NUMMER 2 · JUNI 2018 · Den seneste podcast er med neurooptometri - sten Maria Beadle, som...

H ERNESKADE

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

NU

MM

ER

2 · JU

NI 2

01

8

Rehab-GolfLivskvalitet, træning

og socialt netværk

BPADen myteomspundne hjælperordning

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDERNina Munch/Nøk Dybdahl ✆ 6038 4119 (landsdækkende)Mandag kl. 10.00-12.00 · Tirsdag kl. 10.00-13.00 · Onsdag kl. 10.00-12.00 · Fredag kl. 10.00-13.00

Inge Madsen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00

Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)Mandag klokken 10.00-12.00

Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn)

JURIDISK RÅDGIVNINGHjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer/Fink Advokater.Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand.Den gratis rådgivning består af indledende rådgivninginden for advokaternes speciale, som ererstatnings- og forsikringsret med fokus påpatientskader, fritidsulykker, trafikuheld,arbejdsskader og almindelige forsikringssager.Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk

INDHOLD

Nina MunchSocialrådgiver✆ 6038 4119mail: [email protected]

Nøk DybdahlSocialrådgiver✆ 6038 4119mail: [email protected]

Mød os på facebookwww.facebook.com/hjerneskadetdk

Birgitte JørgensenRegnskabs- og administrationschef✆ 4343 2433mail: [email protected]

Bente Dahl PedersenKontorassistent✆ 4343 2433mail: [email protected]

Susan SøgaardKommunikationschef✆ 6063 4063mail: [email protected]

LANDSKONTORET

HOVEDBESTYRELSEFormand Jette Sloth Flohr✆ 7841 4488 / 2046 0835mail: [email protected]

Næstformand Jens Søndergaard✆ 4014 5813mail: [email protected] Marie Klintorp✆ 4970 3130 / 2988 2502mail: [email protected]

Ole Støvring✆ 2117 7330 / 2120 4530mail: [email protected]

Jan Sau Johansen✆ 2628 [email protected]

Karina Fyhn Ryborg✆ 2280 1607mail: [email protected]

Kim Erik Andersen✆ 2785 1262mail: [email protected]

SUPPLEANTER1. suppleantMette Rindom Pedersen

2. suppleantDorthe Dyhr

3. suppleantChalotte Søndergaard

RÅDGIVENDE EKSPERTPANELFormand: Hana Malá Rytter✆ 2165 1533mail: [email protected]

Leder: At leve et selvstændigt liv

på lige vilkår med andre ..................................................... side 3

Rehab-Golf giver livskvalitet,

træning og socialt netværk med ligesindede ............ side 4

Jeg har været heldig flere gange .................................... side 11

Blink - da jeg mistede livet og lærte at leve ............. side 15

Hjælp til hele familien efter

traumatisk hjerneskade ...................................................... side 17

FAQ om BPA ............................................................................ side 19

Jesper Mathiesen: Stor frihed og stort ansvar ........... side 21

Dan Storgaard: Et friere liv ............................................... side 22

Direktørens klumme: BPA - Besparelser På Alt … ..... side 23

Hjerneskadetræthed – hvad er det? ............................... side 25

Fra et botilbud til et andet uden samtykke ................ side 31

Dine driftsudgifter på bilen

kan måske dækkes som merudgifter ............................ side 33

Ved din kommune, at du har søgt ................................... side 33

Historien om Forum for Yngre Ramte ........................... side 35

FOSS - Forum for Senhjerneskadede Seniorer .......... side 39

Hovedbrud - Hjerneskade fra tre perspektiver ......... side 41

Broderparten .......................................................................... side 43

Ny kommunikationsmedarbejder:

Per Baltzersen Knudsen ..................................................... side 45

Mindeord om Lone de Neergaard ................................... side 45

Personer søges til forskningsprojekt ............................ side 45

Kenneth KinastowskiKommunikationsmedarbejder (frivillig)✆ 2812 5818mail: [email protected]

Per Baltzersen KnudsenKommunikationsmedarbejder✆ 3073 5514mail: [email protected]

Morten LorenzenDirektør✆ 2026 0138mail: [email protected]

DIREKTIONMorten LorenzenDirektør✆ 2026 0138mail: [email protected]

ERHVERVS-KLUBBEN:

Maria ØdegårdSocialrådgiver✆ 6038 4119mail: [email protected]

PÅ BARSEL

Hvem er vi?

3

DET SKER I FORENINGENNY KOMMUNIKATIONSMEDARBEJDERVi har ansat Per Baltzersen Knudsen som kommunikationsmedarbejder (se side 45).

HJERNECASTPodcasten Hjernecast har holdt en pause, fordi vi har arbejdet på at gøre den teknisk bedre, så man blandt andet kan abonnere på servicen. Vi har samtidig taget hul på en serie, hvor vi taler med fagpersoner, som giver os et indblik i deres fagområde og daglige arbejde. Den seneste podcast er med neurooptometri-sten Maria Beadle, som fortæller om syn og hjerneskade. Find den på vores YouTube-kanal og Facebooksiden Hjernecast.

PÅRØRENDEPROJEKTETVi har udgivet miniguiden “Genoptrænings-planen”. Den kan bestilles i vores butik på hjemmesiden. En ny og forbedret version af “Håndbog for pårørende” er lige på trapperne (den er i gang med at blive korrekturlæst inden tryk). Så snart vi har den i hænderne, vil den selvfølgelig også kunne bestilles i vores butik.

STØT OS HELT GRATIS MED DRUGSTARSDrugstars er en app, som kan hjælpe dig med at huske din medicin. Bruger du appen, har du samtidig mulighed for at støtte et godt formål. Når du tager din medicin, får du tildelt stjerner, som du kan donere til Hjerneskadeforeningen eller en af de andre gode patientforeninger.

BISIDDERORDNING Kontakt din lokalafdeling, hvis du har brug for en bisidder til et vigtigt møde. Vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du har dit møde, men vi lover at gøre vores bedste for at finde en, der kan hjælpe dig. Bemærk, at de lokale bisiddere arbejder frivilligt. De kan derfor bede om kørepenge efter statens lave takst i forbindelse med bisidderopgaver.

JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med ad-vokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand. Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager.

AT LEVE ET SELVSTÆNDIGT LIV PÅ LIGE VILKÅR MED ANDREEt handicap, som en hjerneskade jo i de fleste tilfælde må siges at være, går hårdt ud

over ens muligheder for at bestemme over sit eget liv. Har man brug for andres hjælp

for at komme normalt gennem en dagligdag, om det er familiens hjælp eller hjælp fra

kommunen, vil der være en masse situationer, hvor det er op til andre, hvad der skal ske.

Og det er på ingen måde at sammenligne med ikke altid at kunne bestemme selv, når

man i en familie planlægger og indgår kompromisser sammen.

Der findes i Serviceloven flere muligheder for at få hjælp, alt efter hvilken situation

man er i. En af de virkelig gode ordninger er BPA-en, der står for borgerstyret personlig

assistance. En BPA-ordning giver nemlig en frihed og en selvstændighed, som kan være

svær at finde i de ordninger, hvor man for eksempel er dybt afhængig af, hvornår hjem-

meplejen, sygeplejen eller andre planlægger at komme og løse en nøje defineret opgave.

Men der er en sejlivet myte knyttet til BPA, nemlig at man som hjerneskadet ikke kan

få sådan en ordning. Vi er i lokalafdelinger og i rådgivningen stødt på mange eksempler

på, at vores medlemmer enten har fået at vide, at de lige så godt kan lade være med at

søge, eller de har fået afslag, fordi – siger kommunen – at har man en hjerneskade, kan

man ikke selv fungere som arbejdsgiver, og det skal man kunne.

For det første er hjerneskader ikke noget, man bare kan putte ned i samme papkasse. Der

er naturligvis mennesker med hjerneskade, som godt kan fungere som arbejdsgivere. For

det andet er det ikke sandt, at man selv skal kunne være arbejdsgiver. Arbejdsgiveransvaret

kan man overdrage til en virksomhed. Det er dog et krav, at man har et behov for hjælp,

som er på minimum 20 timer om ugen. Man skal i udgangspunktet også selv kunne være

arbejdsleder, det vil sige planlægge arbejdsdagen og instruere sine hjælpere, men der

er faktisk en mulighed for, at ens nære pårørende kan fungere som arbejdsleder, hvis

man er kognitivt ramt på en måde, hvor det ikke er muligt for en selv. Og når man ser

på, hvor god ordningen er, og hvor godt den kan hjælpe folk til netop at leve et aktivt og

selvstændigt liv på trods af en hjerneskade, så kan det kun undre, at den er så svær bare

at få lov at søge. For alle kan vel blive enige om, at de liv, som blev reddet, også skal leves!

- Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

Udgives afHjerneskadeforeningenHandicaporganisationernes HusBlekinge Boulevard 22630 Taastrup✆ 4343 [email protected]

CVR-nr. 12 25 96 70Bank: Reg.nr. 4440Konto 3348346849

Næste udgivelse: September 2018

Deadline for input: 2. august 2018

Forsidefoto:Kim Jakobsen, Rehab-Golf RoskildeFotograf: Per B. Knudsen

STOR TAK til de frivilligekorrekturlæsere:Dan KivingIngemann JensenUlrik Jensen

Ansvarshavende:Morten Lorenzen

Redaktion:Susan Søgaard

Hjerneskadeforeningen er en lands-dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforenin-gens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning:Dansk Blad Service ApSVestergade 11A5540 Ullerslev✆ 7070 [email protected] spørgsmål vedrørende an-noncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout:Intryk✆ 7021 1000www.intryk.dkTryk: Vestergaards Bogtrykkeri

Hendes Kongelige Højhed Kron-prinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsenambassadør

Lone Hertzambassadør

Camilla Pedersenambassadør

HJERNESKADEFORENINGENS PROTEKTOR OG AMBASSADØRER

Nattergalen synger smukt fra et nærtliggende buskads, lige inden Kim

Jakobsen slår ud fra hul 1. Sangen kunne have forstyrret koncentrationen

hos Kim, men den lille, hårde bold rammes perfekt og flyver flot derudad

i rigtig retning. På trods af at Kim kun slår med én hånd! Et sådant slag

kræver rigtig stor præcision – og koncentration – at udføre.

Klokken er 11, og der er i dag 8-9 spillere og tre hjælpere med til spil-

runden på par-3-banen. Solen skinner, og vinden er meget svag, så

forholdene er perfekte. Humøret er også højt blandt spillere og hjælpere,

der nyder det dejlige vejr og den smukke natur.

– I Roskilde Golf Klub er vi cirka 18-20 apopleksiramte, som spiller

Rehab-Golf med stor fornøjelse og stort personligt udbytte, siger Hans

Møllegaard. Af de cirka 20 er seks af dem desuden afasiramte. Så dem,

som deltager, har overvejende senhjerneskader. Jeg spillede selv golf på

stor bane inden blodproppen, men det stoppede brat. To år efter spillede

jeg igen på stor bane, og jeg spiller i dag to gange om ugen, som den

eneste Rehab-deltager blandt de 20. Mit golfhandicap er 26,2. Og jeg

går med som hjælper næsten hver fredag i golfsæsonen.

I mange år har Hans Møllegaard forsøgt at få flere golfklubber og han-

dicappede til at interessere sig for Rehab-Golf. De første år lavede han

selv en del artikler til fagblade for senhjerneskadede om Rehab-Golf,

som han kalder det efter tysk model. Men Dansk Golf Union vil ikke

rigtig støtte op om det. I dag er det kun Rønne og Horsens Golfklub, der

tilbyder Rehab-Golf som i Roskilde.

KRAV OG MULIGHEDER

For at kunne deltage skal man kunne stå oprejst og bruge mindst én

hånd samt være i stand til at gå nogle få skridt. Kan du ikke gå mere

end det, har klubben ni el-scootere, så alle kan komme med rundt. Hans

Møllegaard kører selv i en af dem.

– Det er gratis at være med første sæson, så du kan se, om det er noget

for dig. Derefter koster det 500 kroner om året. Deltagerne låner gratis

udstyr på betingelse af, at de afleverer det igen, hvis de stopper med

træningen. Vi træner normalt kun i sommerhalvåret, da det foregår

udendørs, og kun under særligt ugunstige vejrforhold kan vi blive nødt

til at aflyse. Sæsonen slutter normalt sidst i oktober, når vejret ikke

inviterer til udendørs sport.

- Roskilde Golf Klub har ikke noget økonomisk formål med at finde flere,

der vil spille Rehab-Golf. De tilbyder denne alternative træning, alene fordi

der i klubben er stor lyst til og erfaring med at hjælpe mennesker med et

svært handicap til at oparbejde et større fysisk og psykisk velvære. De,

som kommer her, har typisk hørt om det fra ligesindede eller pårørende,

ligesom handicapkonsulenten i Roskilde Kommune har foreslået flere

personer at tage herud – på anbefaling fra andre mennesker med handicap.

REHAB-GOLF GIVER LIVSKVALITETTRÆNING OG SOCIALT NETVÆRK MED LIGESINDEDE

Tekst og foto: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen

4

Der sker så store fremskridt, og det er så livsbekræftende.Vi hygger os og har det sjovt sammen.”

KORT OM REHAB-GOLF – EN METODE FRA TYSKLAND

Rehab-Golf er et normalt golfspil, som er tilpasset, så selv meget

svært handicappede kan være med og få stor gavn og glæde af

det. Rehab-Golf er en hyggelig og sjov metode til at få lidt ekstra

træning. Rehab-Golf er den bedste form for genoptræning ifølge

de store tyske genoptræningscentre og ifølge de 20 senhjerne-

skadede, som spiller Rehab-Golf i Dansk-Rehab-Golf-Roskilde. I

Roskilde Rehab-Golf har de studeret de metoder, som anvendes

på fire af de store genoptræningscentre i Tyskland. Alle fire centre

bruger Rehab-Golf som led i træningen af senhjerneskadede blandt

andet som terapi. I Roskilde har de især fulgt forelæsninger af Dr.

Marcus Ebke, som er den førende tyske forsker i genoptræning af

personer med neurologisk handicap.

Roskilde Golf Klub har siden 1997 haft golftræning og spil på bane som tilbud for personer med et svært handicap. Tilbuddet blev startet op af Hans Møllegaard, efter at han i 1996 selv fik et slagtil-fælde med efterfølgende venstresidigt hemiparese, det vil side nedsat muskelkraft eller lammelse i hele venstre side. Rehab-Golf bygger på en model fra genoptræningscentre i Tyskland. Vi var med på en træningsdag i maj måned.

SPIL UDEN ET HANDICAP

Hans Møllegaard fortæller, at der er Rehab-træning hver fredag i som-

merhalvåret fra klokken 10.30 til cirka klokken 14.00, og at programmet

for en træningssession er:

1. Fælles opvarmning og tekniktræning på driving range.

2. Spil på par-3 banen med ni huller. Her spilles uden det golfhandicap for

hver spiller, som man jo har i den ’rigtige’ golfklub, hvis man har bestået

et begynderkursus. Der spilles ikke med points og mod hinanden, men

spillerne forsøger at tælle slagene og putts. Under spillet er der meget

lempelige regler, som gør det lidt nemmere. Hvis eksempelvis bolden

ligger i for højt græs, hvor det er for svært eller helt umuligt at slå fra,

må man godt lægge den i et bedre leje.

3. ’10. hul´ er også meget vigtigt. ’10. hul’ er afslutningen på træningen;

det vil sige hyggeligt samvær i klubbens restaurant eller udenfor på

terrassen. Her drøftes de sjove, flotte, dårlige og spektakulære slag på

runden og måske nogle ting, der skal trænes, eller noget helt andet end

golf – måske ting fra privatlivet.

Flere af deltagerne kommer kørende selv, men der er også folk, som

hentes af FlexTrafik eller køres af pårørende, bekendte eller af hjælpere.

De fleste kommer fra områder tæt på Roskilde, men enkelte kommer langt

fra. Nogle mødes faktisk og spiller yderligere 1-2 gange om ugen. Jo,

Rehab-Golf giver også nye, gode bekendtskaber, hvor man bedre forstår

hinandens livssituation og udfordringer uden for golfbanen.

HJÆLPERNE GLÆDER SIG OGSÅ

Med os i dag er omkring 7-8 frivillige hjælpere. De står oftest klar, når

træningen starter, og er der til slut. De er alle medlemmer af golfklubben.

En af dem er Hans Bomholt Jakobsen, som lige må hjælpe en spiller, inden

han kan svare på spørgsmålet: Hvad motiverer ham til at hjælpe her?

– Jeg glæder mig over at se den store fysiske og sociale fremgang, som

alle deltagerne viser. Vi hører tit fra deltagerne, at fredagstræningen er

ugens højdepunkt. Og golfmæssigt kan jeg jo videregive min erfaring fra,

når jeg selv spiller, for eksempel give råd til at undgå forhindringer, spil

REHAB-GOLF GIVER LIVSKVALITET

5

Golf oghjerneskade

Jens Petersen putter kontrolleret bolden mod hul. Jens udtaler, at han har fået det bedre på flere områder ved at spille Rehab-Golf.

EN LEDSAGER FORTÆLLER: LIS KUHLMANN

– Jeg er nyligt ansat i Duos som ledsager for Henrik i 15 timer om

måneden, fordi han har afasi og har svært ved at komme rundt og

især orientere sig. Vi aftaler, hvad han har lyst til. Det kan være at

gå på maleriudstilling, i biografen eller til golf. Nu har jeg faktisk

taget golflektioner, så vi kan spille sammen, men i dag er det

Henriks dag sammen med holdet. Henrik er en af dem, der spiller

flere gange om ugen, så jeg kan være makkeren en af de andre

dage, han gerne vil spille.

6

fra et bestemt leje og så selvfølgelig hjælpe dem med at lægge bolden

til rette og tage ting til dem.

En anden af hjælperne er Erik Bonnesen. Han kører en golfvogn for Arne

Pedersen, som ikke selv kan gå rundt:

– Jeg nyder at hjælpe denne gruppe af mennesker. Der sker så store

fremskridt, og det er så livsbekræftende. Vi hygger os og har det sjovt

sammen. Vi kan også godt snakke alvor om ting i deres liv, men det er

mest golf, det drejer sig om, når vi er herude.

VI ER OGSÅ UDE AT MARKERE OS

Nogle af dem, som kommer og spiller Rehab-Golf i Roskilde Golfklub, er

også ude til turneringer. Hans Møllegaard siger:

– Der er tre turneringer, som vi, der spiller Rehab-Golf, kan deltage i på en

par-3-bane. Der er en stor turnering i Bremen i maj, hvor vi er flere, der

skal deltage fra Roskilde. Her har de anlagt en speciel bane for handicap-

pede, og man kan melde sig til at spille 6, 9 eller 12 huller. Så er der en

turnering på Bornholm og Danmarksmesterskabet til efteråret i Dragsholm,

som DGU afholder. Jeg har i ti år kæmpet for, at vi Rehab-spillere kunne

komme med, og det er nu tredje år, vi er med i en af rækkerne. Vi spiller

mod folk, der ikke har fået et golfhandicap endnu, men det er altid en af

os, der vinder, udtaler Hans Møllegaard, mens han smiler.

- Vi har også flere gange her i Roskilde Golf Klub afholdt åbne danske

og nordiske mesterskaber på stor bane og med deltagelse af mange

forskellige personer med et handicap. Men personerne til Rehab-Golf vil

ikke kunne deltage, da de ikke har et registreret golfhandicap.

Da de ni huller er spillet går spillere, hjælpere og enkelte pårørende til

”10. hul” i restauranten. Her er stemningen altid afslappet. I dag ude på

terrassen, hvor snakken og latteren går over ‘gode og dårlige slag’. Et

par enkelte drøfter også deres situation i forhold til deres tidligere stres-

sede arbejdsliv og det arbejde de har i dag - eller ikke har af forskellige

årsager. Så Rehab-Golf rummer mange facetter for deltagerne, som de

ikke vil undvære.


Jeg glæder mig over at se den store fysiske og sociale fremgang, som alle deltagerne viser.”

Rokilde Golf Klub stiller udover par-3 banen også buggies til rådighed for spillere, der ikke selv kan gå med på en runde. T.v. ses hjælper Erik Bonnesen

styre buggien hen til næste sted, hvor Arne Pedersen skal slå sin bold. T.h. ses Hans Møllegaard, initiativtager til Rehab-golf, i sin egen vogn, som han

også bruger, når han spiller på stor 18-huls bane.

7

GLEMMER JEG IKKE KAN TALE

Da vi er nået til det 9. og sidste hul på runden, fortæller Hans Møllegaard

denne historie:

– I 2015 startede Jens Petersen, som spiller med i dag, med Rehab-Golf.

Jens var dengang afasiramt og havde store taleproblemer. Men det

EN SPILLER FORTÆLLER: KIM JAKOBSEN

Kim er 54 år og bor i Jyllinge. Han arbejder ikke, men er visiteret

til et fleksjob. Kim fortæller, efter 9. hul er afsluttet:

– Jeg fik en blodprop for to et halvt år siden i december 2015. Jeg

startede med Rehab-Golf sidste sommer, fordi en af de andre delta-

geres koner fik lokket mig herned. Jeg har altid været højrehåndet,

men efter min blodprop, som ramte højre side, kunne jeg kun bruge

min venstre hånd og arm. Inden jeg begyndte her, havde jeg kun

dyrket bordtennis og lidt badminton i haven. Om vinteren træner

jeg selv tre gange om ugen i Jyllinge Fysioterapi med maskiner.

Om sommeren træner jeg nu næsten kun golf, ja, ofte tre gange

- for det er sjovere. Det giver nogenlunde det samme, synes jeg.

Hvis jeg slet ikke træner, vil jeg automatisk gå tilbage til at have

blodproprelaterede skavanker. De er ligesom i ro, når jeg træner.

Jeg får dog ikke de samme stimuli til min højre arm i golfslagene,

men så går jeg og svinger lidt med armen på runden. Jeg bruger

også konsekvent højre hånd til at tage køller, jern og bolde fra min

bag samt lægge bolden på mine plastic-tees, inden jeg skal slå.

På den måde træner jeg den mest muligt. Jeg prøver at være så

selvhjulpen som muligt, når jeg spiller. Så er der det sociale – og

støj. Lige efter blodproppen startede jeg i et fitnesscenter, men der

var for megen støj og for mange mennesker for mig. I fysioterapien

er ro, men der ikke andre at være sociale med. I golf er der både

frisk luft, ro og et socialt fællesskab. Ja, og nu skal vi jo ind og have

det mest sociale - øllen, afslutter Kim med et lille smil, mens han

skubber sin vogn mod restauranten.

EN SPILLER FORTÆLLER: JENS PETERSEN

Jens er 64 år og bor i Vallensbæk. Han fortæller sin historie, mens

vi sidder på terrassen og nyder en øl eller vand:

– Jeg arbejdede som tømrer/konstruktør, men fik en blodprop i

hjernen for cirka 10 år siden. Jeg havde travlt med at arbejde, kørte

i Tyskland og i Holland, og i fritiden byggede jeg selv på et hus. Det

var skægt, men hårdt. Blodproppen betød, jeg blev lam i højre side

og mistede min tale. Mit arbejde og meget andet i mit liv stoppede

brat. Talen er kommet tilbage stille og roligt, men er ikke som før.

Jeg startede med golf første gang i Korsør for sjov, dengang jeg

var rask og havde rygende travlt. Da jeg blev syg, vidste jeg, at

jeg ville prøve igen. Så jeg startede i Slagelse for seks år siden,

men har nu spillet her i fire år, efter jeg fik kørekort igen efter min

skade. Det er virkelig godt at komme her. At komme ud. Tre timer,

hvor vi opmuntrer og hjælper hinanden. Og vi gasser nok også en

del. Min fysik er blevet bedre og bedre, og det er godt at snakke

med de andre. Det er tydeligt, at det har hjulpet mig, når man ser

1-2 år tilbage. Vi taler dog ikke så meget om vores handicap, synes

jeg. Det er lige meget, vi har jo alle et eller andet.

