puede pedirle expedientes médicos o ver a un médico para revisar su estado de discapacidad tan pronto como un año después del trasplante—o podría ser más tarde. Si la Seguridad Social decide que usted no tiene discapacidad, su cheque SSI y/o SSDI se detendrá ya sea que usted esté trabajando o no. Por lo tanto, es importante hacer un plan para encontrar un trabajo que reemplace ese dinero antes de que usted lo pierda.

Algunas personas en diálisis trabajan, especialmente las más jóvenes, tienen menos problemas de salud, más educación y tienen empleos que no requieren trabajo pesado. Las personas que trabajan tienen mayor probabilidad de recibir trasplantes y sus trasplantes duran más tiempo. Los medicamentos de trasplante son costosos, y Medicare puede terminar tres años después del trasplante, mientras que el seguro médico laboral puede durar mucho más tiempo.

¿Qué pasa si no puede hacer su trabajo habitual?Si usted cree que no puede hacer el trabajo que hacía antes, u odiaba su antiguo trabajo, contacte a la VR o EN aprobada por SSA en su estado. Puede encontrarlas aquí. Pregunte qué servicios ofrecen. La insuficiencia renal es una de las afecciones enumeradas en el Libro Azul, por lo que si está recibiendo SSI o SSDI y desea trabajar, debe ser elegible para los servicios. Las agencias estatales de VR ofrecen la mayoría de los servicios, pero las EN pueden trabajar con usted en persona o prestarle servicios en línea. Un consejero puede ver su historial laboral, habilidades, valores e intereses para ver si ofrecen los servicios que usted necesita. Mientras usted más piense en el trabajo que quiere hacer y en lo que necesita para hacerlo, mejor imagen de usted tendrá el consejero. Es posible que usted necesite educarlo sobre su salud, tratamiento, barreras para encontrar trabajo por su cuenta y servicios que necesita para superarlas. Su trabajador social de diálisis puede ayudarle a pensar en esto.

Incentivos de Trabajo/Apoyo al Empleo de la SSA puede ayudar:Las personas de 18 a 64 años de edad que reciben SSI y/o SSDI son elegibles para apoyo de empleo de la SSA bajo TTW. Sabemos que esta breve hoja informativa no puede responder todas sus preguntas. Le sugerimos que lea más sobre estos programas que pueden ayudarle a trabajar en el Libro Rojo en línea. Algunas cosas que es especialmente importante saber si está pensando en recibir un trasplante o tiene uno reciente incluyen:

• Continuación de Pago bajo Rehabilitación Vocacional o Programa Similar (Sección 301): Le permite mantener

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su cheque SSI o SSDI si comenzó a recibir servicios de VR o una EN mientras aún recibe SSI y/o SSDI si su meta es dejar de recibir SSI y/o SSDI después de terminar el plan. Quienes mantienen SSDI mientras trabajan con VR o una EN también conservan Medicare, que se extiende más allá de los tres años, dependiendo del plazo del plan.

• Período de Prueba del Trabajo (TWP): TWP le permite probar su capacidad de trabajar por al menos nuevemeses. Usted recibirá SSDI sin importar cuánto gane, pero debe reportar sus ganancias y seguir en discapacidad.Ingresos inferiores a $850 al mes no cuentan como meses de prueba. Su TWP continúa hasta que haya utilizadonueve meses de trabajo en prueba (no necesariamente consecutivos) durante un período de cinco años. Despuésde eso, SSA mira si sus ganancias están por encima del nivel SGA después de deducir cualquier IRWE, ambos sedescriben a continuación.

• Actividad Sustancial y Lucrativa (SGA): El monto SGA en 2018 es de $1080 para personas no-invidentes o $1970para personas legalmente ciegas. Si después de que termine el TWP usted continúa ganando más que el SGA, suscheques de SSDI se detendrán.

• Gastos Laborales Relacionados al Impedimento (IRWE) Antes de decidir si su trabajo es SGA, la Seguridad Socialdeduce de su salario bruto el costo de ciertos artículos y servicios que usted necesita para trabajar. Los ejemplosincluyen medicinas con prescripción, dispositivos médicos, transporte relacionado con el trabajo, modificacionesen el hogar para trabajar en casa o para salir de casa para ir a trabajar, etc.

• Continuación de Medicare para Personas con Discapacidad que Trabajan: Si usted tiene un trasplante y otradiscapacidad, si pierde su SSDI debido a ingresos laborales, su prima gratuita de Medicare Parte A, Parte B y ParteD continuará por otros siete años y nueve meses. Después, usted puede conservar las Partes A y B de Medicarepagando esas primas. Su estado puede pagar la prima de la Parte A si usted califica. NOTA: SI usted está endiálisis, puede mantener Medicare independientemente de sus ingresos laborales si paga la prima.

¿Qué sucede si tiene otros problemas de salud que le impiden trabajar?Ahora es el momento de asegurarse de que todos sus problemas de salud estén anotados en su historia. Por ejemplo, si usted tiene problemas cardíacos, pulmonares, vasculares o nerviosos, tiene ceguera legalmente o tiene alguno de los muchos otros problemas enumerados en el Libro Azul, asegúrese de que su equipo de atención médica incluya esos problemas en su historia. De esta manera, si la SSA revisa su estado de discapacidad después del trasplante, es más fácil demostrar que la insuficiencia renal no fue su única discapacidad. NOTA: Siempre y cuando usted reciba SSI y/o SSDI después del trasplante, puede usar los programas indicados para facilitar su regreso al trabajo.

