Printemps-été 2015 - MS Society of Canada...SP CANADA printemps-été 2015SP Canada,...
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Printemps-été 2015
ARTICLE VEDETTE
Mettre la SP sur la glace
Jordan Sigalet
PASSER À L’ACTION
Élection fédérale
BIEN VIVREDes applications
pour téléphone
intelligent qui
facilitent la prise
en charge des
symptômes
RECHERCHECellules souches
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SP CANADA printemps-été 2015
SP Canada, printemps-été 2015
Société canadienne de la sclérose en plaques250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5Téléphone : 1 866 922-6065 Télécopie : 416 [email protected] scleroseenplaques.ca/spcanadaNuméro d’organisme de bienfaisance : 10 774 6174 RR0001
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I N F O R M AT I O N À L’ I N T E N T I O N D E S M E M B R E SLes membres de la Société de la SP peuvent maintenant gérer leur adhésion à partir d’un compte convivial et sécurisé accessible sur le site Web de l’organisme. Ils peuvent ainsi vérifier leur statut de membre, renouveler leur adhésion et mettre à jour leurs coordonnées.
Les frais d’adhésion s’élèvent à 10 $ pour un an et à 18 $ pour deux ans. Il n’est pas nécessaire d’être membre de la Société de la SP pour bénéficier des programmes et des services offerts par l’organisme. Soulignons toutefois qu’en renouvelant votre adhésion, vous soutenez de façon importante votre section ou votre division.
Rendez-vous à scleroseenplaques.ca/fr/impliquezvous/membre.htm pour créer votre compte et renouveler votre adhésion en ligne. Si vous n’avez pas accès à Internet ou si vous avez besoin d’aide pour créer votre compte, communiquez avec nous par téléphone, au 1 866-922-6065, poste 3100, ou par courriel, à [email protected].
FSC FPO
N O T R E M I S S I O N : Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie.
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ARTICLE VEDET TE
Mettre la SP sur la glace
Jordan Sigalet
4
actualitéRECHERCHE
Cellules souches 101
7BIEN VIVRE
Des applications pour téléphone intelligent qui
facilitent la prise en charge des symptômes
9
témoignageMA VIE AVEC L A SP
PRENDRE SOIN DE VAL
par Craig Bremner
11SUJETS PR ATIQUES
Quels vêtements porter quand on a la SP
13
gestes concrets SUP4MS
14 FUIR OU AGIR
15PASSER À L’ACTION
Élection fédérale : comment s’impliquer
16
Message des dirigeants
18Avis de convocation à l’AGA et
formulaire de procuration
19
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adaptées.
Printemps-été 2015
Table des matières
ÉDITION DU QUÉBEC
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4 SP CANADA printemps-été 2015
Mettre la SP sur la glaceJordan Sigalet
Dès les premières lignes de l’article consacré
à Jordan Sigalet dans Wikipedia, on apprend
que le hockeyeur a joué la dernière partie de
son équipe lors de la saison 2003 de la NCAA
malgré une sensation d’engourdissement
dans tout son corps.
Lorsqu’il est question de la carrière sur glace de
l’ancien joueur de la LNH, il est aussi fréquem-
ment question du fait qu’il est atteint de sclérose
en plaques. Rien de surprenant, puisque l’athlète
a effectué deux retours au jeu après de fortes
poussées de la maladie pour terminer ses
saisons. Ce serait cependant une erreur de croire
que Jordan est défini par sa maladie : « Lorsque
mon médecin m’a annoncé que j’étais atteint de
SP, il a dit que je ne jouerais peut-être plus jamais
au hockey, se souvient-il. Ce sont ces paroles
qui m’ont motivé pendant mon rétablissement à
l’hôpital. Je voulais me prouver, et prouver à tous,
que je pouvais encore chausser des patins. »
Lorsque le diagnostic est tombé en 2004,
Jordan a choisi de garder le secret : « Avec du
recul, je crois que c’était la pire chose à faire.
Comme ma famille habitait à Vancouver,
je n’avais pas vraiment de réseau de soutien
autour de moi. Je n’ai pas pu rencontrer d’autres
personnes atteintes de SP ou recevoir des
conseils sur la façon de vivre avec la maladie. »
Originaire de la petite ville de New
Westminster, en Colombie-Britannique, Jordan
est initié au hockey dès son jeune âge. Il sait qu’il
a trouvé sa voie lorsque son entraîneur le place
devant le filet. Il supplie alors ses parents de lui
permettre de devenir gardien de but, malgré
les coûts et les risques de blessure. Plus tard,
Lorsque mon médecin m’a annoncé que j’étais atteint de SP, il a dit que je ne jouerais peut-être plus jamais au hockey.
[ . . . ] Je voulais me prouver, et prouver à tous, que je pouvais encore
chausser des patins.
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il quitte la ligue mineure pour rejoindre les rangs
de l’équipe Victoria Salsa au sein de la ligue de
hockey de la Colombie-Britannique, la BCHL.
Par la suite, il reçoit une bourse d’études qui
l’amène à jouer au niveau collégial à l’Université
d’État de Bowling Green, en Ohio.
Lorsque la maladie se déclare, Jordan
en est à sa troisième année à Bowling Green
et sur le point de réaliser son rêve ultime :
jouer dans la LNH. Les Bruins de Boston manifes-
tent un intérêt certain pour le gardien de but
lorsque la première poussée de SP le frappe,
l’obligeant à s’absenter pendant plusieurs
semaines pour suivre un traitement intensif et se
rétablir. Lorsque ses coéquipiers lui demandent
pourquoi il ne joue pas, Jordan reste vague.
« Je ne voulais pas parler publiquement
de ma maladie par peur de faire fuir les Bruins,
Ancien joueur espoir des Bruins de Boston, Jordan Sigalet occupe aujourd’hui le poste d’entraîneur des gardiens de but des Flames de Calgary. Photo de Clint Trahan (clinttrahan.com).
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6 SP CANADA printemps-été 2015
explique Jordan. Beaucoup de personnes
atteintes de SP craignent la réaction de leurs
collègues, et ce n’est pas toujours facile de
s’ouvrir. » Quand il annonce finalement son
diagnostic, son rêve de jouer dans la LHN ne
s’envole pas. Au contraire, les Bruins le gardent
dans leur mire et deviennent l’un de ses plus
grands partisans. C’est comme si on l’avait
libéré d’un poids énorme.