Stor tilfredshed efter runden er slut på hul 9. Fra venstre ses Hans Bomholt Jakobsen, hjælper, Kim Jakobsen, senhjerneskadet og spiller, Hans Møllegaard,

hjælper, initiativtager og selv senhjerneskadet og spiller, Jens Petersen, senhjerneskadet og afasiramt og spiller samt Niels Tofte, senhjerneskadet og

afasiramt og spiller.

8

7682 3333 [email protected]

Sanatorievej 27b, 7140 Stoubywww.vejlefjord.dk

SPECIALISERET REHABILITERING HJÆLP TIL BEDRE LIVSKVALITET

Vejlefjord Rehabilitering er et døgnbaseret, specialiseret rehabiliteringstilbud til voksne med blandt andet erhvervet hjerneskade.

Vi arbejder med en helhedsorienteret tilgang, hvor patienten er omdrejningspunktet i behandlingsforløbet, og hvor de pårørende inddrages som en naturlig del af patientens rehabilitering.

Vi tilbyder højt specialiseret rehabilitering samt den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU) og tilrettelægger alle forløb individuelt med den enkelte beboer i centrum.

Ny Fjordbo er et døgnbaseret rehabiliteringstilbud til unge mellem 15 og 40 år med medfødt eller erhvervet hjerneskade eller anden neurologisk lidelse.

9


betød intet for hans deltagelse i træningen, da vi er vant til at arbejde

med afasiramte. For et stykke tid siden kom Jens hen til mig og sagde

i et tydeligt og forståeligt sprog: ”Når man spiller Rehab-Golf, glemmer

man helt, at man ikke kan tale!!!”

Hans Møllegaard peger afslutningsvist over på en ældre herre i en grøn

trøje og siger:

– Børge, han er faktisk Europamester for personer med neurologisk

handicap i en af Rehab-rækkerne, og han er også den ældste vinder

nogensinde. Han er 82 år idag, og han var 78, da han vandt. Alder er

altså heller ingen hindring i Rehab-Golf. ■

Her ses Henrik efter ni hårde huller stærkt støttet af sin kone

Bente, th., og sin ledsager Lis, tv. Begge kvinder spiller med Henrik.

Hvem der er skrappest, blev ikke nævnt.

EN PÅRØRENDE FORTÆLLER: BENTE PEDERSEN

Bente fortæller, at Henrik er 64 år. De bor i Gevninge. Henrik har

spillet Rehab-Golf i omkring 10 år. Henrik fik en blodprop i 2005.

Det skete pludseligt på vej hjem fra arbejde. Henrik har altid

dyrket sport, blandt andet håndbold, tennis og badminton, men

ikke golf. Det var Hjerneskadecentret i Roskilde, der fortalte om

Rehab-Golf. Henrik har en ledsager/hjælper 15 timer om måneden,

fordi Henrik ikke har noget talesprog og skal have hjælp. Henrik

har generhvervet sit kørekort, så han kører selv til golf og andre

steder, han kender i nærområdet. Bente spiller selv golf, men

kun med Henrik på par-3 banen. Det er hyggeligt at gå sammen,

som hun siger. Henriks deltagelse i Rehab-golfen betyder også

andre ting for Bente:

– Jeg har fri til at gøre ting for mig selv, når Henrik er afsted. Omvendt

er klubben her og ture til Rehab-turneringer også et mødested for

mig som pårørende. Her taler jeg med andre kvinder – vi er jo ligestil-

lede. Du mister venner efter sygdom, men så møder du andre. Du

får et andet liv, som slet ikke er dårligt. Det er positivt på en anden

måde. Hos ens tidligere venner er det måske svært at acceptere, at

én i kredsen er blevet syg og dårlig. Og som pårørende kan det være

svært at holde venskabet i gang. Her i ‘Rehab-klubben’ har vi en

indbyrdes forståelse for hinanden. Der opstår et specielt sammen-

hold, som både er gavnligt og hyggeligt. Jeg kommer her også ofte

om fredagen for at holde styr på informationer blandt andet tider

til Henrik. Det betyder meget, at vi har fået en ledsager til Henrik

(Lis Kuhlmann. red). Det aflaster mig, da jeg har fuldtidsarbejde.

Hun hjælper Henrik med ting, husker på beskeder fra andre, giver

andre besked fra Henrik og tager med ud til ting, han gerne vil se.

Hun er også en indirekte støtte og hjælp for mig.

Bentes råd til andre pårørende, hvis deres partner har mulighed

for at deltage i Rehab-Golf - eller en anden aktivitet:

– Send dem afsted! Her er de er ude i naturen og sammen med

ligestillede. De oparbejder en enorm indbyrdes forståelse og har

øje for hinanden – også for dem, der ikke kan tale. De ser også, at de

andre gør ting på en anden måde, eksempelvis når de spiller. Ting,

som hjælperne ikke fornemmer, fordi de ikke har et handicap. Eller

én har fået et hjælpemiddel, som andre måske kan bruge. Psykisk er

det også godt; de træner koncentration og fokusering samt stres-

ser af og får grinet. Fysisk træner de kroppen og balancen og brug

af modsatte/den ene hånd af, hvad de måske har været vant til.

- I december måned var de også inde for at spille simulatorgolf i

Tåstrup og spise smørrebrød bagefter. Jo, de er bidt af det, afslut-

ter Bente Pedersen.

Fredagens højdepunkt er måske ‘Hul 10’. I dag udenfor på terrassen, hvor der hygges, grines og diskuteres golf m.m. blandt spillere, hjælpere og pårørende.

11

Livet med en

hjerneskade

Richo Pold, 27, blev ramt af en stor blodprop i midten af hjernestammen 3. juledag i 2014. Begge sider af kroppen blev lammet, og han mistede stemmen. Ifølge læger var han kun 20 minutter fra ikke at have overlevet. Richo bor i dag i Aarhus til leje i et hus med have. Her kan han kan slappe af og få lidt frisk luft. Richo har sin mor og far og en lillebror på 23. Men hvad var omstændighederne, da han pludselig blev alvorlig syg, og hvordan har han det i dag? Vi har talt med Richo på det sted, det skete.

- Jeg er på besøg her hos mine forældre i deres hus i Ejstrupholm i

Midtjylland. Jeg sidder på mit gamle værelse på 1. sal og har lige sendt

en opgave afsted. Jeg er i gang med at læse til bygningsingeniør og er

halvvejs på studiet. Min far er lige gået ud af værelset, da jeg får det

dårligt og får sagt: ‘Prøv lige at vente lidt, jeg får det dårligt’. Han kommer

ind i værelset igen, men jeg er allerede faldet om på gulvet, er begyndt

at tale i tåger og kan ikke bevæge venstre side af kroppen. Havde min

far ikke været der, ville jeg nok have været død.

- Min mor ringer 112. Lidt før ambulancen kommer, mister jeg bevæge-

ligheden i højre side af kroppen - og min stemme. Så jeg kan ikke sige

noget til mine forældre eller ambulancefolkene. Jeg kan høre min far

forklare, hvad han har set, og de tager målinger. De siger, at de tror, det

er en blodprop. Her er jeg heldig for anden gang, da ambulancefolkene

to uger før har været på kursus i at vurdere symptomer på en blodprop.

Nu skal de beslutte, om de skal køre mig til Herning, som er tættest

på, eller til Aarhus. De vurderer, at jeg skal til Aarhus. Jeg kan høre det

hele. Jeg kan også høre, hvad de taler om i ambulancen. Men talen - min

stemme - er røget helt.

GID JEG KUNNE TALE

I ambulancen og senere på Aarhus sygehus diskuterer personalet, hvad

der skal ske med Richo, og flere gange bliver de nødt til enten at få fat i

Richos forældre eller træffe en beslutning selv. Richo kan høre det hele

og tænker: ‘Gid jeg kunne tale, for jeg kan faktiske høre, hvad I siger, og

kan svare på det, I har spørgsmål til.’

- Den oplevelse - ikke at kunne kommunikere - er meget speciel. Jeg

vil sige, det er meget frustrerende. På det tidspunkt har jeg ikke boet

hjemme nogle år, men lægerne må spørge min mor, og hun er jo i tvivl

om de fleste ting, som har med mig at gøre. Og der ligger jeg så og har

svarene uden at kunne sige noget.

- Jeg kan dog blinke med højre øjenlåg, men jeg kan ikke styre det 100%.

Jeg kan jo ikke bare blinke dagen lang. 1 1⁄2 -2 dage efter finder lægerne

ud af, at jeg kan forstå noget, og at jeg kan svare ‘ja’ og nej’ til, hvad de

siger. Senere finder de en speciel bogstavstabel med de bogstaver, der

bliver brugt mest - for eksempel ‘e’. Det bliver hurtigt for mig at stave

det, jeg vi sige, ved at blinke med øjnene - stave det.

OVERLEVET OG INGEN KOGNITIVE SKADER

På Aarhus er Richo heldig for tredje gang. Først prøver de at sprøjte

noget væske ind, som man normalt gør, men de ser, at blodproppen er

for stor til at kunne opløses. Tilfældigvis er den læge, der kan udføre en

trombolyse (en operation, hvor man går gennem lysken) på arbejde. Den

udfører han på Richo. I den periode var den eksperimentel, så Richo er,

hvis ikke den første, så blandt de første, de afprøver den på.

- Lægerne siger efterfølgende, at var jeg kommet et kvarter senere, var

jeg måske endt i koma og måske ikke vågnet eller ikke havde kunnet

genoptræne derfra. Og hvis jeg var kommet 20 minutter senere, havde

jeg nok ikke overlevet. Det er jeg jo meget taknemmelig for - trods alt.

- Efter ca. 14 dage på Aarhus sygehus kommer jeg til Hammel Neurocenter,

JEG HAR VÆRETHELDIG FLERE GANGE

Tekst: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen

Foto: Private fotos

12

et neurorehabiliteringshospital, til genoptræning. Det viser sig, at jeg

også har været heldig med ikke at få kognitive skader. Det kunne både

psykologer og læger registrere ved deres undersøgelser. Så heldig igen.

TEKNOLOGIEN HJÆLPER TIL SAMTALE

På Aarhus finder de efter cirka en uge ud af, at hvis en person holder

Richos hånd op, kan han lige bevæge højre pegefinger og skrive på en

iPad. Dermed kan han se eller høre (iPaden siger ordene højt), hvad han

skriver - og læger og andre kan også. En sygeplejerske laver et specielt

ark med mange af de ting, Richo plejer at sige, så han kun skal pege på

de ord eller sætninger, han vil sige.

- Når jeg har mine venner på besøg på Hammel, går samtalen ofte livligt.

Så jeg må her skrive meget korte og få ord for at kommentere på, hvad de

siger. Jeg kan stadig kun bruge højre hånd. Følelsen i højre hånd får jeg

nu tilbage, og bagefter får jeg nogenlunde samtidig følelse i højre ben

og i venstre arm. Efter 1 1⁄2 – 2 måneder på Hammel begynder venstre

fod og ben også at give lyd fra sig; jeg kan sætte et tryk med foden i en

pude og strække knæet lidt.

STEMMEN KOMMER IGEN

Richos stemme kommer igen 3-4 uger efter, han er kommet til Ham-

mel. Han kan sige ‘hej’, ‘ja’ og ‘tak’ og kan tale fra omkring 10-tiden, da

stemmen først skulle varmes op. Henimod klokken 16 er den brugt op.

Det går dog støt fremad - han får flere ord og kan tale i længere tid og

mindre monotont.

- Grunden til, at jeg mister stemmen, er, at mellemgulvet er lammet.

Jeg kan ikke skubbe luften op. Stemmelæber, tunge og læber er også

lammede. Så jeg kan ikke forme ord eller få lyd ud. Jeg kan godt huske,

hvordan jeg skal gøre. Musklerne virker bare ikke.

- Det er 100% træningen på Hammel, der giver mig stemmen igen.

Jeg har jo lige afleveret en opgave på studiet, da jeg bliver ramt. Midt i

februar kommer to af mine undervisere til Hammel, hvor jeg faktisk kan

føre en samtale om opgaven. Så jeg består den. Et år efter går jeg så

til eksamen nummer to, skriftlig, uden at læse op. Og består. Det er jeg

lidt stolt af, men har jo mange at takke for det.

Richo kan dog stadig mærke, at stemmen er provokeret, så han skal

lægge koncentration i, at mellemgulv og stemmelæber ikke får lov at

spasme. For det er et problem, for eksempel hvis han bliver ked af det,

er glad eller er nervøs.

TRÆNING, VILJE OG STED

Faktum er, at Richo efter et halvt år kunne tale, spise og gå. Ifølge Richo

skyldes det viljestyrke, men også, at han var et sted, hvor udstyret bare

var i orden. Hvor han havde professionelle folk omkring sig 24-7, som

udfordrede, motiverede og straks så, hvis han ikke koncentrerede sig

og gjorde tingene rigtigt.

- Jeg tror også, at min alder, og at jeg havde overskuddet, har haft stor

betydning for den relativt hurtige fremgang. Jeg syntes, det var sjovt

at træne, fordi jeg altid har været vant til det. Desuden hørte jeg ikke,

at nogen sagde begrænsende ting til mig, som: ‘efter så og så lang tid

skal du ikke regne med at blive så meget bedre’, og ‘chancerne for, at du

bliver så god, er ikke er så store’. Da jeg kom fra den store ‘Roll-Royce-

kørestol’ til den aktive kørestol, var der en, der var ved at lære at gå og

JEG HAR VÆRET HELDIG FLERE GANGE

Richo træner på Hammel. Richo havde ikke haft nogen forvarsler, inden

han blev ramt. På dagen havde han løbet, lavet styrketræning og en

studieopgave. Han havde heller ikke været dårlig dagene inden. Ja, han

mærkede først noget 3-4 sekunder, før det gik galt.

13

lærte det på cirka en uge. Jeg spurgte, hvor lang tid, han havde været

der, og tænkte, at hvis han kan blive så god på så kort tid, så gælder det

bare om at træne. Så andres fremgang har motiveret mig. Det har også

givet meget, at jeg ikke har vidst eller fået at vide, at der var forskelle på

‘tilfælde’. Det skete faktisk først, da jeg blev udskrevet. Jeg vidste intet

om blodpropper, da jeg blev indlagt og tiden lige efter.

JEG SÅ MIG SELV I DEN BOG

På den ene afdeling på Hammel, hvor Richo var indlagt, var der 10-12

værelser, hvor der var 6-7 unge med enten blodprop, hjerneblødning eller

en hjernesygdom. Richo mødte dog aldrig nogen, der var ramt ligesom

ham og i samme alder. Han har kun læst eller hørt om dem.

- Jeg har set filmen Dykkerklokken og Sommerfuglen. Om en franskmand,

der har prøvet nogenlunde, det samme som jeg. Han døde dog af det.

Han skrev en bog på 300 sider bare ved at blinke. Det var rørende, for

dér så jeg mig selv. I hvert fald i den første periode. Men i forhold til

det, jeg så i filmen, har jeg været heldig ved at have haft flere fagfolk

omkring mig end ham - folk, som hele tiden har motiveret mig og har

villet afprøve nye ting.

- På Hammel trænede jeg mellem 8 og 10 timer om dagen. Jeg blev ikke

træt. Jeg startede nogle gange klokken 6 om morgenen og gik i seng

klokken 24. Jeg skulle lige se, hvem der kom på nattevagt. Jeg var på tre

afdelinger, og på alle havde jeg oplevelsen af, at alle de unge vagter så

på mig og tænkte: ‘det kunne være mig, min kæreste, min lillebror’, og

alle de ældre vagter tænkte: ‘det kunne være min søn’.

SJOV TRODS ALVOR

Richo kan huske, der var to yngre sygeplejersker, der godt kunne lide at

sidde inde ved ham, når han skulle have sondemad. Det var fordi, han

så TV2 Zulu, som var sjov underholdning for dem også. Han skulle ligge

ned, når han skulle have sondemad.

- Jeg stoppede heldigvis med min nasalsonde (gennem næsen), som

skulle være i hele tiden. Den var mærkelig, sad i vejen og var lidt kras,

når den skulle skiftes. Og så skulle sygeplejerskerne tjekke efter, om den

var gledet ned i lungerne. Efter en måned fik jeg i stedet indopereret

en PRG-sonde i maven.

- Der skete dog det, at jeg en dag fik et grineflip hos en ergoterapeut,

og jeg sprængte nogle af de tråde, der holdt sonden på plads. Lægen

vurderede dog, at resten ville holde, men at jeg ikke måtte sprænge

flere. Så måtte jeg ikke få besøg af vennegrupper i to uger, fordi de var

for sjove - og jeg må ikke se TV2 Zulu.

DÅRLIGT GÅENDE

Richo er i dag dårligt gående, men han har en kørestol, til når andre vil

gå længere ture med ham. Han går selv ikke så langt og ikke så hurtigt,

på grund af at han har dropfod, og han ikke rigtig kan styre knæ og

venstre ben.

- Jeg skal koncentrere mig meget om at gå på en måde, så jeg ikke over-

strækker mine ben. Efter 250-500 meter, afhængig af dagen og terræn,

har jeg brugt en masse kræfter og koncentration. Så skal jeg sidde ned

og puste ud. Jeg har heller ikke så god balance, men det er det at løfte

benet lige op og så frem og så få hælen ned, der tager energien.

Richos intensive træning på Hammel indebar blandt andet ’at kunne

side ret’. Det krævede så meget koncentration, at der ikke måtte være

nogen, der snakkede til ham eller om ham.

Richo ligger og viser den nye PRG-sonde frem til familie og sygeplejersker.

Han griner så meget, fordi latterlabiliteten her træder i kraft.

14

- Det vigtige, i forhold til hvor godt jeg kan gå, er især fastheden af

underlaget, og hvor lige det er. Jeg går ikke med stok, vandrestave eller

rollator. Det hjælper ikke, for de er i vejen i venstre side, da jeg svinger

ud i hoften.

TRÆNING ER VIGTIGT - HVER DAG

Richo går til normal fysioterapi to gange om ugen, hvor han træner

styrke, balance og udstrækning. Så træner han også ridefysioterapi en

gang ugentligt. Her træner han sine ryg- og coremuskler på en hest og

med en fysioterapeut. Dette skal løsne spasmerne, ved at musklerne

skal lære at følge med hestens bevægelser.

- Jeg selvtræner også 3-5 gange om ugen med elastik, vægte, mave-,

knæ-, og armbøjninger, bækkenbund og pusteøvelser. Det er øvelser,

jeg har taget til mig fra ophold på rehabiliteringsstederne. Dem laver

jeg, mens jeg gør andre ting for eksempel søger job, ser tv eller taler i

telefon. Jeg kan dog mærke, at jeg ikke får det så meget ud af det, som

hvis jeg for eksempel er på Vejlefjord, hvor jeg måske træner 10 timer

om dagen, og hvor der er nogle, som kan hjælpe og motivere mig, og

der er det rette udstyr.

Richo kom på Hammel til genoptræning efter Aarhus. Der var Richo i 5

1⁄2 måned. Så kom han på Marselisborg i 6 1⁄2 måned og stoppede der

i december 2015. Så sammenlagt havde han dengang genoptrænet i

næsten 361 dage.

ET GODT NETVÆRK - OG HUMOR

Richo har også været heldig med hensyn til venner. At han ikke rigtig har

mistet venner. På Hammel havde han så ofte besøg, at han ikke havde

tid til at være social med de andre patienter. Og vennerne tager ham

fortsat med, så han socialt kan deltage. Det er han også taknemmelig for.

- De er gode til at finde tid og mødes til koncert, grillaften eller i biografen.

De synes heldigvis, jeg er en ‘good-guy’. Før min sygdom var jeg den,

der stod for rigtig mange arrangementer. Da jeg lå indlagt, ‘skældte’ de

andre mig også lidt ud, fordi der nu ikke skete så meget.

- Humormæssigt er det heldigvis det samme som før. Selvom jeg har fået

latter- og grådlabilitet. Når jeg skal sige noget sjovt nu, så kommer jeg til

at tænke det igennem først. Og så kommer jeg til at grine, før jeg siger

det. Mine venner griner så af mit grin og ikke mine vitser. Det er fint nok.

LIVSOPFATTELSE DRØMME OG PLANER

Richo ser livet lidt anderledes nu, men ikke meget. Og han synes ikke,

han har ændret sig personlighedsmæssigt. Richos drømme og planer

for de ‘store ting’, som han siger, er lige nu er at finde et arbejde, en

kæreste og et sted, hvor han vil bo. Det sidste er (også) svært, for man

skal finde en kommune, hvor de behandler de ældre og handicappede

godt. Det at skifte kommune er heller ikke bare noget, man lige gør, når

man er registreret som handicappet.

- Jeg søger fuldtidsjob lige nu som bygningsingeniør. Jeg havde faktisk

fundet et praktiksted i en entreprenørvirksomhed i Aarhus 10-12 dage

før, jeg blev syg. Et år efter min sygdom kom jeg så i et praktikforløb det

sted. Først på halvtid, men jeg kommer hurtigt på fuldtid. Jeg vil gerne

arbejde dér igen, men det kræver, at jeg kan være ude på byggepladser

over 30% af tiden. Og det kan jeg endnu ikke på grund af min dårlige

bevægelighed, når jeg skal færdes sådanne steder. Men jeg har fået en

fin udtalelse fra afdelingslederen.

Richo taler rigtig fint, men er ikke selv tilfreds med stemmen. Fordi han

kan huske, hvordan han talte før. Han synes dog, at den er god nok lige

nu. Han vil hellere træne for at blive bedre til at gå, og så må stemmen

komme bagefter. ■

Richo i dag - en veltrænet, ung mand med fine betragtninger om det,

der skete i 2014 – og med mod på livet.

JEG HAR VÆRET HELDIG FLERE GANGE

BLINK – DA JEG MISTEDELIVET OG LÆRTE AT LEVE

FORLAGETS BESKRIVELSE

Rikke Schmidt Kjærgaard er 38 år gammel, mor til tre

og har godt gang i sin karriere som forsker, da hun

1. januar 2013 pludselig bliver ramt af en aggressiv

bakteriel meningitis og få timer senere får hjertestop

og dør. Mirakuløst bliver hun genoplivet, men Rikke

er i koma. Da hun vågner, er hun ’fanget’ i sin egen

krop – lammet og ude af stand til at signalere til fa-

milie og sygehuspersonale, at hun ikke er hjernedød, men kan høre, se

og forstå. Først da hendes mand opdager, at hun blinker, begynder en

lang, sej kamp tilbage til livet.

’Blink – da jeg mistede livet og lærte at leve’ er en dramatisk fortælling

om at tabe alt på et øjeblik og samtidig en stærk kærlighedshistorie om

sammenhold i familien og om stædighed og vilje. Rikke er en af de få,

der kan berette, hvordan det opleves at blive genoplivet og at vågne

fra en koma. Hendes historie er en inspirerende og dybt bevægende

fortælling om at prioritere det vigtigste i tilværelsen, når man har været

på kanten af livet.

Bogen har forord af den verdensberømte amerikanske bestsellerforfat-

ter Bill Bryson.

ANMELDELSE

Bogen “Blink” med den sigende undertitel “Da jeg mistede livet og

lærte at leve” placerer sig litterært i toppen af personlige historier, som

er udgivet efter en hjerneskade. Der er naturligvis ingen tvivl om, at

hver eneste af de personlige fortællinger er værdifuld, men det giver

altså altid lige lidt ekstra til læseoplevelsen, når man sidder med en klar

følelse af, at bogen er et professionelt og gennemarbejdet produkt. At

den har et personligt forord fra forfatteren Bill Bryson er naturligvis et

stort kvalitetsstempel.

