Redes sociales

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Jaime Jiménez-Pernett, Clara Bermúdez-Tamayo,

José Francisco García-Gutiérrez

Autores:

Grupo "Internet y Salud”

Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP)

© Nexus Médica Editores, S.L.

Av. Maresme 44-46, 1º

08918 Badalona. Barcelona

Autores:

ÍNDICE

Introducción: ¡de la Web 2.0 a las redes sociales!¿Y en el mundo de la salud?

Definición y características de los sitios web de redes sociales

Aplicaciones y ejemplos en el ámbito sanitarioRedes de pacientesRedes profesionalesRedes generales

Recomendaciones para profesionales sanitarios en las redes sociales

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¡de la Web 2.0 a las redes sociales!

Introducción:

1El concepto se atribuye a Tim O'Reilly , que

presentó en una conferencia de 2004 los principios de este

cambio tecnológico, que constituye una segunda

generación de sitios web basados en n

entre

los usuarios, utilizando Internet como plataforma de trabajo

para el fortalecimiento de la inteligencia colectiva. Algunos

ejemplos de estas herramientas son la mensajería

instantánea, los blogs, las wikis, los marcadores sociales,

entre otras aplicaciones.

Introducción:I t d ió

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El uso de las nuevas tecnologías para acceder a información sanitaria

y a diversos recursos para la formación sobre salud se ha convertido

en una necesidad para muchos ciudadanos, pacientes y profesionales

sanitarios. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), durante el

año 2010 el 52,5% de los internautas españoles buscaron

información sobre salud en la red. Este dato sigue una tendencia

creciente desde el año 2003, cuando se inició su medición.

Hasta hace poco tiempo, Internet se limitaba a poner al alcance de

sus usuarios una gran cantidad de información sobre salud, a través

de páginas web o portales que difundían la información de manera

unidireccional, con algunas herramientas de retroalimentación como el

e-mail de contacto, los enlaces recomendados o una sección de

sugerencias.

Recientemente, hemos asistido a una transición de Internet que ha

permitido el desarrollo de aplicaciones web destinadas a usuarios y de

naturaleza más democrática y social (conocida como Web 2.0) y se ha

dejado atrás aquellos sitios web tradicionales (ahora llamados Web

1.0).

1El concepto “Web 2.0” se atribuye a Tim O'Reilly , que

presentó en una conferencia de 2004 los principios de este

cambio tecnológico, que constituye una segunda

generación de sitios web basados en nuevas

herramientas de comunicación que fomentan la

colaboración y el intercambio ágil de información entre

los usuarios, utilizando Internet como plataforma de trabajo

para el fortalecimiento de la inteligencia colectiva. Algunos

ejemplos de estas herramientas son la mensajería

instantánea, los blogs, las wikis, los marcadores sociales,

entre otras aplicaciones.

1. O'Reilly, T. What Is Web 2.0. Design Patterns and Business Models for the

Next Generation of Software. Disponible en:

http://www.oreillynet.com/pub/a/oreilly/tim/news/2005/09/30/what-is-web-

20.html. consultado 25-03-2011

“Web 2.0”

5

¿Y en el mundo de la salud?Paralelamente, en el ámbito sanitario, también observamos un cambio

de paradigma similar al de Internet. Este cambio supone que los

pacientes desean jugar un papel cada vez más relevante en la

atención sanitaria, subrayando la importancia del conocimiento que

ellos poseen sobre las enfermedades y que han obtenido a partir de

su propia experiencia. Este bagaje de la persona enferma es a la vez

necesario (ella sabe lo que significa vivir con la enfermedad) y

específico (sus necesidades, dictadas por la intimidad con la

enfermedad, pueden ser diferentes a las que suponen los

profesionales sanitarios).

De la concurrencia de estos dos importantes cambios, surgen

comunidades virtuales o redes de personas con intereses comunes,

condiciones de salud similares o necesidades sanitarias semejantes.

Estas personas pueden ser pacientes, profesionales sanitarios o

familiares de personas enfermas, que emplean las herramientas Web

2.0 para efectuar búsquedas, intercambiar información, establecer

nuevos contactos, etc.

Entre las más populares de estas herramientas tecnológicas están las

llamadas “Redes Sociales”, cuyo nombre original en inglés es Social

Network Sites, es decir, “Sitios web de redes sociales”. Para

simplificar el texto emplearemos ambos términos indistintamente.

Veamos a continuación, algunas de sus principales características y

aplicaciones al ámbito sanitario.

