Når musikken forsvinder et feltstudie af samlevende pårørende til … · 2014-10-28 · ”Når...
Transcript of Når musikken forsvinder et feltstudie af samlevende pårørende til … · 2014-10-28 · ”Når...
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
1
Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
Kandidatuddannelsen i pædagogisk antropologi (2009)
Eksamenstermin: efterår/vinter 2010
Specialets omfangskrav: Min.192 000 anslag / max. 240 000 anslag
Specialets omfang: 236 800 anslag
Eksamensform: Skriftligt speciale
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
2
Abstract This thesis is an anthropological study of how cohabitant caregivers make sense of their identity
and changed lives after their partner or family member developed depression. Present political
interest in categorizing caregivers as partially responsible for treating their depressed partner or
family member in Denmark is the onset of the study. The background is that their development of
identity is crucial to the maintenance of the depression, because the depression disrupts the
caregiver‟s narrative bibliography (Bury, 2001).
The aim of the study is to explore how Danish caregivers narratively constructed their social
identity through the dialectic process of the societal categorisation and their own identification. The
aim is to produce knowledge that can contribute to the debate concerning the mentioned
categorisation; to prepare the mental health professionals to help depressed individuals and their
families; and, lastly to create a basis for further research.
The study‟s constructivist and symbolic interactionist (Charon, 2010; Esmark, Bagge Laustsen, &
Åkerstrøm Andersen, 2005b) approach and the access to the empirical field led to a multisited field
study design (Marcus, 1998), where eight semi-structured interviews (Järvinen, 2005) and one focus
group (Morgan, 1997) were conducted. The narrative plots (Bury, 2001; Koch, 2007) of a total of
thirteen adult, cohabitant caregivers to partners or family members with unipolar depression were
analysed thematically (Crabtree & Miller, 2000). Three dynamic social identities (Jenkins, 2006)
emerged; the “absorbed”, the self preservating and the integrated identity.
The caregivers‟ personal sense-making and their negotiation of a dynamic social identity emerged
from the interpretation of the narratives as transitional conditions and consequences (Meleis A.,
2000). Conditions were that caregivers are so socially attached to the depressed person that an
absolute self preservating identity was not available. Caregivers also considered the depression as a
sign of weakness caused by work-related stress or disease. Isolation, stigma and the societal
categorization of caregivers as partially responsible for the treatment of their partner or family
members‟ depression led to an “absorbed” social identity.
The consequences were that caregivers identified themselves as responsible for their partners‟
treatment in the beginning of the depression and at relapse. Over time they were forced by conflict
and frustration to develop an integrated identity by „looking after oneself‟ due to their partner not
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
3
recognising the caregivers as being responsible for their treatment and thereby integrating the
absorbed and the self preservating identity. This meant that they developed complementary
identities such as „singer‟ or „employer‟.
In conclusion, this thesis argues that due to political and mental health professional interest the
social cohesion is inhibited by the partner‟s or family member‟s lack of recognition of caregivers‟
exchange of treatment as a symbolic gift (Danneskiold Samsøe, 2007; Jöhncke, 2007). This seems
to lead to social exclusion and inhibited recovery of the depressed people.
In that sense, this thesis calls for further research to explore these issues further as well as it
contains a critical contribution to the professional and political debate on caregivers in mental
health.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
4
Indholdsfortegnelse
ABSTRACT ..................................................................................................................................................... 1
INDHOLDSFORTEGNELSE ........................................................................................................................ 4
PÅRØRENDE OG DEPRESSION – ET SAMFUNDSPROBLEM ........................................................... 6
DEPRESSION I ET SAMFUNDSVIDENSKABELIGT PERSPEKTIV ........................................................................ 7 SAMFUNDSMÆSSIG KONTEKSTUALISERING - PÅRØRENDE SOM MEDBEHANDLERE OG MEDBORGERE ..... 9 LITTERATURGENNEMGANG - PÅRØRENDE I ET AKTØRPERSPEKTIV .......................................................... 10 LITTERATURENS BIDRAG – PÅRØRENDE EKSKLUDERES SOCIALT ................................................................... 12 AFGRÆNSNING AF EN PÆDAGOGISK ANTROPOLOGISK PROBLEMSTILLING .............................................. 12 PÅRØRENDES FORANDRINGSPROCESSER I OVERGANGSTEORETISK PERSPEKTIV ..................................... 14 FORSKNINGSSPØRGSMÅL .............................................................................................................................. 16
SPECIALETS OPBYGNING – EN SAMLET ANALYSESTRATEGI ................................................... 17
FELTET – PÅRØRENDE OG DEPRESSION ........................................................................................................ 18 EN VANDRING I EN MULTISITED FELT ........................................................................................................... 19 Adgangen til felten .......................................................................................................................................... 20 OBJEKTIVERING AF MIN POSITION OG MIT BLIK ......................................................................................... 22 FORSKNINGSETISKE HENSYN ........................................................................................................................ 25 INTERVIEW OG FOKUSGRUPPER – DELTAGELSE PÅ FELTENS PRÆMISSER ................................................ 26 INTERVIEW SOM INTERAKTION ........................................................................................................................ 26 FOKUSGRUPPEN SOM INTERAKTION ................................................................................................................ 29 POSITIONERINGENS BETYDNING FOR DATA ..................................................................................................... 31 KARAKTEREN OG PRODUKTIONEN AF DATA .................................................................................................... 33
TEMATISK ANALYSE ............................................................................................................................... 34
