Menneskelig nær – Faglig sterk

Helhetlig pasientforløp ved Akershus universitetssykehus HF

PASIENTINFORMASJONLUNGEKREFT

2=

Hva er lungekreft?Pakkeforløp

Hvordan får du diagnosen?InformasjonssamtalenHvilken behandling kan du få?Hvilken oppfølging får du?Hva skjer hvis du må legges inn på sykehuset?Hvordan leve best mulig med lungekreft?

Følesesmessige reaksjonerFysisk aktivitetErnæring

Lindrende behandlingKontaktpersoner

Innhold

S 4

4

5

Lungekreft er ondartede svulster som oppstår i lungene eller luftveiene. Hvert år er det ca. 2700 personer som får sykdommen. Litt flere kvinner enn menn. Røyking er den største risikofaktoren generelt, men yrkesrelatert er det asbest.

Det finnes to hovedgrupper av lungekreft, småcellet og ikke-småcellet. De fleste får ikke-småcellet lungekreft.

Hva er lungekreft ?

SymptomeneSymptomene varierer etter hvor i lungene svulsten ligger, hvor stor den er, og om den har vokst inn i andre organer eller har spredd seg.

Symptomene kan være:•langvarig hoste•gjentatte lungebetennelser•blodig oppspytt•brystsmerter•pusteproblemer•nylig oppstått heshet

Har du noen av disse symptomene, må du snakke med fastlegen din. Kan det være mistanke om lungekreft, blir det tatt røntgenbilder av lungene dine. Hvis bildene styrker mistanken, blir du henvist til utredning på sykehus.

Pakkeforløp lungekreftPasienter med lungekreft vil som oftestkunne starte behandling innen 35 til 42 kalenderdager fra sykehuset har mottatthenvisningen. For noen vil det på grunn av medisinske forhold ta lenger tid.

Legen din skal informere deg om hva dukan forvente, og gi mer informasjon omditt forløp.Du finner mer informasjon på:Helsenorge.no/lungekreft

Pakkeforløp lungekreft

KontaktinformasjonForløpskoordinator Tlf.: 6796 9951 Hverdager 08.00-15.30 Avdeling for lungesykdommer Poliklinikk Tlf.: 6796 2700

6

Hvordan får du diagnosen?Slik er utredningsprosessenEt par dager etter at vi har fått henvisningen din, får du en telefon fra forløpskoordinatoren vår som bekrefter at henvisningen er kommet og forteller hva som skjer de nærmeste dagene. Deretter får du time hos utredningsenheten på lungeavdelingen. Dette er en dagpost, her møter du lungeleger, sykepleiere, kreftsykepleiere og forløpskoordinatorer.

Utredningstiden varierer fra person til person, avhengig av antall undersøkelser. I disse dagene reiser du til og fra sykehuset. Er du i dårlig form, kan det hende du blir innlagt i denne tiden.

Målet med utredningen er:1. slå fast om du har lungekreft eller ikke2. finne ut hvor stor svulsten er og om det er spredning3.bestemme den medisinske tilstanden din og finne den beste behandlingen

7

Her er en oversikt over de mest aktuelle undersøkelsene du må igjennom når du utredes:•Røntgenbilde av lungene. Dette er en vanlig undersøkelse for å finne ut om det er lungekreft eller ikke.•CT-undersøkelse. Der undersøker vi bryst og mage og får nøyaktige bilder av organer hvor det kan være spredning. •Klinisk undersøkelse. Vi undersøker hjerte/lunge/mage og lymfeknuter, sjekker hjerterytme (EKG), tar blodprøver og måler lungekapasitet (pusteprøver – spirometri). •Bronkoskopi. En tynn slange med lys inspiserer bronkiene og slimhinnene. Vi kan også ta vevsprøver (biopsi) fra slimhinnen eller skylleprøve med saltvann. •Nålebiopsi (vevsprøve) og finnålsaspirasjon (celleprøve) gjennom huden. Vi kan gjøre det mens du er under gjennomlysning, CT-veiledet eller ultralydveiledet. •EBUS (endoskopisk bronkial ultralyd). Hvis det er forstørrede lymfeknuter i brystkassen, gjør vi en nåleprøveundersøkelse ved hjelp av bronkoskop som også har ultralyd. •PET/CT gjøres i en CT-maskin, med kontrastmiddel i blodet. Målet er å se om det er spredning for eksempel til lymfeknutene. •Mediastinoskopi gjør vi for å finne ut hvilket stadium sykdommen er i, altså hvor mye den har spredt seg. Det tas vevsprøver av lymfeknuter.

