LA EPILEPSIA EN LOS NINOS

EL PAPEL

DEL MAESTRO

Epilepsia es un término médico que se refiere aun trastorno del cerebro caracterizado por ataquesrecurrentes. Hay muchos tipos de ataques, entre ellos:

• Convulsiones o caídas súbitas.

• Episodios breves pero frecuentes de mirar al vacío.

• Distorsiones del ambiente que rodea al niño,que son invisibles para los demás.

• Comportamiento aturdido, casi como entrance, durante el cual la conciencia del niñoestá suspendida y su memoria no funciona.

Aunque los ataques pueden variar, mucho en lamanera como se presentan o se sienten, todos soncausados por lo mismo: un cambio pasajero en lamanera en que las células cerebrales controlan laconciencia de las cosas y los movimientos corporales.

Más de 300,000 niños y adolescentes en tos EstadosUnidos tienen epilepsia, una condición conocida comotrastornos convulsivos.

Este panfleto está destinado a ofrecer al público en general,información básica sobre la epilepsia. No está destinado niconstituye un consejo médico. Se advierte a los lectores queno cambien sus programas médicos ni sus actividadesdiarias basándose en esta información, sin consultar antes aun médico.

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Manejo: Verifique que el niño no haya perdidoalguna parte importante de la lección.

Los ataques parciales simples se limitan a unazona del cerebro. No se pierde el sentido, aunque elniño tal vez no pueda controlar los movimientoscorporales. Los sentidos pueden sufrir distorsionesdurante el ataque, de modo que el niño ve, oye,huele o tiene sentimientos que no son reales.

Manejo: Si el niño está confuso o atemorizado,proporciónele consuelo y apoyo.

Los ataques parciales complejos (previamenteconocidos como epilepsia psicomotriz o del lóbulotemporal) producen una variedad de comporta -mientos automáticos en los cuales el estado deconsciencia se ha perdido o esta apagado. El niñopuede pararse y caminar, no responder a lasinstrucciones o responder en forma inadecuada,puede luchar si se le sujeta, murmurar o golpear unpupitre en forma sin sentido o indirecta. Tal vezpresente aspecto de sonámbulo o de una personadrogada. Algunos niños presentan terror como partedel ataque y tal vez traten de dejar el aula.

Este tipo de ataque normalmente dura uno odos minutos solamente, pero la confusión posteriorpuede ser mayor. El niño no recordará lo que hizodurante el ataque. Sus acciones no habrán estadobajo su control.

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Muchas lesiones o enfermedades físicas puedencausar un ataque individual en un niño. Sin embargo,un solo ataque no es epilepsia. La epilepsia significaataques recurrentes.

Actualmente,gracias al tratamientoregular conmedicamentos paraprevenir los ataques,muchos niños conepilepsia sufren estosepisodios con poca oninguna frecuencia, ypueden participarplenamente en lasactividades escolares.

No obstante, los niños que todavía tienen ataquespueden enfrentarse con problemas en la escuela, queincluyen aislamiento de otros estudiantes, pocaautoestima y un nivel más bajo de éxito escolar.

Afortunadamente, muchos de estos problemaspueden vencerse o prevenirse mediante laintervención apropiada de un miembro del personalescolar bien informado, particularmente el maestroprincipal y la enfermera de la escuela.

Como se indicó antes, la epilepsia causa ataquesque varían drásticamente en cuanto a su aspecto,efecto sobre el niño y el tipo de manejo que necesitan.

Los ataques de ausencia (previamente conocidacomo petit mal) causan una pérdida momentánea dela conciencia de los alrededores, algunas vecesasociada con movimientos de la cara, como parpadeo,o movimientos de los brazos. Estos episodios puedenser frecuentes y se diferencian de la ensoñación por elhecho de que interrumpen las actividades enprogreso. El niño vuelve inmediatamente a unaconciencia plena después de uno de estos episodios.

MANEJO DE LOS ATAQUES

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Manejo: Si un niño presenta un episodio deeste tipo y parece estar aturdido y ajeno a lo que lerodea.

