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Comité 20131203 PV de 13 pages

Procès-verbal de la réunion du comité du 3 décembre 2013

à Uccle

Présents Dominique Damas Présidente DDA

Paul Damas Secrétaire, Membre effectif de l’AFrAHM PDA

Françoise Goossens Trésorière FGO

Isabelle Crevoulin Membre effectif de l’AFrAHM ICR

Olivier Crevoulin Relations avec le Conseil scientifique OCR

François Rycx Relations avec le Conseil scientifique FRY

Excusé(s) Robert Bourmorck Vice-Président RBO

Béatrice Meurant Responsable du Comité de rédaction BME

Assiste également à la réunion Nora Legein NLE

Absent(s) -

Ordre du jour

1. Photo de comité et de chaque membre pour le site internet 2. Fonctionnement du Comité :

a. Proposition de calendrier des réunions en 2014 (PDA - voir annexe 1) b. Proposition de calendrier des activités 2014 (PDA – voir annexe 2)

3. Constitution de 2 nouveaux sous-comités (DDA) : a. Sous-comité « Communication » b. Sous-comité « Représentation »

4. Rapport d’activité : a. Présidence (DDA)

i. Compte rendu du symposium SPF Santé publique ii. Représentation au sein de la LUSS

iii. Collaboration avec Fragiel b. Trésorerie (FGO) c. Conseil scientifique (FRY et OCR) :

i. Bilan de la dernière réunion ii. Cartes postales (financement Novartis)

iii. Recherche pharmacologique (Novartis, Roche) iv. Proposition de la Pr Verrellen de relancer une étude sur les femmes prémutées v. Thème du colloque 2014


d. Communication (DDA et ICR) : i. Site Web

ii. Page Facebook iii. Dossier de presse

e. Revue trimestrielle (BME) f. Relations avec l’AFrAHM (PDA) g. Relations avec le Réseau européen (FGO) h. Secrétariat (PDA)

5. Plan d’actions 2013 (DDA – voir annexe 3) 6. Plan d’actions 2014 (DDA) 7. Suivi des points d’action (PDA : voir annexe 4) 8. Divers.

Déroulement de la réunion

La séance est ouverte à 20h15. La Présidente salue les participants et constate que le quorum minimum

est respecté. Elle passe à l’ordre du jour.

1. Photo de comité et de chaque membre pour le site internet

Comme tous les membres du Comité ne sont pas présents, la réalisation de la photo de groupe est reportée à une autre occasion.

2. Calendrier 2014 (PDA).

Les dates suivantes sont fixées (une version chronologique est reprise en annexe 1) :

a. Réunions du comité :

Mardi 4 février 2014

Mardi 11 juin 2014

Mardi 2 septembre 2014

Mardi 21 octobre 2014 (date réservée, à confirmer)

Mardi 9 décembre 2014

b. Assemblée générale :

Deadline convocation : 15 janvier 2014

Assemblée : samedi 22 février 2014 (lieu à fixer : Isabelle propose l’école Schaller à

Auderghem)

A annoncer aussi tôt que possible.

Point d’action pour ICR : vérifier si l’école Schaller peut nous accueillir le samedi 22 février (avant le 15/12).


Point d’action pour BME : insérer une annonce dans la revue à paraître maintenant, en remplacement de l’annonce du groupe de parole du 21 novembre devenue obsolète.

c. Autres activités :

