Qualità della vita e Misure di Esito a livello Personale ® James F. Gardner, Ph.D. President and...
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Qualità della vitae Misure di Esito a livello
Personale®
James F. Gardner, Ph.D.President and CEO
CQL | Council on Quality and Leadershipwww.c-q-l.org
Missione e Visione
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CQL • Organizzazione non profit fondata nel 1969• 15 Componenti il Comitato di Direzione• 9 Organizzazioni come membri istituzionali
► AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities )
► ANCOR (American Network of Community options and Resources)
► The Arc ► Autism Society of America► CQL Canada► Mosaic (A national provider organization)► National Association of Qualified Mental Retardation
Professionals ► Self-Advocates Becoming Empowered (People with
intellectual and developmental disabilities)► United Cerebral Palsy Association
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CQL | The Council on Quality and LeadershipConsiglio sulla Qualità e la Leadership
• Visione – Un mondo di dignità, opportunità ed inclusione sociale per tutte le Persone
• Missione – Fornire leadership per l’inclusione e la qualità di vita a livello mondiale per tutte le Persone con disabilità
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CQL | The Council on Quality and Leadership
Chi siamo……
• Organizzazione internazionale senza scopi di lucro dedicata alla definizione, misurazione e miglioramento della qualità di vita personale e sociale di Persone con disabilità e Persone con malattie mentali
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Definizione di Qualità
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Assunti tipici di un approccio tradizionale alla Qualità
• Uniformità• Consistenza• Specializzazione nei compiti• Gerarchia ed Autorità• Adesione ai Processi
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Qualità di Vita Personale
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1990 – Gli esordi
• Messa in discussione e in disparte degli standard e dei metodi di misurazione.
• Conduzione di focus group con Persone con disabilità intellettive, persone con malattie psichiatriche e Persone con lesioni cerebrali traumatiche.
• I focus groups hanno individuato un nucleo essenziale di esiti personali importanti per queste Persone :
Famiglia Sicurezza Amici Salute Intimità Lavoro
Rispetto Denaro Fede Scelta Comunità Casa
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Quali sono le cose più importanti nella vostra Vita?
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Prioritià
•My family
•My home
•My garden
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Measure che contano
•# record del mondo
•Tempo dedicato ai propri interessi•Ttempo passato in famiglia
•introiti economici
•# medaglie d’oro
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Personal Outcome Measures
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• Le persone sono collegate con la loro rete di sostegni naturali
• Le Persone hanno relazioni intime.• Le Persone sono al sicuro.• Le Persone godono delle migliori condizioni di salute
possibile.• Le Persone esercitano I loro diritti.• Le Persone sono trattate con cortesia.• Le Persone non rischiano di essere abusate e di essere
abbandinate .• Le Persone sperimentano la continuità e la sicurezza.• Le Persone decidono quando condividere informazioni
personali che li rigurdano
Misure Personali di Esito®
Me Stesso
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Misure Personali di Esito®
Il mio mondo
• Le Persone scelgono dove e con chi vivere.• Le Persone scelgono dove lavorare.• Le Persone utilizzano i loro ambienti.• Le Persone vivono in ambienti integrati ed
inclusivi.• Le Persone interagiscono con gli altri
membri della Comunità.• Le Persone esprimono ruoli sociali
differenti.• Le Persone scelgono i Servizi.
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Pmisure Personali di Esito®
I miei sogni
• Le Persone scelgono i loro obiettivi personali.
• Le Persone concretizzano i loro obiettivi personali.
• Le Persone partecipano alla vita della comunità.
• Le Persone hanno i loro amici.• Le Persone sono rispettate.
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Mio Mond
o
Mio Focus: Che cosa è più importante per me ora
Me Stess
olf
Miei Sogni
MioFocus
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Comprendere gli Esiti Personali
• Le interviste durante I focus group e la continua Ricerca identificano le componenti delle Misure di Esito Personale .
• Le Persone definiscono la propria definizione di ciascuna delle componenti .
• Sullabase di un incontro tra personale qualificato e la Persona lo stesso personale certificato determina se la componente di esito, come definita dalla Persona, è presente o meno
• Misure di CQL:1. Presenza dell’esito come definito dalla Persona2. Sostegno individualizzato che asssiste la Persona ad
ottenere il risultatao atteso
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Comprendere gli Esiti Personali
• Misuriamo la presenza dell’esito (sì o no).
• Ciascuna persona è l’unico soggetto del campione. Non esite una definizione normativa o standard per un esito .
• I Sostegni sono disegnati dopo aver appreso il significato dell’esito e compreso l’unicità della Persona.