El maestro puede tomarle suavemente el brazo(si está fuera de su asiento), hablarle con calma yguiarle cuidadosamente de vuelta a su asiento. Nodebe agarrarlo o hablar en voz muy alta. Si el niñoresiste, asegúrese de que no corra ningún peligro. Siel niño está sentado, ignore el comportamientoautomático, pero haga que se quede en el aula hastaque recobre el sentido por completo. Siposteriormente parece estar confuso ayúdele areorientarse.

Los ataques tónico clónicos generalizados(previamente llamados gran mal son convulsiones enque el cuerpo se pone rígido o presenta espasmos; elniño puede dar un grito, caer inconsciente y luegocontinuar los movimientos de sacudidas masivas. Talvez pierda el control de la vejiga y los intestinos. Losataques normalmente duran de uno a dos minutos. Larespiración es superficial o hasta puede detenersebrevemente, pero se resume cuando los movimientosespasmódicos concluyen. El niño puede estar confuso,cansado o agresivo a medida que recobra el sentido.

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Manejo: Los primeros auxilios para un ataqueconvulsivo protegen al niño contra las lesionesmientras el ataque prosigue hasta su culminación.

El ataque en si desencadena mecanismos en elcerebro para concluir sin causar daños. Cuandoocurre este tipo de ataque, el maestro debe:

• Mantenerse calmado. Tranquilizar a los otrosniños, diciéndoles que el niño se pondrá bienen un minute.

• Ayudar suavemente al niño para llegar al sueloy despejar el área que le rodea de cualquiercosa que pudiera lastimarle.

• Ponerle algo plano y suave (por ejemplo unachaqueta doblada) debajo de la cabeza para queno se golpee contra el piso cuando el cuerposufre los espasmos.

• Darle vuelta suavemente hacia un lado. Esto lemantiene abiertas las vías respiratorias ypermite que cualquier líquido presente en laboca sea evacuado sin peligros. NO trate deabrirle la boca a la fuerza. NO trate de sujetarlela lengua. NO le ponga nada en la boca. NOsujete sus movimientos.

• Cuando los movimientos espasmódicosterminan, deje que el niño descanse hasta quevuelva a recobrar completamente el sentido.

• La respiración puede haber sido superficial

durante el ataque y hasta puede haberse detenidobrevemente. Esto le dará una tonalidad azulada alos labios y la piel del niño que se corrigenaturalmente cuando termina el ataque. En elcaso improbable de que la respiración no sereanude, examínele las vías respiratoriasbuscando obstrucciones. Raras veces es necesarioproporcionar respiración artificial.

Algunos niños se recobran rápidamente despuésde este tipo de ataque, otros necesitan más tiempo.Per lo general se aconseja dar un periodo breve dedescanso, dependiendo del grado de alerta del niñodespués del ataque.

Sin embargo, si el niño puede permanecerposteriormente en el aula, se le debe alentar a hacerlo.El permanecer en el aula (o volver tan pronto comosea posible) le permite continuar participando en laactividad de la clase y presenta menos dificultadespsicológicas para el niño. Naturalmente, si ha perdidoel control de la vejiga o los intestinos, debepermitírsele que vaya primero al cuarto de baño. Uncambio de ropa, mantenido en el cuarto deenfermería o en la oficina del director, reducir lavergüenza en caso de que haya ocurrido esto.

Si un niño tiene ataques frecuentes, el manejo delos mismos puede volverse una rutina una vez que el

maestro y los compañeritossepan que es lo que puedenesperar. Uno o dos de los niñospueden ser asignados a ayudarmientras los otros siguenhaciendo su trabajo.

Otros ataques generalizados (acinéticos, atónicos,mioclónicos) producen cambios súbitos en el tonomuscular que pueden causar que el niño se caigaabruptamente o sacuda todo el cuerpo. Un niño coneste tipo de ataque tal vez necesite usar un casco paraprotegerse la cabeza. Estos ataques son más difícilesde controlar que algunos de los otros y, en algunoscasos, pueden asociarse con un cierto grado dedemora en el desarrollo.

Manejo: Debe ayudarse al niño a levantarse.

El maestro debe examinarlo para ver si se halesionado debido a la caída, tranquilizarlo y se ledebe permitir que se siente tranquilamente hasta quese haya recobrado totalmente.

