СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово...

60
1`2013 СИНДРОМ ДОБРА

Transcript of СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово...

Page 1: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

1`2013

СИНДРОМ ДОБРА

Page 2: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

СИ

НД

РО

М Д

ОБ

РА

Page 3: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Татьяна Павловна Есипова, главный редактор журнала «Необычные люди, обычная жизнь», председатель Городской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ»

Слово редактора

Дорогие друзья!

С 2008 года выходит в свет со-циальный информационно-мето-дический журнал для родителей и специалистов «Необычные лю-ди, обычная жизнь». Каждый вы-пуск журнала являлся для нас осо-бым событием, так как тематика каждого номера отражает соответ-ствующий тому моменту этап раз-вития нашей организации, его глав-ные события, и можно сказать, что каждый номер передаёт атмосферу и основные переживания того пе-риода.

Этот номер — специальный вы-пуск, он носит название «Синдром добра» и подготовлен в рамках со-циально-просветительского мара-фона с аналогичным названием. Когда мы давали название этому номеру, меня несколько человек спросили: «Почему синдром? Ведь синдром — это болезнь!» Я хочу на-помнить, что это слово произошло от греческого syndrome (скопление, стечение) — определённое сочета-ние признаков (симптомов) какого-либо явления, объединённых еди-ным механизмом возникновения и развития. И если говорить о людях, которые работают в нашей органи-зации, то согласно определению у них всех имеется сочетание одина-ковых признаков, таких как: любовь к своей работе, уважение и состра-дание к родителям, желание помо-гать, отдавать своё тепло и ласку тем, кто больше всего в этом нужда-ется, — детям — необычным детям, живущим такой обычной жизнью.

Как правило, в нашем журнале мы предоставляем информацию о том, какая работа ведётся по улуч-шению качества жизни детей с про-блемами в развитии и инвалидно-

стью в нашей организации, в нашем городе и регионе, рассказываем о новых технологиях и практиках ра-боты, представляем инновацион-ный отечественный и зарубежный опыт, сообщаем о последних инте-ресных событиях. А в этом номе-ре мы хотим представить расска-зы людей, которые прилагают свои усилия для изменения отношения общества к проблеме детской ин-валидности, для формирования по-нимающей и принимающей пози-ции, развития толерантности.

Нам на пути к этой цели необ-ходимо работать сразу в несколь-ких направлениях. Первое направ-ление — изменение позиции са-мих родителей, которая должна заключаться в принятии своего ре-бёнка, в отношении к нему как к полноценной личности. Второе на-правление — изменение позиции специалистов, которые работают с детьми. Достаточно часто встреча-ются ситуации, когда, казалось бы, опытный специалист сообщает ро-дителям: «У вас тяжёлый ребёнок. Он необучаем. Никто не сможет ра-ботать с вашим ребёнком!» Мно-голетний опыт нашей организации показывает, что с любым ребёнком можно работать и достигать резуль-татов. Особенно тяжело взаимодей-ствовать с педагогами общеобразо-вательных школ, которые зачастую сразу «клеймят» ребёнка. По таким ситуациям видно, как мы далеки от идей инклюзии и интеграции. Тре-тье направление — изменение от-ношения представителей орга-нов законодательной и исполни-тельной власти к детям-инвалидам. Это одно из самых «тернистых» на-правлений работы. Законодатель-ная база медленно, но верно дви-жется в направлении улучшения по-

ложения детей с инвалидностью. Законы принимаются, а норматив-ные акты и регламентирующие до-кументы запаздывают, поэтому на местах исполнять их не торопят-ся. Зачастую передовые идеи «зака-пываются» в недрах министерств и департаментов. Очень многое там делается для галочки и ради ка-рьерных амбиций. Ребёнок воспри-нимается как нечто неопределён-ное. А когда появляется реальный ребёнок с его реальными пробле-мами, то их решение либо затягива-ется, либо не принимается вообще. Четвёртое направление — измене-ние отношения общества. Обще-ство — это понятие общее и кон-кретное. Мы говорим о людях, ко-торые живут рядом с нами, которых мы ежедневно встречаем на улице, в транспорте, в магазине. О людях, которые ежедневно смотрят нам в глаза.

В этих направлениях Городская общественная организация инвали-дов «Общество «ДАУН СИНДРОМ» работает уже 11 лет. За это время нами было разработано и внедрено много интересных программ под-держки семей с детьми-инвалида-ми, поддержки специалистов, про-ведено много благотворительных и просветительских акций, направ-ленных на формирование понима-ющего и принимающего отношения общества к проблемам детей с ин-валидностью.

По моему глубокому убеждению, наше общество так нуждается в этих детях — добрых, светлых, сильных и необычных.

СИ

НД

РО

М Д

ОБ

РА

1«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 4: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

СИНДРОМ ДОБРАСлово редактора . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1

ИСТОРИЯПрава детей-инвалидов . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Развитие служб ранней помощи за рубежом и в России . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Что такое раннее вмешательство . . . . . . . . . . . . 8

ДОРОГОЮ ДОБРАА вас интересует вопрос об инклюзии? . . . . . . 10

Что такое инклюзия в образовании . . . . . . . . . . 12

Пусть мечты сбываются! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Мы вместе . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Наш маленький плот . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Не прячьте доброты своей . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

По дороге в детский сад . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

Сердцем посмотри . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

РЯДОМ С ТОБОЙРодитель — член команды . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

РОДИТЕЛЬСКИЙ ЛИКБЕЗ . . . . . . . . . . . . . . . 25

Мой любимый человек . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34

Наш лучик солнца! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

Программа домашнего визитирования . . . . . . 36

Что такое технология домашнего визитирования? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

Программа «Семья и дети» . . . . . . . . . . . . . . . . 40

«Яркий мир» для особых детей . . . . . . . . . . . . . 41

Неравнодушные родители! Объединяйтесь! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

Ресурсный центр сопровождения семей с детьми-инвалидами . . . . . . . . . . . . . . . . 46

Психолого-педагогическая помощь детям- инвалидам от 4 до 18 лет «Ступени» . . . . . . . . . 47

Комплексная реабилитация детей-инвалидов . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

МИР ВОКРУГ НАСИстория из жизни . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

Десять интерсных личностей . . . . . . . . . . . . . . . . 51

Календарь «Мы с тобой одной крови — Ты и Я!» . . . . . . . . 52

Фотовыставка Павла Кувшинникова . . . . . . . . . 54

Ура! Мы — победители фестиваля! . . . . . . . . . 56

Содержание

Главный редактор: Есипова Татьяна Павловна.Редколлегия:Кобякова Елена Александровна,Шелепова Анна Владимировна.Авторы: Т. П. Есипова, М. Ю. Евтушенко, И. Ю. Цветкова, Л. Г. Боло-това, Е. А. Гавриленко, Н. А. Эмец, Е. А. Кобякова, А. Н. Су-рина, Н. И. Скаредова.Использованы фотографии родителей детей с синдромом Дауна; фотографии Павла Кувшинникова; фотоматериалы с сайта СООО «Солнечные дети» http://sundeti.ru.Дизайн-макет: Бутько Е. Ю.Вёрстка: Шелепова А. В.Корректор: Бутько Е. Ю.Издатель: Городская общественная организация инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ», г. НовосибирскУчредитель: Городская общественная организация инвали-дов «Общество «ДАУН СИНДРОМ» Адрес редакции:630078, Новосибирск, ул. Ватутина, 17,тел.: 8 (383) 354-89-33, факс: 8 (383) 308-20-71,e-mail: [email protected].

Номер выпуска 1’2013 год. Дата выхода 5 июня 2013 года.Тираж 1250 экземпляров.Отпечатано в типографии ООО «Печатный дом — Новоси-бирск». Знак информационной продукции 12+.

Издание зарегистрировано Управлением Федеральной службы по надзор в сфере связи, информационных техно-логий и массовых коммуникаций. Регистрационный номер ПИ N№ ТУ54-00547 от 13.02.2013 г.

Распространяется бесплатно.Любое воспроизведение материалов или фрагментов жур-нала возможно только с письменного разрешения редакции.

Настоящий номер журнала подготовлен в рам-ках субсидии министерства социального разви-тия Новосибирской области (долгосрочная целе-вая программа «Семья и дети» (2012–2015 гг.))

СИ

НД

РО

М Д

ОБ

РА

2 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 5: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Конституция Российской Феде-рации (ч. 4 ст. 15) признаёт прио-ритет общепризнанных принци-пов и норм международного права. Права детей-инвалидов закрепле-ны в Декларации прав ребёнка (ре-золюция Генеральной Ассамблеи ООН от 20 ноября 1959 г.); в Кон-венции о борьбе с дискриминаци-ей в области образования (приня-та Генеральной Ассамблеей ООН 14 декабря 1960 г.; ратифицирова-на Указом Президиума Верховно-го Совета СССР от 2 июля 1962 г.); в Декларации о правах умственно-отсталых лиц (резолюция Генераль-ной Ассамблеи ООН от 20 дека-бря 1971 г.); в Декларации о правах инвалидов (резолюция Генераль-ной Ассамблеи ООН от 9 декабря 1975 г.); в Конвенции о правах ре-бёнка (резолюция Генеральной Ас-самблеи ООН от 20 ноября 1989 г.; ратифицирована Постановлением Верховного Совета СССР от 13 ию-ня 1990 г.); во Всемирной декла-рации об обеспечении выживания, зашиты и развития детей (резолю-ция Генеральной Ассамблеи ООН от 30 сентября 1990 г.); в Стандарт-ных правилах обеспечения рав-ных возможностей для инвалидов (приняты Генеральной Ассамблеей ООН 20 декабря 1993 г., резолюция 48/96).

Начиная с 90-х годов прошлого века в России было принято более 300 нормативных правовых актов, направленных на защиту интере-сов детей-инвалидов. После приня-тия Конституции Российской Феде-рации эти права были закреплены в Семейном кодексе Российской Фе-дерации, в Основах законодатель-ства Российской Федерации об ох-ране здоровья граждан, а также в Законе Российской Федерации от 10 июля 1992 г. N№ 3266-1 «Об об-разовании», в Федеральном зако-не от 24 июля 1998 г. N№ 124-ФЗ

«Об основных гарантиях прав ре-бёнка в Российской Федерации», в Федеральном законе от 10 дека-бря 1995 г. N№ 195-ФЗ «Об осно-вах социального обслуживания на-селения в Российской Федерации», в Федеральном законе от 17 июля 1999 г. N№ 178-ФЗ «О государствен-ной социальной помощи» и дру-гих. Особое значение имеет Феде-ральный закон от 24 ноября 1995 г. N№ 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федера-ции», определяющий государствен-ную политику, в том числе и в об-ласти социальной защиты детей-ин-валидов.

Семейный кодекс Российской Федерации

Все дети, независимо от состоя-ния их здоровья, имеют право жить и воспитываться в семье (ст. 54 Ко-декса).

Закон возлагает на родителей обязанности по содержанию детей: родители обязаны содержать своих несовершеннолетних и нетрудоспо-собных совершеннолетних детей, нуждающихся в помощи. Согласно ст. 86 Кодекса, в случаях тяжёлой болезни, увечья, инвалидности ре-бёнка и при других обстоятельствах родители, уплачивающие алимен-ты на несовершеннолетних детей, могут быть привлечены к участию в дополнительных расходах. Размер участия в таких расходах определя-ется судом с учётом материального и семейного положения родителя.

Социальные пенсии детям-инвалидам

В соответствии со ст. 114 закона РСФСР «О государственных пенси-ях в РСФСР» социальная пенсия де-тям-инвалидам устанавливается в размере минимальной пенсии по старости.

Права детей-инвалидов

Европа

В рамках Совета Европы су-ществует Европейская социаль-ная хартия. В 15 статье этой хартии закреплено право ин-валидов на социальную и про-фессиональную интеграцию. Это означает, что государства-участники обязаны предоста-вить инвалидам равную со здо-ровыми гражданами возмож-ность получения образования, а также рабочие места.

Германия

Запрет на дискриминацию инвалидов официально закре-плён в Конституции Германии (ч. 3 ст. 3 Основного Закона).

Кодекс социальных законов (§10 и §29) устанавливает право инвалидов на помощь со сторо-ны государства в той мере, ко-торая необходима, чтобы вос-препятствовать возникновению проблем со здоровьем, устра-нить и смягчить их последствия. Помимо этого, инвалиды впра-ве получить помощь, необходи-мую для того, чтобы начать тру-довую деятельность. Они могут использовать это право, требуя от государства услуги различ-ного рода, в том числе по ме-дицинскому и социальному об-служиванию, применению мер по физической реабилитации, необходимой для подготовки к трудовой деятельности, а также услуги общей социальной инте-грации, как например, подго-товку к школьному образова-нию.

ИСТОРИЯ

3«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 6: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Согласно закону Российской Фе-дерации «О внесении изменений и дополнений в закон РСФСР "О го-сударственных пенсиях в РСФСР"» (ст. 3), минимальный размер пен-сии устанавливается на уровне ми-нимального размера оплаты труда.

В соответствии с Указом Пре-зидента Российской Федера-ции от 14.11.1992 г. N№ 1365 с 01.12.1992 г. в 2 раза повышены размеры социальных пособий и компенсационных выплат семьям с детьми, а также стипендий, установ-ленных Указом Президента Россий-ской федерации от 21.05.1992 г. N№ 515 «О повышении размеров со-циальных пособий и компенсаци-онных выплат в 1992 г.».

Пенсионное обеспечение членов семьи, занятых уходом

за ребёнком-инвалидом

Согласно ст. 11 закона «О госу-дарственных пенсиях в РСФСР» (принят Верховным Советом РСФСР 20.11.1990 г.), матери ин-валидов с детства, воспитавшие их до 8 лет, имеют право на пенсию по достижении 50 лет и при общем трудовом стаже не менее 15 лет. Время ухода за ребёнком-инвали-дом засчитывается в трудовой стаж. Смерть ребёнка после достижения восьмилетнего возраста не лишает мать права на указанную пенсию.

Льготы для лиц, воспитывающих детей-инвалидов

В соответствии с Законом о все-общей воинской обязанности от 12.10.1967 г. (с изменениями и до-полнениями от 1985 г.) отсрочка от призыва на действительную служ-бу по семейному положению пре-доставлена тем призывникам, ко-торые имеют на своём иждивении:

1) Двух и более детей или жену-инвалида I–II группы.

2) Одинокую трудоспособную мать с двумя и более детьми до 8 лет.

3) Одного или более родных братьев или сестёр в возрасте до 16 лет – инвалидов с детства.

Согласно постановлению Верхов-ного Совета СССР от 10.04.1990 г. N№ 1420-1 «О неотложных мерах по улучшению положения женщин, ох-ране материнства и детства, укре-плению семьи»:

• больничный листок работающе-му лицу, занятому уходом за ребён-ком в возрасте до 3 лет или ребён-ком-инвалидом, выдаётся в случае болезни матери лечащим врачом на период, когда она не может осу-ществлять уход за ребёнком;

• одному из родителей (опекуну или попечителю), воспитывающему ребёнка-инвалида, устанавливается выдача листка по временной нетру-доспособности на весь период са-наторного лечения (с учётом вре-мени на проезд) ребёнка-инвали-да в возрасте до 16 лет при наличии медицинского заключения о необ-ходимости индивидуального ухода за ребёнком.

Женщина, имеющая ребёнка-ин-валида в возрасте до 16 лет, име-ет право на неполную рабочую не-делю или неполный рабочий день с оплатой пропорционально отрабо-танному времени.

Запрещается привлекать женщин, имеющих детей-инвалидов, к сверх-урочным работам или направлять в командировки без их согласия.

Запрещается отказывать женщи-нам в приёме на работу или сни-жать им заработную плату по моти-вам, связанным с наличием ребён-ка-инвалида.

Запрещается увольнение одино-ких матерей, имеющих ребёнка-ин-валида, по инициативе администра-ции, кроме случаев полной ликви-дации предприятия, учреждения, организации, когда допускается увольнение с обязательным трудо-устройством (КЗОТ РФ).

Постановлением Верховного Со-вета Российской Федерации от 6.03.1992 г. N№ 2464-1 «Об упоря-дочении платы за содержание детей в детских дошкольных учреждени-ях и финансовой поддержке систе-мы этих учреждений» предусматри-вается освобождение родителей от уплаты за содержание в детских до-школьных учреждениях детей, у ко-торых, по заключению медицинских учреждений, выявлены недостат-ки в физическом или психическом развитии, а также детей, находя-щихся в туберкулёзных детских уч-реждениях.

Дети-инвалиды и дети, один из родителей которых является инва-лидом, обеспечиваются местами в детских дошкольных, лечебно-про-

Нидерланды

В Нидерландах дети-инвалиды получают услуги, необходимые для их физического и умствен-ного развития одновременно. Это означает, что когда детям-инвалидам исполняется три го-да, они начинают заниматься в специальных медико-педагоги-ческих учреждениях, где они по-лучают образование и им обе-спечиваются терапевтические и реабилитационные меропри-ятия. Это учреждения-интерна-ты: дети в них живут всю неделю, выходные проводят с семьёй.

Англия

В Англии реализация прав де-тей-инвалидов находится в ве-дении органов местного управ-ления. Органы местного управ-ления обязаны предоставлять социальные услуги, необходи-мые для сокращения проявле-ний инвалидности и обеспе-чивающие детям-инвалидам по возможности нормальную жизнь. Почти половина всех де-тей-инвалидов Англии живёт в государственных учреждениях, не общаясь с родителями.

Физическое развитие детей-инвалидов осуществляется с по-мощью бесплатного медицин-ского обслуживания. Работают также государственные учрежде-ния, осуществляющие меры по реабилитации детей-инвалидов.

Образование для детей-инва-лидов до сих пор предоставля-ется в государственных и част-ных спецшколах, помимо того, что в Англии принят норматив-ный акт, который предусматри-вает обучение детей-инвалидов в общих школах. Родители ре-шают, в какую школу дети бу-дут ходить, но местные органы имеют право изменить это ре-шение, если они считают, что детям трудно заниматься в шко-ле, которую родители выбрали.

ИСТОРИЯ

4 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 7: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

филактических и оздоровительных учреждениях в первоочередном по-рядке (указ Президента Российской Федерации от 2.10.1992 г. N№ 1157 «О дополнительных мерах государ-ственной поддержки инвалидов»).

Льготы по проезду

Всем инвалидам с детства, детям-инвалидам в возрасте до 16 лет, а также лицам, сопровождающим в поездках инвалидов I группы, пре-доставляется скидка в размере 50% со стоимости проезда по желез-ной дороге, на водном, воздушном и междугородном автомобильном транспорте в период с 1 октября по 15 мая (если они не имеют права на более высокие льготы по другим ос-нованиям) независимо от факта ра-боты инвалида.

В соответствии с указом Прези-дента Российской Федерации от 2.10.1992 г. N№ 1157 «О дополни-тельных мерах государственной поддержки инвалидов» инвалиды в возрасте от 3 до 16 лет включитель-но (дети-инвалиды) обеспечиваются бесплатным проездом, бесплатной путёвкой, а сопровождающие их ли-ца (один из родителей, опекун, по-печитель) при направлении в сана-торно-курортное учреждение обе-спечиваются билетами на проезд к месту лечения инвалида и обратно с 50-процентной скидкой.

Льготы по медицинскому обслужива-

нию детей-инвалидов

В соответствии с постановлением Правительства РФ от 11.12.1992 г. N№ 970 детям-инвалидам в возрас-те до 16 лет лекарства по рецептам врачей выдаются бесплатно.

Обеспечение детей-инвалидов специальными техническими

средствами

Семьям, имеющим ребёнка-ин-валида старше 3 лет, в соответствии с медицинскими показаниями пре-доставляются бесплатно кресла-ко-ляски, прогулочные кресла-коля-ски (Приказ Минсобеса РСФСР от 15.02.1991 г. N№ 35). Эти средства передвижения выдаются на осно-вании медицинского заключения детских лечебных учреждений на ребёнка-инвалида в соответствии с «Медицинскими показаниями, при которых ребёнок в возрасте до 16 лет признаётся инвалидом», ут-

верждёнными приказом Минздра-ва РСФСР от 04.07.1991 г. N№ 117.

Жилищные и бытовые льготы

Согласно Жилищному кодексу РСФСР, в первоочередном поряд-ке обеспечиваются жилой площа-дью лица, страдающие тяжёлыми формами некоторых хронических заболеваний. Список заболеваний утверждён приказом Минздрава СССР от 28.03.1983 г. N№ 330 с из-менениями, внесёнными приказом Минздрава СССР от 23.12.1986 г. N№ 1650 и от 5.03.1988 г. N№ 187.

Медицинское заключение выда-ётся больному по его заявлению, а в отношении больных, не достигших 16 лет, и психически больных, при-знанных судом в установленном по-рядке недееспособными, по заяв-лению их родителей, опекунов или попечителей.

Гражданам, страдающим тяжёлы-ми формами некоторых хрониче-ских заболеваний, размер допол-нительной жилой площади может быть увеличен. Эти заболевания пе-речислены в списке болезней, да-ющих право лицам, страдающим ими, пользования дополнитель-ной комнатой или дополнительной жилой площадью. Список утверж-дён циркуляром НКВД и Наркомз-драва РСФСР от 13–19.01.1928 г. N№ 27/15 и в настоящее время яв-ляется действующим, поскольку не противоречит Основам жилищного законодательства.

Льготы по налогам

В соответствии со ст. 9 закона РСФСР «О государственных пенси-ях в РСФСР» и ст. З закона РСФСР «О подоходном налоге с физиче-ских лиц», пенсии не подлежат об-ложению налогом. В соответствии с законом РСФСР «О подоходном налоге с физических лиц» (действу-ет с 1 января 1992 г.) совокупный годовой доход одного из родите-лей, опекунов или попечителей (по выбору этих лиц), воспитывающих совместно проживающего и требу-ющего постоянного ухода инвали-да с детства или инвалида I группы, уменьшается на сумму дохода, не превышающего за каждый прорабо-танный месяц трёхкратный размер минимальной оплаты труда.

Австрия

В Австрии обращение с деть-ми-инвалидами основано на принципе раннего распознава-ния признаков инвалидности, раннего поддержания правиль-ного развития детей-инвали-дов. Детям и подросткам пре-доставляются консультативные услуги. Дети-инвалиды посеща-ют группы общих детских садов, но соответствующие государ-ственные органы могут исклю-чить ребёнка, если посчита-ют, что его физическое и ум-ственное состояние подвергает опасности работу детского са-да. Эта норма касается случаев агрессивного поведения детей, которые постоянно нарушают порядок в группе.

Швейцария

В Швейцарии, как и в Гер-мании, обязанность дать об-разование детям, в том чис-ле трудовое, возлагается на родителей. Государство кон-тролирует и поддерживает ис-полнение этой обязанности. Страхование по инвалидно-сти включает всё необходи-мое для реабилитации и инте-грации детей-инвалидов в об-щественную жизнь.

ИСТОРИЯ

5«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 8: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Своевременное прогнозирование возможных последствий экономиче-ского и социального неблагополучия общества определяет необходимость реформирования системы специаль-ного образования для осуществления её перехода на принципиально иной этап развития — к системе специаль-ного образования, включающей:

• максимально раннее выявление и диагностику особых образователь-ных потребностей ребёнка и его се-мьи;

• максимальное сокращение раз-рыва между моментом определения первичного нарушения в развитии ребёнка и началом целенаправлен-ной коррекционной помощи;

• снижение временных границ на-чала специального образования (до первых месяцев жизни ребёнка);

• построение всех необходимых коррекционно-педагогических про-грамм обучения, использование специфических методов, приёмов, средств обучения;

• обязательное включение родите-лей в коррекционный процесс на ос-нове выявления положительных сто-рон семьи и активизации её реаби-литационного потенциала.

В связи с этим одной из первосте-пенных задач на современном этапе развития общества является достра-ивание отсутствующей структуры — системы раннего выявления и ран-ней комплексной коррекции нару-шений в развитии ребёнка.

Уже в начале 60-х гг. ХХ века США и страны Европы перешли к практи-ке создания различных систем и про-грамм ранней помощи младенцам и их семьям. Первые создаваемые программы были ориентированы на удовлетворение социальных потреб-ностей нормально развивающих-ся детей и детей с риском отстава-ния в развитии от рождения до 3 лет. Это позволило характеризовать их как социально-педагогические про-граммы ранней помощи или ранне-го вмешательства.

Службы ранней помощи, например в США, ориентированные на помощь детям в семьях групп риска, осущест-вляют свою деятельность по следую-щим направлениям: оценка уровня развития ребёнка; консультация се-мьи, специальная система образова-ния родителей, организация разви-вающей среды для младенцев; охват образованием различных сфер раз-вития младенца (социальных навы-ков, эмоционального развития, зри-тельного и слухового восприятия, первых предметных действий, разви-тия предпосылок понимания речи и активной речи).

