Pitkä QT -oireyhtymä pähkinänkuoressa Tulossa yhteisretki · aurinko – vaikka tuo...

2 /2014

Pitkä QT -oireyhtymä pähkinänkuoressa

Tulossa yhteisretkiLintsille

HAE TUETULLE LOMALLE!

LEHTI 2_2014.indd 1 14.4.2014 15.09

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 20142

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Tiina ja Ellinoora Hietala, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut PAINOSMÄÄRÄ 2 950 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2014NRO AINEISTO ILMESTYY

3/2014 8.8.2014 12.9.20144/2014 17.10.2014 21.11.20141/2015 08.12.2014 28.1.2015

SISÄLLYS

4

8 Perhe Hietalan uudet rytmit

14 Tuettu perheloma – Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia

27Sydännuoret tapasivatKuopiossa 21. – 23.3.

36Alueosastojen yhteinenkesäretki Linnanmäelle!


TÄSSÄ NUMEROSSA

3 TSNEH – Tykkään Susta Niin Että Halkeen, Pääkirjoitus 4 Pitkä QT -oireyhtymä pähkinänkuoressa 8 Perhe Hietalan uudet rytmit11 PITKÄ QT -seminaari 27.9.201412 SOVA-viikonloppu Turussa 14 Tuettu perheloma – Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia15 Tietoa majoituksesta 16 Ronald McDonald Talo toiminnassa jo 12 vuotta!

18 Synja-Gallup – Harrastukset 20 Erityiset sydänystävät, kolumni36 Alueosastojen yhteinen kesäretki Linnanmäelle!

VAKIOT

21 Tapahtumakalenteri22 Alueet, Synja, hallitus ja toimisto tiedottavat34 Yhdistyksen tuotteet35 Yhdistyksen yhteystiedot

PITKÄ QT

-SEMINAARI

27.9.2014

LEHTI 2_2014.indd 2 14.4.2014 15.09

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2014 3

uha Tapion laulu ”Tykkään susta niin että halkeen” on saanut kunnian toimia jo jonkin aikaa matkapuhelimessani soittoäänenä ihan erityisille sydänystävilleni. Kun kuulen laulun, se saa aina minut hymyilemään itsekseni – kuuluu se sitten radiosta taikka puhelimesta – ja se vie ajatukseni heihin. Ja kun puhelimeni soi tällä soittoäänellä, huomaan vastaavani puhelimeen melkeinpä jopa nautiskellen tilanteesta – kukakohan näistä ystävistäni haluaa tällä kertaa puhua kanssani? Ja pakko vielä tunnustaa sekin, että nämä ystävät ovat ihan oikeita sydänystäviä. Ihmisiä, joihin minulla on ollut ilo ja kunnia tutustua nimenomaan yhdistyksen kautta.

Vaikka lähtökohtaisesti olenkin tavannut nämä ihmiset joskus aikoinaan yhdistyksen kautta, nykyään me puhumme keskenämme oikeastaan kaikesta muusta kuin sydänjutuista. Tai toki niitäkin sivutaan aina ajoittain, silloin jos siltä tuntuu. He ovat ihmisiä, jotka tiedän olevan olemassa vaikka he olisivatkin fyysisesti kaukana. Valmiita kuuntelemaan ja tukemaan arjen iloissa ja kulkemaan rinnallani silloin, kun tuntuu, että elämä potkii päähän. He ovat läsnä, silloin jos heitä tarvitsen. Valmiita auttamaankin tarvittaessa – jos vaan ymmärrän tai osaan pyytää apua ja heillä siihen vain on mahdollisuus. Näin myös yritän itsekin toimia vastavuoroisesti heidän suuntaansa.

Olen äärettömän kiitollinen näistä ystävistä ja heitän hiljaa itsekseni heistä kiitokseni elämänpolkujani johdattaville tahoille. Mikä se sitten onkaan… Olen kiitollinen heistä välillisesti myös yhdistykselle, sillä ilman tyttäreni sydänvikaa ja osallistumista yhdistyksen toimintaan, minulla tuskin olisi ollut mahdollisuutta tai tullut tilannetta tavata heitä ja monia muita minulle tärkeiksi muodostuneita ihmisiä. Heitä on itse asiassa vuosien aikana siunaantunut melkoinen joukko! Hiljaa heitän kiitokseni jokaisesta teistä.

”Elämä on ihmisen parasta aikaa!” ja ”Jokainen tsäänssi on mahdollisuus” ovat jo lähes kuolemattomaksi muodostuneita lausahduksia, jotka ymmärtääkseni ovat molemmat alkuperäisesti Matti Nykäsen elämän viisauksia. Ne pitävät ihan oikeastikin sisällään kiteytettynä kaiken tarvittavan. Meillä kaikilla on vain tämä yksi elämä, josta on otettava irti kaikki mahdollinen. Vaikka välistä elämä potkii oikein urakalla, olisi ainakin yritettävä muistaa, että jokaisen pilven takana paistaa aina aurinko – vaikka tuo pilvirintama näyttäisikin tasaisen harmaalta massalta, ilman valonpilkahduksia. Siellä jossain se aurinko kuitenkin vääjäämättä on! Ja jokaiseen tarjoutuvaan mahdollisuuteen pitäisi osata tarttua, sillä koskaan ei tiedä, mitä nuo voivat tuoda päiviisi, joita on jokaisen henkilökohtaiseen aikapankkiin talletettuna vain rajallinen määrä.

Käynnistyvä kurssikesä ja yhdistyksen tapahtumat tarjoaa teille, hyvät yhdistyksen jäsenet, loistavia mahdollisuuksia ja tilaisuuksia kokea uutta ja tutustua uusiin ihmisiin – ja kuka tietää – jos olette onnekkaita, näistä ihmisistä voi muodostua todellisia kultakimpaleita elämänne helminauhassa.

Nauttikaa elämästä, nauttikaa perheestänne ja läheisistänne! Nauttikaa kesästä!

Antoisaa ja tapahtumien täyteistä kesää toivottaen,

Katja [email protected]

TSNEH– Tykkään Susta Niin Että Halkeen

J

PÄÄKIRJOITUS

LEHTI 2_2014.indd 3 14.4.2014 15.09


Sydänsähkökäyrä (elekt-rokardiogrammi, EKG) kuvaa sydämen sähköistä toimintaa. Kirjainpari QT viittaa sydänsähkökäyrästä mitattavaan sydämen sähköisen toiminnan kestoaikaan, joka on sai-

rastuneilla usein poikkeavan pitkä. EKG:sta mitattava QT-aika on aikaväli, joka kuvaa sydämen kammioiden sähköisen toiminnan kestoa kunkin sähköpurkauksen alusta sii-hen asti, kunnes sähköinen toiminta päät-

tyy. QT-ajan pituus vaihtelee syketiheyden mukaan. Kun syketiheys kasvaa, QT-aika lyhenee. Vastaavasti QT-aika pitenee, kun syke hidastuu. Jotta QT-aikaa voidaan vertailla sykkeen nopeudesta riippumatta, se suhteutetaan mittaushetken syketasoon. Tallöin puhutaan sykkeeseen suhteutetusta QT-ajasta eli QTc-ajasta. Hetkittäisten vaihtelujen ja mittavirheiden vähentämiseksi QT-aika pyritään mittaamaa aina useamman lyönnin ajalta.

Pidentynyt QT -aika lisää henkeä uhkaavien rytmihäiriöiden vaaraa. QT-ajan

pidentyminen voi johtua geenivirheestä, jolloin kysymyksessä on synnynnäinen pitkä QT -oireyhtymä. Väestöotoksen perusteella lähes joka sadannella suomalaisella on sellai-nen geenimuutos, joka voi aiheuttaa pitkä QT -oireyhtymän.

Jos pitkä QT -aika liittyy elektrolyytti-häiriöön, lääkeaineen käyttöön tai johonkin muuhun sairauteen, käytetään nimitystä hankinnainen pitkä QT -oireyhtymä. Tässä artikkelissa on keskitytty lähinnä synnyn-näiseen pitkä QT -oireyhtymään. Huomioi-tavaa on, että pitkä QT -oireyhtymän riskit


Pitkä QT -oireyhtymä (long QT syndrome, LQTS) on sydämen sähköisen toiminnan poikkeama, joka altistaa vakaville rytmihäiriöille. Äkillinen ruumiillinen tai henkinen rasitus voi aiheuttaa sairautta kantaville vakavan rytmihäiriön, joka saattaa johtaa tajunnanmenetyksen tai pahimmillaan potilaan menehtymisen. Vaikka kuolemaan johtavat rytmihäiriöt ovat harvinaisia, on sairaudella väistämättä vaikutuksensa arkielämään. Rankkaa fyysistä rasitusta on vältettävä eikä yksin kannata lähteä uimaan, sillä kohtaus saattaa tulla kesken uintireissun. Apuna sairauden hoidossa ovat rytmihäiriöitä estävät lääkkeet ja tahdistin. Koska sairaus on periytyvä, saattaa useammallakin perheenjäsenellä olla pidentynyt QT-aika.

AINEISTO

– HEIKKI SWAN, DUODECIM 1998; 114: 1905-13

– L. TOIVONEN, H. SWAN, M. VIITASALO YM., DUODECIM 2008; 124(8): 902-12

– SUOMEN SYDÄNLIITTO, PITKÄ QT -OIREYHTYMÄ OPAS 2010 (WWW.SYDANLIITTO.FI)

– HEIKKI SWAN, MATTI VIITASALO, NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA 2013;

PERIYTYVÄT RYTMIHÄIRIÖSAIRAUDET

AINEISTON POHJALTA KATJA LAINE

LEHTI 2_2014.indd 4 14.4.2014 15.09


ovat samanlaisia riippumatta siitä, on sen taustalla perinnöllinen syy vai ei. Jos hen-kilön QT-aika on voimakkaasti pidentynyt, hänellä on aina henkeä uhkaavien rytmihäi-riöiden vaara.

SYDÄMEN SÄHKÖINEN TOIMINTA JA QT-AIKAVerenkierron toimiminen vaatii sydämen pumppausta, joka syntyy sydänlihassolujen supistumisesta. Supistuminen käynnistää puolestaan sydämessä säännöllisesti synty-vät sähköiset ärsykkeet. Järjestelmä toimii tahdosta riippumattoman eli autonomisen hermoston ohjauksessa.

Sydämen sähköinen toiminta perustuu siihen, että sähköisesti varautuneet ionit kul-kevat solukalvon läpi. Solukalvoissa olevat ionikanavat ovat tärkeitä sähköisen ärsyk-keen etenemisen kannalta. Solukalvoissa on proteiineja, jotka muodostavat solukalvon läpäiseviä kanavia. Useiden erityyppisten ionikanavien kautta virtaavat muun muassa natrium-, kalium- ja kalsiumionit, joiden siirtyminen solukalvon läpi aiheuttaa muu-toksia solukalvon sähköiseen varaukseen, joka puolestaan saa sydänlihassolut supistu-maan. Nämä erityiset kanavarakenteen ovat auki vain hetkittäin ja ne säätelevät ionien liikkumista.

Perintötekijät määräävät, minkälaisia ionikanavia soluissa rakennetaan. Sydämen sähköinen toiminta voi häiriintyä, jos jokin perintötekijöissä oleva poikkeama vähentää ionikanavien määrää tai aiheuttaa sellaisen rakenteellisen muutoksen, joka haittaa kanavien avautumista tai sulkeutumista. Pitkä QT -oireyhtymän aiheuttava geeni-virhe aiheuttaa muutoksia ionikanavien rakenteeseen tai vähentää niiden määrää, jotka yleensä haittaavat joko kalium- tai nat-riumioneiden kulkemista solukalvon läpi. Sydänlihassolujen täytyy tavallaan latautua edellisen sähköpurkauksen jälkeen uuteen purkaukseen ja palauttaa ionit entisille paikoilleen. Pitkä QT -oireyhtymässä tämä

sydämen lyöntien välinen sähköinen latau-tuminen on normaalia hitaampaa. Pitkä QT -oireyhtymä onkin niin sanottu ionikanava-sairaus.

PERINNÖLLINEN PITKÄ QT -OIREYHTYMÄ Ihmisen geenit vaikuttavat ympäristöteki-jöiden ohella siihen, millaiseksi ihminen kehittyy. Tähän mennessä on tunnistettu 13 geeniä, joissa tapahtuneet muutokset voivat aiheuttaa perinnöllisen pitkä QT -oireyhty-män. Ne erotellaan toisistaan oireyhtymän aiheuttavan geenin perusteella. Numerointi viittaa geenien löytymisjärjestykseen. Suo-messa alatyypit LQT1, LQT2 ja LQT3 ovat yleisimmät tautimuodot ja ne kattavat noin 75 prosenttia perinnöllisestä pitkä QT -oireyhtymästä.

Jos oireyhtymä johtuu perintötekijöistä, ihminen kantaa tautia koko elämänsä ajan. Yleensä jokaisella perheellä, jossa on pitkä QT -oireyhtymää, on omanlainen geeni-muutos. Kaikista oireyhtymää kantavista suvuista ei kuitenkaan löydetä aiheuttajagee-niä, koska vielä toistaiseksi kaikkia oireyhty-mää aiheuttavia geenejä ei vielä tunneta.

Mahdollisuus pitkä QT -oireyhtymän periytymiseen on noin 50 prosenttia ja se periytyy yhtälailla sekä pojille että tytöille. Jokaisesta raskaudesta on siis yhtä suuri mahdollisuus syntyä terve lapsi kuin lapsi, jolla on oireyhtymä. Tämän vuoksi on mahdollista, että toisessa perheessä kaikki lapset ovat terveitä ja toisessa oireyhtymä

TP

R

Q

S

QT-aika

on kaikilla lapsilla. Äärimmäisen harvoin molemmilla vanhemmilla on pitkä QT -oireyhtymän mutaatio. Jos lapsi perii mutaation molemmilta vanhemmiltaan, on lapsen rytmihäiriöriski huomattavasti suurempi kuin hänen vanhemmillaan. Pitkä QT -oireyhtymä ei voi periytyä terveen lap-sen kautta seuraavaan sukupolveen, vaikka lapsen vanhemmalla olisi sen aiheuttanut geenivirhe.

OIREYHTYMÄN OIREITASuurin osa pitkä QT -oireyhtymän kanta-jista on täysin oireettomia koko elämänsä ajan. Oireyhtymää epäillään yleensä vasta silloin, jos lapsi tai nuori saa yllättäen tajut-tomuuskohtauksen tai jolloin sukulaisella on yllättävä tajuttomuuskohtaus tai elvytykseen tai kuolemaan johtanut sydämen pysähdys.

Taudin diagnoosia tehtäessä arvioidaan potilaan oireita ja EKG:tä, jossa oireyhtymä siis ilmenee pitkänä QT -aikana tai T-aallon poikkeavuutena. Osalla potilaista QT-aika saattaa kuitenkin olla normaali. Tällöin taudin määrittelyssä voi auttaa, jos QT-aikaa tarkastellaan pidempään esimerkiksi EKG:n pitkäaikaisrekisteröinnillä tai rasituksen aikana. Usein tehdään myös geenitutkimuk-sia sekä arvioidaan sukulaisten oireita.

Oireyhtymän oireita ovat rytmihäiriö-kohtaukset, joihin liittyy äkillinen tajun-nan menetys. Ne ilmaantuvat yleensä niin nopeasti, että sydämen kyky pumpata verta aivoihin romahtaa ja ihminen menettää tajuntansa välittömästi. Aivojen hapenpuut-teen pitkittyessä kohtaukseen voi myös liit-tyä kouristuksia, jolloin se saatetaan tulkita epileptiseksi. Joissakin tapauksissa pitkä QT -oireyhtymää sairastavien osalta onkin tehty erheellisesti epilepsia-diagnoosi. Oireyhtymä saattaa myös aiheuttaa kammiotiheälyönti-syyskohtauksia, jotka lievimmillään aiheut-tavat potilaalle vain näön hetkellisen hämär-tymisen tunteen. Pahimmillaan rytmihäiriö voi kuitenkin johtaa kammiovärinään, joka pysäyttää sydämen. Tällaiset vakavat rytmi-

Mahdollisuus pitkä QT -oireyhtymän periytymiseen on noin 50 prosenttia ja se periytyy yhtälailla sekä pojille että tytöille.

EKG:sta mitattava QT-aika on aikaväli, joka kuvaa sydämen kammioiden sähköisen toiminnan kestoa kunkin sähköpurkauksen alusta siihen asti, kunnes sähköinen toiminta päättyy.

LEHTI 2_2014.indd 5 14.4.2014 15.09


häiriöt ovat harvinaisia. Lääkäri selvittää haastattelemalla potilaan

oireita ja erityisesti tajuttomuuskohtausten esiintymistä. Oireita on saattanut ilmetä jo vuosia tai vuosikymmeniä aikaisemmin, lapsuudessa tai nuoruudessa. LQT1:ssä tajuttomuuskohtaus liittyy useimmiten fyysiseen rasitukseen, erityisesti uimiseen ja joissakin tapauksissa tunnekuohuun. LQT2:ssa oireilu liittyy useimmiten tun-nekuohuun tai säikähtämiseen, mutta oire voi tulla myös äkillisen fyysisen rasituksen yhteydessä. LQT3-potilaat saavat oireensa useimmiten levossa ollessaan tai nukkues-saan. On tärkeää selvittää myös potilaan käyttämä lääkitys.

Jos oireyhtymän kantajalla on ollut aiemmin rytmihäiriökohtauksia, hänellä on suurempi riski saada uusia rytmihäiri-öitä kuin jos rytmihäiriöitä ei ole aiemmin ilmaantunut. Ikääntyminen ei suurenna oireyhtymää kantavan henkilön riskiä saada rytmihäiriöitä, jos hän välttää rytmihäiri-öille altistavia tekijöitä eikä hänelle kehity muita sydänsairauksia. On muistettava, että suurin osa ihmisten kokemista rytmihäiri-öistä ovat vaarattomia eivätkä ne liity pitkä

QT -oireyhtymään. Satunnaiset sydämen ”muljahdukset” ovat yleensä harmittomia lisälyöntejä, joita jokaisella on jonkin verran joka päivä.

ENNUSTEESTASuurin osa pitkä QT -oireyhtymää kan-tavista elää elämänsä ilman oireita, mutta heillä on kuitenkin suurempi mahdollisuus saada rytmihäiriökohtauksia kuin terveillä ihmisillä. Rytmihäiriöiden riski on yleensä sitä suurempi, mitä pidempi QTc-aika on ja potilailla, joilla on aiemmin esiintynyt ryt-mihäiriökohtauksia.

Pitkä QT -oireyhtymän aiheuttamat kuolemat ovat harvinaisia. On arvioitu, että vuosittain kuolee suunnilleen noin 50 alle 35-vuotiasta suomalaista, mutta pitkä QT -oireyhtymä aiheuttaa vain osan niistä. Pitkä QT -oireyhtymä on myös harvinainen kätkyt-kuoleman syy. Perheenjäsenen äkki-kuolema ei lisää muiden perheenjäsenten sydänperäisen äkkikuoleman riskiä.

ALTISTAVAT TEKIJÄT Rytmihäiriöille altistavia tekijöitä on monia eikä niitä kaikkia tunneta. Omaan ennus-

LQT1 LQT2 LGT3

Lepo-EKG:n piirteet T-aallon kanta leveä. T-aallon kanta leveäT-aalto kaksihuippuionen, pieni amplitudi.

ST-segmentin pitkä taso, T-aallon loppu huipukas.

GT-ajan syketaajuuden muutokseen QT-aika lyhenee niukasti sykkeen nopeutuessa arvoon 100 – 120/min. On usein palautumisvaiheessa pitempi kuin lähtötilanteessa. Maksimisyke on usein hidastunut (85 % normaalista).

QT-aika lyhenee hyvin sykkeen nopeutuessa: voi olla pidentynyt palautimisvaiheessa.