Det vil bli vurdert underveis i utredningen hvilke undersøkelser som er aktuelle for deg. Hvis du har lungekreft er det viktig å lokalisere svulsten, anslå størrelse, hvilken type, om den har spredt seg til andre steder i kroppen.

InformasjonssamtalenForløpskoordinatoren er kontaktpersonen din gjennom hele utredningen. Når den er ferdig og legene har vurdert resultatene, blir du invitert til en informasjonssamtale. Her får du et helhetlig bilde av helsetilstanden din. Du får vite resultatene av prøvene og hvis du har lungekreft, går vi gjennom behandlingsopplegget som vil være aktuelt for deg. Det er satt av god tid og både lege og sykepleier deltar i samtalen.

8

Til denne samtalen er det en fordel om du tar med deg en pårørende. Det kan være mye informasjon å ta til seg, mye å huske og kanskje trenger du også noen å støtte deg til. Hvis du får beskjed om at du har lungekreft, kan det komme mange følelsesmessige reaksjoner. Det er helt normalt og vi skal hjelpe deg så godt vi kan. Ønsker du det, går sykepleieren gjennom det hele en gang til etterpå sammen med deg.

9

Hvilken behandling kan jeg få?Operasjon, strålebehandling eller cellegift-behandling er vanlig ved lungekreft. Hva som passer best, er avhengig av hvilket stadium kreften er i, hvilken vevstype kreften har og hvordan helsetilstanden din er. Det kan også være at du får en kombinasjon av flere behandlinger. Hvilken behandling du skal ha, bestemmer legen og du i fellesskap. Avhengig av hvor langt kreften er kommet, kan behandlingen ha ulike mål. Er kreften begrenset, kan målet være å kurere den. Er kreften kommet lenger, kan målet være å redusere svulsten og begrense videre spredning.

Noen av behandlingene er ganske krevende. Da vurderer vi om behandlingen vil gi deg flere plager enn om vi ikke behandler. Velger vi å ikke behandle, gir vi i stedet midler som letter symptomene, for eksempel næringstilskudd, smertestillende, kvalmestillende, hostedempende etc.

10

Operasjon

11

Det er bare 20-25 % av pasientene med lungekreft som kan opereres med mål om å bli helt friske. I tillegg må du være medisinsk egnet for operasjon. Har du for eksempel en hjertesykdom, er det usikkert om du kan opereres. Hvor svulsten ligger er også viktig. Blir det bestemt at du skal opereres, får du dato for operasjonen under informasjonssamtalen. Operasjonen blir gjennomført på Avdeling for kar/thorax i kirurgisk divisjon. Du får også god informasjon om det som skal skje på denne avdelingen. Noen dager etter operasjonen blir du flyttet til lungemedisinsk sengepost S404/304, og her blir du helt til du blir skrevet ut, vanligvis ca. en uke etter operasjonen. Før du skal reise, har du en utreisesamtale med oss, du får med deg et skriv med praktisk informasjon hjem. Vil du lese informasjonsskrivet, trykk her. (LINK) Det kan vise seg under operasjonen at svulsten ikke lar seg fjerne helt likevel. Da vil du kunne trenge cellegift og kanskje også stråling etterpå. Noen ganger ønsker vi å behandle deg med cellegift og stråling før operasjonen for å forsøke å redusere størrelsen på svulsten og hindre at den vokser, slik at det er mulig å fjerne den med operasjon.