Para presentar una queja, comuníquese con HealthInsight de ESRD Network 18 mediante la siguiente información de contacto: 700 N. Brand Blvd., Suite 405, Glendale, CA 91203, 888-268-1539, www.esrdnetwork18.org

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Esther: Las Enfermeras lo hacen con CuidadoAún no sabía cómo iba a pasar, pero estaba pensando en volver a la escuela para

estudiar química antes de saber que tenía insuficiencia renal el día de mi cumpleaños 32. Estaba lista para seguir adelante con mi carrera, pero la enfermedad renal meafectó mucho y me encontré postrada en cama con 50 libras de líquido extra en micuerpo. Tan pronto como me libré del líquido, empecé a trabajar en un plan para serautosuficiente y tener algo de dinero extra para ayudar a mi madre.

Un año después, uno de mis amigos que trabajaba en VR me habló de ello. Presenté la solicitud y de inmediato fui a una cita con un consejero VR. Me hicieron

un trasplante de riñón y acepté un trabajo como escriba médico mientras estudiaba a tiempo completo. Me gradué con un título de enfermera de OHSU unos cuatro años

después de empezar a estudiar de nuevo.

Medicare siguió pagando mis medicinas de trasplante más allá de los tres años habituales porque había estado activa en VR antes de mi trasplante. La VR pagó la mayor parte de mi educación, todos mis libros y todos los demás gastos relacionados con la obtención de un empleo después de la graduación. Ahora trabajo como enfermera de diálisis en el hogar y entreno a pacientes y sus familias para que hagan diálisis.

Herramientas de Rehabilitación Vocacional (VR)

ESRD Network 18Historias de Éxito VR

Las siguientes historias fueron compartidas por cuatro de los miembros del Comité Asesor de Pacientes (PAC) del Network

Nancy: Una Pequeña Historia y una Gran EsperanzaNancy es enfermera registrada y ha tenido insuficiencia renal desde 1959. Antes de

comenzar diálisis en 1966, Nancy tuvo que someterse a una evaluación del Comité de Admisiones y Políticas (llamado "Comité de Vida y Muerte") en Seattle, WA. Todos los pacientes fueron revisados para diálisis en aquellos días antes de que Medicare pagara los tratamientos. El comité buscaba personas que pudieran recuperarse y seguir trabajando o contribuir a la sociedad. Devolver a los pacientes su nivel previo de funcionamiento es la razón por la que Medicare comenzó a pagar la diálisis.

El Dr. Belding Scribner declaró ante el Congreso que, a menos que un paciente fuera rehabilitado, el tratamiento era inadecuado. Enfatizó que la mayoría de los pacientes que

recibieran fondos estarían en diálisis en casa o serían trasplantados, y serían contribuyentes.

"Teníamos un consejero vocacional en mi centro renal, y recibí ayuda con mi educación y mi carrera, primero como maestra de escuela y luego como enfermera. A lo largo de mi vida adulta, seguí trabajando y manteniendo a mis hijos. Me retiré de mi carrera de enfermería en 2011, pero aún así soy profesora sustituta y enfermera por días. Nunca me gustó el término "Comité de Vida y Muerte". Siempre lo consideré un "Comité de Vida". Me eligieron para vivir – y ese privilegio incluía la responsabilidad de alcanzar todo mi potencial. Todo lo que siempre quise era una vida normal y decente con mis hijos y la oportunidad de retribuir a la sociedad al menos tanto como me ha dado a mí. Continúo esforzándome hacia esa meta."

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Gary: Mi Experiencia con la Rehabilitación VocacionalCuando considero mi experiencia con VR, recuerdo la época en la que no habría

podido comprender la necesidad de un servicio de este tipo. Mi padre era obrero y me inculcó el deseo de trabajar con mis manos, poder hacer todo tipo de oficios y, lo más importante, de mantener a mi familia. Sin embargo, al tener más atributos académicos que físicos, me incorporé a la Fuerza Aérea.

En 1984, comencé mi carrera como especialista en gestión de inventarios, reponedor de suministros para abreviar. Estuve destinado en JBER en Anchorage, Alaska.

Conocí a mi esposa Yalanda en Alaska, y tuvimos nuestro primer hijo Icy en 1988. Fui reasignado a Japón en 1989, justo antes del nacimiento de Garyll, mi segundo hijo.

Debido a los problemas médicos de Garyll, dejé Japón y la Fuerza Aérea en 1990, para comenzar mi vida civil en Alaska. Acepté un trabajo de $7.50 la hora como almacenista en un taller de aparejos, y avancé a supervisor de tienda y luego a capataz – gracias al ejemplo de una buena ética de trabajo que me dio mi padre.

