שהיו "הלוואי אלמוג. נצן ד״ר אמים של תמיכה קבוצות בתקופתיאלי מתיימס היה שמישהו מיומדים,

רוטרו בחסה ורד איפור:

• wii.

על הרבה אותי לימד הוא אבל שאלותיי, על פעם אף ענה לא "ערן |מיל׳| האלוף של בתו אלמוג, נצן ד״ר • בדבר״ תלויה שאינה אהבה

ומוגבלות אוטיזם עם שאובחן /7ז״ ערן של הבכורה ואחותו אלמוג דורון אחותה על לאחיה, הגעגועים על מדברת שנים, 10 לפני ונפטר שכלית

S* מוגס^דזמ/ עם כאישה שלה חוויותיה על יום, 19 בגיל שנפטרהבאן־בעת שמשותק זוג בן עם משפחה להקים הבחירה

ביץ׳1־רבינ11ד חגיתאשל אפרת צילומים:

לאהואנולד"כשערןשונה.תינוקלינראה

איתו,קשהליהיהלאמקסיםילדהיההואזוכרתאניורגוע.וטוב

שההוריםבמעומעםכשהייתילי,הסבירו

שלערןבערך,6בתואניבמוח,בעיהיש

לעצמיאזנשבעתימוח,מנתחתשאהיה

לו"לעזורכדי

הימניתשהעין"חשבולכןעצלה,שלי3גילעדשנהמגיל

אתלכסותנאלצתיבפלסטר,שמאלעיןראיתילאשבעצםכך

ליעשו3בגילכלום.CTענייןשכלוהבינו

הואהעצלההעיןכלושבעצםפיקציה,

העיןשלהראייהעצבמנוון"הימנית

־נישלךבשבעההצהרייםאחראישה.אליגשת

ואיךמהשואלתבצער,השתתפותגדול,חיבוקממך.הפרידהועלעליךמספרתואניקרה,השאלה:מגיעהמקוםמשוםואז

מאשרמת?כשהואככה?קליותרלאזה'אבלוטיפול?'תלותדאגה,שלשלמיםחייםהיאלא?'עול,איזהמכםירדכאילוקצת'זה

בשלה.ממשיכהנבוכה.נחנקת,שותקת,ואני

האולטרסאונד,בחדרהמיטהעלשלי,השניבהריוןשלי.התיקעלעוברתהרופאהבסיכון,הריוןבמעקבכתובשעליההמדבקהאתקוראתשאלות,שואלת

ושואלת־אומרת:אבי,ושםשמיהסיפוראתמכירהאניאלמוג?ערןשלאחות'אתולשאולכךלהתנסחבחרהכשהיאאהבתישלכם'.

־'כשמממשיכה:והיאמהנהנת,אניאחותך.אניאםאתבאולטרסאונדשקיבלובהריוןנשיםאליגיעות

'ייצאלהן:אומרתתמידאנישלך,אחשלהאבחנהאלמוג'.דורוןשלהבןכמוילדלכן

לילהגידניסתההיאבדיוקמהלהביןמתקשהאניבגרון.לישצץהגדולהגושאתלבלועמנסהעכשיו.נבוכה.נחנקת,שותקת,ושוב

לאהיאהאמיתיתשהטרגדיהלהסביראוכלאיךכךלכלשזכיתיזהאלאחייך,אולידתךעובדתמהותאתלאנשיםאסביראיךבמחיצתך?שניםמעט

הייתישלאהתחושהאתלהעביראוכלאיךקיומך?להסביראוכלואיךאחותך?הייתילאאםשאני,מי

לאישהאולהפלה''עילהבךשרואהרופאה,לאותהעושהשהייתי'הקלה',שלסוגבמותךשיששחושבת

במחיצתך?"יוםעודבשבילהכל,לציוןבאזכרהאלמוגןָצנִשלדבריה)מתוך

ז"ל(ערןאחיה,שללמותושניםעשר

־בחנצןמאחותוערןמבקששהיהמהזהנשיקה.והדיבורבחלום,פיואתפותחהיהכשהואלומותיה.