Службы, осуществляющие социаль-но-педагогическую помощь проблем-ным детям младенческого и ранне-го возраста, решают несколько иные задачи: выявление специальных об-разовательных потребностей детей в связи с нарушениями развития в той или иной сфере (нарушения движе-ний, речи, слуха, зрительного воспри-ятия и т. д.); развитие специальной системы образования родителей, ор-

Развитие служб ранней помощи за рубежом и в России

ИС

ТО

РИ

Я Р

АН

НЕГО

ВМ

ЕШ

АТЕЛ

ЬС

ТВ

А НАЧАЛО

Программы раннего вмешательства (ранней помощи) начали развивать-ся в конце 1950-х — начале 1960-х годов в странах Западной Европы (Скандинавские страны) и США.

История развития в США

1 период (начало 1960-х) самая известная программа Head Start (стартовый рывок) в рамках программы борьбы с бедностью.

2 период (конец 1960-х) программы-однодневки.

3 период (1970–1980-е) рост фундаментальных знаний, раз-работка методик, ставших результа-том исследований.

ВЕХИ РАЗВИТИЯ

Методики стимуляции

раннего развития

Методики, центрированные

на ребёнке

Модели нормализации

Семейно-центрированные модели

Модели включения (инклюзия)

НОРМАЛИЗАЦИЯ

• Ребёнок с особенностями разви-тия имеет общие для всех детей по-требности, главная из которых — по-требность в любви и стимулирующей обстановке.

• Ребёнок с особенностями разви-тия в первую очередь — ребёнок и должен вести жизнь, в максималь-ной степени приближающуюся к нор-мальной.

• Лучшим местом для ребёнка явля-ется его родной дом, и обязанность местных властей — способствовать тому, чтобы дети с особенностями развития воспитывались в семьях.

• Учиться могут все дети, а значит, всем им, какими бы тяжёлыми ни были нарушения их развития, долж-на быть предоставлена возможность получить образование.

ИСТОРИЯ

6 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 9: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

ганизация развивающей среды, адек-ватной специальным потребностям младенцев с отклонениями в разви-тии; социальное и психологическое сопровождение ребёнка и семьи; ко-ординация всех видов помощи, ока-зываемой ребёнку и семье.

Параллельно с социально-педаго-гически ориентированными служ-бами ранней помощи развивалась система раннего психотерапевти-ческого воздействия или психоте-рапевтического вмешательства, на-правленная на одновременную ра-боту с родителями и младенцами.

В современном российском об-ществе создание программ ран-ней помощи началось с 1992 г., ког-да в Санкт-Петербурге была откры-та Служба ранней помощи в системе дошкольного образования. При ор-ганизации Службы был использован опыт подобных программ за рубе-жом, в частности модели лекотек и абилитационных центров Швеции и программ раннего вмешательства США, и в дальнейшем — собствен-ный опыт теоретического обобще-ния каждодневной работы с детьми и их родителями в Службе в течение многих лет. Распространяясь в обра-зовательных и медицинских учреж-дениях, программы ранней помо-щи уже начали развиваться и в до-мах ребёнка, где по-прежнему живёт большое количество детей младен-ческого и раннего возраста с особы-ми потребностями.

Программа ранней помощи объ-единяет междисциплинарные те-рапевтические, образовательные и социально-психологические служ-

бы, которые направлены не только на развитие детей, но и на органи-зацию взаимодействия родителей с профессионалами и общественны-ми организациями, распростране-ние информации о детях с особыми потребностями в обществе. Службы и программы ранней помощи созда-ются для детей от рождения до трёх лет с особыми потребностями, вы-званными медицинскими, биологи-ческими и социальными факторами, с целью содействия оптимальному развитию и адаптации их в обществе.

Р. Ж. Мухамедрахимов вы де ляет два направления раннего вмеша-тельства: социально-педагогическое и психотерапевтическое. В фоку-се социально-педагогических про-грамм раннего вмешательства нахо-дятся образовательные потребности ребёнка, развитие познавательных, речевых, двигательных способно-стей. Приоритетом психотерапевти-ческого раннего вмешательства яв-ляется ориентация на социально-эмоциональное развитие ребёнка и качество взаимодействия с ним наи-более близких взрослых. Созданная в Санкт-Петербурге в дошкольном образовательном учреждении про-грамма ранней помощи отличает-ся от зарубежных и созданных в по-следние годы в Санкт-Петербурге, Москве и других регионах России программ раннего вмешательства объединением социально-педагоги-ческого и психотерапевтического на-правления, когда работа сфокусиро-вана на психическом здоровье, раз-витии личности ребёнка с особыми потребностями во взаимодействии с наиболее близким человеком.

Работа социально-педагогических

и психотерапевтических программ

раннего вмешательства основана на следующих

ПРИНЦИПАХ:

1. Семейно-центрирован-ность — профессиональная направленность сотрудников программы на взаимодей-ствие как с ребёнком, так и с родителями и другими члена-ми семьи, людьми из его бли-жайшего окружения.

2. Междисциплинарность — деятельность программы осу-ществляется специалистами разных областей знаний о ре-бёнке и семье, составляющими единую команду и действующи-ми в соответствии с технологи-ями межпрофессионального взаимодействия.

3. Партнёрство — установле-ние партнёрских отношений с ребёнком, членами его семьи или людьми из его ближайше-го окружения.

4. Добровольность — реше-ние об обращении в програм-му или службу ранней помощи и желание включить ребёнка и семью в программу обслу-живания исходит от родителей (или замещающих их людей).

5. Открытость — программа ранней помощи отвечает на запрос любой семьи или лиц, представляющих интересы ре-бёнка, обеспокоенных его со-стоянием или развитием.

6. Конфиденциальность — информация о ребёнке и се-мье, доступная сотрудникам программы ранней помощи, не подлежит разглашению и передаче третьим лицам без согласия семьи.

7. Уважение к личности — со-трудники программы ранней помощи уважительно относят-ся к рёбенку и родителям (или замещающим их людям), при-нимают его как полноправную личность с индивидуальными потребностями развития; ува-жая личность родителя, сотруд-ники программы принимают его мнение о ребёнке, его лич-ный опыт, ожидания и решения.

СЕМЕЙНО-ЦЕНТРИРОВАННАЯ МОДЕЛЬ

Обучение родителей методам помощи своему ребёнку

Одновременная работа со всей семьёй

ВКЛЮЧЕНИЕ

• Определённый уровень развития общества.

• Хорошо развитая система под-держки семьи.

• Наличие соответствующей право-вой и материальной базы.

• Отработанные социальные связи.

• Признание того, что люди с осо-быми потребностями среди других членов общества — это норма, а не чрезвычайное событие.

Человек с особыми потребностями

Общество

ИСТОРИЯ

7«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 10: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

В настоящее время первоочеред-ной задачей является разработка стратегии и тактики создания единой государственной системы раннего выявления и специальной помощи детям с отклонениями в развитии и их семьям. Промежуточным резуль-татом работы должен стать проект Программы внедрения разработан-ной единой системы раннего выяв-ления и помощи детям с нарушени-ями в развитии на всей территории Российской Федерации.

Необходимо подчеркнуть, что реа-лизация такой программы как ново-го приоритетного направления раз-вития системы образования на го-сударственном уровне возможна только при скоординированном вза-имодействии Министерства обра-зования РФ, Министерства здраво-охранения РФ, других министерств,

ведомств, различных структур, от-дельных научно-исследовательских институтов, высших учебных заведе-ний, групп исследователей и разных категорий специалистов.

Опорным структурным элемен-том государственной системы долж-ны стать региональные, городские и муниципальные центры и учрежде-ния, создаваемые на основе семей-но-ориентированного и междисци-плинарного подходов к организации деятельности. Региональные центры должны быть максимально прибли-жены к месту жительства семьи и ор-ганизованы с учётом региональных экономических возможностей, мест-ных условий и традиций. Им должно быть предоставлено право широкого вариативного выбора места разме-щения: на базе общеобразователь-ного или специализированного до-

школьного учреждения, учреждений здравоохранения, специализирован-ных центров при психолого-медико-педагогических комиссиях.

Источники:

http://www.e-reading-lib.org/chapter.php/69387/99/Krylov_-_Psihologiya.html

http://socialpeded.ru/ekzamenaczionnye-voprosy-po-speczialnoj-pedagogike/427-opyt_organizacii_rannej_pomoschi_za_rubezhom_i_v_rossii.html

Жиянова П. Л. Семейно-центрированная модель ранней помощи детям с синдромом Дауна. — М.: Монолит, 2006. — 288 с.

Информацию подготовила Анастасия Сурина

Что такое раннее вмешательство

(по материалам Российской Ассоциации раннего вмешательства)

Раннее вмешательство — это тех-нология оказания помощи и под-держки детям раннего возраста, имеющим нарушения в развитии или высокий риск их появления.

Дети, которые нуждаются в услу гах раннего вмешательства:

• Дети, имеющие функциональ-ные нарушения (сенсорные, ког-нитивные, двигательные) или высокий риск их появления.

• Дети, которые не имеют соб-ственных нарушений, однако проживают в семьях социально-го риска либо в домах ребёнка.

• Дети, имеющие риск возникно-вения нарушений в развитии (не-доношенные дети и дети с экстре-мально низкой массой тела).

• Дети с диагностированной за-держкой в развитии.

• Дети с установленными меди-цинскими диагнозами (стойкими нарушениями здоровья), с высо-кой вероятностью приводящие к нарушению развития:

- снижение слуха II–IV степени или подозрение на снижение слуха;

- слепота, слабовидение вслед-ствие врождённых или приобре-тённых заболеваний глаз, травм и аномалий рефракции;

- церебральные и спинальные па-раличи любой этиологии;

- генетические синдромы и хро-мосомные аберрации;

- наследственно-дегенеративные заболевания нервной системы;

- врождённые аномалии разви-тия: аномалии развития ЦНС, аномалии развития других орга-нов и систем (расщелины нёба, грубые деформации конечно-стей и тому подобные);

- тяжёлые органические пораже-ния ЦНС (любой этиологии: атро-фии мозга, выраженная гидро-цефалия);

- злокачественные формы эпи-лепсии;

- серьёзные трудности в контакте с ребёнком, подозрения на ран-ний детский аутизм;

- заикания, тики.

• Дети, проживающие в неблаго-приятных социально-экономи-ческих условиях, способствую-

Раннее вмешательство

Профилактика Коррекция

щих возникновению отставания в развитии:

- малообеспеченность;

- безработность родителей;

- инвалидность родителей (или одного из них);

- отсутствие мужа и помощи мо-лодой маме со стороны её соб-ственных родителей;

- проживание семьи за чертой бедности.

• Дети, проживающие в услови-ях социального риска:

- члены семьи имеют психиатри-ческие заболевания;

- ребёнок подвергается насилию;

- родители пренебрегают своими обязанностями по отношению к ребёнку;

- члены семьи страдают алкого-лизмом, наркоманией;

- болезнь мамы;

- послеродовая депрессия;

- наличие родителей, которые воспитывались в детском доме;

• Дети, которых воспитывают молодые родители (до 18 лет).

• Дети, у которых отмечаются отклонения в поведении.

ИСТОРИЯ

8 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 11: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Нарушения развития —

существенные отклонения от нормальных (типич-ных) образцов развития; являются последствием тех или иных изменений в состоянии здоровья или неблагоприятного влияния среды.

Отставание в развитии —

недостаточное развитие ребёнка по сравнению со средним развитием детей в данном обществе (нор-мативные шкалы).

Риск отставания в развитии:

• установленный риск, связанный с наличием спец-ифического медицинского диагноза;

• социальный риск, связанный с окружением, ког-да дети находятся в ситуации депривации;

• биологический риск, заключающийся в прена-тальных, перинатальных и неонатальных факторах.

• Обеспечение условий, способ-ствующих сохранению возмож-ности воспитывать ребёнка в ат-мосфере, удовлетворяющей его основные потребности.

• Создание оптимальных разви-вающих условий для ребёнка.

• Помощь родителям в адапта-ции к состоянию ребёнка.

• Социализация семей.

• Наиболее раннее выявление от-ставаний и нарушений в развитии.

• Информационная и эмоцио-нальная поддержка семьям.

• Помощь и поддержку семьям с целью мобилизации их ресурсов и обеспечение связей с другими ресурсами в сообществе.

• Систематическая оценка уров-ня развития ребёнка.

• Разработка и реализация со-вместно с семьёй индивидуаль-ных программ помощи.

• Развитие родительской компе-тентности.

• Координация и взаимодей-ствие с другими службами.

Принципы раннего вмешательства:

• услуги семейно-центрированы и ориентированы на особенно-сти каждой семьи;

• услуги направлены на развитие ребёнка в естественной среде;

• услуги охватывают все сторо-ны жизни и развития ребёнка, программы скоординированы и построены на принципах ко-мандной работы;

• научность и доказательность.

Принципы работы специалистов:

• учёт закономерности и после-довательности развития детей раннего возраста;

• учёт особенностей патологии ребёнка;

• учёт индивидуальных особенностей ре-бёнка.

Раннее вмешательство

Раннее выявление

Программы помощи

Обеспечение преемственности

Задачи раннего вмешателства:

В 2007 году у специалистов служб раннего вме-шательства появилась идея создания Российской Ассоциации раннего вмешательства. Создание Ассоциации было обусловлено активным развити-ем программ раннего вмешательства в России как негосударственными организациями, так и госу-дарственными структурами в системе здравоохра-нения, образования и социальной защиты. Специ-алисты испытывали огромную потребность в по-лучении теоретических и практических знаний в этой новой для России области, обмене опытом, встречах и совместных обсуждениях.

В 2011 году инициативной группой специали-стов из различных регионов России была создана Ассоциация раннего вмешательства.

Цель создания Ассоциации — объединение ор-ганизаций и профессионалов, работающих в об-ласти раннего вмешательства, для содействия за-щите прав детей раннего возраста с нарушениями развития, отставанием в развитии или высоким риском появления нарушений, а также прав их ро-дителей на получение квалифицированной про-фессиональной помощи через программы ранне-го вмешательства в РФ.

С работой Ассоциации раннего вмешательства можно познакомиться на сайте www.raeci.ru.

ИСТОРИЯ

9«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 12: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

А вас интересует вопрос об инклюзии?

Жизнь каждого человека — это дорога. На жизненном пути встречаются и возвышенности, и равнины, и холмы.

Ребёнок-инвалид в семье. Ре-бёнок, который не может или хо-дить, или говорить, или видеть, или слышать, или думать, или обречён навсегда, или… или… Это ребёнок, который испытыва-ет физическую и душевную боль. Это родители, которые испытыва-ют эту боль вдвойне…

Почему многие их считают вто-росортными? Это мы второсорт-ные, если допускаем такие мыс-ли. Просто нужно всем вместе подставить им крепкое плечо: государству, обществу, системе здравоохранения, системе обра-зования. Должна быть налажена чёткая структура деятельности специалистов по сопровождению особых детей в течение всей их жизни. Должна работать психоло-гическая помощь в проживании сложных чувств родителей. Что-бы появление на свет «особых» детей не казалось бедой, наказа-нием, а становилось новым обра-зом жизни. Отдельного разгово-ра заслуживают онкологические больные. Как можно опустить ру-ки перед этими детьми? Как мож-но не дать им возможность жить полной жизнью?

В настоящее время достаточно остро стоит проблема воспитания

и обучения детей, и в первую оче-редь детей с особыми образова-тельными потребностями. В об-ществе бытует несколько мнений на этот счёт. Родители нормально развивающихся детей чаще всего считают необходимым разделять своих детей и детей с особыми потребностями, дабы получить наилучший результат в образова-нии своих чад. В то время как ро-дители детей с особыми образо-вательными потребностями стре-мятся создать здоровую среду для своего ребёнка и максимально расширить зону его актуального развития.

У каждого человека на Земле с его сильными и слабыми сторо-нами, достоинствами и недостат-ками есть право на образование. Необходимо достаточное коли-чество специализированных до-школьных учреждений для «осо-бых» детей, где они получат на-чальную подготовку к будущей жизни, к школе. Главная задача инклюзивного образования — создание необходимых условий для адаптации образовательного пространства школы к нуждам и запросам каждого ученика. Здесь, наряду с учителями, с «особым» ребёнком должен работать спе-циалист, помогающий ему ориен-тироваться в учебной программе, в повседневной жизни, а также помогающий родителям. Мно-гие родители учеников массовых

школ боятся, что инклюзивное образование будет мешать их де-тям овладевать знаниями. Но, как говорится, нет плохих детей, есть плохие родители... Мы сами вос-питываем «однобоких» детей. Ес-ли мы, взрослые, не будем учить детей учиться вместе, мы никогда не получим гуманного общества. Совместное обучение обычных детей и детей с ограниченными возможностями позволяет проя-вить и развить лучшие человече-ские качества.

В пособии «Школа, открытая для всех. Пособие для учителей общеобразовательных школ, работающих с детьми-инвали-дами» — М., 2003 г., идёт речь об этичном и корректном обраще-нии с детьми, имеющими те или иные формы инвалидности. Для людей, не имеющих опыта в об-щении с инвалидами, не лишним будет прислушаться к этим реко-мендациям, которые помогут на-ладить отношения (в том числе с одноклассниками и учителями) и облегчить процесс обучения.

Здесь сравниваются две моде-ли подхода к людям со снижен-ными функциями: медицинская и социальная.

Медицинская модель гласит, что изменять надо людей.

«Для того, чтобы было легко житьс каждым человеком, думай о том,

что тебя соединяет, а не о том,что тебя разъединяет с ним»

Л. Н. Толстой

Совместное обучение обычных детей и детей с ограниченными возможностями позволяет проявить и развить лучшие человече-ские качества.

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

10 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 13: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

1. 5.

6.

7.

8.

9.

10.

2.

3.

4.

Социальная модель гласит, что изменять надо общество и отно-шение общества к инвалидам.

Д-р Билл Альберт, Великобрита-ния: «Не нужно думать, что чело-век с ограниченными возможностя-ми требует какого-то специаль-ного обхождения. Данное пособие поможет снять неловкость, не-избежно возникающую, когда лю-ди впервые встречаются с чем-то для них незнакомым».

Например, здесь вы може-те найти рекомендации на те-му «Когда вы говорите о детях и взрослых с инвалидностью».

Также в нём изложено 10 общих правил этикета при общении с людьми с особыми образова-тельными потребностями и да-ны рекомендации, касающиеся

общения с людьми, которые име-ют разные виды инвалидности.

Ещё В. А. Сухомлинский сказал: «Человек может постигнуть все тайны мироздания, но если он не научится любить, то был и оста-нется дикарём». К великому сожа-лению, несмотря на все достиже-ния человеческого разума, есть болезни, которые невозможно вылечить, их можно только при-нять и быть рядом с этими людь-ми. Важно научиться чувствовать и понимать их. Бесспорно, это нелёгкий путь к душевному рав-новесию, к гармонии со всем ми-ром, к счастью. Но в наше неспо-койное время необходимо при-вивать детям приставку «со-»: сопереживание, сочувствие, со-страдание, сотрудничество.

Главная задача ин-клюзивного образо-вания — создание необходимых усло-вий для адаптации образовательного пространства школы к нуждам и запросам каждого ученика.

10 ОБЩИХ ПРАВИЛ ЭТИКЕТА общения с людьми с особыми образовательными потребностями:

Когда вы разговариваете с человеком с инвалидностью, обращайтесь непосредствен-но к нему, а не к сопровожда-ющему, родителю или сурдо-переводчику.

При знакомстве вполне естественно пожать руку че-ловеку с инвалидностью — да-же те, кому трудно двигать ру-кой, или кто пользуется про-тезом, вполне могут пожать руку — правую или левую, что вполне допустимо.

Когда вы встречаетесь с че-ловеком, который плохо или совсем не видит, обязатель-но называйте себя и всех, кто с вами. Если у вас общая бесе-да в группе, не забывайте по-яснить, к кому в данный мо-мент вы обращаетесь и на-звать себя.

Предлагая помощь, подо-ждите, пока её примут, а за-тем спрашивайте, что и как делать. Если не поняли, не стесняйтесь — переспросите.

Обращайтесь к детям-инва-лидам на «ты», а уже к под-росткам — как ко взрослым.

Опираться или повиснуть на чьей-то инвалидной коля-ске — то же самое, что опи-раться или повиснуть на её обладателе. Инвалидная ко-ляска — это часть неприка-саемого пространства чело-века, в том числе и ребёнка. Это нужно обязательно объяс-нить детям.

Разговаривая с человеком, испытывающим трудности в общении, слушайте его вни-мательно. Будьте терпели-вы, ждите, пока он сам закон-чит фразу. Не поправляйте и не договаривайте за него. Не стесняйтесь переспрашивать, если вы не поняли собесед-ника.

Когда вы говорите с челове-ком, пользующимся инвалид-ной коляской или костылями, постарайтесь расположиться так, чтобы ваши глаза были на

одном уровне. Вам будет лег-че разговаривать, а вашему собеседнику не понадобится запрокидывать голову.

Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слы-шит, помашите ему рукой или похлопайте по плечу. Смотри-те ему прямо в глаза и гово-рите четко, хотя имейте в виду, что не все люди, которые пло-хо слышат, могут читать по гу-бам. Разговаривая с теми, кто может читать по губам, распо-ложитесь так, чтобы на вас па-дал свет, и вас было хорошо видно, постарайтесь, чтобы вам ничего не мешало и ничто не заслоняло вас.

Не смущайтесь, если случай-но сказали: «Увидимся!» или: «Вы слышали об этом...?» то-му, кто на самом деле не мо-жет видеть или слышать.

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

11«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 14: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Инклюзивный подход в образо-вании стал утверждаться в связи с тем, что в современном обществе на смену «медицинской» модели, которая определяет инвалидность как нарушение здоровья и огра-ничивает поддержку людям с ин-валидностью социальной защитой больных и неспособных, приходит «социальная» модель, которая ут-верждает:

• причина инвалидности нахо-дится не в самом заболевании как таковом;

• причина инвалидности — это существующие в обществе физиче-ские («архитектурные») и органи-зационные («отношенческие») ба-рьеры, стереотипы и предрассудки.

Социальный подход к понима-нию инвалидности закреплен в Конвенции о правах инвалидов (2006 г.):

«Инвалидность является резуль-татом взаимодействия, которое происходит между имеющими на-рушения здоровья людьми и отно-шенческими и средовыми барьерами и которое мешает их полному и эф-фективному участию в жизни обще-ства наравне с другими».

При социальной модели понима-ния инвалидности ребёнок с инва-лидностью или с другими особен-ностями развития не является «но-сителем проблемы», требующим специального обучения. Напро-тив, проблемы и барьеры в обуче-нии такого ребёнка создаёт обще-ство и несовершенство обществен-ной системы образования, которая не может соответствовать разноо-бразным потребностям всех уча-щихся в условиях общей школы. Для успешного осуществления ин-клюзии учащихся с особыми об-разовательными потребностями

в общеобразовательный процесс и реализации социального подхо-да требуются изменения самой си-стемы образования. Общей систе-ме образования необходимо стать более гибкой и способной к обе-спечению равных прав и возмож-ностей обучения всех детей — без дискриминации и пренебрежения.

Следуя принципам социальной модели, обществу необходимо преодолеть негативные установки в отношении детской инвалидно-сти, изжить их и предоставить де-тям с инвалидностью равные воз-можности полноценного участия во всех сферах школьной и вне-школьной активности в системе общего образования.

Источник информации http://perspektiva-inva.ru

Что такое инклюзия в образовании

Современная система образова-ния развитого демократического сообщества призвана соответство-вать индивидуальным образова-тельным потребностям личности, в том числе:

• потребности в полноценном и разнообразном личностном ста-новлении и развитии — с учётом индивидуальных склонностей, ин-тересов, мотивов и способностей (личностная успешность);

• потребности в органичном вхождении личности в социальное окружение и плодотворном уча-стии в жизни общества (социальная успешность);

• потребности в развитости у личности универсальных трудовых и практических умений, готовно-сти к выбору профессии (профес-сиональная успешность).

Создание в школах возможно-стей для удовлетворения этих ин-дивидуальных образовательных потребностей становится основой построения многих систем обуче-ния во всем мире. Вместе с тем су-

ществуют группы детей, чьи обра-зовательные потребности не толь-ко индивидуальны, но и обладают особыми чертами.

Особые образовательные по-требности возникают у детей тогда, когда в процессе их обучения воз-никают трудности несоответствия возможностей детей общепри-нятым социальным ожиданиям, школьнообразовательным норма-тивам успешности, установленным в обществе нормам поведения и общения. Эти особые образова-тельные потребности ребёнка тре-буют от школы предоставления до-полнительных или особых матери-алов, программ или услуг.

Включение детей с особыми об-разовательными потребностями (детей с инвалидностью, детей с ограниченными возможностями здоровья, детей с особенностями развития) в образовательный про-цесс в школах общего типа по ме-сту жительства — это сравнитель-но новый подход для российского образования. Такой подход терми-нологически связан с процессом,

который называется инклюзия в образовании, и, соответственно, образование в русле этого подхо-да — инклюзивное образование.