RøykingHvis du skal opereres for lungekreft, anbefaler vi at du slutter å røyke. Det reduserer risikoen for komplikasjoner under og etter operasjonen og vil bidra til raskere restituering. Trenger du hjelp til å slutte? Her er noen nyttige adresser. Røyketelefonen tlf. 800 400 85www.Slutta.no (Helsedirektoratet)Brosjyrer fra apotekeneRøykeavvenningsgruppe på FrisklivssentralerFastlegenRøykesluttkurs på Ahus (kveldstid) tlf. 67 96 89 55

Les mer om praktisk informasjon for deg som skal legges inn på sykehuset Trykk her

12

CellegiftSmåcellet lungekreft deles inn i kategoriene begrenset/utbredt sykdom og dette avgjør den videre behandlingen. Cellegift kombinert med strålebehandling er den vanligste behandlingen for denne krefttypen. (Her gis det også forebyggende strålebehandling mot hjernen.) Etter behandlingen går svulsten normalt tilbake, men det er vanlig med tilbakefall de nærmeste årene. Nyere typer cellegift gir lengre overlevelse og færre plager. Cellegiftbehandling får du på onkologisk poli-klinikk, Ahus eller Ski sykehus. Du får tidspunktet for første time på informasjonssamtalen. I brosjyren «Pasientens bok» finner du viktig og nyttig informasjon.

Les mer om dette Trykk her.

Har du ikke-småcellet lungekreft som har begrenset utbredelse, men som ikke kan opereres, kan det være mulighet for helbredende strålebehandling. Den får du enten i mindre doser over 6-7 uker (fraksjonert behandling), eller du får stereotaktisk strålebehandling med 3-8 behandlinger over 1-2 uker. Noen ganger blir den kombinert med cellegiftbehandling. Strålebehandling brukes også for å lindre symptomer hvis kreften er utbredt, særlig ved smerter, blodig oppspytt, ved store svulster som klemmer på nerver, eller svulster som tetter bronkiene eller blodårer. Strålebehandlingen foregår på Oslo universitetssykehus.

Les mer om dette Trykk her.

Strålebehandling

Når det er spredningHar du lungekreft med spredning, får du lindrende behandling med stråling eller cellegift og tett oppfølging.

Symptomrettet behandlingLungekreft gir deg gjerne symptomer fra luftveiene. De kan komme av svulsten, infeksjoner eller fra en underliggende lungesykdom. Stoffskiftet forandrer seg også, og gjør at mange går kraftig ned i vekt, slik at det er viktig å få i seg nok næring.

Smertestillende legemidler i kombinasjon med strålebehandling og cellegift kan være alternativer for å holde deg smertefri. Det fungerer vanligvis godt. Kvalme og oppkast gis det kvalmestillende midler mot.

8

Hvordan blir du fulgt opp?Oppfølgingen varierer alt etter hvilken behandling du har fått. Uansett hvilken behandling du har fått vil du bli fulgt opp på sykehuset. Oppfølgingen vil bestå av en klinisk undersøkelse hos lungelege på lungepoliklinikken og røntgen undersøkelser. Det skal være lav terskel for å kontakte legen hvis du opplever nye symptomer, og du vil raskt bli tatt inn til ny vurdering.

15

Oppfølging fra kreftsykepleierenPå lungeavdelingen har vi et tilbud til lungekreftpasientene våre som vi kaller Kontaktsykepleier til lungekreftpasienter. Det er for at du skal ha et ankerfeste på sykehuset, som også kan gi trygghet både for deg og dine nærmeste. Kontaktsykepleieren møter du vanligvis første gang på informasjonssamtalen. Kan ikke kontaktsykepleieren være med da, ringer hun eller han en av de nærmeste dagene.

Når du har fått en alvorlig diagnose, dukker det opp mange spørsmål. Kanskje blir det også problemer i sykdomsprosessen du trenger hjelp til. Kontaktsykepleieren er der og gir råd og veiledning samt formidler behovet ditt videre til rette instans.