שלו,הקולאתשומעתהיתההיאמגרונו,בוקעהיהמילהאותההיתהתמידוזולשמוע,ייחלהששניםזה

מערכתכלאתבתוכהמקפלתעצמה,עלשחזרהכךכלשהיאלאחבוגרתאחותביןשהיתההיחסיםנשיקה.ללידתו.חיכתה

ולאהברההגהלאדיבר,לאמעולםערןבמציאות

אתלבטאממנומנעלאזהאבלבשמה,לאחותוקראלו.הייחודיותבדרכיםאליהאהבתונפטרערן,נצן,שלשאחיהמאזחלפושניםעשר

שלאביהם23.בןוהואהממאירה,קסטלמןמתסמונתדורון)מיל'(האלוףישראל,פרסחתןהואוערןנצן

־יששיקומיכפרנגב","עלהממקימישהיהאלמוג,שכליתמוגבלותעםומבוגריםילדיםלתינוקות,ראלי

כיוםמורכבות.רפואיותובעיותקשההתפתחותיתקרויערןשלמותוומאזהכפר,יו"ראלמוגמשמשערן".נחלת-נגב"עלהשמו:עלהכפר

שלהשנתיההתרמהאירועייערךהבאבשבוע־מועםלילדיםלמשפחותמענהשנותן"קשר",ארגון

האחאותבסימןהשנהעומדההתרמהאירועגבלויות.בושתישאנצן,החליטההאירועולכבודהמיוחדת,

להתראיין.מיוחדת,אחותהיותהמעצםדבריםייחודיקורסשמלמדתלחינוך,ד"ר38,בתהיא

השיקומיתבמגמהשנילתוארבמסלולמוגבלותעללאחרונהבר־אילן.באוניברסיטתסוציאליתלעבודההאקדמיתבקריהלחינוךבחוגהאקדמילסגלהצטרפה

עםיחדייחודיותלימודתוכניותמפתחתהיאשםאונו,פירון.שילשעבר,החינוךושרחברתילפיתוחהדיקן

־מהב״מיזםמקצועיתיועצתגםהיאכך,עלנוסףהקרנותאגףשלמיזם-הגבוהה״בהשכלהפכה

מרכזישללהקמההמסייעלאומי,לביטוחבמוסדקמפוסיםבכ־35מוגבלותעםלסטודנטיםתמיכה

וחציבשנתייםבישראל.ומכללותאוניברסיטאותשלהלשכהממקימיוהיתהבהסתדרותעבדההאחרונות

מוגבלות.עםאנשיםתעסוקתעלהממונהשלממוגבלותסבלשערןלכתובלאתקפידי"בבקשה

־בתממנימבקשתהיאבסדר?"ומאוטיזם,שכליתלארוחתסלטחיתוךכדיתוךשלנו,המפגשחילתהשוקולדעוגתמקושטתעומדתהשישכשעלהערב,

התאומיםשלהלימודיםשנתסיוםלקראתשנאפתהאת"בעצם)הבת(.ואֹורי)הבן(יהלי,ה־11בנישלהאותי,מבינהאתאזמיוחד,ילדשמגדלתכזו,אמא

שללמקושקשתביציםלערבבעוברתהיאנכון?"וחצי.ה־4בתקרניואוטיזם,שכליתמוגבלותעםאדםהיהאכןערן"כישכללובדרכו,מלאיםחייםחיהואסבל.לאהואאבל

כמוועצב,סבלגםלפעמיםוכן,צחוק,אושר,שמחה,כולנו".שלבחיים

ממשיכההיאסובלים?"כןמוגבלותעםאנשים"ממה־ומהסטיהשליליותמהעמדות"בעיקרוסוחפת,רהוטהכלפיהם,זמנית'מוגבלות'איעםלאנשיםשישגמות־מהמגבלאלצורכיהם,נגישהשאינהמהסביבהוגםהרייופי.לחיותלומדיםהםשאיתהעצמם,שלהםלה

נתמודדשנים,מספיקנחיהאםכולנו,דברשלבסופולחיותלהמשיךנרצהזאתועםמוגבלות,איזושהיעםחיינו".את

הזאת,המיוחדתלאישהבשקיקהמקשיבהאניאלמוגשלדורוןידעתילפגוש.ציפיתירבותששניםהילדיםמשלושתאחתילדהנותרהדידיולאשתוסוגנושאתבעצמההיאשגםוידעתילעולם,שהביאו

בשניםמהי.מושגשלשמץליהיהשלאמוגבלות,שלאוכלוסייתלמעןשלההפעילותעלשמעתיהאחרונות־מוגבלשיחמקדמתשהיאהדרישהועלהמוגבלים,

ריתקהמיוחדתהאחאותנושאשכלמאחרחדש.לותאתלהכיראיתה,להצטלבקיוויתיומתמיד,מאזאותי

סיפורואתמכיריםשכולםשנדמהערן,שלאחותושלהחשובההמשנהגיבורתאתאבלהוריו,ושלשלו

פחות.קצתהמשפחהזוגה,בןאלפונההיאלא?"אופשטידהלָךלחמם"אזגלגליםבכיסאמתנייד)43(ליאורחביב.ליאורד"רעלשרכבבזמןקשהתאונהעברמאזשנה,13כבר