Mi trabajo implicaba largas horas y días duros. Tuvimos nuestro tercer hijo Shampayne en 1996, y luego nos convertimos en padres de acogida para otros cuatro niños – Roland, Damonta, Michael y Jashala. En 2012, sólo tres días después de mi cumpleaños 46, mi vida tomó un nuevo camino. Horas después de llegar al hospital con lo que sospechaba que era gripe estomacal, me dijeron que había tenido un ataque cardíaco, tres derrames cerebrales y que mis riñones habían fallado. Mi vida con diálisis peritoneal comenzó unos meses después. Me uní al PAC HealthInsight del Network de ESRD en 2013, para sumar mi voz a las muchas otras voces que se han unido para mejorar las vidas de los pacientes renales.

Volví a trabajar en mayo de 2014, pero pronto descubrí que no podía continuar como especialista en aparejos. En agosto de 2014, mi trabajador social de diálisis me habló de la VR. Mi consejero VR se aseguró de que tuviera una computadora portátil e impresora y cubrió todos los gastos relacionados con la universidad, y me inscribí en un programa de administración de tiendas.

Gracias a la VR, mi sueño de toda la vida de asistir a la universidad se ha cumplido y tengo una nueva oportunidad de vivir. La VR está haciendo posible que vuelva a trabajar y siga siendo el tipo de hombre que fue mi padre. Actualmente estoy en lista para un trasplante de riñón y tengo un donante potencial. Un giro interesante a todo esto – mi hija Shampayne asistió a la universidad conmigo. Ella dijo que si yo iba a la universidad, ella también podía.

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Michael: Inspirado por un Trabajador Social de DiálisisMi nombre es Michael Mace. Había trabajado en la industria de los restaurantes durante

unos 20 años y era subgerente de Wendy's Restaurants en el área de Puget Sound en Washington. Me diagnosticaron Etapa 5 de ESRD en septiembre de 1997, después de 23 años siendo diabético Tipo 1. Mi nefrólogo me animó a que comenzara el proceso de trasplante de riñón en ese momento. Comencé mi proceso de solicitud de trasplante de riñón en octubre de 1997 y luego comencé diálisis la semana de Navidad de 1997.

Conocí a dos trabajadores sociales en la unidad de diálisis que me animaron a completar el proceso de trasplante y me dijeron que yo sería un excelente trabajador

social dada mi experiencia trabajando con el público. Hice una cita con Rehabilitación Vocacional (VR). El consejero de rehabilitación vocacional me explicó mis opciones, me ofreció

recursos y se sentó conmigo para establecer un plan paso a paso para alcanzar mis metas de convertirme en trabajador social. Completé el proceso de solicitud de trasplante en marzo de 1998, y entré en la lista de espera para trasplante en abril de 1998. Recibí mi trasplante de riñón el 20 de julio de 1998.

En marzo de 1999, comencé mi camino para avanzar con el plan de VR. Comencé mis estudios de diplomado en Tacoma Community College, y me gradué en 2003 con un título AA y un certificado de consejería en Servicios Humanos. Luego obtuve mi licenciatura en Trabajo Social y mi maestría en Trabajo Social en la Universidad de Washington.

En marzo de 2005, conseguí un puesto de trabajador social a tiempo parcial en un centro de diálisis renal. En 2006, empecé a trabajar a tiempo completo como trabajador social de nefrología. He sido trabajador social de nefrología durante 13 años. Siento un gran agradecimiento por los consejeros VR que me ayudaron a comenzar el camino para poder llegar a donde estoy hoy. Pude mantener mi Medicare y SSDI mientras terminaba la carrera y avanzaba hacia mi aspiración de convertirme en trabajador social.

Como proveedor de diálisis y también paciente, se me han presentado oportunidades para aprender, crecer y descubrir mi verdadero potencial. Seguir mi vocación con un esfuerzo enfocado ha abierto muchas oportunidades para trabajar con y para los pacientes ya la comunidad con enfermedad renal crónica para ayudar y educar a otros sobre cómo manejar mejor la Insuficiencia Renal Crónica y mejorar sus vidas. Mi lema: Encuentra y sigue tu propósito, y avanza.

Hable con su trabajador social acerca de sus metas de estilo de vida, y ellos pueden ayudarle a comenzar.

Para presentar una queja, comuníquese con HealthInsight de ESRD Network 18 mediante la siguiente información de contacto: 700 N. Brand Blvd., Suite 405, Glendale, CA 91203, 800-637-4767, www.esrdnetwork18.org

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300 Libras Perdidas, un Riñón Ganado e Independencia Financiera RecuperadaLa Historia de RobAlgunos dirían que Rob tiene un "alma antigua". Él parece tener un tipo de sabiduría que mucha gente no aprende hasta llegar a sus años dorados. Rob invierte mucho en sus relaciones. Ha cuidado de la familia, los amigos y los vecinos de su comunidad durante años. Debido a que Rob es bombero voluntario y Técnico Emergencias Médicas (EMT), se ha convertido en una figura familiar y querida en su ciudad natal de Mountain, Wisconsin.

Mountain es una comunidad rural ubicada en el noreste de Wisconsin. Con menos de 300 familias, no es de extrañar que allí la gente se cuide unos a otros. "Cuando piensas en otras personas, la vida se enriquece", dice él. "Se siente bien conectarse con nuestros vecinos y [ser parte de] nuestro pueblo". Mientras Rob pasaba de la prosperidad a la puerta de la muerte y de regreso, descubrió que una fuerte conexión con su comunidad daba dividendos cuando más los necesitaba.