QT-aika lyhenee huomattavasti sykkeen nopeutuessa.

Kohtauksen ilmaantumistulanne Äkillinen fyysinen rasitus, jossa usein emootio mukana. Uidessa tajuttomuus, yllättävä hukkuminen.

Yhtäkkisen hälyn ja pelästymisen yhteydessä: voi tulla myös rasituksessa.

Levossa, nukkuessa, hidaslyöntisyyden aikana.

PITKÄ QT -OIREYHTYMÄN ALAMUODOT EROTTAVIA PIIRTEITÄ

TP

R

Q

S

QT-aika

teeseensa pystyy vaikuttamaan käyttämällä säännöllisesti rytmihäiriöitä estävää lääki-tystä ja välttämällä tiedossa olevia, rytmihäi-riöille altistavia tekijöitä ja tilanteita. Pitkä QT -oireyhtymää sairastavien on tärkeää kiinnittää huomiota lääkkeiden käytön ohella neste- ja suolatasapainoon, alkoho-linkäyttöön, liikuntaan, pelästymiseen ja uneen. Esimerkiksi häiriöt neste- ja suolata-sapainossa vaikkapa vatsataudin yhteydessä voi olennaisesti lisätä rytmihäiriökohtauksen riskiä.

On todettu, että eräät lääkeaineet lisäävät rytmihäiriöiden vaaraa silloin, jos ihmisellä on pitkä QT -oireyhtymä. Rytmihäiriöi-den vaaraa lisääviä lääkkeitä ovat muun muassa jotkut antibiootit, allergia- ja psyy-kelääkkeet, pahoinvointilääkkeet sekä osa rytmihäiriölääkkeistä. Niiden käyttöä on vältettävä, koska ne haittaavat solukalvon ionikanavien toimintaa, joka on jo lähtö-kohtaisesti häiriintynyt. Näistä rytmihäiriö-vaaraa lisäävistä lääkeaineista saa luettelon omalta hoitavalta lääkäriltä. Jos potilas käyttää QT-aikaan vaikuttavaa lääkitystä, on siitä aina muistettava mainita lääkärillä, sillä jotkut muut lääkkeet saattavat samanaikai-

PITKÄ QT -OIREYHTYMÄ PÄHKINÄNKUORESSA

KUVAN LÄHDE L. TOIVONEN YM., 2008

LEHTI 2_2014.indd 6 14.4.2014 15.09


sesti käytettynä lisätä haittavaikutuksia. Täy-delliset lääkelistat löytyvät myös internetistä osoitteesta www.lqts.info, josta löytyy myös paljon muuta tietoa oireyhtymään liittyen.

PITKÄ QT -OIREYHTYMÄN HOITOHoidon tarkoituksena on ehkäistä henkeä uhkaavia rytmihäiriöitä. Altistavien tekijöi-den välttämisen ohella rytmihäiriöitä ehkäis-tään lääkehoidon sekä tarvittaessa sydämen tahdistimen avulla. Pitkä QT -oireyhtymän kansallinen hoitosuositus julkaistiin vuonna 2008 ja se on luetta-vissa myös yhdistyksen kotisivuilta.

Lääkehoito aloitetaan usein silloin, jos oireyhtymä on todettu tajunnan-menetyskohtauksen syytä tutkittaessa. Lääkehoito aloitetaan usein myös sil-loin, jos QT-ajan pituuden perusteella rytmihäiriöiden riski on suuri tai jos tiedetään oireyhtymän aiheuttaman geenimuutoksen usein aiheuttavan ryt-mihäiriökohtauksia. Myös alle 20-vuo-tiailla aloitetaan lääkitys, vaikka hänellä ei olisikaan ollut rytmihäiriökoh-tauksia. Yleensä sellaiset aikuiset eivät tarvitse lääkehoitoa, joilla QT-aika on normaali tai enintään lievästi piden-tynyt ja joilla ei ole ollut aikuisena rytmihäiriöitä.

Pitkä QT -oireyhtymän hoidossa käytettävät lääkkeet ovat yleensä bee-tasalpaajia ja ne estävät vaarallisten rytmihäiriöiden ilmaantumista. Oireyhty-män estolääkkeenä käytetään eniten propra-nololia, joka on turvallinen lääke ja soveltuu käytettäväksi myös raskauden aikana. Lääke ei kuitenkaan sovellu niille oireyhtymän kantajille, joilla on astma, koska lääke saat-taa supistaa keuhkoputkia. Astmaatikoille pyritäänkin valitsemaan sellainen beetasal-paaja, joka vaikuttaa mahdollisimman vähän keuhkoputkiin. Pitkä QT -oireyhtymässä on tärkeää ottaa lääkitys säännöllisesti. Lääkkeen unohtaminen tai laiminlyönti on yleisin syy siihen, että hoidon aikana ilme-nee tajunnanmenetykseen johtanut rytmi-häiriökohtaus.

Joissakin tapauksissa pitkä QT -oireyhty-mää sairastavalle voidaan asentaa tahdistin. Syynä tahdistimen asennukseen voi olla esimerkiksi oireyhtymän kantajan hidas

syke, jonka johdosta beetasalpaajalääkitystä ei voida käyttää. Potilaalle voidaan asentaa myös henkeä uhkaavilta rytmihäiriöiltä suojaava rytmihäiriötahdistin, niin sanottu ICD-tahdistin. Tahdistin asennetaan suuren riskin potilaille silloin, jos lääkityksellä ei kyetä estämään rytmihäiriöistä johtuvia tajunnanmenetyksiä tai jos potilas on jouduttu elvyttämään kammiovärinästä. Yleensä tahdistimen lisäksi käytetään myös lääkehoitoa.

LIIKUNTA TÄRKEÄÄ!Säännöllinen liikunta on tärkeää, jotta ter-veys ja fyysinen kunto pysyvät yllä – olipa kyseessä pitkä QT -oireyhtymää sairastava taikka täysin terve ihminen. Tavallinen, arkinen liikkuminen ja liikunnan harras-taminen sopii valtaosalle. Sopivia liikunta-muotoja ovat esimerkiksi reipas kävely, kei-

laus, pyöräily ja lihasvoiman vahvistaminen kuntosalilla. Pitkä QT -oireyhtymää sairas-tavan tulee kuitenkin välttää kilpaurheilua sekä äkillistä, epätavallisen voimakasta, äärirajoille vievää liikuntaa. Myös uintia ja vesiliikuntaa olisi vältettävä, sillä niihin liittyy selvä rytmihäiriön ja äkkikuoleman vaara. Uintia suositellaan vain valvotuissa olosuhteissa.

Beetasalpaajalääkitystä käyttävien sydä-men syke nousee liikunnan aikana hitaam-min kuin muiden liikkujien syke. Tämän vuoksi liikunta kannattaa aloittaa rauhal-lisesti, jotta se tuntuisi mahdollisimman miellyttävältä.

Liikunta tulee keskeyttää heti, jos lii-kunnan aikana ilmenee sydämentykytystä, huimausta tai näön hämärtymistä. Olisi hyvä kertoa myös jollekin liikuntakaverille, kuinka on toimittava rytmihäiriön, tajutto-muuden tai sydämen pysähdyksen varalla.

LOPUKSIPitkä QT -oireyhtymä on osa laajaa perity-vien rytmihäiriösairauksien joukkoa. Tieto perinnöllisistä rytmihäiriösairauksista on vielä melko uutta. Oireyhtymän tunnistami-nen, oireita ehkäisevät varotoimet ja hoito ovat tärkeitä ja edellyttää hyvää yhteistyötä perus- ja erikoissairaanhoidon välillä.

Pitkä QT -oireyhtymää sairastavien on tärkeää saada oikeaa ja asianmukaista ohjausta ja neuvontaa sairauteensa liittyen. Neuvonta koskee taudin merkitystä, enna-koitua kohtausten vaaraa sekä mahdollisia varotoimia. Ohjausta olisi annettava myös niille henkilöille, joilla vasta epäillään mah-dollista oireyhtymää sekä sukulaisille, joille taudin kantajuus on varmistunut tai sitä pidetään todennäköisenä.

Keskeistä olisi opettaa mahdolliset varo-toimet sekä ilmoittaa mahdolliset ammatil-liset ja elämäntapoihin liittyvät näkökohdat, sillä taudin kantajuudella voi olla vaikutusta muun muassa potilaan harrastuksiin ja ammatinvalintaan. Terveelliset elämäntavat ja kilpaurheilun välttäminen ovat pitkä QT -potilaalle tärkeitä asioita, kuten myös hyvästä neste- ja suolatasapainosta huoleh-timinen. Kaikille muillekin sydänsairaille QT-aikaa pidentävien lääkkeiden välttämi-nen on ensiarvoisen tärkeää.

Säännöllinen liikunta on tärkeää, jotta terveys ja fyysinen kunto pysyvät yllä – olipa kyseessä pitkä QT -oireyhtymää sairastava taikka täysin terve ihminen.

vuoksi liikunta kannattaa aloittaa rauhal

vien rytmihäiriösairauksien joukkoa. Tieto

vielä melko uutta. Oireyhtymän tunnistami

LEHTI 2_2014.indd 7 14.4.2014 15.09


Markolla diagnoosina on ykköstyypin pitkä QT -aika, Tiinalla sitä vas-toin geenipoikkeama on vielä epäselvä. On

todella harvinaista, että perheen molemmat vanhemmat kantavat geenimuutosta, mutta Hietaloiden tapauksessa näin on käynyt. Perheen tyttäristä vanhemmalla, nyt 15-vuo-tiaalla Ellinooralla, on todettu Jervell ja Lan-ge-Nielsenin syndrooma, jonka syntyme-kanismin edellytyksenä on, että molemmat vanhemmat kantavat geenimuutosta. Piden-tyneen pitkä QT -ajan lisäksi syndroomaan liittyy myös vaikea kuulovamma, joka Elliltä myös löytyy.

KOLME KUUKAUTTA, NELJÄ DIAGNOOSIAEllinooran tapauksessa ensimmäiset viitteet sairaudesta ilmenivät tyttären ollessa noin vuoden ikäinen.

– Ellin ollessa noin vuoden ikäinen, hänellä oli lähes kolme viikkoa kestänyt korkea kuume. Syytä kuumeiluun ei koskaan saatu selvitettyä, Tiina-äiti kertoo. Kuumei-nen tyttö sai suuttuessaan kohtauksen, jonka seurauksena tyttö meni tajuttomaksi ja väri-kin alkoi muuttua sinertäväksi, äiti jatkaa.

Hätääntynyt äiti soitti ambulanssin ja alkoi välittömästi myös elvyttää Ellinooraa. Ambulanssin saavuttua paikalle, tyttö oli jo vironnut ja oli kuin mitään ei olisi tapahtu-nut. Kohtaus diagnosoitiin affektikrampiksi ja tulevien kohtausten varalle kotihoito-oh-jeena heille annettiin diapam-ruisku.

– Onneksi sitä ei tullut koskaan käytet-tyä, sillä Diapam-ruisku olisi voinut viedä tytön hengen sen vaikuttaessa pitkä QT -aikaan, josta ei siis tuolloin vielä tiedetty, äiti sanoo kiitollisena.

Kului muutama viikko ja Ellinooran kuumeilu jatkui. Huolestuneet vanhemmat

veivät tytön korvalääkärille ja tutkimuksen yhteydessä hän sai jälleen kohtauksen, josta Elli virkosi itsestään. Muutama kuukausi tapahtuneesta Ellinoora sai vielä kolmannen kohtauksen pulkkamäessä ja jälleen tyttö virkosi tehokkaalla elvytyksellä ennen ambu-lanssin saapumista paikalle.

Vanhemmat olivat kiinnittäneet huo-miota, että pitkään jatkuneen kuumeilun


Perhe Hietalan uudet rytmit

Tanssi on ollut Ellinooralle hyvä harrastus – varsinkin kun tytölle itselleen erilaisuus on ollut kova pala.

Vantaalaiset Tiina ja Marko Hietala sairastavat molemmat pitkä QT -oireyhtymää. Kummallakaan vanhemmista sairaus ei oireile, vaan he ovat geenipoikkeavuuden kantajia. Geenipoikkeama löydettiin kun heidän vanhimmalla tyttärellä Ellinooralta löydettiin pidentynyt pitkä QT -aika.

TEKSTI KATJA LAINE

KUVAT PERHE HIETALAN ALBUMI

Tanssi on ollut Ellinooralle

LEHTI 2_2014.indd 8 14.4.2014 15.09


➤

jälkeen Elli ei tuntunut kuulevan samalla tavalla mitä aiemmin. Tyttö pääsi kuulo-tutkimuksiin ja alentuneen kuulon lisäksi hänellä samalla diagnosoitiin affektikramp-pien sijasta epilepsia, johon aloitettiin hyvin vahva lääkitys.

– Lääkitys teki tytöstä kovin levottoman ja muutti myös tytön persoonallisuutta täy-sin. Ellinoora oli kuin aivan eri tyttö! Olin varma, että kyseessä ei ollut epilepsia, mutta minua ei otettu kovin tosissaan, äiti jatkaa muisteluaan.

– Otin asian kuitenkin puheeksi kont-rollikäynnillä ja minua kai rauhoittaakseen lääkäri suostui tekemään vielä Ellille poissul-kevia tutkimuksia. Ensimmäinen näistä oli konsultaatiokäynti lasten kardiologille, joka sitten huomasikin heti Ellin pitkä QT -ajan pidentyneen. Se oli neljäs diagnoosi kolmen kuukauden sisään, Tiina huokaisten toteaa.

KOKO SUKU TUTKITTUEllin löydöksen jälkeen koko perhe tutkit-tiin pidentyneen QT-ajan osalta.

– Ensin tutkittiin lähiperhe ja sen jälkeen muukin suku. Tutkimusten tuloksena Mar-kon todettiin kantavan ykköstyypin pidenty-nyttä QT-aikaa ja minunkin todettiin kanta-van geenimuutosta, mutta sen tyyppi jäi vielä epäselväksi. Myös Tiinan sisko sai diagnoosin pidentyneestä QT-ajasta, Tiina jatkaa.

Ellillä aloitettiin beetasalpaajalääkitys, joka toimi hyvin ja kului useita vuosia ilman kohtauksia. Perheen toinen tytär, nyt 14-vuotias Netta, sai terveen paperit. Koska Markolla ja Tiinalla ei ole ollut koskaan mitään oireita, heillä ei aloitettu lääkitystä.

TAHDISTIMESTA HENGENPELASTAJAKun Ellinoora oli noin 11-vuotias, sai hän yllättäen kesken koulupäivän vakavan ryt-mihäiriökohtauksen. Kohtaus ilmaantui liikuntasuorituksen jälkeen ja hän tuupertui tajuttomana opettajan jalkoihin.

– Pahaksi onneksi Ellin lääke oli kysei-senä aamuna unohtunut eli se saattoi hyvinkin edesauttaa kohtauksen syntyä, Tiina sanoo ja jatkaa, että sen kerran jälkeen lääkkeitä ei ole unohtunut antaa. Kerta riitti opetukseksi!

Neuvokas opettaja aloitti elvytyksen ja lähistöllä ollut VPK saapui ensimmäisenä ja varsin nopeasti paikalle. Matkassa oli tuuria, sillä he olivat juuri hankkineet automaatti- defibrillaattorin, jolla rytmihäiriö saatiin hallintaan. Tyttö kuljetettiin MediHelillä Helsingin lastenklinikan teho-osastolle, jossa varsin nopeasti tehtiin päätös rytmihäiriö-tahdistimen eli niin sanotun ICD-tahdisti-men asennuksesta. Lääkitys jäi edelleen rin-nalle ja yhdessä tahdistimen kanssa sairaus saatiin jälleen hyvään hallintaan.

POHJAN KAUTTA PINNALLEPerhe on osallistunut vuosien saatossa Sydänliiton järjestämälle pitkä QT -kurssille sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja Kuuro-jen Liiton kursseille, josta perhe on saanut paljon tukea ja tietoa sairaudesta.

– Se täytyy sanoa, että yhdellekään huo-nolle kurssille emme ole osallistuneet, Tiina toteaa.

Kaikilta kursseilta on tarttunut paljon tietoa ja uusia ystäviä sekä tukea arjessa jak-samiseen.

Hietaloiden perheyhteys tuntuu näin sivusta katsoen olevan varsin tiivis ja rakkau-den täyteinen.

– Olemme molemmat aina puhuneet paljon, myös kipeistäkin asioista, Tiina sanoo ja jatkaa, että aina ei ole ollut kovin helppoa.

– Jossain kohtaa itselle tuli vastaan tilanne, että vesilasi niin sanotusti täyttyi ja oli mennä nurin sairauden kanssa. Koko tunteiden kirjo aina epätietoisuudesta pelkoon, huoleen ja katkeruuteen saakka tuli käytyä läpi, Tiina jatkaa ja kertoo hake-neensa perheen ulkopuolista keskusteluapua selviytyäkseen ja päästäkseen eroon kasva-neesta ahdistuksesta. Siitä oli apua ja täyt-tyvä vesilasi saatiin onneksi tyhjättyä.

– Oli käytävä pohjalla päästääkseen ylös ja eteenpäin, Tiina sanoo.

TANSSIN PYÖRTEISSÄHietaloiden perhe on jo usean vuoden ajan harrastanut tanssia Vantaan Voimistelu-seuran riveissä. Tanssi on vienyt mukanaan koko perheen, niin myös Ellinooran. Tyttö aloitti tanssiharrastuksen ollessaan 8-vuo-tias ja on viime vuodesta saakka tanssinut VVS:n StreetDancen aikuisten muodostel-masarjassa, joka kilpailee SM-tasolla.

– Ellin sairaus kuulo-ongelmineen ei ole haitannut tanssiharrastusta, Tiina kertoo. Kun tyttö oli noin 3-vuotias, hänelle asennet-tiin ensimmäinen kuuloimplantti, mutta se ei toiminut kunnolla ja uusi implantti asen-nettiin hänen ollessaan kuusi, Tiina kertoo.

Implantti paransi tytön elämänlaatua huikeasti ja implantin avulla tyttö kuulee

Perheen toinen tytär, nyt 14-vuotias Netta, sai terveen paperit.

TP

R

Q

S

QT-aika

LEHTI 2_2014.indd 9 14.4.2014 15.09


jopa linnunlaulun. Koulua Ellinoora on käynyt erityiskou-

lussa ja tällä hetkellä hän on Pitäjänmäen koululla erityisluokalla. Osa oppiaineista on integroituja ja osa pienemmässä ryhmässä, jossa opettaja viittoo ja puhuu samanaikai-sesti.

Tanssi on tytölle tärkeää ja hän onkin koulussa niin sanotulla tanssiluokalla, jossa on ylimääräisiä tanssitunteja. Tanssin Elli opettelee pääasiassa matkimalla, sillä taus-tamelu häiritsee implantin toimintaa. Tyttö onkin äidin sanojen mukaan melkoinen ”apinoimaan”.

TAKANA RASKAS VUOSIViime keväänä Ellinoora sai usean vuoden tauon jälkeen vakavan kohtauksen tanssihar-joitusten jälkeen, joka itse asiassa jäi huo-maamatta myös tytöltä itseltään.

– Rytmihäiriö huomattiin vasta myö-


hemmin tahdistinkontrollissa. Tyttö oli harjoitusten jälkeen tuupertunut pukuhuo-neessa, jossa oli ollut hetken itsekseen. Hän itse ei ollut edes huomannut, että taju oli hetkeksi lähtenyt. Tahdistin oli pelastanut tytön hengen, Tiina sanoo kiitollisena.

Samassa kontrollissa huomattiin, että toi-nen tahdistimen johdoista oli poikki ja siksi se viime kesänä vaihdettiin.

Viime syksynä Ellinoora sai jälleen koh-tauksen tanssiharjoituksissa.