משותקאותווהותירנפגעשלוהשדרהוחוטאופניו,השנהבןובאריוחציה־4בתקרניגפיו.ארבעתבכלילדיההםויהליאֹוריהמשותפים;ילדיהםהםוחצי

רחבבביתיחדיוגריםכולםהראשונים.מנישואיהחנייתודידי.דורוןשלביתםמעלציונה,בנסידיים

אלהמחוברוהמעלוןהמדרכהעלהמסומנתהנכיםמדייריו.מיעלבכניסהכבררומזיםהמדרגותגרם

אנישלך?"המוגבלותמהאותךלשאוליכולה"אני"כימנוח,לינותנתשלאהשאלהאתבעדינותשואלת"מה,בחיוך:מיידעונהוהיאמושג".לישאיןבאמת

פוזלת?"שאנירואהלאאתשלך".הפזילהחינניתכההיאאבל"רואה.

ליאמר"הואעונה.היאככה",חושבשלייהלי"גםאיך-'אמאנרדם:שהואלפנידקההערבים,באחד

הללוהפעמיםוכליפה?'כךכלאבלפוזלתשאתזהידיעלבעיקרבלעג,לעברינזרקה'פוזלת'שהמילה

להן".ונעלמוהתמוססובגילו,בניםלו?עניתמה

רואהבאמתהואכיבעיניו,יפהשאנילו"עניתיאותי".

נצן,ליתסבירמשמעותית",מאודפזילהעם"נולדתי"ההוריםלינוק.ומבקשבידיהמעורסלכברכשבארי

נגידבואיבזמנו.ממנהנבהלומאודהרופאיםוגםשליעברתייפהפייה'.תינוקתאיזו'אוי,אמרו,לאשעליוהיוהשומר,בתלהעינייםבמחלקתבדיקותסדרת

עצלה.שליהימניתשהעיןבטוחיםעיןאתלכסותנאלצתי3גילעדשנהמגיל"לכן,מאודמספרעםמשקפייםולהרכיבבפלסטרשמאל־שביצאכךבה.ראיתילאשלמעשהימין,בעיןגבוהלישישהיחידהילדותזיכרוןכלום.ראיתילאעצם'תורידובבכי,ומתחננתבשירותיםיושבתשליהואאמאשלי,מרגליתסבתאלי'.תורידוהפלסטר,אתלי־הפאתלילהורידשהסכימההיחידההיתהאמא,של

שלההואשליהראשוןהוויזואליהזיכרוןולכןלסטר,עיניי.מולעומדתהעיןענייןשכלוהבינוCTבדיקתליעשו3"בגילעיןשלהראייהעצבולמעשה,פיקציה,הואהעצלההפלסטראתלישהורידוברגעלחלוטין.מנּווןימיןשניםשלושבעצםכימוטורי,עיכובגםהיה3,בגיל

היום.שעותרובעיוורתכילדהגדלתישגםשמאל,בעיןרקורואהראייהלקויתאניכן,"אזיותרלנהוגלאמשתדלתאנילמשקפיים.זקוקההיא

המרחבואוריינטצייתקצוב,שליהמחשבזמןמשעה,מכירה".לאשאניחשוךבמקוםאניאםבחסרלוקהשלי

מבינהאנייהלי,שללאמירהשלךהתגובהלפיהספר.בביתלךשהציקוקוס־פזילהניתוחעברתיא',כיתהלפני6,"בגיל

מראהעםספרלביתשאכנסרצתהשליאמאכימטי,עלישיצחקוחששהמאודהיאלהכלה.קליותרקצתרגשית,ביהתעללושקרה.מהאכןוזההספר.בבית

־מבקשהמאודליהיהפוזלת.ליקראואותי,החרימוחברתית.חינה

־יכושלאוהחנונית,הטובההתלמידה"הייתיקואורדינצייתכיכדור,משחקיבהפסקהלשחקלה

אפשרותלישהיתהפעםבכלנוראית.שלההיד־עיןאתעשיתיאיתי,שהיהממיולהתרחקספרביתלעבור

מכוערהכיהדברזהשלישהפזילהבטוחההייתיזה.מזוויותמצולמתאנישליהילדותבתמונותבעולם.