Emprendedor Hecho en CasaUna ventisca dejó dos pies de nieve en Mountain en 1987. Los vehículos estaban atascados por toda la ciudad, y no había suficientes grúas. Rob tenía sólo 16 años cuando recibió una llamada del departamento del sheriff pidiendo ayuda. Se había comprado una grúa usada, con la intención de ganar algo de dinero. Esta era su oportunidad de probar por primera vez. Pronto, Rob recibió llamadas de los departamentos de los sheriffs de cuatro áreas. Allí despegó el negocio de grúas y camiones de Rob. Su empresa se expandió rápidamente, y fue constituida como Big Rob's Inc. (BRI) en 1998. "Contratamos conductores, un gerente de oficina, un gerente de camiones, un despachador, dos mecánicos, dos controladores y dos abogados", recuerda. Rob estaba contento de poder dar empleo en su ciudad, y el crecimiento de BRI fue una gran de satisfacción. Su gran energía y la necesidad de llegar a fin de mes impulsaron a Rob a tener varios empleos a la vez. "En una comunidad pequeña como [Mountain], la gente a veces trabaja en tres o cuatro empleos para pagar las cuentas", explica. Junto con BRI y su trabajo como socorrista, Rob se convirtió en

Director de Investigaciones de la Comisión de Juegos de Azar local. Era un período de prosperidad, y estaba satisfecho con la actividad en su semana laboral de 60 horas. Pero el espíritu ambicioso de Rob no podía igualar los retos de salud a los que tendría que enfrentarse.

DecliveRob había luchado con su peso desde la infancia. En 1999 pesaba 550 libras, y cada vez le resultaba más difícil hacer las cosas que quería hacer.

Todo era difícil. La gente miraba Viajar era complicado. Tuve que comprar ropa especial. Pero lo más difícil fue el efecto en mi salud. Me estaba deteriorando y no podía cumplir con mi traba

Rob fue diagnosticado con insuficiencia renal, y su compañía se declaró en bancarrota en el año 2000. "Las cosas empezaron a desmoronarse", recuerda. "Entré en una depresión cuando tuve que decirles a los empleados que íbamos a cerrar el negocio. Todas estas familias dependían de [BRI]. Me sentí muy mal".

Con el apoyo adecuado, Rob encontró su camino hacia un futuro mejor. Para obtener más información, llame a la línea de ayuda de Ticket to Work al 1-866-968-7842 (V) or 866-833-2967 (TTY), o visite socialsecurity.gov/work.

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Rob comenzó la diálisis en 2005. Necesitaría un nuevo riñón y se preguntaba si se le había acabado el tiempo. No estaba listo para renunciar a la vida, pero no sabía si su cuerpo lo estaba. Para que un trasplante de riñón tuviera éxito, Rob necesitaba bajar su presión arterial y manejar otras condiciones de salud que podrían complicar la recuperación. Rob y sus médicos decidieron que la cirugía de bypass gástrico le ofrecía la mejor oportunidad. Fue aprobado para el Seguro de Discapacidad de la Seguridad Social (SSDI), y se preparó para los desafíos médicos que vendrían.

Un Pedido de Diálisis con College... Para LlevarRob estuvo hospitalizado durante gran parte de 2006. Su cirugía fue un éxito, y los resultados superaron las expectativas de todos. "Los médicos se asombraron de que bajara de peso tan rápido", recuerda. "Perdí ambos riñones. ¡Pero también perdí 300 libras, mi presión arterial alta y la apnea del sueño!".El tratamiento de diálisis continuó durante 6 horas al día, 3 días a la semana, y Rob se sentía inquieto. "Nunca en mi vida me detuve... Tenía que seguir adelante", dijo. Rob decidió usar su tiempo en diálisis para obtener una licenciatura. Con la ayuda del Departamento de Rehabilitación Vocacional (VR) de Wisconsin, compró una computadora portátil y se matriculó en la Universidad de Wisconsin Green Bay. Las clases fueron por Internet, y trabajó en una carrera de estudios interdisciplinarios mientras esperaba un riñón.

IEn noviembre de 2008, Rob estaba agradecido por muchas cosas. Los vecinos organizaron una recaudación de fondos para las cuentas médicas, y el apoyo fue abrumador. Pero nada lo conmovió tanto como la generosidad de su amiga Pam Nelson. Durante los 15 años que trabajaron juntos como socorristas de emergencias, ella lo vio luchar contra la enfermedad renal. Pam decidió darle a Rob uno de sus riñones. "Ella es una persona especial", dice. "Me salvó la vida." El trasplante fue un éxito, y Pam fue reconocida con una medalla por su heroico regalo.

Un Ticket de Trabajo para RobDespués de que la salud de Rob mejoró y de que obtuviera una licenciatura, se sintió listo para volver al trabajo. Su consejero VR le dijo que era elegible para recibir servicios gratuitos de apoyo al empleo a través del programa Ticket to Work del Seguro Social. Los beneficiarios de discapacidad del Seguro Social de 18 a 64 años de edad califican. Hay muchos servicios que ayudan a prepararse para el empleo y para encontrarlo a través de agencias VR y proveedores autorizados conocidos como Employment Networks (EN). Las EN también ofrecen servicios de apoyo que pueden ayudar a las personas a mantener su empleo o a avanzar en su carrera. (vea los cuadros: "Employment Networks" y "Sobre los Incentivos de Trabajo")

Redes de Empleo

Las EN ofrecen servicios gratuitos a través de Ticket to Work que pueden ayudarle:

• Obtenga respuestas a sus preguntas sobre empleo y beneficios • Prepárese para la fuerza laboral • Encuentre un trabajo y manténgalo • Avance en su trabajo actual • Obtenga adaptaciones de trabajo • Manténgase el contacto con el Seguro Social • Mantenga la Organización

Visite socialsecurity.gov/work para recibir consejos sobre cómo elegir la EN correcta. Utilice la herramienta "Find Help" para conectarse con los proveedores que ofrecen los servicios que usted necesita para comenzar o avanzar en su carrera.