Инклюзивное образование — это такая организация процесса обуче-ния, при которой ВСЕ дети, незави-симо от их физических, психиче-ских, интеллектуальных, культур-но-этнических, языковых и иных особенностей, включены в общую систему образования и обучаются по месту жительства вместе со сво-ими сверстниками без инвалидно-сти в одних и тех же общеобразова-тельных школах, — в таких школах общего типа, которые учитывают их особые образовательные по-требности и оказывают своим уче-никам необходимую специальную поддержку.

Инклюзивное обучение детей с особенностями развития совмест-но с их сверстниками — это обуче-ние разных детей в одном классе, а не в специально выделенной груп-пе (классе) при общеобразователь-ной школе.

Социальный подход к пониманию инвалидности

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

12 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 15: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Марина Юрьевна Евтушенко,директор МБУ г. Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания населения» Дзержинского района

Пусть мечты сбываются!«Всё лучшее — детям», — слы-

шим мы постоянно, «Дети — цве-ты жизни!» Но как нам восприни-мать случаи, когда детей превра-щают в «цветок в горшочке»? А как нам относиться к тому, когда эти цветы забывают поливать?

Другие дети… Что мы понимаем под этим ставшим модным сейчас сочетанием слов? Для многих из нас это словосочетание лишь по-вод, чтобы отмахнуться или стыд-ливо отвести глаза. Вместо слов «дети-инвалиды» мы говорим «другие дети», только вот отноше-ние своё, как это ни печально, ме-няем, на мой взгляд, очень мед-ленно. Зачем ждать чего-то и осуж-дать государство в том, что оно недосматривает за инвалидами? Нужно начать с себя, прямо сегод-ня. В наших силах сделать так, что-бы люди с особенными потребно-стями чувствовали себя комфор-тно в обществе.

Обычно сами дети с инвалидно-стью не так трагично воспринимают свою ситуацию, как окружающие.

Давайте посмотрим на это их гла-зами и мы увидим то, что достойно восхищения. Понаблюдайте, у таких детей всегда найдутся таланты к ри-сованию, ремёслам, чтению стихов, пению, поэзии. Это только нужно открыть. И ребёнок расцветёт.

Сегодня в Интернете можно про-читать статью «15 мифов об «осо-бых» детях» Cветланы Штарковой, активистки МОО «Дорога в мир», развеять их я бы хотела через прак-тический опыт нашего учреждения. Если оглянуться в прошлое, пример-но на 11 лет назад, проект «Я могу творить» совместно с обществен-ной организацией ДРООДИ мы на-чинали на базе нашего учреждения. Именно тогда в пресс-релизе напи-сали: «…каждый инвалид имеет воз-можность реализовывать свои права и обязанности, быть уверенным в се-бе и жить в тесном контакте с дру-гими людьми…»

Поэтому неверен первый миф: «Инвалид — неполноценен: он не может учиться как все, жить как все, чувствовать как все». Де-

ло в том, что мы разные изначаль-но и никто не знает до конца сво-их возможностей! Разные, но рав-ные. Дети с инвалидностью вполне обучаемы, просто по своей про-грамме, главное — им помочь. Для нас стало важным развить мо-дель «открытой помощи», создать условия обычной жизни для не-обычных детей. Мы организова-ли услугу по сопровождению, вы-ход на дом, приглашаем к себе в учреждение для проведения до-суга и оздоровления в летний пе-риод, проводим заезды с возмож-ностью реабилитации совместно матери и ребёнка. Кроме того, со-действуем в получении адресной материальной помощи, проводим психологическое консультирова-ние, массаж, занятия по лечебной физкультуре, но самое главное, у семей всегда есть возможность отогреться душой: объединиться в клуб, совместно проводить празд-ники, мастер-классы, выезды в бассейн, на ипподром, в театры и другие значимые места.

Доброй ежегодной традицией у нас в Дзержинском районе ста-ло проведение кубка по мульти-спорту, фестиваля «Птица сча-стья», творческого конкурса «Род-ник добра» (о том, кому пришла идея его организовать, я расскажу позже). На эти мероприятия при-езжают дети из всех районов го-рода, представляя свои команды спортсменов, певцов, художников и даже поэтов! Среди обществен-ности эти мероприятия получи-ли заслуженную популярность, а у детей появился новый праздник! Можно ещё и ещё перечислять ви-ды услуг и формы работы нашего учреждения, однако у нас не всег-да имеются необходимые ресурсы

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

13«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 16: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

и возможности, не на все случаи жизни можем мы дать совет и не на все вопросы мы знаем ответы. Но мы всегда стараемся во всём разобраться через совместное ре-шение проблем как отдельно взя-той семьи, так и общественной ор-ганизации в целом.

Приведу один пример реальных успехов подростка. Дима, 13 лет, диагноз ДЦП. Мы узнали его че-тыре года назад, когда создавал-ся семейный клуб «Островок на-дежды». Пришёл он к нам стесни-тельным, замкнутым мальчиком с рассеянным вниманием и практи-чески полным отсутствием навы-ков общения с другими детьми. На сегодняшний день Дима стал од-ним из активных участников клу-ба, несмотря на ограниченные возможности, он принимал уча-стие в спортивных мероприяти-ях, научился петь и слушать музы-ку, увлекся лепкой и аппликацией, но самое главное, он стал писать стихи…

После курса реабилитации в жи-лом модуле Дима научился пере-двигаться с помощью трости, сей-час может самостоятельно спу-ститься вниз или подняться на второй этаж. Он стал постоянным участником заездов летней оздо-ровительной площадки «ПАРУС», у него появились друзья.

Думаю, в рамках этого примера понятно, что дети-инвалиды дей-ствительно обучаемы, они равные в правах, в чувствах и в своих же-ланиях.

Миф второй: «Семьи детей-ин-валидов несчастны». В жизни этих семей много проблем и трудно-стей. Но подобные проблемы в той или иной степени есть у всех, а не только у семей с детьми-инва-лидами. Думать, что они несчаст-ны, только потому, что у них дети с проблемами в здоровье, — оши-бочно. У каждого человека своё

понятие о счастье и несчастье. Как часто мы слышим, например, что человек богат, а счастья так и нет. И у нас возникла идея поде-литься счастьем: мы организова-ли клуб «Островок надежды», ба-зовой площадкой которого стало наше учреждение. Клуб объединил между собой около 40 семей, в которых есть приёмные дети, дети с ограниченными возможностями здоровья, а в некоторых семьях с инвалидностью сами родители. Президентом клуба стала Валенти-на Юрьевна Быковская, мама двух дочерей, бывший социальный ра-ботник, инициативная, общитель-ная, не боящаяся трудностей, а главное, всегда готовая помочь стать другим сильнее и смелее.

Инициативной группой (в ли-це специалистов и родителей) был составлен план совместных меро-приятий, главной задачей которо-го стала интеграция. В клуб могут приходить все, у кого есть жела-ние, родители сами придумывают мероприятия, проводящиеся в клу-бе. Например, Валентина Юрьев-на предложила провести творче-ский конкурс «Родник добра». Хо-чу отметить масштаб конкурса: он стал городским, и это был насто-ящий праздник с выставками, ма-стер-классами, концертом и по-дарками. В рамках творческой ма-стерской организовали кукольный театр «Петрушка», ребята-артисты поставили уже несколько спекта-клей. Создан живой уголок, в ко-тором крольчиха Василиса уже принесла потомство — троих ма-

* * *

Мы в этот мир приходим для любви.Для радости свободного полёта…И с лёгкостью планируют одни…И сломанные крылья у кого-то…

И каждый день себя преодолеть:Не ныть! Не раскисать! И не болеть!А в непослушном теле, чуть дыша,Живёт ранимая и чистая душа.

И так немного ждём мы от людей,От важных государственных мужей:Хоть капельку заботы и тепла…Но, видно, есть важней у них дела?

А рядом те, кто всё для нас отдаст,Кто никогда не бросит, не предаст…Родители, мои отец и мать.Хочу вам, родненьким, здоровья

пожелать.

Свободным я в стране мечтаю жить,Ей нужным и полезным хочу быть.Тебя люблю я, Родина моя!А Родине, надеюсь, нужен я!

Наймянов Дима

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

14 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 17: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

лышей. За два года работы клуба совместно проведено много инте-ресных мероприятий, среди кото-рых День матери, День семьи, экс-курсии на теплоходе и другие. В наших планах — продолжать со-трудничество, более активно пред-лагать свою помощь семьям, в ко-торых растут дети с ограничен-ными возможностями здоровья, делиться опытом и, конечно же, счастьем!

Миф третий: «Интеграция инва-лидов в общество невозможна, они же всё равно не такие». Это оши-бочное впечатление. Нам, конеч-но же, трудно принять инвалидов как равных: мы мало о них знаем, мы редко их видим. Причём такое мировоззрение больше свойствен-но взрослым, чем детям, они до-брее нас и искренней, они смотрят на проблему проще. Яркой иллю-страцией интеграции детей-инва-лидов в среду сверстников может быть работа нашей летней оздоро-вительной площадки.

Общение с детьми с ограничен-ными возможностями позволило здоровым детям приобрести бес-ценные знания о доброте, терпи-мости, помощи, которые не даст ни одна книга и ни один, даже са-мый лучший, учитель. Более то-го, здоровые дети в свою очередь учат родителей вниманию и заботе о людях с видимым нездоровьем.

В течение четырёх лет дети-инва-лиды являются участниками соци-ально-правого проекта «ПАРУС». Они получают возможность пол-ноценного питания, оздоровления, психологического сопровождения и, самое главное, они полноцен-но общаются. Дети играют, меч-тают, дружат, им комфортно, они чувствуют себя на равных со свои-ми сверстниками. Не менее ком-фортно чувствуют себя и родители: снимается психологическая напря-жённость в семье, у них появляет-ся возможность уделить внимание себе и другим членам семьи, а по большому счёту, мы просто даём им возможность отдохнуть. Но са-мое главное, они видят своих детей успешными и радуются этому вме-сте с нами. Например, вот благо-дарность одной из мам:

«…Мой сын Вячеслав научился расчёсываться, самостоятельно за-стёгивает и расстёгивает пуговицы, научился правильно держать ложку во время еды. На занятиях по ри-сованию научился самостоятельно держать кисточку, карандаш и те-перь дома увлечённо рисует, лепит и начал делать аппликации. Стал более организованным и уравно-вешенным, спасибо, удачи и тер-пения вам!»

Ради таких моментов хочется ра-ботать с ещё большей отдачей и придумывать новые формы рабо-ты. Например, одним из нововве-дений стала индивидуальная те-традь «Мой дневник». Эту тетрадь дети заполняют совместно с психо-логом. Она содержит тесты, про-ективные методики, добрые сове-ты, странички для личных записей и рисунков.

Впереди у нас ещё много задач: расширять команду, развивать не-обходимые новые специальности, проводить оценку развития ребён-ка и семьи, научиться строить пар-тнёрские отношения с родителями и передавать свои знания и, наша большая мечта, открыть Лекотеку.

Пусть мечты сбываются! Здоро-вья вам и успеха!

Самое главное, родители видят своих детей успеш ными и радуются этому вместе с нами.

Ради таких моментов хочется работать с ещё большей отдачей и придумывать но-вые формы работы.

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

15«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 18: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

На улицах города мы нечасто ви-дим детей-инвалидов, и это само по себе говорит о том, что заявлять о то-лерантности общества по отношению к инвалидам рано: ни общество, ни родители этих детей не готовы к пол-ноценному диалогу друг с другом.

Что мешает детям-инвалидам сде-лать первый шаг навстречу социуму? Да, возможно, неприятие своего со-стояния, боязнь выйти в окружающий мир, открыться другим — чужим — людям. Но эти психологические пре-грады могут быть преодолены при помощи близких людей, врачей, спе-циалистов социальных служб. А вот преодолеть физические преграды подчас намного сложнее. Недавно я наблюдала картину, как из дачно-го автобуса на остановке «Морской проспект» выходили две женщины преклонного возраста с молодыми инвалидами. Пассажиры помогали им спуститься на тротуар. Мне пока-залось, что сделать это было совсем непросто.

В нашем городе многое делается для создания безбарьерной среды: возводятся пандусы к подъездам жи-лых домов и магазинов, здания стро-ятся с широкими проходами, в новых домах появляются грузовые лифты с широко открывающимися дверь-ми. Однако проблем ещё много, не обошли они стороной и наше учреж-дение (например, отсутствие меха-низма, поднимающего инвалида-ко-лясочника на второй этаж), несмотря на то, что работа с семьями, име-ющими детей-инвалидов, в нашем центре ведётся с 2006 года.

Именно тогда было создано отде-ление социальной реабилитации ин-валидов, а в 2007 году появилось от-деление для работы с детьми и под-ростками, имеющими ограниченные

возможности. За эти годы мы нако-пили богатый опыт осуществления мероприятий, направленных, как принято сейчас говорить, «на социа-лизацию инвалидов и интеграцию их в общество».

Расскажу о комплексных програм-мах, разработанных специалистами отделений нашей организации. В те-чение последних трёх лет отделение реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья сотрудничает с конноспор-тивным клубом «У моря Обского», расположенным в живописном бо-ру на берегу моря. Каждый год это сотрудничество приобретает новые черты. В начале пути работа шла в рамках проекта «Я рисую свой путь к здоровью», а в этом году он полу-чил новое название — «Лошадка да-рит здоровье». Проект предполагает использование современной техно-логии — иппотерапии. Самые пер-вые занятия с детьми-инвалидами проводились совместно педагогом дополнительного образования и тре-нером-иппотерапевтом, что позво-

ляло обеспечить психолого-педаго-гическую помощь и дозированные лечебные физические нагрузки. Поз-же к проведению занятий подключи-лись все специалисты нашего отде-ления. Педагог-психолог проводит работу, направленную на развитие и коррекцию эмоционально-воле-вой сферы детей, дефектолог зани-мается развитием речи, логики и на-выков общения. Сегодня реабилита-ционная работа ведётся не только с детьми-инвалидами, но и с членами их семей. Мы вовлекаем наших вос-питанников в полноценное общение со сверстниками: и с детьми с огра-ниченными возможностями здоро-вья, и с обычными детьми. Эта прак-тика даёт положительные результа-ты, они опубликованы.

В отделении социальной реабили-тации инвалидов на левом берегу го-рода более двух лет работает куколь-ный театр «Капитошка» — проект, позволяющий применить одну из наиболее удачных форм адаптации детей — арт-терапию. Играя «в теа-тре», дети приобретают навыки об-

Мы вместе

Ирина Юрьевна Цветкова, директор МБУ г. Новосибирска «Комплексный центр социальногообслуживания населения» Советского района

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

16 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 19: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

щения со сверстниками, заняты об-щим интересным делом — они го-товы выйти в социум. Понятно, что поначалу зрителями на спектаклях становились родители и другие род-ственники актёров. Теперь же наших ребятишек приглашают выступить на общих мероприятиях нашего цен-тра и перед посетителями районно-го ресурсного центра. В своё время в отделении из детей-инвалидов с за-держкой психического развития бы-ла сформирована группа «Луч на-дежды». Сейчас эти ребята уже вы-росли, но мы всегда рады их видеть. Их мамы, подружившиеся за годы обслуживания у нас, общаются друг с другом, консультируются с психоло-гом, а с молодыми людьми продол-жают заниматься наши педагоги.

Центр активно сотрудничает с об-разовательными учреждениями рай-она. Перед разновозрастной ауди-торией наших клиентов выступали с концертами воспитанники школы искусств и учащиеся общеобразова-тельной школы. Успешное сотрудни-чество развивается со многими до-школьными учреждениями Совет-ского района. В рамках программы, разработанной специалистами от-деления дневного пребывания «Мы вместе», проводятся совместные творческие занятия. Зрителями и участниками этих выступлений с удо-вольствием становятся пожилые лю-ди, молодые инвалиды, родители с детьми с ограничениями здоровья, дети, посещающие отделение днев-ного пребывания. Особенной попу-лярностью пользуются совместные чаепития после концертов, где ар-тисты и зрители могут свободно по-общаться друг с другом. Совместная деятельность помогает здоровым де-тям принимать своих сверстников с ограниченными возможностями здоровья без отторжения, с участи-ем и пониманием, а у детей-инвали-дов формировать убежденность, что физический недостаток не является препятствием для общения.

Ребята-волонтёры в костюмах Де-да Мороза и Снегурочки уже три го-да подряд приходят в семьи наших

подопечных, поздравляя детей с Но-вым годом. Эта миссия как прият-на, так и сложна для школьников: мы заранее готовим их к необычно-сти ребёнка, учим не растеряться в непредвиденной ситуации, быть го-товым провести в каждой семье не формальные 10–20 минут, а столь-ко, сколько потребуется. Надо заме-тить, что подарки, лежащие в мешке нашего Деда Мороза, тоже необыч-ные: всё, от шоколадных конфет до игрушек, собирают школьники-во-лонтёры, желающие поделиться ра-достью с детьми-инвалидами.

Наши старые добрые друзья из ли-цея N№ 130 уже не первый год уча-ствуют в районном традиционном фестивале детского творчества «Тво-рение души и рук моих», где выстав-ляются творческие работы и орга-низуются концертные выступления и наших воспитанников, и школьни-ков. Классный руководитель Ирина Полякова привлекает своих учени-ков к проведению в рамках фести-валя различных конкурсов и мастер-классов. Если на заре фестиваля к нам приходило 5-6 школьников, то сегодня желающих помочь гораздо больше! Круг наших друзей растёт!

Задумываясь над тем, что же нуж-но сделать, чтобы сформировать в нашем обществе понимающее и при-нимающее отношение к детям с на-рушениями в развитии и инвалидно-стью, прихожу к мнению, что меры по решению этой проблемы следует скомпоновать в несколько блоков:

Требуется не просто изучение при-чин возникновения инвалидности, а работа на результат: формирова-ние рекомендаций для органов вла-сти, медицинских работников, педа-гогов для разработки профилактиче-ских мер и проведения качественной разъяснительной работы, адресован-ной молодому поколению. Следует уже сегодня довести имеющуюся ин-формацию до будущих родителей, чтобы семейная пара имела возмож-

ность запланировать и родить здоро-вого ребёнка.

Должны строго соблюдаться совре-менные правила строительства и ре-монта жилых домов, магазинов, по-ликлиник, аптек и других зданий социально-бытового назначения, учитывающие потребности человека, имеющего функциональные и двига-тельные нарушения. Для людей, име-ющих ограничения по движению (пе-редвигающихся на колясках), нужны удобные пандусы, широкие проходы, широко открывающиеся двери; для слабовидящих людей — яркие свето-вые табло в магазинах, пешеходные переходы, оформленные звучащими светофорами, специальная упаковка с объёмным названием лекарствен-ного препарата и так далее.

При обучении студентов по специ-альности «Социальная работа» сле-дует больше внимания уделять прак-тическим занятиям, знакомить бу-дущих специалистов с работой в течение всего обучения, а не только на выпускном курсе; ориентировать выпускников на работу в социальных службах, с детьми-инвалидами.

При взаимодействии с семь ями, воспитывающими детей-инвалидов, не поощрять потребительского отно-шения, а поддерживать их самостоя-тельность и инициативу, ориентиро-вать на сопротивление болезни.

Каждому специалисту — от членов медицинской комиссии, устанавли-вающей инвалидность, до соцработ-ника, обслуживающего семью — неу-коснительно соблюдать кодекс чести в отношении своих клиентов, уметь не обидеть, не ос корбить достоинство человека.

В завершение хотелось бы пожелать журналу хороших интересных статей, в которых авторы делились бы своим опытом, находками на пути создания толерантного общества, и чтобы эти находки уже сегодня оказались полез-ными для читателей.

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

17«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 20: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Одним из приоритетных направ-лений в социальной политике на-шего города является решение про-блем, связанных с реабилитацией и социальной адаптацией детей-инва-лидов. К сожалению, количество де-тей, имеющих нарушения в разви-тии, ежегодно увеличивается. Так, на сегодняшний день на учёте в МБУ «КЦСОН» Центрального района со-стоит 116 семей, в которых воспи-тываются 119 детей-инвалидов в возрасте от 0 до 18 лет. Из них бо-лее 50% с ДЦП, психическими рас-стройствами и заболеваниями цен-тральной нервной системы. Работа с данной категорией детей требует особого подхода, специальных ме-тодик и как можно более раннего вмешательства специалистов. Имен-но этим мы руководствовались, соз-давая новые формы социальной поддержки семей, имеющих детей-инвалидов в возрасте от 0 до 8 лет. Принятая в 2011 году областная дол-госрочная целевая программа «Се-мья и дети» на 2012–2015 годы по-зволила нам ввести новые услуги:

пролонгированное сопровождение семей, имеющих детей-инвалидов, домашнее визитирование, Лекотеку. Таким образом, при формирова-нии направлений деятельности были разработаны формы организации социальной помощи детям, учиты-вающие психическое состояние ре-бёнка и его физические возможно-сти. Семьям предоставлена возмож-ность получить необходимые услуги на дому или в отделении социаль-ной реабилитации. Как и всё новое, эти услуги принимаются родителями с осторожностью, но положительные результаты можно отметить уже сей-час. Психолог, логопед-дефектолог проводят коррекционные занятия на дому с детьми, не имеющими воз-можности посещать наше учрежде-ние; дефектолог, врач ЛФК, медсе-стра по массажу обучают родителей реабилитационным мероприятиям в домашних условиях. На практике внедряется комплексная игровая си-стема Лекотека, которая носит кор-рекционно-развивающий характер. Специальные методики и приёмы организации деятельности ребёнка, нестандартная форма проведения занятия, разнообразие наглядного материала и игровой сюжет, объеди-няющий структуру занятия, обеспе-чивают высокий уровень восприятия ребёнком развивающего материала. По окончании занятий родители по-лучают рекомендации специалистов по организации работы с ребёнком в домашних условиях.

Рождение ребёнка с проблема-ми здоровья — всегда тяжёлый пси-хологический стресс для родителей. Боль, страх, неизвестное будущее пугают. Кто поможет? Специалисты нашего центра работают не толь-ко с ребёнком, развивая и социа-

лизируя его, но и оказывают пси-хологическую поддержку родите-лям, в особенности маме. Беседы с психологом, организация семей-ных праздников, совместных прогу-лок на природе — всё это помогает родителям почувствовать себя уве-ренней и защищённей. В наших пла-нах — создание родительского клуба общения, где можно будет не толь-ко решать актуальные семейные и детские проблемы, но и поделиться «рецептом радости», обсудить моду грядущего сезона, просто послушать музыку и потанцевать. Мы считаем, что это необходимо для психологи-ческой разгрузки родителей.

Ребёнок, имеющий инвалидность, может быть таким же способным и одарёнными, как и его сверстники, не имеющие проблем со здоровьем. Наша задача помочь ему обнару-жить таланты и развить их. Для это-го мы должны быть всегда рядом — поддерживая, развивая и защищая ребёнка и его семью.

Любовь Григорьевна Болотова, директор МБУ г. Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания населения» Центрального района

Наш маленький плот

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

18 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 21: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Смешным растрёпанным воро-бьём Юлька влетела в двери и усе-лась на лестнице. Горящие гла-за-угольки, улыбка от уха до уха. Упрямая, взбалмошная девочка, но такая необыкновенная! Настоя-щая! Тёплая! Неугомонный солнеч-ный зайчик.

Так захотелось сразу с ней побе-гать по коридору, поиграть в дого-нялки. Но я взрослый педагог-пси-холог. Собралась. Строго сказала: «Юля, идём на занятие». Юлька замотала головой: «Нееееееа!» — и снова искорки в глазах. Вот тут я ощутила: рядом необычный ре-бёнок. Маленькое чудо. Такого не обманешь строгими словами, ум-ными фразами. Здесь будет рабо-тать только искренность. И никак иначе.

Первое время интересно было сравнивать многолетний опыт ра-боты с обычными детками и тот опыт, который появлялся у меня в организации.

Обычные детки они на то и обыч-ные, что развиваются по предска-зуемой схеме, по законам разви-тия, а здесь… Каждый ребёнок, как целая вселенная со своими осо-бенными законами. Словно смо-тришь в калейдоскоп с кусочками мозаики и никогда не знаешь, как сложится картинка.

Стереотипы и штампы здесь не работают. Приходится много чи-тать, наблюдать, постоянно учить-ся. Мало того, что получаешь ака-демические знания, самое важное, что учишься обычной человечно-

сти, работе над собой. В этом по-могают как сами дети, так и их ро-дители. Знания полезны, но они помогают именно «знать», а в ра-боте с нашими детками очень важ-но уметь «чувствовать». Сердцем.

Дети — настоящие индикаторы настроения. Моментально ощуща-ют, когда можно пошалить на за-нятии безнаказанно, а когда нуж-но собраться и поработать. Если я бываю не совсем уверена, что вы-брала задание им по силам, и ду-маю, что они могут не справиться, они моментально по глазам чита-ют мою неуверенность, и улыбка сползает с их личика. Так что при-ходится изо всех сил верить как в себя, так и в первую очередь в них.

Замечательные, любящие, терпи-мые, сильные родители. Люди, иду-щие по пути безусловной любви к своим детям. Взращивающие их, как любящий садовник свои цветы.