Tout bascule cependant lorsqu’il s’effondre
devant le filet, le 16 novembre 2007 : « Lorsqu’on
porte plus de 20 kilogrammes d’équipement, on
peut perdre près de 5 litres d’eau pendant une
partie. J’étais déshydratée et j’avais trop chaud;
mes jambes ont flanché. J’ai passé plus d’un
mois dans un centre de réadaptation par la suite.
J’ai dû réapprendre à marcher. »
Ses craintes initiales deviennent alors
réalité : les Bruins ne le sollicitent plus,
puisque cette deuxième poussée compromet
grandement sa carrière de hockeyeur.
« Le stress, le surmenage et l’activité physique
sont autant de facteurs qui exacerbent les
symptômes et qui font partie du quotidien
d’un gardien de but. Personne n’a dit que
je ne pouvais plus jouer, mais je savais pour-
quoi le téléphone ne sonnait pas. »
Beaucoup de personnes atteintes de SP craignent la réaction de leurs collègues,
et ce n’est pas toujours facile de s’ouvrir.
Plutôt que de renoncer à sa passion de
toujours, Jordan se rend Russie et à Vienne pour
poursuivre sa carrière deux ans après sa deuxième
forte poussée. « En Russie, personne n’a jamais
fait référence à ma maladie, explique-t-il. En
Amérique du Nord, il en était toujours question
dans les articles qui m’étaient consacrés. Je suis
heureux de pouvoir faire de la sensibilisation,
mais c’était aussi très agréable de ne pas être
associé à la maladie pendant un certain temps. »
Jordan s’est depuis installé à Calgary, où il
occupe le poste d’entraîneur des gardiens de but
des Flames. Lui et son épouse Lindsay sont les
parents de deux garçons, Jaxon et Maddox, et de
bébé Sloan, un trio qui les garde bien occupés.
« Je vis au jour le jour et je crois que c’est
une période prometteuse pour la recherche,
affirme Jordan. Nous sommes parvenus à si bien
prendre en charge la maladie que j’ai espoir qu’il
existe un remède. Je ne peux pas dire que j’ai
peur; je suis plutôt enthousiaste. »
Suivez Jordan sur Twitter (@JMSigalet) et visitez le http://youtu.be/DPWD6lm0E_k pour visionner sa vidéo « Putting MS on Ice ».
À vos agendas : Bob McDonald, animateur de l’émission Quirks and Quarks, présentée à CBC, mènera une discussion (en anglais seulement) sur la recherche
en SP le mercredi 27 mai prochain, à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques. Visitez le scleroseenplaques.ca/discussionrecherchesp pour vous inscrire à cet événement qui vous permettra d’en apprendre plus
sur l’état actuel de la recherche en SP.
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RechercheCellules souches 101
de développement, mais elles permettent égale-
ment de régénérer les tissus lésés par suite d’une
maladie ou d’une blessure.
La recherche sur les cellules souches pourrait
conduire à la découverte de moyens de réparer
les lésions nerveuses, de diminuer l’inflamma tion
et de maintenir l’intégrité du tissu nerveux – ce qui
mènerait peut-être à la mise au point de traitements
viables contre la SP progressive et la SP cyclique
(poussées-rémissions). En raison de l’énorme
potentiel des cellules souches dans le traitement
de toutes les formes de SP, nous avons investi
dans la recherche sur ces formidables cellules.
Les cellules souches sont extraordinaires,
de par leur capacité à se transformer en divers
types de cellules qui forment les organes et les
tissus de notre organisme. Les cellules souches
embryonnaires (CSE) peuvent produire n’importe
quel type de tissu, raison pour laquelle on les
qualifie de pluripotentielles. Soulignons qu’en
2006, une méthode de fabrication de cellules
souches dotées des propriétés très flexibles des
CSE a été mise au point, ouvrant ainsi la voie
à des études et des traitements innovateurs.
De leur côté, les cellules souches adultes (CSA)
jouent un rôle important dans le processus
D’où proviennent les cellules souches?
Type Provenance Caractéristiques
Cellules souches
embryonnaires (CSE)
Embryon de cinq jours non encore
implanté dans l’utérus
Capacité de donner naissance
à presque tous les types de
cellules de l’organisme; capacité
d’autorenouvellement illimité.
Cellules souches
dites adultes ou
somatiques (CSA)
Nombreux organes et tissus de
l’organisme tels que la moelle
osseuse, la graisse et le sang
Capacité de se différencier en
cellules spécialisées appartenant à
certains types de tissu; participent
généralement au remplacement des
cellules détériorées ou vieillissantes.
Cellules souches
pluripotentes
induites (CSPI)
Cellules matures (p. ex. les cellules
de la peau) « reprogrammées »
par génie génétique pour en faire
des cellules semblables aux cellules
souches embryonnaires
Grâce à une technique mise au point
en 2006, les CSPI ainsi fabriquées
possèdent les mêmes caractéristiques
que les cellules souches
embryonnaires.
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8 SP CANADA printemps-été 2015 Pour savoir comment vous pouvez participer à l’étude
MESCAMS à Ottawa ou à Winnipeg, rendez-vous à scleroseenplaques.ca/mescams.
Cellules souches mésenchymateuses : une nouvelle étudePlus tôt cette année, la Société canadienne de la SP
et la Fondation pour la recherche scientifique sur
la SP ont annoncé une subvention de 4,2 millions
de dollars à la première étude clinique canadienne
sur les bienfaits potentiels des cellules souches
mésenchymateuses (CSM) dans le traitement de la
SP. Subventionnée en partie par Research Manitoba
et les Services alimentaires A&W du Canada, l’étude
MESCAMS (MEsenchymal Stem Cell Therapy for
CAnadian MS patients) sera menée par le Dr Mark
Freedman, de l’Institut de recherche de l’Hôpital
d’Ottawa, et le Dr James Marriott, de l’Université du
Manitoba. Elle comportera 40 participants âgés de
18 à 50 ans. Ces personnes devront présenter une
forme cyclique ou progressive de SP et se soumettre
à une procédure comprenant le prélèvement et
l’administration de leurs propres cellules souches
mésenchymateuses. Contrairement à une étude
antérieure sur les cellules souches hématopoïétiques
(type de cellules souches également présentes dans
la moelle osseuse, qui sont à l’origine des cellules
sanguines), l’étude MESCAMS ne nécessite pas de
traitement chimiothérapeutique, rendant ainsi la
procédure prévue moins risquée et moins effractive.