Con el apoyo adecuado, Rob encontró su camino hacia un futuro mejor. Para obtener más información, llame a la línea de ayuda de Ticket to Work al 1-866-968-7842 (V) or 866-833-2967 (TTY), o visite socialsecurity.gov/work.

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Rob recibió ayuda con su currículum y posibilidades de trabajo de la agencia estatal VR de Wisconsin. En 2011 se le ofreció un trabajo como Agente de Campo Examinador para el Departamento de Transporte (DOT). Estaba deseando volver a trabajar, pero también estaba preocupado. "SSDI y Medicare son estables. La fuerza de trabajo no lo es. Me alegré de encontrar trabajo, pero no quería perder mis beneficios de discapacidad", dijo.

Una EN se Une al 'Team Rob'.Cuando los servicios VR de Rob terminaron, su consejero lo refirió a una EN llamada Employment Resources, Inc. (ERI). ERI continuaría donde VR había quedado, ofreciendo servicios para ayudarle a tener éxito en la fuerza laboral.

Los proveedores (como ERI) que ofrecen asesoramiento sobre beneficios pueden ayudar a entender lo que el empleo significará para sus beneficios. Rob estaba agradecido de encontrar profesionales atentos que contestaron sus preguntas, explicaron las reglas sobre los beneficios del Seguro Social y el empleo, e hicieron más fácil enfocarse en alcanzar sus metas de empleo. Llegó con gran preocupación a la reunión con su consejero de beneficios, y se fue con ansias de comenzar su nuevo empleo en el DOT.

El consejero de beneficios de ERI le habló a Rob sobre las reglas del Seguro Social llamadas Incentivos de Trabajo. Los Incentivos de Trabajo facilitan que los adultos con discapacidades mejoren sus habilidades laborales y adquieran experiencia laboral. Como beneficiario de SSDI, algunas de estas reglas eran de particular interés para él.

Cuando Rob se enteró de que los beneficiarios SSDI pueden recibir beneficios en dinero mientras prueban su capacidad para trabajar durante un "Período de Prueba de Trabajo" (TWP, por sus siglas en inglés) de 9 meses, se preocupó menos al volver a trabajar. Tan pronto como el TWP termina, comienza un "Período Ampliado de Elegibilidad" (EPE) de 36 meses. Durante el EPE, los beneficios en dinero de SSDI se suspenden sólo en los meses en que los ingresos superan la cantidad que el Seguro Social llama "Actividad Lucrativa Sustancial" ($1,700 para adultos con ceguera, o $1,040 para adultos con otras discapacidades).

Rob se sintió particularmente aliviado cuando su consejero de beneficios le informó sobre un incentivo laboral llamado "Continuación de Cobertura de Medicare". De acuerdo con esta regla, los beneficiarios SSDI que trabajan, continúan recibiendo beneficios de Medicare durante al menos 7 años y 9 meses después de completar el TWP. El incentivo de trabajo que más facilidad le dio a Rob se conoce como "Reinserción Expedita" (EXR, por sus siglas en inglés). Rob aprendió que EXR puede permitir que la Seguridad Social reinicie sus beneficios sin una nueva solicitud, en caso de que tuviera que dejar de trabajar debido a su discapacidad en un plazo de cinco años. Se sintió mejor al volver a trabajar sabiendo que tendría tiempo para adquirir nuevas habilidades y establecerse en su trabajo sin miedo a perder sus beneficios.

Sobre los Incentivos de TrabajoExisten muchos Incentivos de Trabajo diferentes para ayudar a las personas a ir a trabajar. Estas reglas pueden ayudarle:

• Mantenga su cobertura de Medicaid o Medicare mientras trabaja • Prepararse para el trabajo mientras recibe beneficios en dinero • Trabaje mientras recibe algunos o todos sus beneficios en dinero • Vuelva a recibir los beneficios si no puede seguir trabajando

Para averiguar cómo se aplican los Incentivos de Trabajo en su caso, consulte a un asesor de beneficios. Para encontrar uno, use la herramienta "Find Help" en socialsecurity.gov/work. O bien, llame a la Línea de Ayuda de Ticket to Work al número que aparece a continuación. Pida ayuda para encontrar una EN que tenga un consejero de beneficios calificado en su personal.

La mayoría de las personas que obtienen empleo con ayuda de una agencia VR estatal ven que los servicios VR terminan aproximadamente 90 días después de empezar el empleo. Muchas personas como Rob necesitan apoyo continuo para mantener el empleo y aumentar sus ingresos con el tiempo. Para dar servicios de apoyo para participantes del programa Ticket que están empleado, las agencias VR a veces colaboran con las EN.

