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제 2장 건강장애학생의 교육지원Ⅰ

김 정 연

(조선대학교)

건강장애는 2005년 장애인 등에 대한 특수교육법이 개정된 후 새로운 장애영역으로 포함되

었다. 의학의 진보로 인해 만성질환에 대한 치료 효과가 증대되고 건강장애학생의 가장 많은

비율을 차지하는 소아암의 경우 완치율이 높아짐에 따라 건강장애학생의 수는 차츰 증가하고

있다. 건강장애는 원인질환과 질병의 정도, 발병 시기 등이 다양하며 융통성 있는 교육적 지원

이 필요한 영역이다.

건강장애 대상자는 병명에 따른 선정이 아니라 개별학생에게 필요한 의학적 진단 과 교육적

진단을 통해 선정하기 때문에 명확하게 정의나 범위를 제한하기는 어렵다. 소아암, 신장장애,

심장장애, 소아천식, 소아당뇨, 기타 희귀난치성질환 등이 포함된다. 건강장애학생은 건강상의

문제 외에 질병으로 인한 이차적 어려움이 비교적 다양하게 나타나기 때문에 교육을 계획하기

위해서는 이들의 다양한 특성을 고려하여 접근하는 것이 필요하다. 또한 만성질환으로 인해 학

업적, 신체적, 심리적 어려움을 겪고 있으므로, 개개인의 교육적 지원의 우선순위를 파악하여

건강관리와 동시에 교육적 요구에 맞는 가치 있는 학습활동과 지도방법 등의 교육 지원을 제

공하여 효율적인 교육이 이루어지도록 해야 한다. 건강장애의 궁극적인 교육목적은 건강하게

학교로 복귀하는 것이므로 성공적인 학교복귀를 위해서는 심리 정서적 지원과 의료 및 교육

분야 등 다학문적인 접근과 노력이 필요하다.

1. 건강장애의 정의

1) 정의

특수교육법에서는 건강장애를 “만성질환으로 인하여 3개월 이상의 장기입원 또는 통원치료

등 계속적인 의료적 지원이 필요하여 학교생활ㆍ학업수행 등에 있어서 교육적 지원을 지속적

으로 받아야 하는 사람”으로 정의하고 있다(교육인적자원부, 2007). 우리나라에서는 건강장애에

대한 구체적인 병명을 제시하지 않고 있으며, 개별학생의 의료적 진단 및 교육적 진단을 고려

하여 선정하도록 되어 있다. 국내의 병원학교에서 교육을 받는 학생들 중 가장 많은 수를 차지

하는 것은 소아암이지만, 신장 및 심장질환, 천식, 당뇨 등과 재생불량빈혈, 결절경화증 등 다

양한 희귀난치성질환을 가진 학생들도 포함된다. 미국의 경우 장애인교육법(IDEA)에서는 만성

적 질환을 가진 학생들을 기타 건강장애(Other health impaired)로 정의하여 학업의 어려움 등

학교 적응을 지원하고 필요한 특수교육적 지원과 서비스를 제공할 수 있도록 규정하고 있다

(박은혜, 김정연, 2010: 76). 미국의 경우 만성적 질환 외에 아동 학대, 공학에 의존하는 병허약

아동, 에이즈까지 그 범위에 포함하고 있다.

2. 건강장애의 원인

1) 소아 백혈병

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소아 백혈병은 국내의 건강장애학생들 중 가장 많은 수를 차지하는 소아암의 한 종류이다.

소아암의 가장 일반적인 형태인 백혈병(leukemia)은 백혈구의 악성 증식으로 생기는 질환으로

어느 연령층에서나 발견되지만 3-6세 사이에 가장 많이 발생하며, 소아암의 1/3을 차지한다.

백혈병은 혈액에 생기는 암으로 세포의 형태와 경과에 따라 급성과 만성으로 나뉘며, 림프구성

백혈병과 골수구성 백혈병으로 분류된다. 아동의 경우 항암치료만으로도 70% 이상의 완치를

보이는 급성 림프구성 백혈병이 전체 백혈병의 약 2/3을 차지한다. 증상은 매우 다양하나 초기

에 발열, 출혈, 창백, 구토, 피로, 식욕부진 등의 증세를 보인다. 급성백혈병의 증상으로는 안면

창백, 출혈, 발열이 있으며, 간과 비장, 림프절이 커지는 경우도 있다(세브란스 어린이 병원학

교, 2007: 11).

아동에게 발생되는 소아백혈병은의 원인은 아직까지 확실히 밝혀지지 않았으나, 다운증후군

과 같이 염색체 이상을 동반하는 질환과 선천적 면역 결핍 증후군에서 더 자주 발생하며, 형제

중에 같은 백혈병이 있으면 발생빈도가 증가하는 것으로 알려져 있다(국훈 외, 2009: 23).

2) 뇌종양

소아암에는 백혈병 외에 뇌종양, 악성 림프종, 신경모세포종, 윌름스종양 등이 있다. 뇌종양

은 백혈병 다음으로 가장 많이 발생하는 소아암이다. 뇌종양은 5-10세의 아동에게 많이 발생하

며, 뇌 안의 종양으로 인해 뇌압이 상승하여 두통, 구토, 의식장애 등의 증상이 나타난다(안효

섭, 김순기, 2005; 117). 다른 증상으로는 쉽게 피곤해하거나 언어장애, 불안정한 보행자세, 안

구 운동장애, 안면 신경 마비, 청력 저하 등을 나타내기도 한다.

뇌종양의 치료는 수술적 방법으로 종양을 완전 절제하는 것이 가장 바람직한 치료 방법으로

알려져 있으나 종양의 종류와 위치, 침범된 범위 등에 의해 수술적 접근이 불가능한 경우도 있

다. 또한 종양이 악성인 경우는 주위 정상 조직으로 불규칙하게 침습되어 있어 종양을 완전히

떼어내는 것이 불가능하다. 따라서 이런 경우에는 방사선 치료와 항암제 치료가 이용된다. 뇌

종양의 종류에 따라서는 수술로 절제한 후에 방사선치료와 항암제 치료가 반드시 동반되어야

하는 경우가 있다.

적절한 치료를 받고 학교로 복귀한 학생의 경우, 특별히 신경 써야 할 부분은 없지만 발작이

나 마비 증세, 평형의 문제로 보행 장애가 남아 있는 경우에는 특수교육적 지원이 필요하다.

학생 중에는 항암제나 약물의 영향으로 면역력이 저하되어 있는 경우도 있다. 뇌종양은 소아암

의 약 15-20%를 차지하며, 여아보다 남아에게 더 많이 발생하며, 5-12세의 나이에서 가장 많

이 생긴다(Bowe, 2000: 210-211).