Bogen er virkelig velskrevet og nem at læse. Den fastholder læserens

interesse på hver eneste side uden hverken at dvæle ved det urimelige

i familiens situation eller kredse uudholdeligt om det følelsesmæssige

drama. Den er på samme tid oplysende og medrivende. Ud over det åben-

lyse – at man får et enestående indblik i pludselig at vågne op til et liv,

hvor den eneste måde hvorpå man kan kommunikere med omgivelserne

og lade dem vide, at man stadig er derinde, er ved at blinke – indeholder

bogen også en vigtig påmindelse om, hvor svært det kan være at få stillet

diagnosen, når man uden varsel rammes af meningitis. Det er en alvorlig

sygdom, som kan give meget store skader på hjernen.

En anden væsentlig ting, som gennemsyrer bogen, er hele familiens

utrættelige støtte og opbakning, som i Rikkes tilfælde ikke lader til

at blive mindre med tiden. Den støtte er så afgørende, for hvordan i

alverden skal man kæmpe sig tilbage til livet uden den? Og hvordan

skal man senere finde sig selv igen? Særligt bevægende er det at læse

om, hvordan familiens yngste barn, Daniel på kun 8 år, accepterer og på

sin egen måde hjælper sin på flere måder forandrede mor, som da han

15

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

efter Rikkes første nat hjemme i månedsvis insisterer på, at hun skal

følge ham i skole. Og efterfølgende insisterer på, da de er fremme, at

hun altså skal gå med hele vejen op ad trapperne til klasselokalet: “Jeg

skal nok hjælpe dig, mor,” sagde han. “Vi gør det sammen. Tag min hånd.”

Det er klart en bog, som skal læses. Den lægger sig op ad verdensbe-

rømte personlige fortællinger af hjerneskaderamte som den franske

chefredaktør Jean-Dominique Baubys “Dykkerklokken og sommerfug-

len” (som desuden er filmatiseret) og den amerikanske hjerneforsker

Jill Bolte Taylors “Slået af indsigt” (som også findes som en TedTalk).

Derved placerer bogen sig i en ganske eksklusiv skare af selvbiografier

med hjerneskadetema.

LIGNENDE BØGER

DYKKERKLOKKEN OG SOMMERFUGLEN

Af Jean-Dominique Bauby

Den succesrige chefredaktør Jean-Dominique

Bauby rammes og lammes af en hjerneblødning.

Hans eneste mulighed for at kommunikere er at

blinke med venstre øjenlåg. Ved hjælp af et ko-

desystem og en engageret sygeplejerske skriver

han sin historie.

SLÅET AF INDSIGT

Af Jill Bolte Taylor

Hjerneforskeren Jill Bolte Taylor får en unik indsigt,

da hun selv rammes af en hjerneblødning. I løbet af

fire timer følger hun, hvordan hendes egen hjerne

nærmest falder fra hinanden, så hun mister både

sprog, førlighed og hukommelse.

12 ÅR SOM LEVENDE DØD

Af Bjarne Thomsen

Bjarne Thomsen blev lam fra halsen og ned på

grund af en blodprop. Hans liv før og efter skaden

beskriver han i bogen, der er skrevet ved at styre

en computer først med hagen og senere i skrive-

processen med øjnene.

HVIS BARE JEG KU’ FORTÆLLE

Af Vibeke Sporon-Fiedler

En blodprop sætter med ét en stopper for Vibeke

Sporon Fiedlers ønskeliv. Hun kommer til sig selv

uden sprog og lam i hele højre side. I bogen giver

Vibeke et særligt indblik i livet som sprogløs, og

hun tydeliggør, hvor vigtigt sproget er i relationen

mellem mennesker.

Litteratur

“Hvis bare jeg ku’ fortælle” kan du købe i netbutikken på www.hjer-

neskadet.dk. Så støtter du samtidig Hjerneskadeforeningens arbejde.

17

Neuropsykolog Anne Norup, Neurologisk Klinik på Rigshospitalet, har

modtaget 3,4 mio. kroner fra Offerfonden til forskning i behandling af

familier, der er ramt af traumatisk skade på rygmarv eller hjerne. Forsk-

ningsprojektet er yderligere støttet af Foreningen Østifterne.

En traumatisk hjerneskade påvirker og forandrer ikke alene den ramtes

liv, men hele familiens. Konsekvenserne af en hjerneskade er langvarige,

og familien skal tilpasse sig til et helt nyt liv. Da traumatisk skade rammer

pludseligt, er familien uforberedt, og derfor kan det være nødvendigt at

få støtte til de forandringer, der følger med en traumatisk hjerneskade.

Overgangene og tilpasningen til at leve et nyt liv med kroniske følger efter

traumatisk hjerneskade kan være stressende og belastende både tidligt i

forløbet, men også lang tid efter skaden er indtruffet, og rehabiliteringen

er afsluttet. Familien påvirkes af, at de står over for en ny livssituation

med nye behov. Ofte modtager personen med traumatisk skade støtte

i forbindelse med et rehabiliteringsforløb, men det er sjældent, at hele

familien tilbydes støtte.

BREDER SIG SOM RINGE I VANDET

- Det er ikke kun den, der bliver ramt af traumatisk hjerne- eller rygmarvs-

skade, der bliver ramt. Det breder sig som ringe i vandet og påvirker hele

familien. Derfor må man formode, at behandling til hele familien både

kan hjælpe den ramte og familien og på sigt også kunne betale sig rent

samfundsøkonomisk, siger neuropsykolog Anne Norup.

Tidligere forskning har vist, at familierne oplever dårligere psykisk og

fysisk helbred, og det har betydning for den støtte og omsorg, som de

er i stand til at give til den ramte. Det giver en høj risiko for langvarige

sygemeldinger blandt familiemedlemmerne, ligesom der er risiko for, at

familien isoleres socialt.

Anne Norup vil med sin forskning afprøve, om en familieintervention til

hele familien kan forbedre livskvaliteten hos alle familiemedlemmer og de

oplevede udfordringer efter skaden. Familieinterventionen tilpasses den

enkelte familie, og derfor kan den skræddersyes til at møde den enkelte

families behov. Interventionen består af 8 ugentlige sessioner af 90

minutters varighed. Interventionen vil foregå på Rigshospitalet Glostrup.

UDBREDE METODEN

Anne Norup har, baseret på tidligere forskning, en formodning om, at

familiebehandlingen har en positiv effekt på hele familiens livskvalitet

og oplevede belastning. Hvis dette viser sig at være tilfældet, vil målet

være at udbrede metoden bredt både under den primære rehabilitering

og i den efterfølgende rehabilitering i eksempelvis kommunerne. Dette

er for at styrke indsatsen fremadrettet over for personer med traumatisk

skade og deres familier.

Forskningen vil foregå i et samarbejde mellem Neurologisk Klinik, Klinik

for Rygmarvsskader og Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/

Traumatisk Hjerneskade. Neuropsykolog Pernille Langer Søndergaard er

netop ansat i projektet som ph.d.-studerende.

Det forventes, at rekruttering til projektet vil begynde den 1. oktober

2018. Familier med traumatisk rygmarvs- eller hjerneskade kan deltage

i projektet, såfremt familiemedlemmerne er samboende og over 18 år.

Det koster ikke noget for familier at deltage. ■

Hjerneskadeog forskning

HJÆLP TIL HELE FAMILIENEFTER TRAUMATISKHJERNESKADE

Tekst: Pernille Langer Søndergaard

Familier fra Østdanmark, der er interesserede i at høre mere om mulig

deltagelse i projektet, kan kontakte Pernille Langer Søndergaard på

mail: [email protected]

Millioner til forskning i, hvordan man bedre kan hjælpe familier, der bliver ramt af traumatisk hjerne-skade.

HVAD BETYDER BPA?

BPA er en forkortelse for Borgerstyret Personlig Assistance.

HVAD ER EN BPA-ORDNING?

En BPA-ordning er en mulighed for at få hjælp i eget hjem, hvis du har

et varigt handicap, som er fysisk og/eller indgribende, og du har behov

for hjælp til at leve dit liv. En BPA er ikke forbeholdt nogle bestemte

diagnoser. Det er omfanget af dit handicap og behov for hjælp, som er

afgørende. Du kan altså godt være hjerneskadet og have en BPA-ordning.

HVEM KAN FÅ EN BPA?

BPA-tilbuddet er til voksne med behov for hjælp, som samlet er på 20

timer om ugen eller mere. Det vil sige, at du skal være fyldt 18 år. Man

kan ikke være for gammel til en BPA, så man kan godt have en BPA-

ordning som folkepensionist.

HVORDAN AFGØRES DET, HVOR MANGE TIMER

MAN HAR BEHOV FOR HJÆLP?

Det er kommunens visitation, som kommer ud og udmåler behovet for

hjælp. Vurderes dit behov for hjælp til pleje og praktiske opgaver til at

være over 20 timer om ugen, kan du søge om at få en BPA-ordning.

HVOR MANGE TIMER KAN MAN MAKS. FÅ HJÆLP?

Du kan få bevilliget BPA i alt fra 20 timer om ugen til døgnhjælp. Det

er endda muligt at få bevilliget hjælp i flere end 24 timer i døgnet, hvis

kommunen for eksempel vurderer, at der skal være to hjælpere på dele

af den personlige pleje.

HVAD KAN EN BPA HJÆLPE MED?

En BPA kan hjælpe mennesker, som lever med et betydeligt og varigt

nedsat funktionsniveau, til at udføre almindelige dagligdags funktioner.

Det drejer sig om plejeopgaver, ledsagelse og hjælp til praktiske opgaver.

HVAD ER FORSKELLEN PÅ AT HAVE EN BPA-ORDNING

OG ANDEN HJÆLP, FOR EKSEMPEL HJEMMEHJÆLP?

Har man en hjemmehjælperordning, kommer der mange forskellige

mennesker i ens hjem i løbet af et døgn – nogle gange med korte mel-

lemrum. Med daglige besøg fra hjemmeplejen kommer man nemt til at

føle, at man bor på en banegård, og at det er svært at leve det liv, man

gerne vil. Man skal ofte tilpasse sit liv efter hjemmeplejebesøgene, mens

man med en BPA tilrettelægger sin hjælp, så den passer til det liv, man

gerne vil leve. Man er generelt i kontakt med færre mennesker, som er

der for at hjælpe, til gengæld skal man bruge rigtig meget tid sammen

med de enkelte hjælpere.

HVILKE KRAV STILLER DET TIL BORGEREN, DER SKAL HAVE EN BPA?

Der findes to BPA-paragraffer, henholdsvis Servicelovens § 95 og § 96. For

at få en §96 skal man selv kunne fungere som arbejdsleder, hvilket kræver

gode kognitive funktioner. For at få en § 95 skal man have en ægtefælle/

samlever eller anden nær pårørende, som kan varetage arbejdslederan-

svaret. Det vil altså ofte være en § 95, man kommer under, hvis man har

fået væsentlige kognitive begrænsninger på grund af en hjerneskade.

HVORDAN VED JEG, OM JEG SKAL SØGE § 95 ELLER § 96?

Du skal ikke søge om enten den ene eller den anden. Lever du op til

kravene, skal du søge om en BPA. Det er så kommunens opgave at afgøre,

om du er berettiget til den ene eller den anden ordning.

HVORDAN SØGER JEG OM BPA?

Du søger om BPA i din kommune. Du kan godt søge mundtligt, men det

er altid en god ide at søge skriftligt, så du har dokumentation for, at du

har søgt, og hvornår du har søgt. Du skal være tålmodig, fordi det kan

tage lang tid, før du får afgørelsen.

HVAD BETYDER DET AT VÆRE ARBEJDSLEDER?

En arbejdsleder er en slags daglig leder. Som arbejdsleder skal man

planlægge arbejdet for og med hjælperne, herunder lave en vagtplan. Du

skal oplære og instruere hjælperne og udarbejde beskrivelser af, hvad du

gerne vil have lavet i dit hjem, hvad du vil have hjælp til, og hvordan du

vil have udført hjælpen. Det kan for eksempel være, hvordan du gerne

vil have udført den personlige pleje, altså hvad hjælperen skal gøre og

hvordan. Man skal også lave jobopslag og afholde jobsamtaler, medar-

bejderudviklingssamtaler og personalemøder samt finde vikarer, hvis en

hjælper er syg eller holder ferie. Arbejdslederansvaret kan aldrig gives

videre til et firma, men det kan overgives til en ægtefælle, et voksent

barn eller en anden nærtstående.

HVAD BETYDER DET AT VÆRE ARBEJDSGIVER?

En arbejdsgiver er den, som håndterer alt det administrative. Det er lidt

en bogholderfunktion. Du skal sørge for, at hjælperne får løn og ferie,

finde vikarer, hvis en hjælper er syg, indberette til SKAT og så videre.

Har du arbejdsgiveransvaret, bliver du en enkeltmandsvirksomhed med

egne ansatte. Det betyder, at du skal overholde de samme regler for dine

ansatte, som alle andre virksomheder, for eksempel i forhold til arbejdstid

og ansættelsesforhold. Arbejdsgiveransvaret kan altid overdrages til et

firma, uanset hvilken paragraf man er under.

HVEM KAN OVERTAGE ARBEJDSGIVERANSVARET?

En række organisationer, herunder LOBPA, kan have arbejdsgiveransvaret

og administrere ordningen. Du kan frit vælge. De forskellige organisationer

har forskellige tilbud og muligheder, så se dig omkring, før du beslutter dig.

HVEM MÅ JEG ANSÆTTE SOM HJÆLPER, HVIS JEG FÅR EN BPA?

Du må ansætte dem, du finder kompetente til at være dine hjælpere.

Det betyder, at du gerne må ansætte et familiemedlem eller en ven.

Men du skal selvfølgelig overholde reglerne om, at hjælperen skal være

over 18 år, og at 48-timers-reglen, som gælder alle lønmodtagere i et

EU-land, overholdes.

HVILKE KRAV ER DER TIL MIT HJEM, HVIS JEG SKAL HAVE EN BPA?

Der er ingen særlige krav, medmindre at hjælperne har nattevagter.

Overnattende hjælpere skal have et værelse til rådighed, hvor de kan

trække sig tilbage.

BorgerstyretPersonligAssistance

19

FAQ OM BPA

20

FAQ OM BPA

HVOR LÆNGE KAN JEG BEHOLDE MIN BPA-ORDNING?

BPA-ordningen gælder, indtil du hører andet fra din kommune. Kommu-

nen kan ikke fratage dig din BPA uden at stille noget andet i stedet for.

Typisk mister man sin BPA-ordning, hvis kommunen vurderer, at man

er blevet for dårlig, eller behovet for hjælp er blevet for omfattende til

at kunne dækkes hjemme. Derfor vil det næste tilbud typisk være et

plejehjem eller et bosted. Har man BPA efter § 96, kan man også miste

den, hvis kommunen vurderer, man ikke længere kan fungere som

arbejdsleder, men så kan man søge om en § 95, hvor en pårørende kan

fungere som arbejdsleder.

KAN JEG FÅ ANDEN HJÆLP ELLER TILSKUD, HVIS JEG HAR EN BPA?

Du kan søge om merudgifter efter § 100. Det vil sige, at du skal ikke

bede din hjælper om for eksempel at klippe hæk. Med en § 95 BPA er det

også muligt at have en §97 ledsagerordning. Det er endda muligt, at de

samme personer kan fungere som både handicaphjælpere og ledsagere.

KAN JEG FÅ MEDREGNET HJÆLP TIL OPVASK, RENGØRING, BAD

OG LIGNENDE, HVIS JEG HAR EN VELFUNGERENDE ÆGTEFÆLLE?

Det er en vurdering og en afvejning af, hvad du havde gjort, hvis du ikke

havde haft et handicap. Din BPA skal kompensere for dit handicap, så

du kan leve ligesom alle andre. Man skal tydeliggøre, hvorfor man har

behovet. Man kan godt søge om hjælp til opgaver, selvom man har en

ægtefælle, der i princippet har tid til at løse dem. I forhold til personlig

hygiejne kan man ikke pålægge en ægtefælle at hjælpe med det.

MÅ EN HJÆLPER HJÆLPE, HVIS MAN HAR BØRN?

En BPA kan man på mange måder tænke på som arme og ben, der kan

løse en opgave for en. Hvis man for eksempel har en funktionsnedsæt-

telse, som gør, at man ikke selv kan løfte sit barn op eller selv køre bilen

til vuggestuen, må ens hjælper gerne gøre det. Hjælperen må dog ikke

hente barnet alene.

MYTE: MAN KAN IKKE FÅ BPA, HVIS MAN HAR EN HJERNESKADE

NEJ! Kan man ikke selv varetage arbejdslederansvaret, må det

overdrages til en nær pårørende. Det er altså ikke et argument for

afslag, at den hjerneskaderamte ikke kan være arbejdsleder.

BPA (BORGERSTYRET PERSONLIG ASSISTANCE)

PARAGRAFFERNE

Serviceloven § 95 og § 96.

HISTORIEN BAG BPA

Fortællingen om BPA lyder, at tidligere var det umuligt i følge

Serviceloven at bo i eget hjem og have hjælpere ansat. Men en

dag ringede en ung Aarhusiansk borger med handicap til sin kom-

mune og fortalte, at han netop var flyttet i egen lejlighed og gerne

ville have hjælp. Den unge borger var meget insisterende, og til

sidst bevilligede sagsbehandleren ham en pose penge for at lukke

munden på ham. Borgeren fik selv ansvaret for at rekruttere og

aflønne sine egne hjælpere og indberette til SKAT. Ordningen blev

vældigt populær, og man siger, at det er derfor, at Aarhus den dag

i dag er den kommune i Danmark med flest BPA-ordninger. I dag

har BPA-ordningen dog udviklet sig til en langt mere kontrolleret,

lovformelig og rettighedsmæssigt bedre ordning.

OM LOBPA

LOBPA er en landsdækkende forening for mennesker, der har BPA.

LOBPA kan varetage arbejdsgiveransvaret, men det er samtidig

en forening med medlemstilbud som en arbejdslederuddannelse

og regionale netværk, hvor man kan møde andre med en BPA og

deltage i både temamøder og sociale aktiviteter.

WEBINAR OM BPA

I april afholdt Hjerneskadeforeningen og LOBPA sammen et webinar

om BPA-ordningen. Webinaret kan du se her:

https://www.youtube.com/watch?v=MNmaUHUqDIg

Er du over 18 år?

NEJ

JA

JA

JA

JA

JA

NEJ

NEJ

NEJ

NEJ

Er du flyttet hjemmefra og bor for dig selv?

BPA er desværre ikke en mulighed

Kan du selv værearbejdsleder?

§96 §95

Har du behov for hjælp (alt regnet med) i mindst 20

timer om ugen?

Har du en nær pårørende, som kan fungere som arbejdsleder for dig?

Du kan overdrage arbejds-giveransvaret til en organisation, fx. LOBPA, DUOS, Olivia Danmark

m. fl.

ARBEJDSGIVERANSVARET

Arbejdsgiveransvaret kan overdrages til en organisation, uanset

hvilken paragraf ens BPA er tildelt efter. Det betyder, at den valgte

organisation ansætter de hjælpere, som arbejder ude hos borge-

ren. Organisationen har altså det personalemæssige ansvar for

hjælperne. Vælger du derimod selv at varetage ansvaret, kan du

få hjælp hos en konsulent til at komme godt i gang. Det er vigtigt

at være opmærksom på, at som arbejdsgiver har du selv det per-

sonalemæssige ansvar og skal følge reglerne for at have ansatte.

Det betyder, at fyrer du uberettiget en hjælper, for eksempel på

grund af graviditet, kan du komme til at hæfte personligt for en

erstatning, hvis hjælperen efterfølgende klager til sin fagforening.

Det er altid en god ide at søge hjælp, rådgivning og sparring til

rollen som arbejdsgiver.

Susan Søgaard�

AT LEVE MED EN BPA

21

En BPA er en stor frihed at få. Du har retten til at leve det frie og selv-

stændige liv. I modsætning til at have hjemmehjælp kan du faktisk gøre

lige, hvad du vil. Jeg skal ikke spørge nogen om lov eller vente på, at

hjemmehjælpen kommer og har tid til at hjælpe mig på toilettet. Jeg har

en hjælper, som er klar til at hjælpe mig, når jeg har brug for det. Hvis

jeg har lyst til at blive på arbejdet en time ekstra eller tage i skoven i

weekenden, kan jeg gøre det. Jeg har en BPA fra morgen til aften, og

jeg har fri mulighed for at bestemme, hvad der skal ske, fra hjælperne

møder, til hjælperne går.

Det, der foregår inden for hjemmets fire vægge, skal du være i stand til

at kunne tage dig af. Hvis du er i stand til at sige til din hjælper: – Jeg vil

gerne have lasagne til aftensmad, eller: – Jeg har brug for, at du kommer

og hjælper mig i morgen, for jeg har fået sygemelding fra din kollega,

og kan du selv lave en vagtplan, der hænger sammen, så kan du være

arbejdsleder. Når det så er sagt, er der også andre omkring én til at hjælpe

med den rolle. Man er ikke fuldkommen på ‘herrens mark’.

Det unikke ved at være arbejdsleder er, at det er et job, men du har aldrig

rigtigt fri. Man er det måske 24 timer i døgnet. Alle dage i året. 7 dage

om ugen. Hjælperne skal instrueres både i sommerferien, juleaften og

1. januar. Der er ikke plads til dårlige dage. Du er nødt til at tage din rolle

seriøst og være på. Det er et stort ansvar at have ordningen, og der er

meget arbejde i det. Heldigvis er der gode muligheder for at møde andre

arbejdsledere. I LOBPA laver vi for eksempel netværksgrupper for men-

nesker med BPA, så vi kan få lov at sparre med hinanden.

DET ER SOM AT VÆRE GIFT

At have hjælpere tæt på sig døgnet rundt, for mit vedkommende næsten

hele døgnet, er også belastende. Man skal overveje: – Har jeg lyst til det?

På den ene side får du friheden, på den anden side får du mennesker

omkring dig hele tiden. I modsætning til hjemmehjælp har du kun en

eller to personer per dag, men der er en person hos dig hele tiden. Så

man skal også gøre sig overvejelser om, hvor hjælperne skal være henne.

Har man et værelse, de kan være i. Skal jeg sende en sms, når jeg har

brug for en hjælper? Man er nødt til at tænke det igennem, for ingen

kan holde til at have mennesker omkring sig hele tiden. Sådan er det for

alle – handicap eller ej. Det er bare hårdt at skulle være sammen hver

dag. Man kan sammenligne det med at være gift. Jeg tror, at BPA er det

tætteste, man kommer på et ægteskab uden at være gift. Man har papir

på hinanden, men elsker ikke nødvendigvis hinanden.

Da jeg for 12 år siden fik min BPA-ordning, tænkte jeg, det var vigtigt

at finde nogen, der kunne lave de plejemæssige ting. Det gik jeg meget

op i. Hvis de var studerende inden for helse og sundhed, var det bare

perfekt. I dag har jeg det lidt anderledes. Der tænker jeg mere på, om

det er nogle, jeg har lyst til at være sammen med. Jeg går meget op i

fodbold, så jeg prøver at finde hjælpere, som har lyst til at tage med på

stadion. Der er ikke noget værre, synes jeg, end en hjælper, der er ude

på en opgave som ledsager, som oser af ikke at have lyst til at være der.

Så i dag går jeg mere op i at finde de hjælpere, som jeg har noget til

fælles med. Det er en balancegang, for man skal også passe på ikke at

blive for tætte venner med sine hjælpere, for hjælperne stopper jo på

et tidspunkt, fordi de skal videre i deres liv. Det kan være svært at finde

opskriften. ■

STOR FRIHED OG STORT ANSVARJESPER MATHIESEN, SO-

CIALRÅDGIVER OG KON-

SULENT I LOBPA, HAR

SELV EN BPA-ORDNING.

JESPER FORTÆLLER HER

OM, HVORDAN DET ER

AT LEVE MED EN BPA OG

SELV VÆRE ARBEJDSLE-

DER.