Esta coordinación, conocida como “Partnership Plus”, da a los participantes acceso continuo a servicios de empleo personalizados si son necesarios. Usted puede decidir trabajar con una EN de su preferencia para recibir apoyo que continúe luego de encontrar empleo. Partnership Plus pone a la gente en el camino del éxito al darles apoyo a cada paso hacia la independencia económica.

Con el apoyo adecuado, Rob encontró su camino hacia un futuro mejor. Para obtener más información, llame a la línea de ayuda de Ticket to Work al 1-866-968-7842 (V) or 866-833-2967 (TTY), o visite socialsecurity.gov/work.

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"Hacer seguimiento de mis beneficios y de las reglas que tenía que seguir era abrumador", dijo. "ERI estuvo allí para responder a todas mis preguntas y me ayudaron con la correspondencia del Seguro Social que puede ser tan intimidante. Tengo mucho de qué estar pendiente y me ayuda tenerlos a ellos en mi equipo".

Otro Día SatisfactorioLos conductores que llegan desesperados al DMV es algo común. Pero los que estén en la fila de Rob encontrarán una recepción amistosa y útil cuando lleguen al frente. "Tramito licencias de manejar...", explica con entusiasmo. "Mi parte favorita del trabajo es llevar a la gente a sus pruebas de carretera. Conozco a mucha gente interesante de esta manera, y también me encuentro con algunas caras familiares que se alegran al verme".

Rob ha cambiado su beneficio en dinero de SSDI por un cheque de pago mayor, y no mira hacia atrás. Dice que se siente como si hubiera vivido varias vidas y viajado 10,000 millas desde el comienzo de sus problemas de salud. Está contento, y aprecia tener días que nuevamente son satisfactorios.

"Amo mi trabajo", dice. "La gente con la que trabajo es como mi familia y puedo volver a interactuar con la comunidad. Cuando estaba enfermo tuve que renunciar a muchas cosas. El programa [Ticket] me ayudó a volver a la estabilidad, y se siente muy bien tener opciones de nuevo. Ticket to Work e Incentivos de Trabajo me ayudaron a recuperarlas".

Fuentes: Además de entrevistas directas con 3PC y el personal de ERI, la información para este artículo fue parafraseada de un artículo de fox11online.com titulado "Thankful for a Special Friend", publicado el 11/27/08. También se hizo referencia a "Education on a Road to Recovery" (Educación en un camino hacia la recuperación), que aparece en el boletín Inside de UW-Green Bay, edición de enero de 2008.

Con el apoyo adecuado, Rob encontró su camino hacia un futuro mejor. Para obtener más información, llame a la línea de ayuda de Ticket to Work al 1-866-968-7842 (V) or 866-833-2967 (TTY), o visite socialsecurity.gov/work.

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Lo que Haga FaltaLa Historia de PeterHistorias de Éxito del Programa Ticket to Work

Pedro sabía que algo andaba mal cuando vio la expresión de preocupación en la cara de su compañera de trabajo. "Creo que es mejor que te vean eso", dijo ella, mientras le miraba el tobillo, sin disimular su alarma. Él estaba mirando la pantalla de la computadora que tenía al frente mientras se ataba los zapatos distraídamente. Cuando él siguió la mirada de ella hasta donde sus pantalones habían dejado descubierta parte de su pierna, se dio cuenta de que su tobillo estaba tan hinchado que cubría la parte superior de su zapato.

"La hinchazón parecía salir de la nada. ¡Ambas piernas se habían hinchado hasta el tamaño del tronco de un árbol pequeño! Se sentían pesadas y extrañas. Fue raro... y muy aterrador".

Era noche de trabajo en la oficina, donde Peter trabajaba como especialista en tecnología de la información (TI) para una operación de ventas. Durante 3 años, se le había sido conocido por permanecer calmado en medio del caos. Pero esa noche, en el invierno de 2003, dice: "Yo era el que estaba en pánico".

Un Paso a la Vez Peter inmediatamente vio a su médico y después de muchas pruebas, fue diagnosticado con Enfermedad Renal en Etapa Terminal (ESRD, por sus siglas en inglés). Sus riñones ya no funcionaban lo suficientemente bien como para cubrir las necesidades de la vida diaria. Peter tenía

antecedentes familiares de enfermedad renal poliquística (PKD), que afecta la función renal y finalmente causa insuficiencia renal. Fue colocado en una lista de espera para un trasplante y comenzó el tratamiento de diálisis. Fue el comienzo de una lucha de una década con problemas de salud que le minó la energía y amenazó su vida.

Decidido a seguir trabajando, Peter y su empleador acordaron una adaptación razonable, modificando su horario para tener tiempo para el tratamiento. Sus responsabilidades en el trabajo seguían siendo las mismas, pero la acomodación permitía más flexibilidad. Una agenda complicada a menudo significaba trabajar toda la noche, ir al hospital para recibir diálisis y luego regresar a trabajar desde casa por Internet. A pesar del estrés, Peter destaca que el trabajo le ayudó a sentirse estable. "Pude no pensar demasiado en lo que me estaba pasando", reflexiona. "La diálisis es un fastidio, pero tengo que salir del hospital... y volver al trabajo". Eso es exactamente lo que hizo durante los siguientes 3 años.