– Onneksi tahdistin toimi tälläkin kertaa kuten piti, Marko-isä sanoo.

Ensimmäinen asia, mitä nuori nainen oli isälleen kohtauksen jälkeen todennut, oli, että hitto, että mulla on p***a sydän! Tuo lause on itse asiassa toiminut innoittajana yhdistyksen ”Mullon” t-paidalle ja itseoikeu-tetusti ensimmäinen paita lähetettiin Ellille.

Tanssi on ollut Ellinooralle hyvä harras-tus – varsinkin kun tytölle itselleen erilai-suus on ollut kaikkinensa kova pala. Tans-siessa Elli ei ole ollut erilainen kuin muut, vaan kuulunut joukkueeseensa samalla tavalla kuin muutkin joukkuetoverit.

– Nyt maaliskuussa Elli sai kolmannen rytmihäiriökohtauksen lyhyen ajan sisällä tanssiesityksensä jälkeen. Sen jälkeen on ollut pakko vetää raskaat johtopäätökset ja tanssiharrastus kilpailumielessä on pitänyt lopettaa, Marko kertoo.

Helppoa ratkaisun tekeminen ei tieten-kään ole ollut ja ilman itkua ja mielipahaa ei ole selvitty.

– Onneksi tanssia ei tarvitse kokonaan jättää ja Elli on yhdessä muun perheen kanssa mukana järjestelemässä toukokuisia

Street Dancen SM-kisoja, jotka järjestetään 17. – 18.5. Vantaan Energia Areenalla, Tiina jatkaa.

Myös Ellin joukkuetoverit ovat olleet loistavia ja tukeneet Elliä raskaassa päätök-sessä. Yksi esimerkki on tästä joukkuetove-reiden tekemä Youtubestakin löytyvä video, joka on omistettu Ellille (www.youtube.com/watch?v=O_LcpqYDdZ8). Kun tietää videon taustan ja tarinan videon takana, sitä ei kykene liikuttumatta katsomaan.

– Nämä nyt ovat meidän perheen kortit ja näillä on pelattava ja mentävä eteenpäin, vaikka ajoittain sairauden kanssa eläminen kirpaiseekin ja kunnolla, Marko ja Tiina toteavat yhdestä suusta.

EDESSÄ UUSI ALKUPerheen edessä on lähiviikkoina uusi alku, sillä perhe on jättämässä Vantaan tutut maisemat ja muuttamassa omien sanojensa mukaan maalle.

– Uusi koti on löytynyt Klaukkalan kupeesta ja olemme koko perhe innois-samme muutosta. Uusi koti, valkoinen kivitalo mäen päällä, ja uusi maisema, rau-hallinen peltomaisema takapihalla, tuntuu kaipaamaltamme uudelta, tervetulleelta alulta, Tiina kertoo innoissaan.

Myös uuden kodin pihamaalla sijaitseva traktorihalli saanee kokea lähitulevaisuu-dessa muodonmuutoksen ja uuden elämän, sillä perheen yhteisenä haaveena on muuttaa se tanssisaliksi.

– Pian sen seinistä kaikuvat ihan uuden-laiset rytmit, Tiina naurahtaa.

Siitä perhe Hietala pitää varmasti huolen!

– Nämä nyt ovat meidän perheen kortit ja näillä on pelattava ja mentävä eteenpäin, vaikka ajoittain sairauden kanssa eläminen kirpaiseekin ja kunnolla.

LEHTI 2_2014.indd 10 14.4.2014 15.09


Sairastatko pitkä QT -oireyhtymää tai onko jollakin läheiselläsi pitkä QT? Tule tapaamaan kohtalotovereita sekä kuulemaan asiantuntijoiden luentoa aiheesta.

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää yhteistyössä Sydänliiton kanssa tietopäivän pitkä QT -oireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen Helsingissä 27.9. (Aluekeskus Oltermanni, Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI).

Seminaarin osallistumismaksu on jäseniltä 20 euroa/aikuisilta ja ei jäseniltä 30 euroa. Osallistumismaksu pitää sisällään päivän ohjelman lisäksi kahvit sekä lounaan.

Kauempaa tuleville osallistujille on varattu yhden ja kahden hengen huoneita Park Hotel Käpylästä, joka sijaitsee lyhyen kävelymatkan päässä Käpylän asemalta sekä Aluekeskus Oltermannista. Huomioithan, että majoituspaikkoja on rajoitetusti. Perjantai-iltana saapuville on varattu hotellissa iltapala sekä kabinetti, jossa on mahdollisuus tavata myös muita seminaariin osallistuvia. Halutessaan majoituksen voi varata myös lauantai-sunnuntai väliseksi yöksi. – yhden hengen huone 78 euroa/vrk– kahden hengen huone 92 euroa/vrk

Tule mukaan ja täytä ilmoittautumislomake osoitteessa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. Ilmoittautumisaika päättyy 31.8.2014. Paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä.

ALUSTAVA OHJELMA

09.30 Ilmoittautuminen, kahvi

10 – 11.30 Mikä on pitkä QT -oireyhtymä; diagnostiikka ja hoito Kardiologi Olli Anttonen, Päijät-Hämeen keskussairaala

11.30 – 12.30 Lounas

12.30 – 14.00 Pitkä QT ja sosiaaliturva Marjaana Kirjavainen, sosiaaliturvan asiantuntija, Sydänliitto

14.00 – 14.30 Kahvi

14.30 – 16.00 Pitkä QT ja liikunta Heli Koskinen, fysioterapeutti

16 – Päätöskeskustelu ja loppuyhteenveto

PITKÄ QT

-SEMINAARI

27.9.2014

KESKUSTELURYHMÄ PITKÄ QT:TA SAIRASTAVILLE

Facebookissa on avattu oma, suljettu keskuteluryhmä pitkä QT -oireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen. Löydät keskusteluryhmän Facebookista hakusanalla pitkä qt – LQTS. Tervetuloa mukaan keskustelemaan ja jakamaan kokemuksia!

PITKÄ QT -seminaari 27.9.2014

LEHTI 2_2014.indd 11 14.4.2014 15.09


SOVA-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista.

Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilan-teessa olevien kokemuksia – saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa!

MONIPUOLINEN OHJELMAViikonlopun ohjelma koostuu asiantunti-joiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. syn-nynnäisten sydänvikojen hoidosta, voima-varoista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilan-teissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Ohjel-massa on asiantuntijaluentojen lisäksi mah-dollisuus kokoontua keskustelemaan ryh-mässä sekä ottaa osaa paneelikeskusteluun, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakoh-taisia kokemuksia omaavia henkilöitä.

Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjel-maa lastenhoitajien kanssa. Lapset jaetaan ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyri-tään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautu-misen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat.

Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan.

Viikonlopun ohjelman vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen löy-dät yhdistyksen kotisivuilta.

KAIKKI CARIBIASSATurun keskustan tuntumassa sijaitseva Break Sokos Hotel Caribia kutsuu jäsenperheitä viihtymään! Valtaosa viikonlopun ohjel-masta tapahtuu Caribiassa. Majoitus, ruo-kailut ja luennot tapahtuvat kaikki saman katon alla. Isommille lapsille (kouluikäiset) on sunnuntain ohjelmaan suunnitteilla retki, jolloin päästään katsastamaan vähän muutakin. Caribian huoneet ovat hyväta-soisia ja viihtyisiä. Vaihtoehtoja löytyy myös jonkin verran isommillekin perheille. Caribiasta löytyy lisäksi varsin hulppea allasosasto liukumäkineen ja ulkoaltaineen, jonne mielivät varmasti niin lapset kuin aikuisetkin. Ohjelmaan on varattu aikaa asiaankuuluvasti myös pulikoimiseen. Lisä-tietoja Caribiasta löydät osoitteesta www.sokoshotels.fi.

KUSTANNUKSIIN TUKEASova-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Mukaan pääsevät kaikki haluk-kaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 300 hengelle. Jo tässä vaiheessa viikonloppuun on ilmoittau-tunut noin 200 henkeä eli enemmän, mitä parina edellisenä vuotena. Viikonlopussa on vielä toistaiseksi tilaa.

Sopeutumisvalmennusviikonlopun kus-tannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden

itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikanpäällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa pakettihintaan.

Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoita-valta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoidetaan keski-tetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimis-tolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikkien maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kus-tannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi.

Matkakulujen kattamiseksi osallistu-jat voivat hakea Kelalta matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausun-toa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osal-listumistodistuksineen.

Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitus- ja ruokailuhintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti.

TERVETULOA MUKAAN!SOVA-viikonloppuun voi ilmoittautua yhdistyksen kotisivuilta löytyvällä ilmoittau-tumislomakkeella. Täytättehän ilmoittautu-mislomakkeen tiedot huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoit-taa selvästi kaikilta perheenjäseniltä. Viimei-nen ilmoittautumispäivä on 30.4.2014 tai niin kauan kuin tilaa on.

Tervetuloa mukaan – Rovaniemellä näh-dään!

SOVA-viikonloppu Turussa 13. – 15.6.2014

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, SOVA-viikonloppu, järjestetään ensi kesänä 10 vuoden tauon jälkeen Turussa. Vuoden 2014 tapahtuma järjestetään Kylpylähotelli Caribiassa, jonka monipuoliset mahdollisuudet luovat oivat puitteet onnistuneelle viikonlopulle. Tuttuun tapaan viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVA-viikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Tervetuloa mukaan!

Viimeinen ilmoittautumispäivä on 30.4.2014 tai niin kauan kuin tilaa on. TEKSTI KATJA LAINE KUVAT CARIBIAN ARKISTO

LEHTI 2_2014.indd 12 14.4.2014 15.09


HINTATIEDOTRuokailupaketitRuokailupaketti sisältää kevyen iltapalan perjantaina, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä ja ruuat ovat kotiruokaa. Majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan.

– Aikuisen ruokailupaketti 65 euroa – Lapsen ruokailupaketti 4 – 13 v. 45 euroa – Alle 4 v. veloituksetta

Majoitushinnat – 96 euroa/vrk/yhden hengen Standard-huone– 116 euroa/vrk/kahden hengen Standard-huone– 136 euroa/vrk/kolmen hengen Standard-huone (1 lisävuode)– 156 euroa/vrk/neljän hengen Standard-huone (1 lisävuode+1 patja) – Alle 4 v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta

Standard-huoneen koko on 18 m². Halutessaan perheillä on mahdollisuus myös Superior-huoneeseen (25m²), jolloin lisämaksu 30 e/huone/vrk tai Junior Suiteen (37 m²), jolloin lisämaksu on 100 e/huone/vrk.

HUOM!Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti.

OHJELMA Perjantai 13.6.14.00 – Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa16.30 – 18.00 Ryhmäkeskustelu18.30 – Tervetuloa! Info ja yhteisohjelmaa ulkona20.00 – Iltapalaa tarjolla hotellilla

Lauantai 14.6.07.30 – Aamiainen08.30 Infopiste aukeaa09.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti)09.30 – 12.00 Asiantuntijaluennot alkavat • Rytmihäiriöt ja niiden hoito – kardiologi Henrik Ekblad, TYKS • Sydänlapsi sairastaa – sairaanhoitaja Arja Hyrsky, TYKS12.00 Lapset hoitajilta12.15 – 13.15 Lounastauko13.30 Lapset hoitajille 13.45 – 16.15 Asiantuntijaluennot jatkuvat, paneelikeskustelu • Sydänlapsen itsetunnon tukeminen ja voimavarat – pastori, terapeutti Seppo Jokinen • Paneelikeskustelu; Sopeutuminen sairauteen – keskustelijoina sydänlasten vanhempia sekä sydännuoria ja -aikuisia 16.15 – Lapset hoitajilta 16.30 – 18.00 Päivällinen 18.00 – 19.30 Hetkinen vapaa-aikaa19.30 – 21.00 Limudisco 20.00 – 21.30 Iltapalaa tarjolla hotellilla

Sunnuntai 15.6.08.00 – Aamiainen08.30 Infopiste aukeaa09.15 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelma ikätasoisesti)09.30 – 11.30 Asiantuntijaluennot jatkuvat • Sydänvikojen leikkaushoito ja tulevaisuuden näkymät – kirurgi Tommi Pätilä, HUS • Viikonlopun yhteenveto11.30 – Huoneiden luovutus 12.00 Lapset hoitajilta 12.15 – Lounas Viikonloppu päättyy, turvallista kotimatkaa!

– Pienet muutokset ohjelmaan mahdollisia –

LEHTI 2_2014.indd 13 14.4.2014 15.09


TEKSTI KATJA LAINE KUVAT KUORTANEEN URHEILUOPISTON ARKISTO

Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle on jo muutaman vuoden ajan tarjou-tunut mahdollisuus järjestää sosiaalista lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Seuraava tuettu järjestöloma tullaan järjestämään 12. – 17.10. Kuortaneen Urheilu- opistolla. Hakuaika lomalle päättyy 10.7.

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) on sosiaalisen loma-toiminnan järjestö, joka järjestää ja kehittä tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista noin puolet lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestöjen kanssa.

Yksi yhteistyötahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry.

LOMALLE KUORTANEEN URHEILUOPISTOLLEEtelä-Pohjanmaalla, Kuortaneenjärven rannalla sijaitseva urheiluopisto tarjoaa oivat puitteet rentouttavalle lomalle luonnonkauniissa ympäristössä. Tarjolla on monipuo-lista tekemistä yhdessä oman ja muiden tuetulle lomalle osallistuvien perheiden kanssa. Liikunnallisia aktiviteetteja on tarjolla niin sisä- kuin ulkotiloissakin. Lisätietoja Kuor-taneen Urheiluopistosta ja sen tarjonnasta löydät osoitteesta www.kuortane.com.

Tuettu perheloma tarjoaa monenlaisia elämyksiä, kokemuksia, aktiviteetteja ja tarinoita. Niistä on hyvä ammentaa voimaa arkeen. Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 100 euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lap-silta lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä makset-tavaksi.

MITEN LOMALLE VOI HAKEA?Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoi-sesti toimittaa sähköisesti myös MTLH:n kotisivuilla osoitteessa www.mtlh.fi. Lomak-keita voi tilata myös yhdistyksen toimistolta.

Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perus-teet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Muistathan mainita, että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeistään 10.7.2014. Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta noin kaksi kuukautta ennen loma alkua.

Huomioittehan, että mikäli perheenne ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka toisesta perumaan osallistumisenne, lomatukihakemus on voimassa koko vuoden 2014. Jos siis olette jo aiemmin tänä vuonna hakenut jollekin MTLH:n lomatarjon-nan tuetulle lomalle, voitte ilmoittaa MTLH:lle, että he huomioivat hakemuksenne joko tähän tai johonkin muuhun myöhemmin 2014 järjestettävälle lomaviikolle. Kan-nattaa siis tutustua MTLH:n monipuoliseen lomatarjontaan osoitteessa www.mtlh.fi.

TUETTU PERHELOMA SYDÄNLASTEN PERHEILLE KUORTANEEN URHEILUOPISTOLLA 12. – 17.10.2014

Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia

LEHTI 2_2014.indd 14 14.4.2014 15.09


RONALD MCDONALD TALO

Oksakosken polku 6 (n. 0,9 km Lastenklinikalta)09 478 01600www.rml.fi

Hakeutuminen Taloon tapahtuu osaston-hoitajan/jonohoitajan välityksellä. Arvi-oitaessa mahdollisuutta päästä asumaan Taloon käytetään lääketieteellisistä ja sosiaalisista asioista koostuva arviointipiste-ytystä. Vanhemmat maksavat talossa oma-vastuuosuuden 10 e/vrk/hlö, loppuosan Talo laskuttaa suoraan Kelalta. Maksu per-heen yli 4-vuotiailta lapsilta on myös 10 e/vrk. Ronald McDonald talon täyttöaste on hyvin korkea läpi vuoden. Jonopaikka ei siis välttämättä takaa majoituspaikan saamista Ronald McDonald talosta. Majoituksen jär-jestäminen on vanhempien vastuulla.

KUMMIT ETUSETELIT SCANDIC JA HILTON HOTELLEIHIN

Lastenklinikalla ja Lastenlinnassa hoidossa olevien potilaiden perheet voivat majoit-tua pääkaupunkiseudun Scandic- ja Hilton hotelleihin alennushinnalla (Scandic 60 e/yö/huone ja Hilton 75 e/yö/huone). Hintaan sisältyy yöpyminen yhden tai kahden hen-gen huoneessa, aamiainen sekä lisävuode lapselle. Alennuksen saadakseen perhe tarvitsee etuseteleitä (yksi seteli/majoitus-kerta/huone). Etuseteleitä on jaossa kaikilla yliopistollisilla Lastenklinikoilla. Varauksen voi tehdä hotelleihin kampanjakoodeilla KUMMIT (Scandic) ja AALKKA (Hilton). Scandiciin varaukset tehdään internetissä osoitteessa www.scandichotels.fi ja Hil-toniin puhelimitse (Hilton Helsinki Strand p. 09 39351, Hilton Helsinki Airport p. 09 73220, Hilton Helsinki Kalastajatorppa p. 09 45811). Lisätietoja etusetelissä.

MUU MAJOITUS

Lisää tietoa hotelli-, hostelli- ja huoneis-tohotellimajoituksesta voi etsiä interne-tistä, esim. www.hotellimaailma.fi, www.hotellikeskus.com, www.booking.com, www.hotels.com, www.ebookers.fi, www.varaahotelli.fi.

Ohessa listattuna muutamia vaihto-ehtoja, joita Lastenklinikalla yöpyneet perheet ovat käyttäneet – sydänperheiden kokemuksia ja vinkkejä voit kysyä myös Facebookista löytyvästä sydänlasten van-hempien suljetusta keskusteluryhmästä.

OMENAHOTELLI

Eerikinkatu 24 (n. 3,2 km Lastenklinikalta)www.omena.com

Varaukset ja hintatiedustelut: www.omena.com tai numerosta 020 7716 555 (9 e/varaus)

MARJA LEPPÄ OY/HUONEISTOHOTELLI

Töölöntori (n. 1,4 km Lastenklinikalta)050 594 111323 asuntoa, yksiöistä kolmioihin

Mikäli kyseessä on usean viikon yöpymi-nen, voi hinnasta neuvotella.

Asunnot ovat kalustettuja, joissa oma keittiö, liinavaatteet, suihku, WC, jää-kaappi, mikro sekä joissakin asunnoissa pesukone. Läheisyydestä löytyy myös ilmaisia parkkipaikkoja.

HELSINKI APARTMENT/MAIJA SANKAMO

Töölöntori (n. 1,4 km Lastenklinikalta)050 367 [email protected]

Huoneistojen hinnat vaihtelevat koon mukaan – myös isompia huoneistoja. Pidemmälle ajalle voi pyytää tarjouksen ja hinnat laskevat pidemmissä varauksissa. Kalustettujen huoneistojen hinta: kaksio 120 e/yö, kolmio 160 e/yö ja neliö 190 e/yö, pidemmältä ajalta voi pyytää tarjouksen ja hinnat laskevat pidemmissä varauksissa. Huoneistoista löytyy myös astianpesukone ja pyykinpesukone. Liinavaatteet kuuluvat hintaan.

KELA-KORVAUS

Kun perhe joutuu yöpymään pääkaupun-kiseudulla tutkimuksen, hoidon ja liiken-neolosuhteiden takia, KELA maksaa yöpy-misrahaa enintään 20,18 e/vrk. Molemmat vanhemmat voivat saada yöpymisrahan, jos molempien vanhempien läsnäolo on hoi-don kannalta välttämätöntä.

HYVÄ TIETÄÄ

Muutokset majoitushinnoissa mahdollisia.Etäisyydet on mitattu kevyenliikenteen väy-liä pitkin (reittioppaat: www.ytv.fi).