INTUITIV HELHEDSLÆSNING ......................................................................................................................... 34 FORHANDLINGEN AF SOCIAL IDENTITET ......................................................................................................... 35 Pårørendes mulige sociale identiteter .............................................................................................................. 37 Den ”opslugte” identitet .................................................................................................................................. 37 Den selvbevarende identitet............................................................................................................................. 38 Den integrerede identitet ................................................................................................................................. 39 KODNING OG UDVIKLING AF KATEGORIER .................................................................................................. 40 FORTOLKNING AF KATEGORIERNE .................................................................................................................. 41 STRUKTUR I FREMSTILLINGEN AF TEMAER ...................................................................................................... 42 Forhandling af social identitet forstået som overgang ..................................................................................... 43 FREMSTILLING AF KATEGORIERNE – BETINGELSER OG KONSEKVENSER ........................................................ 45 FUND - EN KRITISK DISKUSSION AF TEMAERNE ........................................................................................... 46 BETINGELSER ................................................................................................................................................... 46 Personlige betingelser ...................................................................................................................................... 46 Socioøkonomiske betingelser for forhandling af social identitet .................................................................... 48 Pårørendes personlige betingelser - opfattelser af depression og stigma ........................................................ 51 Fællesskabsmæssige betingelser...................................................................................................................... 57
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
5
Pårørendes fællesskabsmæssige betingelser - beskyttelsesstrategier, isolation og stigma .............................. 57 Samfundsmæssige betingelser ......................................................................................................................... 62 Pårørendes samfundsmæssige betingelser – marginaliserede medbehandlere ................................................ 63 KONSEKVENSER ............................................................................................................................................... 67 Konsekvenserne - Pårørendes forhandling af social identitet .......................................................................... 67 Pårørendes håndtering af forandringerne ........................................................................................................ 68 En stærk kontrollant og medbehandler – en social identitet under pres .......................................................... 68 ‟At passe på sig selv‟ – forandrede forventninger og reformulering af identitet ............................................. 74
DISKUSSION ................................................................................................................................................ 78
DISKUSSION AF STUDIETS METODOLOGISKE OG METODISKE SVAGHEDER ............................................... 79 DISKUSSION AF STUDIET I FORHOLD TIL STUDIERNE FRA LITTERATURGENNEMGANGEN ............................... 81 METODISK KORRESPONDENS MED BESLÆGTEDE STUDIER .............................................................................. 81 DISKUSSION AF STUDIETS FUND I FORHOLD TIL FUNDENE FRA LITTERATURGENNEMGANGEN ...................... 84 OPSUMMERENDE DISKUSSION AF FUND OG METODE – ET NYT BIDRAG I FORSKNINGSFELTET ....................... 85 PÅRØRENDE I REHABILITERINGEN - ET FEJLSLAGENT POLITISK PROJEKT ............................................... 86 UDVEKSLING MELLEM PÅRØRENDE OG DERES DEPRIMEREDE SAMLEVERE .................................................... 86 REHABILITERING SOM POLITISK PROJEKT ....................................................................................................... 87
KONKLUSION.............................................................................................................................................. 89
REFERENCELISTE ..................................................................................................................................... 93
BILAGSFORTEGNELSE .......................................................................................................................... 110
BILAG 1 – BAGGRUND OG LITTERATURSØGNING I FIRE DATABASER ............................................................ 111 BILAG 2 - KRITISK LÆSNING AF RELEVANTE ARTIKLER FRA LITTERATURSØGNINGEN ................................. 119 BILAG 3 – TEMATISK ANALYSE AF ARTIKLERNE FRA LITTERATURSØGNINGEN ............................................ 139 BILAG 4 – INTERVIEWGUIDE TIL INDIVIDUELLE INTERVIEW ......................................................................... 146 BILAG 5 – GUIDE TIL FOKUSGRUPPE .............................................................................................................. 154 BILAG 6 – RESUMÉER AF INTERVIEW (KUNSTIGT ARTEFAKT) ....................................................................... 158 BILAG 7 - FELTFORSKERPOSITIONEN – REFLEKSIONER OVER ET METODISK OG ETISK DILEMMA ................ 166 BILAG 8 – BESKRIVELSE AF INFORMANTERNE I UNDERSØGELSEN ................................................................ 168 BILAG 9 - UNDERSØGELSENS KORRESPONDENS MED TEMAERNE FRA LITTERATURGENNEMGANGEN ......... 173 BILAG 10 – SAMTYKKEERKLÆRINGER .......................................................................................................... 175 BILAG 11 – LÆGMANDSBESKRIVELSER TIL HHV. INDIVIDUELLE INTERVIEW OG FOKUSGRUPPE .................. 177 BILAG 12 – VIDENSKABSETISK KOMITÉ, REGION SYDDANMARK ................................................................. 179 BILAG 13 - DATATILSYNETS GODKENDELSE AF STUDIET .............................................................................. 180
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
6
Pårørende og depression – et samfundsproblem Op imod 20 % af befolkningen i Danmark udvikler depression på et tidspunkt i løbet af deres liv.
