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RECHERCHE ACTION PROJET IRIS RECHERCHE EQUIPE HÉMATOLOGIE HUDERF NGALULA MUJINGA MALOU 26 FÉVRIER...
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RECHERCHE ACTION PROJET IRIS RECHERCHE
EQUIPE HÉMATOLOGIE HUDERF
NGALULA MUJINGA MALOU26 FÉVRIER 2010
Rôle de l’infirmière dans la prise en charge de patients
atteints de la drépanocytose
Table des matières
Cadre du travail: « Recherche-Action »
Objectifs: arriver à…
Acteurs
Actions: A destination des patients A destination des collègues A destination des institutions extra-hospitalières
Conclusion: que reste-il à faire?
Cadre du travail:«Recherche – Action »
« La recherche-action ou recherche participante est une méthode
qui permet, à partir d’un recueil de données identifiées et collectées au plus près des acteurs, de monter des actions, de mobiliser les potentiels existants et de redynamiser les acteurs dans l’institution »
M . Catanas, « La recherche par action », avril 2003, www.cadre de santé.com
3
Objectifs…arriver à:
Actions éducatives durables en intra et extra hospitalier
Soins et service de qualité
Qualité de vie
4
Acteurs
Les familles des patients
Les soignants
Les institutions : hospitalière et autres
Les associations des patients
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Acteurs6
Actions7
Accueil : mettre à l’aise
Accès au milieu hospitalier
Collaboration partenaire : En consultation En hospitalisation Séances éducatives
Collaboration avec autres soignants: Protocole Recherche
Contacts extra hospitaliers Associations PMS Santé publique
A destination des patients… A destination des collègues…
A destination des institutions extra hospitalières…
A destination des parents:Séances d’informations Drapa? drépa
Quoi???
Maladie génétique de l’hémoglobine…
Essence Route Voiture
Oxygène
Globules
rouges
Vaisseau sanguin
Crise
Couleur et forme de la voiture
Hémoglobine
Hémoglobine S
Gène ~ en croissant
ProblèmesEmbouteillage,
bouchon dans les vaisseaux
Douleurs
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Conclusion: que reste-t-il à faire?
En intra hospitalier: Travail approfondi chez les adolescents Préparation des familles pour les greffes Transfert « enfants-adultes »
En extra hospitalier: Liens avec différentes institutions
Et ce n’est pas fini…
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Aide Mémoire
POUR ARRIVER A Autogestion et autonomie des familles Dans gestion de la maladie Qualité de vie au quotidien QUELS ACTEURS Familles (parents+++ enfants : concernés vivent la maladie au quotidien~ futurs
adultes) Soignants (équipe d’hémato ++ autres soignants d’autres disciplines : patients voyagent
dans divers services…) Institutions intra-extra hospit : maladie s’invite dans le quotidien des enfants à l’école, à
l’hôpital, dans les sorties : dans la vie sociale Association des malades QUELLES ACTIONS Relation : collaboration comme partenaire
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