En 2006, Peter se convirtió en esposo y padrastro. "Tantos eventos maravillosos y desafiantes se reunieron a la vez", recuerda. "... y aprendí a dar un paso a la vez". Estaba decidido a seguir empleado el mayor tiempo posible para establecer un hogar para su familia. Pero un año después, a Peter le tuvieron que extirpar ambos riñones en una operación de emergencia que requirió una larga recuperación. Los requisitos para controlar la enfermedad renal afectaron su capacidad para trabajar, y Peter no tuvo otra opción que centrarse únicamente en cuidar de su salud.

Social Security’s Ticket to Work program 1

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Comenzó a recibir el Seguro de Discapacidad de la Seguridad Social (SSDI) y a vivir de acuerdo a las instrucciones de los médicos. Aunque el camino de regreso a una salud mejorada fue largo y estuvo lleno de contratiempos, él expresa su gratitud por el tiempo que pudo dedicar a curarse.

Recuperación y RenovaciónDurante los siguientes 5 años, Peter cuidó de su salud, de su familia y de su casa; y para 2013, el evento que había estado esperando finalmente sucedió. "Era mi turno para un trasplante de riñón. ¡Encontraron uno adecuado!" El trasplante fue un éxito, y Peter recuerda que se sintió diferente casi de inmediato.

"Ya no estaba luchando contra la fatiga todo el tiempo. Me sentí como una persona nueva. Después del trasplante, estaba listo para salir y comenzar el siguiente capítulo de mi vida. ¡Fue increíble!"

Según la salud de Pedro mejoraba rápidamente, él comenzó a sentirse inquieto. "Quería contribuir, ganar dinero y volver a conectar con la gente", dice. "Mi esposa estaba trabajando y los hijos se habían ido de casa. Empecé a sentirme aislado y tenía ganas de trabajar".

Aunque el deseo de Pedro de volver a trabajar era firme, su creencia de que podía hacerlo era más débil. "Quería volver al campo que conocía y amaba. Pero sabía que mis habilidades técnicas estaban desactualizadas", dice. "No pensé que nadie me contrataría".

También le preocupaba perder los beneficios de los que dependía su familia, en particular su Medicare. Le preocupaba lo que pasaría si las complicaciones de salud se convertían en un problema y volvían a interferir con el trabajo. Peter sabía que necesitaba ayuda, pero no sabía a quién acudir.

American Job Centers

Los American Job Centers (AJC), anteriormente conocidos como One-Stop Centers, ofrecen en un mismo lugar toda una gama de asistencia a los solicitantes de empleo. Los solicitantes de empleo tienen una variedad de servicios de búsqueda de empleo a través de un AJC, incluyendo:

• Referencias a entrenamiento• Consejería de carrera• Ofertas de empleo

Muchos AJC participan en el programa Ticket como Workforce EN y proporcionan servicios de empleo para personas con discapacidades, incluyendo capacitación y programas especiales para adultos jóvenes y veteranos. Puede encontrar AJCs que son parte del programa Ticket usando la herramienta Find Help y buscando según su Código Postal.

2 Social Security’s Ticket to Work program

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Aumente su Confianza con los Incentivos de Trabajo

Peter pudo probar su capacidad para trabajar durante un período de prueba de 9 meses (TWP), mientras aún recibía pagos de beneficios Después de que el TWP termina,

comienza un Período Ampliado de Elegibilidad (EPE) de 36 meses. Durante el EPE, la mayoría de las personas con un impedimento discapacitante reciben beneficios durante meses en los que ganan menos que la Actividad Lucrativa Sustancial (SGA). Para el 2017, la Seguridad Social define una SGA como $1,170 para una persona que no es ciega.

Peter se sintió particularmente aliviado cuando se enteró de un incentivo laboral llamado Continuación de la Cobertura de Medicare. Los beneficiarios de SSDI que trabajan continúan recibiendo beneficios de

Medicare durante al menos 7 años y 9 meses después de completar el TWP.

Y si Peter necesitaba dejar de trabajar en los próximos 5 años debido a su discapacidad, se enteró de que la Reinserción

Expedita (EXR) puede ayudarle a reiniciar sus beneficios sin necesidad de una nueva solicitud. Se sintió más a gusto volviendo a trabajar al saber que tendría tiempo para adaptarse al trabajo sin perder sus beneficios.

Conozca más sobre los diferentes Incentivos de Trabajo leyendo el Libro Rojo del Seguro Social en www.ssa.gov/redbook. También puede inscribirse gratis en un Seminario de Incentivos de Trabajo (WISE) en choosework.ssa.gov/wise o hablar con un Consejero de Beneficios para entender cómo los Incentivos de Trabajo aplican para usted.

Un Ticket al Éxito A finales de 2013, la esposa de Peter visitó su American Job Center (AJC) local. Allí se enteró sobre un programa de apoyo al empleo que podría ayudar a Peter a volver a la fuerza laboral.