Les cellules souches mésenchymateuses sont
des cellules souches adultes qui peuvent donner
naissance à des cellules spécialisées du système
squelettique comme les os, le cartilage et la graisse.
Plus récemment, la recherche a laissé supposer que les
CSM pouvaient atteindre leur maturité dans les cellules
nerveuses (cette hypothèse est toujours à l’étude).
Ces cellules sont présentes dans la moelle osseuse –
origine des cellules souches employées dans l’étude
MESCAMS – ainsi que dans d’autres parties de
l’organisme comme la peau, la graisse et le sang. Elles
présentent un grand intérêt pour la recherche parce
qu’il est facile de les faire se multiplier en laboratoire
et d’obtenir le grand nombre de cellules nécessaire au
traitement. Qui plus est, les essais préliminaires chez
les êtres humains ont révélé que ce traitement était
sans danger et bien toléré. Par ailleurs, des études
menées auprès d’animaux ont montré que les CSM se
distinguaient par leur capacité à diminuer l’inflammation
et à réparer les tissus; elles ont aussi donné des résultats
encourageants dans le traitement d’autres maladies
inflammatoires. Ces résultats permettent de croire que
ces cellules pourraient s’avérer efficaces contre la SP.
L’étude MESCAMS fait partie des neuf études
d’innocuité et d’efficacité menées parallèlement dans
le monde entier sur ce traitement prometteur. Profitant
d’installations de pointe conçues expressément pour
la recherche sur ce type de cellules souches, l’étude
MESCAMS devrait contribuer largement à l’initiative inter-
nationale visant à déterminer si le traitement par les CSM
modifiera le tableau des options thérapeutiques contre la
SP et, si oui, en quoi consisteront ces modifications.
Les différents types de cellules souches et les étapes de leur développement. Notez que notre organisme renferme de nombreuses autres cellules spécialisées issues des cellules souches.
EMBRYON5 jours après la
fécondation
CELLULE SPÉCIALISÉE
CELLULE SOUCHE ADULTE
Type de cellules compre-nant les cellules souches
mésenchymateuses
CELLULE SOUCHE
EMBRYONNAIRE
Tissu conjonctif, os, muscle, etc.
Cellules sanguines
Cellules du système nerveux
CELLULE SOUCHE PLURIPOTENTE
INDUITE
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Bien vivreDes applications pour téléphone intelligent qui facilitent la prise en charge des symptômesIl y a une application pour ça – même pour
la prise en charge des symptômes de la sclérose
en plaques. Si vous possédez un téléphone
intelligent, comme un iPhone ou un appareil
Android, de nombreuses applications peuvent
vous aider à mieux vivre avec la SP. Certaines ont
été conçues précisément pour la SP, alors que
d’autres permettent de gérer des données sur la
santé, les heures de sommeil, l’activité physique et
l’alimentation. Encore mieux : toutes les applications
présentées sont gratuites, à condition bien sûr que
vous soyez propriétaire d’un téléphone intelligent. Pho
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ike
Mc
Cu
e.
L A MOBILITÉ AU PA S
Application pour iPhone (Apple Store)
À télécharger si vous travaillez avec un physiothérapeute ou un autre professionnel
de la santé pour améliorer votre mobilité.
« La mobilité au pas » vous permet de suivre l’évolution de votre mobilité au fil du temps.
En regardant des vidéos avant et après, votre équipe de soins de santé sera mieux
en mesure d’évaluer vos progrès et d’orienter le cours du traitement.
Producteur : Biogen Idec
Remarque : Cette application est également offerte en anglais sous l’appellation Mobility Side-by-Stride.
MULTIPLE SCLEROSIS DIAG NOSIS AND M ANAG EMENT (non offerte en français)
Application pour iPhone (Apple Store) et Android (Google Play)
À télécharger si vous souhaitez avoir accès à de l’information destinée aux professionnels
de la santé.
Bien qu’elle soit destinée à des professionnels de la santé, l’application Multiple Sclerosis Diagnosis and Management est une bonne source d’information pour les personnes
touchées par la SP. Vous en saurez plus sur la façon dont la maladie est diagnostiquée et sur les incidences de la SP et de la prise en charge
des symptômes sur la qualité de vie.
Producteur : Borm Bruckmeier Publishing LLC / National Multiple Sclerosis Society
Remarque : Certaines options de traitement peuvent être uniquement offertes aux États-Unis. Veuillez
discuter des traitements offerts dans votre province avec votre équipe de soins de santé.
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10 SP CANADA printemps-été 2015
Avons-nous oublié une application utile pour la prise en charge de la SP? Dites-le-nous sur Twitter : @SocCanDeLaSP.
MEDISAFE R APPEL DE MÉDIC ATION
Application offerte sur iPhone (Apple Store) et Android (Google Play)
À télécharger si vous prenez des médicaments en raison de la SP ou de ses symptômes et que
vous avez besoin d’un rappel quotidien.
« MediSafe rappel de médication » vous permet de régler une alarme vous rappelant de prendre
vos médicaments et de faire le suivi de vos ordonnances, vous indiquant quand il est temps
de les renouveler.
Producteur : Medisafe Project
Remarque : Les réductions sur les prix des médicaments listées dans l’application peuvent être destinées
uniquement aux résidents des États-Unis.
MYFITNESSPAL
Application offerte sur iPhone (Apple Store) et Android (Google Play)
À télécharger si l’activité physique et la nutrition font partie de votre plan de soins.
MyFitnessPal vous permet de consigner les aliments que vous consommez et votre activité
physique. Vous pouvez également vous fixer des objectifs en fonction de votre âge, de votre sexe
et des recommandations de votre équipe de soins de santé.