3) 신장질환

장애인복지법 시행령 제2조 제1항(신장장애인)에서는 신장의 기능 부전으로 인하여 혈액투석

이나 복막투석을 지속적으로 받아야 하거나 신장의 기능에 영속적인 장애가 있어 일상생활 활

동에 현저한 제한을 받는 사람을 신장장애라 말한다. 신장장애는 신체내의 노폐물을 제거하여

적절한 수분과 전해질을 보유할 수 있도록 조절하는 기관인 신장의 기능이상으로 인해 일상생

활 활동에 어려움을 가져오며 장기간 신장 기능을 대신하는 치료가 필수적인 경우를 말한다.

신장의 문제는 증상에 따라서는 일상생활 중에 약물 치료만으로 증상이 완화될 수도 있으나,

건강장애로 진단되는 학생들은 일상적인 생활과 학교에서의 생활을 지속하기에 어려운 정도의

문제로 나타낸다.

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신장장애의 경우 어린 연령에 발생할 경우 식이제한 등에 의한 열량 공급 부족, 만성 빈혈,

각종 내분비 장애 등으로 인한 신체적 성장 장애를 나타낼 수 있다. 어린 연령의 발병은 인지

기능의 손상 등 심각한 부작용을 초래할 수 있다. 청소년 시기에 발생할 경우에도 호르몬 조절

에 이상이 생겨 사춘기의 지연, 성적 성숙의 지연을 가져오게 되며 이러한 신체적 미성숙이 학

생에게 커다란 정신적 부담을 주어 심각한 정신과적 문제를 일으킬 수도 있다(박은혜, 김정연,

2010: 82). 또한 우울증, 수면장애, 백내장, 골다공증 등 여러 부작용이 나타날 수 있어 체계적

인 건강관리가 중요한 질병이다.

4) 심장질환

심장장애는 “심장의 기능 부전으로 인하여 일상생활 정도의 활동에도 호흡곤란 등의 장애가

있어 일상생활 활동에 현저한 제한을 받는 사람”을 말한다(보건복지부, 2010). 소아 심장장애의

원인이 되는 질환으로는 선천성 심장병, 류머티스성 심장병 등이다.

선천성 심장병은 임신 2-3개월까지 심장의 형태가 갖추어지는 기간 동안에도 어떤 원인에

의해 심장에 문제가 발생한 경우를 말한다. 심장의 기형은 심장의 좌우쪽 벽에 구멍이 생기거

나 현관이 좁아지거나 막히는 등 다양한 형태로 나타난다. 구멍의 위치, 크기, 혈관의 형태에

따라 심장병의 종류와 증상, 경중의 정도가 다르게 나타난다. 어떤 경우에는 심장의 구멍이 있

다가도 자연히 치유되기도 하며, 증상을 보이지 않아 발견되지 않을 수도 있다. 선천적 심장병

은 100명 출생아의 하나 꼴로 나타나며, 어린이 심장병의 대부분을 차지한다. 대부분 태어날

때부터 병으로 인해 정상적인 신체적 발달을 하지 못하며 잦은 호흡기 질환 등 건강 문제가

심각하나 많은 경우 조기에 심장수술을 통해 치료할 수 있으나 지속적인 관리가 필요하다.

류마티스 심장병은 류마티스 열의 휴우증으로 생기는 병으로 심장의 판막에 문제가 생겨서

혈액의 순환이 어렵거나 순환이 되지 않고 역류하여 심장에 충분한 혈액을 보낼 수 없게 되는

경우를 말한다(서울시교육정보연구원, 2006). 류마티스열 심장병은 초등학교나 중학교 학생에게

발생하는 경우가 많으므로 주의할 필요가 있다. 증상이 심할 경우 수술이나 운동을 제한해야

하며, 류마티스열의 잦은 발생으로 인해 재발될 경우 일상생활에서의 제한이 커지게 된다.

심장질환은 대부분 태어날 때부터 병으로 인해 정상적인 신체적 발달을 하지 못하고 잦은

호흡기 질환 등으로 인해 건강상태가 취약한 경우가 대부분이다. 신체적 특성으로 인해 학교생

활을 하는데 많은 어려움을 갖게 된다. 특히, 활동적인 참여가 요구되는 학교생활에서 소극적

으로 참여하게 되며, 이로 인해 수동적인 성향을 가지는 것으로 인식된다(박은혜, 김정연,

2010: 85).

5) 소아천식

천식은 아동기에 자주 발생하는 알레르기 질환 중 하나로, 식생활이 서구화되고 대기오염이

날로 심각해져 감에 따라 계속 빠른 속도로 증가하는 추세를 보이고 있다. 특히 대도시의 학생

들에게 더 많이 발생하는 것으로 알려져 있다(Bowe, 2000: 203). 소아천식이란 소아 연령에서

발생하는 천식으로 숨 쉴 때 들어오는 여러 가지 자극 물질에 대해 기관지가 과민반응을 보이

게 되어 기관지와 기도점막에 염증을 발생 시키는 질환을 말한다. 기관지와 기도점막의 염증은

기관지를 좁게 만들어서 숨 쉬기 힘들게 하며, 기침과 호흡곤란을 일으키게 한다. 소아천식은

일시적 증상이 아니라 반복적으로 자주 나타나는 만성 질환으로 심할 경우 일상생활을 지속하

기 힘들게 하며, 심한 천식 발작이 일어났을 때에는 생명이 위험할 수도 있다. 일단 호전이 되

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면 대부분의 경우 거의 정상 상태로 회복이 되기는 하나 반복적으로 자주 재발하는 특징을 가

진 호흡기질환이다(박은혜, 김정연, 2010: 85).

모든 질환이 그렇지만 천식의 경우 조기 진단과 그에 따른 적절한 치료를 가능한 빠르게 시

작하는 것이 중요하다. 조기에 천식을 유발하는 요인을 찾아내어 염증을 치료하고 동시에 예방

하는 것이 필요하다. 특히 소아천식의 경우는 초기에 적극적으로 치료하여 천식발작의 횟수도

줄이고 발작 정도도 경감시켜야만 완치할 수 있다. 천식은 만성적이고 치료 시 증상이 일시적

으로 호전되었다가도 자꾸 재발할 수 있으며, 치료 중이라도 더 나빠질 수 있어 입원을 할 수

도 있다. 그러므로 천식을 제대로 치료하려면 장기적으로 가족들이 천식을 이해하고 치료를 도

우려고 노력해야 한다.

소아천식의 경우 호흡의 문제와 천식발작 등으로 인해 신체적인 어려움도 있지만 심리적인

어려움이 더 크다. 또한 천식을 통제하는 지속적인 약물의 사용은 집중을 방해하거나 기분을

불쾌하게 하는 등 심리적인 적응을 어렵게 하여 학교생활에서의 많은 어려움을 야기한다. 소아

천식학생의 경우 신체적 증상으로 인해 스스로 위축되어 또래와 거리감을 두게 되고 결국 고

립되기 쉽다. 그러므로 학교에서는 학생들이 느끼는 이질감과 소외감에서 벗어날 수 있도록 관

심을 가지고 가능한 한 정상적인 생활을 할 수 있도록 도와주어야 한다.