Revue trimestrielle : Rentrée des articles 2014/1 : fin janvier 2014

Revue trimestrielle : Comité de rédaction 2014/1 : mi-février 2014

Revue trimestrielle : Publication 2014/1 : fin mars 2014

Revue trimestrielle : Rentrée des articles 2014/2 : fin mars 2014

Revue trimestrielle : Comité de rédaction 2014/2 : mi-mai 2014

Revue trimestrielle : Publication 2014/2 : fin juin 2014

Revue trimestrielle : Rentrée des articles 2014/3 : fin juin 214

Revue trimestrielle : Comité de rédaction 2014/3 : mi-août 2014

Revue trimestrielle : Publication 2014/3 : fin septembre 2014

Revue trimestrielle : Rentrée des articles 2014/4 : fin septembre 2014

Revue trimestrielle : Comité de rédaction 2014/3 : mi-novembre 2014

Revue trimestrielle : Publication 2014/4 : fin décembre 2014

Conseil scientifique 2014/1 : convocation : fin mars 2014

Conseil scientifique 2014/1 : réunion : 5 mai 2014

Conseil scientifique 2014/2 : convocation : fin septembre 2014

Conseil scientifique 2014/2 : réunion : novembre 2014 (à fixer le 5 mai)

Colloque scientifique : vendredi 10 octobre 2014

BBQ des familles : 25 mai 2014 à Tourinnes-Saint-Lambert

Prévoir une grande tente ?

Point d’action pour FRY : se renseigner auprès de Hamaide.

Présence de poneys

Point d’action pour DDA : contacter Equinoxe.

Stage poney : 11-14 août 2014

Conférence de presse : attendre l’évolution des choses

Pièce de théâtre « Impair et père » au profit de l’association (Amaury Catlin)


350 € + droits d’auteurs vs entrées et bar.

Point d’action pour PDA : voir s’il serait possible d’avoir le Wauxhall de Nivelles (avant le 15/12).

Groupe de parole 1 : vendredi 14 mars 2014 à Nivelles, chez Paul

Groupe de parole 2 : octobre 2014

Groupement des pédiatres francophones : mercredi 23 avril 2014

Un dépliant présentant le syndrome sera distribué à cette occasion. Françoise et

Paul le rédigent.

Point d’action pour FGO et PDA : rédiger un dépliant pour pédiatres.

3. Constitution de 2 nouveaux sous-comités (DDA) : L’objectif est à la fois de donner un statut aux personnes qui assistent de façon efficace le comité et de reconnaître la qualité du travail effectué.

a. Sous-comité « Communication » :

En feront partie :

Isabelle Crevoulin

Michèle Konings

b. Sous-comité « Représentation » : En feront partie :

Dominique Damas

Isabelle Crevoulin

Gwenaële Ghislain

Ludovic Ghislain

4. Rapport d’activités

a. Présidence (DDA)

i. Compte-rendu du symposium SPF Santé publique

L’exposé de Dominique (texte disponible sur le site du SPF : http://www.health.belgium.be/internet2Prd/groups/public/@public/@dg1/documents/ie2divers/19090547.pdf) a eu beaucoup d’impact. Les échos sont tous très positifs. Le message que les professionnels de la santé doivent mieux tenir compte de l’avis et du vécu des patients et de leurs proches est très bien passé.


L’hôpital de Mont-Godinne a demandé à Dominique de présenter son exposé lors d’un colloque interne en 2015. Dominique a également été invitée par Henallux (Haute Ecole Namur – Liège – Luxembourg) pour un colloque le 30 janvier à la Marlagne. Entretemps, une délégation du Comité a eu un nouveau contact avec le cabinet Courard. On y insiste sur une approche nationale. Le cabinet propose aussi de collaborer à un prochain numéro de la revue.

ii. Représentation au sein de la LUSS (Ligue des Usagers des Soins de Santé) Suite à l’exposé de Dominique (voir point précédent), la présidente de la LUSS l’a abordé pour lui demander que l’Association soit représentée au sein de la LUSS (4 réunions par an). La cotisation de 1€ par an donne un accès aux formations gratuitement à tous les membres de l’association. Compte tenu du siège de la LUSS (Namur), le comité décide de proposer à Robert de nous représenter. Dominique prend contact avec lui en ce sens.