Bussimaksu Helsingin alueella on aikui-silta 3 e kuljettajalta ostettuna ja automaa-tista ostettuna 2,50 e. Helsingin alueella on myös vuorokausilippuja erilaisin vaihto-ehdoin, esim. 1 vrk:n (8 e), 3 vrk:n (16 e) ja 5 vrk:n (24 e) matkailijalippuja

Pysäköinti sairaala-alueella ja läheisillä kaduilla on maksullista. Pysäköintipaikkoja on rajallisesti.

Tarvittaessa osaston henkilökunta ja sosiaalityöntekijät auttavat sopivan asun-non löytymisessä

Kun joudutaan yöpymään tutkimuksen, hoidon tai liikenneolojen takia, Kela mak-saa yöpymisrahaa enintään 20,18 e/vrk (molemmat vanhemmat voivat saada, jos molempien vanhempien läsnäolo on hoi-don kannalta välttämätöntä).

Tietoa majoituksesta – LASTENKLINIKALLA JA LASTENLINNASSA

HOIDOSSA OLEVIEN LASTEN PERHEILLE

Helsingin Lasten ja nuorten sairaalassa hoidossa olevien lasten vanhemmille on olemassa useita eri majoitusvaihtoehtoja sairaalan läheisyydessä tai suhteellisten helppojen kulkuyhteyksien päässä. Oheen on koottuna muutamia käytetyimmistä yöpymispaikoista, mutta toki on olemassa useita muitakin vaihtoehtoja. Varauksia voi suorittaa esimerkiksi internetistä. Myös muutamia pienempiä, erityisesti perheille sopivia huoneistohotelleja on tarjolla sairaalan läheisyydessä. Lisätietoja ja apua sopivan majoitusvaihtoehdon löytämiseksi voi tiedustella sairaalan sosiaali-työntekijöiltä, osastojen henkilökunnalta tai yhdistyksen toimistolta.

LEHTI 2_2014.indd 15 14.4.2014 15.09


Ronald McDonald Talo on 12-vuotisen historiansa aikana ollut toinen koti jo yli 5 000 lapsiperheelle. Kaikki erikoissairaanhoito, myös

synnynnäisesti sydänvikaisten lasten leikka-ushoidot, on keskitetty Helsinkiin, joten eri puolilta Suomea HYKS Lastenklinikalle ja Lastenlinnaan hoidettavaksi tulevat lapset perheineen tarvitsevat rauhallisen ympäris-tön hoitojaksojen ajaksi – kodinomaisen paikan, jossa levätä ja rauhoittua lasten ollessa hoidettavana sairaalassa. Perheille onkin tärkeää yrittää elää mahdollisimman normaalia elämää ja pitää kiinni arkiru-tiineistaan. Tämä on mahdollista Ronald McDonald Talon 14 perhehuoneessa.

– Talon käyttöaste on jatkuvasti yli 90 % ja pisin yhtäjaksoinen majoitusaika on ollut 14 kuukautta. Näemme työssämme päi-vittäin, että meitä todella tarvitaan, kertoo Ronald McDonald Talon vastaava Johanna Serlachius.

ASUKKAAT OSASTOJEN KAUTTAKorkea käyttöaste näkyy myös siinä, että ajoittain Talolle on hyvinkin vaikea saada majoituspaikkaa. Majoittuvat perheet vali-taan Lastenklinikan osastojen kautta.

– Mikäli perhe on halukas majoittumaan Talolla, tulee perheen ottaa yhteyttä sille osastolle, jolle lapsi on tulossa. Yhteydenotto kannattaakin tehdä heti, kun tuloaika osas-tolle on selvillä, Johanna neuvoo.

Koska tulijoita on usein enemmän mitä Talossa tilaa, perheiden valinnassa huomioi-daan lapsen sairauden vaikeusaste, perheen sosiaalinen tilanne ja matka sairaalaan. Näiden osa-alueiden perusteella perheet pis-teytetään ja ruuhkatilanteessa yöpymispaikat jaetaan pisteiden mukaan.

– Osastolla hoitaja kysyy perheiltä hake-mukseen tarvittavat tiedot ja lähettää hake-muksen Ronald McDonald Taloon, Johanna jatkaa.

Toimenpiteiden peruuntumisten ja eri-

laisten toipumisaikojen vuoksi Talon tilan-teessa tapahtuu muutoksia päivittäin.

KODINOMAISUUS TÄRKEÄÄKolmesta erillisestä rakennuksesta koos-tuvassa talossa huoneita on yhteensä 14 kappaletta.

– Itse rakennukset ovat vanhoja hirsi-taloja, jotka on tuotu paikalle eripuolilta Suomea, valottaa Johanna Talojen taustaa. Sininen Talo on alkujaan Ruovedeltä, Vihreä Talo Nurmosta ja Keltainen Talo on vanha osuuskaupparakennus Perhosta.

Talot on remontoitu ajanmukaisesti, mutta kunnioittaen vanhojen hirsiraken-nusten huokumaa henkeä. Sisustuksessa on tavoiteltu kodinomaisuutta ja toimivuutta, ja työssä onkin onnistuttu hienosti. Jokai-sella perheellä on käytössään oma huone, jossa on kolme sänkyä ja kylpyhuone. Myös lisävuoteeseen on tarvittaessa mahdollisuus. Talosta löytyy kaikki tarvittava pesutiloineen

Ronald McDonald Talo toiminnassa jo 12 vuotta!TEKSTI KATJA LAINE

KUVAT RONALD MCDONALD LASTENTALOSÄÄTIÖN ARKISTO

Monille sydänlasten perheille vuosien saatossa tutuksi tullut Ronald McDonald Talo on ollut toiminnassa jo 12 vuotta. Vuosien saatossa Ronald McDonald Talo on lunastanut paikkansa pitkäaikaissairaiden majoituspaikkana – silloin kun oma koti on kaukana.

LEHTI 2_2014.indd 16 14.4.2014 15.09


TARTU HARAVAN VARTEEN JA TULE MUKAAN TEKEMÄÄN HYVÄÄ!

Ronald McDonald Talon pihatalkoot pidetään torstaina 24.4. klo 14 – 17

Talkooväelle on tarjolla maukasta keittoa ja pullakahvit. Ilmoitathan tulostasi 22.4. mennessäosoitteella [email protected]

Aurinkoisin terveisin Ronald McDonald Talon väki

Huom! Säävaraus – mahdollisesta peruutuksesta ilmoitamme kotisivuillamme. Muistathan, että talon pihassa ei ole parkkitilaa.

Lisätietoja Ronald McDonald Lastentalosäätiön ja Talon toiminnasta www. rml.fi

ja kodinhoitohuoneineen. Lisäksi jokaiselle huoneelle on omat jääkaapit ja kuivatarvi-kekaapit Talon keittiössä. Ruokailutila on kaikille yhteinen, samoin olohuone sekä leikkihuoneet, jossa on paljon puuhastelta-vaa perheen pienemmille.

Siivouksesta pidetään huolta yhdessä. – Jokainen siivoaa omat jälkensä ja pitää

tavaroista huolta kuin omistaan – niin ne pysyvät hyvässä kunnossa ja kestävät asuk-kailta toisille. Tämä onneksi on ollut sano-mattakin selvää Talon asukkaille, Johanna kiittelee.

VAPAAEHTOISIA KAIVATAAN! Ronald McDonald Talon toimintaa pyöri-tetään pääasiassa vapaaehtoistyön, varainke-ruun ja lahjoitusten avulla. Vapaaehtoistyön merkitys Talon toiminnalle on merkittävä ja vaihtoehtoja auttaa on paljon. Säätiö järjes-tää muun muassa erilaisia talkoita ja hyvän-tekeväisyystempauksia, jotka ovat kaikille

avoimia. Jokainen voi halutessaan osallistua ja auttaa oman mielenkiintonsa mukaan. Auttaville käsille on aina tarvetta!

– Talolla toimii pieni joukko vapaaehtoi-sia mitä moninaisimmilla taustoilla, säätiön koordinaattori Leena Lehtovaara kertoo. Kaikkien ei tarvitse siis olla perinteiseltä hoitoalalta, vaan vapaaehtoisiksi kelpaavat kaikki täysi-ikäiset ja auttamisen haluiset ihmiset.

MITÄ VAPAAEHTOISET SITTEN TEKEVÄT? – Se riippuu tietysti tilanteesta ja tarpeesta, mutta milloin haravoidaan pihaa, luetaan lapsille satuja tai järjestellään pyykkejä, tai vaikka osallistutaan jonkun tapahtuman jär-jestelyihin, Leena valottaa.

– Jos vaan vähääkään vapaaehtoistoi-minta kiinnostaa, kannattaa rohkeasti lähteä mukaan! Siitä jää hyvä mieli niin auttajalle kuin avun saajalle, Johanna ja Leena kan-nustavat kuin yhdestä suusta.

LEHTI 2_2014.indd 17 14.4.2014 15.09


RUMPALITYTTÖ-TYTTI

Olen 27-vuotias Tytti Seinäjoelta, ja sydänvikana minulla on kahdeksan kuukauden iässä todettu VSD eli kammioväliseinän aukko. Minut on leikattu elämäni aikana kertaalleen ja olen pystynyt harrastamaan kaiken-

laista sen jälkeen kun sydän on alkanut toimia miltei normaalin sydämen lailla. Sydänvikani ei ole haitannut harrastustani, nimittäin rumpujensoittoa. Olen

aloittanut musiikkiharrastuksen kitaralla, ollessani kuudennella luokalla. Kita-ransoitto ei kuitenkaan kiinnostanut minua niin paljoa, mitä rumpujen soitto, voi sitä riemua kun minulle ostettiin ensimmäiset rummut ollessani 16-vuotias ja soittelin niitä itsekseni lukion musatunneilla oppimillani kompeilla.

Suuren osan rumpujen soitosta olen siis itse opetellut. Vuosina 2012 – 2013 olin Ilmajoen opiston rytmilinjalla, joka on syventävä koulutus musaopintoihin pyrkiville. Itse lähdin vain harrastuspohjalla liikkeelle, koska tarkoituksenani ei ollut hakea kouluihin, vaan mennä syventämään jo opittuja asioita ja oppimaan uutta. Toki vuoden koulutuksesta piti maksaa noin 2 000 euroa, mutta oli se vai-van arvoinen.

Sydänvika ei ole koskaan vaivannut rumpujensoitossa mitenkään, vaikka se on pirun kovaa duunia ja vaatii tosi kovaa kuntoa ja keskittymistä. Käyn yksityistun-neilla meidän paikallisessa Rytmi-Instituutissa Rytmikorjaamon vieressä – jos joku joskus ollut vaikka kauempaa keikoilla kyseissä keikkamestassa.

Ehkä vielä joskus vois ajatella elättävänsä itsensä musahommilla :)Tytti

Jokaisen olisi hyvä löytää ihan oma juttu, josta nauttii. Se ikioma kiinnostuksen kohde voi olla yksin tai yhdessä tekemistä. Jotain sellaista missä haluaa kehittyä ja josta itse tykkää. Elämäntilanteiden muuttuessa, voi johtua pohtimaan mitä jaksaa ja voi harrastaa. Voi olla, että rak-

kaasta harrastuksesta joutuu luopumaan, mutta se ei tarkoita, etteikö olisi mahdollisuutta löytää jotain ehkä vieläkin parem-paa, korvaavaa harrastusta tilalle.

Eri harrastusten sopivuudesta itselle kannattaa keskustella

hoitavan lääkärin ja hoitajan kanssa. Lisäksi internet on pullol-laan keskustelupalstoja, joista saa lisää tietoa itseä kiinnostavasta harrastuksesta ja varmasti joku jo harrastuksen parissa oleva vastaa myös mielellään mieltä askarruttaviin kysymyksiin lajin sopivuudesta juuri sinulle.

Kyselimme Synjalaisilta mitä te harrastatte? Saimme mie-lenkiintoisia ja hyvin erilaisia esittelyjä omista harrastuksista. Ehkäpä löydät alla olevien harrastustarinoiden joukosta itsellesi sopivan lajin.

HARRASTUKSET

TEKSTI LOTTA HEIKKILÄ KUVAT SYNJALAISTEN ALBUMIT

Sydännuorelle ja -aikuiselle harrastuksen löytäminen voi oman sydänvian takia olla joskus hankalaa. Väestöliiton internetsivuilla on hyvä kuvaus siitä, mitä harrasta-misella tarkoitetaan. Harrastukseksi ei lasketa vain urheilua seurassa tai säännöl-lisesti kulttuuriryhmissä tapahtuvaa tekemistä. Näiden ohella harrastus voi olla esimerkiksi piirtäminen, kalastus, geokätköily, valokuvaus tai virkkaaminen.

LEHTI 2_2014.indd 18 14.4.2014 15.09


PERUSKUNTOA KUNTOSALILTA

Heippa! Olen Reetta ja sydänvikana minulla on TGA. Kuntosalihar-rastukseni sai alkunsa vuoden 2010 Eurohearts-konferensissa. Siellä sydänystäväni Hippu sitä minulle ehdotti ja siihen totesin, että mik-

sipä ei. Hippu, joka on opiskellut personal traineriksi, teki minulle myös ihan oman saliohjelman ja olen saanut huomata jaksavani yllättävän paljon. Aina ennen olin kuvitellut, etten muka voi tai jaksa. Elokuussa sitten ostin suoraan vuosijäsenyyden ja siitä asti olen ”saleillut” viikoittain. Aluksihan en jaksanut juuri mitään, mutta kyllä kehitystä on tapahtunut. Isoin ongelma on monesti se, että sanon, etten pysty ja kun toinen sanoo, että koeta edes, niin hupsista keikkaa, nouseehan se paino... On ollut hauska huomata, että kropassa alkaa näkymään jo tuloksia. Ruokavalio vielä kuntoon niin näkyisi vieläkin parem-min. Käyn kuntosalilla nykyään kolme kertaa viikossa ja muutama lenkki sekä kerran uimassa.

Liikuntaa suosittelen kaikille, koska se näkyy omassa arjessa ja jaksami-sessa. Yks parhaista puolistahan tällaiselle ”shoppailuholistille” on se uusien salivaatteiden osto…

Reetta

Hei, olen Kristian ja harrastan kalastusta. Olen harrastanut normaalia ”kone” eli haspeli kalastusta noin neljä vuotta. Samalla olemme kavereiden kanssa ostaneet soutuveneen,

jolla vetelemme uistinta lähijärvessä ja tulevaisuudessa mootto-rin avulla merellä. Tänä keväänä hurahdin perhokalastukseen. Kalastus on sydänvikaiselle mainio tapa viettää aikaa a. kavereiden kanssa, b. viettää aikaa luonnossa ja c. kohottaa kuntoa.

Mikään ei ole mukavampaa, kuin suunnitella hyvällä poru-kalla pitkä viikonloppureissu johonkin Suomen hienoista joista. Suunnittelu ja tulevasta reissusta haaveilu on puolet kalastuksen viehätyksestä. Itse kalastus meinaa jäädä toissijaiseksi asiaksi kun leiripaikalle on päästy. Telttojen pystytys, nuotiopaikan raivaami-nen ja kalavehkeiden kokoaminen vaatii kuitenkin oman aikansa. Mutta, sitten kun koskelle päästään, valtaa mielen tietynlainen raukeus, kun ihailee ja kuuntelee luontoa. Itse olen aika aloittelija kalastuksessa, eikä kummoista saalista ole tullut. Eikä sillä kyllä ole itselle niin väliäkään. Parasta on viettää aikaa ystävien kanssa ja

päästä karkuun kaupungin hälinää. Joella vietetään yleensä 12 – 16 tuntia päivästä, joten ulkoilua ja

liikkumista tulee. Tosin liikkuminen on hissukseen kävelyä uudelle kalapaikalle, jossa muutama tunti kalastusta ja taas kävelyä. Eli itsessään kävelyä ei tule mahdottomia kilometrimääriä, mutta kyllä askelmittari on aina päivän päätteeksi näyttänyt yli 12 000 askelta. Tärkein syy, miksi arvostan kalastusta ja kalareissuja on juuri ystävät ja yhteenkuuluvuuden tunne, mitä sydänvikaisen on vaikea muuten tavoittaa, kun harva sydänvikainen pystyy tiiviissä porukassa harrastettavia joukkuelajeja harrastamaan.

Nyt aikuisiällä on oppinut kalastuksen myötä myös arvos-tamaan mökkiviikonloppuja (muutenkin kuin teini ryyppää-mis-merkeissä). Perjantaina kun pääsee töistä, sitä ajaa mielissään 200 kilometriä pohjoiseen, että pääsee sähköttömälle mökille. En olisi itsestäni uskonut tätä puolta löytyvän vielä 5 vuotta sitten…

Kristian

Olen pitänyt jonkinmoista päiväkirjaa kalareissuista. Tänä vuonna kalastus-kausi aloitettiin maaliskuussa kokeilumielessä ja tässä pätkä päiväkirjasta:

Hooked – Eli KoukussaTarina yrittämisestä ja epäonnistumisesta

2.3. 2014. Kalastuskausi on auki, eikä mene enään kiinni.Ensimmäinen heitto. Tuntuu kuin jollain tapaa poikuus menisi taas. Kela auki, siima sormelle, vapata taakse ja heilautus. Vapaus. Tältä se tuntuu. Kelaan hiljalleen vastavirtaa uivaa Lottoa. Ensimmäiset kelaukset hakevat itseään. Onko kelausnopeus sopiva, tuleeko uistin pinnassa vai laahaako liikkettömänä pohjaa. Muutama tunnusteluheitto ja homma alkaa olla taas näpeissä. Sivukorvalla kuuntelen samalla kuinka Mikko kehuu vaappujen uintia omatakeiseksi. hieman epätahtiin peräänsä heilauttelevat, mutta suoraan kuulemma uivat. Sitä pitää itse koittaa. Pyydän Mikolta jonkun jo testatun vaapun. Käteeni tulee tummansävyinen melko kookas, kahden koukun vaappu. Näyttää hyvälle.

KRISTIANIN HARRASTUKSENA KALASTUS

LEHTI 2_2014.indd 19 14.4.2014 15.09


KOLUMNI

Erityiset sydänystävät

Aloittaessani ”uraani” Synjan tapaamisilla ja muussa toiminnassa olin jo ollut sydänvikainen – ja siksi ilmeisen erilainen – niin kauan kuin muistin. Tapaamisilla erilaisuutta pohdittiin: mietittiin, voiko sydänvikainen saada töitä, mennä naimisiin, tehdä lapsia, harrastaa liikuntaa, olla kuten muut.

Vuodet kuluivat, kävin tapaamisilla ja sain sydänystäviä. Sydänystäviä, joille laitetaan viestiä kontrollin jälkeen:

”Ne siirtää mut aikuispuolelle.” ”Nyt on lähete leikkaukseen.”’”Leikkaus meni hyvin ja seuraava kontrolli on vasta viiden vuoden

päästä, mitä tämä tarkoittaa?”Ja viimeisimpänä: ”Ei se ainakaan kieltäny tekemästä lapsia.”

Vastavuoroisesti sydänystävistä kuulee heidän kontrolliensa jälkeen. Välillä myös huonoja uutisia, kun jotain on sattunut. Silloin pistää vähän miettimään. On huolissaan sydänystävästä, ja kuulostelee omaa sydäntään. Yrittää vielä normaalia enemmän syödä terveellisesti ja liikkua.

Muilta osin sydänystävien kuulumiset ja viestit ovat kuitenkin aivan samanlaisia kuin kaikkien muidenkin. Opiskellaan, tehdään gradua, valmistutaan, saadaan töitä, seurustellaan, erotaan, mennään naimisiin, ostetaan asunto, saadaan lapsia. Harrastetaan – jopa liikuntaakin. Sydänvikainenkin käy kuntosalilla ja lenkillä. Välillä sydän tietty oireilee, ihan kaikki ei mene kuten oli suunniteltu. Vaan eipä mene kaikilla muillakaan.