Según la Wikipedia, las llamadas “redes sociales” son medios de

comunicación social que se centran en la construcción de redes

sociales a través de Internet, formadas por personas que comparten

alguna relación, principalmente de amistad, que mantienen intereses y

actividades en común, o que están interesados en explorar los 2

intereses y las actividades de otros .

Algunos ejemplos, bien conocidos, de estas herramientas son

Facebook, Twitter, MySpace, entre otros. Aunque los instrumentos

incorporados y los nombres empleados cambian según la plataforma

de cada red, podemos identificar las siguientes características

generales de estas redes sociales en Internet:

Definición y características de los sitios web de redes sociales

¿Y en el mundo de la salud?

6

Permiten construir un perfil personal, que recoge la

información más relevante del usuario (edad, sexo, lugar de

residencia, trabajo, intereses, preferencias, entre otros).

Ayudan a elaborar una lista de contactos propia, empleando

instrumentos que van desde herramientas automáticas, como

la copia de la agenda del correo electrónico hasta la

aprobación individual de contactos después de definir el tipo

de relación con la otra persona.

Proporcionan un espacio individual para publicar y recibir

mensajes, fotografías, vídeos, etc. dirigidos a todas las

personas en la lista de contactos propia.

Ofrecen la posibilidad de explorar las listas de contactos y

espacios individuales de publicaciones de otras personas,

principalmente aquellas inscritas en la propia lista de

contactos del usuario.

En algunas redes, para acceder es necesario darse de alta

en la plataforma. En la gran mayoría se requiere alta para

publicar y los principales datos de identificación son el nombre

de usuario y el correo electrónico.

Permiten construir un perfil personal, que recoge la

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2. Wikipedia. Servicio de red social. Disponible en:

http://es.wikipedia.org/wiki/Servicios_de_red_social

De esta manera, se facilita el intercambio ágil de información entre los

usuarios registrados en cada red social. Sin embargo, quedan

abiertas algunas cuestiones como la visibilidad y la privacidad del

perfil y la lista de contactos personal, así como la interconexión entre

usuarios registrados en diferentes redes sociales. Sin embargo, estos

asuntos no han limitado la gran expansión de algunas de estas

herramientas tecnológicas.

Según datos del INE, en España, más del 52% de los usuarios de

Internet participan en sitios de redes sociales. Esta cifra

aumenta ligeramente entre las mujeres y alcanza un máximo de

88,5% entre los jóvenes de 16 a 24 años de edad. Sin embargo,

cuando se pregunta por redes de tipo profesional, sólo responden

afirmativamente un 10,4% de los internautas españoles. La

mayoría de ellos, hombres entre 25 y 34 años de edad.

¿Qué pasa entonces en los ámbitos profesionales con las redes

sociales? En la siguiente sección trataremos esta cuestión en lo que

se refiere al tema de la salud.

El fenómeno tecno-social de las “redes sociales” se ha popularizado

también en el ámbito de la salud. Hoy por hoy existen múltiples

aplicaciones que agrupan pacientes, familiares y profesionales según

patologías, estado de gravedad o cronicidad de la enfermedad, etc.

Algunos autores afirman que estas redes podrían cumplir las 3

siguientes funciones principales en los sistemas sanitarios :

Acercar la información sanitaria a los actores del ámbito

sanitario (pacientes, profesionales, familiares, gestores, etc.).

Aprovechar la aportación de aquellas personas que comparten

sus experiencias y conocimientos en salud.

Facilitar la creación colaborativa para producir y filtrar

información sanitaria, gestionando la sobrecarga de información

disponible.

Potenciar los efectos de la red mediante el apoyo mutuo.

Aplicaciones y ejemplos en el ámbito sanitario

8

Para describir las principales redes sociales de salud, las agruparemos

en 3 categorías representativas:

- Redes de pacientes

- Redes de profesionales

- Redes generales que también incluyen algunos espacios

dedicados a la salud

En esta categoría se agrupan las plataformas que permiten la

formación de redes de apoyo en línea entre personas con

intereses comunes, condiciones de salud similares o necesidades

sanitarias semejantes, facilitando el apoyo emocional, el

intercambio de información, experiencias y consejos de auto-

ayuda

Redes de pacientes

3. Deshpande A, Jadad A. Web 2.0: Could it help move the health system into

the 21st century?. J Mens Health Gend 2006 Dec;3(4):332-336.

