RAPORT DE ACTIVITATE 2011

Asociatia SOS Infertilitatea a desfasurat in 2011 atat activitati permanente si proiecte ce au avut ca obiective oferirea de informare, comunicare si sprijin pentru cuplurile hipofertile cat si, in plan politic si mediatic, actiuni si campanii de advocacy privind cauza luptei impotriva infertilitatii, precum si domeniul adoptiei.

Astfel, campania de advocacy “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux!”, inceputa inca din anul 2008, pe cand infertilitatea era un subiect tabu in Romania, a continuat cu succes in 2011, in scopul sprijinirii persoanelor cu probleme de fertilitate. Totodata, in anul 2011 Asociatia SOS Infertilitatea a lansat campania «Vrem sa putem adopta copii!» - campanie de advocacy in domeniul adoptiei, un domeniu atat de sensibil si atat de ignorat de catre autoritatile romane de-a lungul anilor. Asociatia SOS Infertilitatea a decis sa activeze civic si in sfera adoptiei, deoarece legislatia in domeniu nu reuseste sa rezolve cazurile a zeci de mii de copii abandonati si a mii de familii potential adoptatoare care trebuie sa astepte ani de zile pana cand pot adopta un copil.

1. Actiuni in plan politic

In plan politic, Asociatia “SOS Infertilitatea”, prin voluntarii sai, a continuat si in anul 2011 campania, inceputa in martie 2008, de responsabilizare a clasei politice asupra gravitatii problemei infertilitatii in Romania, solicitand sprijinirea concreta a cuplurilor hipofertile in lupta pentru a avea un copil.

1.1. Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer

In martie 2011 o delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut o intrevedere cu ministrul Sanatatii, dnul Attila Cseke, pentru a discuta ultimele detalii despre initierea Subprogramului pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer, care a inceput sa fie implementat de catre Ministerul Sanatatii din iunie 2011. Acest Subprogram a fost creat de catre MS la initiativa si cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea, a carei reprezentanta face parte din comisia de aprobare a dosarelor.

1

Ca atare, in al doilea semestru al anului 2011 au fost efectuate in Romania primele fertilizari in vitro cu finantare partiala de la stat pentru un numar limitat de cupluri - o premiera in tara noastra, un fapt normal si in general garantat in celelalte state europene. In anul 2011 au fost depuse la Ministerul Sanatatii 866 de dosare, dintre care 579 de dosare au fost aprobate, dand speranta unor familii care din motive materiale nu ar fi putut avea acces la proceduri medicale in incercarea de a concepe un copil. Primii copii conceputi in 2011 cu sprijinul Subprogramului urmeaza sa se nasca incepand cu iunie 2012.

1.2. Cadrul legal

In februarie 2011 a intrat in circuitul legislativ al Parlamentului Proiectul de lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical, avand drept initiator pe dna deputat Mihaela Ioana Sandru (PDL). Proiectul de lege a fost conceput de catre o echipa din care au facut parte reprezentantii Asociatiei SOS Infertilitatea, sub coordonarea domnului as. univ. dr. Sabin Gutan, colaborator al Asociatiei. Ulterior, proiectul a fost retras din circuitul legislativ de catre deputatul initiator, insa Asociatia SOS Infertilitatea a pus textul proiectului de lege la dispozitia autoritatilor (Ministerul Sanatatii, comisiile de specialitate de la Senat si de la Camera Deputatilor), pentru a putea fi utilizat ca baza de plecare si de ameliorare pentru legea care sa reglementeze finalmente in acest domeniu atat de sensibil.