Huoli erilaisuudesta on siis unohtunut, tai ainakin muuttunut. Sydänystävät ovat silti edelleen olemassa, ihan erityisinä ystävinä.

Tiina

LEHDESSÄ JULKAISTAAN

VUOROTTAIN SYDÄNLASTEN

VANHEMPIEN SEKÄ SYDÄNNUORTEN

JA -AIKUISTEN PAKINOITA TAI

KOLUMNEJA, OTTEITA ELÄVÄSTÄ

ELÄMÄSTÄ.

HALUAISITKO SINÄ KIRJOITTAA

OMASTA ELÄMÄSTÄSI? JOS VASTAAT

KYLLÄ, LAITA SÄHKÖPOSTIA

AIHEESTA OSOITTEELLA LEHTI(AT)

SYDANLAPSETJAAIKUISET.FI.

HALUTESSASI VOIT KIRJOITTAA

MYÖS NIMIMERKILLÄ.

TÄMÄNKERTAISEN KOLUMNIN

KIRJOITTAJANA ON SYDÄNAIKUINEN

TIINA.

LEHTI 2_2014.indd 20 14.4.2014 15.09


Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapah-tumista ja toiminnasta on osoitteessa www.sydanlap-setjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhte-ystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankoh-taisista asioista, tapahtu-mista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydän-lapset ja aikuiset ry oman alueosaston nimi.

ALUEELLISET TAPAHTUMAT

Itä-Savol Perinteinen Linnanneito-kierros tiistaina 20.5. Tarkista kellonaika tarkemmin lähem-pänä ajankohtaa lehdistä tai internetistä. Ilmoittautumiset Tiinalle 4.5. mennessä!l Elokuulle 7.8. olemme suunnitemassa laivaristeilyä Savonlinnan kauniissa saaris-tossa, josta lisää vuoden toi-sessa jäsenkirjeessä.

Keski-Suomil Kesäinen leiripäivä kaikille jäsenille maanantaina 28.7. klo 10 – 20 Paloskylän leirikes-kuksessa, Toivakassa. Uintia, saunomista, ratsastusta, piha-pelejä, askartelua, hemmot-telua… vapaaehtoisia kaiva-taan mukaan suunnitteluun ja toteutukseen. Lisätietoja päivästä saat Minnalta sekä FB-ryhmästämme. l Muistattehan hyödyn-tää HopLopin alennushinnat jäsenkortilla!l Myös uintiin on mahdolli-suus alennettuun hintaan Laa-javuoressa ja Peurungassa. Alennus on voimassa jäsen-korttia esittämällä.

Kuopiol Muistathan jäsenetuhinnat Kuopion BowlDinerissa. Edun saat jäsenkorttia esittämällä. Mainitsethan jo rataa vara-tessasi olevasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsen. l Keskiviikkona 4.6. klo 18 pesäpallo-ottelu Siipe – Kuo-pio Mantun pesäpallostadio-nilla. Ilmoittautumiset Petrille 30.5. mennessä. Liput jaetaan ilmoittautumisjärjestyksessä.Siipe tarjoaa jatkossa alueosaston jäsenille mah-dollisuuden mennä seuraa-maan kotiotteluja alennet-tuun 5 euron hintaan (norm. 8 euroa). Etu on voimassa heti

ja saat sen jäsenkorttia näyt-tämällä.l Torstaina 5.6. retki Kuopion Eläinpuistoon Vehmasmä-keen klo 17. Alueosasto mak-saa takautuvasti sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen lipun. Erillistä ilmoittautumista ei tarvita – riittää kun tulet pai-kalle! l Maanantaina 23.6. klo 18.30 jalkapallo-ottelu KuPs – IFK Mariehamn Savon Sanomat Areenalla. Ilmoittau-tumiset 8.6. mennessä Pet-rille.l Elokuulle on suunnitteilla alueosaston porinapiiriä/ide-ointi-iltaa tulevan toiminnan suunnitteluun sekä risteilyä sisävesilaivoilla – tarkempaa tietoa on luvassa lähempänä ajankohtaa kotisivujen lisäksi Facebookissa.

Kymenlaaksol Alueosaston tarjoamat uin-nit koko perheelle Kuusan-kosken uimahallissa. Uintivuo-rot ovat joka toinen sunnun-tai klo 14 – 16. Kevään uinti-vuorot alkavat 5.1. ja jatkuvat parittomien viikkojen sun-nuntaina, eli kevään viimei-set vuorot ovat 11.5 ja 25.5. Asiakaspantti on lunastettava omalla kustannuksella. Näy-täthän kassalla yhdistyksen jäsenkorttia.l Alueosasto tarjoaa uinnit koko perheelle Vuorenrinne-kodin altaassa (Vuorenrinne 4, Kotka). Kevään uintivuo-rot ovat joka toinen sunnun-tai klo 12:30 – 14. Sydänlas-ten vuoro on Kotkan opiston vuoron jälkeen, eikä meillä ole omaa avainta, joten ovien pitäisi olla auki heidän jäl-jiltä. Jos näin ei ole, pitäisi uima-osaston oven avausta käydä pyytämässä osaston henkilökunnalta. Menemme myös Kotkan opiston lomien ehdoilla. Näistä tietoa myö-hemmin alueosaston koti-sivuilla ja FB-ryhmässä.

Oulunseutul Koko perheen piknik-päivä Ainolan puistossa sunnun-taina 8.6. klo 14 lähtien. Yhdistys tarjoaa jäätelöt päi-vään osallistujille. Ilmoittautu-miset Siskolle 3.6. mennessä.

Pohjois-Karjalal Alueosaston uintivuorot jatkuvat kerran kuussa Vetre-ällä (Kuntohovi) kerran. Uusi aika on lauantaisin klo 16 – 17. Kevään viimeinen uintivuoro on 24.5.

l Järjestämme 11.5. perhe-keilausta Cosmicissa (Torikatu 31) klo 16 – 17. Sydänlapset ja -aikuiset keilaavat maksutta, muilta 2 euron omavastuu. Ilmoittaudu 1.5. mennessä Saaralle.l Toimintaryhmän tapaami-nen 7.6. – lisätiedot ja ilmoit-tautumiset Saaralle 1.6. men-nessä. l Suunnitteilla on kesäksi sydänäitien tapaaminen pik-nic-hengessä, sydänisille terassikahvit sekä sydän-nuorille kohtaaminen erik-seen. Lisäksi alustavan suun-nitelman mukaan olemme menossa Sinkkolan kesä-teatteriin heinäkuussa. Lisä-tietoja näistä ja muista tule-vista tapahtumista kotisivujen lisäksi FB-ryhmästämme.

Päijät-Hämel Suunnitteilla alueosaston yhteinen touhupäivä touko-kuussa sekä nuorille mahdol-lisesti seinäkiipeilyä ja lapsille HopLop-leikkipäivä. Lisäksi suunnitteilla on onkimis- ja retkeilypäivä Lahdessa, Vesi-järven rannalla elokuulle. Lisätietoja tulevista tapahtu-mista löydät jäsenkirjeestä sekä FB-ryhmässämme. l Uinnit Hollolan uimahal-lissa (Terveystie 8) sunnun-taisin ovat nykyään jo klo 10. Alueosasto maksaa uin-nin sydänlapselle/nuorelle ja saattajalle. Ensimmäisellä uin-tikerralla, saatte sisäänpää-syyn oikeuttavan kortin (pant-timaksu 2 e), jota näyttämällä pääsette sujuvasti seuraavilla kerroilla.

Satakuntal Toimintaryhmän kokous 15.5. klo 17:30 Pripoli Pori, seuraa ilmoittelua Faceboo-kista, tarkempia tietoja saa Jarkolta.l Ulkoilupäivä 25.5. Koivunie-men Leirikeskus Pastuskerissa klo 13 – 18. Ohjelmassa ongin-taa (omat onget), uimista, saunomista, makkaranpais-toa ja pihapelejä. 5e/perhe. Yhdistys tarjoaa makkarat ja mehut. Ilmoittautumiset vii-meistään 19.5. Johannalle. l MuuMaa Seikkailu (Koivu-niemen Herra) 8.6. klo 13. Liput aikuisilta ja lapsilta 10 euroa, sydänlapset ja -aikui-set ilmaiseksi. Lippujen hinta sisältää sisäänpääsyn lisäksi keittolounaan. Omat kyydit. Ilmoittautumiset tekstivies-titse 1.6. mennessä Hennalle.

l MiniGolf 5.7. Paikkana tuttu Pienoisgolf Aces Porissa (Sampola). Ilmoittautumiset 30.6. mennessä Johannalle.l Toimintaryhmän kokous 7.8. klo 17:30 Pripoli Pori, seuraa ilmoittelua Faceboo-kista, tarkempia tietoja saa Jarkolta.

Tampereen seutul Maanantaina 14.7. klo 14 alkaen nautimme kesäpäi-västä Apianniemen Seikkailu-puistossa Valkeakoskella. l Ylis´festarit lauantaina 23.8. klo 13 – 19 Ylisen karta-non mailla Ylöjärvellä (Kurun-tie 972). Alueosasto mak-saa sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen lipun. Alustavat ilmoittautumiset Kirsille 1.8. mennessä. l Alustavien suunnitelmien mukaan lauantaina 20.9. klo 12 – 15 sähköautoillaan. Paikka ja kustannukset var-mistuvat myöhemmin. Alusta-vasti kiinnostuksensa sähkö-autoilua kohtaan voi ilmoittaa Kirsille elokuun aikana. l Alueosaston syyskokous järjestetään Ravintola Ple-vnassa Tampereella tors-taina 23.10. klo 18.30 alkaen. Ilmoittaudu Kirsille 17.10. mennessä. l Lauantaina 29.11. klo 15 – 18. Kuljun Majakalla (Tampereentie 262) pikkujou-lut. Ilmoittaudu Kirsille 27.11. mennessä.

Turkul Alueosaston uinnit Ruusu-korttelin palvelukeskuksessa jatkuvat aina parittoman vii-kon torstaina klo 18 – 20. Kevään uinteja vielä 24.4., 8.5. sekä 22.5.

Uusimaal Sydänlasten- ja aikuisten kevään viimeinen yksityinen uintivuoro järjestetään 4.5. klo 12 – 14 Ruskeasuon kou-lulla. Omavastuu 4e aikui-set ja 2e lapset. Ei erillisiä ilmoittautumisia, lisätietoja Teija Karhulta. Huom! paikalla tulee olla klo 12, jonka jäl-keen ovet ovat lukittuina!l Palloilukerho 7 – 12-vuo-tiaille sydänlapsille ja sisa-ruksille jatkuu Oltermannin-tiellä, Helsingin Oulunkylässä. Kerho kokoontuu joka toinen lauantai klo 10 – 11. Kevään viimeinen vuoro on 10.5. Lisä-tietoja ja ilmoittautumiset Mari Hynniselle.JATKUU SEURAAVALLE SIVULLE

TAPAHTUMAKALENTERI

LEHTI 2_2014.indd 21 14.4.2014 15.09


ALUEET TIEDOTTAVAT

Tammikuussa kävimme hyvänko-koisella porukalla seuraamassa KalPa-Ässät matsia Kuopion

jäähallissa. Varmaan hyvin kannustettiin, kun KalPa tuon matsin voitti! Helmikui-set myyjäiset KYSillä meni oikein muka-vasti! Sieltä saatiin taas ihan mukava tuotto. Suuri kiitos kaikille tapahtuvaan tavalla tai toisella osallistuneille! Maa-liskuun lopussa vietettiin ulkoilupäivää Kasurilan laskettelukeskuksessa lau-hassa kevätsäässä. Laskettelun ja pulk-kailun lomassa nautittiin makkaroista ja pillimehuista, jotka meille ystävällisesti lahjoitti Siilinjärven K-Supermarket Herkkupata. Makkaranpaiston yhtey-dessä ehdittiin vaihtaa kevään kuulu-misia ja suunnitella tulevia tapahtumia. Katsokaa lehden tapahtumakaleri!

TULEVIA TAPAHTUMIAAlueosasto on saanut mukavan piristys-ruiskeen ja monenlaista toimintaa on luvassa. Kannattaa seurata alueosaston kotisivujen tapahtumakalenteria sekä liittyä Facebookissa alueosaston omaan keskusteluryhmään. Näin saat tiedon myös ajankohtaisista asioistamme.

Muistutuksena alueen väelle, että alueosaston jäsenille on voimassa jäse-netuhinnat Kuopion BowlDinerissa (Aju-rinkatu 16,Kuopio, p. 050 513 3300). Edun saat jäsenkorttia esittämällä.

Mainitsethan jo rataa varatessasi olevasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsen.

Saimme kesäkuun alkuun, keskiviikolle 4.6. pienen määrän ilmaislippuja pesä-pallo-otteluun, jossa vastakkain ovat Sii-pe-Kuopio. Ottelu pelataan Mantun pesä-pallostadionilla (Mantunkuja 2, Siilinjärvi). Ilmoittautumiset Petrille 30.5. mennessä. Liput jaetaan ilmoittautumisjärjestyksessä. Siipe tarjoaa jatkossa alueosaston jäse-nille mahdollisuuden mennä seuraamaan kotiotteluja alennettuun 5 euron hintaan (norm. 8 euroa). Etu on voimassa jo heti ja saat sen jäsenkorttia näyttämällä.

Torstaina 5.6. lähdetään ihastelemaan porukalla Kuopion Eläinpuistoon Vehmas-mäkeen kotieläimiä. Kokoonnumme siellä klo 17. Alueosasto maksaa takautuvasti sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen lipun.

Maanantaina 23.6. klo 18.30 olemme menossa Savon Sanomat Areenalle seu-raamaan jalkapallo-ottelua, jolloin KuPs saa vastaansa IFK Mariehamnin. Sydän-lapsilta ja -aikuisilta on matsiin vapaa pääsy. Ilmoittautumiset Petrille tulee tehdä 8.6. mennessä.

Elokuulle on suunnitteilla alueosaston porinapiiriä/ideointi-iltaa tulevan toimin-nan suunnitteluun sekä risteilyä sisäve-silaivoilla – tarkempaa tietoa on luvassa lähempänä ajankohtaa kotisivujen lisäksi Facebookissa.

Kalpan matsissa Ella Savolainen ja Ella Kujanpää. Kuva: Seija Savolainen

TAPAHTUMAKALENTERI

VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT

TOUKOKUUl +35 v. sydänaikuisten tapaami-nen 16. – 18.5., Jyväskyläl Hallituksen kokous 17.5.

KESÄKUUl Sydänlasten perhekurssi 8. – 13.6., Peurunka, Laukaa l Sova-viikonloppu 13. – 15.6. (Caribia, Turku)l Sydännuorten kurssi 30.6. – 5.7., Piispala

HEINÄKUUlSydänlasten leiri, 6. – 9.7., PiispalalSydänperheiden elämysleiri 14. – 19.7., Hyväriläl Pohjoismainen leiri 20. – 27.7., Islantil ToughHearts -konferenssi 20. – 25.7., Sveitsil Sydänlasten ja sisarusten leiri 29.7. – 1.8., Marttinen

ELOKUUl Emon ja alueosastojen yhtei-nen retkipäivä Linnanmäelle lauan-taina 2.8.Lue lisää lehden sivulta 36. Ilmoit-tautumiset 30.6. mennessä. l Lehden 03/14 aineistopäivä 8.8.l Yhteistapaaminen 29. – 31.8., Rovaniemi

SYYSKUUl Sydänaikuisten tapaaminen 19. – 21.9. Pori l Hallituksen kokous 20. – 21.9. l Lehti 03/14 ilmestyy 12.9.l Pitkä qt-tapaaminen 27.9. Ilmoit-tautumisaika päättyy 31.8. l Maailman sydänpäivä 29.9.

LOKAKUUl Aluepäivät 10. – 12.10. (paikka vielä avoinna)l Sääntömääräinen syyskokous 12.10. l Tuettu loma – Kuortaneen Urhei-luopisto (MTLH) 12. – 17.10. Haku-aika päättyy 11.7.l Lehden 04/14 aineistopäivä 17.10.

MARRASKUUl Synjan yhteistapaaminen (vuosi-kokous ja pikkujoulut) 14. – 16.11., pääkaupunkiseutu. l Lehti 04/14 ilmestyy 21.11.

JOULUKUUl Lehden 1/15 aineistopäivä 8.12.l 13.12. Yhdistyksen ”syntymä-päivä” 39 v.

KUOPION KUULUMISIA

TEKSTI PETRI TUOVINEN JA EMILIA VARPULA

KUVA SEIJA SAVOLAINEN

LEHTI 2_2014.indd 22 14.4.2014 15.09


ALUEET TIEDOTTAVAT

UUSI PUHEENJOHTAJA ESITTÄYTYY

Olen Kuopion alueosaston uusi puheenjohtaja, Emilia Varpula. Esikoisel-lamme todettiin viiden kuukauden iässä hypertrofinen kardiomyopatia ja sitä kautta olemme löytäneet Kuopion alueosaston toiminnan ja saanet

sieltä vertaistukea. Tyttäremme Iina on tällä hetkellä touhukas 2,5-vuotias neitokai-nen ja sydäntilanne on vakaa. Iinalla on sydänvian aiheuttajana mitokondriotauti, josta johtuu moninaisia muita oireita ja siksi meillä on paljon seurantoja sairaalassa.

Tulkaahan reippaasti mukaan aluetoimintaan!

Päijät-Hämeen alueosaston sydänlapsiperheet viettivät lasten ja aikuisten virkistykseksi yhteistä kevätpäivää Hollolan seurakunnan Parinpellon leirikeskuksessa.

Päivä oli oikein onnistunut ja mukava; lapset iloisina leikkivät perinteisiä ulkoleikkejä aina purkkiksesta kirkonrottaan hiekka-laatikko- ja kuraleikkejä unohtamatta. Ulkonuotiolla paistetut makkarat maistuivat saunatuvalla salaattien ja muiden herkkujen lisäkkeenä. Ja mikäs on sen mukavampaa yhdessäoloa, kuin rantasauna, hyvä ruoka sekä mainio seura. Vertaistukea saivat varmasti vanhempien lisäksi lapset ja mukana olleet nuoret. Tavoitteena on tavata taas ensi keväänä samoissa merkeissä.

Virkistyspäivän yhteydessä suunnittelimme yhdessä tämän

vuoden tulevia tapahtumia. Ennen kesälomia, toukokuussa pyrimme järjestämään yhteisen touhupäivän: aikuisille ja nuorille seinäkiipeilyä tai muuta vastaavaa ja pienemmille HopLop-päivä. Kesälomien jälkeen on tulossa yhteinen onginta- ja retkeilypäivä. Tänä vuonna on tarkoitus viettää taas marraskuussa pikkujoulut, jossa nautimme tietenkin jouluruuan.

Näistä tulevista tapahtumista on tulossa jäsenkirje, jossa on tarkemmat ajankohdat ja ilmoittautumisohjeet. Lisätie-toja alueosaston tapahtumista löytyy kotisivujen lisäksi myös alueosaston omasta suljetusta keskusteluryhmästä. Kaikki päi-jät-hämäläiset sydänlapsiperheet olette tervetulleita yhteisiin tapahtumiimme! Tervetuloa mukaan!

TERVEISIÄ PÄIJÄT-HÄMEESTÄ

TEKSTI MIKKO LEHTINEN

KUVA KIRSI LÄDERBERG

LEHTI 2_2014.indd 23 14.4.2014 15.09


ALUEET TIEDOTTAVAT

NÄIN LÖYSIN OMAN ALUEOSASTOMMEKesäkuussa 2005 syntyi perheemme kol-mas lapsi. Kaiken piti olla kunnossa, olin-han käynyt normaalia useammin ultrassa. Minua ja uutta vauvaa oli seurattu tiiviisti koko raskauden ajan, sillä olin sairastunut toksemiaan ensimmäisessä raskaudessa. Niinpä mieleni oli kepeä ja luottavaisin mielin valmistauduin vauvan synnytyk-seen. Ensimmäisten tuntien aikana selvisi, että kaikki ei ollutkaan kunnossa, vaan vauva lähti Helsinkiin tutkimuksiin.