El ataque convulsivo común en un niño que tieneepilepsia no es una emergencia médica. Normalmentese resuelve sin problemas. No requiere atenciónmédica inmediata a menos que:

• Un niño presente un ataque sin haberantecedentes conocidos de epilepsia. Algúnotro problema médico podría estar causando elataque y tal vez fuese necesario el tratamientode emergencia de ese problema.

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• No recobra el sentido después de concluir el ataque.

• Comienza un segundo ataque poco después del primero sin que el niño haya recobrado elsentido después del primero.

• El ataque no muestra signos de resolversedespués de 5 minutos.

Si un niño tiene antecedentes de ataquesprolongados, elmédico tal vez leprescriba un“medicamento derescate” en unaforma que puedaser usada en laescuela por unadulto capacitado,para llevar el ataquea su conclusión.

Si un niño segolpea la cabeza confuerza, sea durante

el ataque o inmediatamente antes de que se inicie,uno o más de los signos siguientes indican lanecesidad de atención médica inmediata:

• Dificultad para despertar después de veinteminutos.

• Vómitos.

• Quejas de dificultades con la vista.

• Dolor de cabeza persistente después de uncorto periodo de descanso.

• Pérdida del sentido sin signos de responder.

• Dilatación de las pupilas de los ojos, o pupilas dediferentes tamaños. Si ocurre un ataque mientrasesta nadando y hay cualquier posibilidad de queel niño haya ingerido grandes cantidades de agua,debe ser examinado por un médico tan prontocomo se pueda aunque parezca que se ha recobrado completamente.

Cuando ocurre un episodio de comportamientoautomático o una convulsión en la sala de clase, laclase entera es afectada.

Las características extrañas de comportamientoinusitado o la brusquedad drástica de un ataquepueden asustar a los otros niños.

Pueden tener terror por el bienestar del niñoafectado. Es probable que estén alterados al ver unaenfermedad en apariencia grave en alguien queparecía tan sano como ellos solo unos pocosmomentos antes y, por consiguiente, pueden sentirsevulnerables personalmente.

Cuando esto ocurre, los niños necesitan recibirinformación real adecuada para su edad. Necesitanser tranquilizados en el sentido de que lo que hapasado no representa un peligro para ellos ni para elniño que tuvo el ataque.

A menos que esto se maneje en forma apropiada,el temor generado par el acontecimiento puedetraducirse en terror al niño que presentó el ataque.

Este tipo de progresión puede causar que el niñocon el ataque sea aislado, molestado o ambos.

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COMO AYUDAR A QUE

LOS NINOS ENTIENDAN

Cuando el maestro o la enfermera de la escuelaexplica a los otros niños lo que ha ocurrido,responde a sus preguntas y les da oportunidad demanifestar como se sienten sobre lo que ha ocurrido,se puede reducir el impacto real del ataque. Estaconversación debe ocurrir tan pronto como seaposible después del ataque.

El niño que tuvo el ataque debe ser informado deque se planifica tal conversación y permitírsele quedecida si desea ser incluido en la misma. Si el niñodecide no estar presente cuando se hable sobre laepilepsia o si no es posible que este presente, debe serinformado posteriormente acerca de lo que se dijo.

Durante la conversación en la clase, el maestro ola enfermera de la escuela debe describir, en primerlugar, que es lo que ha causado el ataque, y luegoinvitar a los niños a que hagan preguntas y expresensus sentimientos acerca de lo que ha pasado.

Puntos claves que se debe tratar que los niñosentiendan:

• Lo que le pasó al niño se llama un ataque.

• Ocurrió porque, por uno o dos minutos, elcerebro del niño deja de trabajar en formaapropiada y envío mensajes mixtos al resto del cuerpo. Ahora que el ataque ha terminado,su cerebro y su cuerpo están trabajando biennuevamente.

• El sufrir ataques, forma parte de una condiciónllamada epilepsia, que aqueja a algunos niños.

• La epilepsia no es una enfermedad que puedacontagiarse a otros niños.

• Los niños que la presentan toman medicinapara evitar los ataques pero, algunas veces,estos ocurren de cualquier manera.