다음은 부모와 교사가 알아야 할 몇 가지 지침들이다.

▫학생 스스로 책임감을 가질 수 있도록 지도한다.

천식발작이 나타날 때마다 누군가가 옆에 있을 수는 없기 때문에 스스로 몸의 상태를 조절

하고 증상에 대처할 수 있도록 약물에 대한 사용법을 충분히 알고 숙지하도록 지도한다.

▫자신의 질병에 대해 학생의 수준에 맞게 상세히 설명한다.

천식으로 인해 나타날 수 있는 증상과 흡입약물의 사용과 약물을 스스로 복용할 수 있도록

자기관리에 대해 지도한다.

▫독립심을 키워주고 과보호하지 않는다.

천식과 관련한 갑작스런 증상은 교사나 부모가 학생을 과보호하도록 하기도 하나 지나친 과

보호는 오히려 학생들에게 해롭다. 부모와 교사의 과도한 걱정과 근심은 학생들을 더욱 더 위

축 시키며, 쉽게 포기하게 만들 수 있기 때문에 다른 학생들과 동등하게 대해주는 것이 바람직

하다.

▫육체적 정신적 건강을 위해 운동이 매우 중요하다.

운동은 건강한 성장을 유도하고 폐활량을 키우는데 도움을 준다. 천식발작을 예방하기 위해

흡입약물을 사용하더라도 적절한 운동은 꾸준히 하도록 지도한다.

▫학교에서 알아야 할 사항

학교생활에서는 활동에서 발생하는 먼지와 분필가루, 청소시간의 먼지 등 천식발작을 일으키

는 잠재적인 위험인자들이 많다. 학교생활 중 쌕쌕거리는 숨 가쁜 증상이나 호흡 문제가 발생

할 때의 대처방안을 담임교사와 보건교사는 알고 있어야 한다. 학교생활 중 흡입약물의 투여가

필요한 구체적인 사례를 아는 것도 도움이 된다. 비상 시 연락처와 대처 계획을 미리 세우는

것도 필요하다. 만약 긴급 상황이 발생하더라도 부모와 합의된 방법에 따라 적절하게 반응하여

대처한다. 교사는 천식 학생이 겪는 어려움을 줄일 수 있도록 교실환경을 평가하여 자극을 줄

이는 등 환경 조절에 대해 노력하는 것이 필요하다.

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6) 소아당뇨

소아당뇨란 제1형 당뇨로서 인슐린을 만들거나 사용하는 능력이 부족한 만성질환이다. 인슐

린이란 우리 몸속의 췌장에서 분비되는 것으로 몸속의 당분을 칼로리로 변환시켜 에너지로 쓸

수 있도록 기능하는 호르몬이다. 소아 당뇨는 성인당뇨와는 달리, 인슐린 생산이 되지 않기 때

문에 적절한 혈당 상태 관리를 위해 하루에도 수차례 혈당 검사 및 인슐린 주사를 실시해야

한다. 또한 적정 영양 수준을 고려한 식사가 일정한 양으로 규칙적으로 이루어져야 하며, 매일

꾸준한 운동을 필요로 하는 등 철저한 자기관리를 요하는 질병이기 때문에 다른 어떤 질환보

다도 학생의 심리적 적응을 어렵게 만드는 질환 중 하나이다.

아동기나 청소년기에 발생하는 소아당뇨는 감염질환이 아니므로 전염의 위험이 없으나, 완치

는 불가능하다. 치료 역시 일생동안 끊임없이 질병을 조절해야 한다는 장기적이고 어려운 과정

이다. 다른 만성 질환에 비해 매일의 질병관리를 조금이라도 소흘히 할 경우 합병증이 다양하

게 나타날 수 있으므로 질병에 대한 심리적 손상이 크다.

소아당뇨의 조절을 위해서는 자기 관리에 대한 필요성과 책임감을 갖게 하는 것이 중요하며,

매일의 규칙적인 운동이 필요하다. 심폐기능을 강화하고 혈당을 조절할 수 있으며, 심혈관 계

통의 합병증을 예방하는데 필요하다. 소아당뇨는 근본적인 완치가 불가능하나 잘 조절될 경우

일상생활에서의 정상적인 생활을 유지해나갈 수 있으며, 규칙적으로 식사하고 약만 잘 복용한

다면 특별한 도움 없이도 건강을 유지할 수 있다.

그 밖에 교사가 알아야 할 기본적인 내용은 다음과 같다.

▫소아 당뇨에 대한 무지와 편견에 대한 인식개선의 노력이 필요하다.

소아당뇨학생들은 혈당 조절을 위한 병 관리가 많은 절제를 요구하므로 심리적인 어려움에

부딪치기가 쉽다. 이 때 또래 학생들의 부정적 태도나 이해 주목으로 인해 많은 심리적 어려움

을 겪게 된다. 학교생활에서 소외감을 느끼지 않도록 심리적으로 안정되고 긍정적 환경을 만드

는 것이 필요하다.

▫소아당뇨학생의 개별적 요구에 따라 공개 여부를 결정한다.

소아당뇨학생들 중에는 자신의 병에 대해 알리기를 꺼리게 되는 경우도 있다. 학생이 원한다

면 학생의 병은 학생이 직접 말한 사람 이외의 다른 사람에게 알려지지 않도록 유의한다. 자신

의 질병에 대해 또래들이 수근 거리거나 놀림을 당할 것을 두려워한다면 그에 대한 상담도 지

속되어야 할 것이다.

▫학생 스스로가 소아당뇨에 대한 자기 관리를 잘 할 수 있도록 격려한다.

소아당뇨는 다른 질병보다 일상생활에서의 꾸준한 관리가 필요한 질병이다. 학교생활 중 또

래와의 관계에 어려움이 생겨서 학교생활의 부적응, 소외감이나 고립감을 겪게 된다면 자신의

질병에 대한 비관으로 이어질 수도 있다. 이 경우 교사의 정서적인 격려와 이해가 필요하며,

또래학생들의 긍정적 시각이 형성될 수 있도록 소아당뇨학생에 대한 이해 교육과 도움을 줄

수 있는 구체적인 방법 등을 알려주는 것은 매우 큰 도움이 된다.

▫학교에서 필요한 공간에 대해 배려한다.

당뇨학생의 경우 주사와 혈당검사를 위해 학교 교실 외에 별도의 조용한 장소를 제공해줄

필요가 있다. 학교의 보건교육실을 편안하고 자유롭게 이용하도록 해주는 배려가 필요하다.