Не скажу, что работа легка. Но даёт она несоизмеримо больше, чем требует. Когда находишь от-веты на вопросы родителей, когда находишь в себе силы поддержать и видишь, как теплеют взгляды, ви-дишь, что на личиках детей заго-раются улыбки… Понимаешь: вот оно — счастье.

В каждом из нас живёт свой вну-тренний ребёнок. И нужно просто помнить о нём и открывать дверь в своём сердце для того, чтобы де-литься добром и теплотой с теми, кто рядом.

Елена Александровна Гавриленко,психолог ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ»

Не прячьте доброты своей

Не прячьте доброты своей, Откройте сердце всем наружу. Тем, что имеете, щедрей Делитесь, распахните душу. Дарите только теплоту: Ребёнку, женщине и другу, И отодвиньте пустоту. Жизнь всё вернёт сполна по кругу, К вам возвратятся свет, любовь, Мечта и счастье к вам вернётся. И нежной лаской вновь и вновь В вас чья-то радость отзовётся... Бессмертие всем нам даёт Душа, Она источник жизни человека. В ней всё живёт: любовь и чудеса, Огромные моря, леса и реки.

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

19«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 22: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Татьяна Павловна Есипова,председатель ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ», член общественной палаты Новосибирской области

В этом выпуске журнала мне бы хотелось представить техноло-гию, направленную на вклю-чение детей с ограниченными возможностями здоровья в до-школьные образовательные уч-реждения общего типа. Данная технология выстроилась в целую программу — «По дороге в дет-ский сад», разработанную специа-листами Городской общественной организации инвалидов «Обще-ство «ДАУН СИНДРОМ». Програм-ма начала действовать в 2009 году и в данный момент набирает обо-роты.

Программа направлена на про-движение идей инклюзивного об-разования и интеграции, форми-рование в обществе адекватного отношения к людям с синдромом Дауна, признание их равных прав и возможностей в области обра-зования.

Цель программы — организа-ция преемственности сопровожде-ния детей с нарушением интеллек-туального развития, прошедших программы ранней помощи, в до-школьных образовательных учреж-дениях.

Задачи программы: подготовка детей с синдромом Дауна к вклю-чению в детские дошкольные об-разовательные учреждения общего типа, оказание образовательной, информационно-методической и психологической поддержки ро-дителям, связанной с процессом включения детей в дошкольное об-разовательное пространство, инте-грация подготовленных детей в до-школьные образовательные учреж-дения и сопровождение процесса

интеграции в детских садах, разви-тие инклюзивного образования.

Но прежде всего хотелось бы ак-центировать внимание на том, по-чему возникла эта программа. На базе нашей организации была от-крыта самая первая в Новосибир-ске Служба ранней помощи. Миссией Службы явилась всесто-ронняя поддержка семьи и ребён-ка, подключение специалистов на самых ранних этапах его развития, включение в процесс развития ре-бёнка коррекционных мероприя-тий. Помощь семье, направленная на создание оптимальных для раз-вития ребёнка условий и на под-держку родителей, должна начи-наться как можно раньше: напри-мер, при синдроме Дауна — сразу после установления диагноза, то есть прямо в родильном доме или в первые недели жизни малыша. Для помощи такой семье специа-листы предлагают реализацию двух равноценных направлений:

• раннее обеспечение ребёнка с нарушениями грамотным ухо-дом и раннее начало коррекци-онно-педагогической работы с ним, способствующие минимиза-ции отклонений в развитии и мак-симальной социализации в обще-стве;

• психологическая поддержка, психотерапевтическая помощь се-мье с целью поддержания психо-логического здоровья родителей, благоприятного психологическо-го климата в семье, для её сохра-нения, укрепления, а главное — продуктивного влияния на про-цесс развития ребёнка.

За несколько лет работы Службы появились значительные результа-ты, и для нас как специалистов ста-ло важным, чтобы ребёнок после выхода из программ ранней помо-щи был включённым в дошкольное образовательное пространство, а проще говоря, пошёл в детский сад. Поэтому сначала в структуру Служ-бы мы ввели адаптационную груп-пу, целью которой стало развитие у детей коммуникативных навыков и навыков взаимодействия в группе, а затем выделили этот блок в от-дельную программу, которая и по-лучила название «По дороге в дет-ский сад».

Чтобы возможность перехода детей из программ ранней помо-щи была реальной и успешной, со-провождение процесса интеграции должно быть хорошо продуман-ным и организованным. Специа-листы программы ориентированы на реализацию следующих важных аспектов: разработку индивидуаль-ного плана социализации и инте-грации для каждого ребёнка; по-

По дороге в детский сад

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

20 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 23: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

лучение специальных знаний о ре-бёнке, специфике нарушений и динамике развития как самими родителями, так и специалиста-ми детских садов; методическое сопровождение и поддержка про-цесса интеграции в дошкольных учреждениях; техническое обе-спечение процесса интеграции; сов местные исследования процес-са включения и участия ребёнка с особыми потребностями.

Реализацию программы можно разделить на три важных состав-ляющих. Первая — это подготов-ка семьи к тому, что ребёнок будет посещать массовый детский сад. Важными направлениями работы на этом этапе являются формиро-вание психологической готовности родителей к посещению ребёнком группы детского сада и непосред-ственно подготовка самого ребён-ка к посещению детского сада. При работе с родителями мы исполь-зуем разные формы взаимодей-ствия: индивидуальные консуль-тации, групповая работа — реф-лексивные встречи, обучающие семинары. Все эти формы взаимо-действия одинаково важны. Инди-видуальные консультации позво-ляют глубоко проработать с роди-телями любую проблему, выявить сильные и слабые стороны в раз-витии ребёнка, расставить акцен-ты в личностном взаимодействии каждого члена семьи с ребёнком и влиянии на ход его воспитания и развития. Рефлексивные встре-чи — это возможность увидеть но-вые способы взаимодействия с ре-бёнком, усилить собственную эф-фективность взаимодействия. На групповых занятиях родители про-сматривают видеозаписи занятий с детьми, стараются правильно оце-нить свои действия и действия ре-бёнка. Встречи могут быть тема-тическими. Темами таких встреч становятся актуальные для семьи трудности, с которыми необходи-мо справиться в процессе подго-товки ребёнка к включению в до-школьное образовательное учреж-дение.

Важным моментом работы с ро-дителями является их образова-тельная поддержка и проведение обучающих семинаров, дающих возможность не только повысить психолого-педагогическую компе-тентность, получить знания и опыт, накопленные специалистами, но и поднять самооценку, почувствовать себя полноценным и грамотным помощником своему ребёнку, стать ему опорой и мудрым другом.

Вторая составляющая — это не-посредственно работа с детьми. В отношении детей проводятся следующие мероприятия: оценка уровня развития и степени под-готовленности к посещению дет-ского сада; составление индивиду-альной программы подготовки к включению в детское дошкольное образовательное учреждение; ин-дивидуальные и групповые заня-тия в присутствии родителей, сво-бодное и игровое взаимодействие детей в группе; систематическая диагностика изменений с целью корректировки индивидуальной программы подготовки. Диагно-стика направлена, прежде всего, на отслеживание процесса фор-мирования навыков, необходимых для включения ребёнка в дошколь-ное образовательное учреждение. Диагностика позволяет отследить сформированность у ребёнка на-выков самообслуживания, поведе-ния в социуме, речевых навыков, уровень развития когнитивной и эмоциональной сферы.

Особое внимание уделяется про-ведению групповых занятий, так как они позволяют моделировать ситуацию, похожую на будущую си-туацию пребывания в группе дет-ского сада. На начальном этапе взаимодействие в таких группах проходит при непосредственном участии родителей в процессе за-нятия. На последующих этапах осу-ществляется практика самостоя-тельного взаимодействия детей в группе с участием двух или более специалистов, без непосредствен-ного участия родителей.

Третья составляющая — включе-ние ребёнка в дошкольное образо-вательное учреждение и сопрово-ждение процесса включения. Здесь работа выстраивается поэтапно.

1 этап. Первичное взаимодей-ствие с детским садом, установ-ление контакта с педагогическим коллективом, обеспечение специа-листов дошкольного образователь-ного учреждения информацион-но-методической литературой, рас-крывающей особенности развития и специфику формирования у де-тей с синдромом Дауна когнитив-ных и коммуникативных навыков.

2 этап. Формирование психоло-гической готовности педагогов к взаимодействию с ребёнком. Пси-хологическая готовность педагогов к взаимодействию с детьми, име-ющими синдром Дауна, является, на наш взгляд, основным условием успешной интеграции таких детей в дошкольное образовательное уч-реждение. Как показала практика, большинство детей с синдромом Дауна выстраивают дружеские вза-имоотношения со сверстниками, а отдельные исследования показы-вают, что дети с синдромом Дауна проявляют больше эмпатии, чем дети с другими нарушениями раз-вития, демонстрируя в стрессовых ситуациях более выраженные про-социальные реакции. Особенности детей с синдромом Дауна позволя-ют им включаться в процесс соци-ального взаимодействия, обучать-ся вместе с обычно развивающи-мися сверстниками.

Психологическая готовность к взаимодействию с ребёнком с ограниченными возможностями

Чтобы переход детей из программ ранней помо-щи был реальным и успешным, сопровождение процесса интеграции должно быть хорошо проду-манным и организованным.

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

21«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 24: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

здоровья является важной состав-ляющей в структуре личности пе-дагога. Психологическая готов-ность — это, прежде всего, лич-ностная готовность педагогов к принятию ребёнка с ограничен-ными возможностями здоровья и установление с ним отношений, способствующих развитию ребён-ка. Это также готовность вступать во взаимодействие с ребёнком на основе его безусловного принятия с учётом индивидуальных особен-ностей и ограниченных возмож-ностей его здоровья. Безусловное принятие ребёнка — это принятие его без каких-либо условностей. Это принятие не зависит от осо-бенностей здоровья или поведения ребёнка. Оно не связано с тем, ка-кой у него внешний вид или какие у него родители.

Психологическая готовность пе-дагога к взаимодействию с «осо-бым» ребёнком включает в себя: знание особенностей здоровья ре-бёнка, понимание его особых об-разовательных потребностей, учёт этих факторов во взаимодействии, безусловное принятие ребёнка.

Позиция педагога также важна при формировании его психоло-гической готовности. Следует от-метить, что взаимоотношения пе-дагогов и детей обусловлены не только той моделью, которой при-держивается отдельный педагог, но и тем способом взаимодей-ствия, который доминирует в до-школьном образовательном уч-реждении. В некоторых случаях педагоги могут проявлять нетер-пимость по отношению к детям с проблемами в развитии, посколь-ку те выделяются среди нормаль-но развивающихся детей и тем-пами усвоения программного материала, и поведением. Нетер-пимость к особым детям со сто-роны педагога выливается в же-лание изолировать, избавиться, отправить в специализирован-ное учреждение (медицинская мо-дель). Именно педагог с таким со-знанием тормозит процессы ин-теграции. Его позиция указывает на отсутствие психологической готовности к взаимодействию с «особым» ребёнком.

На этом этапе работы наши спе-циалисты проводят индивидуаль-ные встречи, тематические семи-

нары, а иногда и просто личные беседы.

3 этап. Включение ребёнка в до-школьное образовательное учреж-дение и сопровождение процесса интеграции. На этом этапе наши специалисты оказывают помощь педагогам детского сада в состав-лении индивидуальной программы обучения, используя при этом ме-тоды адаптации или модификации программ, используемых в данном учреждении. Здесь, как правило, используются такие формы рабо-ты, как индивидуальные консульта-ции и помощь в проведении инди-видуальных и групповых занятий с детьми. То есть, в случае возник-новения вопросов, проблем, педа-гоги детского сада имеют возмож-ность получить консультацию спе-циалистов программы, обсудить с ними сложившиеся трудности для того, чтобы найти компетентное решение и наиболее эффективно помочь ребёнку включиться в дет-ский коллектив.

4 этап. Установление контакта с родителями группы детского са-да (при необходимости). В нашей практике были случаи, когда роди-тели детей в массовом детском са-ду были против того, чтобы груп-пу посещал ребёнок с синдромом Дауна. Однако в последнее время таких инцидентов нет. При разбо-ре ситуаций всегда выяснялось, что «прародителями» этих конфлик-тов были сами педагоги и воспита-тели детских садов. В таких случаях с родителями детей группы прово-дились информационные беседы, а с педагогами возобновлялась ин-дивидуальная работа.

5 этап. Отслеживание эффектив-ности процесса интеграции. Спе-циалистам программы важно по-нимать, насколько успешно про-ходит адаптация ребёнка в группе сверстников. Здесь используют-ся следующие критерии: включён-ность ребёнка в процесс взаимо-действия с другими детьми (прини-мают ли они его, принимает ли он их); степень участия ребёнка в об-учающих и развивающих занятиях группы; освоение ребёнком навы-ков самообслуживания; эффектив-ность взаимодействия и коммуни-кации с воспитателями и другими специалистами детского сада.

В заключение мне бы хотелось отметить, что набор в програм-му осуществляется на доброволь-ной основе, с учётом возраста и диагноза ребёнка (дети с синдро-мом Дауна и другими формами умственной недостаточности 2–5 лет). За два года действия програм-мы 15 детей с синдромом Дауна пошли в массовый детский сад. В настоящий момент всё больше дет-ских садов хотят включиться в про-цесс интеграции, принять к себе такого необычного, но бесконеч-но доброго и трогательного малы-ша — малыша с синдромом Дауна.

Огромная благодарность все-му авторскому коллективу про-граммы: психологам Века Людми-ле Михайловне и Пенкиной Елене Николаевне, педагогу-дефектоло-гу Кобяковой Елене Александров-не, арт-терапевту Жмуровой Елене Леонидовне, логопеду Тонких Оль-ге Владимировне.

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

22 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 25: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Сердцем посмотри Психологическая поддержка родителей детей с ограниченными возможностями здоровья

Наталья Александровна Эмец,ведущий специалист лекотеки МБУ г. Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания населения» Ленинского района

Ожидание появления на свет малы-ша — самые тревожные и волнитель-ные девять месяцев в жизни каждой женщины. И каждая из них верит и ждёт, что её малыш будет здоровым и креп-ким, а семья — дружной и счастливой. Любовь, защита и внимание, крепкое и сильное плечо — это всё, что нужно ей в это время. Появление малыша — это очень непростой период в жизни се-мьи. Молодые родители сталкиваются со многими проблемами, о которых до этого даже и не имели представления. В это время очень важно, чтобы роди-тели оказывали поддержку и доверяли друг другу, а малыш в свою очередь ра-довал их каждым новым своим дости-жением.

Но если ожидания не оправдались? И малышу ставят какой-либо диагноз? Что происходит в семье, и как ей по-мочь?

Из семьи постепенно уходит уверен-ность в собственных силах, а взамен приходит апатия, чувство безысходно-сти. Рождение ребёнка с ограничен-ными возможностями здоровья делает семью «особой». Семья ребёнка с на-рушением развития имеет много осо-бенностей, так как её жизненная ситу-ация совершенно иная, она находит-ся в ином положении в обществе, чем семья здорового ребёнка. Это, в свою очередь, накладывает отпечаток на ти-пы семейного воспитания и на психоло-гические проблемы родителей.

Именно в такой момент семье про-сто необходима помощь специалистов, которые смогут наладить благоприят-ный эмоциональный фон семьи для полноценного развития ребёнка.

В настоящее время по всей стране создаются службы помощи, в которых осуществляется психологическое со-провождение семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоро-вья. Как должна выглядеть психологиче-ская помощь семье, и какие проблемы должны быть решены?

Члены семьи, воспитывающей ребён-ка с ограниченными возможностями здоровья, не всегда осознают тот факт, что внутрисемейные отношения явля-ются залогом полной социализации ре-бёнка в общество, а также что именно через общение с родными и близкими людьми у малыша закладываются та-кие черты характера, как самостоятель-ность, жизнестойкость, его представле-ния о себе, своих возможностях.

Многие родители не осознают важ-ности внутрисемейного климата и его непосредственного влияния на разви-тие ребёнка с ограниченными возмож-ностями здоровья. Также родители не всегда осознают роль семейного вос-питания и не связывают появление вто-ричных дефектов с неблагоприятной эмоциональной обстановкой внутри се-мьи. Одни считают, что ребёнок «из-растётся» и проблемы уйдут сами со-бой, тем самым демонстрируя уход от проблемы и нежелание что-либо пред-принимать, а другие, уверовав в свою беспомощность, перекладывают всё на плечи специалистов и отказываются ре-шать существующие проблемы вместе с педагогами.

Важным в данной ситуации являет-ся факт принятия родителями диагно-за ребёнка. Для этого необходима до-статочно долгая работа и комплексная помощь семье. Психологи и педагоги должны показать родителям, на что способен их ребёнок при правильной своевременной помощи и каких ре-зультатов он сможет достичь в своём развитии. Необходимо также органи-зовать слаженную работу самих роди-телей, но прежде чем она возникнет, следует провести целый ряд психоло-гических консультаций, которые по-могут снизить уровень эмоциональной тревожности каждого из них.

Для установления положительно-го эмоционального фона семье так-же необходим маршрут, который по-может семье обрести стабильность и уверенность. Психолог вместе с роди-

телями должен составить маршрут раз-вития ребёнка от первых лет жизни и до совершеннолетия, в котором мо-гут быть указаны организации, где се-мья может получить соответствующую помощь (КЦСОН, перечень различных негосударственных структур, лекотеки, инклюзивные детские сады и школы и т. д.). Нельзя забывать и о собственных силах родителей, которые должны ак-тивно принимать участие в развитии и воспитании своего ребёнка.

Очень важным пунктом психологи-ческой поддержки семьи, имеющей ребёнка с ограниченными возможно-стями здоровья, является исключение ситуации инвалидизации семьи. Мно-гие родители так закрываются в сво-ей проблеме, что престают общаться с родственниками, друзьями. Перестают посещать культурные и развлекатель-ные центры. Здесь также необходимо подключить данную семью в группы са-мопомощи родителей, встречи с кото-рыми смогут расширить круг общения. Организация семейных прогулок, еже-месячные индивидуальные тренинги для родителей, походы в театры, музеи, парки отдыха являются неотъемле-мой частью психологической поддерж-ки семьи, которая сможет укрепить се-мейные ценности и научить родителей «правильно» любить своего ребёнка.

Умение «правильно» любить своего ребёнка — это истина, которая помо-жет любой семье преодолеть все труд-ности и преграды. Эгоистическая лю-бовь родителей, стремящихся оградить ребёнка от всех возможных трудно-стей, мешает его нормальному разви-тию. Дети с ограниченными возмож-ностями здоровья остро нуждаются в родительской любви, но не любви-жа-лости, а любви альтруистической, учи-тывающей интересы ребёнка. Малышу предстоит в дальнейшем не самая лёг-кая жизнь, и чем более самостоятель-ным и независимым он будет, тем лег-че сможет перенести все трудности и невзгоды.

Ты не видишь? Сердцем посмотри, Глазом, находящимся внутри, —

Вместо тьмы увидишь яркий свет И поймёшь, что мрака вовсе нет…

Наталья Спирина

ДО

РО

ГО

Ю Д

ОБ

РА

23«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 26: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Елена Александровна Кобякова,учитель-дефектолог ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ»

Родитель — член команды

Современные тенденции ока-зания помощи детям с наруше-ниями в развитии раннего воз-раста заключаются, в частно-сти, в том, что рекомендации и деятельность специалистов на-правлены на поддержку семьи и усиление её способностей обе-спечить полноценное развитие и обучение для ребёнка. Кро-ме того, существует ряд прин-ципов, на которых строятся пе-редовые практики программ раннего вмешательства, при-знанные наиболее эффективны-ми для развития младенцев и де-тей первых лет жизни. Одним из них является то, что раннее вме-шательство должно проводиться в естественной для ребёнка сре-де, которая обеспечивает еже-дневный опыт, а также успеш-ную коммуникацию с близкими людьми, то есть семья обеспечи-вает ежедневный контекст, в ко-тором ребёнок растёт и развива-ется. Составляя индивидуальные программы развития и поддерж-ки детей, команда специалистов должна учитывать потребности и возможности конкретного ре-бёнка и его семьи.

Поэтому мы считаем, что од-ним из основных принципов ра-боты раннего вмешательства яв-ляется принцип «Родитель — член команды». Роль родителя в команде незаменима: он луч-ше других знает своего ребён-ка, знаком с его поведением в различных ситуациях, имеет с ним эмоциональную связь, ко-

торая облегчает понимание. Именно родитель является луч-шим «экспертом» по своему ре-бёнку. Сопровождая ребёнка в его созревании и сотрудничая со специалистами, родитель ча-сто становится главным коор-динатором в оказании помощи ребёнку. Основой сотрудниче-ства родителей и специалистов становится сосредоточение вни-мания на общих целях и выпол-нение задач при взаимной под-держке.

Взаимодействие с семьёй в це-лом, а не только с ребёнком, яв-ляется важным условием успеш-ной работы команды специа-листов и родителей. Во время работы с семьёй важно учиты-вать индивидуальные особен-ности каждого участника взаи-модействия: ребёнка, родителя, близкого взрослого. Первичные приёмы, консультации, развива-ющие занятия должны осущест-вляться в комфортной для се-мьи обстановке, чтобы снизить уровень тревожности и внутрен-него напряжения родителей. Ак-тивное участие семьи в реализа-ции индивидуальной программы развития ребёнка способствует тому, что родители конструктив-но решают вопросы обучения и воспитания ребёнка.

В раннем возрасте, особенно в первые годы жизни, развитие ребёнка происходит в процес-се взаимодействия с матерью и другими близкими. Общение мамы с ребёнком строится на основе близких необусловлен-ных отношений любви и тепло-ты и представляет собой в пер-вую очередь уход за малышом и игру с ним. Ребёнок с каки-ми-либо проблемами, наруше-ниями в развитии не перестаёт быть ребёнком, и оптимальным условием его обучения являет-ся привязанность матери и ре-бёнка друг к другу, вследствие чего происходит формирова-ние его личности и всех основ-ных навыков: двигательных, ре-чевых, коммуникативных, по-знавательных. Зачастую бывает так, что если у ребёнка имеют-ся какие-либо нарушения, то всё внимание родителей сосредота-чивается на диагнозе и методах лечения, а не на особенностях развития, которые необходимо учитывать при организации вза-имодействия и общении с ребён-ком в быту или в игре. Основная цель работы команды специали-стов заключается в том, чтобы помочь семье создать оптималь-ные условия для развития ребён-ка, вписывающиеся в модель се-мейного взаимодействия. При

Именно родитель является лучшим «экспертом» по своему ребёнку.

(продолжение на стр. 33)

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

24 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 27: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

ИГРЫ С МАЛЫШАМИ ОТ РОЖДЕНИЯ ДО 1 ГОДА

«Я вижу…»Цель: развитие зрительных реакций, слухового анализатора.Материал: яркие и приятно звучащие игрушки.Рекомендации: лучше всего подвешивать игрушки на расстоянии 30 см от

глаз ребёнка, передвигать их по самой разной траектории.Ход игры: возьмите малыша на руки, пообщайтесь с ним. Затем

привлеките внимание малыша звуком игрушки и убедитесь, что он зафиксировал её взглядом. Начните медленно, с остановками пере-мещать её, чтобы ребёнок мог немного отдыхать, затем вновь воз-обновляйте движение. Первое время свободной рукой слегка фик-сируйте положение головы малыша в сторону нахождения игрушки. Постепенно, по мере освоения, скорость перемещения игрушки увеличивайте.

Первое время комментируйте движение предмета, привлекай-те внимание к нему своим голосом. После того как малыш пой-мёт, где находится игрушка, возобновляйте её передвижение. Вниматель-но наблюдайте за ребёнком, не перегружайте его, давайте время для отдыха.

После окончания игры похвалите кроху за его старания.

«Бесстрашный лётчик»Цель игры: знакомство с окружающим миром, развитие анализаторов, общение со взрос-

лым. Рекомендации: игра начинается в медленном темпе, по мере того, как ребёнок адаптиру-

ется, темп движения можно ускорить.Ход игры: возьмите ребёнка на руки, несколько минут пообщайтесь, объясните ему, в

какую игру вы будете с ним играть. Затем возьмите малыша под мышки или «как самолё-тик», придерживая за грудь и живот. Поднимите перед собой, изображая самолёт, ходите по комнате. После того как малыш привыкнет к игре, меняйте траекторию движения. При-говаривайте вот такие слова:

Летела сова —Весёлая голова.Летела, летела,На дубок села.Хвостиком повертела,По сторонам погляделаИ опять полетела.

Во время движения останавливайтесь перед предметами, которые ежедневно окружают малыша. Необходимо стимулировать малыша к действиям: «Давай посмотрим…», «Давай потрогаем…», «Давай попробуем…», «Давай сосчитаем…»

Задерживая внимание малыша на различных предметах, находящихся в комнате, вы даё-те ему возможность рассмотреть их, потрогать, изучить.