Diagnoosiksi varmistui TGA ja vauva jäi sairaalaan odottamaan leikkausta. Kun kotiuduimme sairaalasta, olin ymmälläni uudesta tilanteesta. Lähdin etsimään tietoa sydänviasta ja nopeasti löysin oman alueosastomme nettisivut yhteystietoineen. Ensimmäinen kontakti alueosaston toimintaan oli yhteydenotto tukihenkilöön, Riitta Hallikaiseen. Saimme tukea uuteen elämäntilanteeseen ja Riitta myös kertoi alueosaston toiminnasta. Heti elokuussa löysin itseni alueosaston kokouksesta ja minut otettiin vastaan läm-pimästi. Tunsin oloni kotoisaksi ja uskoin, että tässä on joukko sydänlasten äitejä, joiden kanssa haluan olla järjestämässä

virkistystä ja vertaistukea Satakunnan sydänperheille. Tästä hetkestä on pian kulunut yhdeksän vuotta ja yhä edelleen tunnen tekeväni arvokasta vapaaehtois-työtä sydänlasten ja -nuorten puolesta.

AKTIIVINEN ALUEOSASTOHyvin nopeasti huomasin, että alueosas-tomme on hyvin aktiivinen ja tapahtumia järjestetään runsaasti ja monipuolisesti. Alueosaston toimintaryhmä kokoontui ja kokoontuu yhä säännöllisesti. Mietimme pitkälle aikavälille, millaista toimintaa haluamme perheille ja nuorille järjestää. Koetamme suunnitella toimintamme niin, että tapahtumat koskettavat mahdollisim-man monia jäseniämme ja kynnys lähteä mukaan olisi mahdollisimman alhainen.

Toimintapöytäkirja kertoo, että tapahtumissa kävi noin 300 sydänlasta, sydännuorta ja heidän vanhempiaan sekä sisaruksia. Huomioitavaa on, että tapah-tumissa käyvät usein samat perheet ja lapset. Jäsenmäärämme nähden olemme tyytyväisiä omaan toimintaamme.

MONENLAISTA TOIMINTAATapahtumamme ovat melko tavallisia. On uintia, keilausta, teatteria, ulkoilua ja joku

suurempi tapahtuma kerran vuodessa. Usein olemme risteilleet keväisillä aalloilla Turku – Tukholma reitillä. Miten sitten saamme väen liikkeelle? Uskon, että yksi syy on mukava fiilis, joka syntyy perhei-den välille, kun kokoonnumme yhteen. Toimintaryhmäläiset ovat koko sydämellä mukana toiminnassa ja tapahtumat on suunniteltu hyvin. Meillä on yksinkertai-sesti mukavaa, kun tapaamme toisiamme.

Näemme myös aika usein, sillä tapah-tumia on joka kuukausi. Tapahtumista on tullut monelle perheelle tärkeä osa arkea ja kuukauden kulkua. Toiminnan kautta olemme ystävystyneet ja tulleet toisil-lemme tutuiksi. Kyselemme kuulumisia ja elämme mukana iloissa ja suruissa. Ver-taistuki on Satakunnassa voimissaan ja se on voimavara, jota sydänperheet voivat toisilleen jakaa. Sen me Satakunnassa todellakin osaamme!

Toiminnan tärkeydestä kertoo myös se, että viime kesänä järjestimme tapahtumia ensimmäistä kertaa myös kesäaikana. Kesän mini-golf päivä sai väkeä liikkeelle ja vietimme yhdessä mukavan päivän.

ONNISTUNEITA TOIMINTAMUOTOJAMoni jäsen on sanonut, että alueosaston tapahtumisen kautta tulee tehtyä asioita, jotka muuten jäisivät tekemättä. Kun on sovittu aika ja valmiit järjestelyt, on helppo lähteä viettämään päivää retkeil-len tai teatterista nauttien. Olemme siis onnistuneet löytämään toimintamuotoja, jotka ovat löytäneet tiensä perheiden elämään. Tapahtumat saavat arjen tuntu-maan juhlalta ja sekös meitä toimintaryh-mäläisiä ilahduttaa.

Kaikki tämä edellyttää toimijoita. En tiedä onko Satakuntaa siunattu erityisen

Uusi juttusarjamme esittelee eri alueosastojemme toimintaa eri puolilta Suomea. Ensimmäisenä esittelyssä on Satakunnan alueosasto, joka käytännössä kattaa maantieteellisesti jäse-nistömme Raumalta Säkylään ja Kokemäeltä Meri-Karvialle.

Jäseniä alueosastolla on tällä hetkellä noin 90 ja se on yksi aktiivisimmasta yhdistyksen alueosastoista. Satakunnan alueosaston toimintaa valottaa alueosaston yhteyshenkilö, Johanna Tomberg.

Satakunnassa aktiivista toimintaa

LEHTI 2_2014.indd 24 14.4.2014 15.09


hyvillä sydänäideillä ja -aikuisilla, mutta meillä on hieno toimintaryhmä, joka toimii loistavassa yhteishengessä. Vah-vuutenamme on vastuiden jakaminen. Toimintaryhmän tapaamisissa jaamme tapahtumille vastuuhenkilöt, jotka hoita-vat tapahtuman järjestelyt. Näin kukaan yksittäinen toimintaryhmäläinen ei rasitu liikaa. Teemmehän tätä vapaaehtoisesti, oman päivätyön tai opiskelun lomassa.

PALJON TOIMINTAA PIENELLÄ RAHALLAVaroja toimintaan hankintaan muun muassa osallistumalla myyjäisiin sekä myymällä erilaisia tuotteita. Tärkeä osa toiminnan rahoituksesta muodostuu erilaisista avustuksista ja lahjoituksista yhteistyökumppaneita unohtamatta.

Jokaiseen tapahtumaan on yleensä pieni omavastuu, joten toimintaa voidaan

järjestää käytännössä aika paljonkin kun yksittäisten tapahtumien kulut jäävät alueosastolle pieniksi. Ja paljon voidaan järjestää toimintaa myös siten, että siitä ei aiheudu käytännössä kuluja juuri lainkaan. Alueosasto tukee jäsenperheiden osallis-tumista aina mahdollisuuksiensa mukaan. Se mitä vuoden aikana saadaan kerättyä, käytännössä myös käytetään vuoden aikana.

YHTEISTYÖTÄ SAIRAALAN LASTENPOLIKLINIKAN KANSSAOlemme myös aktiivisesti yhteistyössä oman sairaalamme, Satakunnan kes-kussairaalan lastenpoliklinikan kanssa. Kerran kuussa sairaalaan saapuu pitä-mään kontrollipäivää kardiologi Eero Jokinen. Tähän päivään olemme saaneet järjestettyä kahvitusringin. Rinki koostuu sydänäideistä, jotka kahvittavat päivän

aikana kontrolliin saapuvat perheet ja nuoret. Kahvitusvuoro tulee kohdalle vain kerran vuodessa, sillä kahvittajia riittää vuoden jokaiseen kontrollipäivään. Alueosaston toiminnalle päivä on tär-keä. Kahvittelun lomassa teemme omaa alueosastoa tutuksi uusille perheille ja toivomme heistä uusia jäseniä. Vertaistu-kea ei sovi myöskään unohtaa. Vanhojen tuttujen kanssa vaihdetaan kuulumiset ja usein kerrataan myös alueosaston tulevia tapahtumia.

Sairaalassa meitä sydänperheitä hoita-vat ja opastavat omat sydänhoitajat Mar-jaana Laitomaa ja Piia Ritakorpi. Heidän kanssaan olemme saaneet olla mukana sairaalan järjestämillä ensitietopäivillä. Alueosastoltamme on pyydetty puheen-vuoroja sekä yhdistyksen ja alueosaston esittelyä sekä kokemuksia sydänperheenä olemisesta. Sydänhoitajat myös kertovat uusille sydänperheille omasta yhdistyk-sestä ja alueosastosta. Näin tieto omasta alueosastosta tavoittaa perheet heti ensimmäisillä lääkärikäynneillä.

”TUU MUKAAN!”Kannattaa lähteä mukaan oman alueosas-ton toimintaan! On hienoa tavata muita perheitä ja nuoria, jotka ovat kokeneet samoja asioita kuin sinä ja perheesi. Tapahtumissa voi kertoa omista asioista juuri sen verran kuin itsestä tuntuu hyvältä. Aina ei tarvitse puida ja ruotia sydänsairauksia tai kontrollikäynnin tulok-sia, vaan riittää, että tavataan toisia ja nautitaan yhdessäolosta. Vertaistukea ei tuputeta, mutta sitä on tarjolla aina, kun sitä pyydetään.

Olen ennenkin lainannut sydänaikuisen Riia-Maria Immosen sanoja: ”Koen, että sydänvika on antanut minulle enemmän kuin se on ottanut pois”. Ilman lapseni sydänvikaa, en olisi tutustunut teihin sydänperheisiin enkä olisi päässyt mukaan yhdistystoimintaan, jonka kautta voin vai-kuttaa perheiden hyvinvointiin. Nähdään tapahtumissa!

LEHTI 2_2014.indd 25 14.4.2014 15.09


SYNJA

HOLA AMIGOS!

Kevät on vauhdissa ja kesää odotellessa. Ihanaa lähteä aamuisin opintojen pariin ja työntouhuun, kun aurinko paistaa ja se paistaa edelleen kotiin

päästyäkin… Alkaa olla oivallinen hetki suunnitella kesää ja muutenkin tuntuu energia lisääntyvän. Itsellä suunnitelmissa on vahvasti opintojen edistäminen ja työnteko sopivassa suhteessa kesästä nauttimisen ohella. Kun pysähdyin ajattelemaan millainen olisi tässä vaiheessa unelmien kesä, tulin siihen tulokseen, ettei sen tarvitse olla erikoista ja kallista, vaan se koostuu ihan perusasioista. Tärkeintä on tehdä asioita läheisten ja ystävien kanssa samalla kun hoitaa omia velvollisuuksia.

Tapaamisten tiimoilta syksystä tulee täyteläinen ja toivotan kaikki lämpimästi tervetulleiksi ensimmäistä, toista tai kuinka monetta kertaa tahansa! Nähdään kun tavataan! Tietoa tapaamisista ja muista tapahtumista saat jäsenlehdessä, nettisivuilla ja Facebookissa!

Aurinkoisin terveisin,Krista MannermetsäSynja työryhmän pj

Synjan syyskauden tapahtumatVuoden 2014 syyskauteen mahtuu tänä vuonna peräti kolme tapaamista, joista kaksi on sydännuorten ja -aikuisten yhteistapaamista ja yksi sydänaikuisten tapaaminen. Omavastuu kaikissa Synjan tapaamisissa on 50 e/henkilö/viikonloppu. Ilmoittautumisaika tapaamisiin alkaa yleensä noin puolitoista kuukautta ennen tapahtuman ajankohtaa, jolloin myös ilmoittautumislomake sekä lisätiedot ohjelmineen löytyvät yhdistyksen kotisivuilta. Seuraa myös ilmoittelua Synjan FB-sivustolta! Tarvittaessa ja mahdollisuuksien mukaan tapaamisille järjestetään yhteiskuljetus lähimmästä isommasta kaupungista.

Synjan yhteistapaaminen, 29. – 31.8., Rovaniemi

Sydänaikuisten tapaaminen, 19. – 21.9., Pori

Synjan yhteistapaaminen, 14. – 16.11., pääkaupunkiseutu

Lisätietoa tapaamisista löydät yhdistyksen nettisivuilta sekä FB:stä lähempänä ajankohtaa.

LEHTI 2_2014.indd 26 14.4.2014 15.09


SYNJA

ENSIAPUA TEORIASSA JA KÄYTÄNNÖSSÄLauantai oli ohjelmaa täynnä. Aamupa-lan jälkeen suunnattiin Kuopion Savonia ammattikorkeakoululle, jossa ensimmäi-sen vuoden ensihoitaja-opiskelijat olivat järjestäneet meille ensiapu-opetusta. Kolme tuntia kului kuin siivillä! Opiskelijat kertoivat ensin teoriassa haavoista, palo-vammoista ja elottoman potilaan koh-taamisesta havainnollistavin esimerkein. Sitten pääsimme itse harjoittelemaan. Sidoksia tehtiin niin käsiin, jalkoihin kuin myös pään ja silmän vammoihin. Muu-mioksi asti sidotuksi ei kuitenkaan kukaan joutunut. Välissä pidettiin välipalatauko ja sen jälkeen harjoiteltiin elottoman hen-kilön kohtaamista. Kohtaamiseen kuului turvallinen lähestyminen, herättely ja puhuttelu, hätänumeroon soitto ja hen-gityksen tunnistaminen ja turvaaminen. Harjoittelimme toisillamme tilanteita,

joissa hengittävä henkilö käännettiin kyl-kiasentoon, sekä Anne-nukeilla elvytystä. Opiskelijat ohjasivat vieressä oikean-laiseen painelu- ja puhallustekniikkaan, eli 30 painallusta ja kaksi puhallusta. Pääsimme myös käyttämään harjoitus-de-fibrillaattoreita elvytystilanteissa.

RAXIN KAUTTA KORKEUKSIINEnsiapu-opetuksen jälkeen suunnis-timme hotellin kautta Raxiin syömään, jonka jälkeen oli vapaata aikaa muutama tunti. Osa jäi ostoksille keskustaan ja osa suuntasi askeleensa kohti Savolaisia Suur-markkinoita Kuopio-hallille. Shoppailun ja markkinahumun siivittämänä matkasimme keskustan kiinalaiseen ravintolaan nautti-maan etnisestä ateriasta sushi-rullineen. Muutamat innostuivat jopa kokeilemaan syömäpuikkoja haarukoiden ja veitsien sijasta. Masut taas kylläisinä hypättiin

Sydännuoret

tapasivat Kuopiossa

21. – 23.3.

minibussiin joka vei meidät tutustumaan Puijon torniin. Pilvettömän taivaan alla, kirkkaassa ilta-auringon paisteessa 75m korkeudesta Kallaveden näkymät olivat henkeä salpaavat. Illan kruunasi upea auringonlasku horisonttiin.

PULMATEHTÄVIÄ JA KIERRÄTYSTÄSunnuntaina aamupalan jälkeen kokoon-nuimme ja virkistimme harmaita aivoso-luja aamuverryttelyn ja logiikkatehtävien parissa. Kierrätyslehdet saivat myös uutta ilmettä, kun niistä rakennettiin porukalla pelkän teipin avulla kaksi istuttavaa tuo-lia. Muistoksi viikonlopusta nuoret saivat kirjoittaa mukavia terveisiä toistensa selkiin teipatuille paperiarkeille. Lopuksi vielä syötiin maittavat annokset hotellin ravintolassa ja suunnattiin kotimatkalle. Isot kiitokset osallistujille mukavasti vii-konlopusta!

Tällä kertaa Synja-ikäiset nuo-ret matkustivat tapaamisen merkeissä kevättä odottele-vaan Kuopioon, hotelli Cumu-lukseen. Yksi osallistujista oli tullut jo aiemmin päivällä osal-listuakseen Kuopion yliopis-tollisen sairaalan järjestämään info-päivään synnynnäisistä sydänvioista. Kun sekä ohjaa-jat että osallistujat saatiin kokoon hotellille, lähdettiin nauttimaan ruuasta ja kei-laamisesta. Loppu - ilta meni tutustuessa ja mukavan illan-vieton merkeissä.

TEKSTI EEKKU TIRKKONEN JA AKI HUTTUNEN KUVAT AKI HUTTUNEN

LEHTI 2_2014.indd 27 14.4.2014 15.09


SYNJA

Infopäivän tarkoituksena oli vastata siirtymävaiheessa ole-vien synnynnäisesti sydänvikais-ten nuorten mieliä askarruttaviin kysymyksiin. Nuoret tarvitsevat

tietoa omasta sairaudestaan, sen hoidosta ja komplikaatioiden ennalta-ehkäisystä, että myös seksuaalisuuteen ja perinnöllisyyteen, ehkäisyyn ja ras-kauteen sekä työllistymiseen ja amma-tinvalintaan liittyvistä asioista. Tämän lisäksi nuoren tulisi osata asioida terveydenhuoltojärjestelmän kanssa ja hänen on konkreettisesti tiedettävä missä hänen seurantansa tulee jatkossa tapahtumaan. Infopäivän keskeisin ja tärkein tavoite on osaltaan varmistaa nuorten hoidon ja seurannan jatkuvuus ja ennaltaehkäistä heitä putoamasta seurannasta pois.

MONIPUOLINEN TIETOPAKETTIPäivän aloitti luennollaan kardiologi Hanna Markkanen. Luento piti sisäl-lään asiaa nuorten sydänsairauksista, niiden operatiivisesta hoidosta ja lää-kehoidosta. Hanna myös selvitti miksi seurantaa tarvitaan ja hän kävi läpi kontrollikäynteihin liittyviä perusasioita. Sydännuori voi myös itse vaikuttaa sydämensä vointiin. Aiheeseen liittyen keskustelimme liikunnan tarpeelli-suudesta ja myös sen mahdollisista rajoitteista, terveellisestä ruokavaliosta, normaalista painosta sekä tupakasta, alkoholista ja huumeista. Hanna ehti puhua myös endokardiitista ja hyvän hammashygienian tärkeydestä, lävis-tyksistä ja tatuoinneista. Ja tulipa vielä loppuun infoa sydänvian periytyvyy-destä, raskaudesta ja ehkäisystä sekä

asevelvollisuuden suorittamisesta ja matkailusta!

Seuraavan luennon pitivät aikuisten sydänpoliklinikan sairaanhoitajat Anna-Leena Pakarinen ja Pirjo Kylmäaho. He korostivat edelleen seurannan tärke-yttä. Suurimpana muutoksena lasten puolelta aikuisten puolelle he näkivät oman vastuunoton korostumista. Toi-saalta myös aikuispuolen vastaanotolle voi vielä tulla vanhemman tai vaikka parhaan kaverin kanssa, jos siltä tuntuu. Anna-Leena ja Pirjo kertoivat tärkei-den käytännönasioiden hoitamisesta, kuten reseptien uusimiseen liittyvistä asioista. Tärkeää oli ennen kaikkea se, että poliklinikalle on helppo soittaa ja ottaa yhteyttä asiassa kuin asiassa ja vaikka lääkärille voi jättää soittopyyn-nön. Madaltaaksemme kynnystä asioida ja saapua sitten aikanaan ensimmäistä kertaa aikuisten sydänpoliklinikalle, kävimme ennen lounasta ihan tutustu-massa paikan päällä. Sydänpoliklinikalle on KYSissä muutenkin helppo löytää, pääovista vaan S-aulaan ja hissillä 4. kerrokseen ja olet perillä.

APUA AMMATINVALINTAANLounaan jälkeen esittäytyi yhdistyksen Sydännuorten ja aikuisten oma jaosto, Synja. Sydänaikuinen Aki Huttunen kertoi Synjan toiminnasta ja nuorille sekä aikuisille järjestettävistä leireistä ja muusta toiminnasta. Akin jälkeen seksu-aaliterapeutti Annu Hiekka-Aho kertoi yleisiä asioita nuorten seksuaalisuu-desta. Luento sisälsi asiaa raskauden, sukupuolitautien, ikävien tilanteiden ja morkkiksen ehkäisystä. Myös kumppa-nuus ja rakkaus puhututti. Annu kertoi-

kin, että jos seksuaalisuuteen liittyvistä asioista on vaikea keskustella esimer-kiksi vanhempien kanssa, niin Kuopion Perhesuunnitteluneuvola auttaa ja neuvoo seksuaaliterveyteen liittyvissä asioissa kuten raskauden ehkäisyssä ja erilaisissa seksuaalisuuteen liittyvissä ongelmissa. Neuvola tukee ja ohjaa myös raskaudenkeskeytyksen jälkeisissä asioissa.