Foto: Privat

AT LEVE MED EN BPA

22

Dan fik i 2004 tilkendt en BPA §96-ordning. Det var en hjælp til Dan, når

hans daværende kone var på arbejde. Når hun kom hjem kl. 14, tog hun

over for hjælperne. Dan havde hjælp i 56 timer om ugen til at komme op om

morgenen, med rengøring og til gåture med hans hund. Dan var dengang

både arbejdsgiver og arbejdsleder.

Det er han også i dag. Han har p.t. 6 ansatte hjælpere fordelt over 96 timer

om ugen. Dan har arrangeret det således, at to tager sig af hverdagene,

og fire dækker weekender.

SYGDOMMEN RAMTE TO GANGE

I 1999 fik Dan en blodprop i den højre side af hovedet. Den nedsatte Dans

førlighed i venstre side af kroppen. Han kom i genoptræning og var rigtig

tæt på arbejdsmarkedet igen, da han var kommet i en arbejdsprøvning

på nedsat tid.

Men så ramte den anden blodprop Dan i år 2000. Denne gang i venstre

side af hovedet, så den gik ud over højre side af kroppen, som blev spastisk

lam. Blodproppen ramte også talen (afasi. red.). Dan taler stadig ikke så

godt. Han kan ordene, men kan ikke få dem ud.

Dan kom dengang på Hammel Neurocenter til genoptræning. Talen er i

mange år ikke blevet bedre, da træningsmulighederne til Dan - og moti-

vationen hos Dan - i perioder ikke har været tilstede.

IKKE BEHANDLET OPTIMALT

Dan var kranmontør, da den første blodprop kom. Han var kommet hjem fra

arbejde og var i gang med at støvsuge, da hans ene arm begyndte at ryste

voldsomt. Han - og senere lægerne - vidste ikke med det samme, at det var

en blodprop. Dan kørte faktisk i bil til sin mor, da han var bekymret, inden

han kom på hospitalet. Lægerne i Århus mente først, det måske var sklerose.

Anden gang blev Dan hentet derhjemme af en ambulance. Nogen i familien

var betænkelige over, at han ikke var mødt op til et morgenarrangement.

Det viste sig, at Dan var faldet om aftenen i forvejen og havde ligget i et

halvt døgn på gulvet og ikke kunnet bevæge sig. Begge gange havde Dan

ikke oplevet nogen forvarsler.

DAN VIL SELV STYRE SIN BPA

Dan skulle lære lovgivningen først, inden han kunne bevilges en BPA. Det,

og ansøgningen, hjalp hans nye og tidligere kone ham med. Dan husker i

dag ikke noget specifikt, der var besværligt i ansøgningsprocessen til kom-

munen, men at det vist tog omkring et halvt år fra det første møde, til den

blev godkendt. I dag er det Dans sagsbehandler i kommunen, der er Dans

kontaktperson, hvis Dan har spørgsmål til ordningen.

Dan har ikke overvejet at overdrage ansvaret i BPA’en til et firma. Det går

fint i forhold til, de krav der er. Dan og de seks ansatte holder for eksempel

fire årlige personalevagtmøder, hvor de fastlægger vagtskemaer og drøfter

personaleforhold og andet, der er behov for.

Det sværeste i ordningen er ifølge Dan at få ansat folk, og at de bliver der.

Når Dan har skullet ansætte en ny, går det ofte gennem de ansatte, som Dan

spørger om, de har bekendte, der er interesseret. Dog helst ikke for gode ven-

ner/veninder, for så skal de til de samme ting for eksempel fester, siger Dan.

KOMMUNIKATION OG KEMI ER VIGTIG

Dan har fået en af de unge hjælpere til at oprette en Facebook-gruppe på

sin iPad. Gruppen er deres personaleforum. Her koordinerer de ting – blandt

andet vagter. Ved sygdom dækker de seks hjælpere typisk vagter ind for

hinanden. De kender jo Dan og omvendt. Dan kan ikke skrive selv, men siger

til en hjælper, hvad han vil have skrevet til de andre om. Han kan godt selv

’scrolle’ op og ned på skærmen og følge med i beskeder.

Dan udtaler, at han i princippet ikke har noget privatliv, fordi hjælperne er

der hele tiden. Derfor er det også vigtigt, at kemien er god, som han siger.

Men omvendt kan han leve et næsten helt normalt og frit liv. Som han

gerne vil leve det. Han kan gå i seng, når han vil, og skal ikke vente på, at

hjemmeplejen kommer.

Dan er lige ved at køre en ny hjælper ind. Han håber, med hjælp fra Birgit,

at det lykkes godt. Hvis den nye hjælper falder til, er det ved at være godt,

siger begge to. Sommerferieplanen har været hård, den er nu for tredje

gang nok ved at gå op. Det er lidt af et pres, da Dan jo er afhængig af, at

hjælperne kommer. ■

Dan bor alene med sin hund, Bobby, som er Dans trofaste følgesvend.

”Den svarer aldrig igen”, som han siger. Dan bor i skønne omgivelser

og i nyt hus og har to drenge på 25 og 27 år, der også bor i Århus.

ET FRIERE LIVDAN STORGAARD, 54, BOR I TRANBJERG VED ÅRHUS. DAN FORTÆL-

LER HER, ASSISTERET AF SIN HJÆLPER BIRGIT, OM SIN SYGDOM

OG BPA-ORDNING.

Tekst: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen

Foto: Privat

23

Blandt alle landets politikere og embedsmænd er der et udsagn, der altid

kommer i skåltalerne: ”Borgeren skal i centrum!”. Samme udsagn finder vi

gentaget i mange kommuners beskrivelser af mål, værdier og visioner.

Men i praksis oplever rigtig mange – specielt mennesker med handicap – at

systemet selv er i centrum, og borgeren må forsøge selv at finde vejen

rundt. Systemet sættes alt for ofte over borgeren, og velfungerende

tilbud negligeres eller fjernes – i de økonomiske besparelsers hellige ånd.

I Hjerneskadeforeningen afholdt vi i maj måned et velbesøgt webi-

nar over emnet “BPA - Borgerstyret Personlig Assistance”. BPA er en

hjælpeordning, som mennesker med et betydeligt og varigt nedsat

funktionsniveau kan få og selv styre. Det er i mange sammenhænge

en rigtig god ordning, der sikrer, at man på trods af sit handicap kan leve

et liv med muligheder som andre, og på en måde hvor man selv er med

til at bestemme, hvad der er vigtigt for en selv.

Til at afholde webinaret havde vi fået hjælp fra de fagligt dygtige kon-

sulenter i organisationen LOBPA. Såvel deres erfaringer som de mange

spørgsmål og kommentarer, der kom fra deltagerne undervejs, afslørede

dog desværre, at der er meget store forskelle i måden, hvorpå de en-

kelte kommuner tolker reglerne og tilbyder BPA-ordningen. Selv blandt

fagpersoner med nøje kendskab til serviceloven, lader der til at være en

manglende forståelse for ordningen og for, hvordan den skal forvaltes.

BESPARELSER OVER HELE LANDET

Vi kan godt blive lidt mættede af igen og igen at høre om, at kommunerne

skal spare, og igen og igen se, at handicapområdet er et af de foretrukne

områder at fjerne pengene fra. Det sker over hele landet. Senest har man

i Aabenraa besluttet at sænke serviceniveauet på handicapområdet, og

i Næstved, Kerteminde og Assens planlægger man at spare henholdsvis

15, 16 og 26 millioner på deres borgere med handicap. Når man læser

deres sparekataloger igennem, ser man, at BPA-ordningen står for

skud, på trods af at det er en af de ordninger, som giver borgere med

handicap de bedste forudsætninger for at leve et selvstændigt liv og

være inkluderet i samfundet. Hvilket vi som land har forpligtet os til at

sikre som medunderskrivere af FN’s Handicapkonvention.

Disse besparelser sker vel og mærke. samtidig med at politikerne praler

rigtig meget af, hvor godt det går med økonomien i Danmark. Det giver

fra vores synspunkt ikke ret meget mening, at man på den ene side jubler

over Danmarks positive økonomiske tilstand, og på den anden side sparer

millioner og atter millioner på handicapområdet. Vores velfærdssamfund er

vel stadig forankret i, at fællesskabet hjælper dem, der har brug for hjælp?

De igangværende økonomiforhandlinger mellem staten og kommunerne

må forventes at blive langstrakte, for der er meget på spil. Der er i den

grad behov for, at staten tilfører det kommunale område flere midler

til social- og sundhedsområdet, herunder handicapområdet. Politikerne

beskriver uden tøven sundheds-, ældre- og børneområderne som ker-

nevelfærd, men handicapområdet er altså også helt centralt i vores

velfærdssamfund. ALLE kan få et handicap og derved få brug for fæl-

lesskabets hjælp og støtte. Kernevelfærden, herunder handicapområdet,

MÅ prioriteres i de nye økonomiaftaler mellem staten og kommunerne.

Når så staten forhåbentlig sender flere midler til kommunerne – og

forhåbentligt nogle, der står HANDICAP på, må det sikres, at midlerne

selvfølgelig bruges til de områder, de er tiltænkt. Vi ser i Hjerneskade-

foreningen desværre rigtig mange eksempler på, at øremærkede midler

fra staten er blevet anvendt til helt andre områder i kommunerne. Det

må ikke ske igen! ■

BPA - BESPARELSERPÅ ALT …

Direktørensklumme

Tekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen

FLERE FAKTA OM BPA-ORDNINGEN

• BPA – Borgerstyret Personlig Assistance – er et tilbud til voksne

med en betydelig og varigt nedsat funktionsevne, der er af-

hængig af omfattende hjælp til at udføre almindelige daglige

funktioner.

• Med BPA får brugeren en fleksibel og helhedsorienteret ordning

med mulighed for selv at organisere den hjælp, som han eller

hun er afhængig af. Brugeren er arbejdsledere for hjælperne

og kan selv vælge, om de samtidig vil være arbejdsgivere eller

overdrage arbejdsgiveransvaret til en privat organisation, der

tilbyder at varetage det.

• BPA-ordninger kan bevilges fra få timers hjælp dagligt til hjælp

i alle døgnets timer. Kravet er, at det ugentlige behov skal være

på minimum 20 timer, hvilket altså svarer til cirka 3,5 timer

dagligt.

• Socialstyrelsens evaluering fra 2012 viser, at BPA-ordningen

giver gode rammer for at leve et selvstændigt liv og eksem-

pelvis tage en uddannelse, få eller fastholde tilknytning til

arbejdsmarkedet eller bidrage til samfundet som frivillig.

• Der er cirka 1400 BPA-ordninger i Danmark efter Servicelovens

§ 96 og cirka 500 efter § 95.

Kilde: Socialstyrelsen

Hjerneskadetræthed kaldes også mental træthed og er en hyppig følge-

svend til hjerneskader. Trætheden kan komme uden forvarsel, og uden

at du kan finde en årsag til den. Er du ramt af hjerneskadetræthed, kan

du opleve, at du pludselig ikke kan fortsætte eller færdiggøre det, du

er i gang med.

Hjerneskadetræthed kan bedst sammenlignes med udmattelse. Det

er en for dig nok tidligere ukendt træthed, hvor du går i sort og ikke

kan få kroppen til at fungere. Hvor eventuel afasi og lammelser, som i

hverdagen ikke længere er synlige eller i hvert fald næsten ubetydelige,

bryder frem igen, så ordene ikke vil frem, armen ikke vil, som du vil, og

balancen svigter, så folk omkring dig tror, du er beruset.

FORSKELLEN PÅ ALMINDELIG TRÆTHED OG HJERNESKADETRÆTHED

Alle mennesker bliver fra tid til anden udmattede. Fysisk, når vi har

arbejdet eller trænet hårdt, mentalt, når vi har følt eller bekymret os

for meget eller har forholdt os til en masse nyt – især hvis vi oveni i en

periode ikke har sovet nok eller er stressede.

Vi mærker udmattelse, når vi starter på noget nyt, som kræver alt vores

energi, for eksempel et nyt job. Så fungerer vi ikke, som vi plejer, tænker

ikke så klart, og sorterer ikke sanseudtryk så effektivt, som vi plejer.

Den udmattelse forsvinder, når vi sørger for at få god søvn, spise sundt,

skære ned på aktiviteter, slipper fri fra det, som bekymrer os, eller holder

os væk fra de mennesker, der dræner os.

Den udmattelse, som alle kender til, er træthed, men det er ikke hjerneska-

detræthed. Hjerneskadetræthed kan du nemlig ikke bare få til at forsvinde,

uanset hvor godt du sover, eller hvor meget du bider tænderne sammen.

Hjerneskadetræthed udløses oftest, når sanserne overstimuleres. Mange

hjerneskaderamte får vanskeligere ved at sortere i sanseindtryk. Derfor

kommer hjernen hurtigt på overarbejde.

MISTANKE OM HJERNESKADETRÆTHED

Udtrætning viser sig ved eksempelvis mindre energi, manglende initiativ

og tristhed. Det kan desværre betyde, at hjerneskadetrætheden i sig

selv overses eller forveksles med depression.

Det kan godt være svært at finde ud af, for depression er også hyppigt

forekommende efter en hjerneskade, så man skal selvfølgelig passe på

med at slå symptomerne hen som træthed og så ende med at gå rundt

med en ubehandlet depression. Også medicin og alkohol kan være skyld

i træthed og i opfarenhed. Så selvom du genkender symptomerne på

hjerneskadetræthed, kan det skyldes andet.

Har du mistanke om hjerneskadetræthed, og vil du gerne være sikker,

er du nødt til at tage en snak med din egen læge og finde ud af dine

muligheder for en udredning.

25

HJERNESKADETRÆTHED– HVAD ER DET?

Hjerneskade-træthed

SKOLEBÆNKEN

I et tidligere webinar underviser neuropsykolog Anders Degn

Pedersen i hjerneskadetræthed og giver redskaber til at håndtere

trætheden. Videoklippene henvender sig både til hjerneskade-

ramte, som skal leve med trætheden, til pårørende, som skal forstå

trætheden, og til fagpersoner, som skal forholde sig til – og måske

svare på spørgsmål om – trætheden.

Webinaret har vi klippet i små bidder, så det er nemt at finde de

informationer, du søger. Klippene finder du her: https://hjerneska-

det.dk/for-skadede-voksne/hjerneskadetraethed/skolebaenken/


27

HJERNESKADETRÆTHED

En hjerneskade er nærmest altid lig med forandring, og den træthed,

som mange ramte oplever, har en enorm indflydelse på livet efter ska-

den. Herunder er en liste over en del af de forandringer, man som ramt

hyppigt oplever i forbindelse med trætheden.

ALT ER BLEVET SVÆRERE

Du kan opleve, at alt det, der plejede at være ligetil, nu er en udfordring.

Alting tager længere tid, og meget skal læres på ny. Det betyder, at

din krop og hjerne skal bruge meget mere energi end tidligere på at

klare det samme.

DU MISTER NOGET AF DIG SELV

Trætheden kan være et handicap i sig selv. Den gør, at du ikke længere

kan det samme som før. Særligt hårdt er det, hvis du er en person, der

plejede at udrette meget; en person, der plejede at nå meget i hver-

dagen. Det er normalt at tænke: “Jeg plejede at kunne det hele, nu kan

jeg ikke engang…”

DU PRESSER DIG SELV FOR HÅRDT

Du kan synes, at det at holde pause er en dårlig ide, hvis du har meget

at nå. Men det er uhensigtsmæssigt at presse dig selv, hvis du er ramt

af en hjerneskade. Presser du dig selv for hårdt, kan du opleve smerte,

udmattelse, at du går i sort eller får et decideret sammenbrud.

DU FØLER IKKE, DU HAR GRUND TIL AT VÆRE TRÆT

Husk, at det er din hjerne, der er træt. Din krop behøver ikke være træt,

selvom du føler hjerneskadetrætheden.

DU KAN IKKE SOVE OM NATTEN

Hjerneskadetræthed kan give søvnproblemer, men søvnproblemer kan

også have andre årsager, eksempelvis stress eller medicin. Tal med din

læge, hvis du er i tvivl om, hvorfor du ikke kan sove om natten.

DU KAN IKKE STYRE TEMPERAMENT OG FØLELSER

Det er normalt i perioder at føle sig sur og trist efter en hjerneskade.

Når alt er blevet sværere, og du måske føler dig utilstrækkelig, er der

ikke langt til negative følelser. Udtrætningen forstærker følelserne og

kan gøre dig opfarende og irritabel. Måske oplever du, at du råber af

eller skælder meget mere ud på dine nærmeste, eller at du kan bryde

sammen i gråd.

DER ER INGEN, DER FORSTÅR, HVORDAN DET ER

Andre mennesker forstår ikke, hvad der foregår, og mange ramte fortæller,

at de føler sig under mistanke for at overdrive eller ‘spille’ på sin sygdom.

DU ISOLERER DIG FRA ANDRE MENNESKER

Du kan være flov over ikke at være som før. At du skal tage hvilepauser

eller bede om at få musikken slukket, når du er til fødselsdag. Det kan

føles nemmere at holde sig væk end at forklare.

DU LEVER PÅ SIDELINJEN

Du kan få svært ved at være mentalt til stede. Måske trækker du dig

ind i dig selv, når du er sammen med andre, eller du føler dig af og til

mere som en tilskuer end som en deltager i dit eget liv.

LIVET MED HJERNE-SKADETRÆTHED

FOREDRAG OM AT LEVE MED HJERNESKADETRÆTHED

Kenneth Kinastowski fra Hjerneskadeforeningen kan bookes til

foredrag om at leve med hjerneskadetræthed. Kenneth fortæller

både om sit eget liv med trætheden efter hjerneskade – blandt

andet, hvordan han strukturerer sin hverdag, og hvad hjerneska-

detræthed er for en størrelse, og hvilke strategier man kan bruge

i sin hverdag.

Kenneth har desuden lavet en videoguide om træthed. Den kan

du se her: https://youtu.be/msVi6Bc2SE4

Kontakt Kenneth:

[email protected]


29

• Få så lang nattesøvn som muligt. Undgå eksempelvis at bruge vækkeur i en periode. Tilstræb en regelmæs-

sig døgnrytme med fast sengetid,

• Tag pauser i løbet af dagen efter behov. Det kan være et hvil eller en lur. Hviletider kan eventuelt planlæg-

ges som faste ”aktiviteter” i løbet af dagen.

• Undgå at blive helt udmattet, før du sover eller hviler dig. At kæmpe imod træthed fører til overtræthed og

frustration.

• Lær at kende dine tidlige tegn på træthed. Træthed kan for eksempel vise sig som koncentrations- og hu-

kommelsesbesvær, nedsat overblik, følelsesudsving, hovedpine og klodsethed.

• Planlæg og prioritér aktiviteter. Prøv at acceptere, at du ikke kan lige så meget som før og først kan mere,

når du får energi til det.

• Øg aktivitetsniveauet gradvist, i takt med at du opbygger mere energi. Gå ikke for hurtigt frem, men vurdér

løbende, hvordan det går.

• Acceptér situationen. Du bruger for meget energi, hvis du er anspændt/urolig og bekymret.

• Acceptér, at selv enkle aktiviteter kan tage længere tid og kræve ekstra koncentration og anstrengelse i

forhold til tidligere.

• Gør hver dag noget, du nyder. Det støtter et godt humør, som giver mere energi og overskud.

• Fokusér på fremskridtene, selvom de kan tage tid at opnå. Man kan let blive utålmodig og glemme forbed-

ringerne.

• Din træthed er muligvis ikke synlig for andre. Vær åben om, hvordan du har det. Vis for eksempel disse råd

til familie/venner, så de bedre kan forstå og hjælpe dig.

• Samvær med andre, hvor der er mange til stede og i livlige omgivelser, kan gøre dig mere træt end førhen,

så overvej at begrænse/prioritere sociale aktiviteter.

• Fysisk aktivitet er godt. Gå en tur eller dyrk motion i det omfang, du har kræfter til det.

• Træthed kan forårsage nedsat reaktionsevne. Vær ekstra opmærksom i trafikken og i andre sammenhænge

med øgede sikkerhedsrisici.

• Spis sundt og varieret. Kulhydrater som groft brød, pasta, frugt og grønt er gode energikilder. Er du i tvivl

om god kost, så søg eventuelt råd hos en diætist.

• Undgå alkohol og andre rusmidler.

• Tror du, at trætheden kan skyldes bivirkning fra medicin, så tal med din læge.

• Har du brug for yderligere råd og vejledning til din træthed? Spørg personalet knyttet til din indlæggelse

eller egen læge.Kristoffer Petterson, Neuropsykolog, Rigshospitalet Glostrup

HJERNESKADETRÆTHED

TRÆTHED EFTER HJERNESKADE

– HVAD KAN DU GØRE?

Mental og fysisk træthed er en almindelig udbredt følge af hjerneskade. Hvis man be-

handler trætheden med omtanke, kan man sænke risikoen for, at det bliver en varig bar-

riere for at fungere godt igen.

DET SOCIALE HJØRNE

31

Fra et botilbud til et andetuden samtykke

SPØRGSMÅL TIL RÅDGIVNINGEN:

“Min mand bor i et botilbud, som er bevilget efter serviceloven. Jeg er i

den situation, at jeg har fået solgt vores hus og flytter til en anden by.

Er det muligt at få flyttet min mand med til et nærliggende og egnet

tilbud? Min mand mangler desværre evnen til at give informeret samtykke.

Hvad siger reglerne? Kan jeg bestemme?”

SVAR FRA RÅDGIVNINGEN:

Det kan godt lade sig gøre, men der er nogle betingelser, der skal være

opfyldt. Lad os se på, hvad lovgivningen siger.

Betingelserne om optagelse af borgere i botilbud uden samtykke fremgår

af servicelovens § 129. Efter servicelovens § 129, stk. 1 kan kommunal-

bestyrelsen indstille statsforvaltningen til at træffe afgørelse om, at en

person, der modsætter sig flytning eller mangler evnen til at give infor-

meret samtykke hertil, skal optages i et bestemt botilbud. Dette kan ske:

• hvis det er absolut påkrævet for, at den pågældende kan få den

nødvendige hjælp.

• når hjælpen ikke kan gennemføres i personens hidtidige bolig.

• når den pågældende ikke kan overskue konsekvenserne af sine

handlinger.

• når den pågældende udsætter sig selv for at lide væsentlig person-

skade.

• når det er uforsvarligt ikke at sørge for flytning.

Det er strenge betingelser, der skal være opfyldt efter § 129, stk. 1. Men

i servicelovens § 129, stk. 4 er betingelserne mere lempelige.

Heraf fremgår det, at kommunalbestyrelsen i ganske særlige tilfælde kan

indstille til statsforvaltningen, at der træffes afgørelse om, at en person,

der er optaget i et botilbud, og som mangler evnen til at give informeret

samtykke, kan flyttes til en anden tilsvarende bolig, hvor omsorgen for

personen kan varetages, selv om betingelserne i § 129, stk. 1, nr. 1-5

ikke er opfyldt. Det kan ske:

• hvis det skønnes at være i den pågældendes egen interesse,

• af hensyn til mulighederne for, at den pågældende kan bevare tilknyt-

ning til sine pårørende.

Bestemmelsen giver ikke mulighed for at flytte en person uden sam-

tykke af hensyn til beboersammensætningen på pågældendes aktuelle

boform. Der er i § 129, stk. 4 en forudsætning for flytning, at det må

anses for at være i borgerens egen interesse at flytte til et andet egnet

botilbud. Det er således ikke tilstrækkeligt, at de pårørende ønsker en

flytning af borgeren.

Så ja, med § 129, stk. 4 er der i ganske særlige tilfælde hjemmel til at

flytte en borger, som mangler evnen til at give informeret samtykke,

fra et egnet botilbud til et andet egnet botilbud, når flytningen er i

borgerens egen interesse. I vurderingen af om betingelserne i § 129,

stk. 4 er opfyldte, skal der foretages en samlet bedømmelse, hvori

hensynet til muligheden for at opretholde kontakten mellem borgeren

og de pårørende indgår.

