Om Statens medicinsk-etiska rådSmer

www.smer.se

Cut of artwork by Göran Hermerén, Lund, Sweden

Disposition

• Bakgrund

• Uppdrag

• Dokumenttyper

• Arbetssätt

• Exempel på aktuella sakfrågor

• Landstingen och etikarbetet

Bakgrund

• Inrättades 1985, påbörjade sin verksamhet 1986

• Föregicks av önskemål socialutskottet, Riksdagen

• Behov av kontinuerligt informations- och åsiktsutbyte i frågor om medicinsk forskning och behandling som kunde anses känslig för den personliga integriteten eller påverka respekten för människovärdet bl.a. assisterad befruktning, fosterdiagnostik, genetisk forskning, dödsbegreppet, m.m.

• Rådgivande organ till regering och riksdag

• Uppgift: att belysa medicinsk-etiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv

• Består av ordförande (1), politiskt tillsatta ledamöter (8) och sakkunniga (9) samt sekretariat (3)

• Fokus på: personlig integritet/autonomi och respekten för människovärdet. (Ej frågor om växter och djur etc.)

• Publicerar rapporter, skrivelser och debattinlägg, ordnar konferenser och seminarier, omvärldsspanar, deltar i internationella nätverk m.m.

• Är förmedlande länk mellan vetenskapen, beslutsfattare och allmänheten

Statens medicinsk-etiska råd (Smer)

Det nya SMER 2015-18Kjell Asplund – OrdförandeFinn Bengtsson – Ledamot M nyvalSven-Olov Edvinsson – Ledamot C omvalVeronica Palm – Ledamot S nyvalÅsa Gyberg-Karlsson – Ledamot V nyvalChatrine Pålsson Ahlgren – Ledamot KD omvalBarbro Westerholm – Ledamot FP omvalAnders Åkesson – Ledamot MP omvalCharlott Qvick – Ledamot SD nyvalLars Berge-Kleber – Sakkunnig HSO omvalEmil Bergschöld – Sakkunnig SoS omvalIngemar Engström – Sakkunnig LS omvalIngvor Bjugård – Sakkunnig SKL omvalGöran Hermerén – Sakkunnig prof em omvalAnn Johansson – Sakkunnig Vårdförbundet nyvalNils-Eric Sahlin – Sakkunnig Prof omvalMartin Färnsten – Sakkunnig Soc dep omvalElisabet Wennlund – Sakkunnig omval

Grattis 30 år!!

Uppdrag• Rådet har till uppgift att belysa medicinsk-etiska frågor ur ett övergripande

samhällsperspektiv.

• Rådet är remissinstans, publicerar rapporter, skrivelser och kommentarer m.m.

• Rådet ska utgöra ett forum för utbyte av information och idéer och ska främja diskussion om ny medicinsk forskning och tillämpning.

• Fokus på: personlig integritet/autonomi och respekten för människovärdet.

• En av rådets främsta uppgifter är att följa utvecklingen av nya resultat och metoder inom medicinsk forskning, diagnostik och behandling.

Exempel på nationella och internationella etik råd

• Comité consultatif national d'éthique (FR)

• Deutsche Ethikrat

• Nuffield Council on Bioethics (UK)

• Det Etiske Råd (DK)

• ETENE (FI)

• President Obama's Bioethics Commission (US)

Internationella

• Europeiska kommissionen (EGE)

• Europarådet (DH/BIO)

• UNESCO (IBC)

Internationellt samarbete• Smer har ett aktivt internationellt samarbete.

• Nätverk (NEC-FORUM , IDB/EC, WHO Global Summit)

Smers dokumenttyper

- Rapporter

- Smer kommenterar

- Remissvar

- Konferensrapporter

- Övriga skrivelser

- Skriftserien Etiska vägmärken.

Arbetssätt

- För egeninitierade projekt, strukturerad prioriteringsprocess för vilka frågor som ska behandlas

- Arbetsgrupper/ref. grupper inom rådet: ledamöter, sakkunniga och sekr.

- Interna och öppna hearings

- Ungdomsdialoger

- Konferenser

Information och kommunikation

Ny webbplats och logotyp 2012 Temasidor

Krönikor

Omvärldsbevakning

Konferenssammanfattningar

M.m.

Nyhetsbrev, ca 4-6 ggr per år

Twitter

Konferenser och hearings – videos på webben

Medverkan vid olika typer av arrangemang nationellt och internationellt för att sprida information om rådets arbete

Presseminarier

Debattartiklar

Medverkan i radio och tv

Aktuellt

Tre större projekt Med- och egenfinansiering i hälso- och sjukvården (beslut dec 2014, publicering

den 29/1)

Robotar och övervakning i vården av äldre (beslut dec 2014, publicering. feb 2015)

ADHD (publicering juni 2015)

Aktuella samarbeten med SBU NIPT, Icke invasiv fosterdiagnostik

Shaken baby syndrome

Inleda landstingsdialog under 2015 (Prel plan. Västerbotten, Region Östergötland med flera) Diskutera etikarbetet och aktuella etiska utmaningar på olika nivåer inom landstingen.

Verksamhetsåret 2015 – 30 årsjubileum

Utåtriktat arbete

Internationell konferens

Flera seminarier och konferenser

Instiftande av etikpris, jubileumsskrift m.m..