Point d’action pour DDA : proposer à Robert de nous représenter à la LUSS.

iii. Collaboration avec Fragiel

Dans les contacts avec le cabinet Courard, il est apparu qu’il était important de renforcer la collaboration avec la Flandre. En particulier, la carte postale devrait également être envoyée aux médecins flamands. Les quelques contacts que nous avons eus avec Fragiel ne se sont pas jusqu’ici révélés concluants. Après discussion avec Nora Legein, on convient que celle-ci va organiser une rencontre avec Peter Mulkens à laquelle participeront également Olivier et Paul. Dans un deuxième temps, on contactera Inclusief Vlaanderen.

Point d’action pour NLE : adresser un mail à Peter Mulkens avec copie à OCR et PDA.

b. Trésorerie (FGO) Le Comité a pris acte des comptes arrêtés au 30/11/2013, compte tenu de ce qu’il y a une petite anomalie dans le total des dépenses avec projets (il y a : 8.879,57 ; il faut : 8.865,07 – FGO va corriger).

Point d’action pour FGO : corriger les comptes. Le projet de budget 2014 est discuté. Il faut ajouter les éléments suivants : o Cartes postales : quelques 9000 € (dépense en 2014, la recette – subsides Novartis –

viendra en 2013) o Achat d’iPads (matériel + coques de protection + applications) : 4000 € (subside en

2014 de Euroclear)

Point d’action pour FGO : compléter le budget.


On convient de figer le budget lors de la réunion de février. Paul est chargé de défendre le budget Education permanente vis-à-vis de l’AFrAHM (5000 euros) et d’écrire un projet de lettre pour Apple pour leur demander une réduction du prix des iPads (FRY traduira).

Point d’action pour PDA : rédiger une lettre pour Apple pour demander une réduction pour les iPads.

c. Conseil scientifique (FRY et OCR)

i. Bilan de la dernière réunion

Positif, malgré le petit nombre de participants. A souligner la clarification à propos de la position relative à la communication des résultats d’analyse génétique en cas de découverte d’une seule prémutation.

ii. Cartes postales (financement Novartis)

Le financement par Novartis a été confirmé (montant à recevoir en 2013, à dépenser en 2014, des justificatifs seront sans doute à fournir). La carte postale, dont le concept est généralement bien accueilli par les interlocuteurs, sera envoyée en FR, en NL et en DE. La traduction doit encore être faite. Les deux logos XFB et Fragiel seront sur toutes les versions, avec mention de la participation de Novartis. Le cabinet Courard a promis de fournir les adresses des médecins (via INAMI).

Point d’action pour OCR : rappeler au cabinet cette promesse – attention la liste doit comporter le rôle linguistique.

iii. Recherche pharmacologique

Les résultats des essais Novartis (AFQ056) ne sont malheureusement pas probants. Ils vont néanmoins continuer pour les enfants. Wait and see … Roche a été contacté (Isabelle Vanderhaegen) et pourrait entamer des essais en Belgique pour les enfants et adolescents. Voir le site mdeon.be.

iv. Proposition de la Pr Verrellen de faire une étude sur les femmes prémutées. Après analyse de la littérature, Mme Verrellen va plutôt faire une synthèse des nombreuses études existantes (à présenter au prochain conseil scientifique et au colloque ?).


Point d’action pour FRY : demander à la Pr Verrellen de faire un exposé lors du prochain Conseil scientifique.

v. Colloque du 10 octobre 2014

Double thème retenu Matin : La prémutation et les troubles associés (exposés) Après-midi : Le syndrome FXS – prise en charge et techniques d’intervention

non médicales (mélange d’exposés et d’ateliers pratiques) + Clôture Lieu à confirmer.

Point d’action pour FRY : contacter la professeur Nassogne pour vérifier si le colloque peut avoir lieu à l’UCL.

vi. Prochaine réunion du Conseil scientifique

Inviter le stomatologue et chirurgien maxillofacial Raphaël Olszewsky pour qu’il vienne exposer au prochain Conseil scientifique ses projets d’étude sur les difficultés de déglutition des enfants x fragile.