הפזילה.אתבהןרואיםשלאמראש,מתוכננותלפניהיתהפזילהניתוחשתוכנןהבאה"הפעםהצילומיםאתלקלקלרציתילאכישלי,החתונה

שמחהואניהניתוח,אתעשיתילאבסוףמהחתונה.לקבללמדתירוקדתשאניהעובדהבזכותכך.עלאתלחבבאפילוולמדתישהוא,כמושליהגוףאת

פוזלת.היותיעובדתשלאמאתמי,שלי,השנייההסבתאילדה,"כשהייתי

'תשלחולהוריי:להגידכדיחכמהמספיקהיתהאבא,־שפיהמוטוריהפעראתשתשיגכדילבלטהילדהאת

חייאתהצילהריקודרוקדת.אניהיוםועדמאזתחה'.תנועהשפתשזו'גאגא',רוקדתאניהיוםמובן.בכלמהבלט.שונהוהיאנהרין,אוהדשפיתחמיוחדתמאוד

חשובבחיצוניות.אינטנסיביעיסוקיש"בבלטוליסימטרי,מאודוהכלומחייכים,מדייקים,כמהמתחבריםב'גאגא'תנועתית.סימטריהעםקשהמאוד שלי"המתנהשלי,האחהיה"ערןבילדותם.וערןנצן

אופניו 7ע שרכב בזמן קשה תאונה עבר מאז ים7ג7ג בכיסא המתנייד ויזם כימי מהנדס הביב, יאור7 ד״ר זוגה, בן עם

מהמראה, מנותקת התנועה פנימי. ממקום לתנועהבגוף. מרגיש זה איך על היא העבודה וכל

מכל להתאושש זמן לקח שלי שלהורים יודעת "אני שהביאו עד שנים חמש חיכו הם ולכן שלי, הזה הענייןשלי". המתנה שלי, האח היה והוא ערן, את לעולם

• • • כואבת בך בל ואני בלעדיך, עבדו שנים "שבע

אנשים שעשיתי, המשפחה את מגיד לא שאתה על כל ולקבל הרבה בך בל להם לתת שיבולת קסומים

בחזרה. הרבה בך יושב ,בבית אצלנו לביקור מניע אותך מדמיינת

כפופה ד,מעם בישיבה ,הקרב בארוחת השולחן ליד מאדו־ ונהנה השולחן, קל הגדולות הידיים עם שלך,

מוגשים שאהבת המאכלים בל הילדים. עם עדב חת מקושקשת קוטג; לבנה, גבינה חומוס, המון אצלנו: היית איך לספר יודעים הילדים מילק: וגם וזיתים,

לחדול. בלי השני, אחרי אחר מילל,י לאכול יכול לחיוכים שלך, לחיבוק אליך, מתגעגעת בך בל אני

לשיגועים ,’עיני לאהישדתאל שכמעם שלך,למבט מלאי היו הם במה מבינה אני היום רק עושה, שהיית

ויכולת. הבנה חשיבה, אינטליגנציה, ההיא בפקס במו אבסורד, גם בהם היה ולפעמים

­הש כשבחוץ בחצר, הבריכה את לך שנמלא שרצית הדשא למרכז הצינור את הבאת ובבר קדרו, מיים

מבוקשך. את לי והראית קורה רמה אפשר', ש׳אי והסברתי חיבקתי רק ואני

,הזה? האוויר במזג בריבה פתאום רמה קרן?', לך קצוב,הייתי בך בל יתר שלנו שהזמן אז ירקתי לו

בחוץ, שלג יורד היה אם גם הבריכה את לך ממלאה אותך לראות בשביל רק למים, איתך נכנסת הייתי

משתולל. צוחק, מאושר, מחוץ לירך ויושבת מהמרפסת, כיסא לוקחת הייתי מעיניי זוקק היה אחר מבט ורק תמיר, במו למים,שלי!'" אה 'זה וגאווה: אהבה מלוא

שבע לציון באזכרה נצן של דבריה (מתוךאחיה) של למותו שנים

אונות בין שמחברת ברקמה חסך עם נולד ערן­שכ מוגבלות ועל אוטיזם על העידה אבחנתו המוח.

נזכרת שונה", תינוק לי נראה לא "הוא קשה. לית אח לי היה ולא ענקיות, כחולות עיניים לו "היו נצן.שלי. האח היה הוא אליו. להשוות אחר

וטוב מקסים ילד היה הוא איתו, קשה לי היה "לא לי, הסבירו שההורים במעומעם זוכרת אני ורגוע.