Kommande konferenser/seminarier

- 29 April, Workshop Ethical aspects on reconstructive surgery for children with differences in sex development

- Almedalsveckan, Etik samtal (Kl. 9.00-10.30 Creperian)- 29/6 Dödshjälp

- 29/6 Robotar i vården av äldre (eftermiddagssymposium annan plats)

- 30/6 Med- och egenfinansiering i vården

- 1 /7 Ej slutgiltigt bestämt

- 9-10 September Hindsight and Foresight based on 30 years of medicial ethics

- Oktober/November CRISP Genetisk revidering/Genterapi isamarbete med Gentekniknämnden och RIFO

- 27 November Nationell jubileumskonferens

Konferenser (exempel)- ADHD – är vi på rätt väg 2014

- Neurovetenskapliga forskningsframsteg 2013

- Mitokondrie-byte

- Autonomi till varje pris 2012

- Screening 2011

- Assisterad befruktning 2010

- Etiska aspekter på neurovetenskapliga forskningsframsteg 2009

- Justice in health and health care: National, European and Global challenges”. Stockholm NEC- Forum, Sep 17-18 2009, Syntehtic biology (joint session with EGE) 2009

Exempel på sakfrågor som varit uppe till diskussion de senaste åren

• Assisterad befruktning

• Genetisk screening av hela genomet – konsekvenserna av ”whole-genome screening” (individbaserad

medicin, självtest, epi-genetik, HUPO)

• Screening

• Organdonation

• Nanomedicin och teknik

• Hybridembryon och chimärer, sk. chimbrider

• Den etiska plattformen för prioriteringsbeslut inom hälso- och sjukvården

• Frågor kring livets slut

• Utvecklingen inom stamcellsforskningen, stamcellsterapi m.m.

• Syntetisk biologi

• Enhancement

• Neuroetik – etiska aspekter på neurovetenskapliga forskningsframsteg

• Regenerativ medicin

• Gränsöverskridande vård / medicinsk turism (kommersialisering av människokroppen)

• E-hälsa/elektroniska patientjournaler

• Sociala medier och etik

• Helhetsgrepp kring normalitet, sjukt och friskt, bota och förbättra. (medikalisering)

• Vård av extremt för tidigt födda barn (påbörja/avvakta/avbryta behandling?)

• Pandemietik inklusive etiska aspekter på nationella vaccinationsprogram

• Multikulturella perspektiv

• Omskärelse

Styrdokument m.m.

- Uppdragsformulering, PM i bilaga till beslut/protokoll 1985.- Kommittéförordningen, så långt den är tillämplig.- Intern arbetsordning, internt beslut om prioriteringskriterier för beslut om projekt.

Cut of photograph of artwork by Göran Hermerén

Cut of artwork by Göran Hermerén, Lund, Sweden

Område Hög prioritet

Relevans för svenska förhållanden

Hög relevans

Avgränsning till medicinsk etik

Strikt avgränsad

Avgränsning mot andra aktörer Frågor som inte hanteras av andra aktörer och/eller där SMER tillför specifika perspektiv

Möjlighet att avgränsa de etiska frågeställningarna

Tydliga, konceptuellt avgränsade frågor

Påverkan på beslutsfattande a. lagstiftning och dess tillämpning b. klinisk praxis c. annat beslutsfattande inom hälso- och

sjukvården

Stora möjligheter till påverkan

Påverkan på tillämpningen av etiska grundprinciper i hälso- och sjukvården

a. Människovärde b. Behov/rättvisa c. Självbestämmande d. Kostnadseffektivitet

Stora möjligheter till påverkan

Samsyn i etisk bedömning bland a. Beslutsfattare b. Patientföreträdare c. Vårdpersonal

Avsaknad av samsyn

Risk för brukare/patienter/allmänhet vid avsaknad av lagstiftning eller andra former av etisk vägledning

Hög risk

Biologisk/teknisk utveckling Snabb

Tillgänglig kompetens för etisk utvärdering

God tillgång

Resursbehov (för utredning)

Förhållandevis små resurser krävs

Kriterier för prioritering av

föreslagna projekt inom

SMER

Etisk grund i hälso- och sjukvård

• De grundlaggande etiska principerna inom varden ar att alltid strava efter att gora gott, att inte skada, att visa respekt for patientens ratt till autonomi samt att behandla patienter rattvist utifran var och ens medi- cinska behov.

Principer för etiska bedömningar och prioriteringar

• Människovärdesprincipen

• Behov- och solidaritetsprincipen

• Kostnadseffektivitetsprincipen

Hälso- sjukvårdslagen och det etiska uppdraget

2h§ Innan en ny diagnos- och behandlingsmetod som kan ha betydelse för människovärde och integritet börjar tillämpas i hälso- och sjukvården ska vårdgivaren se till att metoden har bedömts från individ- och samhällsetiska aspekter. Lag (2010:211), ikraft 2010-07-10

Rapport från riksdagen 2013/14:RFR1

Etisk bedömning av nya metoder i vården - en uppföljning av landstingens och statens insatser – en svag utveckling

Smer planer 2015 -18

• 2015 – ett jubileumsår

• En serie landstingsdialoger under perioden

• Fortsatt samverkan med SBU – SKL –professionen

• Mer om forskningsetisk kontakt – finns skäl för samlad organisation

Med förhoppning om höjd i den etiska debatten

Tack!

www.smer.se

Cut of photograph of artwork by Göran Hermerén

Cut of artwork by Göran Hermerén, Lund, Sweden