9

Es un programa interactivo para pacientes

destinado a que aumenten su grado de autonomía

con respecto a su salud. Está liderado por los

profesionales de los centros hospitalarios y de

atención primaria de la Corporación Sanitaria Clínic,

del Hospital Clínic de Barcelona. Contiene foros

moderados por profesionales sanitarios e incluye

diversos temas como EPOC (Enfermedad Pulmonar

Obstructiva Crónica), esquizofrenia, diabetes,

cardiopatía isquémica, cáncer de mama, depresión,

factores de riesgo cardiovascular, trastorno bipolar,

artrosis, artritis, obesidad, entre otros.

Forum Clínic (www.forumclinic.org)

Es una red social para miembros de asociaciones

de pacientes, madres, padres y profesionales

relacionados con la atención en enfermedades y

situaciones crónicas en niños y jóvenes. Fue

creada por el Grupo de Investigación PSiNET de la

Universitat Oberta de Catalunya con el apoyo y

colaboración del Hospital Sant Joan de Déu, la

Fundación FeSalud, la Fundación Tic Salut del

Departament de Salut de la Generalitat de

Catalunya y el Centre for Global eHealth

Innovation de la Universidad de Toronto (Canadá).

Es una plataforma de comunidades

virtuales en la que participan pacientes y

profesionales. Forma parte de un

proyecto de investigación del equipo

Internet y Salud de la Escuela Andaluza

de Salud Pública, con el apoyo técnico

de la Fundación para la eSalud

(FeSalud). En la actualidad cuenta con

espacios dedicados a los siguientes

temas: embarazo, parto y postparto,

cuidadores de pacientes con cáncer,

profesionales de cuidados paliativos y

una comunidad sobre foros virtuales de

salud.

Misaludenred (www.misaludenred.org)

APTIC (www.redsocialaptic.org)

Red dirigida a pacientes en la que participan, entre otros, la Clínica Universidad

de Navarra, USP Hospitales, Departamento de Pediatría de Dexeus y el Hospital

Sant Joan de Déu. Su objetivo es mejorar la capacidad de las personas de

gestionar su propia salud.

Sanibox.com (www.sanibox.com)

e asociaciones

sionales

rmedades y

nes. Fue

PSiNET de la

el apoyo y

de Déu, la

Salut del

at de

alth

nto (Canadá).

ersidad

Hospital

Redes de pacientes

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Herramienta de creación de redes sociales en Internet, creada con el

apoyo del Programa Nacional de Tecnologías de la Salud. Está dirigida

a usuarios y permite buscar y compartir información sobre

profesionales sanitarios.

Patrocinada por DKV Seguros, esta red social en

Internet permite acceder al conocimiento de los mejores

médicos, la ayuda de las asociaciones de pacientes y el

apoyo de personas con experiencias

similares.

Vive la salud DKV (www.vivelasalud.com)

apoyo de personas con experiencias

similares.

Vi.vu (http://vivu.es)

Patients Like Me (www.patientslikeme.com)

Es la comunidad virtual de pacientes por referencia. Puesta en marcha

en Estados Unidos desde 2005, es la red pionera en el intercambio de

información clínica y apoyo entre pares por parte de los pacientes.

Incluye más de 1.000 temas de salud. Permite incluir síntomas y

tratamientos de forma individual y detallada, con la que cada usuario

puede monitorizar la evolución de su salud y comparar sus datos con

otros usuarios en situación similar.

La actividad e impacto de esta red ha sido objeto de múltiples

publicaciones en revistas científicas.

11

En este epígrafe hemos incluido aquellas plataformas

destinadas principalmente a profesionales sanitarios, de una

misma especialidad o con un interés común. Estas redes

permiten la actualización e intercambio de información, la

discusión sobre casos específicos, etc. También destacan

algunas redes en inglés, que reseñamos a continuación.

Sermo (www.sermo.com)

Es la mayor comunidad en Internet de

médicos en los EE.UU. Incluye espacios de

intercambio y colaboración para 68

especialidades. Ofrece servicios de

investigación de mercados e inteligencia

sanitaria.

doc2doc (http://doc2doc.bmj.com)

Entorno virtual que permite a los profesionales sanitarios, principalmente

médicos, hablar sobre sus intereses clínicos y no clínicos, crear y compartir

contenidos, desarrollar su red profesional de contactos. Fue puesto en

marcha en el año 2009 por el British Medical Journal Group.

12

Redes profesionales

SPANAMED (http://spanamed.ning.com)

Red de profesionales de la salud formada por un colectivo multidisciplinar, que

interactúan aprendiendo, enseñando, dándose a conocer y comprendiendo la

revolución tecnológica que se hace más patente que nunca en Salud 2.0.