Point d’action pour FRY : contacter le Pr Olszewsky.

d. Communication (DDA et ICR)

i. Site Web Notre site a de plus en plus de succès. Quelques statistiques : 7400 visites en octobre (64% FR, 30% BE, …). Les pages les plus consultées sont, dans l’ordre décroissant de fréquentation : Le syndrome Le Conseil scientifique Les maladies liées Qui sommes-nous ? L’IOP.

ii. Page Facebook Elle aussi a du succès : par exemple 182 « j’aime » et plus de 2200 visites pour le banner 10/10.

iii. Dossier de presse Prêt.

e. Revue trimestrielle (BME) Pas de nouvelle de Béatrice, sinon que l’envoi du 3e numéro de 2013 est sur sa liste de priorités.


Point d’action pour BME : publier le 3e numéro d’urgence. Il ne faudra pas oublier de prévoir désormais une version électronique « soignée », que Paul pourra diffuser.

f. Relations avec l’AFrAHM (PDA)

i. Réunion des sections et des représentants du 12 octobre. Voir le rapport produit par Paul.

A souligner : l’AFrAHM fête en 2014 son 25e anniversaire. On demande que toutes les activités des sections se réfèrent à cet anniversaire. Lors de la journée des familles, les sections auront chacune un stand.

Point d’action pour PDA : rajouter les présidents des sections dans la liste de distribution de la revue.

g. Relations avec le Réseau européen (FGO)

Voir le rapport de Françoise après la réunion de Rome des 1 et 2/11.

h. Secrétariat (PDA)

RAS.

5. Plan d’actions 2013 (DDA) Mis à jour : voir annexe 2.

6. Plan d’actions 2014 (DDA) A discuter lors de la réunion de février (préparation de l’assemblée générale).

7. Suivi des points d’action (PDA) Liste mise à jour (voir annexe 3), tenant compte des nouveaux points. Les points anciens déjà clôturés ne sont pas repris. Prière à chacun de veiller à réaliser ce qui a été convenu et de signaler à Paul les points clôturés.

La séance est clôturée à 23h30.

Agenda

Voir annexe 1


Prochaine réunion

Aura lieu le mardi 4 février 2014 à 20h00 à Tourinnes-Saint-Lambert, chez Dominique et François, pachis

du Capitaine 4. Les membres du Comité sont invités à proposer à Dominique avant le 25 janvier les

points qu’ils souhaitent voir à l’ordre du jour.

Bonnes fêtes de fin d’année !