Producteur : MyFitnessPal, Inc.
Remarque : Si vous venez tout juste d’entreprendre un programme d’activité physique, consultez les
Directives canadiennes en matière d’activité physique à l’intention des adultes atteints de SP, accessibles
sur le site de la Société canadienne de la SP, ainsi que votre équipe de soins de santé.
LIFE ANDMS (non offerte en français)
Application offerte sur iPhone (Apple Store) et Android (Google Play)
À télécharger si vous souhaitez faire le suivi de vos symptômes en lien avec la spasticité et communiquer les données à votre équipe
de soins de santé.
LifeandMS permet suivre et de mesurer la spasticité ainsi que la douleur, la qualité du
sommeil, la dysfonction vésicale et les spasmes au moyen de diverses méthodes. Vous pouvez ensuite générer des rapports et les transmettre
à votre équipe de soins de santé.
Producteur : Almirall
Remarque : Pour utiliser l’application, vous devez d’abord créer un compte.
SLEEP A S ANDROID ( APPLIC ATION P OUR ANDROID OFFERTE
SUR G OOG LE PL AY )
SLEEPBOT ( APPLIC ATION P OUR IPHONE OFFERTE
DANS L’APPLE S TORE) (en anglais seulement)
À télécharger si vous êtes fatigué et souhaitez faire le suivi de la qualité de votre sommeil.
Les deux applications servent de réveille-matin, produisent des sons d’ambiance et permettent
de suivre la structure du sommeil. Grâce à une technologie de senseur, ces applications
enregistrent les sons et les mouvements pendant que vous dormez et produisent des données sur
les troubles du sommeil au fil du temps.
Producteur : Sleepbot et Urbandroid Team (Sleep as Android)
Sherri Allan et sa famille.
Photo de Mike McCue
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Ma vie avec la SP Prendre soin de Val PAR CR AIG BREMNER
Mon engagement envers la Société de la SP est très profond, non seulement parce que ma femme avait la SP, mais parce que j’ai à cœur le mieux-être de tous les gens de ma collectivité qui doivent composer avec
cette maladie. C’est pourquoi je veux contribuer au financement de la recherche visant la découverte du remède contre la sclérose en plaques.
Tout a commencé pour nous en 1989, après
trois ans de mariage, lorsque ma femme, Val,
attendait notre second fils. Elle a alors commencé
à avoir la vue embrouillée et elle semblait
manquer d’équilibre.
Quelques mois plus tard, nous apprenions
qu’elle avait la sclérose en plaques. Ne connais-
sant pas cette maladie, un sentiment d’inquiétude
s’est lentement emparé de nous. Mais vu que nos
enfants étaient jeunes, nous nous sommes dit
qu’il valait mieux espérer que tout se passe bien,
et nous avons décidé de vivre normalement le
plus longtemps possible. Tous les soirs, nous nous
retrouvions avec plaisir autour de la table, les
garçons faisaient du sport et nous prenions des
vacances – la vie d’une famille ordinaire, quoi.
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12 SP CANADA printemps-été 2015
Val est restée à la maison pour s’occuper
des enfants, Scott et Matthew, et nous nous
débrouillions bien avec l’aide du Centre d’accès
aux soins communautaires et de la Société de
la SP. De mon côté, je continuais à travailler à
temps plein tout en apportant à Val l’aide dont
elle avait besoin. Peu à peu, j’en suis venu à
assumer diverses tâches ménagères, comme la
préparation des repas et la lessive, et à prendre
en charge les soins personnels de ma femme.
Les garçons ont pour leur part vu l’état de leur
mère se détériorer progressivement. Au début,
elle marchait sans aide, mais a bientôt dû utiliser
une canne, puis une marchette à quatre roues
et enfin un fauteuil roulant. Comme nos enfants
n’avaient jamais connu Val en bonne santé, ils
acceptaient la situation.
Bientôt, tout notre entourage s’est joint à la
Société de la SP. Val et les garçons, nos familles
et nos amis se sont mis à solliciter des dons dans
le cadre de la Marche de l’espoir, à vendre des
œillets, à participer au Vélotour SP et à se joindre
à des groupes de soutien. Par bonheur, mon
travail m’amène à rencontrer un grand nombre
de gens d’affaires. J’ai donc fait appel à mes
relations pour qu’elles m’aident à appuyer finan-
cièrement divers événements organisés au profit
des personnes aux prises avec la SP, comme Val.
En 2010, nous avons dû prendre une
décision déchirante. Il ne nous était alors plus
possible de nous occuper convenablement de
Val à la maison. Et même si elle aurait voulu
rester près de nous, Val a accepté d’être héber-
gée dans un centre de soins de longue durée…
à seulement 46 ans.
Trois ans plus tard, Val est décédée. Triste et
sous le choc, un ami de la famille a mis sur pied
le Val Bremner Memorial MS Summer Relay. Cet
événement nous a permis d’amasser 25 000 $ en
2014 pour venir en aide aux personnes touchées
par la SP. En 2015, nous espérons atteindre notre
nouvel objectif, fixé à 35 000 $.
En 2014, j’ai été mis en candidature pour
l’Attestation de mérite – Collecte de fonds – de
la Division de l’Ontario et du Nunavut. J’aimerais
souligner ici que je n’amasse pas des fonds pour
gagner des prix, mais que ça m’a quand même
beaucoup touché. Mon engagement envers la
Société de la SP est très profond, non seulement
parce que ma femme avait la SP, mais parce que
j’ai à cœur le mieux-être de tous les gens de ma
collectivité qui doivent composer avec cette
maladie. C’est pourquoi je veux contribuer au
financement de la recherche visant la découverte
du remède contre la sclérose en plaques.
Val manque toujours à Scott et à Matthew,
et cela ne cessera jamais. Mais je peux l’imaginer
tout sourire lorsque nous la ramenons à notre
mémoire et lui rendons hommage chaque année
par notre participation aux événements de la
Société de la SP, et en particulier au Val Bremner
Memorial MS Summer Relay. Cette année, cet
événement aura lieu le 7 juin 2015, à Ponsonby,
tout près de Guelph.