שהוא במוח, בעיה יש שלערן בערך, 6 בת כשהייתי לו. לדאוג ושנצטרך תינוק, של סוג תמיד יישאר

כדי מוח, מנתחת אהיה שאני לעצמי אז נשבעתיערן. של למוח לעזור שאוכל

הבדיקות לכל אחראי היה סא״ל, אז שהיה "אבא, איתו. כיף ביום לווה תמיד זה והטיפולים, הרפואיות

לעצור בוחר היה בהתהוות גנרל שכל חושבת לא אני להתפנות ובאמת שלו הצבאית הקריירה שגרת את

שלו. הסרט עם אחד כל לילדיו, כל היינו וערן ואני לציון, בראשון בבית "גרנו

­מער זו כי נורמלי, הכי לי נראה זה ביחד, הזמן תמיד אחאות. מבחינת שידעתי היחידה היחסים כת

עלי שסומכים ואהבתי עליו, אחראית מאוד הרגשתיאיתו. להיות יכולה שאני

לגן ערן עם יוצאת כילדה עצמי את זוכרת "אני עליו שומרת ביד, יד ברחוב איתו הולכת השעשועים,

שלא יאבד, שלא יברח, שלא לכביש, ירוץ שלא תמידמשהו. לו יקרה

בארגז להתפלש היה אהב הכי שערן הדברים "אחד­הג את לחוש בחול, לשחות השעשועים, בגן החול

לשער יכולה אני גופו. את מקיפים הדקיקים רגירים­לעצ חשב בוודאי האלו ברגעים אותנו שראה שמי

חשבתי תמיד ואני הזה. הילד מסכן או מוזר כמה מו ליהנות יכול שהוא נפלא כמה לו. כיף איזה לעצמי, החול של התחושה בגלל לשמוח פשוטים, מדבריםגופו. את שמקיף אותי. חדרו לא הם מבטים, בו ננעצים היו אם "גם

הם בושה של רגשות בערן. התביישתי לא מעולם עם וילדים אנשים על כשמדברים מאוד כאוב נושא

להם היה לא מעולם שלי במשפחה אבל מוגבלות,

לא פעם אף שלנו המשפחתית ההתמודדות מקום. היתה שקיבלנו ההחלטה כי הבושה, בארון התחבאה

אותו. להסתיר לא וכמובן שהוא, כמו ערן את לאהובשלי. מהזהות גדול חלק להיות הפכה לערן האחאות

ולא מההורים, שקיבלתי מתנה היה ערן "מבחינתי אותו. ולאהוב בו ולשמוח אותו לקבל אלא לי נותר

­מב יותר, רגישה יותר, קשובה להיות הפכתי בזכותו מזדהה מקום, לקבל לו שקשה למי מקום לתת קשת

מיעוטים. עם קבוצת הם מוגבלות עם אנשים החברתית, "ברמה

יתר כמו בדיוק ומאפליה, מהדרה שסובלת מיעוט­הקטגו היא מוגבלות יותר. לא אם המיעוט, קבוצות

מוגבלות, עם חרדים יש כי כולם, את שמקיפה ריהמוגבלות. עם ונשים מוגבלות, עם וערבים

ערן אם קורה היה מה לעצמי דמיינתי לא "מעולם לא האלה, במחשבות התיימרתי לא רגיל. ילד היה

כן עליו. כעסתי לא וכמובן, לא, שהוא במה נלחמתי כזו. כשהיתה סביבו, מכבדת הלא הסביבה על כעסתי שלו, הראשון בגן שהיה טוב הלא הריח על כעסתי

התנועתיות את לדכא שרצתה לו, שהיתה המורה ועלתרופות". עם שלו הקסומה את לעבד הזה, העניין על לדבר מי עם לך היה

הכעס? אחים של תמיכה קבוצות בתקופתי שהיו "הלוואי היה לא לי לצערי, אלי. מתייחם היה שמישהו מיוחדים,

­המ את שרואים שירותים מספיק היו לא לדבר. מי עם לילדים, בעיקר מוכוונים היו הם שלמה, כיחידה שפחה

שלהיות אז חשבו אותם. רק ראתה הטיפולית והראייהאיתן. לגדול קשות חיים נסיבות איתו מביא של׳ ׳אח

מכוננת היא הזו העובדה כמה עד מבינים "היום עבודה עושה ׳קשר׳ ארגון האח. של לעתידו וחיובית הוא ההוליסטי. המשפחתי התמיכה מערך בכל מצוינת ׳האחים עבור מיוחדות לתוכניות ומחשבה זמן מקדיש

בעלי אנשים עם במפגש חזק מאוד משהו יש של׳. ומיטיבה מרגיעה תחושה משותף, ומכנה רקע אותו להרבות צורך אין עצמך, את להסביר צורך שאין

שם". פשוט זה במילים,

ממש זה "מבחינתי ליאור אם משנה לא

שתי על לעמוד יבול אני לא. או רגליו

להתאהב מסוגלת חשר בלי אדם בבן

או הגופניות ליכולותיו אדם בל התפחודיות.