Det sociale hjørne

STRIBE 14:

PRINCIPIEL MULIGHED

Se flere striber på hjerneskadet.dk/

for-skadede-voksne/systemet/sags-

behandling-tror-jeg-nok/

Tekst og tegning: Sune Hansen

Sagsbehandling

Tekst: Nina Munch, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen

DET SOCIALE HJØRNE

33

Dine driftsudgifter på bilen kanmåske dækkes som merudgifter

I visse situationer kan du, hvis du har et handicap, få hjælp til at dække

dine udgifter til bilen, når den skal repareres. Hjælp til dækning af en

bilreparation sker efter servicelovens § 41 (børn) og samme lovs § 100

(voksne).

For at du kan få dækket driftsudgifterne skal kommunen vurdere din

situation på en række områder:

1. Det skal afklares, om du er omfattet af målgruppen for enten § 41

eller § 100.

2. Det skal afklares, hvorvidt reparationen er en nødvendig merudgift.

Du skal nemlig selv afholde udgifter, som du også ville have haft, hvis

din funktionsevne ikke var nedsat. Det betyder altså noget, hvilken

reparation der skal udføres.

3. Det skal vurderes om reparationen er en nødvendig følge af dit han-

dicap, det vil sige, om bilen er nødvendig for dig at have. Hvis ikke det

er en nødvendig følge af dit handicap at anvende bil til eksempelvis

at komme til kontroller, skal kommunen kun dække udgiften til den

billigste offentlige transportform.

4. Det skal afklares, om du ville have haft bil, hvis du ikke havde haft et

handicap. Der er tale om et objektivt sammenligningsgrundlag, hvor

det kan være nødvendigt at indhente oplysninger i form af blandt

andet statistikker, der kan klarlægge, om en borger uden handicap

på samme alder og i samme livssituation ville have haft bil.

5. Kommunen skal vurdere om din bil er særlig stor og driftsmæssig dyr,

eller om det er en personbil af almindelig størrelse.

6. Det skal afklares, hvilke typer af kørsel du har, idet det har indflydelse

på beregningen af hjælpen. Det som kaldes “Handicapbetinget kørsel”

er kørsel, der udelukkende er nødvendig på grund af dit handicap. Der

er tale om kørsel til eksempelvis behandling til fysioterapi og kontroller

på sygehus. Til sammenligning er “Ordinær kørsel” betegnelsen for

den kørsel, som alle borgere har, uanset om de har et handicap eller

ej, herunder kørsel til og fra arbejde, familiebesøg og fritidsaktiviteter,

og “Privat kørsel” er kørsel, hvor borgeren med handicap ikke er med.

Før der kan ydes hjælp til dækning af en driftsudgift, skal det vurderes,

om driftsudgiften er nødvendig. En nødvendig driftsudgift kan være et

serviceeftersyn, der er påkrævet for at bevare fabriksgarantien, eller

nødvendige reparationer, der opstår som følge af et serviceeftersyn. Det

kan også være en udgift til vinterdæk i et tilfælde, hvor eksempelvis

borgerens kassebil ikke kan anvendes forsvarligt. Det kan desuden være

udgift til kørekortfornyelse som følge af borgerens handicap, hvis det

er nødvendigt for borgeren at bruge bil i hverdagen.

Der ydes ikke tilskud til abonnement til vejhjælp, udgifter som følge af

skader på bilen, hvis skaden opstår som følge af førerens uagtsomhed,

eller udgift til selvrisiko ved en skade på bilen, som skyldes uagtsomhed

fra førerens side.

Hvis kommunen vurderer, at du er berettiget til driftsudgifter, skal der

laves en beregning, der klart viser, hvilke driftsudgifter der er tale om,

og hvordan de er beregnet. Det er op til kommunen at bestemme, hvilken

beregningsmetode der skal anvendes.

Det kan være en kompliceret sag at beregne de konkrete driftsudgifter.

Kommunen har dog pligt til at gøre det klart for dig, hvordan beregningen

af driftsudgifter er foretaget. Du skal til gengæld sandsynliggøre dit

kørselsbehov i forhold til alle typer kørsel.

Ved din kommune, at du har søgt… ?

Jeg får ofte i vores rådgivning folk i røret, der mener, de har søgt en

ydelse, men kommunen viser sig ikke at have samme opfattelse. Sådan

en misforståelse kan skyldes, at sagsbehandleren ikke har opfattet din

henvendelse som en ansøgning, men blot som en generel henvendelse

om vejledning og råd.

Men hvordan skal en ansøgning egentlig indgives, og er der helt specifikke

krav, før at det tæller som en ansøgning?

Svaret er, at der helt generelt ingen formelle krav er til, hvordan en

ansøgning skal udformes. Inden for de fleste områder kan en ansøgning

indgives mundtligt til sagsbehandleren eller ved at sende en e-mail eller

et brev. Men du skal være opmærksom på, at der inden for bestemte om-

råder kan være specifikke krav om, at ansøgningen skal indgives digitalt.

Sørg altid for at fjerne tvivlen ved tydeligt at informere om, at du gerne

vil indgive en ansøgning om hjælp, og at du vil have en kvittering på, at

du har søgt. Gentag gerne, inden du afslutter samtalen.

KOMMUNEN HAR EN RÆKKE PLIGTER

I FORBINDELSE MED ANSØGNINGER:

Kommunen har pligt til at vejlede dig om, hvilken hjælp og støtte du kan

søge om. Vær opmærksom på, at hvis du retter personlig eller telefonisk

henvendelse til en forkert myndighed, bør du af kommunen orienteres

om, hvilken myndighed henvendelsen i stedet skal rettes til. Det skal du

ikke selv kunne finde ud af. Det betyder i princippet, at du kan kontakte

Borgerservice om en ansøgning, og her skal de hjælpe dig med, at den

havner det rette sted.

Hvis du i forbindelse med en ansøgning bliver anmodet at udfylde

skemaer eller blanketter, skal kommunen yde hjælp til at udfylde dem

jf. forvaltningslovens § 7.

Det er op til kommunen at sikre, at oplysningsgrundlaget for at træffe

en afgørelse er i orden. Det betyder, at din kommune skal sørge for at

samle alle oplysninger i din sag, så de kan træffe en afgørelse på det

korrekte grundlag.

Når du har ansøgt om en ydelse - mundtligt eller skriftligt, kan du bede

din kommune om at sende et kvitteringsbrev til dig med meddelelse om,

at ansøgningen er modtaget, samt hvornår ansøgningen kan forventes

behandlet, og hvornår du kan forvente svar. ■



35

Forum for Yngre Ramte blev stiftet, efter at Marianne Kampmann og Uffe

Ravn i 2007 mødte hinanden første gang, da de begge gik til genoptræ-

ning på det, der i dag hedder CSU-Slagelse. På genoptræningsstedet var

tre fantastiske undervisere, som inspirerede deltagerne til at starte den

fælles Hjernebloggen, som kom til at danne baggrund for det senere

forum. Det var gennem Hjernebloggen, at Marianne fik etableret mange

kontakter til yngre mennesker med senhjerneskade.

Marianne er bosiddende i Ringsted Kommune, og derfor var det her, der

året efter blev arrangeret det første møde i lånte lokaler. Otte yngre ramte

deltog i mødet, og dannede det, som i dag er kendt som FYR – Forum for

Yngre Ramte. FYR blev hurtigt den daglige måde at omtale forummet

på, da det er nemmere at sige.

Forummet forblev en lille gruppe af ramte, indtil der i 2010 blev opret-

tet en gruppe på Facebook. Med inspiration fra Susan Søgaards indlæg

på Hjerneskadet.dk, der dengang var et selvstændigt samtaleforum og

ikke Hjerneskadeforeningens hjemmeside, fik vi udarbejdet en skik og

brug til vores forum, der er en beskrivelse af, hvad der er god opførsel

i forummet. Alle, der søger ind, opfordres til at læse vores skik og brug.

I skrivende stund har gruppen 970 medlemmer. Forum er et forum, der

er lavet af ramte til ramte og for ramte. Alt foregår på frivillig basis og

tilrettelægges og administreres af ligesindede. Alle er vi midt i livet med

hver vores erhvervede hjerneskade (senhjerneskade).

Styrken er, at vi altid er online. Selv når man har brug for en snak klokken

er 2 om natten, er der altid en at tale med. Har man lyst til at mødes med

nogle i løbet af dagen, kan man altid finde en i forummet, der har tid og

lyst. Vi oplever fortsat, at der hver uge kommer nye medlemmer til. Nogle

bliver henvist af venner, andre af et genoptræningssted og andre igen,

fordi de er medlemmer af Hjerneskadeforeningen, og opdager forummet,

når de melder sig ind. Ansøgere, som ikke er ramte i den erhvervsaktive

alder, henviser vi altid videre til de af Hjerneskadeforeningens andre

grupper, som er relevante for den enkelte.

Det er et krav, at man selv har en erhvervet hjerneskade. Det kan være

efter en blodprop, hjerneblødning, ulykke eller anden årsag. Det vil sige,

at hjerneskaden ikke må være medfødt. For at være med i FYR skal

man være mellem 30 og 65 år. Er man yngre, henviser vi til Hovedtrop-

perne, er man ældre, henviser vi til FOSS (Forum for Senhjerneskadede

Seniorer. Pårørende, behandlere, rådgivere eller andre kan ikke være

med i forummet. Undtagelsen er dog nogle enkelte pårørende, der som

en slags bisiddere hjælper medlemmer, som ikke selv er i stand til at

se, læse eller skrive. Alle, der søger ind, bliver kontaktet og spurgt til

skaden i en privat besked.

FYR har en styregruppe, der består af ramte repræsentanter. Vi forsøger

at have repræsentanter for hele landet. Du er altid velkommen til at an-

mode medlemmer af styregruppen om venskab eller skrive til dem med

spørgsmål. Styregruppen er en selvsupplerende gruppe af repræsentan-

ter, der både varetager det formelle i forhold til Hjerneskadeforeningen

og administrerer forummet.

Vi forsøger også at danne netværk uden for Facebook og mødes, hvor det

er muligt. Det er ikke sikkert, der findes netværk i dit område, men du er

altid velkommen til selv at oprette begivenheder, der har gavn for gruppen,

og hvor andre FYR-medlemmer inviteres med. Du kan spørge forummet

om hjælp til dette. Mange har prøvet det før. Netværksmøder kan slås op

som begivenheder på siden. Begivenhederne lægges løbende som faste

opslag, så de kommer til at ligge øverst gruppens side.

I 2015 blev FYR en del af Hjerneskadeforeningen. I Hjerneskadeforenin-

gen finder du også flere andre netværksgrupper.

Af aktiviteter for FYR-medlemmer kan nævnes et årsmøde i september

og den faste julefrokost. Derudover er der små netværksmøder hjemme

i stuerne, på caféer og i Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger. Endelig

har vi de meget populære temaweekender. Ud over den gode mulighed

for at møde ligesindede og få sat ansigt på nogle af alle dem, du skriver

HISTORIEN OM FORUMFOR YNGRE RAMTE

Netværk

Tekst: Marianne Kampmann

Foto: Kenneth Kinastowski + privat

37

HISTORIEN OM FORUM FOR YNGRE RAMTE

med i det daglige, er der som regel foredrag og sjove fysiske indslag i

tema-weekenderne. Tidligere foredrag har været om blandt andet kost

og motion.

Begivenheder, som slås op i medlemsbladet og/eller er støttet af Hjer-

neskadeforeningen økonomisk, kræver medlemskab af foreningen, hvis

du vil deltage. ■

LEGATERSom medlem af Hjerneskadeforeningen har du mulighed for at

søge et legat hos os takket være Zangger Fonden, som har givet

os en bevilling til at uddele legater til vores medlemmer. Du kan

fortrinsvis søge om støtte til sygdomsbehandling, som er om-

kostningskrævende. Det kan være støtte til selve behandlingen,

for eksempel genoptræning eller ophold på et rekreationscenter,

eller det kan være støtte til nødvendige hjælpemidler, som kan

aflaste dit handicap og lette din hverdag, for eksempel digitale

hjælpemidler, hvilestol, særlige køkkenredskaber, ganghjælpemidler

eller lignende. Beløbet du søger om, kan enten være hele beløbet

eller et tilskud. Der uddeles typisk støtte i størrelsesordenen

5.000-10.000 kroner.

BETINGELSER FOR AT SØGE LEGAT

HOS HJERNESKADEFORENINGEN

• Du kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års betalt

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Du kan i udgangspunktet kun få tildelt støtte to gange fra

Zangger Fondens bevilling.

• Du kan ikke få tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er

omfattet af offentlig forpligtelse. Søg først din kommune. Får

du afslag, bedes du vedlægge/vedhæfte dette i din ansøgning.

• Du skal begrunde din ansøgning (for eksempel er dårlig økonomi

ikke en tilstrækkelig begrundelse).

• Du kan kun søge til reelle merudgifter, det vil sige ikke til kost,

lommepenge og lignende.

• Du kan ikke få støtte til et ophold eller et hjælpemiddel, du

allerede har købt.

• Du har pligt til at oplyse, hvis du får tilskud/økonomisk støtte

fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke må støttes med

et større beløb end de faktiske merudgifter.

SEND EN BEGRUNDET ANSØGNING TIL DIN LOKALFORMAND.

ANSØGNINGEN SKAL INDEHOLDE:

• kort beskrivelse af sygdom og forløb efter hjerneskaden

• hvad du søger støtte til, og hvordan det vil aflaste dig

• hvilket beløb du søger om

• kort om dine økonomiske forhold

• om du tidligere har fået støtte fra Hjerneskadeforeningen

• din kontaktinfo og dit medlemsnummer

• kopi af afslag fra din kommune om støtte

• kopi af din seneste årsopgørelse fra SKAT

• budget, hvor det fremgår, om beløbet dækker det ansøgte helt

eller delvist

• eventuelt andre relevante bilag, fx beskrivelse

af opholdet eller hjælpemidlet.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at

du ikke skal betale skat af et tildelt legat..

Marianne Kampmann,

[email protected]

✆ 5151 9891

Gitte Andersen,

[email protected]

✆ 5358 8839

Uffe Ravn,

[email protected]

✆ 2947 5570

Dorthe Dyhr,

[email protected]

✆ 2784 7807Karina Fyhn Ryborg

[email protected]

Jan Barner Pedersen

[email protected]

✆ 2348 4947

Kenneth Kinastowski

[email protected]

✆ 2812 5818

KONTAKTINFOFYR

forum for yngre ramte

39

FOSS er Hjerneskadeforeningens seneste net-værk. Det er for hjerneskaderamte, som er fyldt de 60. Altså det netværk, man rykker op til, når man vokser fra FYR. FOSS har to kontaktperso-ner, Marie Klintorp og Kim Erik Andersen, som godkender ansøgninger, sørger for god orden i forummet og svarer på spørgsmål om gruppen. Tag endelig fat i Marie eller Kim, hvis der er no-get, du er i tvivl om, eller som volder problemer.

Du finder gruppen på Facebook enten ved at søge på FOSS eller skrive dette link i din brow-ser adresselinje: www.facebook.com/groups/foss60/

MARIE UDTALER:

“Jeg hedder Marie Klintorp, er 60 år og bor i Espergærde. For nogle må-

neder siden blev mit navn nævnt, da ønsket om en ny gruppe for de lidt

ældre blev ytret, blandt andet i FYR-gruppen, hvor nogle af os nærmer

os “deadline”. Efter at have tænkt mig lidt om tog jeg kontakt til Kim

og bad han om hjælp, da jeg vidste, at han i mange år har været i FYRs

styregruppe. Således så FOSS dagens lys i marts måned, og siden er vi

vokset stille og roligt. Jeg er formand for lokalafdelingen i Helsingør,

og ud over det er jeg med i Hjerneskadeforeningens hovedbestyrelse

samt forretningsudvalg. Min historie er, at jeg kollapsede i år 2000 og

fik konstateret en hjernetumor, som jeg blev opereret for tre gange

i 2000/2001. Jeg er gift med Mikael og har to voksne drenge og tre

børnebørn. Alle, som har hørt mig åbne min mund og sige noget – og det

gør jeg tit og gerne – vil høre, at jeg ikke er dansk. Jeg er svensk, men

har boet mange år i Norge og bor nu i Danmark på 27. År. Mit arbejde i

gruppen er at være ordstyrer og holde øje med, at tonen i gruppen er

ordentlig. Det arbejde har indtil nu været meget nemt.”

KIM UDTALER:

“Jeg hedder Kim Erik Andersen og er administrator af FOSS. Jeg er 56 år

gammel og gift med Carina. Tilsammen har vi tre børn og et barnebarn.

Jeg har deltaget i adskillige ting inden for hjerneskadeområdet i de 10

år, der er gået siden min første prop i hjernestammen i 2007. Jeg fik

yderligere en blodprop i hjernen i 2011, og i dag er jeg førtidspensionist.

Jeg har været med til at starte FYR op, er hovedbestyrelsesmedlem i

Hjerneskadeforeningen, har et skånejob i Sydbank Næstved og holder

derudover foredrag om at have fået en hjerneskade. Min opgave i FOSS

er at moderere debatten og se til at vore skik og brug-regler ikke bliver

overtrådt. Hertil sørger jeg for, at det kun er folk med de rette “kvalifi-

kationer“, som bliver lukket ind, det vil sige, at lukke de ansøgere ind,

som er i målgruppen for FOSS.” ■

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE

Århus/Østjylland:

Alberte Fyhn

✆ 2785 2527

[email protected]

Andreas Flarup

✆ 2178 2409

[email protected]

Slagelse:

Lise Kiving

✆ 2299 3972

[email protected]

Aalborg:

Chalotte Søndergaard

✆ 5055 6544

[email protected]

Næstved:

Maria Jensen

[email protected]

Hele landet:

Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

[email protected]

Fyn:

Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

[email protected]

København:

Marie Stuberg

✆ 6091 2503

[email protected]

FOSS - FORUM FOR SEN-HJERNESKADEDE SENIORER

KONTAKTINFO FOSS

Marie Klintorp

[email protected]

✆ 2988 2502

Kim Erik Andersen

[email protected]

✆ 2785 1262


Netværk

41

LitteraturHOVEDBRUD

Jeg kaster op i elevatoren på vej op for at se Simon efter operationen.

Jeg kastede også op lige før, da lægen fortalte, at Simon måske aldrig

vil komme hjem og bo med os igen. Måske vil han aldrig komme til at

gå og heller ikke arbejde igen. Jeg føler mig tom.”

ANMELDELSE

Hovedbrud er en personlig fortælling om Simon på 43 år, der bliver

ramt af en stor blodprop i hjernen. Simon og hans kone Elsebeth

skildrer på skift, deres forskellige oplevelser og tanker igennem

forløbet, fra skaden opstår og fem år frem. Ved hvert af de mange

små kapitler i bogen skriver Chalotte Glintborg, ph.d. i psykologi

og adjunkt i rehabiliteringspsykologi ved Aalborg Universitet, om

faktuelle og evidensbaserede generaliseringer og refleksioner, med

afsæt i den personlige historie.

Gennem parrets dagbogsoptegnelser bidrager bogen ikke bare med

ét, men to, indefra-perspektiver, fra den januardag blodproppen

ændrede deres liv. De samme begivenheder opleves - og beskrives

i bogen - vidt forskelligt af Simon og Elsebeth. Derfor suppleres

de tos personlige tanker og refleksioner af et udefra-perspektiv,

hvor Chalotte Glintborg er den, der fokuserer på generelle temaer

med afsæt i både den ramtes og den pårørendes håndtering af

krise, sorg og nye livsvilkår.

Bogen henvender sig til personer ramt af hjerneskade og deres

pårørende, men kan bestemt også læses af andre patientgrupper

med kritisk sygdom og deres pårørende, da reaktionsmønstrene

mere eller mindre er de samme. Mange af de dilemmaer man

får indtryk af ved at læse bogen, vil være genkendelige for

alle, der enten selv er - eller har været alvorligt syge - eller

er pårørende. Mange pårørende oplever at gå fra at være

partner til hjælper.

Desværre modtager personer, der rammes, eller de pårørende, ingen eller

meget lidt information om, hvilke reaktioner de kan forvente at få, og de

lades ofte alene med deres sorg og tanker for fremtiden.

Det er også genkendeligt, hvordan flere læger mangler evnen til at kom-

munikere på niveau med patienten og kun taler i fagsprog om sygdommen,

uden at komme ind på, hvordan patienten egentlig har det. Og som hos

Elsebeth oplever mange partnere sig overset af det sundhedsfaglige

personale, der kun har fokus på patienten.

Bogen er let læselig, og når man først får begyndt, er den svær at lægge

fra sig – man bliver ligesom nødt til at følge Simon og Elsebeths vej igen-

nem krisen og sorgen og følge med i, hvordan Simon klarer sig igennem

det lange rehabiliteringsforløb, der følger i hælene på udskrivelsen fra

sygehuset. Og dernæst konfrontationen med hverdagen, hvor det bliver

mere og mere tydeligt, hvilke kognitive og emotionelle problemstillinger

der dukker op. ■

TO UDDRAG FRA BOGEN

Simon:

”Skibbruden. Skyllet op på en fremmed ø, er jeg. Jeg er ikke bange, blot

forvirret og noget omtåget. Hvor er jeg? Hvad er der sket? Jeg er i hvert

tilfælde ikke på nogen ø. Jeg er på et hospital. Det kan jeg egentlig godt

huske nu, og i øvrigt sidder der en sygeplejerske ved siden af, og ser

umådelig sød ud, som hun sidder der i en stram, hvid sygeplejerskeuni-

form. Hendes hoved er en anelse foroverbøjet, og blikket i hendes mørke

øjne flakker usikkert rundt i lokalet, som om hun er en smule beklemt

ved situationen.”

Elsebeth:

”Da jeg ankommer til hospitalet, får jeg at vide, at Simon har fået en stor

skade i højre side af hjernen. Skaden er forårsaget af en rift i hovedpuls-

åren, som efterfølgende er kollapset.

Tekst: Marlene Lykke Knudsen

43

BRODERPARTEN

FORLAGETS BESKRIVELSE

En sen eftermiddag i november finder Maria ud

af, at hendes hjerneskadede og demente mand,

Bjørn, ikke blot er på besøg hos sin bror, men at

han er blevet bortført. Bjørns tøj, toiletgrejer,

værktøj og bil er væk fra sommerhuset, hvor

ægteparret har boet i længere tid. Maria bliver

herefter bombarderet med beskyldninger: Hun

vil slå sin mand ihjel, hun har taget af firmaets

kasse, og hun har forsøgt at tilrane sig magten

i firmaet. Bag beskyldningerne står Bjørns bror,

Stefan, der utilsløret - sammen med to advokater - prøver at overtage det

firma, som Maria og Bjørn har drevet sammen i mere end 20 år. Maria er

en stærk kvinde. Udover at passe det fælles firma, har hun også taget

sig af sin hjerneskadede mand i halvandet år, lært ham sproget på ny

og lagt krop til hans nye, aggressive adfærd. Kan hun mon også klare

kampen med svogeren Stefan og de to advokater, som er engageret i

Bjørns navn?

ANMELDELSE

Broderparten er en roman med fiktive personer og handlinger, men den

bygger på en virkelig begivenhed. Med romanen ønsker forfatteren at

gøre opmærksom på huller i vores retssystem, som kan være med til at

gøre familier med eksempelvis hjerneskaderamte og demente særligt

sårbare i forhold til svindel og misbrug.

At udnytte en familie hvor den ene er blevet ramt af en hjerneskade, er

umiddelbart noget af det mest nederdrægtige, man lige kan forestille

sig. Mindre nederdrægtigt bliver ikke, når det – som i romanen her – sker

inden for familiens egne rækker. Ikke desto mindre findes der eksempler

fra den virkelige verden på, at hensyns- og skruppelløse mennesker

forsøger – og ofte har held til – at udnytte andre, når er de er blevet

slået ud af livet og er allermest sårbare. Derfor er bogens tema vigtigt.