Peter se enteró de que a través del programa Ticket to Work (Ticket) de del Seguro Social, las agencias estatales de rehabilitación vocacional (VR) y los proveedores de servicios conocidos como Employment Networks (EN) ofrecen una gama de servicios de apoyo gratuitos para ayudar a los beneficiarios de discapacidad del Seguro Social (de 18 a 64 años de edad) a prepararse para encontrar, obtener o mantener el empleo. Algunos proveedores atienden a personas con un tipo específico de discapacidad; otros ofrecen ciertos tipos de servicios. El programa Ticket es gratuito, voluntario y está diseñado para ayudar a las personas a depender menos de sus pagos del Seguro Social mientras logran la independencia a través del trabajo.

Peter encontró la ayuda que necesitaba cuando hizo seguimiento con A Ticket to Success, una EN con sede en el condado de Tulare.

Con la ayuda de su EN, Peter se enteró de las reglas de la Seguridad Social llamadas Incentivos de Trabajo.

Los Incentivos de Trabajo facilitan que los adultos con discapacidades exploren el trabajo y sigan recibiendo pagos de Medicaid o Medicare y beneficios de la Seguridad Social. Se sintió tranquilo sabiendo que no iba a perder repentinamente su cobertura cuando regresara a trabajar. Tendría tiempo para determinar cómo resultaría el empleo a tiempo completo. El personal de A Ticket to Success lo tranquilizó y así decidió "volver a salir".

Juntos, Peter y su EN desarrollaron un Plan de Trabajo Individual (IWP), una hoja de ruta que le ayudaría a alcanzar sus objetivos de empleo. Estudiaron el mercado laboral actual en el área de IT y actualizaron su currículum.

3 Social Security’s Ticket to Work program

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La EN de Peter le ayudó a evaluar el tipo de adaptaciones laborales que necesitaría. Trabajaron juntos en habilidades para entrevistas, le enviaron trabajos potenciales y lo apoyaron durante la transición de regreso al trabajo. "Me ayudaron a recuperar la confianza en mis posibilidades", dice. "Me sentí apoyado y eso hizo la diferencia".

"Soy una persona que no renuncia. Pero reingresar a la fuerza laboral es difícil y necesitas a alguien que te ayude a hacerlo. Es bueno saber que hay apoyos [a través de Ticket to Work] en los que podemos apoyarnos cuando las cosas se ponen difíciles..."

Otro Paso AdelanteEn 2014, Peter encontró trabajo ayudando a una organización local con la administración de sus sistemas. Describe este intento de regreso a la IT como un reto y estímulo a la vez. "Fue una lucha al principio", recuerda. "Pero antes de lo que esperaba, me di cuenta de que podía hacerlo y... ¡me sentí genial!". Peter es un empleado a tiempo completo, haciendo lo que le gusta y usando sus habilidades de nuevo. CSET, su empleador, es una agencia sin fines de lucro que fue establecida para luchar contra la pobreza en los Estados Unidos. "Convertí un pasatiempo en una carrera. De niño me gustaba jugar, construir circuitos y descubrir cómo funcionaban los aparatos mecánicos. Ahora me pagan para ayudar a la gente a resolver sus problemas técnicos. Me siento afortunado de haber podido conseguir un trasplante y seguir adelante. Mi trabajo me da [un sentido de] propósito. Es un privilegio que te vaya bien a la vez que haces el bien".

The Ticket to Work program helped Peter find his path to a better future. Find yours! To learn more, visit www.ssa.gov/work and contact the Ticket to Work Help Line at 1-866-968-7842 or 1-866-833-2967 (TTY), Monday through Friday, 8 a.m. to 8 p.m. ET. Ask a representative to send you a list of service providers or find providers on your own with the Ticket to Work Find Help tool.

Produced at U.S. taxpayer expense

4 Social Security’s Ticket to Work program

Peter’s EN helped him assess the type of job

accommodations he would need. They worked

together on interview skills, sent him job leads, and

supported him throughout the transition back to

work. “They helped me restore confidence in my

prospects,” he says. “I felt supported and that made

all the difference.”

“I’m someone who doesn’t quit. But re-entering the workforce is tough and you need someone there to help you do it. It’s good to know that there are supports [through Ticket to Work] we can rely on when the going gets tough…”

Another Step Forward

By 2014, Peter found work helping a local

organization with their systems administration. He

describes this tentative return to IT as challenging

and exhilarating at once. “It was a struggle at first,”

he recalls. “But sooner than I expected, I realized, ‘I

can do this’ and… that felt great!”

Peter is a full-time employee, doing what he loves

and using his skills again. CSET, his employer, is

a non-profit agency that was established to fight

America’s war on poverty.

“I turned a hobby into a career. As a kid I liked to

tinker, build circuits and figure out how mechanical

things work. Now I get paid to help people solve

their tech problems. I feel lucky that I was able to

get a transplant and move forward. My work gives

me [a sense of] purpose. It is a privilege to do well

while doing good.”

El programa Ticket to Work ayudó a Peter a encontrar el camino hacia un futuro mejor. ¡Encuentra el tuyo! Para obtener más información, visite www.ssa.gov/work y comuníquese con la Línea de ayuda de Ticket to Work al 1-866-968-7842 o 1-866-833-2967 (TTY), de lunes a viernes, de 8 a.m. a 8 p.m. Hora del Este. Pida a un representante que le envíe una lista de proveedores de servicios o encuentre proveedores por su cuenta con la herramienta Find Help de Ticket to Work.

Producido con fondos de los contribuyentes de los Estados Unidos

4 Social Security’s Ticket to Work program

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