In luna august 2011, Ministerul Sanatatii a lansat in dezbatere publica Proiectul de lege privind reproducerea asistata medical cu tert donator. Asociatia SOS Infertilitatea a citit cu atentie acest proiect de lege, ale carui hibe juridice sunt insa evidente; ca atare, Asociatia a reactionat si a atras atentia asupra faptului ca se impune reglementarea domeniului reproducerii umane asistate medical in ansamblul sau, tinand cont ca uriasa majoritate a procedurilor de reproducere umana asistata medical (inseminari artificile si fertilizari in vitro) sunt realizate cu gameti proprii, cu celule reproductive provenind de la membrii cuplului, procedurile cu tert donor fiind deci minoritare.

In luna noiembrie 2011, Asociatia SOS Infertilitatea a participat la sedintele comisiilor din Senat pe tema proiectului de lege privind reproducerea umana asistata cu tert donator, reusind sa convinga Senatul sa solicite Ministerului Sanatatii sa refaca si sa redepuna un proiect de lege, in structurarea caruia sa se consulte cu asociatiile de pacienti si de medici. La finele anului 2011 acest proiect de lege este deci abandonat, in asteptarea unui proiect de lege mai amplu si care sa corespunda exigentelor juridice.

Detalii despre alte actiuni in plan politic, precum si link-uri catre declaratiile factorilor politici pe aceste teme, se gasesc in articolele de pe pagina web a Asociatiei – www.vremcopii.ro

2

2. Actiuni in plan mediatic

In plan mediatic, actiunile Asociatiei SOS Infertilitatea s-au facut vazute, auzite si citite, suscitand o mediatizare exceptionala: zeci de minute in prime time in cadrul emisiunilor de stiri ale tuturor televiziunilor, reportaje si dezbateri radio si TV, zeci de apariti in presa scrisa centrala si locala, precum si online. O lista completa cu mediatizarea actiunilor intreprinse, pe categorii (TV, radio, presa scrisa, online), cu linkuri catre continuturile interventiilor media, poate fi accesata aici: http://infertilitate.com/mediatizare/

3. Actiuni in plan international

Asociatia SOS Infertilitatea este membru in federatia pan-europeana Fertility Europe, ce reuneste toate asociatiile din tarile europene care activeaza in domeniul infertilitatii, avand astfel oportunitatea de a face atat schimb de bune practici cu asociatiile din alte tari, cat si de actiona impreuna pentru sprijinirea persoanelor cu probleme de fertilitate. In cursul anului 2011, membri ai Asociatiei SOS Infertilitatea au contribuit in mod concret la actiunile asociative in cadrul Fertility Europe, prin implicare constanta in doua grupuri de lucru: grupul de comunicare (COMM) si grupul de elaborare de politici (POLI).

In perioada 24 – 26 martie 2011 o reprezentanta a Asociatiei SOS Infertilitatea a participat la intalnirea anuala a membrilor Fertility Europe, care a avut loc la Praga. De asemenea, Asociatia SOS Infertilitatea a participat la intalnirea generala anuala a Fertility Europe care are loc in cadrul Congresului ESHRE, ce s-a desfasurat in perioada 2 - 6 iulie 2011 la Stockholm. Principalele costuri ale participarii la aceste evenimente au fost suportate de catre Fertility Europe si ESHRE.

In cadrul Fertility Europe, Asociatia SOS Infertilitatea participa la proiectul “Special Families Campaign” / Campania Familiile Sperantei, convingand in 2011 peste 80 de familii hipofertile din Romania sa isi publice online mesajele de speranta si reusitele impresionante, prin intermediul unor e-carduri, care pot fi vizualizate, alaturi de mesajele famiilor din celelalte tari europene, pe pagina web http://www.fertilityeurope.eu/specialfamiliescards/

De asemenea, merita mentionat ca numarul din ianuarie 2011 al prestigioasei reviste profesionale “Focus on Reproduction“, editata de European Society of Human Reproduction and Embriology (ESHRE), contine in paginile 12 – 13 un amplu articol despre Fertility Europe si Special Families Campaign, cu mentionarea Asociatiei SOS Infertilitatea din Romania.