Broderparten handler samtidig om, hvad der kan ske, når vi pludselig står

over for et menneske, hvis handlinger vi ikke kan forudse, fordi vores

egen fantasi slet ikke rækker til at tro på, at et andet menneske i den

grad kan overskride alle grænser for anstændig adfærd og tilsyneladende

komplet mangle indlevelse i andre. Man kommer til at tænke på historien

om den kogende frø, hvor frøen ikke i tide opdager, at den er ved at blive

kogt, fordi vandet bliver varmet så langsomt op, at den løbende tilpasser

sin temperatur. Vi mennesker kan nemlig langsomt blive vænnet til en

situation, så vi ikke opdager, at vi er i fare.

Bogen beskriver et usædvanligt groft tilfælde, hvor en familie på ganske

kort tid får franarret sig ikke blot så godt som alt, hvad de ejer, men

også hinanden. Ægteparret Bjørn og Maria bliver ufrivilligt adskilt. Alene

tilbage mod hele Bjørns familie står Maria og deres voksne søn Kasper.

Som læser får vi historien fra Marias synsvinkel, men Bjørns sygdom og

tilstand gør, at man ikke – som det nogle gange er tilfældet i bøger med

en ensidig vinkel fra enten den ramte eller den pårørende – kommer i tvivl

om, hvorvidt hendes oplevelser og beretninger er i overensstemmelse

med de faktiske hændelser.

Det er et vigtigt tema, men det er ikke en rar bog. Faktisk er den ganske

væmmelig at komme igennem. Man skal helt sikkert ikke læse den,

alene fordi den tilfældigvis handler om en mand med hjerneskade. Er

det hjerneskaden, man er interesseret i, er der andre bøger, som giver et

bedre indblik i livet som ramt eller pårørende. Men når det er sagt, er det

en bog, som kan læses for spændingens skyld, og som skal læses, hvis

man interesserer sig for temaet. Man er i hvert fald et skridt tættere på

at tage sig sammen til at få lavet en fremtidsfuldmagt – hvis man ikke

allerede har gjort det – når man lægger bogen fra sig.

LIGNENDE ROMANER

DU FORSVINDER

Af Christian Jungersen

Skolelederen Frederik får konstateret en hjerne-

svulst. Kort tid efter bliver han afsløret i millionbe-

drageri. Er det Frederik eller svulsten, der er den

skyldige? Frederiks kone Mia kæmper for at finde

ud af, hvem Frederik egentlig er.

HUL I HOVEDET

Af Nicole Boyle Rødtnes

Til en fest slår Vega hovedet og får en hjerne-

blødning. Hun vågner på hospitalet uden sprog.

Teenagepigen føler hun også har mistet sit liv,

indtil den dag hun møder den næsten jævnaldrende

Theo, som også har svært ved at tale.

GRØDHOVED

Af Peter Hovmand

Michael bliver alvorligt såret som soldat i Afgha-

nistan, og efter et par måneders genoptræning

skal han finde sig selv. Sammen med en tidligere

soldaterkammerat bevæger han sig ud på en van-

dretur i Pyrenæerne.

DER BRÆNDER EN ILD

Af Pia Rydahl

Da glasmageren Erik rammes af en hjerneskade, får

det alvorlige konsekvenser for familiens medlem-

mer – hans kone Hanne og den 8-årige datter Maja.

Snart finder de sig hver især i moralske dilemmaer.

“Du forsvinder” kan du købe i netbutikken på www.hjerneskadet.dk. Så

støtter du samtidig Hjerneskadeforeningens arbejde.

LitteraturTekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

45

Vi er glade for at kunne byde velkommen til vores

nye kommunikationsmedarbejder Per Baltzersen

Knudsen. Per er 55 år, gift og har to børn på 24 år og

skal arbejde for os i et fleksjob. Han bor i Karlslunde

udenfor København tæt på vores kontor i Tåstrup.

Han kommer med et langt cv med arbejde indenfor

kommunikation og marketing i flere forskellige virk-

somheder. Per har de seneste 6 år arbejdet frivilligt i en række andre

patientforeninger – blandt andet i Leverforeningen Danmark. Her har

han været suppleant til bestyrelsen, hvor han primært har haft ansvaret

for produktionen og udviklingen af foreningens medlemsblad. Og det

er netop arbejdet med vores medlemsblad, Hjerneskadet, der bliver

Pers arbejdsområde. Per er endvidere frivillig i Kræftens Bekæmpelse

og i Oplysning om Organdonation, hvor han hjælper med andre typer

informationsopgaver herunder foredrag. Per har selv i 2011 modtaget

et nyt organ – en ny lever – efter leversygdom. Så han har også erfaring

med og indsigt i patientarbejde og sundhedssystemet.

Det var trist at erfare, at Lone de Neergaard, fhv. overlæge og chef

i Hovedstadens Sygehusfællesskab og senere i Sundhedsstyrelsen,

er død, kun 72 år gammel.

Lone de Neergaards indsats for hjerneskaderehabiliteringen i

Danmark var epokegørende. Dette gælder især hendes indsats for

fra år 2000 at samle den tidlige rehabilitering af mennesker med

svære akutte hjerneskader fra Østdanmark, specielt trafikofre,

på Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering på Hvidovre

Hospital. Tidligere havde de patienter været spredt på alle ho-

spitalerne. Samtidig samledes patienter vest for Storebælt på

Hammel Neurocenter.

Det skabte basis for oprettelse af en fælles database som grundlag

for videre metodeudvikling og forskning, hvilket ville have været

en umulighed før oprettelsen af disse specialklinikker. Særligt var

også det samarbejde, som Lone de Neergaard praktiserede med

os i Hjerneskadeforeningen.

Ved konferencer afholdt i København i 1995 og i 1998 fik Hjerne-

skadeforeningen gjort opmærksom på den udvikling med hensyn

til genoptræning af de sværest hjerneskadede, som havde fundet

sted i udlandet, specielt i Tyskland. Lone de Neergaard var en

aktiv deltager i konferencen i 1998 og blev meget inspireret af

de foredrag og workshops, der konkret viste, hvordan hjerneska-

derehabilitering, der tidligere i de sværeste tilfælde havde været

betragtet som en håbløs opgave, kunne føre til gode resultater,

forudsat en tidlig, højt kvalificeret indsats. Hertil kom, at Lone de

Neergaard inddrog repræsentanter fra Hjerneskadeforeningen

som ligeværdige parter i den arbejdsgruppe, der skulle fastlægge

rammerne for den tidlige rehabilitering. Dette i erkendelse af, at

medinddragelse af pårørende og deres viden er en vigtig del af

rehabiliteringsprocessen efter hjerneskade.

Vi kan af hjertet sige: Æret være mindet om Lone de Neergaard

og hendes store indsats for hjerneskadede og deres pårørende.

Som fhv. formænd for Hjerneskadeforeningen

Niels-Anton Svendsen og Aase Engberg

TAKTak for alle gratulationer og dona-

tioner i forbindelse med min 60 års

fødselsdag. Det gjorde min dag helt

fantastisk. Af hjertet tak.

Kh. Marie Klintorp

OM PROJEKTET

Center for Hjerneskade står for en del af et større videnskabeligt

forsøg, som er støttet af Innovationsfonden og Københavns Uni-

versitet. Forskningsprojektet skal undersøge, om der er udbytte

af forskellige former for computerbaseret træning af kognitive

(mentale/intellektuelle) funktioner, som f.eks. hukommelse og

koncentration, i en kronisk fase efter en hjerneskade.

Hvis det er mere end et år siden, at du er blevet ramt af en blodprop

i hjernen, hjerneblødning eller en traumatisk hjerneskade og kan

overskue og afse tid til at træne et computerprogram på en tablet

20-30 minutter om dagen, 5 dage om ugen i 12 uger, kan det være,

at forskningsprojektet er noget for dig.

HVIS DU ER INTERESSERET

i at vide mere, kan du kontakte neuropsykolog Morten Tjørnlund eller

Sandra Bruhn Pyke på tlf. 35336594 eller på mail [email protected].

Med venlig hilsen

Frank Humle, direktør, Center for Hjerneskade

Amagerfælledvej 56 A, 2300 København S

ForeningsnytVELKOMMEN TIL VORES NYEKOMMUNIKATIONSMEDARBEJDER

PER BALTZERSEN KNUDSEN

MINDEORD OMLONE DE NEERGAARD

Personer, som er ramt af enhjerneskade for mere end et årsiden, søges til forskningsprojekt

46

ER DU KOMMET TIL SKADE?SKAFFER VI ERSTATNING!Hos os får du:• Landets mest erfarne erstatningsadvokater• Ingen erstatning = Ingen regning

Kontakt os for en uforpligtende snak!

Store Torv 16 • 8000 Aarhus CTlf. +45 86 13 01 44www.storetorv-erstatningsadvokater.dk
















Mad med kærlighed til hele Sjælland

Mail: [email protected] | tlf.: 22899091 | www.viggis.dk

udvik

ling

tr

ivse

l

botræ

ning

anerkendelse træning tillid selvstændighed

uddannelse fremtid

motivation genoptræning arbejde

relationer fællesskab venskaber

omidentifi kation

Fra Bofællesskabet Selmersvej til Neurorehabilitering Selma Marie...

Velkommen til 20 års fødselsdagfredag d. 31. augustkl. 13-18 Vi glæder os til at se alle jer, der har været en del af vores historie og alle jer, der vil lære os at kende.

På dagen vil der være taler, rundvisning og lidt lækkert at spise og drikke.

Vi håber at se rigtig mange.

H A M P E L A N D V E J 1 1 · 3 6 5 0 Ø L S T Y K K E

BOFÆLLESSKAB FOR UNGE MENNESKER MED ERHVERVET HJERNESKADE

KALENDER

Sommer/efterår 2017

4 • Hjernesagen nr. 3 2017

13. oktober: Kulturnat i København Hjernesagen og Center for Hjerneskade åbner dørene tilen spændende aften, med hjernen i centrum.

23. oktober: Hovedbestyrelsesmøde

Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 [email protected] www.bjn.dk

Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddel-systemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd.

Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne

type ortose er velegnet til dig.

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af mulighederVil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk– Vi vil så gerne dele vores viden!

Genvind din funktion og få din frihed tilbage

systemer kan vi hjælpe dig, hvad enfrihed og mobilitet. Med FES (funktio

e centrale nervesygdomme. Detandrneblødneskade som f.eks hjeren hjer

oblemer i din hånHar du funktionspr

opfodopfod, drejer sig om drten det dr-onel elektrisk stimulation) hjælpemiddel

t er nu muligt for dig at opnå funktion,ese ellerebral parose, cerdning, scler

d eller dit ben på grund af

k33 11 85 57Bandagist Jan Nielsen A/S

es viden!ne dele vori vil så ger– V.fes-cente besøg wwwil du vide merV

Bandagist Jan Nielsen – En ver

type ortose er velegnet til dig.

Du kan bestille tid til en klinisk under

et med lårmuskelsvækkelsekombiner

[email protected]

.bjn.dk.dk eller wwwter

rden fuld af muligheder

rsøgelse, for at se om denne

etisk hånd.e eller en par

23. – 25. august:Nordisk Stroke kongres i Aarhus

12. – 13. september: Nordisk Afasiråd – styregruppemøde og årsmøde

23. – 24. september: Hovedbestyrelsesmøde og -strategiseminar

10. oktober: Afasidag

MALERFIRMAETLars Eddie Sell

Malerarbejde med et sm

il...

• Alt malerarbejde udføres• Vedligeholdelseskontorer• Facade / vinduer / trapper• Kontorer / lejligheder• Forsikringsskader

Kongovej 23 · 2300 København SMobil 23 28 89 15 · [email protected]

www.jensen-sell.dk

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup ()

Magasinpost SMP46742

ER DET DIG ELLER LOVEN, DER BESTEMMER?

Når det handler om din arv, behøver du ikke lade loven alene afgøre, hvem du efterlader din formue til,

den dag du drager herfra. Arveloven fordeler det, du efterlader, medmindre du husker at skrive testa-

mente - så fordeler du selv langt det meste!

Du har nok allerede oplevet, hvor skrøbeligt livet kan være, da du selv eller en af dine nærmeste blev

ramt af en erhvervet hjerneskade. Det er en oplevelse, som får de fleste til at tænke over, hvilke dele

af livet de vil ændre, mens de kan - og hvem de vil overlade arven til.

Naturligvis vil du sikre de mennesker, du holder mest af - men hvad med den sag, du brænder for og tror på?

Hvert år havner mere end 60 MILLIONER i statskassen, fordi der hverken kan findes slægtninge eller

er angivet arvinger. Dertil kommer alle de penge, som bliver arvet af personer, som afdøde ikke ville

have ønsket skulle arve. Men et testamente fandtes ikke, og så var det Arveloven, der alene bestemte.

Ved at skrive testamente får du ro i sindet. Du ved, at dine ønsker bliver fulgt. Samtidig tager du hensyn

til dine nærmeste ved at spare dem for at skulle træffe beslutninger på dine vegne. Beslutninger, som

i mange familier skaber stridigheder og splittelse.

Arveloven gør det heldigvis muligt for dig at testamentere både til mennesker og sager, der betyder

noget for dig - endda med en stor dispositionsret. Du kan lade din arv få indflydelse langt ind i fremtiden.

Vælger du at testamentere et beløb til Hjerneskadeforeningen, ved du, at dine penge bliver brugt til at

hjælpe andre. Du er med til at sikre, at de mange familier, som i fremtiden vil blive ramt af en hjerneskade,

også får et liv, der er værd at leve.

Liv, der reddes, skal også leves! Derfor arbejder frivillige og ansatte i Hjerneskadeforeningen for, at

hjerneskaderamte familier får den nødvendige hjælp, støtte og rådgivning, at samfundet bliver oplyst

om en hjerneskades konsekvenser, at der peges på, hvor og hvordan vilkårende kan forbedres, og at

der bliver forsket i hjerneskaderelevante emner.

Har du brug for vejledning om arv og testamente, så kontakt os på telefon eller mail.

Kontakt: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup

✆ 4343 2433 ÷ www.hjerneskadet.dk • [email protected]

12 SIDERS INDLÆG - KLAR TIL AT TAGE UD

HJERNESKADEFORENINGENSLOKALAFDELINGER

REGION HOVEDSTADENEGEDAL-FREDERIKSSUND • FURESØ • HELSINGØR • NORDSJÆLLAND • STORKØBENHAVN

REGION SJÆLLANDKØGE BUGT • RINGSTED • SYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTER • VESTSJÆLLAND

REGION NORDJYLLANDHIMMERLAND • THISTED/MORS • AALBORG/VENDSYSSEL

REGION MIDTJYLLANDMIDT-/VESTJYLLAND • RANDERS • SILKEBORG • SKIVE • VIBORG • AARHUS/ØSTJYLLAND

REGION SYDDANMARKLILLEBÆLT • FYN • HADERSLEV • KOLDING • SYDFYN • SYDVESTJYLLAND • SØNDERBORG • AABENRAA/TØNDER

ARRANGEMENTER I REGION HOVEDSTADEN:Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger i Region Hovedstaden samarbejder om medlemsarrangementer. Du er velkommen til at tilmelde dig de spændende arrangementer, som de andre lokalaf-delinger afholder.

Der kan dog være arrangementer, som kun er for den enkelte lokal-afdelings medlemmer, men så vil det fremgå af opslaget. Der kan også være forskel på deltagerpris, ”lokalpris” eller ”regionpris”, da tilskud søges lokalt/kommunalt.

FOR HELE REGION HOVEDSTADEN4. OKTOBER: SEMINAR: “SÅDAN KOM JEG VIDERE”Klokken 13.00 – 17.00. Oplæg ved Kim Erik Andersen og Kenneth Kinastowski. Pris: 50.- (inkl. kaffe og kage). Se mere om tilmelding i jeres næste nyhedsbrev.

Vi har tilbud til både skadede og pårørende. Tilbuddene omfatter forskellige arrangementer såsom hygge og foredrag samt ture.

SVØMNINGGrundet sygdom er svømningen pt. aflyst.

SOLHUSETVi mødes hver fredag fra klokken 10.00 – 13.00 i Værløse Kirke, Hø-jeloft Vænge 20, Værløse. I Solhuset kan du være dig selv, samtidig med at du er sammen med ligestillede i et uforpligtende samvær. Kom og vær med. Vi tager på ture, taler om vores problemer og ler sammen, men først og fremmest er vi os selv uden at skulle tænke på andres opfattelse af os. Vi glæder os til at være sammen med dig. Har du ikke været her før, så kontakt Helle, da vi kan være ude af huset, den dag du har tænkt dig at komme.

INFO OM OG TILMELDING TIL ALLE AKTIVITETERHelle ✆ 2177 5755 / [email protected] eller Sabine ✆ 2811 7038 / [email protected].

CAFE (FOR ALLE)Første tirsdag i hver måned klokken 10.00 – 12.00.Tredje onsdag i hver måned klokken 14.00 – 16.30. Vi mødes i Fiolgade 17A (Fællessalen). Her får vi en kop kaffe/te og en bid brød og er sammen et par hyggelige timer. Er du nyt medlem i Hjerneskadeforeningen, og synes du, det er lidt svært at komme alene første gang, så ring til Marie, og aftal at mødes lidt før, de andre kommer. Det kan være svært at finde lokalet. Stå med ryggen til indkørslen til Parkeringshuset i Helsingør Bycenter. Herfra ser du en rød blok bag en hæk. I den røde blok er vi i et lokale i stueetagen, der vender ud mod parkeringshuset. Vi kan ikke se dig, hvis du står på den anden side af huset.

FYR-CAFEFYR (Forum for yngre ramte) er for mennesker i den erhvervsaktive alder (cirka 30-65 år). Cafeen afholdes tredje søndag i hver måned klokken 11.00 – 13.00. Ved heligdage kan der ske ændringer, så følg med på Facebook. Cafeen er kun for skadede. Kontakt Jette på ✆ 2061 4198 / [email protected].

KREATIV CAFE (FOR ALLE MEDLEMMER)Den 2. og 4. tirsdag hver måned klokken 15.00 – 17.00 i bunden af cafeen på Helsingør Rehabilitering og Træningscenter (tidl. Pop-pelgården) vil vi sy, strikke, hækle, lave julepynt, spille spil, spille kort etc. Kun fantasien sætter grænser. Huset ligger på Nørrevej 95 i Snekkersten, cirka 200 meter fra Snekkersten Station, og det er tilgængeligt for alle. Alle er velkomne.

SOMMERFERIE: 19. JUNI – 3. AUGUST (BEGGE DAGE INKL.)

4. AUGUST: TUR TIL HERSTEDHØJE NATURCENTER (I EGNE BILER)Læs mere om turen i Optimisten nr. 2.

7. – 9. SEPTEMBER: WEEKENDTUR TIL HUNDESTEDLæs mere om turen i Optimisten nr. 2.

MEDLEMSMØDER: 4. OKTOBERVores medlemsmøder foregår første torsdag i måneden klokken 10.00 – 12.30 på Græstedgård, som ligger på Udlejrevej 13 B, lokale 10, Ølstykke. Her mødes skadede og pårørende over en kop kaffe, en bid brød, en god snak og planlægning af kommende aktiviteter. Prisen er 30 kroner. Der er let adgang for kørestolsbrugere. Kom og vær med og lær os at kende. Vi har også brug for dig. Mødet den 6. september er aflyst, fordi vi tager på weekendtur til Hundested.

ONSDAGSKLUBBENHver onsdag klokken 12.00 – (cirka) 14.30 mødes en gruppe men-nesker med senhjerneskade til socialt samvær i Kulturhuset El-værket, Ved Kirken 6 i Frederikssund. Vi planlægger aktiviteter et halvt år frem i tiden. Vi har fællesspisning første onsdag i hver måned, og cirka en gang om måneden tager vi på tur. Du skal være selvhjulpen og medlem af Hjerneskadeforeningen for at deltage. Klubben er 100% brugerstyret. Kontakt Sanny Freund (tovholder) på ✆ 4818 4031.

PETANQUE FOR MEDLEMMER: 20. august og 17. september.Tredje mandag i hver måned mødes spillelystne mennesker til petanque. Spillet foregår klokken 10.00 – 12.30 på banerne ved Græstedgaard i Ølstykke. Vi slutter af med sandwich, kaffe og en god snak (pris: 30,-).

HELSINGØRv/ Marie Klintorp - ✆ 4970 3130mail: [email protected]

REGION

HOVEDSTADEN

EGEDAL/FREDERIKSSUNDv/ Henning Ruus-Jørgensen✆ 6160 6015 – 4818 4031mail: [email protected]

FURESØv/ Helle Bomgaard - ✆ 2177 5755mail: [email protected]

EGEDAL/FREDERIKSSUNDFURESØHELSINGØRNORDSJÆLLANDSTORKØBENHAVNHOVEDTROPPERNE VALBY

HOLD DIG INFORMERETSend din mail-adresse til formanden, så vi kan spare lidt på porto-udgiften, når vi sender nyhedsbrev ud. Husk også at give besked, hvis du skifter adresse, mail eller telefonnummer. På Facebook har vi en åben gruppe, der hedder Hjerneskadeforeningen i Helsingør. Her lægger vi diverse artikler, links til hjemmesider og andet, som berører os som skadede/pårørende/interesserede.

Vi savner aktive medlemmer. Kom hen og gør en forskel – eller lad os tage en snak om, hvad vi kan gøre for dig.

15. NOVEMBER: BESØG AF HJERNESKADEFORENINGENS SOCIALRÅDGIVER NINA MUNCHNina Munch fortæller om sin funktion som socialrådgiver, samt hvad man kan få hjælp til. Det foregår i Frivillighuset i Helsingør klok-ken 17.00 – 20.00. Pris: 50,- (inkl. kaffe/te og 3 stk. håndmadder). Kontakt Henriette for tilmelding.

MANDAGSMIDDAGEMiddagsarrangement den første mandag i hver måned klokken 18:00. Vi åbner dørene til hyggeligt samvær allerede klokken 16:00. Møderne finder sted på Lyshøjgårdsvej 43, Valby. Lokalerne ligger cirka 100 meter fra Valby station, og du kan komme dertil med bus 4A, 16E, 8A, 132, 133 eller med S-tog. Det koster 60,- kroner at deltage i spisningen. Tilmelding nødvendig, senest fredagen før. Ring eller skriv til Henriette på ✆ 2877 9841 / [email protected]. Datoer: 6. august, 3. september og 1. oktober.

FYR-CAFE (FORUM FOR YNGRE RAMTE)For mennesker i den erhvervsaktive alder. Cafeen afholdes første søndag i hver måned klokken 13.00 – 15.00 på Lyshøjgårdsvej 43, Valby.

HOLD DIG INFORMERETSend gerne din mailadresse til Henriette, da vi arbejder på et ny-hedsbrev digitalt. Husk også at give besked, hvis du skifter adresse, mail eller telefonnummer. På Facebook har vi en åben gruppe, der hedder Hjerneskadeforeningen Storkøbenhavn. Her kan du se vores aktiviteter.

NORDSJÆLLANDv/ Lisbeth Holmgaard - ✆ 2346 9697mail: [email protected]

HOVEDTROPPERNE VALBYv/ Maria Stuberg - ✆ 6091 2503mail: [email protected]

ONSDAGSCAFEFørste onsdag i hver måned fra klokken 15.00 – 17.00. Onsdags-cafeen en mulighed for at møde andre hjerneskaderamte og deres familier. Onsdagscafeen arrangerer også udflugter eller aktiviteter, som du selv kan være med til at foreslå. Mød op i Frivilligcenter Græ-sted, som er beliggende i den gamle stationsbygning på ”Græsted Syd”, Holtvej 8, 3230 Græsted – tog og bus holder lige uden for døren. Kontakt René eller Inger Lise Bøgeskov på ✆ 2145 9097 hvis du vil vide mere om aktiviteterne i Onsdagscafeen. Bemærk: Første gang efter sommerferien er onsdag den 5. september.

