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Claudio AlesPresidente PTEN ItaliaConsigliere UNIAMOePAG Representative ERN Genturis
Pazienti empowered: l’alta formazione per le persone con malattie rare in Europa
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PTEN Italia Associazione Italiana per la Lotta alle PHTS
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Associazione fondata a Marzo del 2013 per volontà di tre famiglie
• Mutazione riguardante il gene oncosoppressore PTEN alta prevalenza tumorale età pediatrica ed adulta
• Nessuna notizia in merito alle PHTS se non alcune pubblicazioni scientifiche datate e tutte in inglese
• Ricerche e Trials Clinici inesistenti• Nessuna cura, nessun trattamento• Unico centro di ricerca Cleveland
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PTEN Clinic – Cleveland – USA (un sogno da realizzare!)
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Primi passi: la costruzione della rete di contesto
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Associazione Amica di TelethonIscrizione ad OrphanetIscrizione al Registro Associazioni ISS CNMRAffiliazione ad Uniamo – Federazione Italiana Malattie RareAffiliazione ad Eurordis – Federazione Europea Malattie Rare
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Le attività…
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Disseminazione informazioni • Sito, Social, articoliCostituzione Comitato Scientifico• Regolamento e costituzioneRete con tutti gli Stakeholders Rare Diseases• Fondamentale il contatto con le altre associazioni
di MR
Mancanza di informazioni, dati e conoscenze
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Partecipazione a Convegni, meeting, workshopPartecipazione a Convention Telethon - Riva del Garda ed
Incontri di PrimaveraPartecipazione a Conferenze (ECRD Eurordis)Scuole e corsi di formazione di UniamoScuole, Meeting, Webinar presso Eurordis
Partecipare alle attività associative regionali, nazionali ed europee è utile per l’associazione per venire a conoscenza degli strumenti per raggiungere più obiettivi possibili.
Partecipazione ad eventi
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Convention Telethon Riva del Garda 2015 / 2017
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Scuole di formazione UNIAMO
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• Rappresentante Regionale
• Codice Etico
• Season School Rare Disease
• HTA
• Monitorare
• ERN - ePAG
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International Summer School Registryand Orphan drugs
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• Scuola Internazionale ISS CNMR
• Utilità di un Registro per MR
• Relatori Europei
• Tavoli di lavoro ed esperienze
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Coinvolgimento in attività Nazionali ed Europee
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• Conoscenza ERN European Reference Network
• Ruolo ePAG Representative.• Importanza dell’ERN nel mondo delle
Malattie Rare
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Meeting ePAG Representatives Eurordis
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• Opportunità di studio e di conoscenze di altri ERN.• Criticità e bisogni nella fase di creazione Infrastruttura ERN• Le comorbidità nelle malattie rare sono tante e tante devono essere le
connessioni fra le reti
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Eurordis Summer School 2017
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• Preparazione preliminare con videolezioni• Quiz su videolezioni e studi argomenti (Clinical Trial,
aspetti etici, farmacovigilanza, EMA, HTA, Research, Registry
• Relatori della scuola di altissimo livello
Workgroups Lezioni plenarie Team work Discussions
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Eurordis Summer School 2017
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Quale utilità porta tanta formazione alla tua Associazione?
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• Conoscenza generale sulle Malattie Rare
• Nozioni settoriali sulle diverse materie
• Coinvolgimento nelle varie attività (Coordinamenti regionali, tavoli tecnici nazionali, ERN)
• Applicazione delle conoscenze acquisite sui singoli aspetti da affrontare (Es. Registri, Linee guida, Trials Clinici etc.)
• Incremento delle relazioni con altre associazioni e con gli stakeholders coinvolti
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… un sogno che inizia a realizzarsi
Inizio collaborazione con PTEN Foundation e con la Cleveland Clinic• Clinical Guidelines• Registry• Research• Clinical Trials
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Grazie per l’attenzione