4. Actiuni si proiecte de informare, de comunicare si de sprijin al cuplurilor hipofertile

Unul dintre cele mai importante si mai cronofage eforturi ale Asociatiei SOS Infertilitatea a fost pe planul dezvoltarii structurii proprii si a comunicarii in cadrul acesteia cu “publicul-tinta” – organizarea membrilor si voluntarilor, actualizarea constanta a bazelor de date, publicarea de articole in paginile blogului, animarea forumului, emiterea de newsletter-uri si de infoflash-uri, alimentarea cu informatii a conturilor de pe retelele sociale, oferirea de raspunsuri personalizate

3

sutelor de persoane hipofertile care ne-au adresat intrebari pe e-mail, comunicarea constanta cu presa si cu partenerii institutionali.

Asociatia SOS Infertilitatea a continuat si in 2011 proiectul “Sfaturi medicale online”, in cadrul caruia unii dintre cei mai reputati medici ginecologi si embriologi din Romania raspund pro bono la intrebarile pacientilor pe forum. In cadrul acestui program peste 100 de pacienti au gasit un raspuns la intrebarile lor. Programul s-a desfasurat cu maxim succes pe durata intregului an 2011, ceea ce determina decizia continuarii sale si in 2012.

De asemenea, in 2011 a fost implementat proiectul “Biblioteca SOS Infertilitatea” , care propune un fond de carte bogat despre in/fertilitate, reproducere asistata medical, adoptie, bioetica, psihologie - carti atat in limba romana cat si in limbi straine, disponibile spre imprumut pentru toate persoanele interesate.

Proiectul “Grupurile de suport SOS Infertilitatea” s-a desfasurat in 2011 in doua orase – Bucuresti si Oradea - si s-a adresat cuplurilor care se confrunta cu infertilitatea, fiind stiut faptul ca infertilitatea este o perioada de deriva in viata unui cuplu, care poate afecta relatiile dintre cei doi parteneri. Aceasta afectiune provoaca de cele mai multe ori un accentuat disconfort psiho-emotional, asociat uneori cu stari depresive, anxietate, scaderea stimei de sine, un acut sentiment de separare, izolare fata de cei din jur, la care se adauga si impresia de stigmat social.

Proiectul a avut ca scop diminuarea starii de disconfort psihic cauzat de diagnosticul de infertilitate, acordarea spriinului necesar in lupta cu infertilitatea, invatarea unor tehnici de relaxare si cai de imbunatatire a relatiei de cuplu. Participarea la grupurile de suport a fost gratuit pentru participanti, costurile fiind suportate din fondurile Asociatiei SOS Infertilitatea. Cele doua grupuri de suport s-au desfasurat pe parcursul mai multor sesiuni, sub indrumarea a psihologi renumiti (Cristiana Haica la Bucuresti, Alin Cretu la Oradea) si la finele anului 2011 se afla in faza de pregatire initierea in 2012 a unui Grup de Suport SOS Infertilitatea la Iasi.

5. Actiuni de dezvoltare asociativa

Asociatia SOS Infertilitatea si-a consolidat in 2011 “brand”-ul, castigand notorietate, devenind o prezenta cunoscuta si apreciata atat in sfera infertilitatii / reproducerii umane asistate medical, cat si in sfera mai larga a structurilor asociative non guvernamentale. Asociatia a ameliorat in mod constant platforma online (accesibila prin trei nume de domeniu – www.infertilitate.com, www.sosinfertilitatea.ro, www.sosinfertilitatea.org), restructurand organizarea informatiei, publicand zeci de articole, emitand in mod constant in perioada ianuarie – decembrie 2011 newsletter-uri si infoflash-uri catre pacienti, medici, ziaristi, policiticieni, ONG, oferind raspunsuri tuturor comentariilor si mesajelor primite.