BOWLING HVER TIRSDAGEt vældigt populært fællesarrangement er bowling, som finder sted hver tirsdag klokken 11.45 – 14.00 i Slots Bowl, Københavnsvej 23 i Hillerød (dog ikke i skoleferierne). Medlemmer af Hjerneskade-foreningen kan vi tilbyde denne aktivitet til en absolut favorabel pris – nemlig kun 25 kroner per gang. Har du lyst til at bowle sam-men med andre af lokalafdelingens medlemmer, så kontakt Rene Bøgeskov på ✆ 2145 9097 senest mandag inden klokken 12.00. Bemærk: Første gang efter sommerferien er tirsdag den 14. august.

SAMARBEJDE MED LOKALAFDELING HELSINGØRVi har et tæt samarbejde med lokalafdeling Helsingør, hvorfor vi afholder flere fællesarrangementer. Vi opfordrer derfor medlemmer af lokalafdeling Nordsjælland til at orientere på hjemmesiden sig om alle de spændende tilbud, som Helsingør tilbyder.

ØVRIGE LOKALE ARRANGEMENTERVi henviser desuden til de nyhedsbreve, som lokalafdelingen ud-sender til medlemmerne fire gange årligt. Vi mødes i Valby, Lyshøjgårdsvej 43, hver onsdag klokken 17.00

– 21.00. Vi er fælles om at beslutte, hvad vi skal spise, hvem der køber ind, og hvem der laver mad. Det koster 40 kroner per person at spise med. Efter maden hygger vi os med snak og spil.

INDLEVERING AF MATERIALE TILBLAD NR. 3, 2018 SKAL SKE SENEST

DEN 2. AUGUST 2018

STORKØBENHAVNv/ Henriette Kannegaard - ✆ 2877 9841 (gerne SMS)mail: [email protected]

JULI: SOMMERFERIEMEDLEMSMØDERFørste torsdag i hver måned holder vi medlemsmøde. Der er et del-tagergebyr på 20,- til kaffe/te og kage. Tilmelding er nødvendig, da vi har begrænset plads i lokalerne. Tilmeld dig i Facebookgruppen https://www.facebook.com/groups/hsf.ringsted/events/ eller på e-mail [email protected]. Vi mødes klokken 10.00 - 13.00 på Fredensvej 9 i Ringsted, medmindre andet er oplyst.

2. AUGUST: MINI-SKOVTURUdflugt til Vrange skov ved Haraldsted sø klokken 10.00-14.00. Nyd en sandwich under åben himmel og lyt til fuglesangen ved søbredden. Gode vandrestøvler og godt humør skal medbringes. Mødested: Fredensvej 9, 4100 Ringsted.

6. SEPTEMBER: FOREDRAG OM AT VANDRE PÅ CAMINOEN

4. OKTOBER: HYGGE OG SPIL

1. NOVEMBER: FOREDRAG KLOKKEN 15.00 - 17.00 MED HJERNEFORSKER OG OVERLÆGE ELLEN GARDE

6. DECEMBER: DIALOGMØDE MED JEANNETTE AMSTRUP Jeanette er ny Hjerneskadekoordinator i Ringsted Kommune og vil fortælle om hendes arbejde, kommunens visioner på hjerneskadeom-rådet samt muligheder/tilbud. Du kan stille spørgsmål til Jeannette om stort og småt. Send gerne dine spørgsmål på forhånd til en af os i bestyrelsen, så Jeannette kan forberede sig.

8. DECEMBER: JULEFROKOST I HSF-R KL. 15.00 TIL 23.59

3. JANUAR: ORDINÆR GENERALFORSAMLING I HJERNE-SKADEFORENINGEN RINGSTED

SYDSJÆLLAND, MØN OGLOLLAND-FALSTERv/ Arne Høegh - ✆ 4046 4307mail: [email protected]

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland repræsenterer Sorø, Slagelse, Kalundborg, Holbæk og Odsherred kommuner. I Sorø har vi hver måned et medlemsmøde med spisning. Derudover har vi foredrag med spændende emner, fokus på pårørende, gode ture, miniferier, fællesspisninger og fester på programmet. Vi tilbyder desuden bisidning til vores medlemmer. Kom og vær med, når vi hygger os.

BEMÆRK: LOKALAFDELINGEN ER LUKKET HELE JULI MÅNED.

PÅRØRENDEMØDEVi mødes den anden mandag hver måned (ikke juli) klokken 18.30 på Lundebo i biblioteket, Ventemøllevej 30, Dianalund. Husk tilmelding til Lise Kiving.

SORØ

TORSDAGSCAFEVi mødes igen den 2. august på Værkerne til torsdagscafé. Caféen er herefter åben hver torsdag klokken 14.00 – 16.00 med undtagelse af sidste torsdag i måneden. Den 23. september har vi aktivitets/kreativ-dag. Da er vi der fra klokken 13.00 – 17.00.

MEDLEMSSPISNINGVi mødes igen mandag den 27. august og den 24. september klok-ken 17.00. Husk tilmelding.

KORSØRVi mødes igen efter ferien den 8. august og den 5. september på Teglværksparken klokken 13.00 – 15.00.

SLAGELSEVi mødes igen den. 9. august og den 13. september på Kongeha-vecentret klokken 10.00 – 12.00.

HOLBÆKVi mødes igen den 9. august og den 13. september på Fjordstjernen klokken 14.00 – 16.00.

KALUNDBORGVi mødes igen på Aktivitetscentret Munkesøcentret den 14. august og den 19. september klokken 13.00 – 16.00.

VESTSJÆLLANDv/ Lise Kiving - ✆ 2299 3972mail: [email protected]

RINGSTEDKontakt: Michael Harboe Larsen - ✆ 2143 5345mail: [email protected]

REGION

SJÆLLANDKØGE BUGTRINGSTEDSYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTERVESTSJÆLLAND

CAFEMØDELokalafdelingen har fast cafemøde den første tirsdag i hver måned klokken 15.45 – 18.00 (dog ikke helligdage). Vi mødes til hyggeligt samvær over en kop kaffe med brød. Du kan møde ligesindede og medlemmer af bestyrelsen. Interesserede og måske kommende medlemmer er velkomne til at kigge ind. Der er ingen tilmelding, bare mød op. Deltagelse er gratis. Cafemødet foregår i Møllebo, Nørre Boulevard 101, st. th., Køge, i lokalet “Æble-køkkenet”, der er et meget handicapvenligt lokale. Bus 101A kører til døren, og S-tog og regionaltog er tæt på.

Læs om øvrige aktiviteter i nyhedsbrevet og på www.hjerneskadet.dk/region-sjaelland/koege-bugt/.

KØGE BUGTv/ Willy Andersen - ✆ 4038 9321mail: [email protected]

ODSHERREDVi mødes igen på Sundhedscentret i Nykøbing Sjælland den 30. august og den 27. september klokken 14.00 – 16.00.

Der tages forbehold for ændringer i programmet. Ændringer og nye tiltag kan ses på vores hjemmeside under ”Medlemsinfo” og på vores Facebookside.

Du kan læse mere om vore aktiviteter og andet i vores nyhedsbrev eller på vores hjemmeside www.hjerneskaden.dk.

Mød os også på Facebook – Hjerneskadeforeningen Vestsjælland.

HUSK TILMELDING TIL BESTYRELSEN EN UGE FØR,ELLERS RISIKERER MØDET AT BLIVE AFLYST.

SORØ SLAGELSE ODSHERRED Sorø Kultur- og Fritidscenter Kongehavecentret Sundhedscenteret Frederiksvej 27 Svendsgade 2102 Sygehusvej 5, 3. sal4180 Sorø 4200 Slagelse 4500 Nykøbing Sj.

HOLBÆK KALUNDBORG KORSØRFjordstjernen Munkesøcentret TeglværksparkenIsefjords Allé 27 Esbern Snaresvej 55 Teglværksparken 504300 Holbæk 4400 Kalundborg 4220 Korsør

TILMELDING TIL BESTYRELSEN:Lise Kiving ✆ 2299 3972 eller [email protected] Dan Kiving ✆ 5357 8100 eller [email protected]

LIDT FRA HVERDAGEN I VESTSJÆLLANDLokalforeningen har været på Østersø-cruise i 2018. Hyggeligt samvær og masser af oplevelser. Vi besøgte Stockholm, Tallinn, Skt. Petersborg og Kiel.

REGION

NORDJYLLANDHIMMERLANDTHISTED/MORSAALBORG/VENDSYSSEL

Bestyrelsen ønsker alle vores medlemmer en god sommer og på gensyn.

27. JUNI: FERNISERING PÅ UDSTILLINGEN ”SPRAGLEDE HJERNERKlokken 14.00 - 16.00 i Biecentret, Nordvestvej 4, 9500 Hobro. Åbningstale v. folketingsmedlem Marianne Jelved. Udstillingen af omkring 40 værker markerer afslutningen på projektet ”Kreativt Værksted”, som er støttet af Socialministeriets pulje for frivilligt socialt arbejde. I projektet har deltaget mennesker ramt af en er-hvervet hjerneskade fra de tre himmerlandske kommuner: Mari-agerfjord, Rebild og Vesthimmmerland. Kom og vær med til at fejre dagen sammen med Hjerneskadeforeningen Himmerland og de to kunstnere Anna Frost Steenberg og Rikke Høj Andersen, som har undervist deltagerne og støttet dem i at udvikle deres egen kunst.

Tilmelding senest den 20. juni på ✆ 3052 4803 eller [email protected].

23. AUGUST: GRILLFESTKlokken 17.00 - 21.30 på Vesterris, Vesterrisvej 38, Aalestrup. Mød op til en hyggelig sommeraften for hele familien. Nærmere information følger i medlemsbrev.

10. OKTOBER: FOREDRAG OM HYPNOSE OG HJERNESKADEV. psykolog og forsker Jonas Lindeløv. Klokken 19.00 PÅ Mastruplund Sundhedscenter, Mastruplundvej 2 L, 9530 Støvring. Alle er velkomne. Pris for entre inkl. kaffe: 25 kr. Tilmelding senest den 3. oktober på ✆ 3052 4803 eller [email protected]

KREATIVT VÆRKSTED FOR SENHJERNESKADEDEv/kunstnerisk leder Anna Frost Steenberg og billedkunstner Rikke Høj Andersen fra Billedskolen i Randers. Torsdag i lige uger klok-ken 14.00 - 16.30 i Hobro Medborgerhus, Skibsgade 26, 9500

HIMMERLANDv/ Tove Swartz - ✆ 3052 4803mail: [email protected]

AALBORG/VENDSYSSELv/ Chalotte Maria Søndergaard - ✆ 5055 6544mail: [email protected]

THISTED/MORSv/ Anne Marie Lodahl - ✆ 2442 5950mail: [email protected]

8. SEPTEMBER: NATIONALPARK THYUdflugt med Dansk Blindesamfund – med guide. Indbydelse kommer ud senere.

August: Grill-eftermiddagOktober: ÅlegildeDecember: Juleafslutning

CAFESidste onsdag i hver måned klokken 14.30 – 16.30 for ramte og deres pårørende. Vi hygger og får en kop kaffe. Du er velkommen, også hvis du kun kan holde til en halv time. Hovedkvarteret, Nytorv 8A. Det er fra kl 14.30 til kl 16.30. Nærmere info kan du få ved Wivi Bardino på ✆ 9792 1220.

HOVEDKVARTERETHovedkvarteret har åbent mandag til torsdag klokken 9.30 – 12.30. Kontakt Hovedkvarteret på ✆ 9244 1057 eller [email protected] for yderligere information.

PARAPLYENParaplyen, Skovparken 1A, har åben mandag, onsdag og fredag klok-ken 9.00 – 13.00, og ungegruppen torsdag klokken 10.00 – 12.00. Karen kan kontaktes på ✆ 2012 8076, og Linda på ✆ 2369 3960.

PILATESPilates ved afspændingspædagog Karoline Sørensen. RIng til Ka-roline på ✆ 5188 8124 for yderligere information. Undervisningen begynder den 26. september i skyttelokalet i Thy Hallen.

YNGRE MED SENHJERNESKADEAktiviteter på Støberigården i Nykøbing. Kontakt Anne Marie på✆ 2442 5950 / [email protected], hvis du vil høre mere.

PÅRØRENDE BØRN OG UNGEVi søger penge til kurser for børn og unge med en senhjerneskadet forælder i samarbejde med Hjernerystelsesforeningen og Jammerbugt Kommune. Kontakt os, hvis du har et barn, som vil deltage.

Hobro. Start 6. september. Pris 350 kr. halvårligt.. Tilmelding til ✆ 3052 4803 eller [email protected]. Der er et begrænset antal pladser.

CAFE 35+ FOR SENHJERNESKADEDETorsdag i ulige uger klokken 14.00 – 16.00 i Hobro og Aars. Socialt samvær med ligesindede.Cafè 35+ Hobro foregår på Hobro Medborgerhus, Skibsgade 26, 9500 Hobro. Kontakt Bodil Kristensen ✆ 4166 2656 / [email protected]è 35+ Aars foregår på CKU, Vestre Boulevard 15A, Aars. Kontakt Merete Nielsen: ✆ 2148 1522 / [email protected].

SNUS: SOCIALT NETVÆRK FOR UNGEMED SENHJERNESKADEOnsdag i ulige uger klokken 18.30 – 21.00 i Hobro Medborgerhus, Skibsgade 26, 9500 Hobro. Kontakt Christina og Thomas Glybing Sinding: ✆ 6133 9349 / [email protected].

PÅRØRENDEGRUPPERGrupper på 5-6 pårørende mødes en gang om måneden. Grupperne varetages perioder af neuropsykolog Grethe Pedersen, Aarhus. Ny gruppe oprettes, så snart der er nok interesserede. Kontakt Birthe Sørensen: ✆ 2276 8989 / [email protected].

GRUPPER FOR BØRN OG UNGE MED SENHJERNESKADEDE FORÆLDRE ELLER SØSKENDEGrupper á max. 8 børn, henholdsvis 6-11 år og unge 12-17 år, mødes med to børne-/unge-psykologer i alt 8 gange á to timer. Psykologerne holder formøde og afsluttende møde med hver familie. Transport tilbydes. Kontakt Birthe Sørensen: ✆ 2276 8989 / [email protected].

ASP: AKUT STØTTE TIL PÅRØRENDE - RÅDGIVNING OG BISIDDERTILBUDASP er et tilbud om samtale med en erfaren pårørende, når skaden er sket. Kontakt formand Tove Swartz. Har du behov for rådgivning eller en bisidder, kan du ligeledes kontakte formanden. Du får nærmere information om arrangementer og aktiviteter pr. mail eller post, i medlemsbreve, på Hjerneskadeforeningens hjem-meside og i vores lokale facebookgruppe: Hjerneskadeforeningen Himmerland.

BISIDDERORDNINGChalotte Søndergaard er afdelingens bisidder.

FRIVILLIGE ØNSKESSom frivillig i Hjerneskadeforeningen kommer du til at gøre en forskel for andre mennesker. Vi har aktiviteter i Hjørring og Aalborg, hvor der er brug for hænder, blandt andet i cafeudvalg, aktivitetsudvalg og Hovedtropperne. Ring eller skriv med det samme til Chalotte på og få en snak om mulighederne.

CAFEEN I AALBORGFørste mandag hver måned klokken 14.00 – 17.00 på Kræftrådgiv-ningen i Aalborg.

CAFEEN I HJØRRING3. onsdag hver måned i Forsamlingsbygningen.

PÅRØRENDEARRANGEMENTHold øje med mail og Facebook for kommende arrangement. Sidste fællesspisning for pårørende var en stor succes.

MADKLUB/REJSEKLUB I AALBORGFællesspisning den anden torsdag hver måned i samarbejde med ARK. Tilmelding til Chalotte. Prisen er 40,- kroner.

MADKLUB I HJØRRING (NY)Ny madklub i Hjørring. Koordinator er Gitte Kirkegaard. Kontakt Chalotte, hvis du vil være med.

HOVEDTROPPERNEHovedtropperne er Hjerneskadeforeningens ungdomsafdeling. Er du mellem 16 og 35 år, så kontakt Chalotte. P.t. mødes Hovedtrop-perne i en lukket gruppe på Facebook. Mød ligesindede i gruppen “Hovedtropperne Aalborg/Vendsyssel ny”.

UNGETILBUD VENDSYSSELVi arbejder på at etablere et ungetilbud i samarbejde med Brønder-slev, Hjørring og Frederikshavn kommuner. Kontakt Chalotte, hvis du vil være med.

JAMMERBUGTTomek Sonderen er lokal koordinator og hører gerne fra medlemmer, der vil lave noget lokalt. Kontakt Tomek på ✆ 4119 8287.

SKAGEN OG SÆBYBor du i Skagen eller Sæby, og vil du gerne blive klogere på din skade og udveksle erfaringer? I samarbejde med hjerneskadekoordinatoren har vi netværk for senhjerneskadede i de to byer. Kontakt foreningen for at høre mere.

REGION

MIDTJYLLANDMIDT-/VESTJYLLANDRANDERSSILKEBORGSKIVEVIBORGAARHUS/ØSTJYLLAND

MIDT-/VESTJYLLANDv/ Elmer S. Gade - ✆ 9712 5461mail: [email protected]

RANDERSv/ Ole Støvring - ✆ 2117 7330mail: [email protected]

7. SEPTEMBER: CIRKUSREVYEN I AALBORGMedvirkende: Lisbeth Dahl, Ulf Pilgaard, Henrik Lykkegaard, Niels Ellegaard og Amalie Dollerup. Program fredag: 12:30 – bus til Randers Kulturcenter, 14.00 – Ind-kvartering på Scandic, 18.00 – Forestilling, 20.30 – buffet.Program lørdag: 7.30 – 10.30 – morgenbuffet, 12.00 – Afrejse, 13.30 – Hjemkomst.

11. OKTOBER: FÆLLESSPISNING OG LIVSFORTÆLLING V. JOAN BERTHELSENJoan er damefrisør, borgerguide og hjerneskadet. Info og tilmelding til Lisbeth Støvring på ✆ 2120 4530.

29. NOVEMBER: JULEFROKOST

Vores faste aktiviteter holder sommerferie fra den 5. juni. De be-gynder igen sidst i august/først i september.

SILKEBORGv/ Anne Grethe Nyborg - ✆ 2984 6114mail: [email protected]

26. AUGUST: UDFLUGT TIL TANGEVÆRKETVi mødes ved Rådhusets P-plads. Klokken 11.00 er der rundvisning på Tangeværket, som er handicapvenligt. Klokken 12.00 er der frokost og kaffe. Pris 100,- for medlemmer. Betales ved tilmelding, som skal ske senest den 9. august til til Jytte på ✆ 4159 2260 eller [email protected]

SAMVÆRSKAFFE MED BRØD FOR SENHJERNESKADEDE (OG HJÆLPERE)Hver fredag klokken 9.00 – 11.00 er der samværskaffe i Rosengård-centrets cafe, Tulipanvej 2, Silkeborg. Der er mulighed for at købe

kaffe og brød. De fremmødte planlægger selv eventuelle aktiviteter, og det er muligt at deltage i Rosengårdscentrets øvrige aktiviteter.

PÅRØRENDEGRUPPEKontakt formanden Anne Grethe Nyborg på [email protected] eller ✆ 2984 6114 for info om pårørendegruppe.

SAMTALECAFE FOR PÅRØRENDEI samtalecafeen er der mulighed for at møde andre pårørende den sidste mandag i hver måned. Der er god tid til dialog og spørgsmål samt undervisning og rådgivning til pårørende. Hjerneskadekoordina-tor Hanne Sandgaard ✆ 2034 3074 er mødeleder for de pårørende, mens vi i samme tidsrum tilbyder hyggeligt samvær for de ramte. Samtalecafeen foregår på Sundhedscenter Skive, Resenvej 25 - plan 3, 7800 Skive.

AKUT STØTTE TIL PÅRØRENDE (ASP)Er du pårørende til en person, der har fået en hjerneskade, har du måske brug for at tale med en frivillig, der selv har oplevet, hvordan det føles. Bente og Birthe har gjort sig mange erfaringer og er klar til at svare på de spørgsmål, der presser sig på. Henvend dig til Bente Kristiansen på ✆ 8688 1527 eller Birthe Jensen på ✆ 8663 9554.

BISIDDEREn person har ret til at tage en bisidder med til samtaler hos de forskellige behandlere, læger og offentlige myndigheder ifølge forvaltningsloven. Har du brug for en bisidder, kan du henvende dig til Elice Lunde på ✆ 2941 9389.

SANGTIMEN FOR FUGLE OG FISK Fællessang for mennesker med følger efter en hjerneskade. Man-dage klokken 9.00 – 10.30 på Møllegården i Skive. Det er gratis at deltage. Sangtimen er et samarbejde mellem Sundhedscenter Skive og Hjerneskadeforeningen. Tilmelding til hjerneskadekoordinator Hanne Sandgaard på ✆ 2034 3074

FRIRUMMET FOR BØRN OG UNGEHer kan du mødes med andre børn og unge i samme situation. Til-

SKIVEv/ Tracy Fleur Pedersen - ✆ 2158 0659 e. kl. 14mail: [email protected]

SOMMERFERIE I JULI MÅNED

UNGEGRUPPEKontakt formanden, hvis du ønsker at være med i ungegruppen.

STRIKKEKLUB: MANDAG I CAFEENPÅ CKU KLOKKEN 14.00 - 16.00Strikkeklub, hvor der snakkes, drikkes kaffe og spises kage, alt mens der snakkes mere, og nogle gange bliver der faktisk også strikket. Det er for kvinder med senhjerneskade, og man er velkommen, hvis man trænger til et sted, hvor man kan være præcis den, man er blevet.

TESTOTERONBUSSEN: ONSDAG I CAFEENPÅ CKU KLOKKEN 10.00 - 13.00Testosteronbussen kører, og det gør den hver onsdag. Her kommer skadede mænd. Også her snakkes, og så laver Alex kaffe og køber franskbrød og ost, så vi kan få en ostemad. Nogle gange kører vi et eller andet sted hen, hvis der er noget, vi gerne vi se eller høre.

TØSEKLUBBEN: TORSDAG I CAFEENPÅ CKU KLOKKEN 10.00 - 12.00Tøseklubben for skadede kvinder, hvor vi lidt som mændene, er sam-men, fordi vi godt kan lide hinandens selskab. Der er trygt, og man kan fortælle om alt der er svært og måske høre andres løsninger, og man kan fortælle om alt det, der ikke er svært.Her er der ligeledes nu og da en tur til noget spændende, julepynt, foredrag, teater eller andet.

TORSDAGSCAFE’EN: TORSDAG I CAFEENPÅ CKU KLOKKEN 14.00 - 16.00Det er vores åbne cafe, hvor man som skadet eller pårørende kan komme og få sin kaffe. Man kan også få en snak med nogen, der har prøvet det selv, og det kan man hvis man har fået en hjerneskade, det kan man hvis ens kone/mand eller mor/far har fået en skade, og det kan man, hvis man bare har lyst til at lære dette nære og trygge miljø at kende.

VIBORGv/ Niels Jacob Vestergaard - ✆ 4018 3135mail: [email protected]

AARHUS/ØSTJYLLANDv/ Jette Sloth Flohr - ✆ 7841 4488mail: [email protected]

ADRESSEMarselisborgCentret byg. 11, parterreP.P. Ørumsgade 11, 8000 Aarhus C.✆ 7841 4488

ÅBNINGS- OG TELEFONTIDERMandag – fredag klokken 8.00 – 12.00

KOMMENDE ARRANGEMENTER22. august: Vi deltager i DHL-stafetten.8. september: Sejltur på Mariager Fjord.2. oktober: Foredrag med Kenneth Kinastowski om hjerneskade-træthed.