▫학교활동의 참여정도는 학생과 부모의 의견을 최대한 존중한다.

건강장애학생들의 학교활동 참여 정도는 개별 학생에 따라 다르다. 그러나 기본적으로 건강

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상의 특별한 어려움이 없다면 가능한 모든 활동에 참여할 수 있도록 안내하는 것이 바람직하

다. 일부학생들의 경우 오히려 배려해준다는 의미로 학교활동에서 제외해줄 때 더 많은 소외감

을 느낄 수 있다.

3. 건강장애아동의 특성

1) 학업 특성

건강장애학생들은 만성적 질환으로 인해 병을 치료하는 과정에서 다양한 변화와 예측할 수

없는 문제들로 인해 학습의 어려움을 겪는다. 만성질환으로 인한 신체적 어려움과 치료과정에

서 나타나는 인지적인 어려움, 그로 인한 학업결손 등이 가장 두드러지는 문제이다. 이러한

문제로 인해 학령기 교육 경험이 제한되고 잦은 학업결손으로 인해 교육과정의 접근을 방해받

는다.

건강장애로 진단받은 학생 중에는 지속적인 치료과정을 겪으면서 인지적인 어려움을 경험하

기도 한다. 치료과정에서 학생들은 만성적인 피로감을 자주 느끼며 이러한 피곤함은 학업수행

에 지장을 주고, 학교생활에 적응하지 못하게 하는 요인이 된다. 예를 들어 제 1형 당뇨를 가

지고 있는 학생의 경우 학업수행과 집중에 어려움이 나타난다. 이는 질병자체에 기인하는 경우

도 있으나, 백혈병을 앓고 있는 학생이 방사선 치료나 화학요법과 같은 치료로 인해 다양한 인

지적 능력에서의 손상을 갖게 되는 것과 같이 치료과정으로 인해 생기는 경우도 있다. 건강장

애 학생들은 개별적인 질병의 특성으로 인해 각기 다른 특성을 나타내기도 하지만 만성적인

질병에 대한 치료과정에서 장기간 약물 복용 등으로 인해 불면증과 주의력 결핍 및 인지처리

과정에서의 손상이 유발되어 인지적 어려움을 가져온다(박은혜, 김정연, 2010: 76).

건강장애의 원인이 되는 만성적 질병은 단기간의 치료로 완치되는 것이 아니라 장기간의 입

원 및 치료과정을 필요로 한다. 이러한 만성적 질환은 기나긴 치료과정을 필요로 하므로 정규

적인 학교생활을 지속할 수 없게 만든다. 질병으로 인한 신체적인 어려움과 치료로 인해 발생

되는 결석과 조퇴 등의 문제는 정규 교육과정을 이수할 수 있는 시간을 제한하므로 학업 지체

를 유발하기 쉽다. 건강장애로 장기입원과 통원치료를 받는 학생은 장기 결석을 하게 되는데,

이는 학업능력의 저하를 설명하는 직접적인 이유가 될 수 있다(김은주, 2008).

소아암학생의 경우 학교에서 학업활동을 수행하는데 영향을 미치는 요인들은 다음과 같다.

▫인지능력의 변화: 소아암의 발병 부위에 다라 다르나, 두경부에 방사선을 접촉할 경우 인

지기능의 문제가 발생할 수 있다.

▫주의 집중력과 기억력 감퇴

▫읽기와 쓰기의 어려움

2) 신체적 특성

건강장애학생들의 신체적 어려움은 질병과 치료과정으로 인한 체력의 소진이 가장 큰 문제

로 나타난다. 모든 치료과정에서 나타나는 고통과 피곤함은 공통적인 부작용이다. 이러한 고통

과 피곤함은 학생들을 소극적으로 만들고 학교생활에 적응하지 못하게 만드는 주요 원인이 된

다. 또한 장기입원과 정기적인 통원치료 일정은 학생들을 무기력하게 만들고 질병으로 인한 면

역력 저하는 모든 질병으로부터의 면역력을 저하시켜 신체적 활동을 감소시킨다. 만성질환 자

체에서 오는 신체적인 고통 외에도 약물의 부작용 등으로 나타나는 신체적 증상들은 식욕을

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떨어뜨리거나 기운을 없게 만들거나 심리적인 변화에도 영향을 미친다. 또한 약물의 이차적인

부작용은 외모를 변화시키고 청소년 시기에 이러한 현상은 심리적으로 위축하게 만드는 주요

원인이 된다.

소아암으로 인한 신체 변화는 다음과 같다.

▫체중의 변화: 항암치료의 부작용으로 얼굴이 붓거나 체중이 증가한다. 반대로 심하게 마르

거나 창백한 피부색을 가지기도 한다.

▫탈모: 항암치료에 의해 머리카락이 빠진다. 대부분은 다시 자라나지만 치료 후 머리카락은

새로 나더라도 가늘거나 색이 다르게 변하기도 한다.

▫수술 흉터나 치료 흔적: 수술로 인해 생긴 흉터는 없어지지 않고 특히, 뇌 부분의 흉터는

머리카락이 자라지 않아 그 선이 더욱 뚜렷하게 보일 수도 있다.

▫면역 저하: 질병에 대한 면역력이 저하되어 특별히 개인위생에 유의하여야 한다.

▫통증: 뼈나 관절 부위의 통증을 호소하는 경우가 많다.

▫보행과 이동: 일부학생들은 보행이 어려워 휠체어 등의 이동수단을 이용하기도 한다.

▫청력감퇴: 항암제 사용의 후유증으로 인해 청력의 손실이 오는 경우도 있다.

▫피로: 장기간 치료로 인해 체력이 소모되어 학교에서의 하루 일과를 보내기 어려울 수도

있다.

3) 심리적 특성

건강장애학생들 중에는 질병으로 인해 나타나는 변화 중 일상적인 생활 속에서 늘 해오던

일들조차도 상당히 많은 제약이 있다. 단지 신체적인 어려움으로 인해 발생하는 수업 결손뿐만

아니라 오랜 시간 동안의 병원 생활, 잦은 치료로 인한 조퇴와 결석 등은 또래관계의 어려움으

로 나타나며, 사춘기 시기의 학생들에게는 또래 및 교사 등 사회적 관계의 문제가 정서적 어려

움으로도 나타날 수 있다.