Необходимо озвучивать всё то, мимо чего «пролетает» малыш:

РО

ДИ

ТЕ

ЛЬ

СК

ИЙ

ЛИ

КБ

ЕЗ

25«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 28: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Летаю, смотрю,Себе говорю:Вот стол, кровать,Продолжаю летать!

* * *Самолёт построим сами,Понесёмся над лесами,Понесёмся над лесами,А потом вернёмся к маме (папе, бабушке, дедушке).

Если после игры вы передаёте ребёнка другому родителю или дедушке, обязательно на-зывайте того, к кому он идёт на руки.

После окончания игры похвалите малыша за смелость. Играйте в эту игру не реже 3—4 раз в неделю, поскольку эта игра способствует развитию

образного мышления.

«Присядка»Ваш малыш уже уверенно стоит на ножках, но пока ещё не ходит? Ему трудно держать

равновесие. Чтобы научиться держать спинку, не качаясь в разные стороны, нужно танце-вать вприсядку!

Ребёнок стоит перед вами, возьмите его за руки. Приседайте сами и побуждайте малыша присесть на корточки. А чтобы было веселее, напевайте весёлые частушки:

Тук, тук каблучокС пятки на пятку!Разойдись, народ, —Я пойду вприсядку!

* * *Дроби бей, дроби бей,Под ногою воробей,Под другою — серый гусь,Я плясать-то не боюсь!

* * *Эх, топни, нога,Топни, правенькая!Всё равно ребята любят,Хоть и маленькая!

* * *Эх, топну ногойДа притопну другой.Сколько я не топочу —Всё равно плясать хочу!

«Давай почитаем!»Посадите ребёнка к себе на колени и рассматривайте с ним картинки в книжках. Картин-

ки должны быть крупными, с небольшим количеством деталей, а страницы — картонными: их удобно переворачивать.

Показывая изображения животных, имитируйте их голоса (звукоподражание): «Вот это киска, она говорит: «Мяу-мяу». Покажи, где киска. Это собачка, она лает: «Ав-ав». Покажи,

РО

ДИ

ТЕ

ЛЬ

СК

ИЙ

ЛИ

КБ

ЕЗ

26 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 29: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

где собачка», — и так далее. Постепенно малыш на вопрос «Что говорит киса?» научается отвечать «Мяу».

Также во время чтения учите малыша переворачивать страницы. Эта игра развивает мышление, координацию и речь. Говоря с ребёнком, необходимо

не торопясь, достаточно громко и отчётливо произносить каждый звук с соответствующей интонацией, чётко выделять ударный слог: поэтому нельзя растягивать слова по слогам, так как при этом теряется ударение.

Игра в кубикиВозьмите набор кубиков (достаточно 5—6 штук). Покажите ребёнку, как

их перекладывать из руки в руку, складывать в машинку и так далее.Покажите, как поставить рядом два кубика или кубик на кубик. Научите

ломать построенные башенки. Взяв ручку ребёнка в свою, постройте башню вместе. Затем пусть малыш сам поиграет с кубиками. Игра развивает зрительно-моторную координацию рук.

Так же методично и поэтапно, «рука в руке» складывайте пласт-массовые или деревянные пирамидки.

Как только малыш освоит новое действие, похвалите его, поз дравьте.

«Общение»Цель: развитие навыков коммуникативного общения, формирование эмоционального

доверия к родителям и окружающему миру.Материал: мягкое одеяло, яркие игрушки, тихая спокойная музыка.Рекомендации: играть с малышом лучше всего до еды или через 30—40 минут после

кормления. Очень важно, чтобы ребёнок чувствовал, что родители, играя с ним, тоже полу-чают удовольствие и заряд положительной энергии. Игру можно проводить на диване, на кровати, на полу — каждый раз меняйте место проведения игры.

Ход игры: расстелите одеяло (например, на полу), положите ребёнка на спинку, посидите рядом с ним, потом можно лечь рядом. Разговаривайте, показывайте ему яркие игрушки. Затем переверните малыша на живот, расположитесь с ним «нос к носу». Играть можно всей семьёй, по типу круглого стола. Поглаживая кроху по спине, спойте ему колыбельную песенку, если время движется ко сну. Если же время бодрствования, то расскажите сказку «Колобок», «Теремок», можно даже в лицах (голосом мамы и папы, старшего брата или сестры). Эмоций будет больше, если рассказ проиллюстрируете игрушками.

Если ребёнок уснёт, то данный приём можно использовать для укладывания его спать. После игры возьмите малыша на руки, прижмите, поцелуйте.

«Гладкий? Нет, шершавый!»Цель игры: развитие тактильной чувствительности, мелкой моторики рук,

эмоционального контакта с родителями, познание окружающего мира.Материал: яркие игрушки и другие предметы различных фактур: мягкие,

резиновые, пластмассовые, деревянные, металлические; кусочки различных материалов: шерсть, шёлк, хлопок, мех; мягкое покрывало.

Рекомендации: учитывая «хватательный» рефлекс младенца, необходи-мо следить, чтобы ткань была прочной и не рвалась, а на руках малыша не оставались нитки или ворсинки.

Ход игры:Вариант 1. Возьмите малыша на руки, сядьте на расстеленное одеяло,

положите ребёнка на свои колени лицом вверх, пообщайтесь, создайте

РО

ДИ

ТЕ

ЛЬ

СК

ИЙ

ЛИ

КБ

ЕЗ

27«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 30: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

положительный эмоциональный настрой на игру. Расскажите, что вы будете сегодня рас-сматривать игрушки малыша. Начинайте игру со слов:

У нашего мальчишки (нашей девчушки)Руки цепки, руки крепки,Руки быстры и игристы.Что этим ручкам поднести?

Родители подносят к рукам малыша игрушку или другую выбранную вещь. Необходимо, чтобы ребёнок прикоснулся к предмету, потрогал его, подержал в своих ручках. Если это не получается с первого раза, сделайте несколько попыток, чтобы ребёнку удалось потрогать предмет, пообщаться с ним на тактильном уровне. Называйте предмет и его характеристи-ки, когда малыш прикасается к вещи:

Маленькие ручки Погладили мишку (название игрушки),Мишка большой, Мишка мягкий,Кто следующий?

Если ребёнок крепко схватил предмет и не отдаёт, не пытайтесь отнять его силой. Наобо-рот, как можно больше рассказывайте о том предмете, который «попал в плен» к малышу.

Вариант 2. Игра проводится с различным текстильным материалом: шерсть, шёлк, хло-пок, ситец, мех. Дайте ребёнку возможность подержать ткань в ручках, прикоснитесь ею к телу малыша. При этом рассказывайте о характеристиках материала: гладкий, скользящий, прохладный.

После игры обязательно похвалите малыша.

«Кочка, яма»Цель игры: развитие вестибулярного аппарата, навыков общения, доверия к родителям.Рекомендации: начинайте игру в медленном темпе, следите за реакцией ребёнка.Ход игры:Вариант 1. Положите ребёнка к себе на колени лицом вверх, пообщайтесь с ним, чтобы

он адаптировался к этому положению. Затем покачайте малыша, опуская и поднимая свои колени в такт песенки:

Чики-чики, чикалочки,Едет зайчик на палочке,Белка на тележкеЩёлкает орешки.Иди, зайчик, не проси,Сам орешков натруси.

Улыбайтесь малышу, эмоциональный настрой игры особенно важен, ребёнок должен видеть в вашем лице одобрение и радость за него.

Вариант 2. Посадите ребёнка к себе на колени, первое время лицом к себе, держа его под мышки, и дайте ему адаптироваться к этому положению. Затем поднимайте и опускай-те ноги, качайте его, приговаривая:

Тюшки-тютюшки,Весёлые вы душки,Подыму Фролку (имя ребёнка)

РО

ДИ

ТЕ

ЛЬ

СК

ИЙ

ЛИ

КБ

ЕЗ

28 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 31: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

На крутую горку.Бух! Свалился, с горки покатился!

После этих слов опустите ребёнка осторожно вниз, затем обнимите, прижмите к себе и скажите:

С горки свалился,Но не укатился.Наш малыш,Мы его любим, Обнимем, приголубим!

Вариант 3. Скрестите ноги, посадите малыша на ногу. Придерживая его, осторожно рас-качивайте ногу и приговаривайте:

Ехал Тит (имя ребёнка) на дрожкахПо ровненькой дорожке,По кочкам, по кочкам,Бух! Свалился под кусточком.

После этих слов опустите ребёнка осторожно вниз. Затем обни-мите, прижмите к себе и скажите:

С горки свалился,Но не укатился.Наш малыш,Мы его любим, Обнимем, приголубим!

«Хорошее настроение»Цель игры: изучение малышом схемы своего тела, установление эмоционального контак-

та, доверительное отношение к окружающему миру.Ход игры: Возьмите малыша на руки, расскажите, что вы будете с ним играть. Расстелите

одеяло на полу, положите ребёнка на спину, сядьте рядом с ним, сделайте «потягушеньки». Приговаривая прибаутку, дотрагивайтесь до той части тела, которая озвучивается. Нужно именно дотрагиваться, а не только указывать, только в этом случае ребёнок фиксирует и запоминает названия:

На болоте стоит пень,Шевелиться ему лень,Шея не ворочается,А посмеяться хочется.

* * *Кукареку, петушок,Золотой гребешок,Вскочил к Маше (имя ребёнка) на шесток, Клюнул в ножку (в ушко и так далее).

Улыбайтесь малышу, подражайте ему, вызывайте его ответную улыбку. После игры по-хвалите малыша.

РО

ДИ

ТЕ

ЛЬ

СК

ИЙ

ЛИ

КБ

ЕЗ

29«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 32: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

«Где ты, мама? Где ты, папа?»Цель игры: развитие эмоционального контакта, игрового коллективного навыка.Рекомендации: играть следует втроём (мама, папа и ребёнок).Ход игры: Возьмите малыша на руки, встаньте вкруг, проговаривая счи-

талочку, выберите того, кто будет водить:

Три бычка в хлеву стояли,Сено сладкое жевалиИ сказали: «Раз, два, три — В этот счёт выходишь ты».

Тот взрослый, который остался в кругу, прячется. Водящий вместе с ребёнком его ищут. Поиски должны проходить весело и радостно, с голосовым сопровождением: «Где папа? И здесь его нет! Куда он спрятался?» Называйте места, куда вы заглядываете с ма-лышом: «В шкафу папы нет, под столом тоже!» — и так далее. Вы заметите, как замирает ребёнок, какое он испытывает удовольствие, как он радуется. После игры спросите ребён-ка: «Понравилось играть? Здорово было?» Улыбайтесь малышу и расставляйте голосом акценты, вопросительные и восклицательные.

«Удивительный волчок»Заведите волчок и начните кружиться сами. Потом попросите малыша сделать то же са-

мое. Кружась по комнате, напевайте песенку:

Вертится волчок,Весело кружит,А когда устанет,Ляжет-полежит.

Допев до конца, прилягте на диван, отдохните. Затем снова заводите волчок и кружитесь вместе с малышом.

Игра развивает вестибулярный аппарат и координацию движений.

«Бусы»Цель: развитие зрительного восприятия и мелкой моторики рук.1 вариант.Материал: сделайте бусы из предметов, которые различаются по величине, по фактуре,

по цвету (крупные пуговицы, пряжки, кольца от пирамидки). Предметы не должны быть мелкими, чтобы ребёнок не смог их проглотить.

Ход игры: Положите малыша на свои колени спиной к себе в положении «полусидя-по-лулёжа», помассируйте его пальчики и ладошки, затем покажите сделанные бусы. Вместе с ним рассматривайте и ощупывайте предметы, совместные исследования подкрепляйте словесными комментариями. Прежде чем назвать новый предмет, спрашивайте у малыша: «Давай посмотрим, что это такое?» После чего говорите малышу, из чего сделан предмет, какой он формы и какого цвета: «Посмотри, какая красивая пуговица, красная, круглая, деревянная». После окончания игры положите бусы на своё место, делайте это каждый раз. Так малыш приучается к тому, что каждая вещь лежит на своём месте.

2 вариант.Предложите ребёнку взять в ручки яркие, крупные бусы, привлекая внимание:

РО

ДИ

ТЕ

ЛЬ

СК

ИЙ

ЛИ

КБ

ЕЗ

30 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 33: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Вот какие бусы, Красные, зелёные,Ну-ка, посмотри! Синие и жёлтые!Яркие, весёлые —Бусинки качаются —Ручки протяни! Детка улыбается.

Наденьте бусы себе на шею и вложите бусины в ручку малыша, пусть потрогает. Игра раз-вивает зрение, внимание, мелкую моторику.

«Страна звуков»Когда мама постоянно общается со своим малышом, он знает все оттенки её голоса. С

ребёнком можно говорить тихо и громко, петь колыбельные и задорные песни. Звуковые контрасты развивают слух, внимание, интуицию. Играйте с малышом в разные звуки, толь-ко не забывайте объяснять, что вы изображаете:

Ветер воет: у-у-у!Дверь скрипит: э-э-э…Ворона каркает: кар-кар!Собачка лает: гав-гав!Мышка пищит: пи-пи-пи!Поросёнок хрюкает: хрю-хрю-хрю!Свинья визжит: уи-уи!

Дети любят, когда взрослые инсценируют песенки. Например, напевая эту потешку, вы всего лишь загибаете пальцы (сначала у себя, потом у ребёнка), а для малыша это настоя-щий спектакль:

— Пальчик-мальчик, где ты был?— С этим братцем щи варил,С этим братцем кашу ел,С этим братцем песни пел!

Напевая её ежедневно, вы заметите, что ребёнок начинает повторять движения. Время от времени меняйте репертуар. Игра развивает слух, внимание, мелкую моторику.

Также потешки дают возможность ребёнку получать удовольствие от особой ритмичной интонации, отличающей потешку от обычной речи. Содержание песенок не имеет особого значения, они могут быть самыми разными. Незатейливые стишки оказывают комплексное развивающее влияние на эмоциональное, речевое, интеллектуальное развитие ребёнка.

«Укрепляем спинку»Положите малыша на животик ножками к себе. Плавно водите по спине указательным

пальцем по спирали, по ходу часовой стрелки:

Пау-паучинаПаутинку шил.

Теперь постукивайте по спинке вдоль позвоночника: Вдруг закапал дождикПаутинку смыл.

РО

ДИ

ТЕ

ЛЬ

СК

ИЙ

ЛИ

КБ

ЕЗ

31«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 34: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Мягко поглаживайте спинку малыша от поясницы к шейке:Солнышко всходит,Стало припекать.

Снова водите пальцем по спирали:Пау-паучина Трудится опять.

«Баба сеяла горох»Эту игру проводят во время купания. Если малыш уже умеет стоять, то можно приседать:

Баба сеяла горох.Прыг-скок! Прыг-скок!Обвалился потолок.Прыг-скок! Прыг-скок!Баба шла, шла, шла,Пирожок нашла,Села, поела,Опять пошла.

Если малыш не стоит самостоятельно, то его поддерживают под мышки мама или папа и поднимают и опускают.

Зимняя прогулкаПришла зима. Чем можно заняться на прогулке? Можно, например,

просто ходить по снегу и рассматривать, какие остаются следы. Вот большой след — от маминой ноги, а вот маленький — от ножки малыша. А какие следы оставляют птички, собачки, кошки? Надо внимательно посмотреть на эти следы и угадать, чьи они.

Можно набрать целое ведёрко снега и принести домой. Тогда малыш увидит, как тепло превращает снег в воду. А что делать с растаявшей водой? Можно полить ею цветы, а можно дождаться, когда она испарится.

Можно поступить наоборот: перед прогулкой набрать ведёрко воды, а на улице посмотреть, как оно замёрзнет.

Слепите снежную бабу, сделайте глазки из камешков, ряби-ны, угольков, носик и ротик — из палочек, если под рукой нет морковки.

Зимние прогулки закаляют ребёнка, а игры на воздухе разви-вают и доставляют большое удовольствие.

Игры в водеВо время купания обратите внимание ребёнка на то, что пласт-

массовые или деревянные уточки и другие предметы плавают. По-кажите малышу, что можно доставать те игрушки, которые утонули. Научите малыша дуть на игрушки, чтобы они поплыли в разные стороны. Покажите малышу, как отжать губку. Предложите поймать плавающие игрушки и сложить в небольшое пластмассовое ведёрко.

Для игры в воде годятся пластиковые стаканчики и бутылочки, из них можно выливать и переливать друг в друга воду.

РО

ДИ

ТЕ

ЛЬ

СК

ИЙ

ЛИ

КБ

ЕЗ

32 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 35: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

этом родители должны занимать активную позицию, так как ин-дивидуальная программа разви-тия реализуется ими самими, а роль специалистов — оказывать необходимую поддержку: ин-формационную, методическую, психолого-педагогическую, со-циальную. Родители являются главными людьми в жизни ре-бёнка, главными они остаются и в процессе его обучения. Актив-ное взаимодействие со специ-алистами позволяет родителям получить не только необходи-мую информацию по форми-рованию познавательных, дви-гательных, речевых навыков и умений, но также даёт им воз-можность стать равноправными и успешными помощниками в реализации коррекционно-раз-вивающей программы.

Однако активная позиция не равна активным действиям. Они могут совпадать, но далеко не всегда. Старательное выполне-ние рекомендаций не всегда оз-начает активное включение. Что же такое активная жизненная по-зиция? Это устойчивая позиция личности, направленная на пре-образование внешних условий в соответствии со своими убеж-дениями и системой ценностей. Родитель с активной жизненной позицией отличается тем, что он ясно осознаёт свои цели, моти-вы и принципы, его поведение является отражением этого. Для достижения целей такой роди-тель умеет соподчинять свои мо-тивы на основе расстановки при-оритетов. Это внутренний про-цесс, а внешне он выражается в отказе от второстепенного во имя главного.

Во время работы с семьёй ак-тивную позицию родителей можно сформировать следую-щими приёмами:

Инициатива: запрос к специ-алисту должен исходить от ро-дителей. Задача специалиста — уточнить, конкретизировать за-прос.

Позиция специалистов, взаи-модействующих с семьёй: «Мне интересен каждый участник вза-имодействия, мне не всё равно кто Вы».

Мотивация со стороны роди-телей. Та информация, кото-рой владеет специалист, должна быть актуальна для родителей. Это вызывает интерес и стиму-лирует желание активно реаги-ровать, размышлять.

Открытые формы вопросов. Ис-пользование готового решения обычно вызывает пассивность, а выбор из нескольких вариантов на основе своих знаний и опы-та стимулирует активность роди-телей.

Структурированность. Регуляр-ное взаимодействие специали-стов с семьёй создаёт ощущение предсказуемости и определён-ности. Организованность роди-телей способствует формирова-нию активной позиции.

Гибкость и одновременно гра-ницы взаимодействия специали-ста с семьёй делают процесс об-щения более оптимальным. У сторон всегда есть возможность выбора направления развития и обучения ребёнка.

Диалог как форма общения специалиста с родителями; это

беседа, основа которой является обратная связь.

Количество информации, пре-доставляемой родителям, долж-но быть дозировано. Объёмная информация должна даваться отдельно, когда есть время на её обдумывание и последующее об-суждение. Это даёт возможность родителям полноценно воспри-нимать и использовать получен-ную информацию.

Важными аспектами форми-рования родительской активно-сти являются креативность под-хода и систематизация опыта в организации коррекционно-раз-вивающего пространства для ре-бёнка раннего возраста.

Заключением работы специ-алиста с семьёй является обоб-щение опыта, подведение итогов работы.

Работая с семьями на базе на-шей организации, специалисты учитывают особенности и зако-номерности развития детей ран-него возраста, специфику меж-личностных, внутрисемейных отношений, модель семьи. При консультативной поддержке ко-манды специалистов родители реализуют индивидуальную про-грамму развития в игре, в быту и в специально организованных игровых занятиях. Также в со-вместной работе необходимо не забывать про методы и приёмы, направленные на формирова-ние активной позиции у самого ребёнка. Взаимодействие с ним, а не воздействие на него стано-вится основным принципом его развития.

(начало на стр. 24)

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

33«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 36: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

12 июня в нашей стране отме-чают государственный праздник День России, в народе зовущий-ся День независимости. Для ме-ня это двойной праздник, так как в этот прекрасный жаркий летний день на свет появилась моя сол-нечная доченька. Этот праздник знаменует свободу, равноправие, единение, справедливость, и мне бы хотелось, чтобы особенные де-ти жили в согласии и мирном со-существовании с обществом. На-деюсь, у наших детей будет самое хорошее будущее. Независимо от диагноза они должны вести пол-ноценную жизнь, чтобы новое об-щество не отрекалось от своих граждан, даже таких особенных. Они часть нашей страны.

Моя история ничем не отлича-ется от других таких же историй. Когда мы узнали, что у нашей младшей доченьки Ярославы син-дром Дауна, ощущение было, как будто наступил конец света. Бы-ли одни вопросы: «Что делать?», «Как дальше жить?». Проблема была в том, что в нашем городе нет организации или службы, ока-зывающей услуги по ранней по-мощи ребёнку с генетическими аномалиями, которая в трудной жизненной ситуации могла бы прийти на помощь. А мы вообще

почти ничего не знали о синдро-ме Дауна. Пришлось самим добы-вать информацию (благо сейчас есть Интернет).

Мы нашли сайт организации «Даунсайд Ап», где специалисты подробно и поэтапно рассказы-вают об особенных потребностей таких детей, об их развитии и ме-дицинских проблемах — это ин-формация оказалась бесценна.

И вот мы с мужем направи-ли всю нашу энергию на помощь малышке. Сначала стали интен-сивно заниматься массажем, лечебной гимнастикой, чтобы укрепить сниженный мышечный тонус. Вскоре Ярослава стала хо-рошо держать голову, перевора-чиваться. В десять месяцев села сама, потом поползла на четве-реньках и наконец пошла. Сколь-ко радости нам доставили её пер-вый шаги. С первыми успехами и маленькими победами дочень-ки у нас появилась радость обще-ния, желание жить и дальше по-могать ей развиваться и расти. Я постоянно учу её и учусь сама, когда играю с Ярославой и когда кормлю, купаю, переодеваю её. Наша повседневная жизнь похо-жа на один большой урок, и мы искренне радуемся даже самым незначительным достижениям нашего «уникального» ребёнка.

О том, что Ярослава — особен-ный ребёнок, знают только род-ные и близкие нам люди. Узнав о диагнозе, я набралась мужества и сообщила родным. К счастью, они оказались понимающими людь-ми, поддерживали нас, хотя бы-ло видно, что переживали они не меньше, чем мы. Приходили в го-сти, часто звонили, интересова-лись, как растёт малышка. Это ещё больше сплотило нас. А моя за-мечательная соседка, учительни-ца начальных классов, собирается учить Ярославу читать и писать, и это делает будущее нашей дочери

не таким неопределённым. Очень важно, что есть люди, к которым можно обратиться за помощью или советом.

О далёком будущем не загады-ваем. Программа максимум — пойти на следующий год в детский сад. Пока совершенствуем бы-товые навыки: самостоятельный приём пищи и умение проситься на горшок. Делаем специальные упражнения для развития мелкой моторики. Славушка любит рисо-вать пальчиковыми красками, ле-пить из пластилина и теста, рас-сматривать красочно иллюстри-рованные книги.

Огорчает одно, у нас невозмож-но получить квалифицированную медицинскую помощь: нет дет-ского ортопеда, кардиолога и сур-долога. Невролог вообще у нас один, принимает и взрослых, и детей. Чтобы пройти хотя бы раз в год всех специалистов, приходит-ся ездить с ребёнком по другим городам и областям.

Ближайшая организация, ока-зывающая раннюю помощь осо-бенным детям, «Общество «ДАУН СИНДРОМ», находится в городе Новосибирске. Туда с дочерями мы и отправились этим летом. Приняли нас там очень радуш-но. Проконсультировал логопед, как правильно проводить рабо-ту по развитию речи. Рассказа-ли про специальные упражнения, которые можно применять в по-вседневной жизни для улучшения

Мой любимый человек

Славушка любит рисовать пальчиковыми краска-ми, лепить из пластилина и теста, рассматривать красочно иллюстрированные книги.

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

34 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 37: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

двигательных навыков. Педагог-дефектолог поделилась опытом, как развивать познавательную де-ятельность (сортировка, подбор пар, выделение формы, величи-ны, цвета). В конце нашей встре-чи нам посоветовали, куда обра-титься за медицинской помощью. Большое спасибо специалистам, работающим в организации «Об-щество «ДАУН СИНДРОМ», за

поддержку и понимание, за тё-плое отношение.

Мы с большим рвением и тру-долюбием, с терпением и настой-чивостью будем дальше продол-жать помогать доченьке позна-вать мир. Самое важное, как нам кажется, — воспитать в Яросла-ве самостоятельность, умение об-щаться с другими, сформировать личностные качества, да и просто

хочется, чтобы она росла счаст-ливая и здоровая. А мы будем и дальше жить в гармонии, сохра-нять бодрость, оптимизм и пози-тивное отношение к жизни.