Anul 2011 a fost de asemenea primul an in care Asociatia SOS Infertilitatea a desfasurat actiuni de fundraising – dezvoltand un sistem de donatii online cu cardul, popularizand posibilitatea efectuarii de donatii prin virament in contul bancar si

4

deruland, in perioada martie – mai 2011, campania “2% pentru lupta impotriva infertilitatii” in urma careia s-au primit la finalul anului 2011 viramente in valoare de 40.492 lei (echivalentul a cca. 9.070 euro). De asemenea, Asociatia SOS Infertilitatea si-a dezvoltat instrumentele necesare pentru atragerea de sponsorizari, in conditiile Cartei deontolgice pe care Asociatia si-a autotrasat-o.

Activitatile pe toate aceste planuri, inclusiv intreaga organizare din spatele actiunilor (printari, tipariri, multiplicari, telefoane, deplasari, taxe postale, taxe de inscriere s.a.) au fost realizate cu resurse financiare minimale, cheltuielile angajate pe durata intregului an 2011 de catre Asociatia SOS Infertilitatea fiind de 29.931 RON (respectiv, echivalentul a cca. 6.795 €). Asociatia SOS Infertilitatea isi propune ca in anul 2012 sa desfasoare o campanie de fundraising mai intensa si sa poata astfel desfasura mai multe evenimente “in viata reala”, care sa se adauge celor din virtual.

6. Recompense in plan asociativ

Asociatia SOS Infertilitatea a participat in 2011, prin voluntarii sai, atat la actiuni de amploare ale soctorului asociativ (precum ONGFest, unde voluntarii SOSI au fost prezenti in opt orase din Romania), precum si la evenimente punctuale din domeniul medical: Ziua Nationala de lupta impotriva Infertilitatii, organizata de Asociatia Embriologilor; conferinta despre infertilitate din cadrul ciclului de conferinte “Sanatatea – fundamentul viitorului meu!” organizat de catre Asociatia Medicala Gynatal din Timisoara; Agora Asociatiilor de Pacienti 2011, eveniment organizat de Houston NPA s.a. Acestora li s-au adaugat participarile la numeroase gale si evenimente asociative.

Pentru activitatea sa, Asociatia SOS Infertilitatea a fost recompensata in cursul anului 2011 cu urmatoarele premii:

Premiul intai la Gala Societatii Civile 2011, categoria «Apararea drepturilor colective si individuale»

Premiul intai la Gala Societatii Civile 2011, categoria «Buget -, Eficienta +» Golden Award for Excellence – Romanian PR Award 2011, categoria «Public Affairs /

Advocacy / Lobby» Silver Award for Excellence – Romanian PR Award 2011, categoria «ONG / Societate

Civila» Silver Award for Excellence – Romanian PR Award 2011, categoria «Buget -, Creativitate

+» Premiul al doilea la Gala Sanatatii 2011, categoria «Cea mai implicata asociatie de

pacienti» Campanie premiata la Gala Premiilor Participarii Publice 2011 Campanie premiata la Gala «Zece Femei Exceptionale» 2011 Campanie premiata la «Gala Avon - 125 femei pentru schimbare» 2011 Campanie finalista (top 3) la Gala Medica 2011 - categoria «Asociatii de pacienti» Campanie finalista (top 3) la Gala Oameni pentru Oameni 2011 - categoria «Cea mai

buna campanie de voluntariat public»

*****

5

Asociatia SOS Infertilitatea se bucura sa constate ca a reusit in 2011, in conditii de voluntariat si cu resurse financiare minime, sa culeaga ceea ce a semanat de la inceputul activitatii asocitive, respectiv sa obtina sprijinul statului roman pentru cuplurile cu probleme de fertilitate, prin finantarea, fie si partiala, a unei proceduri de fertilizare in vitro, asa cum este normal si cum se intampla in cele mai multe tari din Uniunea Europeana. Ne propunem ca in 2012 sa ne amplificam actiunile si sa dezvoltam proiecte de impact pentru sprijinirea persoanelor cu probleme de fertilitate din Romania.

Asociatia SOS Infertilitatea,

31 decembrie 2011

6