Andre instanser kan være:•sosionomtjenesten •fysioterapiavdelingen•prestetjenesten•palliativt team

Eller det kan være tjenester i kommunen:•kreftkoordinator•hjemmesykepleie•hjemmehjelp

Du treffer oss på telefon 67 96 27 10 fra mandag til fredag, mellom kl. 8 og 16. Hvis ingen er tilstede kan du legge igjen en beskjed på telefonsvarer så blir du ringt opp senere.

16

Hva skjer hvis jeg blir innlagt på sykehuset?Hvis sykdommen utvikler seg, kan det komme situasjoner som gjør at du må legges inn på sykehuset. Det kan være: •Nedsatt allmenntilstand på grunn av for eksempel feber, infeksjon, anemi eller underernæring. •Komplikasjoner etter kirurgi, stråling og cellegift. •Smerter på grunn av sykdomsutviklingen.•Tungpustethet for eksempel pga. vann i lungene, eller avklemte luftveier .•Avklemte sentrale blodkar (vena cava superior syndrom) •Svulster som kan skade ryggmargen (truende tverrsnittlesjoner) Det er fastlegen eller legevakten som ber om innleggelse.

Her får du mer praktisk informasjon (trykk)Velkomstbrosjyre (link til velkomstbrosjyren for sengeposten)

Utskriving og hjemreiseSkulle du ha behov for hjelp hjemme kartlegger vi dette sammen med deg og dine pårørende og evt kommunehelsetjenesten der du bor mens du ligger inne. Deretter sender vi melding til kommunen, som så bestemmer hvilke tjenester du får. Lungelegen avgjør også om du skal tilbake på kontroll, eller om du fortsetter den oppfølgingen som allerede er planlagt. Kontaktsykepleieren følger deg også opp, hvis du ønsker det. Mange kommuner har også egne kreftsykepleiere eller –koordinatorer som du kan ta kontakt med.

RehabiliteringPrivate rehabiliteringsinstitusjoner Oversikt over private rehabiliteringsinstitusjoner som Helse Sør-Øst RHF har avtale med. http://www.helse-sorost.no/pasient/rehabilitering/rehabiliteringstilbudMontebellosenteret Dette er en nasjonal helseinstitusjon for kreftpasienter og deres pårørende. Formålet er å gi hjelp til livsmestring.

Tilbud om oppfølging og kurs http://www.lungekreftforeningen.no/

11

18

Hvordan leve best mulig med lungekreft?Følelsesreaksjoner hos deg som er sykÅ få vite at du har kreft, er et sjokk, og du kan få mange ulike reaksjoner.

Noen føler uro og redsel, andre opplever en slags følelse av uvirkelighet i den første tiden. Vanligvis demper disse følelsene seg når du kommer i gang med behandlingen.Også andre følelser som sinne, frustrasjon, fortvilelse, bitterhet og sorg hører med i registeret, både for deg som er pasient og for de pårørende. Det er naturlig at sorgen kommer og går. Noen dager er bedre enn andre. Hvordan vi kommer gjennom det, er også forskjellig. Noen vil kjenne på tanker og følelser, noen vil snakke, mens andre vil være alene.

Når barn og unge blir pårørende Å få kreft samtidig som du har ansvar og omsorg for barn og unge, er en ekstra påkjenning. Du vil bekymre deg for barna og hvordan de vil klare seg. Da kan det være godt å vite at de aller fleste takler det godt. I dag vet vi at det er viktig å inkludere barn og unge helt fra begynnelsen. Å vite gir trygghet midt i det utrygge. Det blir lettere å snakke sammen og det blir færre misforståelser. Det er viktig at de får informasjon som er tilpasset alderen og modenheten deres. Alvorlig sykdom betyr store forandringer i livene deres. Hverdagen blir preget av engstelse og bekymring, ofte i lang tid fremover. En kreftdiagnose er både et stort sjokk og en krise for hele familien. Det vil prege hverdagen på mange praktiske områder som for eksempel hverdagslogistikk og økonomi. Det er naturlig at de ønsker å vite hva som foregår. Å bli holdt utenfor kan være skummelt og gi liv til skremselsbilder som er helt ut av proporsjoner. Å være delaktig er å være inkludert.