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Come si possono applicare a tutte Persone gli Esiti Personali
• Fornire opportunità sperimentali di apprendimento
• Fornire grande quantità di sostegno quando le Persone stanno sperimentando nuove opportunità
• Scoprire le preferenze
• Rinforzare le preferenze
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Che cosa fare se laPersoùna ha difficoltà con la Comunicazione
• Incontrare la persona• Investire tempo con la Persona, osservando
come la Persona interagisce o non interagisce con le altre persone
• Individuare chi conosce meglio la persona• Comporre un elenco di persone di
assistenza che hanno rapporti di familiarità con la persona ed il loro stile di comunicazione
• Guardare alla Persona suggerimenti e idee • Intervistare il maggior numero di Persone
possibili che sono vicine alla Persona 21
Misure Definizioi Esempi
Input Risorse investite nei servizi
PersonaleDenaro
Ambienti di cura
Processo Che cosa fa l’organizzazione
degli input
Procedutre Servizi
Sostegni
Esiti Esiti individuali dovuti ai
sostegni/servizi
CliniciFunzionaliPersonali
•Misure di Performance
Esiti DefinizioniFocu
s
Risultatolt
Misure Misurazione
luogo Come chiamiamo le
Persone
Personale
Obiettivi e
priorità personal
i
Senso di pienezza esistenzi
ale
Esiti personali
Campioni multipli di
uno
Mondo
Comunità
Loro Nome
Funzionale
Funzioni della vita s
Aumentata
capacità
Scale funzionali
Norme e punteggio mediano
Laboratori,
Centri di attività,
Casa famiglia
Cliente
Residente
Cliinico Sintomi WellnessBenesse
re, riduzion
e dei sintomi
Cure, remisssione, stato fisico e
mentale
Segni vitali, dati
fisiologici, evidenze
OspedaleAmbulato
rioUfficio
Paziente
Outcome Design Index (ODI)™
Ricorda, prima le Persone
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Personal Outcome Measures®
National Database
25
National Data Base on Personal Outcome Measures®Percent of Personal Outcomes and Supports Present
National Statistic for 2008 N = 6,860
OUTCOMES
SUPPORTS
My SelfPeople Remain Connected to Natural Support Networks 62.4 77.0People have Intimate Relationships 70.8 68.6People are Safe 87.1 82.3People have the Best Possible Health 74.6 74.3People Exercise Rights 46.9 43.4People are Treated Fairly 53.5 53.3People are Free From Abuse and Neglect 85.5 89.9People Experience Continuity and Security 80.4 78.2People Decide When to Share Personal Information 78.1 69.2
My WorldPeople Choose Where and With Whom they Live 44.8 55.5People Choose Where they Work 39.2 49.4People Use Their Environments 77.2 79.4People Live in Integrated Environments 34.9 41.6People Interact with Other Members of the Community 72.3 75.4People Perform Different Social Roles 31.4 31.9People Choose Services 47.4 34.8
My DreamsPeople Choose Personal Goals 48.0 34.7People Realize Personal Goals 82.9 82.6People Participate in the Life of the Community 71.4 80.3People have Friends 56.8 59.7People are Respected 78.5 82.3
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Che cosa abbiamo imparato dalle nostre Ricerche• La scelta non determina minori esiti nella salute, sicurezza, o
libertà da abuso e abbandono .• I sostegni naturali, amici e relazioni intime sono I migliori
predittori rispetto alla sicurezza e alla libbertà da abuso e abbandono .
• Grandezza dell’organizzazione e programmi non incidono sugli esiti, Piccolo è meglio.
• Ruolo dell’organizzazione non è solo fornire servizi e sostegni, ma piuttosto connettere le Peraone con la loro comunità ein termini fisici e di interesse
• La Qualità di vita e le Misure di Esito personali si applicano a tutte le Persone
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Utilizzo delle Misure di Esito Personali ®
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Mio mond
o
Me stess
o
Miei desid
eri
Mio Focus
Facilitare
Misurare
Imparare
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Applicazione delle misure di Esito Personale
• Imparare • Preferenze e Priorità personali• Pianificazione Personalizzata
• Facilitare • Quali sostegni sono necessari per facilitare gli esiti• Organizzare le risorse ed il Personale • Trovare risorse e assetti nella comunità
• Misurare• Iqualità della vita individuale • Aggregare I dati attraverso l’organizzazione, la comunità • Individuare le relazioni tra esiti, sostegni, personee comunità
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Colleagues, friends, thank you for this opportunity to meet and talk with you. I am honored by your hospitality and kindness.
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