Qualité de vie de la population paralysie Cérébrale en ... · Qualité de vie de la population...
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P Gallien, B Nicolas, A Durufle, A Colin, S Achille-FauveauRéseau BreizhPCPôle St Hélier, Rennes
Qualité de vie de la population paralysie Cérébrale en Bretagne
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Méthodologie
� Contact par voie postale des usagers du réseau
� Questionnaires portant� sur leur mode de vie � leur perception de la qualité de vie
(SF36)
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� 800 usagers ont été contactés� 173 ont répondu:
� Age moyen : 42+/-13� Lieu de résidence :
� Domicile parents :21%� Domicile seul ou en couple : 42%� Structure : 37%
� Célibataire :143� Vie en couple: 19� Séparés 5, veufs 2
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� Niveau d’étude� Primaire: 38� Collège: 25� Lycée: 14� BAC : 12� BAC +2 : 20
� Activité professionnelle : 36
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� Satisfaction vis-à-vis des activités de loisirs sur une échelle de 0 à 10 : 6,9 +/-2,4 sans aucune influence du niveau de handicap
� Sensation d’isolement social : 25% de la population
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� Classification GMFCS� 1: 11� 2: 29� 3: 51� 4: 56� 5: 26
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Principaux symptômes
� Douleurs 76,4%� Troubles visuels 47,4%� Troubles de la communication 47%� Troubles du transit 45%� Troubles urinaires 37%� Troubles de la déglutition 35%� Troubles du sommeil 26%� Epilepsie 24,3%� Troubles de l’alimentation 19,7%� Troubles auditifs 11,6%� Troubles respiratoires 10,9%� Troubles de la sexualité 10%
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Quel suivi?
� Médical: 94%� Paramédical: 90%
� Kinésithérapeute: 96,6%� Infirmière: 50%� Ergothérapeute: 44,8%� Orthophonie: 20,5%� Psychomotricité: 17,8%� Orthoptie: 9%
Satisfaction : 63,3%
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Population retenue (SF 36 disponible)
� 115 patients âge moyen 42 ans +/-13 (20 à 75)
� Classification GMFCS� 1: 10 (11)� 2: 19 (29)� 3: 33 (51)� 4: 29 (56)� 5: 6 (26)
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La SF 36: les concepts
� Activité physique PF� Mesure les limitations des activités physiques telles que
marcher, monter des escaliers, se pencher en avant, soulever des objets et les efforts physiques importants et modérés
� Limitations dues à l’état physique RP� Mesure de la gêne, due à l’état physique, dans les activités
quotidiennes: mesure les limitations de certaines activités ou la difficulté pour les réaliser
� Douleurs physiques BP� Mesure l’intensité des douleurs et la gêne occasionnée
� Santé perçue GH� Autoévaluation de la santé en général, résistance à la
maladie
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La SF 36: les concepts� Vitalité VT:
� Autoévaluation de la vitalité, de l’énergie, de la fatigue
� Vie et relations avec les autres SF:� Mesure les limitations des activités sociales dues aux problèmes de
santé physique et psychique
� Santé psychique MH:� Autoévaluation de la santé psychique: anxiété, dépression, bien-être
� Limitations dues à l’état psychique RE:� Mesure de la gêne due aux problèmes psychiques dans les activités
quotidiennes: temps passé au travail moins important, travail bâclé
� Evolution de la santé perçue HT:� Evolution de la santé perçue comparée à un an avant
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Qualité de vie : diminution par rapport à la population générale
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
PF RP BP GH VT SF RE MH
Réseau Breizhpc (2014)
Population générale
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Qualité de vie comparée de trois population : néerlandaise, australienne et bretonne
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
PF RP BP GH VTSF
REMH
Qualité de vie de la population PC
Réseau Breizhpc (2014)
Van der Slot (2011)
Morgan (2014)
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Des populations différentesBreizh Netherland Australia
Nombres 115 56 34
Age moyen 42 36,4 44,2
Vie en couple 16,5% 26,7%
Taux d'emploi 31% 54%
GMF 1 10 13 5
GMF 2 19 28 14
GMF 3 33 11 15
GMF 4 29 4 0
GMF 5 6 0 0
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Impact du handicap moteur
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
PF RP BP GH VT SF RE MH HT
Influence du handicap
GMF1
GMF2
GMF3
GMF4
GMF5
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Difficultés de déplacement (20%)
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
PF RP BP GH VT SF RE MH HT
non
oui
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PF RP BP GH VT SF RE MH HT
36
82
5761
56
75
82
67
52
31
53
46
52
39
48
42
48
42
Sentiment d'isolementnon oui
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Douleurs chroniques: 76,4%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
PF RP BP GH VT SF RE MH HT
influence de la douleur
oui
non
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Troubles du transit: 45%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
PF RP BP GH VT SF RE MH HT
Influence des troubles du transit
non
oui
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Troubles urinaires 37%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
PF RP BP GH VTSF
REMH
HTTroubles urinaires
non
oui
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Troubles du sommeil: 26%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
PF RP BPGH VT
SFRE
MHHT
troubles du sommeil
non
oui
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Conclusion
� Confirment les études préalables� Impact fort de certains paramètres
� Sociaux� médicaux
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Au niveau social
� Problème de l’isolement� Des difficultés de déplacement� Des revenus financiers
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Au niveau médical
� Gestion de la douleur, des troubles du sommeil
� Attention à la banalisation des troubles urinaires, du transit