Prix de la Division du QuébecChaque année, la Division du Québec remet des prix à certains de ses nombreux bénévoles afin de
leur rendre hommage en soulignant leur fidélité, leur dévouement et leur engagement exceptionnels.
Prix du président : Suzanne Villeneuve
Prix Paulette et Richard Lemire (ex æquo) : Norman Desjardins et Dominique Deschamps
Prix Opal pour les proches aidants : Jean Melançon
Mérite divisionnaire – Membre : Martin Legault
Mérite divisionnaire – Non-membre : Madeleine Couillard
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1 3
Pour obtenir d’autres conseils pour bien vivre avec la SP, rendez-vous à reponsessp.ca.
LE S HAUT S (CHEMISE S ,
B LOUSE S , T-SHIRT S)
Pour les personnes qui ont plus ou moins perdu l’usage de leurs doigts, de leurs mains ou de leurs bras, les hauts à glissière et ceux qu’on peut passer par-dessus la tête s’avèrent sans doute de meilleurs choix que ceux qui comportent des boutons, des boutons-pression ou des attaches.
La SP m’a amenée à utiliser un fauteuil roulant en permanence et a entraîné chez moi une incapacité croissante du haut du corps qui a limité mes activités extérieures. Ajoutez à cela le maigre choix sur le marché de vêtements confortables, bien ajustés, ayant du style et permettant une grande liberté de mouvement.
Qu’à cela ne tienne, j’ai trouvé la solution à mes problèmes dans les boutiques de vêtements adaptés aux personnes handi- capées physiquement. Non seulement ces vêtements nous conviennent davantage, mais ils nous rendent notre dignité, notre confiance en soi et notre autonomie.
— JULIE, ATTEINTE DE SP DEPUIS 1979
LE S CHAUSSURE S
Si vous éprouvez des troubles de l’équilibre et de la coordination, choisissez des chaussures aux semelles antidérapantes plutôt que lisses. Mais si la plante de vos pieds est engourdie, optez plutôt pour une semelle mince, qui vous permettra de mieux « sentir » le sol quand vous marchez.
PANTALONS À G LISSIÈ RE
SUR LE S CÔTÉ S
L’ajout d’une glissière invisible le long des coutures sur chaque côté d’un pantalon peut faciliter grandement l’habillage et le déshabillage. C’est la solution idéale pour les personnes qui utilisent un fauteuil roulant ou un quadriporteur, étant donné que cette caractéristique élimine le besoin de relever les jambes des pantalons. On peut en effet simplement placer les pantalons autour des jambes et refermer les fermetures à glissière allant du mollet à la taille.
Vous cherchez des détaillants de vêtements adaptés aux personnes handicapées? Rendez-vous à scleroseenplaques.ca/viequotidienne ou composez le 1 800 268-7582 et informez-vous auprès d’un des membres de notre personnel des services à la clientèle.
BANDE AUX
E T ÉCHARPE S
R AFR AÎCHISSANTE S
Les vêtements rafraîchissants peuvent soulager les personnes sensibles à la chaleur, car ils contiennent des cristaux de gel qui retiennent la fraîcheur lorsqu’ils sont humides. Offerts en divers styles, ils vont du bandeau à la veste.
Des vêtements, nous en portons toute la journée. Et même si ce n’est pas notre toute première préoccupation
lorsqu’on apprend qu’on a la SP, la question de savoir comment s’habiller dans la vie de tous les jours peut
rapidement devenir pertinente. Les personnes atteintes d’une forme cyclique de SP peuvent avoir besoin de
quelques vêtements adaptés aux symptômes qu’elles présentent lors des poussées. Celles qui sont atteintes
d’une forme progressive de SP voudront peut-être trouver des vêtements adaptés à l’utilisation de certains
appareils médicaux. Voici quelques suggestions qui pourraient vous être utiles sur le plan vestimentaire.
Conseil : Pour obtenir en ligne la liste des détaillants
de vêtements rafraîchissants, visitez
la section « Phénomène d’Uhthoff » à l’adresse scleroseenplaques.ca/
symptomes.
Sujets pratiquesQuels vêtements porter quand on a la SP?
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1 4 SP CANADA printemps-été 2015
SUP4MSLes propriétaires d’une boutique de planches de surf de Toronto mettent leur passion au profit de la Société de la SP
Lorsque la sœur de Mike Sandusky, Angela,
a reçu un diagnostic de SP en 2009, Mike a
décidé de lui témoigner son soutien. Avec
sa famille, il s’est d’abord joint à la Marche de
l’espoir présentée par le Mandarin, mais il a
eu envie d’en faire plus. Copropriétaire de la
boutique Surf Ontario, ce mordu de la pagaie et
son associé, Grant Kennedy, ont donc organisé
un événement de planche à rame (pour lequel
les participants devaient pagayer debout) au
profit de la Société de la SP. SUP4MS était né!
Des parents, des amis et des voisins ont
alors sauté sur leurs planches pour donner le
coup d’envoi du premier événement, en 2010,
dont le parcours de 65 km, ponctué d’étapes,
longeait les rives du lac Ontario, de Burlington
à Toronto. L’événement a remporté un vif succès,
permettant d’amasser 7 000 $ pour venir en aide aux
personnes touchées par la SP.
SUP4MS est devenu un événement annuel,
constamment peaufiné par Mike et Grant à partir de
leur expérience et des commentaires des participants.
En 2013, il s’est toutefois révélé difficile à organiser sur
le plan de la logistique : la force et la direction du vent
étaient imprévisibles, et la longue distance à parcourir
faisait en sorte que certains participants pouvaient
s’éloigner du groupe. Mike et Grant ont donc raccourci
le parcours à 30 km, lequel allait maintenant de Picke-
ring à Toronto. Ce changement a amélioré les choses,
mais l’événement continuait d’intimider les débutants.
En 2014, Mike et Grant ont proposé un parcours
en boucle de 10 km, de la plage Cherry Beach de
Toronto jusqu’aux îles de Toronto. Ils avaient trouvé la
formule gagnante! Les planchistes de tout acabit se
sentaient d’attaque pour relever ce défi. La direction
des vents ne posait plus de problèmes. D’ailleurs, les
pagayeurs ont pu franchir le « fil d’arrivée » en seule-
ment deux heures. Cette courte distance a également
permis de réduire les risques, étant donné que les
participants pouvaient ainsi demeurer groupés.