С благодарностью, семья Рябиновых,

Иркутская область

Когда Ксения родилась, все мы были счастливы. Сначала нам со-общили, что всё с нашей девоч-кой в порядке, ребёнок здоров, вес и рост нормальный. Но на следующий день всем мамочкам принесли деток, а мне нет. Врач-неонатолог сказал мне, что у Ксю-ши синдром Дауна. Мне стали предлагать оставить Ксюшу в боль-нице, отказаться от неё. Диагноз был для меня шокирующим изве-стием, но я ни минуты не сомне-валась, что моя дочка должна ра-сти дома, в семье.

Первые месяцы после выпи-ски всё было как обычно. Ксюша росла, и мы поначалу не замеча-ли никаких отклонений. Но когда пришло время держать головку, это получалось у неё плохо. Мы не стали отчаиваться. Делали мас-саж, покупали массажные шари-ки, кольца. И Ксюша стала креп-че. К 7 месяцам она поползла, а в год она уже ходила. Да, конеч-но, для нас был большим потрясе-нием её диагноз, одно время пу-гало дальнейшее будущее. Это бы-ло раньше — теперь нас это уже не пугает.

Сейчас нашей Ксюше уже два с половиной года. Она очень неж-ная, ласковая, весёлая, хозяй-ственная и общительная девоч-ка. Мы её все очень любим. Ког-да Ксюша просыпается утром, её улыбка, как лучик солнца, — чи-стая и открытая, всегда даёт боль-шой прилив энергии и сил. Наша большая и дружная семья радует-ся каждому её открытию, каждому новому сказанному слову. Хотя речь её ещё не совсем разборчи-ва, мы рады тому, что она всё же что-то говорит. С самого рожде-ния Ксюши мы не заостряли вни-мания на её диагнозе, а воспи-тывали как нормального и обыч-ного ребёнка. И хотя трудностей много, но мы учимся понимать друг друга и общаться так, чтобы Ксюша тоже понимала нас. Ксю-ша при своём небольшом словар-ном запасе может объяснить свои желания: когда хочет пить, есть, гулять или играть. Она знает, что

когда больно, надо только пока-зать маме, папе, и они всегда те-бя пожалеют.

Наша доченька очень хозяй-ственная. Она помогает нам: кор-мит цыплят, утят, поросят, соби-рает у курочек яички. Мы пасём утят, а загоняет их она сама. Ксю-ша любит «читать» книги, само-стоятельно кушает и пьёт из круж-ки. Она любит кормить кукол, раздевать и укладывать их спать. Ксюша с удовольствием рисует. И пусть это пока каракули, но это уже успех.

Мы хотим для Ксюши всего то-го, чего каждый родитель жела-ет для своего ребёнка, стараем-ся, чтобы наша девочка росла доброй и счастливой. Ведь если Ксюша счастлива, то счастливы и все мы, если ей хорошо, то и нам хорошо.

Наш лучик солнца!

Ксюша очень неж-ная, ласковая, весё-лая, хозяйственная и общительная девочка.

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

35«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 38: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Анастасия Николаевна Сурина,учитель-дефектолог ГКУЗ НСО «Специализированный дом ребёнка № 2»

Программа домашнего визитирования

В современном обществе от-мечается неуклонный рост коли-чества детей с особыми образо-вательными потребностями. И нужно отметить, что далеко не малую долю составляют дети-ин-валиды и дети со сложной соче-танной патологией. Помимо со-циально-экономических и эко-логических причин такого роста можно отметить повышение процента рождения недоношен-ных детей с критически низкой массой тела (от 600 до 1100 г), составляющих группу высокого риска по слуховой и зрительной патологии, детскому церебраль-ному параличу, интеллектуаль-ной недостаточности, слепоглу-хоте и сложным нарушениям в развитии.

Таким образом, можно по-ставить вопрос о необходимо-сти оказания специализирован-ной психолого-педагогической помощи как родителям, имею-щим детей-инвалидов и детей со сложной структурой дефекта, так и самим детям.

Исходя из нашего опыта обще-ния с семьями, имеющими детей с комплексными нарушениями и детей-инвалидов, можно обо-значить очень много проблем, например в следующем: сфор-мированность безусловного принятия ребёнка, наличие про-дуктивных внутрисемейных от-ношений, гармоничное развитие психических процессов ребёнка в соответствии с его возрастны-ми и индивидуально-типически-

ми особенностями, состоянием соматического и психического здоровья. Также одной из глав-ных проблем в семьях являет-ся то, что ребёнку до школьного возраста, а иногда и после, име-ющему к примеру сложную фор-му двигательных расстройств, не оказывается квалифицирован-ная помощь специалиста. В то же время, без внимания остают-ся дети, которые признаны не-обучаемыми. Всё это, а также ограниченность в социальных контактах усугубляет ситуацию в семье и приводит к формирова-нию вторичных и третичных от-клонений у ребёнка.

Исходя из вышесказанного сле-дует вывод о том, что ребёнку и семье в целом необходима ква-лифицированная индивидуали-

зированная помощь со сторо-ны специалистов. Нами такая помощь осуществляется в фор-ме домашних визитов. На та-ких визитах специалист главным образом проводит индивидуаль-ные занятия, которые включа-ют разностороннюю игровую де-ятельность с учётом потребно-

Комплекс проблем, а также ограничен-ность в социальных контактах усугубля-ет ситуацию и при-водит к формиро-ванию вторичных и третичных отклоне-ний у ребёнка.

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

36 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 39: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

стей и возможностей ребёнка и направленны на развитие пси-хических процессов и преодоле-ние трудностей в поведении. По-мимо индивидуальных занятий, специалист оказывает консуль-тативную и рекомендательную помощь родителям в вопросах воспитания и развития ребёнка, а также создания внутрисемей-ных условий для развития ребён-ка и др.

Такая помощь семьям, имею-щим детей-инвалидов и детей с сочетанной патологией, оказы-вается на протяжение около по-лугода в рамках городской ве-домственной программы «Де-ти и город» на 2012–2016 гг., и уже можно говорить о положи-тельных результатах в динами-ке детей и нормализации жиз-ни внутри их семей. По мнению родителей и по моим собствен-ным наблюдениям, такая услуга, как домашние визиты, является крайне востребованной и имеет огромное значение на сегодняш-ний день.

Важным, с моей точки зрения, моментом, которому не всегда придаётся нужное значение, яв-ляется расширение социальных контактов. Многие дети из числа тех, кто состоит на учёте в ком-плексных центрах социального обслуживания населения, огра-ничены в возможности установ-ления контактов с новыми людь-ми. Посещение специалиста в

домашних условиях помогает ес-ли не решить данную проблему, то в некоторой мере уменьшить её воздействие на становление личности ребёнка. В игровом процессе с ребёнком мы разви-ваем и отрабатываем различные средства коммуникации, вклю-чая навыки альтернативной ком-муникации; формируем и раз-виваем приёмы конструктивно-го общения и взаимодействия (с членами семьи, по возможности с другими детьми и взрослыми).

Другим не менее важным мо-ментом является коррекционно-развивающая направленность игрового процесса и разносто-ронняя игровая деятельность. Так, мы обеспечиваем де-тям постоянное стимулирова-ние познавательной активно-сти, побуждение интереса к се-бе, окружающему предметному и социальному миру; формиру-ем двигательную активность ре-бёнка; развиваем сенсорно-ког-нитивную и аффективную сфе-ры; формируем произвольную

регуляцию деятельности и пове-дения. Данная направленность осуществляется с учётом инди-видуально-типических и возраст-ных особенностей, а также в со-ответствии с законами психиче-ского развития ребёнка.

Для успешной работы по дан-ным направленностям необхо-димо не только наличие кон-структивного взаимодействия специалиста и ребёнка, но и ак-тивное включение в процесс ро-дителей и остальных членов се-мьи. Нормализация жизни се-мьи также является важным фактором, влияющим на поло-жительную динамику в развитии ребёнка. На начальном этапе взаимодействия с семьёй, име-ющей ребёнка с особыми обра-зовательными потребностями, наиболее продуктивной фор-мой работы является индиви-дуальное консультирование. На этапе собственно коррекцион-но-развивающей работы родите-ли привлекаются к выполнению конкретных рекомендаций и за-даний специалиста. Постепенно поддерживающая помощь спе-циалистов приобретает всё бо-лее семейно-центрированный характер.

Подводя итог своих размыш-лений об опыте становления этого нового для нашего горо-да направления работы, можно утверждать, что квалифициро-ванная и индивидуализирован-ная помощь детям, которые в этом нуждаются, уже дала поло-жительные результаты в норма-лизации их жизни и жизни их се-мей в целом.

Мы обеспечиваем детям посто-янное стимулирование познава-тельной активности, побуждение интереса к себе, окружающему предметному и социальному миру.

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

37«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 40: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Что такое технология домашнего визитирования?

Целью технологии домаш-него визитирования являет-ся оказание психолого-педаго-гической помощи семьям, вос-питывающим детей-инвалидов и детей с ограниченными воз-можностями здоровья. Рабо-та, проводимая специалистами в рамках домашнего визитиро-вания, способствует гармонич-ному развитию детей, успешной адаптации их в обществе путём создания оптимальных условий для развития ребёнка по месту жительства.

Задачи домашнего визитиро-вания:

• Оказание квалифицирован-ной социально-психологической и социально-педагогической по-мощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов и детей с огра-ниченными возможностями здоровья, в домашних условиях.

• Обучение родителей приё-мам ухода за детьми раннего возраста, методам обучения и воспитания.

• Формирование у родителей активной жизненной позиции, включение их в процесс обуче-ния и воспитания ребёнка.

Актуальность. Технология домашнего визитирования не-обходима в первую очередь для семей, воспитывающих детей раннего возраста, особенно де-тей до года и детей со сложны-ми сочетанными нарушениями (с двигательными, сенсорными нарушениями). Своевременная помощь специалистов помога-ет родителям с самых первых

месяцев жизни ребёнка учиты-вать его особенности развития младенца (темп восприятия; интенсивность сенсорных, ре-чевых стимулов; время и про-должительность ответной реак-ции). Поддержка ведущего спе-циалиста необходима для того, чтобы ребёнок рос в атмосфе-ре любви и ласки, а родители не сосредотачивались на диагнозе, на коррекционно-развивающих занятиях и не занимали дирек-тивную позицию «родитель-пе-дагог». Одна из задач домашне-го консультанта заключается в том, чтобы показать родителям, что именно они являются самы-ми важными и главными людь-ми, которые помогают ребёнку с интересом познавать окружа-ющий мир, получать удоволь-ствие от жизни.

Домашнее визитирование по-зволяет сэкономить силы, вре-мя и деньги родителей, потому

что достаточно проблематич-но ездить на занятия-консуль-тации 1 или 2 раза в неделю в Центры развития. Многим се-мьям приходится долго ехать на общественном транспорте с младенцем на руках или с ко-ляской, они вынуждены посто-янно вызывать такси, особен-но в холодное время года. Все эти факторы негативно отра-жаются на психологическом со-стоянии мамы и ребёнка, по-рой они чувствуют себя раздра-жёнными и утомлёнными. Есть вероятность опоздания на при-ём к специалистам, тогда время консультации сокращается, нет возможности более подробно и детально рассмотреть те или иные вопросы, касающиеся раз-вития, обучения и воспитания ребёнка.

Во время домашнего визита родители являются активными участниками игрового взаимо-

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

38 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 41: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

действия, они не только наблю-дают за тем, какие специалист использует приёмы предъявле-ния стимульного и развиваю-щего материала, а охотно вклю-чаются в работу. Специалист, в свою очередь, имеет возмож-ность понаблюдать за стилем общения в семье, за поведе-нием ребёнка, за взаимодей-ствием родителей с ребёнком в естественной, привычной для них обстановке. В домашнем окружении родители и ребёнок чувствуют себя более свободно, раскрепощённо, поэтому спе-циалист, внимательно наблю-дая за внутрисемейной обста-новкой, может выявить причи-ны и найти решение каких-либо проблем, которые могут нега-тивно отразиться на развитии ребёнка. Также у специалиста появляется возможность пре-доставить семье полноценный информационный ресурс: кон-сультирование по запросу ро-дителей, предоставление ме-тодических материалов, раз-вивающих игр и пособий на определённый срок.

При этом визитирование, не должно быть слишком частым, у родителей должен быть стимул «выходить» в социум, получать услуги в различных Центрах раз-вития. Важно, чтобы семьи не замыкались на своих пробле-мах, расширяли круг социаль-ных контактов: во время обще-ния с другими детьми у ребён-ка формируются правильные коммуникативные навыки (уме-ние делиться, уступать, подстра-иваться, ждать своей очереди).

Одна из главных задач, кото-рую решает специалист-кон-сультант, — показать родите-лям, что они успешны в своей роли, что они делают всё не-обходимое для полноценно-го развития ребёнка. Родите-ли не должны ориентироваться на пресловутую «норму раз-вития», им достаточно учиты-вать индивидуальные особен-ности развития своего малыша

и знать сензитивные периоды и последовательность формиро-вания основных этапов разви-тия ребёнка того или иного воз-раста.

Специалисту, так же как и ро-дителям, важно наблюдать за динамикой формирования у ребёнка навыков (двигатель-ных, познавательных, речевых, коммуникативных, социально-бытовых), но его необходимо сравнивать только с самим со-бой, отмечать, какие у него за определённый период време-ни появились умения и навы-ки. Показателем работы спе-циалиста с семьёй является то, насколько ребёнок сможет в дальнейшем самостоятельно использовать сформированные навыки в жизни, в быту и игре, а не только на специальных за-нятиях с педагогом.

Домашний консультант и ро-дитель совместно работают над реализацией индивидуальной программы помощи семье и ребёнку, визитёр помогает ро-дителям увидеть даже самую слабую динамику в занятии.

Например, ребёнок проявил интерес, смешивая краски, при-шёл в восторг от того, что они «ожили» на листе бумаги от его действий; или ребёнок охот-но взаимодействовал с мамой в процессе рисования, сам об-ращался к ней, показывая ри-сунок, вокализировал, был

включён в деятельность. Когда взрослые учатся отмечать даже самые маленькие результаты, они чувствуют себя успешными родителями, смогут радовать-ся им. Это помогает взрослым оставаться добрыми, любящи-ми родителями, а не становить-ся педагогами и механически тренировать и отрабатывать на-выки.

Также специалист объясняет и показывает родителям, как са-мостоятельно создать в домаш-них условиях такую среду, в ко-торой ребёнок может форми-ровать те или иные навыки или закреплять их. Это могут быть режимные моменты (умыва-ние, приём пищи, одевание), совместная игра, прогулка (на-пример, для закрепления сен-сорных эталонов можно исполь-зовать предметы быта, одежды, игрушки ребёнка). Грамотный подход, адекватная позиция ро-дителей, своевременная и кор-ректная помощь специалиста в организации развивающей сре-ды в домашних условиях спо-собствует тому, что родители остаются главными любящими людьми для малыша, а это, в свою очередь, способствует эф-фективному процессу развития и воспитания ребёнка раннего возраста.

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

39«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 42: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Ежемесячная социальная выплата гражданам, име-ющим ребёнка-инвалида в возрасте до 18 лет, а так-

же родителям и иным законным представителям ВИЧ-инфицированного — несовершеннолетнего

в возрасте до 18 лет, проживающим на территории Новосибирской области

Размер выплаты 318 руб.

Периодичность Ежемесячно.

Получатели Семьи, имеющие ребёнка-инвалида

Основные документы

1) заявление родителя;

2) паспорт (документ, удостоверяю-щий личность);

3) копия свидетельства о рождении ребёнка-инвалида;

4) копия справки МСЭ на ребёнка-ин-валида;

5) справка с места жительства ребён-ка о совместном проживании с ро-дителем (усыновителем, опекуном, попечителем); справка органа со-циальной защиты населения по ме-сту жительства другого родителя (за-конного представителя) (при раз-дельном проживании) о неполучении им ежемесячной социальной выпла-ты на ребёнка–инвалида либо ВИЧ-инфицированного — несовершенно-летнего в возрасте до 18 лет.

Основания Постановление главы администра-ции Новосибирской области от 26.03.2001 N№273.

Ежемесячная дотация на питание детям-инвалидам в возрасте до 18 лет с онкологическими,

гематологическими заболеваниями и инсулинозависимой формой сахарного диабета

Размер выплаты 583 руб.

Периодичность Ежемесячно.

Получатели Семьи, имеющие ребёнка-инвалида с он-кологическими, гематологическими за-болеваниями и инсулинозависимой фор-мой сахарного диабета, а также детям с на-следственными заболеваниями: целиакией, муковисцидозом, фенилкетонурией, про-живающим на территории Новосибирской области.

Основные документы

1) заявление родителя;

2) паспорт (документ, удостоверяющий лич-ность);

3) копия свидетельства о рождении ребён-ка-инвалида;

4) копия справки МСЭ на ребёнка-инвалида;

5) справка с места жительства ребёнка о со-вместном проживании с родителем, усыно-вителем, опекуном, попечителем);

6) справка от врача о наличии заболевания (онкологического, гематологического, инсу-линозависимой формы сахарного диабета, наследственных заболеваний: целиакии, му-ковисцидоза, фенилкетонурии).

Основания Постановление главы администрации Ново-сибирской области от 13.03.2001 N№233.

Программа «Семья и дети»меры социальной поддержки, предоставляемые органами социальной защиты населения Новосибирской области

Пр

огр

ам

ма

«С

ем

ья

и д

ети

» /

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

40 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 43: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

/ Пр

огр

ам

ма

«С

ем

ья

и д

ети

»

«Яркий мир» для особых детей

Ольга Калесник, «Аргументы недели» №28(320), четверг 26.06.2012 г.

Родион уверенно вышаги-вает по направлению к ип-подрому, размахивая паке-тиком с хлебом. «Еле дожда-лись, когда наступит наше время идти на сеанс иппоте-рапии, — поясняет картину бабушка мальчика Галина Алексеевна, — вот несём ло-шадке гостинец». Родиону — 9 лет. На вид — меньше, что характерно для детей с от-клонениями в развитии.

С Родионом Говорухиным и его бабушкой мы познакоми-лись в Ояшинском доме-интер-нате для умственно отсталых детей. С недавних пор на ба-зе этого учреждения действует проект «Яркий мир» — на ре-абилитацию принимаются «до-машние» дети вместе с роди-телями или другими близкими родственниками.

— О существовании центра мы узнали недавно, от знако-мых, которые здесь уже бы-ли, — рассказывает Галина Алексеевна. — Сначала мы удивились, что в одном ме-сте можно получить все ре-абилитационные услуги: ме-

дицинские, психологические, педагогические, спортивно-оз-доровительные. Это очень пра-вильно. Ведь если воздействие комплексное, то и результа-ты, как известно, намного луч-ше. А люди здесь какие работа-ют: внимательные, доброжела-тельные, заботливые!

Детям в стационаре все бес-платно. Для всех, кто проходит курс реабилитации, и для сво-их 394 воспитанников детского дома-интерната организовано пятиразовое питание из эколо-гически чистых продуктов — в

интернате своё подсобное хо-зяйство, своё молочное произ-водство.

— Проект «Яркий мир» — идея министра социального развития области Сергея Ио-сифовича Пыхтина. В рамках этого проекта к нам направля-ют детей-инвалидов из Новоси-бирска и Новосибирской обла-сти по путёвкам от министер-ства, — рассказывает директор детского дома-интерната Лю-бовь Присмакина. — Радует, что во время и после пребы-вания здесь у деток наблюда-

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

41«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 44: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

ется положительная динамика. Родители зачастую просят про-должить курс реабилитации. По согласованию с министер-ством соцразвития идём роди-телям навстречу. В основном курс реабилитации проходят дети с ДЦП, умственной отста-лостью. Да, в Новосибирске не-плохой выбор реабилитацион-ных услуг для детей-инвалидов, однако многие из них находят-ся далеко друг от друга, роди-телям приходится возить ре-бёнка по всему городу.

В Ояшинском доме-интер-нате применяется много са-мых современных технологий. Это реабилитация через твор-чество, музыкотерапия, гидро-массаж, игровая терапия, сен-сорная комната — более 20 реабилитационных технологий, часть из которых разработана собственными специалистами. Среди методов реабилитации: «Механотерапия» (тренажер для обучения ходьбе), верти-кализатор Гросса (при помощи эластичных тяг помогает ре-бёнку удерживать вертикаль-ное положение). Есть и пнев-мокостюмы, приобретённые в этом году. Костюм накачива-ется воздухом и также помо-гает ребёнку удерживать вер-тикальное положение и даже передвигаться. Недавно в ин-тернате за счёт средств целе-вой программы «Семья и де-ти» установили соляную пеще-ру. Кстати, Ояшинский детский дом-интернат является опор-ной площадкой по апробации зарубежных технологий (Швей-цария, Германия).

Екатерина Яшина с сыном Арсением (7 лет) приехали из Новосибирска. Кроме ДЦП у мальчика выявлен ещё ряд за-болеваний. В стационар дома-интерната мама с сыном при-езжали уже много раз.

— Сеню ни в одну школу не возьмут, — сетует Екатери-на. — Это единственное ме-сто, где с нами занимаются.

Здесь все услуги предоставле-ны в комплексе. Очень эффек-тивны для Арсения занятия ип-потерапией. Во время катания на лошади развивается вести-булярный аппарат, способ-ность держать голову и спину, при выполнении серии упраж-нений развивается много че-го. Шаг лошади позволяет ре-бёнку учиться ползать и ходить. После таких занятий Сеня чув-ствует себя лучше и настрое-ние поднимается. — Результа-ты есть: у Арсения появилось желание, есть мотивация, — добавляет Лидия Чернышева, заместитель директора дома-интерната по медицинской ча-сти. — Этой маме нужно отдать должное — она много внима-ния уделяет сыну. Каждое утро помогает ему по шажку прео-долевать путь от кабинета к ка-бинету. Если бы все мамы бы-ли такие трудолюбивые. Есть такие, кто, побыв здесь неделю, опускает руки. Не нужно ждать результата мгновенно, каждый день для такого особого ребён-ка приносит что-то новое. Бы-вает, одно движение выраба-тывается на протяжении меся-ца, а то и года. Там, где сейчас ипподром, долгое время сто-яло полуразрушенное здание. Когда его отдали в распоряже-ние интерната, появились со-мнения, что же там сделать: ремонтную мастерскую, чтобы дети могли работать, или ип-подром для занятий иппоте-

рапией. — Мы обратились за помощью к руководителю ми-нистерства соцразвития обла-сти Сергею Иосифовичу Пых-тину. Он убедил нас, что ип-потерапия сегодня — одна из эффективнейших методик реа-билитации детей-инвалидов, — рассказывает Любовь Присма-кина. — Как показывает прак-тика, это действительно так. Жизнь детей с ограниченными возможностями не всегда бы-вает разнообразной и радост-ной. Кто не сталкивался с по-добными проблемами, вряд ли поймет. Надо отдать должное персоналу Ояшинского дома-интерната — здесь делают все возможное, чтобы помочь осо-бым деткам. Ежедневно с ними работает сильный состав педа-гогов, медиков и других специ-алистов во главе с директором Любовью Присмакиной. Гово-рят, что нет для них большей награды, чем первые самосто-ятельные шаги тех, кто не хо-дил, улыбка того, кто раньше не проявлял эмоций, интерес к игре того, кто и игрушку-то са-мостоятельно не мог держать в руке. А мамы, которые при-езжают со своими детьми на курс реабилитации, признают-ся, что здесь у них и детей даже настроение другое. Здесь при-ходит уверенность в том, что мир может быть действитель-но ярким, а люди — добрыми и понимающими.

Пр

огр

ам

ма

«С

ем

ья

и д

ети

» /

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

42 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 45: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

http://msr.nso.ru/deyatelnost/partnerstvo/Pages/nra.aspx

Неравнодушные родители! Объединяйтесь!

24–25 мая 2013 года в Один-цовском районе Московской области состоялся учредитель-ный съезд общероссийской об-щественной организации «Наци-ональная родительская ассоциа-ция социальной поддержки семьи и защиты семейных ценностей». Цель организации — обеспече-ние эффективного сотрудниче-ства общественных и государ-ственных структур, координация инициатив в области семейной политики, защиты интересов се-мей с детьми, материнства, от-цовства, профилактики социаль-ного сиротства. Президент Рос-сийской Федерации В. В. Путин в своём приветствии съезду отме-тил: «Вас объединяют благород-ные цели и задачи — поддержка института семьи, укрепление се-мейных ценностей. Семья — это основа основ. Именно в семей-ном кругу прививаются первые гражданские, патриотические чувства, создаётся та атмосфе-ра, в которой формируется лич-ность и мировоззрение ребёнка. Чем больше семей живут в гар-монии и согласии, тем гуманнее, нравственнее и сильнее наше об-щество»

Национальная родительская ас-социация призвана объединить дружественные семье силы граж-данского общества, подключить их к процессу выработки государ-ственных решений в сфере се-мейной и демографической по-литики.