FASTE AKTIVITETER

ÅBENT KONTORFormanden har åbent kontor hver mandag klokken 9.00 – 12.00.

RÅDGIVNINGMandag klokken 10.00 – 12.00 v. Viggo Jonassen.Onsdag og torsdag klokken 9.00 – 12.00 v. Inge Madsen.

SAMVÆRDSGRUPPE FOR SKADEDESocialt samvær i foreningens lokaler hver mandag 13.30 – 15.30. Udflugter arrangeres efter fælles beslutning.

TRÆVÆRKSTEDDyrk din interesse for at arbejde med træ hver tirsdag og onsdag klokken 9.30 – 12.30.

KREATIV FORMIDDAGVi bruger vores hænder til at lave forskelligt håndarbejde som decoupage, beton på nye måder, collager, bælter af cykelslanger, smykker, grydelapper af gamle cowboybukser, kosmetikpunge, læder og masser af juleting. Hver onsdag og torsdag klokken 10.00 – 12.30.

BRIDGESå er der mulighed for at spille eller lære at spille bridge. Hver tirsdag klokken 13.00 – 15-00. Det er gratis. Kontakt kontoret, hvis du vil være med.

ØVRIGE TILBUD (slås op i nyhedsbrev og på hjerneskadet.dk)Samtalegrupper for pårørende (oprettes efter behov, kontakt os for at komme på listen).Samtalegruppe for skadede (oprettes efter behov, kontakt os for at komme på listen).Samtalegruppe for børn og unge (oprettes efter behov, kontakt os for at komme på listen).Forældrecafe (2 gange i foråret, 2 gange i efteråret, ofte med op-lægsholder).Neuro-info (2 årlige temaaftener i samarbejde med flere organi-sationer).

SKOLEN FOR SENHJERNESKADEDESkolen for Sen-Hjerneskadede tilbyder undervisning til personer med erhvervet hjerneskade. Undervisningen foregår på små hold og i et tempo, hvor alle kan være med. Der er undervisning alle ugens dage. Fra forårskataloget kan nævnes: Bageriet – Billedværksted – I-pad – Dansk cafe for afasiramte – Patchwork – Herremadklub – Madlav-

buddet er til dig mellem 8 og 18 år, hvor en i din familie har fået en hjerneskade. Ønsker du at høre mere om Frirummet eller tilmelde dig forløbet, kan du ringe eller sende en sms til hjerneskadekoordinator Hanne Sandgaard på ✆ 2034 3074 Tilbuddet er gratis. Der kan eventuelt tilbydes kørsel efter aftale.

ØVRIGE AKTIVITETERMedlemmer og andre abonnenter på vores lokale nyhedsbreve får direkte besked herom.

FORMANDENS TRÆFFETIDERHvis du er interesseret i vores arbejde, aktiviteter, pårørende- eller selvhjælpsgrupper, så kontakt formand for Hjerneskadeforeningen Skive, Tracy Fleur Pedersen, på ✆ 2158 0659, helst på hverdage efter klokken 15.00. Personligt møde kan tilbydes ved forudgående aftale.

ning – Blomsterdekoration – Lertøj – Glaskunst – Syning, tilskæring og design – IT-undervisning – Modelbyg.Kontakt Jette, hvis du har andre ønsker.

SE I ØVRIGT: www.hjerneskadet.dk > Lokalafdelinger > Region midt > Aarhus www.hjerneskadekunst.dk

Yderligere oplysninger kan fås ved henvendelse på ✆ 7841 4488 i telefontiden.

Hovedtropperne i Aarhus er et værested for unge i alderen 16 – 35 år med en erhvervet hjerneskade. Vi mødes 1. og 3. mandag hver måned klokken 17.00 – 20.00. Vi har plads til alle, som vil fælles-skabet. Vi hygger med fælles madlavning, spisning, film, spil m.m. Alle er velkomne.

HOVEDTROPPERNEAlberte Fyhn - ✆ 2785 [email protected]

LILLEBÆLTFYNHADERSLEVKOLDINGSYDFYNSYDVESTJYLLANDSØNDERBORGAABENRAA/TØNDER

REGION

SYDDANMARK

LILLEBÆLTv/ Carsten Lykke-Kjeldsen - ✆ 2720 0839mail: [email protected]

Vi afholder regelmæssigt caféer i Hedensted, Vejle og Fredericia. Derudover afholder vi udflugter og foredrag i fællesskab. Efterårspro-grammet kommer på mail eller brev, på vores hjemmeside samt på Facebooksiden Hjerneskadeforeningen Lillebælt.

CAFE BØTTEN, VEJLE (YNGRE RAMTE)Cafe Bøtten i Vejle er for yngre hjerneskadede mellem 18 og 40 år. Vi mødes den tredje torsdag hver måned (minus juli). Henvend dig til Gitte Kokholm på ✆ 2671 0513.

CAFE, FREDERICIAVi mødes den anden torsdag i hver måned i Frivillighuset.

FYNv/ Gitte Andersen - ✆ 5358 8839mail: [email protected]

RÅDGIVNINGKontakt socialrådgiver Gitte Weitling på [email protected] eller ✆ 3043 9615.

CAFE, VEJLEVi mødes den sidste mandag i hver måned i Foreningernes Hus.

CAFE, HEDENSTEDVi mødes i Frivillighuset, Hedensted hver tirsdag klokken 15.00 – 17.00.

CAFE FREDERICIAVi mødes – som regel – den anden torsdag i måneden i Frivillighuset klokken 19.00 – 21.00.

Fotos fra Skolen for Senhjerneskadede

KOLDINGv/ Vibeke Høgsbro - ✆ 7552 9925mail: [email protected]

HADERSLEVv/ Hans Godiksen - ✆ 6160 8233mail: [email protected]

SOMMERFERIE I JULI MÅNED.

PÅRØRENDEGRUPPEDen første mandag hver måned klokken 19.00. Alle er velkommen. Mød bare op.

KROLF OG BOCCIADer er køller med mere. Det foregår den 2. og 4. tirsdag i måneden klokken 09.30 ved græsarealet til højre for kirken, når man kommer nede fra byen. Der er gode P-forhold og adgang til toilet. Alle kan være med, også i kørestol eller med rollator. Vi slutter spillet med en kop kaffe. Mød op. Vi spiller, hvis ikke himmel og jord ikke står i ét.

SLAPPERASENAktiviteter og foredrag i hyggeligt samvær. Vi mødes den første og tredje tirsdag hver måned klokken 14.00.

SYDFYNv/ Lonnie Braagaard - ✆ 2020 4080mail: [email protected]

AKTIVITETER OG FOREDRAGAlle aktiviteter afholdes i Kvarterhuset, Junghansvej 121, Kolding klokken 15.30 – 17.30, medmindre andet er angivet.

KONTOMiddelfart Sparekasse: reg. 0789 konto 3225568706

7. – 8. JULI: SOMMERTRÆF I FRYDENBORGLEJRENSkt. Georgs Gilderne har tildelt os en weekend i Frydenborglejren, Frydenborgvej 40, 6092 Sdr. Stenderup – lige ned til Lillebælt. Fra lørdag klokken 9.00 til søndag klokken 15.00. For skadede og pårørende i alle aldre. Medbring sovepose og håndklæde. Vi får blandt andet besøg af en tryllekunstner. Pris inkl. forplejning: kr. 200/voksne og 75/børn. Tilmelding senest den 30. juni til Karina på [email protected]. Beløbet indbetales på vores konto. Notér navn, antal voksne og antal børn samt “Fryd”.

4. SEPTEMBER: TIRSDAGSTRÆFSocialt samvær med mulighed for efterfølgende spisning med Kvarterhusets spisegruppe.

5. SEPTEMBER: RÅDGIVNINGKlokken 15.30 – 16.30 i Patientkontoret, Sundhedshuset, Skovvan-gen 2A, Kolding.

10. SEPTEMBER: TUR I VILDMARKEN VED DYBVADBROVi mødes på den nedlagte station. Verner Thune viser rundt i de handicapvenlige områder. Tur samt kaffe, kage og sandwich koster kr. 30,-. som betales på stedet. Tilmelding senest den 6. september til Inger på [email protected].

27. SEPTEMBER: VELGØRENHEDSMIDDAGTil støtte for Hjerneskadeforeningen Kolding. 3-retters menu. Ci-trondrengen underholder. Klokken 18.00 – 21.00. Pris kr. 200,-. Indbetales på vor konto med dit navn, antal og “Vel”. Tilmelding til Inger [email protected] senest den 23. september.

“HALVHJERNEBANDEN”“Halvhjernebanden” udveksler erfaringer med interesserede mandag og fredag klokken 10.00 – 11.00 i Mokka Cafe, AL Passagen 9-13, Kolding.

MOJN’ERNEMojn’erne er en netværksgruppe for 30-65-årige hjerneskaderamte. Vi mødes første tirsdag i måneden. Mulighed for fællesspisning. Tilmelding og spørgsmål kan rettes til Karina på [email protected] eller Carsten på ✆ 2148 0234.

Alle aktiviteter foregår på Glentevej 39 i Vojens klokken 14.00, medmindre der er skrevet andet.

PÅRØRENDEFlere kommuner har tilbud til pårørende. Kontakt jeres kommune for oplysninger om pårørendecafeer eller netværksgrupper. Ønsker du at deltage i et gruppeforløb, skal du kontakte Bente Juul fra Hjerne-skaderådgivningen på ✆ 5146 6405 eller [email protected]. Når der er nok interesserede på ventelisten, bliver der oprettet nyt forløb.

SELVTRÆNINGI Nyborg Kommune fortsætter selvtræningstilbuddet i træningslo-kalerne på Skaboehusevej, og i Nordfyns Kommune er der tilbud i Søndersø, Bogense og Otterup. De frivillige instruktørteams mangler medlemmer, så sig til, hvis du har mulighed for at hjælpe. Kontakt Ingemann på ✆ 4022 1241 eller [email protected].

NYBORGDer er mulighed for at mødes i Patientforeningernes Hus i Nørregade 3, 1. sal, tirsdage i ulige uger klokken 10.00 – 13.00. Kontakt Gitte Andersen.

ASSENSMotionscafé på Aktivcentret i Glamsbjerg, Dærupvej 5, 5620. Mød op mandage klokken 14.30. Der er også en pårørendegruppe samme sted, sidste torsdag i måneden klokken 19.00.

BISIDDEREDer er brug for bisiddere. 4 bestyrelsesmedlemmer har gennemført et bisidderkursus. Vi er bisiddere vedrørende hjemmehjælp, pædagogisk støtte, BPA (Borgerstyret Personlig Assistance), bosteder, fejlanbrin-gelse, merudgiftsydelse, fleksjob m.m. Har du brug for en bisidder, så ring til ✆ 5358 8839 eller skriv til [email protected].

HOVEDTROPPERNE9. august: Kreativ aften. Vis os din hobby, spil din yndlingsmusik for os eller del en god oplevelse med os.24. august: Spilaften – kort, brætspil eller andre spil (Bemærk: tilmelding til Lonnie på ✆ 2020 4080).6. september: Quizaften. 20. september: Filmaften.

Vi holder til på Lille Glasvej Plejecenter, Kanslergade 8 i Odense. Vi mødes på torsdage i lige uger kl. 17.30 til kl. 20.30 (hvis ikke andet er aftalt). Vi spiser sammen og hygger os med forskellige aktiviteter. Tilmelding til Anne fra URK på ✆ 4046 1607 eller [email protected] senest tirsdagen før.

Vores hjerneuge er vel overstået med gode arrangementer i alle fire kommuner. Vi har netop overstået et 2-måneders forløb om hjælp til selvhjælp for ramte og pårørende. Det blev en stor succes med 20 deltagere, som blev godt hjulpet gennem forløbet af vores coach Boa

SVENDBORGKreativt værksted: Kontakt Lonnie for info.Cafe og hygge for alle: 26. juni og 28. august klokken 19.00 – 21.00 i Medborgercafeen i Frivillighusets kælder.

FAABORG-MIDTFYNAlle arrangementer foregår i Hjerneskadecenter Hillerslev, Kirkegy-den 1B, Ringe. Tilmelding senest fredagen før aktiviteten til Lonnie, undtagen Mandehørm, hvor du tilmelder dig hos Frank ✆ 6177 6633.

1. mandag i måneden. Fællesspisning klokken 17.00 – 20.00.2. mandag i måneden. Mandehørm klokken 17.00 – 21.00. En rigtig mandeaften med god mad og et glas vin/øl.3. mandag i måneden. Spilleaften klokken 16.00 – 20.00. Vi spiller brætspil, kortspil eller andre spil,. Tag din aftensmad med.4. mandag i måneden. Tøseaften klokken 17.00 – 21.00. En pigeaften, hvor vi spiser og hygger os sammen.5. mandag i måneden (hvis der er en): Foredrag klokken 19.00.

MALERGRUPPEN Vi mødes hver onsdag klokken 9.00 til 12.00 og maler og tegner på lærred eller papir.

ÆRØ

“SKIBET”Hver tirsdag klokken 15.30 – 17.30 er kaffen klar, og spillene venter.Hver torsdag klokken 10.30 er der stavgang med afgang fra “Skibet”. Bagefter spiser vi vores medbragte mad og hygger os sammen.Kontaktperson på Ærø er Catharina Freudendahl, [email protected], ✆ 2384 4637.

HJERNEUGEN PÅ ÆRØ (AF CATHARINA FREUDENDAHL)Ærø holdt HjerneDag den 17. marts. Vores oplægsholder Søren Vester Hald kom helt fra Aalborg. Søren har i en del år arbejdet med og forsket i musikkens indflydelse på rehabilitering af hjerneska-dede. Kan hjerneskaderamte blive bedre til at tale? Kan rytmen i musikken hjælpe gangbesværede med at gå mere sikkert og måske endda slippe rollatoren? Kan afatikere genvinde ord ved at synge eller spille deres rytme?

Der var meget at tage fat på, og Søren, som nu arbejder i en kom-munes demens- og genoptræningstilbud, havde taget en masse imponerende og livsbekræftende eksempler med i form af videoklip. Søren var en rigtig god oplægsholder, som kunne fange både vores begejstring og opmærksomhed i mange timer. Halvlegen brugte vi til en gang chili con carne, og derefter var alle klar til selv at spille på de rytmeinstrumenter, Søren havde medbragt. De trætte hjerner blev helt sprælske, og vi havde svært ved at lukke ned for en rigtig spændende dag. Vi kan kun anbefale andre af vore afdelinger at tage kontakt til Søren. Han kan flytte hegnspæle!

LANGELANDKreativt Værksted – kontakt Lonnie for flere oplysninger.

fra firmaet All about people. Deltagerne efterlyste samværsgrupper for forældre til børn/unge med angst- og hjerneskadediagnoser samt for hjerneskaderamte, så de kan mødes, skabe netværker, hygge og spise eller gå i byen sammen. Vi har derfor oprettet to nye grupper. Vi har lukket alle aktiviteter i juli måned. Bestyrelsen ønsker alle en rigtig god sommer med masser af sol og varme. Solen giver fornyet energi og glæde.

3. AUGUST: FREDAGSBAR PÅ CAFE CITRONENVi siger ”god weekend” til hinanden klokken 15.30 på Cafè Citronen, Brogade 33 i Svendborg. Tilmelding til Lonnie senest den 1. august. Fredagsbaren er for egen regning.

7. AUGUST: CAFEBESØG I SVENDBORGVi mødes klokken 12.00 på Café Aroma, Korsgade 17 i Svendborg. Spiser lidt frokost sammen (for egen regning) og hygger os et par timer. Tilmelding til Lonnie senest den 5. august.

7. SEPTEMBER: FREDAGSBAR PÅ CAFE KNÆWR Vi siger ”god weekend” til hinanden klokken 15.30 på Café Knæwr, Gerritsgade 21 i Svendborg. Tilmelding til Dorthe på ✆ 5223 2822 senest den 5. september. Fredagsbaren er for egen regning.

11. AUGUST: SOMMERFEST I KVÆRNDRUPVi mødes klokken 15.00 på Lærkevej 29 til kaffe/te og hjemmebagte kager. Vi dyster som sædvanlig i forskellige former for spil, og senere tænder vi op i grillen. Prisen er kr. 125 pr. person (drikkevarer for egen regning). Tilmelding til Lonnie senest den 5. august.

25. AUGUST: SINGLE-CAFE I FAABORGVores nye gruppe, Singlerne, mødes en gang om måneden klok-ken 15.00 – 17.30. Du skal have en hjerneskade for at være med i gruppen, men det er ikke et krav, at du er single. Det betyder blot, at du skal komme alene, altså uden partner eller ledsager. Vi vil skifte mellem at mødes i Faaborg, Hillerslev, Svendborg, Ringe og i Odense. FYR-medlemmer, som er medlemmer af Hjerneskadefor-eningen, er velkomne.

20. SEPTEMBER: CAFE EFES I RUDKØBINGVi mødes klokken 12.00 på Cafe Efes, Østergade 5, Rudkøbing og spiser frokost sammen (for egen regning). Tilmelding til Lonnie senest den 15. september.

28. SEPTEMBER: TEMADAGFaaborg-Midtfyn Kommune og Hjerneskadeforeningen Sydfyn afhol-der temadag klokken 16.30 til 18.30. Emner er skjulte følgevirkninger efter erhvervet hjerneskade.

CAFE FOR PÅRØRENDE TIL UNGEHJERNESKADE- ELLER ANGSTRAMTEFor forældre/pårørende til en ung med hjerneskade og/eller ge-neraliseret angst, som har lyst til at dele sine erfaringer og tanker med andre i samme situation og høre om, hvordan andre tackler hverdagen som pårørende til en ung med en af disse diagnoser. Vi mødes den 3. tirsdag i måneden, næste gang den 18. september klokken 19.00 – 21.00. Vi har mulighed for at få oplæg/foredrag om relevante emner i cafeen. Vi mødes i Hjerneskadecenter Faaborg-Midtfyn, Kirkegyden 1 B, 5750 Ringe. Kontaktperson: Charlotte Kristiansen, ✆ 2169 2021/[email protected] eller Lonnie Braagaard

Sommeren er over os, og vi skal nyde tiden, hvor mange ting bliver lidt nemmere.

I september planlægger vi en udflugt. Glæd dig. Det bliver en spæn-dende dag, som I vil høre nærmere om.

24. OKTOBER: FOREDRAG: EN CYKELTUR TIL MONTEBELLO Kom og hør om Kelds tur på en liggecykel til Spanien. Keld Mathiesen er formand for Dansk Handicapforbund i Aabenraa. Det er klokken 19.00 og koster kr. 75,-

1. DECEMBER: JULEFROKOST Nærmere info følger.

BALANCETRÆNINGI juli måned er træningen på Fitness syd ferielukket. Træningen foregår tirsdage og torsdage klokken 12.00 – 13.00, og vi starter igen den første tirsdag (den 7/8) og torsdag (den 9/8) i august. Alle er velkomne, og vi har plads til nye. Vi har professionel instruktør. Tilmelding/afbud til Anne Marie Juhl ✆ 5127 2938.

MALEHOLDMalerholdet i Nygadehuset har lukket i skolernes sommerferie. Holdet udstiller lige nu deltagernes værker i Nygadehuset, Nygade 23A. Vi mødes tirsdage klokken 9.00 – 11.00. Ring og hør, om malerholdet er noget for dig.Har du spørgsmål til Hjerneskadeforeningen i Aabenraa, er du altid velkommen til at kontakte os.Stig Westhoff: ✆ 5099 2442 / [email protected] Preben Kristoffersen: ✆ 2028 0789.Anne Marie Juhl: ✆ 5127 2938.

God sommer til jer alle! Sommerhilsner fra bestyrelsen

PÅRØRENDEGRUPPE (OVER 20 ÅR)Kontakt tovholder: Mette Rindom.

FAMILIEWEEKEND I SYDVESTJYLLANDVi opfordrer familier med pårørende børn under 18 år til at kontakte Mette Rindom, hvis I kunne tænke jer at mødes med andre familier i samme situation. Vi vil gerne arrangere en familieweekend i efteråret.

SUND MAD FOR DIABETIKERE OG ANDRE INTERESSEREDEKontakt tovholder: Mette Rindom.Aktiviteterne afvikles januar – juni og september – december på Frivillighuset Vindrosen, Østbo, Exnersgade 4, 6700 Esbjerg, med-mindre andet er oplyst. Kontakt tovholderen, inden du møder op.

BLIV FRIVILLIGKontakt Mette Rindom, hvis du har tid, lyst og overskud til at være fri-villig i foreningen. Vi kan altid bruge ekstra hænder, ben og hoveder.

AABENRAA/TØNDERv/ Stig Westhoff - ✆ 5099 2442mail: [email protected]

BESTYRELSENFormand Mette Rindom Pedersen, ✆ 208 8565, [email protected]æstformand Kirsten Hartmann, ✆ 5381 5159, [email protected] Jan Thorstensen, ✆ 2970 2043, [email protected] E. Svendsen, ✆ 5325 1295, [email protected] Henrik Hansen, ✆ 5151 6707, [email protected] Torben Groth Pedersen, ✆ 2422 5651, [email protected]

CAFE FOR SKADEDEDen tredje mandag i måneden klokken 10.00 – 12.00. Vi mødes og snakker om, hvordan vi klarer vores ”nye” liv. Tovholder: Henrijette Svendsen.

PRICE-BRØDRENE-MKVi laver mad efter Price-principperne, hygger os og får mange gode samtaler. Hver anden torsdag (lige uger) klokken 16.00 – 19.00. Tovholder: John Jensen ✆ 4016 0010.

PÅRØRENDEGRUPPE FOR BØRN (CA. 7-12 ÅR)Gruppen mødes den første onsdag i hver måned klokken 16.00 – 17.00. Er du mellem 8 og 12 år, så bed dine forældre om at kontakte os. Vi efterlyser piger og drenge, der har lyst til at mødes med andre i en lignende situation og dele oplevelser, drømme og håb. Tovholder er psykolog Kirsten Hartmann, der hjælper jer på vej og passer på jer.

PÅRØRENDEGRUPPE FOR UNGE (CA. 13-19 ÅR)Gruppen mødes den første onsdag i hver måned klokken 17.00 – 18.00. Vi taler om mange forskellige emner, både familie- og ungdomsrelaterede. Små oplæg præsenteres, hvis det ønskes. Tovholder: Kirsten Hartmann.

PÅRØRENDEGRUPPE FOR VOKSNEGruppen mødes den fjerde mandag i hver måned klokken 16.00 – 18.00. Vi snakker om, hvordan det er at have en skadet forælder eller partner, og vi hjælper hinanden. Kontakt tovholder Yvonne Elise

Nyborg på ✆ 2972 2043 eller [email protected]

HOVEDTROPPERNE SVENDBORGVi mødes i Medborgercafeen i Frivillighuset i Havnegade 3 i Svend-borg (kælderen) sidste tirsdag i måneden, den 26. juni, den 28. august og den 25. september klokken 17.00 – 20.00. Vi laver mad sammen og hygger os med spil, snak og socialt samvær. Ingen tilmelding. Mød op præcis klokken 17.00, hvis du ønsker at deltage i spisningen.

SØNDERBORGv/ Finn Marquardsen - ✆ 2139 2287mail: [email protected]

SYDVESTJYLLANDv/ Mette Rindom Pedersen - ✆ 2088 5651mail: [email protected]

24. AUGUST: LOTTO/BINGO MED EFTERFØLGENDE GRILLPå Bülowskolen.

NUMMER 2 · JUNI 2018 · Den seneste podcast er med neurooptometri - sten Maria Beadle, som...

Documents

Transcript of NUMMER 2 · JUNI 2018 · Den seneste podcast er med neurooptometri - sten Maria Beadle, som...