PROGETTO SLANCIOIl network delle cure per le malattie complesse

Il caso della SLACon il supporto

Il caso della SLA

Paola Chesi – Fondazione ISTUD

Con il supporto Incondizionato di

Laboratorio FIASO

Le premesse: il progetto SLANCIO 2010SLA.N.C.I.O. = SLA Network delle Cure In Organizzazioni evoluteConoscenza diretta e approfondita dei modelli organizzativi e delle best practices nei percorsi di organizzativi e delle best practices nei percorsi di cura per SLA in Lombardia e Veneto.

Ampliamento su scala nazionale

Progetto SLANCIO 2011

Gli obiettivi

• Fornire un’analisi aggiornata dell’organizzazione dei percorsi di cura per SLA in Italia;

• Effettuare una ricognizione sulla diffusione del modello Hub&Spoke in Italia e in altri Paesi europei;

• Armonizzare il processo di relazione tra l’èquipe medica • Armonizzare il processo di relazione tra l’èquipe medica e la persona con SLA attraverso la proposta di una prassi di buona comunicazione.

Indagine quali-quantitativa: gli strumenti• Indagine desk : bibliografia nazionale e internazionale

per aggiornare lo stato dell’arte della ricerca e per risalire ai contesti normativi e territoriali in cui operano i Centri SLA di riferimento;

• Questionario: raccolta di dati e informazioni sulla • Questionario: raccolta di dati e informazioni sulla gestione dei percorsi di cura per SLA nei Centri;

• Interviste a professionisti medici di riferimento nazionale.

10 Centri SLA, 8 Regioni

• Piemonte: Centro Regionale Esperto SLA (CRESLA), AOU S.GiovanniBattista, Torino

• Lombardia: Centro Clinico NEMO , Ospedale Niguarda Cà Granda, Milano• Emilia Romagna: Clinica Pneumologica , AOU di Parma; Ambulatorio

Multidisciplinare Malattie del Motoneurone , Nuovo Ospedale Civile S.Agostino Estense di Baggiovara (MO); UO Neurologia , Arcispedale S.Agostino Estense di Baggiovara (MO); UO Neurologia , Arcispedale S.Maria Nuova, Reggio Emilia

• Lazio: UO Neurologia , Policlinico Gemelli di Roma• Puglia: Dipartimento di Neuroscienze e Organi di Senso , Policlinico di Bari• Sardegna: UO Neurologia , Presidio Ospedaliero S.Giovanni di Dio, Cagliari• Sicilia: UO Neuroriabilitazione Intensiva , Fondazione Salvatore Maugeri di

Mistretta (ME)• Francia: Centre SLA Departement de Neurologie , Hospital de la

Salpetriere, Parigi• Spagna: Hospital del Mar , Barcellona; Junta de la Cataluna

L’organizzazione sanitaria: modello Hub&SpokeSistema organizzativo caratterizzato dalla concentrazione dell’assistenza a elevata complessità in centri di eccellenza (Hub), supportati da una rete di centri satellite (Spoke) distribuiti sul territorio per il percorso clinico-assistenzialeordinario.ordinario.

Nel caso della SLA:Centri Hub : diagnosi e gestione delle complessità emergentiCentri Spoke : percorso terapeutico ed assistenziale ordinario, fino all’assistenza domiciliare.

La definizione dei ruoli: Consulta Ministeriale delle Malattie Neuromuscolari, 2009

Criteri dei Centri Hub:• All’interno di un presidio ospedaliero con

competenze specialistiche di supporto alla gestione della SLA;

• Area intensiva e sub-intensiva ad alta

Criteri dei Centri Spoke:• Presa in carico delle persone con

SLA a regime ambulatoriale, domiciliare e di ricovero;

• Fisiatra, Fisioterapista, Logopedista, Psicologo, Assistente

• Area intensiva e sub-intensiva ad alta valenza internistica e riabilitativa;

• Interventi ad alta complessità assistenziale e riabilitativa;

• Fisiatra, Neurologo, Pneumologo, Audiologo-Foniatra, Nutrizionista, Fisioterapista, Logopedista, Terapista Occupazionale, Infermiere, OSS, Tecnico Ortopedico, Assistente Sociale, Psicologo.

Logopedista, Psicologo, Assistente Sociale, Infermiere,

• Terapista Occupazionale, Tecnico Ortopedico, consulenti al bisogno.