וזה ,לאהבה ראוי השיעורים אחד

שערן החשוביםאותי" לימד

בראשון בבית "גרנו היינו וערן ואני לציון,

ביחד,זה הזמן בל נורמלי, הבי לי נראה

היחסים מערבת זו בי שידעתי היחידה אחאות. מבחינת

הרגשתי תמיד אחראיתעליו, מאוד

שסומכים ואהבתי יבולה שאני עלי

איתר להיות

בו ננעצים היו אם "גם לא מעולם מבסים,אני בו.רגשות התביישתי

נושא הם בושה של אנשים אצל באוב

מוגבלות, עם וילדים המשפחה אבל

לאהוב החליטה שהוא. במו ערן את

הפכה האחאותלערן גדול חלח להיות

שלי" מהזהות

אחותם נולדה ,7 בן היה וערן ,12 בת היתה כשנצן בדיקות לסדרת ורידי דורון נסעו לידתה לפני שהם.

שהתינוקת משמחת בשורה עם וחזרו בארה״ב מקיפה לידתה עם לחלוטין. בריאה תהיה להיוולד שאמורה

לא לליבה המוביל הראשי שהעורק הרופאים גילו­מור לב ניתוחי לשני הובהלה והיא כראוי, התפתח

אחרי יום 19 השומר. בתל זה אחר בזה שנערכו כבים,נפטרה. שהם לידתה, היה שלה והאובדן הזו, לאחות חיכיתי כך כל "אני

"ערן אומרת. היא ערן", לא שלי, האמיתית הטרגדיה שהם של הנושא שנים אח. לי והיה וקיים, נוכח היהכך. כל הכאיב שהוא מרוב בבית, דובר לא

לא שמשהו בעובדה להודות עצוב מאוד היה "זה­היח מערכת שלי. ההורים של הגנטית ביצירה עובד אבל שניים, הם סימביוטית. כך כל היא ביניהם סים

שם יש ביניהם. להיכנס אפשר אי אחד. הם למעשה הפיזי החיבור הפלא, ולמרבה אהבה. הרבה כך כל

הגנטי־ טובי שלם. לא שהוא משהו מייצר ביניהם ההתפתחות את שיבש מה לפצח הצליחו לא קאים

ושל ערן של המוח רקמת של שלי, הראייה עצב שלשהם". של הראשי העורק

ויהלי. אורי נצן, של התאומים נולדו 2006 באוגוסט "ההריון וחצי. חודש בפגייה ושהו זמנם את הקדימו הם

להביא אוכל אני ׳האם של בצל לגמרי היה שלהם­לה ׳תיכנסי לי: אמרו הגנטיקאים בריא׳. ילד לעולם

תהיה זו אם הפלה, נעשה בן, יהיה זה אם טבעי. ריוןעליה׳. נשמור בת,

פה, טהרנית היא הרוח כמה הדעת את נתתי "לא היא ישראל המושלם. הילד את לייצר לנו חשוב וכמה

הדברים אם ואז לידה, טרום בבדיקות העולם שיאנית את שמקדשת חברה מול קורסים ההורים משתבשים,

בריא. ילד לך להיות שחייב הערך אותי. הטריד לא כבר זה ובארי קרני של "בהריונות

על התיישב 30 בגיל ואז רגיל, גבר היה שלהם אבא שלא מוגבלות, עם רבים אנשים כמו גלגלים, כיסא

יום?" יילד מה לדעת יכולים אנחנו אז איתה. נולדים

• • • ילמד, לאט שוחה אני שלי האחרונה הבריכה "את

בעיניים לצלול קריסה. לראות כרי חזה, בשחייתפקוחות. בעיניים אוויר ולקחת ולקלות קצובות

קור מאטד, אני הבריכה, סוף אל מתקרבת כשאני העיניים, את אפקח הבאה בעלייה שאזלי מקווה יותר. מנופף מאושר, קורן מולי, שם, תהיה פשוט ואתה

בהתרגשות. לזו זו אותן ומכווץ■ בהתלהבות, כיריים במים, האלו,שלך שהרגעים חושבת אני היום קר

שבהם הרגעים ולשמור. לאסוף שיש מהרגעים היללטהור. אמיתי אושר מהו לראות זכיתי

הבזקי בהבזקים. אצלי נותר שלנו, שלך, הזיכרון­הרא מהימים קצב והבזקי שבבריכה אלו במו שמחהשלנו. הפריחה של שונים