• Los ataques terminan por si mismos, pero esbueno saber que pasos de ayuda mantendrán alniño seguro mientras ocurre el ataque.

Si el ataque fue una convulsión, el maestro debedestacar que el niño no está en peligro, aunqueparezca que lo esté. Si el ataque causó uncomportamiento insólito, debe destacarse que lo queocurrió no quiere decir que el niño esté “loco”.

Si está presente el niño con epilepsia, el o ellapuede participar en la conversación y se puedenhacer preguntas como:

• (Al niño): ¿Puedes explicarnos cómo te sientescuando tiene un ataque?

• (A la clase): ¿Puede alguien decirnos como sesentirían si tuviesen un ataque? ¿Qué querríanque hicieran los otros niños?

• (A todos): ¿Cual es la parte más importantepara ayudar a alguien que presenta un ataque?

• (Respuesta): Mantenerlo seguro y ser un buenamigo cuando ha terminado.

Aunque el niño no pueda estar presente durantela conversación, se pueden destacar puntos similares,para alentar la comprensión y aceptación cuandovuelva a la clase.

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Muchos niñoscon epilepsia logranun control completode sus ataques conel use regular demedicamentos parasu prevención. Estosmedica mentos talvez deban tomarsedurante el díaescolar.

El éxito deltratamientodepende demantener unaconcentraciónpareja delmedicamento en la

sangre del niño, en todo momento, de modo que esimportante no olvidar una dosis ni tomarla despuésde las horas acordadas.

En muchas escuelas, la enfermera será la personaque cuidará de la medicina y se la dará al niño todoslos días.

Las horas en que se deba dar, así como lacantidad, serian acordadas con los padres siguiendolas instrucciones del médico.

Sin embargo, en algunas escuelas, esta responsa-bilidad recaerá en el director o el maestro a cargo delaula.

Cualquiera que sea el procedimiento, el permisopara que el niño vaya a recibir el medicamento segúnun programa acordado de antemano, debe darse sintitubeos y se debe hacer todo lo posible par ayudarlea que reciba su medicina a las horas acordadas.

Las reglamentaciones estatales o locales tal vez exijan que el medicamento sea administrado

por un adulto en la escuela. Sin embargo, el niñodebe tener la responsabilidad de saber cuando debetomarlo y asegurarse de que esté en el sitio indicadopara recibirlo.

Aunque los efectos secundarios de los medica -mentos antiepilépticos generalmente son leves, unafatiga inusual, letargo, torpeza, nauseas a otros signosde mala salud en el niño con epilepsia deben serinformados sin demora a la enfermera y a los padres.

Cuando los únicossíntomas de un trastornoconvulsivo son episodiosfrecuentes de mirada alvació y falta de respuesta,el maestro es a menudo, el primer adulto que losnota.

Muchos niños fueron diagnosticados y tratadoscon éxito debido a un maestro alerta.

Los siguientes son los signos más comunes deposible actividad epiléptica.

• Episodios breves (5 a 10 segundos) de mirar alvació, en que el niño no responde a los intentosdel director para lograr su atención.

• Periodos de confusión.

• Cabeza caída.

• Pérdida súbita del tono muscular.

• Episodios de pestañeo rápido o de ojos en blanco.

• Movimientos inadecuados de la boca o la cara,acompañados de falta total de expresión.

• Comportamiento sin sentido, aturdido, inclusocaminar o movimientos repetitivos que noparecen apropiados al medio ambiente.

• Sacudidas involuntarias de un brazo o unapierna.

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RECONOCIMIENTOS

DEL ATAQUE

PREVENCION DE LOS ATAQUES

La observación de un solo episodio decualquiera de estas acciones no constituye unaprueba de que un niño tenga un trastornoconvulsivo. Esto puede ser causado por otras cosas.Pero si el maestro observa un patrón de estecomportamiento debe investigársele de cualquiermanera que la escuela exija cuando se trata de lasalud de un estudiante.

Una manera de proceder es hablar con laenfermera o el director de la escuela y luego enviarun informe breve a los padres.