Les préparatifs du sixième SUP4MS vont bon train.
Les organisateurs ont maintenant pour objectif de
trouver des commanditaires. Mike et son équipe ont
déjà amassé plus de 50 000 $ au profit des personnes
qui vivent avec la SP, mais ils comptent aller plus loin.
Lorsqu’on lui demande pendant combien de temps
il prévoit présenter son événement, Mike répond :
« Aussi longtemps que possible... en fait, tant qu’on
ne parviendra pas à guérir cette maladie. »
Pour en apprendre davantage sur SUP4MS, visitez le site sup4ms.com. Si vous voulez en savoir plus sur l’organisation d’un événement de votre cru, rendez-vous à aMaFaconSP.ca ou à IChallengeMS.ca.
Basez votre concept sur quelque chose que vous connaissez bien et que vous aimez faire.
—Tentez d’accéder à un nouveau groupe de donateurs potentiels, qui ne sont pas déjà
engagés auprès de la Société de la SP.—
Tenez compte des commentaires des participants. N’ayez pas peur de tester de nouvelles idées et de
modifier votre événement, s’il y a lieu, au fil du temps.
—Soyez patient. Votre événement prendra
de l’ampleur, mais cela n’arrivera pas du jour au lendemain.
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1 5
Au Canada, il y a proportion-nellement plus de personnes qui reçoivent un diagnostic de SP que dans tout autre pays. Cependant, les Canadiens n’ont pas l’habitude de reculer devant les défis, et notre pays est doté des programmes de recherche en SP les plus rigoureux du monde. Le remède contre cette maladie sera une réalité, et nous avons choisi d’agir en ce sens.
Nous avons demandé à des Canadiens atteints de SP ce qu’un remède contre la SP signifierait pour eux.
HANA, ATTEINTE DE SP DEPUIS 1996
Montrez-nous à quoi vous êtes prêt pour stopper la SP, maladie typiquement canadienne. Pour ce faire, à partir du 11 mai prochain, suivez les directives ci-dessous :
1. Rendez-vous à stopSP.ca, puis cliquez sur l’option « Agir ».
2. Cliquez sur « À quoi êtes-vous prêt pour stopper la SP? ». Relevez l’un des défis proposés et montrez à tous comment vous comptez stopper la SP!
3. Sélectionnez le montant de votre contribution, à partir de 5 $.
4. Faites part de votre contribution sur les réseaux sociaux et incitez les gens à vous emboîter le pas!
Merci d’agir contre la SP, maladie typiquement canadienne.
Merci d’avoir choisi de stopper la SP.
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SP CANADA printemps-été 201516
Passer à l’actionÉlection fédérale : comment s’impliquerEn vue de l’élection fédérale prévue en octobre
prochain, des Canadiens touchés par la SP nous
prêtent main-forte pour s’assurer que les députés
de toutes les circonscriptions du Canada soient au
fait des répercussions de la SP sur la vie quotidienne
des personnes qui en sont atteintes et sur celle
de leurs proches. L’élection à venir constitue une
excellente occasion pour les gens touchés par la
SP de s’impliquer dans nos campagnes locales de
sensibilisation.
À la lumière des résultats de l’initiative « À
l’écoute des personnes touchées par la SP », nous
nous sommes engagés à susciter le changement
dans les domaines suivants : sécurité de l’emploi
et du revenu, soutien aux proches aidants, mise
en place d’un système coordonné de soins et de
soutien continus, et recherche sur la SP progressive.
Dans cette entreprise, vous avez été nombreux
à nous aider : l’an passé, vous avez envoyé quel-
que 6 500 messages aux députés des quatre coins
du pays pour plaider en faveur de l’amélioration
des mesures d’aide à l’emploi et de sécurité du
revenu au profit des personnes atteintes de SP.
Par l’entremise de nos ambassadeurs de la SP,
nous avons également sensibilisé des parlemen-
taires et des conseillers principaux en politiques,
issus de tous les partis, dans le cadre de 70 réunions,
à l’occasion desquelles nous leur avons expliqué
pourquoi il importe d’améliorer les programmes
de soutien destinés aux personnes aux prises avec
une maladie épisodique telle que la SP.
Nous vous invitons à continuer sur cette lancée :
aidez-nous à sortir de la situation actuelle de statu
quo et faites en sorte que les questions qui vous
préoccupent le plus demeurent au centre des débats
durant la période électorale.
Conseils sur la façon de militer en faveur du changement2
Communiquez avec le bureau de circon-
scription de votre député.
Lorsque vous aurez localisé votre député, vous verrez affichées
les coordonnées de son bureau au
Parlement et celles de son bureau de circonscription.
Communiquez avec ce dernier si vous
souhaitez rencontrer votre élu en personne.
3Un appel télépho-
nique a plus de poids qu’un courriel.
Pour demander à rencontrer votre
député, téléphonez à son bureau au lieu
de lui envoyer un courriel. Établissez de bonnes relations avec son personnel, soit les « gardiens »
de votre élu.
4Soyez persévérant et patient tout en ayant une attitude positive. Les députés sont très
occupés, et les rendez-vous qu’ils accordent doivent parfois être planifiés des mois à l’avance. Vous aug-
menterez vos chances de rencontrer votre élu si vous persistez à téléphoner à son
bureau et demeurez patient et cordial avec
son personnel.
1Apprenez à con-
naître votre député. Le changement se produit à l’échelle
locale. Rendez-vous à http://
bit.ly/1xn0nsG et localisez votre député à l’aide de votre code postal.
5Inscrivez-vous sur la
liste d’envoi par cour-riel de votre député et suivez ce dernier sur les réseaux sociaux
(Twitter et Facebook). Vous pourrez ainsi vous
tenir au courant des assemblées publiques
et des événements auxquels votre élu pour-
rait participer. Profitez de ces occasions pour
interagir avec votre député et faire entendre
votre voix.