오랜 치료와 병원 생활은 학교로 복귀한 후에도 본인이 학습 능력이 부족하다는 것을 느끼

게 되면 좌절감과 불안을 경험하게 되고 학교생활에도 흥미를 잃게 된다. 건강장애 학생들이

갖는 사회․정서적 어려움은 병원이라는 낯선 환경뿐만 아니라 각종 처치와 질병 과정을 모르

는 것, 돌이킬 수 없는 장애, 죽음 등에 두려움을 느낀다. 또한 병원의 제한된 공간 내에서 발

생하는 소음, 통증, 불편감 등은 다양한 스트레스를 유발하여 소극적이거나 공격적 행동 문제

를 유발할 수 있다(오진아, 2004: 8). 이러한 장기결석과 장기간의 입원, 가족구성원의 기능 변

화 등과 같은 경험으로 인해 사회․정서적 어려움을 가지게 된다.

건강장애학생의 정서 행동의 변화는 다음과 같다.

▫달라진 외모로 인한 우울 및 불안

▫치료과정의 어려움과 신체적 고통에 의한 공격적 성향

▫장기간 치료과정으로 인한 사회적 고립

▫질병으로 인한 의욕상실과 자아정체감 혼돈

4. 건강장애아동의 교육

1) 건강장애 학생의 선정과 배치

건강장애 학생은 질병 자체로 인한 어려움 외에도 학교생활 적응의 어려움을 나타내고 있기

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때문에 다니던 일반학교에서 학업을 지속하는 것에 어려움이 발생한다. 이러한 문제를 해결하

기 위해서는 교육기회를 확보하여 이들의 기본적인 학습권을 보장하고, 건강과 치료 상황 등

개인적인 상황에 따라 개별화된 학습지원이 필요하다.

특수교육법 시행령 10조에 근거하여 특수교육대상자 선정기준에서 건강장애학생에 대한 선

정 기준은 만성질환으로 인하여 3개월 이상의 계속적인 의료적 지원 필요한 학생으로 학교생

활과 학업수행 등에 있어서 교육적 지원을 지속적으로 받아야 하는 자로 정하고 있다. 시도교

육청별 운영계획에는 좀 더 상세한 선정기준을 제시하고 있다. 건강장애는 만성질환 치료를 위

한 장기 의료처치가 요구되어 연간 수업일수의 3개월 이상 결석 및 이로 인한 유급 위기에 처

해 있으면서 학교생활 및 학업수행에 어려움이 있어 특수교육 지원이 요구되는 학생을 건강장

애로 선정하고 있다. 또한 선정한 후 다음 학교・급으로 진급할 때에는 특수교육운영위원회에

서 심사하여 재선정하도록 하고 있다(교육과학기술부, 2010a).

건강장애 학생의 배치는 일반학급 배치를 원칙으로 하며, 학생에 따라서는 병원학교나 가정

에서 순회교육, 화상강의를 통한 학습이 가능하도록 다양한 교육 형태를 지원한다. 2010년 현

재 2,174명의 학생들이 건강장애로 선정되어 있다. 이 중 24명은 특수학교에, 496명은 특수학급

에, 1,652명은 일반학급에, 2명은 특수교육지원센터에 소속되어 있으며, 이들은 전체 특수교육

대상자의 2.7%에 해당한다(교육과학기술부, 2010a).

건강장애학생의 교육과정은 개별학생마다 다르나 병원학교 및 화상강의 수업에 참여하는 것

을 출석으로 인정하여 학사 관리를 하고 있다. 출석은 최소 수업 시수를 이수한 경우 인정되는

데 최소 수업 시수는 유치․초등학생의 경우 1일 1시간 이상, 중․고등학생의 경우 1일 2시간

이상으로 규정하고 있다. 이 때 1단위 시간은 최소 20분으로 한다. 건강장애학생의 학적은 학

생의 소속 학교에 두고, 출석확인서를 소속 학교에 통보하여 출결을 처리한다. 출석에 대한 인

정 절차는 다음과 같다.

학교장이 진단서 및 담임교사 의견을 첨부하여 교육청에 공문으로 신청

↓

교육청에서 병원학교 또는 화상강의기관에 등록 조치

↓

병원학교 또는 화상강의 기관장은 학생의 수업출석에 대해 출석확인서를

학교로 송부하고, 학교장은 출석확인서를 반영하여 출석 인정

[그림 1] 건강장애학생의 출석인정 절차

건강장애학생의 생활기록부 및 성적 관련한 교육청 운영 계획은 다음과 같다(교육과학기술

부, 2010a).

▫건강장애로 선정된 학생의 병원학교 수업참여 및 교육계획 기간 내에 이수한 화상강의는

출석으로 인정한다.

▫병원학교 및 화상강의 기관의 장이 발행하는 출석확인서 확인, 학업성적 평가는 평가 당일

재적학교에 출석함을 원칙으로 한다. 부득이한 사유로 평가에 응하지 못한 경우, 당해 학

교‘학업성적관리위원회’의 결정에 따라 성적을 반영할 수 있다.

▫건강장애 선정대상자는 아니지만 3개월 이상의 치료를 요하는 화상, 교통사고 등의 심각한

- 13 -

부상으로 불가피하게 장기결석이 예상되는 학생에 대해, 병원학교 수업참여 또는 화상강의

를 이수하도록 교육청이 허가한 경우에는 출석으로 인정할 수 있다.

▫학교장은 학생이 치료 후 학교에 복귀하면 병원학교 또는 화상강의 기관에 공문으로 등록

해지 조치하고 교육청에 결과를 보고한다.

▫학업성적 평가는 건강장애로 선정된 학생의 성적 처리에 준한다.

2) 교육 지원 체계

(1) 병원학교

병원학교는 특수교육법 제3조(의무교육 등), 제15조(특수교육대상자의 선정), 제25조(순회교

육 등)에 근거하여 만성질환 치료로 인해 학업을 중단하고 있는 건강장애학생들의 학업 연속

성 유지 및 학습권 보장과 개별화된 학습지원, 심리․정서적 지원 등을 통해 학교생활적응을

도모하고 삶에 대한 희망과 용기를 심어주어 치료효과를 증진하기 위한 목적으로 운영되고 있

다(교육과학기술부, 2010a). 우리나라의 병원학교 수는 2005년에 5개교를 시작으로 2010년 현재

30개의 병원학교가 개교하였다. 병원학교의 교장은 소속병원의 주책임 의료진이 명예교장의 역

할을 하고 있으며, 병원학교 운영위원회 운영 등을 통해 교육과정 운영에 대한 협력체계가 구

축되어 있다.

전국의 30개의 병원학교는 여러 학교 급, 학년의 학생이 교육을 받고 있으며 이들 중 대부분

은 5-10세경의 발생빈도가 높은 소아암 학생들이다. 소아암의 특성 상 외부 환경에서의 감염을

예방하고 집중적인 치료를 위해 장기간 입원치료를 필요로 하기 때문이다. 대부분은 유치부과

정과 초등부과정에 해당되며, 중고등부 학생도 이용한다. 병원학교를 이용하는 학생의 교육과

정은 소속 학교의 교육과정에 준하여 실시하되, 대부분 교과활동은 학생의 교육요구에 따른 우

선순위로 지도되고 있다. 병원학교의 교육과정은 특히 심리적인 적응을 돕기 위한 내용이 강화

되어야 하며, 다양한 활동을 통해 입원생활 중에 학업을 지속하고 즐겁게 생활할 수 있는 내용

들이 강조되어야 한다.