Altri criteri dei Centri Hub

• Registro Regionale per le Malattie Rare dell’Emilia Romagna:

• Valutano i casi più complessi inviati dai Centri Spoke;• Audit clinici;• Attività di formazione/informazione per pazienti, famiglie

e associazioni;• Database.

Dove sono le reti Hub&Spoke ?

4 Regioni: Piemonte, Emilia Romagna (provinciale), Lazio, Puglia.In via di definizione: Sardegna e Sicilia

La tabella di valutazioneSI NO

Centro ubicato in presidio ospedaliero idoneo a gestire le complicanze della SLA?

Area intensiva e sub-intensiva ad alta valenza internistica e riabilitativa?

Inquadramento diagnostico-funzionale del paziente?

Interventi ad alta complessità assistenziale e riabilitativa in regime di:Ricovero ordinarioRicovero ordinarioDay HospitalAmbulatorio

Piano Riabilitativo Individuale?

Gestione del reinserimento del paziente al domicilio?

Valutazione domiciliare?

Valutazione dei casi più complessi inviati dai Centri Spoke del territorio?

Attività di formazione/informazione per pazienti, famiglie e associazioni?

Database condiviso con altri Centri ?

Audit clinici?

La tabella risultante

Requisito presente Requisito parziale Requisito assente

Le carenze più diffuse

• Assenza database informatizzato condiviso tra più Centri

• Carenza visite domiciliari• Assenza di audit clinici (non previsto dalla Consulta)

Due esperienze europee a confronto: Spagna

Hospital del Mar, Barcellona• Assenza registro SLA• CATSALUT , organismo de la

Catalunya che coordina un modello di assistenza sanitaria modello di assistenza sanitaria misto pubblico/privato

• Assistenza domiciliare erogata e rimborsata come una prestazione ospedaliera

• Sperimentazione di telemedicina .

Due esperienze europee a confronto: Francia

Centre SLA Departement de Neurologie Hopital de la Salpetriere, Parigi

• Rete definita : 16 Centri SLA distribuiti sul territorio secondo criteri distribuiti sul territorio secondo criteri geografici di incidenza/prevalenza

• Sistemi accreditamento Centri rigidi

• Rete di assistenza domiciliare socio-sanitaria

• Database condiviso tra i 16 Centri Hub

• Corsi formazione personale armonizzata

PROGETTO SLANCIO

Il questionario

Campi di indagine: aspetti organizzativi • Patologie Neuromuscolari• Regime assistenziale: ricovero/DH/ambulatorio• Canali provenienza pazienti• Pazienti extra-regione• Pazienti extra-regione• Lista di attesa• Caregiver: spazi, attività formazione/informazione,

supporto psicologico, supporto al domicilio• Case Manager• Aspetti finanziari: voci di costo

Campi di indagine: le professionalità

Figure interne/esterne all’ospedale, part- time/ full-time

NeurologoPneumologo Gastroenterologo

Psicologo Infermiere Fisioterapista Gastroenterologo

Nutrizionista Anestesista/Rianimatore Cardiologo Genetista Fisiatra Ortopedico Psichiatra Logopedista

Fisioterapista Fisioterapista Respiratorio Assistente SocialeTerapista Occupazionale OSSVolontari Assistente spirituale EducatoriAltro

Campi di indagine: il percorso di curaDiagnosi:• Linee guida e protocolli;• I o II consulenza;• Tempi di diagnosi; • Comunicazione della diagnosi (colloquio)• Comunicazione della diagnosi (colloquio)Terapia :• Prestazioni farmacologiche e riabilitative• In ospedale, al domicilio, entrambiCure del fine vita :• Professionisti di riferimento• Luogo: ospedale/domicilio/centro SLA/hospice/altro• Scelta del luogo

I campi di indagine: l’integrazione sul territorio• Figure territoriali di collegamento con il Centro SLA• Livello di integrazione: soddisfacente/non soddisfacente• Registro Regionale SLA

PROGETTO SLANCIO

I risultati del questionario

Rispondenza 80%

Uniformità della gestione clinica dei percorsi e delle prestazioni terapeutiche.