Sólo un médico puede diagnosticar epilepsianaturalmente, de modo que el papel del maestrodebe ser, informar a los padres lo que ha observado ysugerir que tal vez sea aconsejable mencionar estosepisodios al medico del niño, porque pareceninterferir con su funcionamiento en la escuela. Ydejarlo así. No ofrecer un diagnóstico.

Si un maestro observa el ataque, un informe porescrito de la secuencia de acontecimientos puede sermuy útil para el médico.

Cuando hay buena comunicación entre los padresy maestros, el maestro puede sentirse cómodohaciendo las preguntas que le ayudarán a ayudar alniño lo mejor posible. Estas preguntas tal vez incluyan:

• ¿Qué tipo de ataque tiene el niño?

• ¿A que se parecen?

• ¿Con qué frecuencia los presenta?

• ¿Cuánto duran usualmente?

• ¿Se le dará o se tomará elmedicamento en la escuela?

• ¿Qué se debe hacer paraorganizar todo esto?

• ¿Cuál ha sido laexperienciaprevia delniño con laepilepsiaen laescuela?

Si el niñopresenta ataquescon muy pocafrecuencia, o tieneun control completo de los ataques, este tipo deinformación básica puede ser todo lo que se necesite.

Sin embargo, si los ataques son frecuentes, elmaestro querrá hablar con los padres para sabercomo deben ser manejados, los planes que tienesobre la explicación de la condición a los otrosniños, si hay otras discapacidades del aprendizaje ysi el niño comprende su trastorno y se sentiríacómodo respondiendo a las preguntas que pudieranhacerle los otros niños. Si el niño tiene la edadsuficiente, y los padres están de acuerdo, se le puedeincluir en la conversación.

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COMUNICACION

La mayoría de los niños con epilepsia danresultados normales en las pruebas de inteligencia ypueden mantenerse a la altura de su clase. Sinembargo, las investigaciones han demostrado quenumerosos niños con esta condición logranresultados menores que lo que sus pruebas deinteligencia podrían indicar.

Las razones de que esto ocurra pueden ser varias:

• Los medicamentos para evitar los ataquespueden estar afectando la capacidad deaprendizaje del niño. El fenobarbital a vecessurte ese efecto; algunos otros agentes tambiénpodrían hacerlo. Si el niño parece excesiva-mente somnoliento y le falta energía, se debeinformar a los padres. Tal vez ayude un cambiaen el medicamento o las horas a las que se lodeba tomar.

• Una actividad epiléptica noreconocida en el cerebro puedeestar interfiriendocon la atención.Un problemafrecuente en losniños conepilepsia es ladificultad enprestar atención.También puedeser que laansiedad acercade la posibilidadde sufrir un

ataque esté afectando su atención.

• Puede haber alguna condición primaria en elcerebro que este interfiriendo con el aprendizaje,la memoria o la manera en que el cerebroprocesa la información. Estos problemas puedenponerse en evidencia en las matemáticas, lalectura y las tareas que requieren memoria.

• Un niño puede estar exhibiendo los efectoseducativos de periodos prolongados de faltar a la escuela para someterse a pruebas o paratratamiento. También puede haber perdidoaspectos importantes de la instrucción previadebido a un trastorno epiléptico nodiagnosticado.

• El problema mas fácil de remediar puede ser, el faltar a la escuela ya que puede corregirseusando tutores y enseñanza compensatoria. Los otros problemas son más sutiles y puedennecesitar técnicas especiales para identificarlosy corregirlos.

Por ejemplo, las pruebas administradas por unneuropsicólogo experto en epilepsia pueden ayudar a determinar si las dificultades del niño se deben auna discapacidad específica del aprendizaje. Una vez identificada, las técnicas de educación especial,pueden ayudar al niño a superar el problema.

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DESEMPEÑO EN LA ESCUELA

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Es importante recordarque éstos son problemasque solamente ocurren enalgunos niños conepilepsia. Muchos niñoscon epilepsia se

desempeñan bien en laescuela sin ninguna de estas

dificultades.

El niño común con epilepsia no tendráproblemas del comportamiento y responderá a ladisciplina apropiada en el aula de clase de la mismamanera que todos los otros niños.