Dominique Damas Présidente

Paul Damas Secrétaire

Annexe 1

Calendrier 2014

Date Activité Qui

15/01 Deadline pour la convocation de l’AG du 22/02 (PDA) PDA

31/01 Deadline pour la rentrée des candidatures au comité Tous

31/01 Deadline pour la rentrée des articles de la revue 2014/1 Tous

31/01 Deadline pour la rédaction d’un dépliant pour les pédiatres FGO/PDA

MA 04/02 Réunion du Comité à Tourinnes-Saint-Lambert Tous

LU 17/02 Réunion du s/comité de rédaction : revue 2014/1 BME

SA 22/02 Assemblée générale Tous

VE 14/03 Groupe de paroles 2014/1 à Nivelles PDA

31/03 Deadline pour la publication de la revue 2014/1 BME


31/03 Deadline pour la convocation du Conseil scientifique du 05/05 FRY

ME 23/04 Colloque du Groupement des pédiatres francophones ICR

LU 05/05 Réunion du Conseil scientifique Tous


DI 25/05 BBQ des familles Tous

MA 11/06 Réunion du Comité (lieu à fixer) Tous



11-14/08 Stage poney DDA





30/09 Deadline pour la convocation du Conseil scientifique de novembre FRY

VE 10/10 Colloque scientifique (lieu à fixer) Tous

VE ??/10 Groupe de parole 2014/2 (date à fixer) DDA


Date Activité Qui

15/01 Deadline pour la convocation de l’AG du 22/02 (PDA) PDA

31/01 Deadline pour la rentrée des candidatures au comité Tous


31/01 Deadline pour la rédaction d’un dépliant pour les pédiatres FGO/PDA

MA 04/02 Réunion du Comité à Tourinnes-Saint-Lambert Tous


SA 22/02 Assemblée générale Tous

VE 14/03 Groupe de paroles 2014/1 à Nivelles PDA



31/03 Deadline pour la convocation du Conseil scientifique du 05/05 FRY

ME 23/04 Colloque du Groupement des pédiatres francophones ICR

MA 21/10 Réunion du Comité (à confirmer – lieu à fixer) Tous

LU ??/11 Réunion du Conseil scientifique (lieu et date à fixer) Tous




Plus :

Projet Coccinelle (10 séances)

Conférence de presse

Pièce de théatre « Impair et Père » (en mars ?)

Annexe 2

Plan d’action 2013-2014 (en rouge, les évolutions)

Action Statut Fait

Contacts avec le monde médical

Carte postale à adresser aux pédiatres En cours de finalisation (traduction)

Espace médecins sur site web Page en construction.

Position de l’Association vis-à-vis de la problématique de l’annonce de la prémutation

Discuté lors de la réunion 2013/2. A répercuter sur le site web (DDA).

Préparation de la présence au colloque des pédiatres francophones les 11 et 12/10/2013

ICR s’en occupe.

Conseil scientifique Opérationnel. X

Education permanente

3-8 ans : projet Coccinelle Saison 2012-2013 terminée (DDA). X

4-17 ans : stage poney Du 12 au 16 août (DDA). X

4-12 ans : stage âne (intégration) Pendant l’été (BME). X

8-15 ans : projet musical En cours (BME).


Action Statut Fait

8-15 ans : apprentissage à la lecture A faire.

16-25 ans : projet AWIPH 16-25 Décision de ne pas prolonger. X

plus de 25 ans : quid ? Néant. X

Communication nationale

1e étape : Dossier de presse Prêt (ICR). X

2e étape : Evénement Attendre l’évolution des recherches pharmacologiques

Monde politique Contact établi avec cabinets Courard et Onkelinx. Préparation conférence de presse

Communication

Conférence les « Enfants de la Chance » Voir Ariane Albers. X

Information sur la Convention des Nations Unies

Voir AFrAHM (sections). X

Présentation du Congrès de Miami 18 mars 2013. X

Information sur les méthodes d’apprentissage

Voir revue trimestrielle, site web + facebook

X

Information sur le PIA 3 mai 2013 X

Base de données En cours

Enseignement

Document US de 200 pages à traduire / transposer

En cours.

Site web

Référencement des sites d’activité extra-scolaires

ICR : une partie est sur le site

Galerie de portraits -

Traduction en « facile à lire » -

Page témoignage Réalisé X

Page sur les droits A faire.

…

Recherche médicale Réalisé X

Nouveau logo Réalisé X

Activités associatives

Groupes de paroles Le 21/11 à Tourinnes-Saint-Lambert X

Barbecue familial A eu lieu le 26/05/13 X

Récolte de fonds Appel aux cotisations : avec la revue d’août. Mais guère de résultat. Depuis, subsides acquis de Novartis pour les cartes postales et d’Euroclear pour l’acquisition de 7 iPads

X


Annexe 3

Liste des points d’action restant ouverts (en rouge, les évolutions)