병원학교를 이용하는 학생들은 어느 정도 집중치료를 받은 후에 학교로 복귀하게 되는데 학

교복귀를 위한 준비도 병원학교에서 체계적으로 지도되어야 할 사항이다. 학생들에게 병원학교

란 발병 전의 생활환경과 경험과는 다른 특정 상황이므로 교육환경의 변화에 잘 대처하여 적

응하고 학업을 지속적으로 할 수 있도록 가족과 협력하는 것이 필요하다.

(2) 화상강의

화상강의는 사이버 학급, 사이버 교육 등 다양한 용어로 사용되고 있다. 화상강의는 개인용

휴대단말기를 통하여 1:1 화상강의나 탑재된 콘텐츠를 유-러닝(u-learning)으로 쌍방향 학습

또는 시공간을 초월하여 학습하는 형태로 이루어진다. 2차 감염이 우려되거나 요양이 필요하여

학교에 가지 못하는 학생에게 인터넷을 통해 학습을 지속적으로 할 수 있게 해주며, 화상 강의

역시 학교 출석으로 인정받을 수 있다.

화상강의는 학생 개개인의 학년별․과목별 진도에 맞게 제공하고 담임교사, 학부모도우미 등

이 1:1 상담 및 학습 지도를 하는 형태로 운영되고 있다. 화상강의시스템의 운영은 인터넷을

통한 실시간 일대일 화상강의를 운영하여 개별학생의 학년 및 학력 수준에 적합한 개별화된

학습을 지원하며, 학습참여를 독려하고 학습에 대해 지속적으로 관리할 수 있는 시스템이다(교

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육과학기술부, 2010a).

화상강의는 기관별로 지역을 분담하여 화상강의 지도를 받고자 하는 건강장애 학생들이 전

원 참여할 수 있도록 하고 있다. 서울, 대전, 경기, 강원, 충북, 충남 지역은 서울시교육청 교육

연구정보원의 꿀맛무지개학교(http://health.kkulmat.com)에서 담당하고 있으며, 부산, 대구, 광

주, 울산, 전북, 전남, 경북, 경남, 제주 지역은 경남교육청 더불어 하나회

(http://eschool.nanura.org)에서, 인천 교육청에서는 길병원학교(http://ighs.edukor.org)를 통해

자체 운영하고 있다.

운영 기관마다 운영상의 특성은 있으나 학교급 ․ 학년에 따라 학급 구성하며 학생의 원 소

속 학교 학년에 따라 배치한다. 건강장애학생의 특성을 고려하여 방학을 포함하여 연중 프로그

램으로 신축성 있게 운영방안을 수립하고 있으며, 개인별 건강상태를 고려하여 운영된다.

(3) 순회교육

순회교육은 특수교육운영위원회에서 종합적으로 판단하여 순회교육 여부를 결정하되, 부모의

동의를 포함하도록 한다. 학생 소속 학교의 일반교사와 특수교사가 순회교육을 담당하거나 해

당 교육청에서 건강장애 학생 순회교육 협력학교 지정하여 운영하며, 일반학교, 교육청, 특수교

육지원센터 등에서 순회교육 내용을 관리 감독한다. 이는 학교교육 내실화를 추진하기 위해 교

육의 환경, 장소, 시간의 융통성을 발취하고 교육과정 운영의 유연성을 발휘하도록 하는 교육

적 조치이다.

3) 심리 정서적 지원

건강장애 학생을 위한 개별화교육계획은 개별화건강관리계획은 물론, 병원학교․화상강의 시

스템 등을 이용한 수업일수 확보 계획을 포함해야 하나, 학생 연령과 학업수준에 따라 학업중

심 교육과정과 심리․정서적 적응을 지원하는 내용의 적절한 균형을 유지하는 것이 필요하다.

건강장애학생의 학교생활 적응에 중요한 영향을 미치는 변인 중 하나는 교사요인이다(박은혜,

김정연, 2010: 104). 일반학교에 재학 중인 학생이 질병으로 인해 병원학교를 이용하거나 화상

강의 등 정규적인 학교생활을 지속하기 어려울 경우 교사의 심리적 지원은 건강장애학생들에

게 큰 힘이 될 수 있다. 다음은 학기 중 학생이 병원에 입원해 있거나, 새 학년 반 편성 후 투

병 중인 학생이 학급에 배정되었을 때 교사가 고려해 보아야 할 사항들이다.

<표 1> 소아암 학생 지도 가이드 1

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￭소아암 학생의 부모가 말하는 “선생님, 고맙습니다.”

▫아이가 결석하게 되거나 복학하기 전 전화를 하거나 방문해 주실 때

▫부모의 걱정과 두려움을 들어주며, 카드를 보내거나 안부 전화 및 방문을 해주실 때

▫아이의 치료과정과 치료가 학업수행에 미치는 영향에 대해 익숙해지려고 시간을 투자

하시는 것이 느껴질 때

▫간식, 모자를 쓰는 것 등 부모와 의사의 지침을 따라주실 때

▫때때로 선생님조차 알아듣기 어려운 불분명한 발음이나 수업시간에 조는 것과 같은

병과 치료로 인한 부작용을 이해해 주실 때

▫아이가 가능한 학급의 많은 활동에 참여할 수 있도록 정보를 알려주실 때

▫아이의 잠재된 능력을 발휘할 수 있도록 용기와 지지를 주실 때

▫학급의 다른 학생들이 아이에게 편지나 전화를 하도록 장려해 주시고, 우리 아이와 잘

지내고 도움을 줄 수 있는 방법을 알려주실 때

▫우리 아이를 가능한 평범하게 대해 주실 때생이나 부모와 함께 하는

▫우리 아이 때문에 어려움에 부딪혔을 때 부모, 의사, 상담자 등에게 도움을

요청하시는 모습을 보았을 때

출처: 한국백혈병어린이재단 (2001). 소아암학생지도가이드. p.8-9 수정 발췌

<표 2> 소아암 학생 지도 가이드 2

￭소아암 학생의 부모가 말하는 “선생님, 그 때 서운했어요.”

▫아이가 담임 학급에 있는 것을 꺼려하는 모습을 보일 때

▫학급에서 우리 아이가 동정 받는 것을 방치할 때

▫주변에 우리 아이와 다른 학생들이 있는데 다른 선생님과 우리 아이의 병에 대해 부

주의하게 이야기할 때(“어린 것이 불쌍하지.”)