קרוב קור היה שלך בשהחיבוק הזה, הקריטי בשבוע איתף. להתייהר ברי לבר של רקות קל וטרי,נלחמתי

היה ולנו, לעצמי להקדיש שיכולתי המועט הזמןואורי. יהלי של ההנקות בין ובלילה, בבריכה, בבוקר, קל שקונה בישיבה, מיניקה עצמי את זוכרת אני­ומ מסביב בחשיבה המיטה,מסתכלת שמאחורי הקיר תדבר משהו. ותעשה שתיכנס שתבוא. שתופיע. חכה זתסחב היד את לי תיקח שלך. בשפה במילים, לא אלי.­ותב קרוב קרוב תשב בעקשנות. המקרר אל אותי

ליד אותי תעמיד באוזן. לחשושים לך שאלחש קש שלך בחדר האור את ואבכה שאדליק ברי המפסק

קל הרגליים את ותניח נעליים תחלוץ או במהירות. בכפות קיסר לך שאעשה כדי הקדמיים הכיסאות בין

הביתה. בררך הרגליים אשמח בך בל ואני מרוצה. ותהיה תצחק ואתהידיך. בין ידיי, בין מבררר חיבוק אותך ואחבקתמיר. ובמו נורמלי בך בל יהיה והבל

מהקצה השתנו שלי החיים קברו. שנים שמונה

בריבות 49 בבוקר לשחות ממשיבה אני הקצה. אל לראות שאוכל ברי חזה, אחת ובריכה וחתירה, גב

אוויר לקהת וקולה עצומות בעיניים צוללת קדימה. בסוף שם אותך לפגוש מקווה וקריין פקוחות בעיניים

הבריכה". של שמונה לציון באזכרה נצן של דבריה (מתוך

אחיה) של למותו שנים

סורו־ החולים בבית ערן נפטר 2007 בפברואר המוניטור שקו הזה, "הרגע קסטלמן. מתסמונת קה

קשה היה התיישר, הפגייה, מתקופת לקרוא שהיטבתי אז היה אבא לי. שהיה היחיד האח את איבדתי מנשוא.

אנג׳לם, בלום לכפר כספים גיוס מסע של בעיצומו במצב היתה לא אמא לו. לבשר חייבת שהייתי זו ואני

שלושה לי ׳היו לי: אמרה רק היא זה. את לעשותלי׳. נשארת את רק ילדים.

תספיק לא אתה ׳אבא, ואמרתי: לאבא "התקשרתי העברתי בבכי. ופרץ מייד הבין הוא מערן׳. להיפרד

ערן ׳דורון, לו: אמרה והיא שלי, לאמא הטלפון אתיותר"׳. ערן לנו אין הלך,

אלמוג החלה צה״ל בדובר הצבאי השירות לאחר וגילתה אביב, תל באוניברסיטת פסיכולוגיה ללמוד או התייחסות כל מקבלת לא שלה הראייה שלקות

התאמה.אומרת. היא לרקוד", זה במקום והלכתי "עזבתי

אותו" הכירו לא שלי הילדים "לצערי ערן. עם

באוניברסיטה בסוף עשיתי הראשון התואר "את את קיבלתי שם נשיא. מצטיינת וסיימתי הפתוחה,

לי". שמגיעות ההתאמות סטודנטים מדור ראש להיות התמנתה היא 2004ב־

נחשפתי "ואז הפתוחה, באוניברסיטה מוגבלות עם­סטו על לידע שקשור מה בכל הגדול האקדמי לריק

הדוקטורט שאת לי ברור היה מוגבלות. עם דנטיםבתחום". אעשה אני שלי

ויזם כימי מהנדס חביב, ליאור ד״ר זוגה, בן את במסגרת הכירה מוגבלות, עם אנשים תעסוקת בתחום

לאנשים הגבוהה ההשכלה הנגשת לקידום פעילותהמוגבלות. עם

שהתאהבת בעובדה חלק יש שלערן חושבת אתמיוחדים? צרכים בעל בגבר

­שמ ברגע מיוחדים׳. ׳צרכים לביטוי מתנגדת "אני עצמו, האדם של כעניין המיוחדים הצרכים על צביעיםיש לכולנו למוגבלות. החברתית האחריות מוסרת

בו" גאים "אנרונו אלמוג. דורון ")7(מי האלוף<ז1■ ■י ■■״

­להגמ שזקוקה לתינוק אמא שזו בין - מיוחדים צרכיםבחו״ל. כשרות שומר אדם שזה ובין העבודה שעות שת