Cuando losniños con epilepsiapresentanproblemas delcomportamiento,estos pueden sercausados porcualquiera de lossiguientes factores:

• La actividad epiléptica en sí, el medicamento, laansiedad y poca autoestima del propio niño, oel exceso de protección o el consentimientoexcesivo de los padres, son todos problemasque pueden causar un comportamientoinadecuado.

• De vez en cuando, un niño también puedepresentar problemas graves delcomportamiento que no se relacionan con eltrastorno epiléptico en si, pero que pueden serun resultado de la misma lesión cerebral queestá causando los ataques.

• El primer paso para enfrentar eficazmente estosproblemas del comportamiento en un niñoespecífico es identificar el origen de los mismos.

Dependiendo de la gravedad del comportamiento,los padres, el médico y otros profesionales puedenparticipar en este proceso.

Un problema importante que afronta tos niñoscon epilepsia son los esfuerzos bien intencionados delos adultos para protegerlos contra los daños.

Los padres pueden limitar la participación delniño en las actividades normales de la niñez debido alterror de que ocurra un ataque durante ellas, o de queel esfuerzo desencadene de alguna manera un ataque.

Esto es desafortunado por varias razones. Enprimer lugar, la actividad física vigorosageneralmente no se asocia con un número mayor deataques; en realidad, los estudios sugieren queocurren menos ataques cuando el niño común semantiene activo.

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COMPORTAMIENTO

COMO EVITARLA

PROTECCION EXCESSIVA

En segundo lugar, el niño es excluido de lasexperiencias que le ayudarían a desarrollar sushabilidades sociales y la confianza en si mismo.

Este sentido de ser diferente, de no poder hacerlo que otros están haciendo, alienta la dependenciaen el niño y lo mantiene socialmente inmaduro.

La experiencia escolar ofrece al niño conepilepsia una oportunidad singular para destruir estepatrón de exceso de protección y aislamiento.Siempre que sea posible, se le debe alentar a tomarparte en todas las actividades escolares.

Se necesita una supervisión cuidadosa cuandoun niño, que todavía presenta algunos ataques, sededica a la natación o a la gimnasia, pero, con lasprecauciones apropiadas, estas actividades se puedenemprender sin peligros.

Cuando un niño tiene epilepsia, un maestro bieninformado es un factor esencial para su desarrolloeducativo y social.

• La comprensión del maestro acerca de lacondición le permitirá manejar un ataque enforma calmada y eficaz, y mantenerse alerta alos signos de actividad epiléptica que puedenhaber pasado desapercibidos por otros.

• La observación por parte del maestro y suinforme de cualquier cambio en el niño,ayudarán a los padres a colaborar máseficazmente con el médico del niño paracontrolar los ataques.

• La consciencia del maestro acerca de losproblemas educativos con que se enfrenta elniño alentará la intervención precoz, en caso deser necesaria.

• Y lo más importante de todo, un maestro bieninformado, que se interesa, puede ayudar aevitar el impacto social dañino de la epilepsiaen la niñez y ayudar al niño afectado a sacar elmayor partido de su potencial académico.

Las Fundaciones para la Epilepsia en todo el paíscuentan con materiales adicionales y ofrece unavariedad de programas para ayudar a las personas acomprender este trastorno común.

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RESUMEN

MÁS INFORMACIÓN

La Fundación para la Epilepsia, con filiales a lo largode los Estados Unidos, brinda información acerca dela epilepsia y los servicios que se ofrecen en sucomunidad.

Puede llamar al: 1-866-748-8008

O puede visitarnos en Internet:www.fundacionparalaepilepsia.org

Este folleto está dirigido al público engeneral con el fin de brindar información

básica acerca de la epilepsia. Este folleto no contiene,ni pretende brindar de forma alguna, consejosmédicos. Por lo tanto, los lectores no debenmodificar, bajo ninguna circunstancia, susindicaciones médicas ni sus actividades diariasbasándose en la información contenida en estefolleto, sin antes haberlo consultado con susrespectivos médicos.

La producción de este folleto ha sido posible por el auxilio(5U58DP00606-03) de los Centros para el Control y Prevenciónde Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés).

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