Делегаты — это представители общественных объединений, ре-гиональных родительских коми-тетов, управляющих советов об-разовательных учреждений, бла-готворительных организаций, фондов родительской обще-ственности, советов приёмных и замещающих семей, женских ор-ганизаций, организаций, работа-ющих с детьми-сиротами и деть-ми-инвалидами, семьями, нахо-дящимися в трудной жизненной ситуации, многодетные и приём-ные родители, представители со-юзов (объединений) многодетных родителей, деятели науки, куль-туры и искусства. Всего в съезде приняли участие 387 представи-телей от 62 субъектов Российской Федерации.

Принятая Декларация съезда определяет, что миссия Нацио-нальной родительской ассоциа-ции — стать полезной для каж-дой семьи. Какой бы ни была семья: многодетной, неполной, социально незащищённой, обыч-ной, родители в ней сталкивают-ся со сходными проблемами вос-питания, здравоохранения, обра-зования, трудоустройства матери в период ухода за ребёнком, вы-бора лекарств и товаров, психо-

логии межличностного общения, юридическими и многими други-ми вопросами.

Первая задача Ассоциации — оказывать квалифицирован-ную помощь. Объединившись, гораздо проще привлекать ве-дущих специалистов, учёных и практиков мировой величины и, главное, организовать взаи-мопомощь в решении различ-ных проблем, стоящих перед ро-дителями. Сотрудничество с вла-стью даст возможность получать самую свежую и актуальную ин-формацию о законодательных и нормативных документах, реали-зуемых программах.

Вторая задача Ассоциации — проводить анализ положения семей в России, коллективно и мощно отстаивать интересы ро-дительского сообщества перед властями всех уровней, осущест-влять общественный контроль.

Третья задача Ассоциации — обеспечить масштабное обще-ние, обмен опытом между регио-нами и семьями, общественными организациями, работающими в их интересах.

Четвёртая задача Ассоциа-ции — защищать права родите-лей, семей с детьми, права детей. Это должен быть весомый голос родительского сообщества: раз-ного, но единого в заботе о ду-ховном, нравственном и физиче-ском развитии наших детей.

Какой бы ни была семья: многодетной, неполной, социаль-но незащищённой, обычной, — роди-тели в ней сталки-ваются со сходными проблемами.

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

43«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 46: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Что делать, если у вас «особенный» малыш?

В такой период, когда столько раз-ных чувств переполняют ваши серд-ца, при всей сложности ситуации, очень важно понимать те чувства и эмоции, которые вы испытывае-те, и предпринять конструктивные действия. Вы должны знать, что вы не одни, поскольку существуют места, где можно найти помощь и поддержку.

Если вы являетесь родителями, которым сообщили, что у них бу-дет «особенный» малыш, вам не-обходимо позвонить в нашу Служ-бу скорой мобильной социаль-но-психологической помощи. Её специалисты:

• окажут вам консультативную по-мощь и психологическую поддержку до и после рождения малыша;

• по вашему желанию посетят вас в роддоме сразу после рожде-ния ребёнка;

• научат вас понимать потребно-сти и желания малыша и компетент-но подходить к определению и вы-бору способов решения актуальных задач развития и жизни ребёнка;

• грамотно, профессионально и квалифицированно расскажут вам об особенностях развития малыша;

• предоставят вам консультацию по правовой информации, вопро-сам социальной адаптации и инте-

грации детей с нарушениями в раз-витии, о мерах социальной под-держки, об учреждениях, где может быть оказана социальная и психо-логическая помощь;

• окажут помощь в установлении и поддержании контактов с различ-ными учреждениями и обществен-ными ресурсами, комплексными центрами социального обслужива-ния населения или службами ран-ней помощи;

• помогут почувствовать себя от-ветственными и компетентными родителями.

Услуги, которые вы можете получить:

• психологическая консультация специалистов нашей Службы на ба-зе женской консультации, направ-ленная на помощь в преодолении кризисной ситуации и сохранении вашего психологического здоровья;

• профессиональная консульта-ция специалистов на базе Службы или в домашних условиях до или после рождения вашего малыша по актуальным для вас вопросам;

• психологическая поддержка сразу после рождения вашего ма-лыша на базе родовспомогатель-ного учреждения или детской боль-ницы (выезд специалистов);

• информационная помощь и поддержка по вопросам первооче-редных медико-социальных меро-приятий;

• помощь в формировании дет-ско-родительских отношений;

• сопровождение в вопросах раз-вития и воспитания малыша.

Рождение ребёнка — очень важ-ное, эмоционально насыщенное событие в жизни любой женщины и семьи.

Родители ждут и надеются, что малыш будет здоровым, красивым и умным, что он добьётся успехов в обществе и станет им опорой. Ни-чего удивительного нет в том, что, ожидая ребёнка, родители волну-ются: каким он родится? Никому не

хочется иметь ребёнка с физиче-скими или иными недостатками. И если ребёнок появляется на свет с нарушениями или больным, для ро-дителей это глубокое потрясение.

Если малыш родится с особенно-стями, то ему, как и любому друго-му ребёнку, необходима будет лю-бовь и защита самых близких ему людей — его родителей. В них за-ложена огромная потребность – любить и защищать, опекать своего ребёнка. Но чтобы понять и почув-ствовать это, им необходимы вре-мя и помощь окружающих, так как это достаточно сложный и растяну-тый во времени процесс.

Принципы работы службы:

Добровольность — решение об обращении в Службу исходит от клиентов.

Партнёрство — с клиентами устанавливаются парт нёрские от-ношения.

Личностная ориентирован-ность — в центре внимания специ-алистов Службы находится женщи-на и её ребёнок.

Конфиденциальность — инфор-мация, доступная сотрудникам Службы, не подлежит разглашению без согласия клиентов (кроме слу-чаев, определённых законодатель-ством Российской Федерации).

Контактная информация

Адрес: 630078, г. Новосибирск, ул. Ватутина, 17,

тел./факс 354-89-33, тел. 8-906-906-0066,

E-mail: [email protected]

Пр

огр

ам

мы

Це

нтр

а /

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

44 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 47: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Уважаемые мамы и папы!

Быть родителями — большое сча-стье и одновременно огромная от-ветственность. Ваш ребёнок — это самое дорогое, что у вас есть в жиз-ни, и вам, конечно же, хочется, что-бы он рос и развивался правильно и гармонично, становился успешным.

Если вы вдруг стали замечать, что ваш малыш развивается не как все дети и у него появляются такие осо-бенности развития, как:

- проявление раздражения или яр-ко выраженная реакция в виде кри-ка или слёз на бытовые шумы,

- избегание тактильного контакта (прикосновений) с вами,

- периодическое или постоянное напряжение мышц лица или тела,

- пассивность или двигательная рас-торможенность,

- отсутствие реакции на звуки или яркий свет,

- нарушение развития речи (отсут-ствие или утрата навыка),

- нежелание вступать в игровое вза-имодействие или включаться в про-цесс общения с близкими людьми или сверстниками,

- замедление или отсутствие эмо-циональной реакции во время игры или общения,

то вы, конечно же, начинаете вол-новаться и переживать, что ваш ре-бёнок отличается в своём развитии от других детей, что ваш родитель-ский опыт не так успешен, как хоте-лось бы.

Возникает закономерный вопрос: «Что делать в данной ситуации?» Во-первых — успокоиться!

У вас всегда есть выбор. Ведь можно оставить всё как есть, наде-ясь, что со временем всё изменится

и само собой разрешится, а можно начать самим действовать и менять будущее своего ребёнка уже сегод-ня. Наша Служба ранней помощи вам в этом поможет.

Что вам нужно сделать?

Позвонить по телефону и догово-риться о встрече со специалистом по раннему развитию.

При обращении в Службу ранней помощи:

- вы получите квалифицирован-ную консультацию таких специали-стов, как логопед, психолог, педагог-дефектолог, арт-терапевт;

- при желании ваша семья может быть включена в программу ранней помощи;

- при включении в программу спе-циалистами будет составлен индиви-дуальный коррекционно-развиваю-щий маршрут для вашего ребёнка.

Всё это поможет вам начать луч-ше понимать своего малыша, его же-лания и потребности, преодолевать возникшие затруднения в ситуациях общения и игрового взаимодействия с ребёнком. У вас появится уверен-ность в своих силах и возможность ощутить себя компетентными, любя-щими и счастливыми родителями.

Теперь немного о нас: наша рабо-та ориентирована на семьи, воспи-тывающие детей в возрасте от рожде-ния до 4 лет, имеющих проблемы и нарушения в развитии.

Цели: - всесторонняя поддержка семей, воспитывающих детей с проблема-ми и нарушениями в развитии;- включение детей в процесс кор-рекционно-развивающей психоло-го-педагогической помощи.

Задачи:- оказание психологической под-держки семьям в преодолении трудностей, связанных с особенно-стями развития ребёнка;- предоставление помощи родите-лям в организации условий, спо-собствующих развитию ребёнка;- создание Индивидуальной про-граммы развития ребёнка и по-мощь родителям в её реализации.

Основные принципы работы наших специалистов:

- Личность ребёнка — в центре внимания!

- Работа ориентирована на инди-видуальное развитие ребёнка с учё-том его сильных сторон.

- Активное включение семьи в процесс коррекционно-развиваю-щих мероприятий.

Формы помощи семье:

- индивидуальные и коллегиаль-ные консультации родителей по во-просам развития ребёнка и форми-рованию конструктивных детско-ро-дительских отношений;

- индивидуальные и групповые коррекционно-развивающие заня-тия с детьми;

- информационно-методическая подде ржка.

Специалисты Службы:- педагог-психолог,- клинический психолог,- педагог-дефектолог,- арт-терапевт,- логопед.

Контактная информация

630078, г. Новосибирск, ул. Ватутина, 17,

тел./факс 8 (383) 354-89-33

/ Пр

огр

ам

мы

Це

нтр

аР

ЯД

ОМ

С Т

ОБ

ОЙ

45«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 48: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Цель —

организация ресурсной помощи се-мьям с детьми-инвалидами, повы-шение родительской компетентно-сти и социальной активности семей.

Развитие социальной активности — это процесс сознательного постро-ения, упорядочивания или дости-жения человеком относительно устойчивых равновесных отноше-ний между собой, другими людьми (детьми, специалистами, семьями) и миром в целом.

Родительская компетентность — способность родителя понимать и принимать индивидуальные и воз-растные особенности ребёнка, учи-тывать особенности его здоровья (болезни), жить в ритме ребёнка и удовлетворять его базовые психо-логические потребности.

Задачи:

• Обеспечение семей с детьми-инвалидами информационными, методическими, образовательными и социально-правовыми ресурсами.

• Повышение родительской ком-петентности, обучение родителей коррекционным методикам для применения в домашних услови-ях, встраивание обучения ребёнка в повседневную жизнь семьи.

• Развитие социальной активно-сти семей.

• Предоставление родителям возможности пользования фон-дом развивающего оборудования.

Педагогическая — знание и ис-пользование в повседневной жиз-ни методов воспитательного воз-действия, способствующих форми-рованию личности ребёнка.

Психологическая — понимание возрастных и индивидуальных осо-бенностей ребёнка, а также умение строить взаимоотношения с ним с учётом удовлетворения базовых психологических потребностей.

Компетентность по вопросам здоровья ребёнка — компетент-ность, основанная на внимании к физическому (соматическому) здоровью ребёнка, включающая в себя проведение необходимых профилактических мероприятий,

обследование ребёнка у специа-листов, направленное на выявле-ние отклонений в здоровье ребён-ка и своевременное их предупреж-дение или лечение.

Социальная — компетентность, которая предусматривает способ-ность родителей устанавливать и поддерживать продуктивные соци-альные связи, способствующие ин-теграции семьи в социум.

Правовая — знание основных прав родителей и ребёнка, ориен-тация в нормативно-правовых до-кументах и законодательстве по вопросам семьи, а также умение применять на практике нормы за-конодательства.

Кадровое обеспечение:

Функции профильных специалистов Ресурсного центра:

Процесс взаимодействия c клиентами:

Информирование семей целевой группы о деятельности

Ресурсного центра

Установление контакта, определение запроса клиентов

Вычленение необходимых ресурсов

Оказание ресурсной помощи

• Руководитель Ресурсного центра.

• Координатор семейной поддержки.

Семейный психолог: • работа направле-

на на развитие соци-альной активности и формирование роди-тельской компетент-ности семей; • индивидуальная кон-

суль тативная работа; • групповая работа.

Детский психолог: • консультирование

родителей по вопро-сам организации кор-рекционно-развиваю-щих занятий с детьми; • индивидуальные за-

нятия с детьми в при-сутствии родителей.

Педагог-дефектолог: • консультирование

родителей; • индивидуальные за-

нятия с детьми в при-сутствии родителей; • групповые заня-

тия с детьми в присут-ствии родителей.

РОДИТЕЛЬСКАЯ КОМПЕТЕНТНОСТЬ:

• Профильные специалисты: семей-ный психолог, детский психолог, педа-гог-дефектолог.

• Обязательное условие — высшее профильное образование.

Ресурсный центр сопровождения семей с детьми-инвалидами ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» г.Новосибирск

Пр

огр

ам

мы

Це

нтр

а /

РЯ

ДО

М С

ТО

БО

Й

46 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 49: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

I УРОВЕНЬ:

аккумуляция и предоставление клиентам информа-ционных, методических и социально-правовых ре-сурсов.

ИНФОРМАЦИОННЫЕ

РЕСУРСЫ

ВИДЕОТЕКА

МЕТОДИЧЕСКИЕ

ФОНД ИГР

ПРАВОВЫЕ

КОММУНИКАЦИИ

ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ РЕСУРСЫРазвитие

социальной активности

Развитие родительской

компетентности

Индивидуальное консультирование

Групповая работа

Тематические встречи

Группы взаимной

поддержки

Детско-родительские мероприятия

Социально-психологические

тренинги

Семейные клубы

ИНФОРМАЦИОННЫЕ

РЕСУРСЫ

ВИДЕОТЕКА

МЕТОДИЧЕСКИЕ

ФОНД ИГР

ПРАВОВЫЕ

КОММУНИКАЦИИ

ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ РЕСУРСЫРазвитие

социальной активности

Развитие родительской

компетентности

Индивидуальное консультирование

Групповая работа

Тематические встречи

Группы взаимной

поддержки

Детско-родительские мероприятия

Социально-психологические

тренинги

Семейные клубы

Итоги работы: • Восстановление и получение внешних и внутрен-

них ресурсов. • Обеспечение жизнедеятельности. • Развитие социальной активности. • Освоение способов организации развивающего

пространства. • Эффективное взаимодействие с ребёнком.

Цель программы —

оказание психолого-педагогиче-ской реабилитации, коррекцион-но-развивающей помощи детям с синдромом Дауна, с нарушени-ями интеллектуального развития для содействия оптимальному раз-витию и адаптации детей в обще-стве, а также оказание помощи всем членам семей, воспитываю-щих этих детей.

• Проведение психо-лого-педагогического обследования детей.

• Оказание ком-плексной коррекцион-но-развивающей по-мощи детям с нару-шениями в развитии и психолого-педагоги-ческой поддержки их

семьям/родителям/за-конным представите-лям.

• Осуществление ра-боты по адаптации и социализации детей с нарушениями в раз-витии.

• Подготовка к школе.

• Социокультурная реабилитация, физи-ческая адаптация.

• В рамках програм-мы работают разные проекты, организу-ются театрализован-ные праздники, физ-культурно-спортивные программы.

«СТУПЕНИ»Программа работает с 2004 года

Задачи программы:

II УРОВЕНЬ:

предоставление клиентам образовательных ресурсов (педагогических и психологических), направленных на развитие социальной активности и формирование родительской компетентности.

СИСТЕМА РЕСУРСНОЙ ПОМОЩИ

Психолого-педагогическая помощь детям-инвалидам от 4 до 18 лет «Ступени»

/ Пр

огр

ам

мы

Це

нтр

аР

ЯД

ОМ

С Т

ОБ

ОЙ

47«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 50: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

С 2009 года ОО «Ленинская местная организация Всероссий-ского общества инвалидов» за счёт грантовых программ запустила программу по непрерывной ком-плексной физической реабилита-ции детей с детским церебральным параличом, поражением опор-но-двигательного аппарата и цен-тральной нервной системы.

Анализируя результаты рабо-ты за эти три года, можно сказать, что программа, безусловно, поль-зуется спросом среди семей, вос-питывающих детей-инвалидов. При этом сами родители отмечают, что именно благодаря тому, что пред-усмотренные в программе реаби-литационные мероприятия (ип-потерапия, адаптивное плавание, лфк, массаж, психологические консультации) проводятся в ком-плексе, проявляется положитель-ный эффект в восстановлении фи-зического здоровья ребёнка.

Почему мы запустили эту про-грамму? Потому что сегодня по-лучить качественные услуги по ре-абилитации детей комплексно и в том объёме, котором даём мы, практически не возможно. И по-тому что для наших детей физиче-ская реабилитация с самого ран-него возраста — это основа разви-тия.

Прежде чем запустить эту про-грамму, мы много раз встреча-лись с родителями и выслушива-ли их пожелания, так что эта про-грамма создана и разработана не одной общественной организаци-ей, а совместно с родителями тех детей, которым эта реабилитация крайне необходима.

Мы считаем, что реабилитацион-ная программа должна включать в себя дорогостоящие методики вос-становительного лечения, прово-димого в хороших медицинских и реабилитационных центрах ква-лифицированными специалиста-ми, так как только при этих услови-ях можно ожидать положительного результата от реабилитации.

Если бы мы включили в неё стан-дартные реабилитационные меро-приятия, которые предусмотрены у каждого ребёнка в индивидуаль-ной программе реабилитации, то мы бы, по сути, дублировали рабо-ту обычных городских поликлиник, и наша деятельность ничем бы не отличалась от их деятельности.

Основная же миссия нашей ком-плексной программы — это предо-ставление качественных и дорого-стоящих услуг восстановительного лечения детям-инвалидам. Мы как исполнители этой программы хо-тим обратить внимание на то, что в настоящее время семьи с детьми-инвалидами нуждаются в реабили-тационной помощи более квали-фицированной, чем та, которая гарантирована государством на ос-новании карты ИПР. На наш взгляд, «дефицит» получения качествен-ных услуг в государственных реа-билитационных учреждениях бу-дет существовать до тех пор, пока в них не будет самого главного — комплексного подхода, а также за-интересованности руководства и персонала в качестве оказывае-мых реабилитационных услуг. Не-обходимо обеспечить доступность «реабилитационных услуг нового поколения», в которых предусмо-

трены инновационные методы ле-чения.

Безусловно, нам как исполните-лям данной комплексной реаби-литационной программы хочет-ся расширить спектр предоставля-емых реабилитационных услуг и проводить реабилитационные ме-роприятия на постоянной осно-ве. Именно систематическое по-лучение услуг восстановительного лечения даёт возможность ребён-ку быстрее восстановиться, а нам позволяет охватить большее число семей, воспитывающих детей-ин-валидов. В настоящее время мы не имеем возможности включить всех желающих в программу, и боль-шинство детей-инвалидов остаются за пределами реабилитационно-го процесса по следующей причи-не: несмотря на то, что государ-ственные реабилитационные ус-луги являются обязательными для всех детей, имеющих на них пра-во, они носят исключительно зая-вительный характер. Условно го-воря, если семья не подала заяв-ление о том, что ей необходимы услуги восстановительного лече-ния, она их попросту не получит. При этом, некоторые семьи вооб-ще не осведомлены о том, что та-кие услуги им положены.

Контактная информация ул. Титова, 10

тел/факс (383) 308-10-02, 354-77-90

Скаредова Наталья Ивановна Москалёва Анастасия Николаевна

http://lmovoi.ru

Комплексная реабилитация детей-инвалидов

Наталья Ивановна Скаредова,председатель Ленинской местной организаций Всероссийского общества инвалидовР

ЯД

ОМ

С Т

ОБ

ОЙ

48 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 51: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Моя жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Что было ДО: муж, се-мья, старший ребёнок и долго-жданная, но неожиданная бере-менность, которую я, вопреки мнению мужа, решила сохра-нить. Второго ребёнка я давно хотела, но были проблемы в се-мейной жизни, на тот момент мы даже жили раздельно. Но с моей беременностью всё стало налаживаться, семья восстано-вилась, и мы спокойно ожида-ли появления нашего «пузожи-теля».

Мне 35 лет, по возрасту гене-тик предложила кордоцентез, да и скрининг был неважный. Хо-тя по УЗИ всё было просто иде-ально. Вот только личико ма-лышик не показывал, закрывал пятернёй. И бедро не давал из-мерить никак, в догонялки с УЗ-датчиком играл. Я колеба-лась, стоит ли делать. Когда всё же решилась на эту процедуру, мне приснился сон. А надо ска-зать, что я с детства вижу вещие сны, которые всегда сбываются. И вот будто в какой-то больни-це две комнаты. В одной комна-те беременные женщины и врач. Женщины по одной подходят к врачу, а та раскидывает на сто-ле фасолины, и если попадается чёрная — значит, плод — с син-дромом Дауна и надо прерывать беременность. В другой комна-те — дети. Будущие дети. И вот к врачу подходит моя подруга, ей выпадает чёрная горошина и её

уводят в абортарий (как потом выяснилось, она действитель-но делала аборт год назад из-за плохого скрининга). Потом я ви-жу, как в другой комнате начи-нает плакать хорошенькая бело-курая девочка, к ней подходит ангел и утешает, мол, не плачь, что поделаешь, не суждено те-бе родиться. На что девочка от-вечает: «Да я не о себе, а о ма-ме плачу. Мне мою маму жал-ко». Потом к врачу подхожу я, и мне тоже выпадает чёрная го-рошина. В другой комнате ви-жу мальчика, к которому под-ходит ангел и говорит: «Теперь решается твоя судьба». А маль-чик такой красивый, улыбается. Я твёрдо осознаю, что это мой сын. Его улыбающееся личико до сих пор у меня перед глаза-ми. Я убегаю из больницы и про-сыпаюсь в холодном поту, но с твёрдой уверенностью, что мой ребёнок здоров, я ведь видела его ЗДОРОВЫМ, а все эти ана-лизы — гадание на бобах! Сла-ва Богу, что таким сном Господь отвёл меня от греха, если бы кордоцентез показал аномалию, наверное, я бы сделала аборт. Потом бы всю жизнь каялась. Я только теперь поняла, что и этот сон не обманул меня: я ведь ви-дела душу своего мальчика, чи-стую, светлую, добрую. Роды на-чались преждевременно, прохо-дили очень легко, и когда мне выложили ребёнка на живот, я увидела его пальчики, затем ли-чико и всё сразу поняла. Раньше

врачей. Я тоже медик. Потом ре-бёнка взяла педиатр, понесла к своему столику, вдруг резко раз-ворачивается и спрашивает ме-ня, видела ли я личико ребёнка. Я кивнула головой: синдром Да-уна. Почему-то врач начала го-ворить, чтобы я не расстраива-лась, надо ждать анализ. Зачем вселять надежду, если у ребён-ка на лице всё написано, хоть по учебнику сверяй?! Функци-онально ребёнок был здоров, поэтому нас положили в палату «мать и дитя».

Началась жизнь ПОСЛЕ. Нача-лась она очень плохо. Не смогла я принять своего ребёнка. Хоть и верующий я человек, сама от себя такого не ожидала. Пока-зал мне Господь, какая я мерз-кая мать. Я сама не знаю, что со мной творилось, наверное, я сходила с ума медленно, но вер-но. Хотя внешне никак себя не выдавала. Я возжелала смерти своему ребёнку. Стыдно писать об этом, но держать в себе сил нет. Это не было каким-то аф-фектом, это было обдуманным выводом. Я понимала, что муж и его родня не примут такого ребёнка, значит, семья разва-лится, и старший сын останется без отца. (Так, впрочем, и полу-чилось.) Мне была невыносима мысль, что после моей смер-ти этот крест достанется мое-му старшему сыну. Также я по-нимала, что такому ребёнку — страдать всю жизнь, и общество

История из жизни

Материал предоставлен ОРООИ «Даун Синдром Омск»http://downsyndrom-omsk.narod.ru

МИ

Р В

ОК

РУ

Г Н

АС

49«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 52: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

его не примет. (Вот тут я ошиба-лась.) Поэтому мне показалось, что если мой ребёнок умрёт, то так будет лучше для всех, и для него тоже — сразу на небушко отойдёт, к Богу. Малышик, види-мо, почувствовал моё настрое-ние и в первую же ночь зауми-рал. Промыслом Божьим в эту минуту рядом была медсестра, малышика забрали в реанима-цию и оживили. В реанимацию я ходила два раза в день, не по-тому, что мне хотелось увидеть ребёнка, а затем, чтобы ещё раз его разглядеть. Хотела увидеть то, чего не было — нормальные пальчики, носик, глазки. Убе-дившись, что фенотип синдрома Дауна очевиден, уходила. Даже были мысли втихаря отключить ребёнка от кислорода, чтобы он умер поскорее. Вот до чего додумалась! Это я-то! Изучала психологию в университете, са-ма работала в группе поддерж-ки ВИЧ-инфицированных, учила стресс преодолевать и жить с ди-агнозом дальше! А сама чуть не свихнулась, когда стресс пришёл в мою жизнь. Причём врачи по-нять не могли, в чём дело. По-рок сердца незначительный, на гемодинамику не влияет, а ма-лышик всё время синеет. Жил только на маске с кислородом. Обследовали полностью — ни-чего не нашли. Функциональ-но здоров, а жить без кислоро-да не может. Откуда было знать врачам, что творится в душе ма-тери и с какими чудовищными мыслями я к кроватке подхо-дила. Я раньше думала, что все эти слова о взаимосвязи мла-денца с матерью — сильно пре-увеличены. Что там может чув-ствовать такие малюсенькие, у которых вся жизнь на одних рефлексах держится. Как бы не так! Теперь я точно знаю, что младенец и мать — одно целое. Мой малышик мне это показал. Слава Богу, что в нашей стране нет закона об эвтаназии, иначе я бы подписала любую бумаж-ку, лишь бы этот кошмар пре-кратился. А малышик мой ведь всё чувствовал. Когда я подхо-

дила к его кроватке, показатели на мониторе резко ухудшались. Из роддома малыша переве-ли в реанимацию неонатально-го центра, две недели он там ле-жал один. Договорилась, чтобы покрестить в больнице. Окре-стили Симеоном, Семеном, Се-нечкой. Пошёл на поправку. Но меня это не радовало, я хотела, чтобы его не стало. Боже, какая глупая я была! После крещения Сенечка стал поправляться. Пе-ревели в отделение реабилита-ции. Там лежат с мамами, и мне пришлось лечь к Сенечке. Гово-рю «пришлось», потому что я этого не хотела. Легла, ухажи-вала бесчувственно, лишь бы не плакал, чтобы был чистый и сы-тый. Грудное молоко у меня ещё в роддоме стало пропадать, да я и не старалась лактацию со-хранить — зачем, ведь ребёнок должен умереть. Господи, пишу всё это, перечитываю и слеза-ми умываюсь, страшно-то как!!! В шаге была от греха смертного. Лежала в палате с ребёнком и обдумывала, как бы сделать так, чтобы он умер. Заразить чем ни-будь, что ли?