שלהורים למרות מוגבלות, לזה לקרוא מעדיפה "אני ממש זה מבחינתי הזה. הביטוי עם קשה מוגבלים לאותם

אני לא. או רגליו שתי על עומד ליאור אם משנה לא­הגו ליכולותיו קשר בלי אדם בבן להתאהב מסוגלת

אחד וזה לאהבה, ראוי אדם כל התפקודיות. או פניותאותי. לימד שערן החשובים השיעורים

אדם של תכונה לא היא מוגבלות שלי "בתפיסה­הל בין האינטראקציה אלא לקות, איזושהי לו שיש אבל לשנות, אפשר אי הרי הלקות את לסביבה. קות המודל וזה לשנות, אפשר החברה ואת הסביבה את

להגשמתו. מייחלת שאני החברתי רבות פעמים הן מוגבלות עם אנשים כלפי "העמדות

את שרואה ממקום נובעות והן פטרונות, או רחמים שלעצוב". מאוד וזה אנושית כטרגדיה המוגבלות עם האדם

בחו״ל פועלים והם בתחום, פעילים הוריה גם כמוה,נגב". "עלה לכפר תרומות לגיוס

לחברים הדאגה על באבא מאוד גאים "אנחנו של הסיפור אליו. ייכנסו שעוד ולאלה בכפר ששוהים

נושאים ואמא ואבא לציבורי, מפרטי להיות הפך ערן­מס לכפר מגיעה לא אני לצערי הזה. החשוב הדגל את

ערן. את מקום בכל שם מחפשת אני לי. קשה כי פיק, לי פיסלה שלי אמא הדוקטורט, את "כשסיימתי

מאחוריו לי וכתבה הקטן הנסיך של פסל נייר מעיסת אין הן, סומות העיניים ׳אך שאומרת: מהספר שורה

הנסיך הקטן, אחי היה ערן בלבד׳. בלב אלא לראות אינו והוא צוחקות, שעיניו הפלאי הילד שלי, הקטןשאלות. על עונה

לימד אבל שאלותיי, על פעם אף לי ענה לא "ערן אותי לימד הוא חשובים: שיעורים הרבה כך כל אותי

שאינה אהבה על מילים, ללא תקשורת על שיעור וכמה הוא, באשר אדם לכל כבוד על בדבר, תלויה

אותי גם לימד שלו המיוחד המבט בפשטות. יש יופי אדם, לכל באמת להקשיב הפנים, אל מהחוץ להתבונן

את להעריך שלו. ליכולות או שלו למראה קשר בלי בכל להכיר הזה. בעולם שטמונות האפשרויות מגווןהאנושית. השונות את ולכבד ערך כבעל אדם

­להמ איך הוא לומדת שאני ביותר הקשה "השיעור יומיומי באופן להתמודד ערן. בלי חיי את לחיות שיך מאיתנו. לכתו מאז בי שנפער הפצע ועם הגעגוע עם לא שלי שהילדים מצטערת אני אליו. מתגעגעת אני

אותו, הכיר לא שליאור מצטערת אני אותו, הכירו מספיק, ממנו למדתי שלא מצטערת אני ובעיקר

• מייסרת״. הזו וההחמצהhagitr@israelhayom.co.il

של השנתי ההתרמה ערב ייערך הבא רביעי בינם בטל׳ כרטיסים ת״א. באוניברסיטת ארגון"קשר"

קשר" "ארגון הפייסבוק בדף או 054-5678519

טא״ל, אז שהיה "אבא, לבל אחראי היה

הרפואיות הבדיחות תמיד ה1 ,והטיפולים

איתו. ביף ביום לווה שבל חושבת לא אני

היה בהתהוות גנרל את לעצור בוחר

החריירה שגרת ובאמת שלו הצבאית

בל לילדיו, להתפנותשלו" הסרט עם אחד

שחו הנה "הרגע היה התיישר המוניטור

איבדתי מנשוא. חשה שהיה היחיד האח את לאבא התחשרתי לי.

'אבא, ואמרתי: תספיח לא אתה

הוא מערן/ להיפרד בבכי. ופרץ מייד הבין

לו: אמרה שלי ואמא הלך, ערן 'דורון,

יותר" ערן לנו אין

היה הראשון "ההריון השאלה בצל לגמרי

בריא. ילד לי יהיה אם לי: אמרו הגנטיחאים

נעשה בן, יהיה m 'אם היא הפלה/ישראל

בבדיחות שיאנית ואם לידה, טרום

משתבשים, הדברים מול חורטים ההורים

את שמחדשת חברההבריא" הילד