Når du kommer inn til utredning vil du bli spurt om du har barn under 18 år som pårørende.

Følelsesreaksjoner hos deg som er pårørende Vi reagerer forskjellig som pårørende. Vær også tolerant med deg selv. Det er avhengig av personlighet og erfaring, men også av hvor du er i livet og hvor gammel du er. I tillegg til sorg og fortvilelse, kan du føle både sinne og frykt. Men det er også vanlig å kjenne dyp frustrasjon over ikke å kunne hjelpe så mye som du gjerne ønsker, over å ikke strekke til. Følelsen av å bli usynlig kan også dukke opp i denne fasen. All omtanke blir rettet mot den som er syk. Det er fort gjort å føle seg neglisjert og oversett. Å være åpen om hvordan du har det, kan gjøre godt. Sett ord på det du føler, og del det med andre. Da er det også lettere å hjelpe deg, både for helsepersonellet, men også for venner og familie. Sørg for å ha andre ting å tenke på. Å gå på jobb eller skole, drive med hobbyer eller annet som gir deg glede dette kan flytte oppmerksomheten til noe positivt.

Tenk over:

•Hva gir deg krefter?•Hva tapper deg for krefter?•Har du behov for sykemelding?

Det er fint om du som er pårørende blir med på det første møtet med sykehuset, selv om du ikke er spesielt nevnt i innkallingsbrevet. Når den som er syk har samtykket til det, kan du få alle opplysninger om helsetilstanden og behandlingen gjennom hele behandlingsprosessen. At alle får informasjon samtidig helt fra starten, gjør det lettere å være åpne med hverandre, og det skaper fortrolighet og trygghet. Spør hvis det er noe du lurer på. Vær aktiv i møtet. Det får alle glede av. En sykdomsperiode kan vare lenge, fra måneder til år, og det sier seg selv at det er viktig å be om hjelp og avlastning. Tenk gjennom:

•Hvem kan hjelpe deg praktisk?•Hvem ønsker du å snakke med?•Hvem er god til å lytte?•Hvem kan gi deg informasjon om sykdommen, rettigheter og muligheter?

17

Fysisk aktivitetDet er bra for deg å være i fysisk aktivitet både under og etter kreftbehandlingen. Å bruke kroppen kan gi deg bedre livskvalitet og mindre tretthet og ubehag. Det kan også redusere bivirkningene som kommer av kreften og behandlingen. Fysisk aktivitet er et vidt begrep. Det er alt fra å gjøre husarbeid og hente posten til å gå fjellturer og drive konkurranseidrett og systematisk trening. Hva som passer for deg er avhengig av den generelle helsetilstanden din. Det er lett å bli passiv når du er alvorlig syk. Den fysiske formen er derfor gjerne dårligere enn før og i lange perioder har du kanskje vært nødt til å ta det med ro. Å komme i gang med fysisk aktivitet er derfor et godt bidrag til:•å få mer energi, overskudd og et styrket selvbilde•å begrense tap av muskelstyrke og få bedre kondisjon•å redusere bivirkninger som kvalme og tretthet•å dempe symptomer på stress•å sove bedre •å holde vekten stabil•å bedre immunforsvaret og redusere risikoen for infeksjoner etter behandlingen

Hvor mye kan du være i aktivitet? Det finnes ingen fasit. Det er kroppen din som bestemmer hvor mye du tåler. Det handler om å finne sine egne grenser. Fysisk aktivitet under behandlingen. Snakk med legen din om hva du kan gjøre. Moderne kreftbehandling er helt individuelt tilpasset, så det vil være avhengig av behandlingen du får og hvilken fase du er i sykdomsforløpet. Legen vil be deg være forsiktig hvis du har:svekket immunforsvar•infeksjon•lav blodprosent•spredning til skjelettet•blødningsrisiko•har en generell sykdomsfølelse i kroppen Fysisk aktivitet etter behandlingen. Klarer du å få fysisk aktivitet inn i hverdagen etter at behandlingen er over, er det flott. Målet er at du skal få tilbake styrke og komme i bedre form. Selv små forandringer i aktivitetsnivået, kan gi merkbar effekt. I hjemkommunen din kan det også være frisklivssentraler, lokale turgrupper og idrettslag som har tilbud som kan passe for deg.