SP CANADA printemps-été 2015
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17
Rendez-vous à alecoute-sp.ca/rapports pour consulter le rapport consacré à l’action que nous menons en faveur des personnes touchées par la SP.
L’engagement politique consiste à établir des relations constructives. Faites savoir à nos députés ce qui, selon vous, apporte des solutions, faites-leur des suggestions
sur la façon d’améliorer le cours des choses et exposez-leur votre perspective sur la situation actuelle des personnes qui ont la SP. — NATALIE, AMBASSADRICE DE LA SP
Natalie Sigalet, ambassadrice de la SP et ancienne directrice adjointe auprès du premier ministre de l’Alberta
« Je suis active sur la scène politique depuis
2001, et ce, à divers paliers. Je me suis d’abord
impliquée à titre bénévole, puis comme chef de
cabinet d’un ministre provincial et finalement en
tant que directrice adjointe auprès du premier
ministre de l’Alberta. Je connais bien la réalité
de la SP, car plusieurs membres de ma famille
en sont atteints. Lorsque mon cousin Jordan
Sigalet a su qu’il avait, lui aussi, la SP, je l’ai vu
prendre la parole au nom des personnes vivant
avec cette maladie. Son exemple m’a poussée,
ainsi que d’autres membres de notre famille,
à faire du bénévolat pour soutenir ces gens.
« L’engagement politique consiste à
établir des relations constructives avec les
représentants des gouvernements. Lorsque
vous rencontrez votre député, vous misez sur
une interaction positive. Vous pouvez agir en
faveur des Canadiens aux prises avec la SP en
décrivant à votre élu des dispositions ayant
déjà donné des résultats, en lui suggérant
des façons d’améliorer ces mesures et en lui
exposant votre point de vue sur la situation
actuelle des personnes ayant la SP. En effet,
en procurant à votre député l’information dont
il a besoin pour faire changer les politiques
en vigueur, vous lui donnez les moyens de
promouvoir auprès de son parti la cause qui
vous tient à cœur.
« Invitez votre député à l’occasion d’un
événement de la Société de la SP, et ce, non
seulement pour qu’il prenne la parole, mais
aussi pour qu’il se joigne à une équipe. Il aura
plus de chances de se souvenir de son expéri-
ence s’il prend une part active à l’événement
et s’entretient avec des personnes ayant la SP,
car il aura ainsi vécu la réalité de ces gens. »
C’est vous l’expert lorsqu’il s’agit de déterminer le soutien qu’il vous faut. Envoyez votre témoignage à l’adresse [email protected] ou diffusez-le sur les réseaux sociaux en utilisant le mot-clic #ActionSP afin que nous
puissions vous suivre. Le fait de témoigner auprès des bonnes personnes peut renforcer la sensibilisation du public et faciliter le changement.
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1 8 SP CANADA printemps-été 2015
Message des dirigeantsDepuis le lancement de l’Initiative de renouvelle-ment de la Société de la SP en 2012, nous avons découvert de nouvelles façons de collaborer à l’échelle du pays afin de mieux servir les Canadiens touchés par la sclérose en plaques. Comme le SP Canada a été remanié pour offrir à la fois de l’information nationale et locale, la rubrique réservée au message des dirigeants constitue maintenant une tribune partagée. Dorénavant, la parole sera donnée à Yves Savoie, président et chef de la direction, dans le numéro automne-hiver du bulletin, et à moi-même dans le numéro printemps-été.
Le printemps est la période de l’année où nous donnons le coup d’envoi de nos événements de collecte de fonds, tels la Marche de l’espoir, le Vélotour SP et Totale Bouette, qui se déroulent d’un bout à l’autre du pays au cours des mois suivants. Qu’il s’agisse de participer au Défi golf RBC pour la SP ou à Adrénaline SP ou encore d’entreprendre l’ascension du Kilimandjaro, je m’engage entièrement à soutenir la cause défendue par la Société de la SP ainsi que les nombreux événements organisés par celle-ci, car je suis convaincu de pouvoir contribuer à améliorer la qualité de vie des gens qui doivent composer avec la SP. Le fait de collecter des fonds afin d’appuyer la recherche en SP au Canada et la prestation de services aux personnes touchées par cette maladie constitue une façon gratifiante de soutenir la collectivité. C’est pourquoi je vous invite à visiter le scleroseenplaques.ca pour trouver un événement qui pourrait vous intéresser.
En recherche, comme pour la collecte de fonds, l’union fait la force. Cette année, nous avons entrepris de contribuer à une initiative internationale de recherche coopérative, dont fait partie l’essai
canadien MESCAMS, consacré aux cellules souches mésenchymateuses utilisées dans le traitement de la SP. Cet effort de recherche consiste à déterminer la capacité de ces cellules à réduire le nombre de poussées et à réparer le tissu nerveux lésé dans le contexte de la SP. Comme le Canada affiche le plus fort taux de SP du monde, il convient que notre part dans cette initiative soit prépondérante : 25 pour 100 de l’ensemble des participants sont en effet répartis dans deux centres de recherche situés à Ottawa et à Winnipeg. Ces travaux de recherche devraient avoir d’importantes retombées pour les gens vivant avec la SP, que ce soit au Québec ou ailleurs dans le monde.
Cette année, au Canada, se tiendra une élection fédérale. Il importera donc de veiller à ce que les mesures de soutien destinées aux personnes aux prises avec une maladie chronique ou des incapacités demeurent en première ligne des discussions sur la scène politique. Alors qu’au chapitre de la défense des droits et des intérêts nous concentrons nos efforts sur l’amélioration des mesures de soutien aux aidants et de sécurité de l’emploi et du revenu au profit des personnes touchées par la SP, vous pouvez nous prêter main-forte. Envisagez de rencontrer votre député ou de soutenir notre cause auprès du parti de votre choix, ou encore visitez le scleroseenplaques.ca/ defensedesdroits pour savoir comment vous impliquer aux côtés de la Société de la SP en vue de changer le cours des choses dans la vie des personnes atteintes de SP.