Participan profesionales de la salud y de la educación socio-sanitaria de España

y de otros países de habla hispana. La red está creada en la plataforma Ning,

una plataforma de pago para crear sitios web sociales como Facebook

(www.ning.com).

Tekuidamos(http://tekuidamos.ning.com)

Red que ha generado una comunidad de práctica

enfocada a la Salud 2.0. Su principal objetivo es

difundir la cultura y la competencia digital en el

mundo sanitario. Emplea el servicio de red social

NING.

13

4. Bender JL, Jiménez-Marroquin M-C, Jadad AR. Seeking Support on

Facebook: A Content Analysis of Breast Cancer Groups. J Med Internet Res

[Internet]. 2011 Feb; 13(1). Disponible en: http://www.jmir.org/2011/1/e16/

Por redes sociales generales entendemos aquellas que

incluyen todo tipo de temáticas y no sólo la salud. Este tipo

de redes también acoge grupos relacionados con el ámbito

sanitario. Las siguientes son las redes más destacadas:

Es la red social más utilizada en España. Alberga todo tipo de 4comunidades virtuales de salud , incluyendo comunidades de

pacientes (como la Asociación de Pacientes Cardiacos de Granada,

ASPACGRAP), de profesionales (por ejemplo, Matronas de Úbeda) y de

algunas patologías (como la Federación Española de Enfermedades

Raras, FEDER).

Otras redes también emplean la plataforma de Facebook como una

estrategia institucional de comunicación, es el caso de la Escuela de

Pacientes, una red de formación a pacientes financiada por la

Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, y coordinada a través de

la Escuela Andaluza de Salud Pública. Actualmente, la Escuela de

Pacientes incorpora los siguientes temas de salud: fibromialgia, EPOC,

cáncer de mama, cáncer colorrectal, insuficiencia cardiaca, diabetes,

cuidados paliativos y personas cuidadoras.

Facebook (www.facebook.com)

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Redes generales

Esta red se ha convertido en una de las principales plataformas

para establecer redes profesionales. Por sus singulares

características, esta red permite una rápida difusión de

noticias, eventos y de todo tipo de información que

pueda resumirse en 140 caracteres.

Generalmente, los mensajes publicados

contienen un titular y el enlace a una

página web, blog u otra red social en

Internet.

Para organizar la abundante cantidad

de información que circula por esta

red, se emplean los hashtags que

consisten en etiquetas acompañadas

del símbolo almohadilla (#). Destacan

los principales temas de salud, como:

#cancer, #diabetes, #epoc,

#saludpublica, etc. Basta con poner

estos términos en el buscador de

Twitter (http://twitter.com/search-

home) y se obtendrán todos los

mensajes publicados en la red sobre

el tema buscado.

Twitter(www.twitter.com)

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Las redes sociales en Internet se han convertido en

herramientas efectivas de comunicación para muchos

profesionales y organizaciones sanitarias. Una de las primeras 5

organizaciones en diseñar una estrategia fue el Center for

Disease and Disemination de los Estados Unidos (CDC). En

2008 estableció los siguientes objetivos:

Aumentar la difusión y el impacto potencial de la

información generada por la organización.

Aprovechar las características únicas de los nuevos

canales.

Llegar a nuevos públicos.

Generar mensajes en múltiples formatos adaptados a

diferentes necesidades.

Empoderar a las personas para la toma de decisiones

sanitarias.

Al iniciarse en el uso de redes sociales en Internet, una de las

principales recomendaciones es aproximarse a ellas de la

misma forma que se inicia cualquier actividad en el “mundo

físico”, es decir, usando criterio y sentido común. Otras

recomendaciones útiles son conocidas por el nombre de

“Netiqueta” que se compone de 10 reglas de

comportamiento en Internet:

5.CDC (2010). The Health Communicator's Social Media Toolkit. [Internet].

Disponible en: http://www.cdc.gov/healthcommunication/ToolsTemplates/

SocialMediaToolkit_BM.PDF

Recomendaciones para profesionales sanitarios

en las redes sociales

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Nunca olvide que la persona que lee el mensaje es en efecto humana con sentimientos que pueden ser lastimados.

Adhiérase a los mismos estándares de comportamiento en línea que usted sigue en la vida real .

Reconozca en qué parte del ciberespacio se encuentra.

Respete el tiempo y ancho de banda de las otras personas.

Muestre el lado bueno de su persona mientras se mantenga en línea.

Comparta su conocimiento con la comunidad.

Ayude a mantener las discusiones en un ambiente sano y educativo.

Respete la privacidad de terceras personas.

No abuse de su poder.

Perdone los errores ajenos.

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Netiqueta:

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