9

22

ErnæringKreftbehandlingen bryter ned både friske og syke celler, så du må gi kroppen tilstrekkelig og riktig tilførsel av næring. Spis og drikk det du har lyst på. Husk at sultfølelsen kanskje ikke er så sterk som den var. Pass på hovedmåltidene, ta flere mellommåltider og prøv gjerne næringsdrikker innimellom. Når kroppen får nok energi, vil den tåle behandlingen bedre. Følg de norske anbefalingene for et godt kosthold. Sliter du med å få i deg nok næring? Be om hjelp til å sette sammen kostholdet hos lege, sykepleier eller klinisk ernæringsfysiolog.

Vekttap og svekket muskelstyrke. Det er vanlig å gå ned i vekt, og dermed også å miste muskelstyrke. Energirik mat med mye fett og sukker kan hjelpe deg å få vekten opp igjen. Du kan prøve dette:•Velg standard- eller helfete produkter.•Tilsett ost og fløte i potetmos, supper, sauser og eggerøre.•Bruk majones og dressing på smørbrød og i salater.•Bruk ekstra smør eller margarin.•Bruk litt ekstra honning og syltetøy.•Velg næringsrike drikker som smoothies, fruktjuice, milkshake, kakao og ferdigblandede drikker.•Spis to proteinrike måltider om dagen (kjøtt, fisk, egg, melk, erter, bønner, linser eller nøtter. NæringsdrikkerEn næringsdrikk kan være et fint ekstramåltid, fordi det gjerne er lettere å drikke enn å spise. Du kan kjøpe disse drikkene på apoteket. Legen din kan skrive ut en blå resept. Du kan også lage næringsdrikker hjemme.

Vil du vite mer om næringsdrikker, trykk (her).

22

Lindrende behandling.

Lindrende behandling, også kalt palliativ behandling, er å gi best mulig symptomlindring, pleie, omsorg og livskvalitet for pasienter med en uhelbredelig sykdom. I denne fasen av behandlingen er det lindring av smerter og andre plagsomme symptomer som står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske problemer, sosiale problemer og åndelige og eksistensielle behov. Målet er at pasienten og de pårørende skal ha best mulig livskvalitet. Palliativ enhetVed Ahus er det en palliativ enhet bestående av lege, anestesilege, sykepleiere, sosionom, fysioterapeut. Henvisning til palliativ enhet må skje via legen på sengepost eller fra fastlegen din. Det er ingen faste kriterier enn at pasienten er i en palliativ fase. De ønsker å bli kontaktet tidlig for å få til en best mulig oppfølging for pasienten.

Kommunal hjelpI de fleste kommuner finnes det kreftsykepleier/kreftkoordinator. Vi setter deg i kontakt med denne personen i kommunen, dersom det er ønskelig.På Kreftforeningen sin nettside ligger det en oversikt over alle kreftkoordinatorer i kommunene. Link: www.kreftforeningen.no.

Menneskelig nær – Faglig sterk

Kilder.

Hentet fra kreftforeningenHentet fra Norsk lungecancergruppe.Hentet fra onkolex /kreftlex LHL Retningslinjer Helsedirektoratet

Du kan lese mer om lungekreft gå inn på www.ahus.no (trykk på pasientforløp og lungekreft pasientforløp)

Publisert februar 2015. Kontaktperson: Eva Engen eva.engen@ahus.noAvdeling for lungesykdommerAkershus universitetssykehus HF