▫다른 학생들이 아픈 아이를 괴롭히기나 놀릴 때 적절한 지도를 해 주지 않을 때

▫아이에게 다른 학생들이 하는 것(예를 들어 소풍)들을 시도할 기회조차 주지 않을 때

▫아이를 낙담시키는 말을 할 때(“치료하면 낫긴 낫는거니?”)

▫아이가 매우 힘든 상황에서 과제나 숙제를 해낼 때 칭찬이나 지지를 해주지 않을 때

출처: 한국백혈병어린이재단 (2001). 소아암학생지도가이드. p.8-9 수정 발췌

(1) 유․초등부 학생을 위한 심리 정서적 지원

심리 정서적 적응은 건강장애 학생 본인이 자신의 병에 대해 바르게 이해하고 건강과 삶에

대한 통제력을 가질 수 있도록 하기 위해서도 필요하다. 학령기 학생들은 암과 같은 만성적 질

환을 진단받을 때에 성인과 마찬가지로 두려움을 느낀다. 많은 검사 과정과 주위 사람들의 근

심어린 표정, 생활의 변화로 인해 자신에게 무슨 일이 일어났는지를 끊임없이 질문하거나 때로

는 어린아이처럼 떼를 쓰기도 한다. 학령기 학생의 교육은 질병 이전의 교육 내용과 동일한 것

을 다루되, 이러한 신체, 생활, 주변 환경의 변화에 대처할 수 있는 내용을 알 수 있는 교육이

필요하다. 학생들이 자신의 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지를 알고 싶어 할 경우 놀이나 그림

등을 통해서 눈높이에 맞게 정직하게 설명하는 것이 학생을 좀 더 안정되도록 돕는 길이다.

소아암의 발병 연령이 낮은 이유로 인해 초등학교에 입학하기 전 병원학교를 통해 학교생활

을 처음으로 경험하는 학생들이 있다. 정규적인 학교생활을 통해 공동생활의 규범과 규칙 지키

기가 익숙하지 않은 학생들은 연령에 적절한 사회적 행동과 규범을 배우지 못하는 경우가 발

생된다. 여기에 질병으로 인한 행동특성이 복합적으로 나타나 적절한 훈육이 이루어지기 어렵

다. 이러한 학생들의 경우 치료가 종료된 이후에 학교로 복귀할 경우 예견되는 어려움이 커질

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수밖에 없다. 질병과 입원의 스트레스로 인해 나타나는 일시적인 퇴행은 시간이 흐르면 자연스

럽게 사라지지만 연령에 적합한 사회적 행동은 적기에 습관화하지 않으면 더 많은 어려움을

유발할 수 있으므로 주의 깊은 개입과 중재가 필요하다.

부모나 주변 성인의 제재하지 않거나 허용하는 태도, 과보호 혹은 방임적 태도는 학생이 연

령에 적절한 규율을 배우는 것을 방해한다. 부모의 과잉보호성은 학생들을 의존적으로 만들거

나 미성숙한 태도를 갖게 한다. 적절한 수준의 규율은 건강장애 학생과 건강한 형제들에게 안

정감을 주고, 나아가 통제도 가능하게 한다. 입원과 동시에 그동안 해오던 사회적 활동과 역할

이 중단되는 것은 학생에게 오히려 소외감과 상실감을 주게 될 수도 있다. 그러므로 학령기 건

강장애 학생의 교육과 적응을 위해서는 질병을 얻기 이전의 생활을 유지하던 규율과 역할, 활

동들을 가능한 유지할 수 있도록 지도하는 것이 필요하다(교육과학기술부, 2010b).

캠프 참여를 통한 심리․정서적 안정을 도모할 수 있다. 한국백혈병소아암협회 등 각종 단체

나 협회가 주최하는 캠프에 참여하여 또래들과 함께 서로의 경험을 나누고 즐거운 시간을 갖

게 함으로써 재활의지를 심어주고, 죽음, 질병으로 인해 변한 신체상 등에 대한 불안감에 대처

하는 등 심리․정서적 안정을 갖도록 지원한다.

이 시기의 학생들은 독립성과 통제를 필요로 한다. 또래의 다른 학생들과의 관계를 통해 주

변의 환경, 자기 자신, 사회적 관계에 대해 배우게 된다. 그러므로 가능하다면 또래 학생과의

상호작용을 지속할 수 있는 시간과 기회를 제공하고, 학생의 학업적 요구와 사회적 요구에 대

한 균형 잡힌 접근이 필요하다. 일반 또래와의 상호작용을 높이기 위한 방법으로는 함께 교류

할 수 있는 기회를 자주 마련하거나, 병원학교를 이용하는 동안 또래관계를 유지할 수 있도록

지원하는 방안, 건강장애에 대한 인식 개선 교육 등으로 지원할 수 있다.

건강장애 학생들은 각각의 병명이 다르고 진행정도와 치료과정이 다르므로 개별화된 지원체

제가 필요하다. 건강 장애의 특성, 의료적 처치 방법, 교육적 고려, 또래관계개선과 학생들이

성격적 변화에 적응을 위한 사회성 증진 프로그램과 장애인식개선 프로그램 등에 대한 교사

연수가 필요하다.

(2) 중고등부 학생을 위한 심리 정서적 지원

아동기에서 성인기로의 전환 시기에 있는 청소년들은 외모, 성적인 성숙, 미래에 대한 계획

등에 민감해 있기 때문에 질병은 매우 복잡한 문제를 일으킨다. 질병 치료에 따르는 탈모나 체

중 변화 등의 외모의 변화, 사춘기의 지연은 청소년기의 학생들에게는 치명적인 심리적 상처가

되기도 하면 스스로를 소외감과 고립으로 힘들게 하기도 있다.

건강장애학생들 중에는 질병으로 인해 나타나는 변화 중 일상적인 생활 속에서 늘 해오던

일들조차도 상당히 많은 제약이 있다. 사춘기 학생들에게 오랜 시간 동안의 병원 생활로 인한

공백기는 또래 및 교사와의 사회적 관계의 문제르르 유발할 수 있다(오진아, 2004; 9-10).

건강장애 학생들은 오랜 치료와 병원 생활로 인해 인지적, 사회․정서적, 신체적 어려움을

가지게 되며, 학교생활 적응 및 학습 문제의 어려움에도 직면하게 된다. 만성적인 피로감과 피

곤함은 학업수행에 지장을 준다. 스테로이드를 장기 복용하는 학생들에 있어서 약으로 인한 성

격 변화, 특히 심하면 스테로이드 정신병(steroid psychosis)에 걸릴 수도 있다(안효섭, 김순기,

2005: 184). 가장 흔한 초기 증상으로는 대뇌의 지나친 흥분으로, 감정이 불안정하고 기분이 변

하며 불쾌해지고, 소리에 민감해진다. 심각한 경우에는 주의산만, 근심, 환상, 기억력 장애 등의

증상을 보일수도 있다.