Cordialement,Louis Adam
Directeur général de la Division du Québec
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VOUS POUVEZ VOTER PAR PROCUR ATION. LE FORMUL AIRE DE PROCUR ATION EST FOURNI PLUS BAS.DATÉ à Toronto, en Ontario, ce 22e jour d’avril 2015. John Folka, secrétaire
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Procuration de la Société canadienne de la sclérose en plaques pour l’assemblée générale annuelle du 12 juin 2015[CARACTÈRES D’IMPRIMERIE]
Par les présentes, le soussigné nomme Charles Ford ou, à son défaut, Valerie Hussey, François Coupal, John Folka ou (toute autre personne pouvant être nommée mandataire) à titre de mandataire avec pouvoir de remplacement et l’autorise à assister, au nom du soussigné, à l’assemblée générale annuelle qui sera tenue le 12 juin 2015, à voter à l’occasion de cette assemblée et de tout ajournement ou ajournements correspondants, et à voter ou à agir autrement à ce moment-là pour ou au nom du soussigné en ce qui concerne toutes les affaires pouvant être présentées durant l’assemblée, de la même manière que le soussigné si celui-ci avait été présent.
DATÉE ce jour de 2015
SIGNATURE
Nom de famille Initiale du second prénom Prénom
Adresse
Ville Province/territoire Code postal
Section/unité No de téléphone (ou division si l’adhésion est détenue à l’échelon divisionnaire)
NOTE DE PROCUR ATION1. La personne désignée sur le présent formulaire de procuration entend voter pour ou contre [cocher l’option appropriée] les
résolutions énoncées dans l’avis de convocation autres que celles qui concernent la nomination d’un expert-comptable et l’élection d’administrateurs.
2. La personne désignée sur ce formulaire de procuration entend voter ou s’abstenir de voter [cocher l’option appropriée] relativement à la nomination d’un expert-comptable ou à l’élection d’administrateurs.
3. La personne désignée sur ce formulaire de procuration votera ou s’abstiendra de voter conformément aux directives fournies par le membre qu’elle représente dans le cadre de tout scrutin pouvant être tenu sur une question nécessitant une décision.
4. La présente procuration confère également à la personne désignée sur ce formulaire de procuration le pouvoir de voter à sa discré-tion, relativement aux modifications des points précisés dans l’avis de convocation ou à tout autre point qui pourra être dûment porté devant l’assemblée générale annuelle.
Veuillez dater, signer et retourner cette procuration au plus tard le jeudi 4 juin 2015, à 16 h (heure normale de l’Est), à madame Rosanne Portelance, qui les recevra au nom du secrétaire de la Société canadienne de la sclérose en plaques : Bureau national, 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5.
AVIS ES T PAR LES PRÉSENTES DONNÉ QUE l’assemblée générale annuelle (AGA) de la Société canadienne de la sclérose en plaques se tiendra au Marriott Bloor Yorkville, 90, rue Bloor Est, Toronto (Ontario) M4W 1A7, le vendredi 12 juin 2015, à 15 h (heure normale de l’Est) aux fins suivantes :
i) réception du rapport des membres du conseil d’administration de la Société de la SP et des états financiers vérifiés pour l’exercice du 1er janvier 2014 au 31 décembre 2014 ainsi que du rapport de l’expert-comptable responsable;
ii) élection des membres du conseil d’administration de la Société de la SP;
iii) nomination de l’expert-comptable;iv) approbation des modifications apportées au règlement
administratif de la Société canadienne de la SP;v) tout autre point supplémentaire et complémentaire
dûment soumis à l’assemblée.
Le 29 mai 2015, les états financiers vérifiés et les modifications proposées au règlement administratif de la Société canadienne de la SP seront affichés sur le site Web de la Société de la SP, à l’adresse www.scleroseenplaques.ca/AGA2015, ou envoyés par la poste aux personnes qui en auront fait la demande en composant le 1 866 922-6065, poste 3003.
Le conseil d’administration de la Société de la SP comporte quatorze postes d’administrateur, dont trois seront vacants au moment de l’AGA. Les membres désireux
SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES AVIS DE CONVOCATION À L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DES MEMBRES
de soumettre une candidature pour l’un des postes vacants sont priés de fournir des renseignements biographiques au plus tard le vendredi 29 mai 2015, à 16 h (heure normale de l’Est). Les notes biographiques sur les personnes mises en candidature seront diffusées sur le site www.scleroseenplaques.ca/AGA2015 le 8 juin 2015.
Conformément à son règlement administratif, la Société de la SP compte une seule catégorie de membres. Tout particulier qui désire faire prévaloir les buts de l’organisme peut en être membre. L’adhésion à la Société de la SP est administrée par les divisions et les sections locales, conformément à la Politique relative à l’adhésion et au statut de membre. Les participants à l’AGA doivent être des membres en règle de la Société de la SP et, à ce titre, ils recevront une carte de vote, conformément aux règles de gouvernance de l’organisme. Seront considérées comme membres en règle les personnes qui auront été admises à titre de membres de la Société de la SP au moins quatre-vingt-dix (90) jours avant l’AGA. Les personnes ayant déjà été membres de la Société de la SP peuvent renouveler leur adhésion juste avant la tenue de l’AGA à condition toutefois qu’il ne se soit pas écoulé plus d’une année depuis l’expiration de leur adhésion. Les participants à l’AGA devront présenter une pièce d’identité valide avec photo.
Les membres qui ne peuvent assister à l’assemblée sont priés de dater et de signer la procuration ci-dessous, de la détacher et de la retourner au Bureau national de la Société de la SP, au 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5, au plus tard le jeudi 4 juin 2015, à 16 h (heure normale de l’Est), à l’attention de madame Rosanne Portelance.
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SP CANADA printemps-été 2015
Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383
Inscrivez-vous dès aujourd’hui1 888 822-8467 • marchedelespoir.ca
Le Canada affiche le plus fort taux de sclérose en plaques du monde. La Marche de l’espoir nous donne toutefois l’occasion d’unir nos forces et de recueillir des fonds afin de contribuer à améliorer la qualité de vie des 100 000 Canadiens atteints de sclérose
en plaques et de toutes les personnes touchées par cette maladie.
Joignez-vous à nous à la Marche de l’espoir et ensemble, stoppons la SP.
Commanditaires nationaux
DerrIère chaque pas se trouve une hIstoIre