Viimeisen kahvipaussin jälkeen oli jäljellä vielä yksi luento. Kuopion TE-keskuksen psykologi Merja Kau-hanen kävi luennoimassa aiheesta ”Haaveista totta – itsetutkiskelun avulla ammatinvalintaan”. Merjan luento keskittyi esittelemään TE-palveluiden kotisivuilta löytyvää ammatinvalintaoh-jelma AVOa. AVO on tarkoitettu erityi-sesti sellaisille nuorille, jotka pohtivat ammatti- ja koulutusvalintojaan perus-koulun tai lukion pohjalta. AVO auttaa nuoria löytämään tarvittavia tietoja ja pohtimaan ratkaisuja. AVOsta löytää tietoja lähes 300 ammatista ja tietoja näihin ammatteihin johtavasta koulu-tuksesta. AVOn avulla voi myös arvioida omia kiinnostuksen kohteita ja kykyjä.

HYVÄÄ PALAUTETTA PÄIVÄSTÄPäivän palautteiden perusteella nuoret pitivät päivää hyvänä ja onnistuneena. Erityisesti kardiologin luentoa pidettiin erittäin hyvänä. Toiveena oli, että esi-merkiksi joku nuori sydänaikuinen ker-toisi infopäivässä ns. oman tarinansa. Eli omakohtaisia kokemuksia kaivataan ja arvostetaan. Laitetaanpa tämä toive siis korvan taakse! Ruokaa oli kuulemma lii-kaa tarjolla, mutta hyvinhän tuo maistui! Kiitos mukana olleille ja luennoitsijoille!

Infopäivän tarkoituksena oli

Sydännuorten

infopäivä Kuopiossa

TEKSTI JA KUVA PETRI TUOVINEN

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjesti yhteistyössä Kuopion yliopistollisen sai-raalan kanssa Sydännuorten infopäivän Kuopiossa perjantaina 21.3.2014. Info-päivä toimi lähtölaukauksena samana viikonloppuna Sydännuorten viikonlopulle Kuopiossa, josta lisää edellisellä sivulla.

LEHTI 2_2014.indd 28 14.4.2014 15.09


TOIMISTO TIEDOTTAA

Yhdistyksen ensimmäisessä kokouk-sessa vahvistettiin yhdistyksen toimikunnat ja työryhmät vuodelle

2014. Toimikuntien ja työryhmien tehtä-vänä on valmistella asioita Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hallitukselle ja päättää muun muassa jäsenlehden ja kurssien sisällöstä sekä valita kursseille osallistujat. Myös Emppu-videon uudelleen filmati-sointia varten päätettiin koota työryhmä.

RAY:N AVUSTUSPÄÄTÖKSET

Hallitus tarkensi ensimmäisessä kokouksessaan syyskokouksen vahvistaman talousarvion avus-

tuspäätöksen mukaisesti. RAY myönsi yhdistykselle yleisavustuksena vuodelle 2014 152 000 euroa. Tämän johdosta talousarvioon ja toimintasuunnitelmaan tehtiin vain pieniä tarkistuksia. RAY myönsi lisäksi kohdeavustuksen sopeutu-misvalmennustoimintaan 36 000 euroa.

Lisäksi yhdistykselle myönnettiin pro-jektiavustus Emppu-videon uudelleen filmatisointiin. Vuonna 1985 tehty Emp-pu-videon pääasiallisena tavoitteena on selvittää lapselle helposti ymmärrettävästi ja siten, että hän voi samaistua tilantee-seen, miksi leikkausta tarvitaan, mitä pitää tehdä ennen leikkausta, mitä tapahtuu leikkauksen jälkeen ja niin edelleen – hälventää ja ennalta ehkäistä sairaalaan ja toimenpiteeseen liittyviä pelkotiloja. Video on suunnattu erityisesti leikki-iässä oleville sydänlapsille, mutta video kon-septi on osoittautunut toimivaksi myös alakouluikäisille lapsille, heidän sisaruksil-leen ja vanhemmille. Nykyisellään Emp-pu-video on kuitenkin auttamattomasti vanhentunut ja tämän johdosta yhdistys haki avustusta hyväksi havaitun videon uudelleen filmatisointiin. Tavoitteena on saada video julkaistua alkuvuodesta 2015 – osana yhdistyksen juhlavuotta.

KEVÄTKOKOUS 12.4.

Hallitus käsitteli vuoden 2013 tilinpäätöstä ja se vahvistettiin allekirjoituksin. Sääntömääräiseen

kevätkokoukseen käsiteltäväksi vietävä tilikauden tulos, -17 693 euroa, oli poik-keuksellisesti arvioitua enemmän alijää-

mäinen. Huomattava alijäämä johtui pääasiassa Nuorten sydänsairaudet

-kirjan ennakoitua suuremmista postituskuluista. Osaltaan ennakoitua suurempaan alijäämään vaikutti myös merkittävästi varainhankinnan tuottojen lasku.

Myös vuoden 2013 toimintakertomus valmisteltiin kevätkokouksen hyväksyt-täväksi. Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous kokoontuu 12.4. käsittele-mään yhdistyksen tilinpäätöstä.

KESÄN KURSSIT

Myös synnynnäisesti sydänvikais-ten kurssitoiminta oli yhdistyk-sen hallituksen asialistalla.

Yhdistyksen RAY:n ja omarahoitteisille kursseille todettiin tulleen melko muka-vasti hakemuksia. Ainoastaan sydännuor-ten leiri tulee mitä todennäköisemmin toteutumaan vajaana. Lisäksi todettiin, että yhdistyksen SOVA-viikonloppuun, joka tullaan järjestämään kesäkuussa Turussa, oli tullut ajankohtaan nähden runsaasti ilmoittautumisia. Samassa yhteydessä keskusteltiin myös yhdistyk-sen suunnitellusta jäsenmatkasta Turkkiin, jonne oli tullut poikkeuksellisen vähän ilmoittautumisia. Todettiin, että mikäli helmikuun loppuun mennessä matkalle on ilmoittautunut alle 10 jäsenperhettä, matka tullaan perumaan ja seuraava jäsenmatka järjestetäänkin vasta vuonna 2015.

Hallitus käsitteli myös syyskaudeksi suunniteltuja tapahtumia. Syyskaudeksi on suunnitteilla Perheen parhaaksi -pro-jektin kautta parisuhdeviikonloppu sekä vertaisohjaaja koulutusta. Lisäksi syyskuun lopussa tullaan järjestämään seminaa-ri-päivä pitkä QT -oireyhtymää sairasta-ville, jonka ohjelman löydät tämän lehden sivulta 11. Lisätietoja muista tulevista tapahtumista löytyy myös yhdistyksen kotisivuilta.

ALUEOSASTOJEN ASIOITA

Hallitus käsitteli kokouksissaan myös alueosastojen asioita. Halli-tus teki muun muassa päätöksen

alueille jaettavasta toiminta-avustuksesta vuoden 2014 osalta. Alueosastot saavat jäsenmääriensä mukaan pienimuotoista taloudellista tukea toiminnan järjes-tämiseen. Lisäksi alueosastot voivat tarvittaessa anoa hallitukselta harkinnan-varaista toiminta-avustusta, jos suunnitel-missa on järjestää esimerkiksi suurempia tapahtumia. Lisäksi hallitus päätti, että uikkari-kerhojen toimintaa avustetaan myös jatkossa.

Samassa yhteydessä hallitus keskusteli myös alueosastojen aktivoinnista. Osalla alueosastoista toiminta on hiipunut tai ollut melko vähäistä ja tähän hallitus on huolestuneena kiinnittänyt huomiota. Osa alueosastoista kaipaakin kipeästi uusia toimijoita sekä piristysruisketta ja uutta puhtia toiminnan järjestämiseen. Keskus-teluissa pohdittiin erilaisia vaihtoehtoja, joilla alueosastojen toimintaa voitaisiin toimistolta käsin mahdollisesti helpottaa. Asiaan päätettiin palata myöhemmissä kokouksissa sekä keskustella konkreet-tisista tukitoimista myös ensi syksyn aluepäivien yhteydessä.

MUITA ASIOITA

Yhdistyksen hallitus pohti kokouk-sessa myös yhdistyksen kotisivu-jen uudistamishanketta, joka on

tarkoitus saada käyntiin siten, että uudet www-sivut tullaan julkaisemaan heti alkuvuodesta 2015. Hallitus asetti myös työryhmän työstämään kotisivujen uudis-tamista. Palveluntarjoaja on tarkoitus päättää vielä kevään aikana.

Lisäksi kokouksessa keskusteltiin yhdis-tyksen toimiston tilanteesta ja erityisesti tarpeesta palkata aluesihteeri Lotta Heik-kilälle sijainen hänen äitiys- ja vanhem-painlomansa ajaksi. Lotta on jäämässä äitiyslomalle kesä-heinäkuun vaihteessa ja hänen sijaistaan tullaan etsimään kevään aikana siten, että sijainen voi aloittaa työssään syyskuun alusta lähtien.

Seuraavan kerran hallitus kokoontuu käsittelemään ajankohtaisia yhdistys-asioita 17.5. Syyskauden ensimmäinen kokous pidetään 20. – 21.9., jossa käsit-telyssä on vuoden 2015 toimintasuunni-telma talousarvioineen.

HALLITUS TIEDOTTAA

Viime lehden ilmestymisen jälkeen hallitus on ennättänyt kokoontumaan kahdesti. Ensim-mäinen kokouksista pidettiin 25.1., jossa asialistalla olivat muun muassa vuoden 2014 talousarvion ja toimintasuunnitel-man tarkennukset RAYn avus-tuspäätösten mukaisesti. Toisen kerran hallitus kokoontui 15.3. valmistelemaan sääntömääräi-sessä kevätkokouksessa käsitel-täviä asioita.

LEHTI 2_2014.indd 29 14.4.2014 15.09


HALLITUS TIEDOTTAA

Minulla on vaimo ja neljä poikaa. Asumme Jyväskylässä ja työskentelen yrittäjänä perheyrityksessämme. Aikoi-

naan liityin yhdistykseen, koska koin tarvetta saada vertais-tukea. Meidän perheeseen on syntynyt neljän pojan lisäksi useampi sydänvikainen lapsi (UVH), näitä lapsia ei meillä enää ole. Olen kokenut halua auttaa sydänperheitä jollain muotoa, joten olen siksi hallituksessa mukana.

Järjestötoiminnan lisäksi harrastan metsästystä, lentopal-loa ja politiikkaa. Toimin tällä hetkellä hallituksen puheenjoh-tajana. Lisäksi olen toimin sisäisenä toiminnantarkastajana. Jos joku asia askarruttaa tai olisi ehdotuksia yhdistyksen toi-minnan parantamiseen, niin rohkeasti yhteyttä vain!

Olen Marika – kolmen upean lapsen äiti ja yhden mahta-van miehen vaimo. Vuonna 2005 syntyneistä kaksosista

Aaronilla on sydänvikana TOF (absent pulmonary valve) sekä Ellalla oli pieni VSD, joka umpeutui itsestään. Kolmas aurin-komme Edith syntyi vuonna 2012.

Olen toiminut vuodesta 2005 aktiivisesti Uudenmaan alueosaston toimintaryhmässä. Aloitin hallituksessa juuri ensimmäisen kauden ja harjoittelen hallitustyöskentelyä vara-puheenjohtajana. Toiveena on tuottaa yhdistykselle hyötyä työelämän kokemuksista markkinoinnin, viestinnän ja kehitys-projektien parissa.

Olen lääkäri ja tein väitöskirjani sydänleikattujen lasten myöhäisennusteesta. Siinä projektissa jatkan edelleen,

vaikka päätyökseni toimin tällä hetkellä Terveyden ja hyvin-voinnin laitoksella erikoistutkijana (pneumokokkirokotetutki-muksessa).

Sydämeni on leikattu neljästi - kammioväliseinäreiät, aor-tan koarktaatio ja mitraaliläppästenoosi korjattu, tekoläppä täyttää tänä vuonna 22 vuotta. Perheeseen kuuluu mies, terve teini ja eläimiä. Yhdistyksessä olen ollut mukana vuo-desta 1976 ja yhdistyksen kurssit ja tapahtumat ovat varsin tuttuja niin osallistujana, työntekijänä kuin luennoitsijanakin.

Liityimme yhdistykseen heti sydänlapsemme Oskarin syn-tymän jälkeen syksyllä 2005. Diagnoosina Oskarilla on

VSD ja CoA. Perheeseeni kuuluu Oskarin lisäksi Miikka 11 v., Rami 6 v. ja aviomieheni Teemu. Asumme Lempäälässä ja olemme aktiivisesti mukana Tampereen seudun alueosaston toiminnassa. Hallituksessa olen mukana ensimmäistä kautta. Vuosien varrella olen saanut yhdistyksestä vertaistukea, osal-listunut hienoihin tapahtumiin ja saanut monia uusia ystäviä. Lähde siis sinäkin mukaan!

Olen ensimmäistä kautta Lapin edustajana hallituksessa ja olen saanut näköalapaikalta vaikuttaa yhdistyksemme

asioihin. Alueyhdistyksessä olen toiminut vuodesta 2007 ja tällä hetkellä olen myös alueosastomme rahastonhoitajana.

Perheemme sydäntyttö Julia syntyi 2005 ja hänellä todet-tiin PDA. Julian lisäksi perheessäni asuu isoveli Topias 11 vuotta ja pikkuveli Paulus 4 vuotta. Myös Ruben-kissalla on oma paikkansa perheessämme.

Ammatiltani olen metsätalousinsinööri ja lakimies. Työs-kentelen Rovaniemen kaupungissa projektipäällikkönä.

Olen Itä-Savon alueosastoa edustava terveydenhoitaja Savonlinnan Punkaharjulta. Perheeseeni kuuluu mieheni

Rikun lisäksi poikamme Paavo 12 v. ja Panu 8 v. – Topi-koiraa unohtamatta. Paavolla on leikattu aortan koarktaatio kolmen vuorokauden vanhana vuonna 2002. Sittemmin olemme selviytyneet pelkillä kontrollikäynneillä, toistaiseksi. Hallituk-sessa toimin nyt kolmatta toimikautta. Hallitustyöskentelyn lisäksi olen toiminut viimeisten vuosien aikana sopeutumis-valmennuskursseilla vetäjänä. Kurssikesää malttamattomana odottaen, näkemisiin?

Timo Peura hallituksen puheenjohtaja

Marika Hahtala varapuheenjohtaja

Heta Nieminen hallituksen asiantuntijajäsen

Tuija Hartus

Paulina Koivuniemi

Outi Kurttila

HALLITUKSEN ESITTÄYTYMISET 2014

LEHTI 2_2014.indd 30 14.4.2014 15.09


TOIMISTO TIEDOTTAA

Hei, olen Mannermetsän Krista Turusta. Olen 26-vuotias sydänaikuinen ja myös sisarellani on sydänvika. Asun

yhdessä kihlattuni kanssa. Opiskelen matkailualaa ja valmis-tun vuoden päästä matkailun ohjelmapalveluiden tuottajaksi Turun ammatti-instituutista. Työskentelen osa-aikaisesti opintojen ohella ja teen Tupperwaren konsulentin hommia satunnaisesti.

Hallituksessa olen uusi jäsen tämän vuoden alusta, mutta muuten yhdistyksessä olen ollut aktiivinen jo vuosia. Ensin perheenä osallistuin tapahtumiin ja myöhemmin synjalaisena. Olen aktiivinen niin alueellisesti Turun alueosastolla kuin val-takunnallisesti Synjassa ja näin mukana monessa. Olen lisäksi toista kautta synja-työryhmässä ja toista vuotta työryhmän puheenjohtajana. Olen kiitollinen hallituspaikasta ja innostu-nut työskentelystä. Mukavaa kevättä kaikille!

Mukana yhdistyksen toiminnassa olen ollut jo yli kymme-nen vuotta, ensin aktiivina Uudenmaan alueosastossa,

ja muutettuamme Peräseinäjoelle ehdin toimia useita vuosia Etelä-Pohjanmaan alueosastossa mm. puheenjohtajana. Per-heeseemme kuuluu mieheni Juhan lisäksi 13 vuotta täyttänyt sydäntyttömme Olivia (CoA, HAA, VSD, ASD, PDA), Sofia pian 10 v., Joonatan 4 v. sekä Wilma 3 v. Ammatiltani olen sairaanhoitaja ja työskentelen ambulanssissa. Hallituksessa olen toista kautta ja toimin myös yhdistyksen sisäisenä toi-minnantarkastajana.

Tällä hetkellä suurin tavoite on saada Etelä-Pohjanmaan alueosasto toimimaan. Toivonkin että löytäisimme muutaman uuden vanhemman/sydänaikuisen jonka kanssa toimintaa voisi alkaa käynnistelemään yhdessä! Vertaistuki on ollut val-tava voimavara, ensin minulle äitinä ja nyt koko ajan enem-män Olivialle itselleen, sekä ”terveille” sisaruksille.

Perheemme asuu Kiimingissä ja olen aktiivisesti mukana Oulun seudun sydänlasten toiminnassa. Lisäksi olen nel-

jättä vuotta sydänlasten hallituksessa. Yhdistystoiminta lähti omalta osaltani käyntiin kolmetoista

vuotta sitten Lapin sydänlasten voimasta ja viimeiset yhdek-sän vuotta olemme viihtyneet Oulussa. Mukana toiminnassa pitää ihanat ystävät, joita vuosien varrella on kertynyt ja mukavat yhteiset aktiviteetit yhdistyksen puitteissa. Kiinnos-tus olla mukana päättämässä Sydänlapsia koskevissa asioissa sai minut hakeutumaan hallitukseen.

Olen ollut mukana yhdistyksen toiminnassa jo toista kymmentä vuotta. Toimin Kuopion alueosaston yhte-

yshenkilönä. Perheeseemme kuuluu avopuolisoni Seijan lisäksi kesällä 12 vuotta täyttävä sydäntyttömme Ella (TAC, IAA) ja keskikokoinen punainen villakoira Ramona. Asumme Siilinjärvellä. Ammatiltani olen sairaanhoitaja (AMK ensihoi-taja) ja työskentelen ambulanssissa (PSSHP/KYS). Syksyllä 2012 aloittamani terveystieteiden opintoni ovat edenneet jo maisterivaiheeseen. Pro Gradu -tutkielmani tulee liittymään sydännuorten ja -aikuisten hoitotyöhön, mutta siitä mahdolli-sesti myöhemmin lisää. Hallituksessa olen nyt toista kauttani. Ilokseni olen saanut huomata, että Kuopion alueosasto on herännyt muutaman hiljaisen vuoden jälkeen taas henkiin. Nyt vaan kaikki mukaan toimintaan!

Hei! Olen Eero Vatanen Joensuusta. Olen sydänlapsen isä ja itsekin pitkä QT oireyhtymän kantaja. Edustan sekä

Pitkä QT -jaostoa että Pohjois-Karjalan sydänlapsia, jonka toiminnassa olen ollut mukana tämän vuosituhannen ja vii-meisen vuoden myös draaman keinoin.

Krista Mannermetsä

Annariikka Ritola

Hanne Talvensaari

Petri Tuovinen

Eero Vatanen

ONKO SINULLA ASIAA YHDISTYKSEN HALLITUKSELLE?

Voit halutessasi laittaa sähköpostia koko hallitukselle osoitteella [email protected] tai puheenjohtajalle osoitteella [email protected]. Hallituksen jäsenten yhteystiedot löydät myös lehden sivulta 35.

