Prevenção

Porfirias agudas

Lembre-se:

Um portador de Porfiria pode passar a vida toda sem desenvolver uma crise.

Para que uma crise aconteça é necessário um ou mais fatores que podem e devem ser evitados.

Atenção a esses fatores!

Descubra o que está ocasionando suas crises!

Evite

Medicamentos porfirinogênicos

Infecções

Atividade física extenuante Stress

Consumo de álcool e fumo

Jejum

dentre outros cuidados

Medicamentos porfirinogênicos

Os Medicamentos são uma das principais causas das crises dePorfirias Agudas (Porfiria ALA Desidratase, Porfiria aguda intermitente,Coproporfiria hereditária e Porfiria variegata).

Uma crise é uma situação grave, que pode ser fatal. É muitoImportante identificar e evitar prescrever medicamentos quepossam desencadear ou agravar uma crise.

Caso não haja nenhuma indicação de medicamento seguro,devem ser bem avaliandos riscos/benefício, e feito umacompanhamento clínico e bioquímico (níveis de PBG e ALA).

São proibidos para pacientes com porfirias agudas, anticonvulsivantes, bloqueadores dos canais de cálcio,

metoclopramida, alguns sedativos, antibióticos, antifúngicos e hormônios.

Veja as listas no site da ABRAPO

ATENÇÃO!

Medicamentos bastante utilizados, mas de uso proibido para pacientes com Porfirias Agudas

DIPIRONADipirona sódica ou Matamizol ou ainda Metilmelubrina, derivadopirazolônico, medicamento antiinflamatório não-estereoidal (AINE) deuso restrito na maioria dos paises, mas extremamente popular noBrasil é comercialmente conhecida pelos nomes Dipidor®, Novalgina®,Neosaldina®, Lisador®, Nolotil®, Conmel®, dentre outros, até tambémpelo próprio nome Dipirona®.

BUSCOPAN COMPOSTO (Dipirona sódica + butilescopolamina)

DRAMIN (Dimenidrinato)

PLASIL (Metoclopramida)

As Listas de Medicamentos

Não são uma garantia, mas uma orientação para a escolha de medicamentos, uma vez que a sensibilidade de cada pessoa às drogas é extremamente variável.

A responsabilidade da prescrição é do médico e pode ser discutida com o paciente.

Contém denominações genéricas e marcas utilizadas nos paises de referencia.

Alguns medicamentos não disponíveis no mercado desses paises não constam das listas o que não significa que sejam ou não porfirinogênicos.

A partir do site da ABRAPO clique nos links e imprima as listas.

Consulte sempre duas ou mais e se houverdivengências não use o medicamento

(a não ser que seja absolutamente imprescindível, e mesmo assim, somente

com a devida atenção médica e controle).

As infecções

“de qualquer tipo” podem desencadear crises de Porfirias agudas e devem ser prontamente tratadas

com medicamentos seguros (ver listas).

Atividade física extenuante, Stress

Evite o esgotamento físico e mental!

Conheça seus limites e não os ultrapasse!!!

Dedique uma parte de seu tempo ao lazer como fator anti stress.

Álcool e fumo

Não consuma bebidas alcólicas

em qualquer circunstância, Não fume!

mesmo em pequena quantidade!

A nutrição

desempenha um papel

importante durante

e fora das crises.

Junto com os Medicamentos

porfirinogenicos, as dietas para emagrecimento tem sido um dos grandes fatores de exacerbação

de crises.

A alimentação deve ser regular, três refeições e três lanchinhos ao dia,

com planejamento individual dependendo da idade, sexo, atividade, tipo de porfiria e intensidade das crises.

Comendo porções menores em intervalos menores você terá

uma fonte constante de energia,

o que diminuirá a possibilidade de super produção de porfirinas.

Ver “alimentação rica em carboidratos”

Hidratação

Uma boa

hidratação é muito

importante e

pode ser feitacom água sucos

e chás

E faça exercícios...

Alguma coisa dentro de suas possibilidades, sem exageros.

Os exercícios

farão você

ganhar músculos

e

ajudarão

na queima de calorias.

Isso estimulará a produção de porfirinas

Lembre:

Nunca fique em jejum!!!

Referencias:

http://www.porphyriafoundation.com/about-porphyria

http://www.porphyria-europe.comhttp://www.drugs-porphyria.org/epnet.php