N° Qui ? Quoi ? Statut

Réunion du 06/03/2013 à Tourinnes-Saint-Lambert

7 DDA/ ICR Proposer une charte graphique pour l’Association.

14 PDA Rédiger un projet de convention pour étudiants.

16 PDA Enregistrer les propositions d’adaptation du ROI.

Réunion du 21/03/2013 à Jambes

2 PDA Proposer un nouveau texte pour la présentation du syndrome XF

Réunion du 21/06/2013 à Nivelles

3 ICR Rédiger un questionnaire (sondage)

4 FRY Organiser la prochaine réunion du Conseil scientifique Fait

6 PDA Envoyer les adresses mail des membres du comité à l’AFrAHM

Réunion du 17/09/2013 à Watermael-Boistfort

4 FGO Transmettre à FRY et OCR ses documents des USA Fait

7 FRY Prendre contact avec la professeur Nassogne pour vérifier si sa propo-sition de colloque à LLN tient toujours.

12 DDA Obtenir le fichier d’adresse des médecins généralistes.

13 OCR Contacter Fragiel pour voir s’ils sont intéressés par une opération simi-laire.

15 FGO Adresser un mail à l’AFrAHM pour les avertir de la non poursuite de notre participation au projet AWIPH 16-25 avec notre argumentation

Fait

19 BME Augmenter la taille de la police de caractères de la revue.

20 Tous Envoyer les propositions d’articles pour la revue de novembre avant le 7 octobre

Fait

21 DDA Adresser un mail à Courard pour fixer une date pour une réunion de travail, préparatoire à la conférence de presse.

Fait

22 FGO Faire modifier le libellé du compte Inutile

23 FGO Obtenir des formules de virement avec les 2 contenus pré-imprimés.

24 FRY Voir comment on peut mettre la liste des membres à disposition des membres du comité via le site internet.

25 FRY Communiquer à PDA les adresses e-mail des membres dont il dispose (PDA les ajoutera à la base de données).

Fait

26 FRY Communiquer aux membres du Comité le projet de folder de Novartis. Fait

27 Tous Donner son avis à FRY, avant vendredi soir. Fait

28 PDA Se renseigner auprès de médecins pour déterminer le meilleur moyen de diffusion de la brochure européenne.

29 FGO Fournir le glossaire à FRY, qui le mettra sur le site (pages membres) Fait

30 ICR Adresser un communiqué de presse aux journaux. Fait

Réunion du 10/12/2013 à Uccle

1 ICR Vérifier si l’école Schaller peut accueillir notre assemblée générale le samedi 22 février 2014

2 BME Insérer une annonce dans la revue à paraître maintenant, en remplace-ment de l’annonce du groupe de parole du 21 novembre devenue ob-solète

3 FRY Contacter Hamaide pour avoir une tente pour le BBQ

4 DDA Contacter Equinoxe pour les poneys pour le BBQ

5 PDA Voir s’il serait possible d’avoir le Wauxhall de Nivelles pour une pièce de théâtre au profit de l’Association.

Fait


N° Qui ? Quoi ? Statut

6 FGO/PDA Rédiger un dépliant pour le colloque du groupement des pédiatres fran-cophones

7 DDA Proposer à RBO de nous représenter à la LUSS

8 NLE Organiser une rencontre avec Peter Mulkens de Fragiel

9 FGO Corriger les comptes

10 FGO Compléter le budget

11 PDA Rédiger une lettre pour Apple pour avoir une réduction pour l’achat des iPad

12 OCR Rappeler au cabinet Courard leur engagement de nous fournir les adresses des médecins (généralistes et pédiatres) avec leur rôle lin-guistique

13 FRY Proposer à la Pr Verrellen de faire un exposé lors du prochain Conseil scientifique sur la littérature relative à la prémutation.

14 FRY Demander à la Pr Nassogne si le colloque peut avoir lieu à l’UCL

15 FRY Inviter le Pr Olszewsky au prochain Conseil scientifique

16 BME Publier le 3e numéro de la revue d’urgence (avec la correction mention-née au point 2).

17 PDA Rajouter les présidents de section sur la liste de distribution de la revue (version électronique)

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