Difformità dei servizi assistenziali e delle reti sul territorio

L’organizzazione dei Centri SLA

• Modalità assistenziale: DH o ambulatorio , ricovero limitato alle complessità (13-180 giorni);

• Lista di attesa nel 50% dei Centri; attesa media 23 giorni;• Canali provenienza: Ospedale, Pronto soccorso, MMG,

Associazioni, passaparola; internet; specialisti;Associazioni, passaparola; internet; specialisti;• Extra-regione: 5-12%• Caregiver : spazi e corsi formazione/informazione 60%;

supporto psicologico (10%);• Case Manager : 60%• Voci di costo da un solo Centro: inconsapevolezza

economica della gestione dei servizi di cura

Team multidisciplinare

Il percorso di cura: la complessità inizia dalla diagnosiIl 44% dei pazienti richiede una seconda opinioneTempi di diagnosi variabili e anche superiori ai 6 mesi

La comunicazione : colloquio 30-90 min, sala dedicata (57%), protocollo di conduzione; Neurologo (100%) affiancato dallo Psicologo (57%); presenza di famigliari (86%). Domande più frequenti: terapie sperimentali, trasmissibilità genetica, progressione attesa.

Le prestazioni

Omogenee per tipologia ma non per localizzazione dei servizi:

Ospedale 73%Domicilio 13%

Entrambi i luoghi 22%

Le cure del fine vita

Nel luogo scelto dalla persona:Domicilio (55%), Centro SLA (27%), Hospice (18)

Figure di riferimento: Neurologo , Pneumologo, Figure di riferimento: Neurologo , Pneumologo, Palliativista

Livello d i integrazione con il territo rio

13%

38%

La rete sul territorio: non soddisfacente

49%

38%Asso lutamente inso ddisfacente

N o n so ddisfacente

So ddisfacente

Figure con cui i Centri si interfacciano: MMG, ADI, terapisti cure palliative, ASL per riabilitazione, Assistenti Sociali, Associazioni, specialisti sul territorio.

L’assistenza domiciliare per SLA: ancora per pochi…Centro SLA TorinoCentri SLA Emilia RomagnaCentro SLA Cagliari

Distretti Sanitari

Visite domiciliari

Sul territorio: le Associazioni

• Facilitano l’organizzazione e la gestione dei percorsi di cura.

• Supporto psicologico e talvolta economico alle famiglie.• Supporto ai Centri SLA e ai servizi assistenziali

(assistenza domiciliare).(assistenza domiciliare).• Iniziative di sensibilizzazione e richiamo delle Istituzioni.

PROGETTO SLANCIO

Riflessioni e considerazioni

Le reti Hub&Spoke , un modello adeguato?Esigenze emerse: chiarire la definizione dei Centri Hub e capillarizzare i Centri Spoke.Criteri dei Centri Hub: rispettati in media all’83%.

Funzionano le reti Hub&Spoke? Reti reali o sulla carta? Ci sono dei Centri Hub “sulla carta”?Altri modelli organizzativi di riferimento?Qual è il modello organizzativo migliore?

Le reti assistenziali e la spinta della Spending ReviewFondamentale investire nell’assistenza domiciliare per alzare il livello di qualità delle cure (e ridurre i costi),

ma non deve poggiarsi esclusivamente sulla ma non deve poggiarsi esclusivamente sulla famiglia

Servono reti assistenziali tra Centro SLA, Distretto Sanitario, MMG, Associazioni e famiglieLa Spending Review va in questa direzione?

Conoscere i costi di gestione dei serviziInconsapevolezza economica , ignoranza o impossibilità ad accedere alle voci di costo per quantificare le spese di cura.quantificare le spese di cura.Iato tra Direzioni ospedaliere (gestione economica) e i Reparti esperti (gestione-clinico-assistenziale).

Una prassi per la comunicazione della diagnosi

Figura di riferimento: Neurologo. E’ sufficientemente supportato da uno Psicologo e dall’èquipe? E’ sufficientemente preparato ad affrontare un dialogo così delicato?affrontare un dialogo così delicato?Inizio di un dialogo a più riprese, che deve condurre ad un’alleanza terapeutica èquipe/famiglia.Qual è il percepito dei pazienti? Cosa chiedono? Cosa hanno bisogno di sapere sin dall’inizio? Cosa evitare?

Qual è il ruolo della sanità pubblica?

• Costruire le reti socio-assistenziali nei territori, rappresentandone il fulcro e presidiandole

• Affrontare il problema della disequità all’accesso alle cure

• Gestione mista pubblico/privato?• Gestione mista pubblico/privato?

Grazie dell’attenzione

Fondazione ISTUD: www.istud.it

Maria Giulia Marini: MMarini@istud.itLuigi Reale: LReale@istud.itLuigi Reale: LReale@istud.itPaola Chesi: PChesi@istud.it