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인지적 어려움은 소아당뇨를 가지고 있는 학생이 학업수행과 집중에 문제를 갖는 것과 같이

질병자체에 기인하는 경우도 있고, 뇌종양이나 중추신경계 방사선 치료를 받았던 학생들에게

일어날 수 있다. 또한 이러한 만성적 질환은 기나긴 치료과정을 필요로 하므로 정규적인 학교

생활을 지속할 수 없게 만든다. 질병으로 인한 신체적인 어려움과 치료로 인해 발생되는 결석

과 조퇴 등의 문제는 정규 교육과정을 이수할 수 있는 시간을 제한하므로 학업 지체를 유발하

기 쉽다. 건강장애로 장기입원 혹은 장기통원치료를 받는 학생은 장기 결석을 하게 되는데, 이

는 학업능력의 저하를 설명하는 직접적인 이유가 될 수 있다

청소년기의 건강장애 학생의 교육과 적응을 위해서는 그들 자신에 관한 의학적 결정에 참여

하도록 허용하고 격려하는 것이 바람직하다(안효섭, 김순기, 2005: 166). 청소년은 자신의 의지

대로 행동하려는 경향이 있기 때문에 때로는 치료에 비협조적이며, 병원학교에서의 학습태도도

수동적이고, 쉽게 말을 하거나 마음을 드러내지 않기도 한다. 따라서 시간을 가지고 스스로 치

료과정에 참여하도록 유도하고, 학습의 계획을 스스로 세우는 등 문제가 발생하기 전에 대처하

는 것이 필요하다.

청소년기의 특성은 또래로부터의 지지와 인정에 높은 가치를 부여하므로 지속적인 또래 관

계를 유지하도록 돕는 것은 교사의 중요한 역할이다. 같은 반 친구 혹은 인근학교 학생들이 병

원학교 혹은 가정을 방문하여 학교생활에 대해 전달해주고, 함께 교류할 수 있는 기회를 자주

마련하여 또래관계를 유지할 수 있도록 지원하는 방안 등이 필요하다.

또한 건강장애에 대한 인식이 개선되고 학생들의 학교생활 적응을 지원할 수 있는 자료의

개발과 보급이 필요하다. 인식개선 자료는 서울시 교육청 사이버 가정학습

(http://www.kkulmat.com)이나 한국백혈병어린이 재단(http://www.kclf.org)에서 제작된 자료

를 활용할 수 있으며, 질병에 대한 상세한 정보는 전국병원학교(http://hoschool.ice.go.kr)에서

상세히 제공하고 있다.

4) 학교복귀

학교에서 학생들은 능동적으로 활동하고, 사회적 기술을 배우고, 또래들과의 상호작용을 통

해 즐거움을 가질 수 있는 장소이다. 또한 여러 가지 기술과 원칙을 배움으로써, 성장하면서

필요한 생활을 준비하게 된다. 학교는 학생의 성장발달을 도모하는 가장 중요한 환경 중의 하

나이며, 학교에서 경험하는 모든 일은 학생의 삶에 가장 의미 있는 일이다. 건강장애학생들에

게 학교에 장기간 결석한다는 것은 연령에 적합한 중요한 목표에 참여할 기회를 박탈당하는

것이다. 따라서 치료가 종료된 시점에서 건강장애 학생들은 다니던 학교로의 복귀가 자연스럽

게 이루어질 수 있도록 많은 준비가 필요하다. 건강장애 학생의 궁극적인 교육의 목표는 학교

복귀이다. 학교복귀란 건강장애 진단을 받기 이전의 교육 배치 상황인 원래 있던 자리로 돌아

가는 것이다.

어느 정도 집중치료를 받은 후에 학교로 복귀하더라도 질병에 대한 관리와 감염여부, 개인위

생, 건강관리 등 지속적인 제한사항이 발생한다. 학교 복귀 후 가장 큰 어려움으로 나타고 있

는 것은 학업부진으로 인한 학습의 어려움과 또래 집단과의 상호관계적인 문제들이다(류신희,

김정연, 2008:170). 학령기 학생들에게 또래집단은 자아 존중감과 살아가면서 필요한 가치의 확

립, 사회적 규범의 획득에 중요한 영향을 미친다. 그러므로 병원학교를 이용하거나 화상강의

시스템을 이용하는 학생이라도 꾸준한 또래와의 관계를 지속시킬 수 있는 방안이 필요하다. 건

강장애 학생의 성공적인 학교 복귀를 위해서는 학습적인 측면과 정서적인 측면에서의 성장을

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함께 고려해야 한다. 또한 학생의 교육 기회와 학교 적응력 향상을 위한 학습 기회뿐만 아니라

사회화 교육의 기회를 제공하는 것이 중요하며, 병원과 학교간의 협조 체제가 필요하다(박은

혜, 김미선, 김정연, 2005: 239).

건강장애 학생의 공동생활 적응의 여부는 일반학생과의 상호작용의 질에 좌우된다. 그러므로

병원학교와 일반학교 간의 연계를 강화하여 건강장애학생의 적응을 도울 수 있는 사회성 증진

프로그램의 개발과 건강장애학생에 대한 인식 교육이 같이 이루어져야 한다. 일반 학생을 대상

으로 한 인식교육과 교사를 대상으로 한 연수는 건강장애학생이 다니던 학교로 복귀하기 전부

터 고려할 수 있다. 같은 반 친구 혹은 인근학교 학생들이 병원학교 혹은 가정을 방문하여 학

교생활에 대해 전달해주고, 함께 교류할 수 있는 기회를 자주 마련하여 또래관계를 유지할 수

있도록 지원하는 방안 등이 필요하다. 건강장애학생이 학교로 복귀되었을 때 건강한 학교생활

을 지원하기 위해 교사가 알아두어야 할 사항은 <표 3>과 같다.

<표 3> 학교생활을 위한 조사지

학생명: 진단명:

치료로 인한 변화∘∘

치료 스케쥴 요약∘∘

결석할 수 밖에 없는 상황∘∘

학교활동 중 제한할 것∘∘

병에 대해 학생이 알고 있는가? 예 아니오 다른 학생들이 병에 대해 알기를 바라는가? 예 아니오 다른 친구들에게 병에 대해 누가 설명하기를 원하는가?

자 신 부 모 선생님 기 타

출처: 한국백혈병어린이재단 (2001). 소아암학생지도가이드. p.10

연구과제

1. 건강장애 학생들의 심리적 특성과 그에 대한 지원방안을 살펴보자.

2. 건강장애를 가진 학생들의 학교 복귀를 위해 필요한 지원 방안에 대해 살펴보자.

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