Выписали нас, когда Сенечке был почти месяц. Дома я всё так же пребывала в тяжёлой депрес-сии. Муж нас оставил, ни разу не приезжал в роддом и больницу, молча свёз все наши вещи к мо-им родителям и всё. Даже реги-стрировать на свою фамилию не захотел. Благо, свидетельство о браке у меня на руках было, я и зарегистрировала сама. Я не осуждаю его. Сама хороша. Про-сто на справился. Переживает, конечно, по-своему. Надеюсь, время лечит и он найдёт в себе силы принять и полюбить ребён-ка таким.

Прошло больше месяца после родов, когда я стала приходить в себя. И опять же благодаря Се-нечке. Никакие уговоры-разго-воры близких мне не помогали. Я со всем соглашалась, но оста-валась при своём мнении, ко-торое прочно засело мне в го-лову: не должен он жить, и всё

тут. С неохотой занималась ре-бёнком, ограничиваясь уходом и кормлением, купила первую попавшуюся коляску. Но в один прекрасный день (действитель-но — прекрасный) я посмотре-ла в глаза своему сыну. Нет, я и раньше смотрела, но ничего в них не видела, вернее — не хо-тела видеть. А в тот день я увиде-ла. В глазах моего сына была ве-ра, надежда и любовь. Так мне показалось. Вера в маму, надеж-да на папу и любовь ко всем. Из моих глаз хлынули слёзы, так я никогда ещё не плакала, с ме-ня как будто сняли какой-то кол-пак, и я вмиг прозрела. Как буд-то маска с меня спала. Маска уныния, отчаяния. И я стала са-мой собой. Я не знаю, как пере-дать словами все мои чувства в тот момент, всю мою любовь к сыну, которая возникла вдруг. Я стала совсем по-другому смо-треть на ситуацию. Никакого го-ря нет! Есть у меня сын, моя кро-шечка, сама любовь. Мой крест и моя радость. Теперь я твёрдо знаю: пепелище позади, впере-ди — дорога. Дорога трудная, но мы её преодолеем. Я люблю своего сына и сделаю для него всё, что в моих силах! Я никому не дам его в обиду! Сенечка ме-ня только радует теперь, он та-кой старательный, как будто го-ворит: «Мама, мы справимся!» Кстати, то, чего я так боялась — неприятия общества, не произо-шло. Конечно, быть может всё ещё впереди. Но теперь я этого и не боюсь. За своего сына я гото-ва всех по сторонам разметать, кто посмеет обидеть. Но пока все, с кем я общалась по поводу Сенечки, начиная врачами и за-канчивая знакомыми, оказались людьми добрыми и отзывчивы-ми. Сегодня видела сон, буд-то я тону в грязной, бурлящей, вонючей, мутной реке. Ко мне подплывает Сенечка, тащит ме-ня против течения и вытаскива-ет на берег. Слава Богу за всё! Спасибо, что выслушала.

Аня К.

МИ

Р В

ОК

РУ

Г Н

АС

50 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 53: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

Источник информации http://rollingplanet.net

1. Рольф Брэдерлоф (Германия)

51-летний актёр Рольф Брэдерлоф известен под псевдонимом «Боб-би Брэдерлоу». Его карьера началась в 1999 году, когда он впервые снял-ся в 4-серийном сериале «Любовь и другие катастрофы». В этом фильме он снялся в роли Бобби Аккрермана с такими актёрами, как Сента Бергер, Фридрих фон Тун и Сюзана фон Борсоди. В автобиографическом фильме «Бобби» (2001 г.) его партнёршей по фильму была актриса Вероника Фер-рес. В фильме «Прекрасное обеспечение» (2006 г.) он снялся вместе с Уве Оксенкнехтом в роли «Рольфа Вайера». Бобби также снимался в эпизоди-ческих ролях а различных сериалах, в т. ч. в сериале «Место преступления».

Бобби живёт в Мюнхене в мастерской для людей с ограниченными воз-можностями. За своё актерское мастерство и заслугу перед обществом в борьбе за социальное равенство людей с ограниченными возможностями он получил, в числе других, «Золотой гонг», премию «Бемби», а также на-званную в его же честь одноименную премию «Бобби» (1999 г.), «Золотая камера» (2002 г. ), «Орден почёта» (2004 г.).

2. Лаура Брюкман (Германия)

21-летняя Лаура Брюкман родилась в г. Лайхинген (Штат Баден-Вюр-темберг, Германия) и известна как «маленькая танцовщица». Начиная с 2003 года Лаура получает уроки джазовых танцев, балета, пластики в ба-летной школе С. Spieth в г. Гёппинген. На сегодняшний день она должна была получить образование как ассистент постановщика танцев, а также может танцевать сама.

3. Пабло Пинеда (Испания)

Испанский актёр, в 2009 году получил «Серебряную раковину» кино-фестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я то-же» — роль университетского преподавателя с синдромом Дауна. У него есть диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области пе-дагогической психологии. Он — первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Пабло — второй ак-тёр с синдромом Дауна, получивший международную кинонаграду (пер-вым был Паскаль Дюкуэнн, разделивший приз за лучшую мужскую роль в 1996 г. в Каннах).

Десять интерсных личностей

Продолжение следует...

МИ

Р В

ОК

РУ

Г Н

АС

51«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 54: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

http://sundeti.ru/news/1479.htmlСвердловская областная обще-ственная организация поддержки людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети»

Календарь «Мы с тобой одной крови — Ты и Я!»

В 2012 году Солнечные дети пре-зентовали своё новое детище, над ко-торым работа длилась весь год. Это календарь под названием «Мы с то-бой одой крови — Ты и Я!».

Работа над этим календарем велась почти год. Сама идея пришла доволь-но спонтанно: всё началось с поездки на Ганину яму с актрисой Нелли Ува-ровой: после этой экскурсии актри-сы и «Солнечных детей» остались не только хорошие воспоминания, но и фотографии. А чуть позже фотопро-ект московской организации «Даун-сайд Ап», в котором приняли участие известные люди страны, подтолкнул нас к мысли о том, что мы можем сделать что-то похожее.

Что-то похожее, но… своё! С само-го начала было ясно, что работа не будет лёгкой. В отличие от Москвы, от доступности «звёзд», от ресурсов, которыми обладают столичные фо-тографы, гримёры, продюсеры, нам частенько приходилось работать в очень экстремальных условиях. Ар-тисты на гастролях не располагают большим количеством свободного времени. И, как правило, наши фо-тосессии проходили на концертно-театральных площадках: на сцене, в гримёрке или даже просто в холле гостиницы. Иногда не удавалось да-же выставить правильное освещение, чтобы получить качественный сни-мок! На съёмку Жени Сухоносовой и Михаила Ефремова нам отвели все-го несколько минут и пространство за сценой. Фотограф Виолетта Брон-никова потом сказала: «Так работать мне ещё не приходилось: я смотрю в видоискатель фотокамеры и пони-маю, что вообще не вижу, где у меня люди сидят — так темно! Фотографи-ровала почти на ощупь!»

А вот фотосессии с нашими, ураль-скими, знаменитостями прошли в об-становке куда более спокойной. На-пример, на репетиционной базе группы «ЧАЙФ» музыканты уже жда-ли маленькую солнечную модель Ли-зу Таран. Небольшое перевоплоще-ние обыкновенной девочки в юную поклонницу при помощи оранжевой тельняшки и банданы — и вот пойман кадр, где счастливая девчонка улыба-ется в окружении известных на всю страну рок-музыкантов.

Вика Чудинова и драматург Николай КолядаЛиза Таран и группа «ЧАЙФ»

Миша Власов и Гарик Сукачёв

Савва Капустин и Георгий Дронов Андрюша Черных и ансамбль народных инструментов «Изумруд»

Матвей Чумаченко и актриса Галина Петрова

Маша Елькина и Сергей Чиграков (группа Чиж и Ко)

МИ

Р В

ОК

РУ

Г Н

АС

52 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 55: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

От идеолога и вопролителя ка-лендаря «Мы с тобой одной крови — Ты и Я» Юлии Ивлевой:

В жизни каждого человека случа-ются какие-то ситуации и встречи, которые вдруг меняют наш взгляд на привычные вещи. Моим пер-вым «звоночком» стал прогноз врачей о том, что мой второй ре-бёнок, появления на свет которо-го я ждала, скорей всего родится с синдромом Дауна. Несколько дней сомнений, слёз и осознания того, что я услышала от врачей, привели меня к одной единственной мыс-ли: не важно, каким он будет, важ-но, что этот ребёнок будет моим, и я люблю его уже сейчас и буду лю-бить любым!

Прошло почти семь лет. У меня выросла взрослая дочь. Без син-дрома. Но, видимо, я должна была пройти этим путём сполна: судьба распорядилась так, что я познако-милась с «Солнечными». И сейчас, в преддверии нового года, огля-дываясь на год прошедший, я по-нимаю, что сильно изменилась за этот год. И изменилась благодаря детям с синдромом Дауна.

И я хочу сказать огромное спа-сибо всем деткам, всем родите-лям, своей подруге Дарине за то, что вы дали мне возможность стать другой! Пусть совсем немного, но мне кажется, что вы изменили ме-ня к лучшему! А ведь, как известно, хочешь изменить этот мир — нач-ни меняться сам. И я верю в то, что мы с вами чуть-чуть поменяли этот мир, сделали его добрее, лучше!

Я получила огромное удоволь-ствие и заряд позитива от общения с каждым из «Солнечных детей»! А ваши улыбки, слова благодарности и просто счастливые детские лица стали самым дорогим вознаграж-дением для меня за каждый про-ведённый проект: «Лесные игры», «Благотворительная прогулка», Ху-дожественный марафон «Рису-ющие солнце», гастроли «Театра Простодушных», ну и, конечно же, календарь «Мы с тобой одной кро-ви — ты и я!».

И я, как Маугли, говорю вам: «МЫ С ВАМИ ОДНОЙ КРОВИ — ВЫ И Я!»

Юля Ивлева

Настя Стасева и актёр Иван Охлобыстин

Андрей Середкин и режиссёр Алексей Федорченко

Наташа Седикина и команда КВН «Уральские пельмени»

Андрей Путилов и художница Алёна Азёрная

Календарь «Мы с тобой одной крови — Ты и Я!»

Вика Чудинова и драматург Николай Коляда

Андрюша Черных и ансамбль народных инструментов «Изумруд»

Матвей Чумаченко и актриса Галина Петрова

Маша Елькина и Сергей Чиграков (группа Чиж и Ко)

МИ

Р В

ОК

РУ

Г Н

АС

53«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 56: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

МИ

Р В

ОК

РУ

Г Н

АС

54

Page 57: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

МИ

Р В

ОК

РУ

Г Н

АС

55

Page 58: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

24 ìàÿ 2012 ãîäà â Ìîñêâå ñîñòîÿëàñü òîðæåñòâåí-íàÿ öåðåìîíèÿ íàãðàæäåíèÿ ïîáåäèòåëåé è ëàóðåàòîâ III Ôåñ òèâàëÿ ñîöèàëüíûõ èíòåðíåò-ðåñóðñîâ «Ìèð ðàâíûõ âîçìîæíîñòåé». Ãëàâíàÿ öåëü ôåñòèâàëÿ — äåìîíñòðàöèÿ, äîñòîéíàÿ îöåíêà è ïîîùðåíèå äàëüíåéøåãî ðàçâèòèÿ ñàé-òîâ, ñîçäàííûõ ëþäüìè ñ èíâàëèäíîñòüþ è ïîñâÿù¸ííûõ ðå-øåíèþ èõ ïðîáëåì.

Âïåðâûå Ôåñòèâàëü ñîöèàëüíûõ èíòåðíåò-ðåñóðñîâ «Ìèð ðàâíûõ âîçìîæíîñòåé» ñòàðòîâàë â 2010 ãîäó.  ïåðâîì ôåñòèâàëå ïðèíÿëè ó÷àñòèå àâòîðû 91 èíòåðíåò-ðåñóðñà èç 26 ðåãèîíîâ Ðîññèéñêîé Ôåäåðàöèè è 5 ñòðàí áëèæíåãî çàðóáåæüÿ.

Âòîðîé ôåñòèâàëü ïðîø¸ë ñ åù¸ áîëüøèì óñïåõîì. Êî-ëè÷åñòâî ó÷àñòíèêîâ óâåëè÷èëîñü äî 141 ÷åëîâåêà. Ðàñøè-ðèëèñü è ãåîãðàôè÷åñêèå ãðàíèöû. Ðîññèÿ áûëà ïðåäñòàâ-ëåíà 35 ðåãèîíàìè, óâåëè÷èëîñü êîëè÷åñòâî ó÷àñòíèêîâ èç ñòðàí áëèæíåãî çàðóáåæüÿ.

Íûíåøíèé, òðåòèé ôåñòèâàëü ïîáèë ðåêîðä âòîðîãî ôå-ñòèâàëÿ.  àäðåñ Îðãêîìèòåòà ôåñòèâàëÿ ïîñòóïèëî 168 çà-ÿâîê, à ãåîãðàôèÿ ó÷àñòíèêîâ âûøëà äàëåêî çà ïðåäåëû Ðîññèè. Çàÿâêè íà ó÷àñòèå ïðèñëàëè èç 38 ðåãèîíîâ ÐÔ, à òàêæå îò ñîçäàòåëåé ðóññêîÿçû÷íûõ ñàéòîâ èç 6 çàðóáåæíûõ ñòðàí: Óêðàèíû, Áåëîðóññèè, Êàçàõñòàíà, Ìîëäîâû, Ýñòîíèè è ÑØÀ.

Òîðæåñòâåííóþ öåðåìîíèþ íàãðàæäåíèÿ ïîáåäèòåëåé è ëàóðåàòîâ III Ôåñòèâàëÿ ñîöèàëüíûõ èíòåðíåò-ðåñóðñîâ «Ìèð ðàâíûõ âîçìîæíîñòåé» îòêðûë ïðåçèäåíò Ôîíäà ïîä-äåðæêè èíâàëèäîâ «Åäèíàÿ ñòðàíà», äåïóòàò Ãîñóäàðñòâåí-íîé Äóìû Ôåäåðàëüíîãî Ñîáðàíèÿ Ðîññèéñêîé Ôåäåðàöèè Михаил Терентьев: «×èñëî ó÷àñòíèêîâ ôåñòèâàëÿ ðàñò¸ò ãîä îò ãîäà. Ýòî ïîêàçàòåëü íå òîëüêî óñïåøíîñòè ïðîåêòà, íî è àêòèâíîñòè ëþäåé ñ èíâàëèäíîñòüþ. Êòî-òî èç âàñ, íå èìåÿ âîçìîæíîñòè âûéòè èç äîìà, ñîçäà¸ò ñàéò è ïûòàåòñÿ ïî-ñðåäñòâîì Èíòåðíåòà ïîëó÷èòü çíàíèÿ, ðàáîòó, ïîäåëèòüñÿ ñ äðóãèìè ñâîèì îïûòîì. Äðóãèå àâòîðû ñîçäàþò ñàéòû ñ öåëüþ îáúåäèíåíèÿ è ïîìîùè ðîäèòåëÿì, â ÷üèõ ñåìüÿõ ðà-ñòóò äåòè ñ èíâàëèäíîñòüþ. Òðåòüè èäóò åù¸ äàëüøå â ñâîèõ óñòðåìëåíèÿõ è ÷åðåç ñâîè ñàéòû, áëîãè ïîäàþò ñèãíàëû îá-ùåñòâó, âëàñòÿì î òåõ âûçîâàõ, ñ êîòîðûìè ïðèõîäèòñÿ ñòàë-êèâàòüñÿ ëþäÿì ñ èíâàëèäíîñòüþ. Íî, íà ìîé âçãëÿä, âñåõ âàñ îáúåäèíÿåò îäíî îáùåå æåëàíèå — èìåòü âîçìîæíîñòü ñàìèì è ïîìî÷ü äðóãèì â ïîëíîé ìåðå ðåàëèçîâûâàòü ñâîè ïðàâà íàðàâíå ñ äðóãèìè ãðàæäàíàìè Ðîññèè».

Ñ ïðèâåòñòâåííûì ñëîâîì ê ó÷àñòíèêàì öåðåìîíèè òàê-æå îáðàòèëñÿ çàìåñòèòåëü ãåíåðàëüíîãî äèðåêòîðà ïî ñòðà-òåãè÷åñêèì ïðîåêòàì ÎÀÎ «ÌåãàÔîí» Тигран Погосян: «Îä-íèì èç ñàìûõ âàæíûõ íàïðàâëåíèé äåÿòåëüíîñòè êîìïàíèè ÌåãàÔîí ÿâëÿåòñÿ ñîöèàëüíàÿ íàïðàâëåííîñòü. Ìû ñî âñåé îòâåòñòâåííîñòüþ çàÿâëÿåì: åñëè ñòðîèòñÿ áèçíåñ, îí äîë-æåí áûòü ñîöèàëüíî îòâåòñòâåííûì.  ýòîì ãîäó êîìïàíèÿ

ÌåãàÔîí áûëà ïðèãëàøåíà â êà÷åñòâå ýêñïåðòà ôåñòèâàëÿ äëÿ îòáîðà ïîáåäèòåëåé. È íàäî ñêàçàòü, ýòî òîæå ñïîðò. 168 ñàéòîâ, êîòîðûå áûëè çàÿâëåíû, ñîðåâíîâàëèñü ìåæäó ñîáîé, ÷òîáû ñòàòü ïîáåäèòåëåì. Ëîçóíã ÌåãàÔîíà — «Áó-äóùåå çàâèñèò îò òåáÿ», ôåñòèâàëÿ — «Ìèð ðàâíûõ âîç-ìîæíîñòåé». Îáúåäèíÿÿ èõ, ìû îáÿçàòåëüíî ïîáåäèì!»

Íîìèíàöèÿ «Äåòè êàê äåòè» (ñàéòû, ñîçäàííûå äåòüìè ñ èíâàëèäíîñòüþ, è ñàéòû, èì ïîñâÿù¸ííûå). Ïîáåäèòåëåé è ëàóðåàòîâ íîìèíàöèè «Äåòè êàê äåòè» ïðèâåòñòâîâàë è íà-ãðàæäàë çàìåñòèòåëü ïðåäñåäàòåëÿ Êîìèòåòà Ãîñóäàðñòâåí-íîé Äóìû ïî êóëüòóðå Сергей Железняк: «×àùå âñåãî, êîãäà ìû ãîâîðèì «äîñòóïíàÿ ñðåäà», ìû èìååì â âèäó îáúåêòû âî âíåøíåì ìèðå. À ìíå êàæåòñÿ, äîñòóïíàÿ ñðåäà íà÷èíà-åòñÿ ñ íàøèõ ñåðäåö. Èìåííî çäåñü ëèáî åñòü ìèð ðàâíûõ âîçìîæíîñòåé, ëèáî åãî íåò. Êàæäîå ñëîâî âî ôðàçå «ìèð ðàâíûõ âîçìîæíîñòåé» öåííî, ïîòîìó ÷òî åñëè íåò ðàâíûõ âîçìîæíîñòåé, íå ìîæåò ñóùåñòâîâàòü ìèð. Ïîçäðàâëÿþ ëàóðåàòîâ è ïîáåäèòåëåé».

Ëàóðåàòîì â íîìèíàöèè «Äåòè êàê äåòè» ñòàë ñàéò «Логопед-Волшебник» (ã. Ìîñêâà). Îñîáîå âíèìàíèå íà ñàé-òå www.logomag.ru óäåëÿåòñÿ âîïðîñàì ïîìîùè ðîäèòåëÿì è èõ äåòÿì, ñòðàäàþùèì òÿæ¸ëûìè íàðóøåíèÿìè ðå÷è (àëà-ëèåé), çàäåðæêîé ðå÷åâîãî ðàçâèòèÿ, èìåþùèì ñòàòóñ «íå-ãîâîðÿùèå». Ïàìÿòíûì äèïëîìîì è êóáêîì ôåñ òèâàëÿ, à òàêæå ïàìÿòíûìè ïðèçàìè íàãðàæäåíà àâòîð ñàéòà Юлия Покровская.

Ëàóðåàòîì â íîìèíàöèè «Äåòè êàê äåòè» ñòàë òàêæå ñàéò îáùåñòâåííîé îðãàíèçàöèè Ìîñêîâ-ñêîé îáëàñòè «Хрупкие дети». Ñàéò www.osteogenez.ru îòðàæàåò ðàáîòó îðãàíèçàöèè «Õðóïêèå äåòè», êîòîðàÿ ñîçäàíà äëÿ îêàçàíèÿ ïîìîùè äåòÿì ñ çàáîëåâàíèåì íåñîâåðøåííûì îñòåî-ãåíåçîì, ïðè êîòîðîì êîñòè ñêåëåòà ìîãóò ëîìàòüñÿ îò ìàëåéøåãî íåëîâ-êîãî äâèæåíèÿ. Ïàìÿòíûì äèïëîìîì è êóáêîì ôåñòèâàëÿ, à òàêæå ïàìÿò-íûìè ïðèçàìè íàãðàæä¸í àâòîð ñàéòà Мещеряков Андрей.

Ïîáåäèòåëåì â íîìèíàöèè «Äåòè êàê äåòè» ñòàë ñàéò îáùå-ñòâà «ÄÀÓÍ ÑÈÍÄÐÎÌ» (ã. Íîâîñè-áèðñê). Ñàéò www.downsyndrome.ru îòðàæàåò ðàáîòó ãîðîäñêîé îáùåñòâåííîé îðãàíèçà-öèè, êîòîðàÿ íàïðàâëåíà íà ôîðìèðîâàíèå ïîçè-òèâíîãî îáðàçà ÷åëîâåêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà è ïðè-âëå÷åíèå âíèìàíèÿ îáùå-ñòâà ê ïðîáëåìàì òàêèõ ëþäåé. Àâòîð ñàéòà «ÄÀÓÍ ÑÈÍÄÐÎÌ» Анна Шелепо-ва íàãðàæäåíà ïàìÿòíûì äèï ëîìîì è êóáêîì ôåñòè-âàëÿ, à òàêæå ïîäàðî÷íûì ñåðòèôèêàòîì íà ïóòåøå-ñòâèå â Òóðöèþ îò êîìïà-íèè «ÒÅZ TOUR».

Óðà! Ìû — ïîáåäèòåëè Ôåñòèâàëÿ!

ÑÎ

ÁÛ

ÒÈ

ß / Ï

ÓÁ

ËÈ

ÊÀ

ÖÈ

È

41«ÍÅÎÁÛ×ÍÛÅ ËÞÄÈ, ÎÁÛ×ÍÀß ÆÈÇÍÜ» N¹ 3 (1 ’ 2012)

МИ

Р В

ОК

РУ

Г Н

АС

56 «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» (1 ’ 2013)

Page 59: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный

СИ

НД

РО

М Д

ОБ

РА

Page 60: СИНДРОМ ДОБРА · 2014. 1. 25. · «ДАУН СИНДРОМ» Слово редактора Дорогие друзья! С 2008 года выходит в свет со-циальный