LEHTI 2_2014.indd 31 14.4.2014 15.09


TOIMISTO TIEDOTTAA

Yhdistyksen varsinaisille jäsenille lähetettiin tammikuussa Suomen Sydänliiton Sydän-lehden mukana vuoden 2014 jäsenmaksu- lomake. Samassa kaavakkeessa oli myös Sydänliiton jäsenkortti, joka toimii myös Sydänlapset ja

-aikuiset ry:n jäsenkorttina. Ilmeisesti aika monelta tuo lehden etusivulla ollut liite jäi

aukaisematta ja näin ollen jäsenmaksukaavake huomaamatta.

Kannatusjäsenille Sydänliitto lähetti helmikuussa jäsenmaksut erillisenä kirjeenä.

Huhtikuun alussa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksuista on huolestuttavan moni edelleen maksamatta. Sydänliitto aloitti 15.4. maksumuistutusten postittamisen niille jäsenille, joilla jäsen-maksu on edelleen suorittamatta. Mikäli olet saanut Sydänliitolta postia, huomioi, että kyseessä on Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksu. Sydänlapset ja -aikuiset ry on mainittu laskussa, vaikka suorituksen saajana on Sydänliitto ja jäsenmaksu makse-taan Sydänliiton tilille.

Koska olemme samassa Sydänliiton jäsenrekisterissä muiden Sydän-yhdistysten kanssa, tulevat jäsenmaksut jatkossakin tulemaan Sydänliiton kautta, ja todennäköisesti juuri Sydän-lehden mukana.

Mikäli sinulla on kysyttävää jäsenmaksuista tai tarvitset uuden jäsenmaksulomakkeen tai uuden jäsenkortin, ole yhteydessä yhdistyksen toimistolle.

KYSY VAPAITA KURSSI- JA LEIRIPAIKKOJA!

Lehden ilmestyessä tulevan kesän kurssien ja leirien hakuajat ovat jo päättyneet. Muutamille kursseille

on vielä lehteä työstäessä vapaita paik-koja ja kehotammekin kaikkia kursseista ja leireistä kiinnostuneita ottamaan pikaisesti yhteyttä yhdistyksen toimistolle mahdollisten vapaiden paikkojen täyttä-miseksi! Kysy myös peruutuspaikkoja!

YHDISTYKSEN JÄSENMATKA PERUTTU!

Yhdistyksen tälle vuodelle suun-niteltu jäsenmatka Turkkiin on peruttu vähäisen kiinnostuksen

vuoksi. Alustavan suunnitelman mukaan seuraava jäsenmatka tullaan järjestämään vuoden 2015 aikana.

Minne sinä ja perheesi toivoisitte mat-kan suuntautuvan seuraavaksi? Lähetä ehdotuksesi ja toiveesi tulevasta matka-kohteesta ja ajankohdasta sähköpostitse osoitteella [email protected]

PERHEEN PARHAAKSI – ensimmäinen parisuhdekurssi toukokuussa

Perheen parhaaksi-projekti (perhe pidossa) on Reumaliiton, Diabetesliiton, Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sekä Kataja ry:n RAY:n varoin toteutettava kolmivuotinen hanke pitkäaikaissairaiden lasten perheille, jossa

tavoitteena on tuottaa hyvinvointia ja parantaa jaksamista pitkäaikaissairaiden lasten perheissä vahvistamalla vanhempien parisuhdetta.

Järjestöjen ensimmäinen yhteinen parisuhdekurssi järjestetään 3. – 4.5. Kartanohotelli Olkkolan hovissa Savitaipaleella. Lisätietoja parisuhdekurssista ja sen ohjelmasta löydät yhdistyksen kotisivujen ohella Reumaliiton kotisivuilta www.reumaliitto.fi -> Perheille.

Kurssin virallinen hakuaika on lehden ilmestyessä jo päättynyt, mutta toki voi aina tiedustella mahdollisia peruutuspaikkoja hakuajan päättymisen jälkeenkin.

Jos tämän kurssin hakuaika on mennyt ohitse ja olette kiinnostuneita osallistumaan kurssille jatkossa, kannattaa jo tässä vaiheessa laittaa kalenteriin seuraavan kurssin ajankohta – kurssi tullaan järjestämään 13. – 14.9. Syksyn kurssi tullaan alustavan suunnitelman mukaan järjestämään Keski-Suomen suunnalla. Lisätietoja syksyn kurssista yhdistyksen kotisivuilla sekä Facebookissa.

VUOSIKALENTERI 2015

Olemme suunnittelemassa yhdistyksen viime vuosina julkaisemalle vuosikalenterille

jatkoa vuodelle 2015, joka tulee olemaan yhdistyksen 40-vuotisjuhlavuosi.

Etsimme nyt vuoden 2015 kalenteriin sydänlapsia, -nuoria ja -aikuisia kuvatta-vaksi! Lähetä vapaamuotoinen hakemuk-sesi 31.5.2014 mennessä sähköpostitse osoitteella [email protected]. Hakemuksessa tulee ilmetä kuvat-tavan syntymäaika, yhteystiedot sekä sydänvika. Liitä hakemukseen myös tuore valokuva.

Riippuen hakemusten määrästä, kuvat-tavia voidaan valita myös enemmän kuin 12 kappaletta. Kuvaukseen valituille hen-kilöille ilmoitetaan kuvausten tarkempi ajankohta ja -paikka. Alustavan suunni-telman mukaan ne tullaan järjestämään pääkaupunkiseudulla loppukesästä. Lisä-tietoja saa yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717.

LÄHES PUOLET JÄSENMAKSUISTA YHÄ MAKSAMATTA!

LEHTI 2_2014.indd 32 14.4.2014 15.09


SIRKUS FINLANDIAAN ERIKOISHINNOIN!

Olemme saaneet jälleen neuvoteltua Sirkus Finlandian kanssa erikoishinnat jäsenis-tölle! Koska Sirkus Finlandian kiertue

kattaa hyvin suuren osan paikkakunnista, joissa meillä on jäseniä, on tämä ainutlaatuinen mahdol-lisuus jäsenperheille mennä sirkukseen silloin kun se on lähimpänä ja vieläpä edullisempaan jäsen-hintaan!

Sirkus Finlandian tarkempi kiertueaikataulu on osoitteessa www.sirkusfinlandia.fi/naytokset.

ETU JÄSENKORTILLA!Esittämällä Sydänliiton jäsenkortin, kortinhaltija saa yhden lipun joko B-, C- tai D-katsomoon hintaan 16 euroa. Erikoishinta ei ole voimassa erikois-näytöksissä eikä siihen voi yhdistää muista alen-nuksia. Sydänliiton jäsenkortti lähetetään kaikille jäsenmaksun maksaneille Sydänliiton toimesta. Muut perheenjäsenet saavat joko S-etukorttia tai Veikkauksen korttia esittämällä normaalihintaisista lipuista 3,50 euron alennuksen. Alle 3-vuotiaat pää-sevät nauttimaan sirkusesityksestä sylissä maksutta. Yksittäiset lippuvaraukset tehdään suoraan Sirkus Finlandian omasta varausnumerosta 0600 30006 – erikoishintaisia lippuja ei siis voi ostaa esim. Lip-pupalvelusta. Varausta tehdessä tulee mainita, että kyseessä on Sydänlasten erikoishinta.

VALOKUVIA KAIVATAAN!

Oletko onnistunut vangitsemaan kamerallasi onnistuneita hetkiä? Lähetä niitä meille – parhaimmat

otokset voivat näkyä vaikkapa Sydän-lapset ja -aikuiset -lehden kannessa tai muussa painattamassamme materiaalissa. Voit lähettää kuvia osoitteella Sydän-lapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki. Vaihtoehtoisesti voit laittaa kuvia myös sähköpostitse osoit-teella [email protected]. Sähköisissä kuvissa resoluution tulisi olla vähintään 300 dbi. Kansiksi ajateltujen kuvien tulisi mielellään olla otettuja pys-tysuunnassa. Pitämällä mielessä sääntö: ”mitä suurempi – sen parempi” eli parhaalla mahdollisella tasolla otettuna ja ilman käsittelyjä tai pienennyksiä, takaa otoksien käytön painotöissä. Ja ei kun kuvaamaan!

LIPUT

• Aitiot 28 e/32 e• A-katsomo 25 e/29 e• B-katsomo 24 e/28 e• C-katsomo 22 e/26 e• D-katsomo 16 e/20 e

TOIMISTON KESÄLOMAT

Yhdistyksen toimisto on suljet-tuna 14.7. – 17.8. Pyydämme huomioimaan tuotetilauksia

tehtäessä, että postin kulussa on katkos heinäkuun ajan. Kiireellisissä asioissa lomien aikana voit olla yhtey-dessä yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineeseen p. 044 2727 717 tai sähköpostitse osoitteella [email protected].

SYDÄNLAPSET FACEBOOKISSA!

Yhdistyksen sivut löytyvät nykyisin myös Facebookista osoitteella www.facebook.com/

sydanlapsetjaaikuiset. Lisäksi monilta alueosastoilta löytyy jo tätä nykyä omia, alueellisia ryhmiä tai sivuja. Myös sydännuorille ja -aikuisille löytyy oma sivu osoitteella www.facebook.com/sydannuoretjaaikuiset. Sivusto-jen ja suljettujen keskusteluryhmien kautta saat helposti tiedon yhdistyk-sen ajankohtaisista asioista omalle seinällesi. Tykkää, liity ryhmiin ja pysyt ajantasalla!

Lapset (3 – 12 v.) ja eläkeläiset edullisemmalla hinnalla. S-etukortilla ja Veikkauksen kortilla normaalihintaisista lipuista alennus 3,50 e/kpl. Alle 3-vuotiaat lapset sylissä ilmaiseksi. Näytöksen kesto n. 2h10min.

Tervetuloa nauttimaan huipputaitavista taidonnäytteistä ja sirkuselämyksistä eri-koishintaan!

LEHTI 2_2014.indd 33 14.4.2014 15.09


Sairaan hyvä�Lähes täydellinen� Mulla on suuri� ... näitä paitapainatuksia ja monia muita tuotteita löydät yhdistyksen laajasta tuotevalikoimasta verkkokaupastamme!

Tilaukset: www.sydanlapsetjaaikuiset.fi [email protected]

laajasta tuotevalikoimasta

Valikoimiin tullut naisten ja miesten uusi paitamalli ”Mullon”

Koot S – 5XLLadyfit ja Basic -malliHinta 17 e

Nuortensydänsairaudet

Nu

orten syd

än

saira

ud

etVarhaislapsuuden kardiologinen ja kirurginen hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin komplisoitunut sydänvika. Nämä vaikeaa synnynnäistä sydänvikaa sairastavat potilaat muodostavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänvikaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuistuvilla potilailla voi lääketieteellisten pulmien lisäksi olla muun muassa ammatinvalintaan, kuntoutukseen, sosiaaliturvaan, vakuutuksiin, varusmiespalvelukseen ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden ratkaisemiseksi tarvitaan monesti usean erikoisalan ja ammattiryhmän yhteistyötä.

Tämä kirja on tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitaville lääkäreille ja hoitohenkilöstölle. Teos sopii sekä systemaattiseen opiskeluun että hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Kirjan tavoitteena on tarjota ajantasaista tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään kattavasti myös nuorten aikuisten tärkeimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa.

Nuorten sydänsairaudetKirja tarjoaa tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista.Kirja on pääasiassa tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitavalle hoitohenkilöstölle.Hinta 30 e + postituskulut Tilaukset yhdistyksen kotisivuilta.

YHDISTYKSEN TUOTTEET

Vanha lastensairaala hajoaa käsiin.Lastenklinikan pienet potilaat ja heitä koko sydämellään hoitava huipputaitava henkilökunta tarvitsevat uuden sairaalan heti. Talkoot alkoivat nyt, eivätkä ne lopu ennen kuin uusi sairaala on valmis.

10 €/KK

LAHJOITA 10 €/KKTekstaa SAIRAALAKK numeroon 16499 (10 €/kk)*

*Kuukausilahjoittajana saat joka kuun 2. päivä tekstiviestin, jolla teet 10 € lahjoituksen.

LAHJOITA OMA SUMMATilille: FI93 5541 2820 0199 67, Uusi Lastensairaala tukiyhdistys 2017 ry.

Viitenro: 20170240€

Ker

äysl

up

a: P

OH

A 2

02

0/2

012

/38

90

/24

.1.1

3, U

usi

Las

ten

sair

aala

tu

kiy

hd

isty

s 2

017

ry

Tule mukaan talkoisiin!

LEHTI 2_2014.indd 34 14.4.2014 15.09


Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäi-sesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoit-teenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toiminta-muotoina ovat sopeutumisval-mennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedo-tamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasma-teriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenki-lökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsen-järjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosasto-verkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä.

Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja jäseneksi liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapset-jaaikuiset.fi

Tule mukaan!

HALLITUKSEN JÄ[email protected] tai [email protected]

Puheenjohtaja Timo Peura 040 746 6845 Varapuheenjohtaja Marika Hahtala 040 823 8986 Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Annariikka Ritola 045 630 7336 Petri Tuovinen 040 510 8394 Krista Mannermetsä 045 345 6333 Hanne Talvensaari 040 739 8013 Outi Kurttila 040 050 2080 Paulina Koivuniemi 040 581 2782 Tuija Hartus 040 085 3049 Eero Vatanen 040 536 7878

TUKIHENKILÖTAlastalo Marja 040 556 0705 Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999Dahl Elina 050 400 6362 [email protected] TGA-poika s. 2001Eskelinen Anne 040 529 5813 Williams-oireyhtymäHermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksiJokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aorttaLaine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988Mikkola Kirsti 050 363 0572 [email protected] UVH, poika s. 2008Muurama Satu 050 552 1224 [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998Pallonen Henna 040 582 9822 [email protected] VSD-tyttö s. 2007Partanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001Pesonen Sirpa 050 303 7138 [email protected] VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003Rosberg Noora 040 738 8550 [email protected] borderline HLHS, kaksikammioratkaisu, Nooralla itsellään sydänvikaSeppänen Irja 050 341 9859 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehtySundqvist Malin 040 418 9962 [email protected] Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000Viiri Sami 040 842 2035 [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea [email protected] isomerismi, perna puuttuu

SYDÄNENKELITHasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kkHeimonen Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikonPeura Timo 040 746 6845 [email protected] Mari 050 547 0297 Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk

PITKÄ QTWidberg Marita 040 842 8521 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996

ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖTEtelä-Pohjanmaa Johanna Suokko 0400 326 796 [email protected] Henna Pallonen 040 582 9822 [email protected]ä-Savo Katri Holopainen 040 526 4005 [email protected] Minna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected]äme Jenni Eronkoski 045 113 0706 [email protected] Minna Kuosmanen 040 516 0719 [email protected] Petri Tuovinen 040 510 8394 [email protected] Maarit Räsänen 050 304 9434 [email protected] Mario Leivo 040 416 7967 [email protected] Elina Rummukainen 050 366 8616 [email protected] Maija Kiljo 050 407 4646 [email protected]/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 [email protected] Saara Suihko 044 596 0703 [email protected] Päijät-Häme Kirsi Läderberg 040 579 3794 [email protected] Johanna Tomberg 040 834 3915 [email protected] Tampereen seutu Kirsi Heinäjärvi 044 555 0078 [email protected] Satu Muurama 050 552 1224 [email protected] Mari Hynninnen 044 0888 633 [email protected] Jonna Vilenius [email protected]

JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖTPitkä QT Marja Siltanen-Vatanen 040 762 2542 [email protected]änenkelit Timo Peura 040 746 6845 [email protected], 14 –18-vuotiaat Filiz Bedretdin 050 338 6356 [email protected], yli 18-vuotiaat Aki Huttunen 050 329 7059 [email protected]

TOIMISTOOltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi00620 HELSINKI 09 7527 5276 (fax) www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected]

Toiminnanjohtaja Katja Laine 044 272 7717 Toimistosihteeri Eija Suominen 09 7527 5275 Aluesihteeri Lotta Heikkilä 044 272 7707

YHTEYSTIEDOT

LEHTI 2_2014.indd 35 14.4.2014 15.09

HY72HY72

ILMOITTAUTUMINEN

Ilmoittaudu mukaan oman alueosastosi yhteyshenkilölle – yhteystiedot ovat sivulla 35. Osa alueosastoista on suunnittelemassa yhteiskuljetuksia ja mahdollisuuksien mukaan alueosasto voi tukea mukaan lähteviä perheitä. Kysy siis lisää omalta alueosastoltasi tai yhdistyksen toimistolta! Huomioithan, että sydänlapsille, -nuorille ja -aikuisille tarkoitettuja erikoishinnoiteltuja lippuja on rajoitetusti.

Viimeinen sitova ilmoittautumis-päivä yhteiselle kesäretkelle on 30.6.

MAJOITUS

Yhdistys on neuvotellut edullisemmat majoitushinnat majoitusta tarvitseville perheille Sokos Hotelli Pasilasta sekä Cumulus Olympiasta.

Sokos Hotelli PasilaMaistraatinportti 3, Helsinki– Kahden hengen huone 80 euroa/vrk– lisävuode lapselle 10 euroa/vrk

www.sokoshotels.fi – varauskoodi netissä BSYDAN14Puhelinvarauksissa mainitkaa kiintiötunnus Sydanlapset, p. 020 123 4600.

Cumulus OlympiaLäntinen Brahenkatu 2, Helsinki– Kahden hengen Standard-huone 80 euroa/vrk– Kahden hengen Superior-huone 95 euroa/vrk– lisävuode lapselle 10 euroa/vrk

Varaukset sähköpostitse [email protected] tai puhelimitse, p. 09 69151 kiintiökoodilla Sydänlapset.

Kiintiöhintaisia huoneita on molemmissa hotelleissa rajoite-tusti ja hinta voimassa 1. – 3.8. niin kauan kuin tilaa riittää.

LIPPUJEN HINNAT

• Hupiavain – lapset ja aikuiset 33 e/kpl, sydänlapsi/-nuori/-aikuinen 20 e/kplRannekkeella pääsee rajoituksetta nauttimaan huvipuiston laitteista laitteiden pituus- ja turvarajoitusten mukaisesti. • Tuplahupi – lapset ja aikuiset 41 e/kpl, sydänlapsi/-nuori/-aikuinen 25 e/kplPitää sisällään edellä kuvatun Hupirannek-keen lisäksi sisäänpääsyn Merimaailma Sea-Lifeen.

Alueelle sisäänpääsy on maksuton. Huomi-oithan, että alle 100 cm pituisille lapsille Lin-nanmäellä on tarjota 11 maksutonta laitetta huvitteluun. Ne ovat maksutta asiakkaiden käytössä iästä riippumatta, kuitenkin pituus-rajat huomioiden. Ihan pienille ei siis ranne-ketta välttämättä kannata hankkia!

Lisätietoja Linnanmäen tarjonnasta voit lukea osoitteesta www.linnanmaki.fi

Sydänlapset ja -aikuiset ry valtaa kesän päätteeksi Suomen vanhimman huvipuiston. Järjestämme alueosastojen kanssa yhteistyössä yhteisen kesäretken Helsingin Linnanmäelle

lauantaina 2.8. klo 11. Tapahtuma on tarkoitettu koko jäsenistölle. Linnanmäen 44 huvipuistolaitetta ja Pohjoismaiden laajin laitevalikoima tarjoaa elämyksiä niin

rauhallisemmasta kyydistä nauttiville kuin vauhtia ja jännitystä kaipaaville. Tule mukaan viettämään riemullinen päivä Lintsillä ja tapaamaan muita sydänperheitä eri puolilta Suomea!

ALUEOSASTOJEN YHTEINEN KESÄRETKI LINNANMÄELLE!

KUVAT: LINNANMÄEN ARKISTO

LEHTI 2_2014.indd 36 14.4.2014 15.09

Pitkä QT -oireyhtymä pähkinänkuoressa Tulossa yhteisretki · aurinko – vaikka tuo...

Documents

Transcript of Pitkä QT -oireyhtymä pähkinänkuoressa Tulossa yhteisretki · aurinko – vaikka tuo...