De diagnostiske1 kriterier for depression inkluderer, at personen præges af, at kernesymptomerne
nedtrykthed, nedsat lyst/interesse samt nedsat energi og øget træthed har varet mindst to uger.
Kernesymptomerne må også ledsages af tre-fem af følgesymptomerne: lav selvtillid,
selvbebrejdelser, selvmordstanker, kognitive symptomer, psykomotorisk hæmning, søvnforstyrrel-
ser og appetitændring (Gerlach & Bech, 2006; World Health Organization.Collaborating Centre for
Research and Training in Mental Health, 1996a). Ud af alle de mennesker, som udvikler depression
i Danmark, falder 70 % - 80 % tilbage i sygdommen (PsykiatriFonden, 2010; Sundhedsstyrelsen,
2007). Da depression rammer op imod hver femte dansker, udgør depression en økonomisk
belastning for samfundet. Samtidig udgør depressionen en social belastning for de ramte individer
(Gerlach et al., 2006). Det betyder, at de ramte individer både omfatter det høje antal deprimerede
mennesker såvel som de mange pårørende, der også påvirkes af depressionen.
Med en baggrund som psykiatrisk sygeplejerske havde jeg interesse i at spørge, hvordan pårørende
påvirkes, når deres samlever bliver deprimeret? En gennemgang af flere videnskabelige studier af
pårørende og depression pegede på, at depression påvirker og vedligeholdes i interaktionen mellem
pårørende og deres deprimerede samlevere og, at depressionen udgør en betydelig byrde for de
pårørende. Studierne viser, at pårørende selv udvikler depression, bekymringer, sorg og håbløshed
og, at pårørende herigennem vedligeholder det deprimerede menneskes depression. Desuden lader
det til, at pårørende kan udvikle negative holdninger til deres deprimerede ægtefælle, hvilket kan
lede til tilbagefald i depressionen (Benazon, 2000; Benazon & Coyne, 2000a; Benazon & Coyne,
2000b; Coyne, 1976a; Coyne, 1976b; Coyne, 1985; Coyne et al., 1987; Coyne, Thompson, &
Palmer, 2002; Gerlach et al., 2006; Jeglic et al., 2005).
Det vil sige, at depressionen, og de byrder depressionen medfører, formentlig vedligeholdes i
interaktionen mellem de pårørende og den deprimerede person. Det bakkes op af, at familier med
depression stadig oplever problemer et år efter påbegyndt behandling (Badger, 1996a; Billings &
Moos, 1985). Foruden dette har depressionen store konsekvenser for de pårørende i form af sorg,
søvn- og appetitløshed, tab af socialt liv og bekymringer (van Wijngaarden, Schene, & Koeter,
2004).
1 ICD-10 diagnosen er WHO‟s diagnose - og klassifikationsværktøj over psykiske sygdomme og adfærdsmæssige
forstyrrelser (Day Poulsen, Munk-Jørgensen, & Bolwig, 1998).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
7
Depressionen vedligeholdes tilsyneladende over tid samtidig med, at pårørende selv oplever
betydelige vanskeligheder forbundet med at leve livet med deres deprimerede samlever. Det er
derved relevant at studere problematikker om pårørende til deprimerede mennesker på samfunds –
og aktørniveau.
Depression i et samfundsvidenskabeligt perspektiv Det problematiske er, at depressionen tilsyneladende både forlænges og forekommer hyppigere,
hvilket medfører flere økonomiske omkostninger, idet sygdommens omfang er større. På et
aktørniveau synes depressionen at medføre store lidelsesmæssige og sociale konsekvenser, da
depressionen tilsyneladende både skabes og vedligeholdes i interaktionen mellem pårørende og
deres deprimerede samlevere.
Depression er derfor et fænomen, som er socialt konstrueret og betinget (Kangas, 2001; Mevik,
1999; Muscroft & Bowl, 2000). Derfor er det nødvendigt at anlægge et samfundsvidenskabeligt blik
på depression som socialt fænomen.
Hegemoniske forståelser af depression udgøres ofte af intrapsykiske og særligt af medicinske
tilgange, som fratager individet ansvar for egen lidelse, da forståelsen omfatter, at lidelsen skyldes
dysfunktionel psykologisk udvikling eller genetiske dispositioner. Alligevel er sociale processer
med til at afgøre, hvordan depression klassificeres, da kategoriseringen og konstruktionen heraf er
relative afhængigt af samfund og kultur. Samtidig udgør processerne en vigtig del af lidelsens
ætiologi, da interaktionen mellem aktøren og omgivelserne kan forstås som udgangspunktet for
depressionen (Busfield, 2000; Mevik, 1999; Muscroft et al., 2000). Frem for at fokusere på det
patologiske ved depression, kan et samfundsvidenskabeligt og socialkonstruktivistisk perspektiv på
aktørniveau give en forståelse af, hvordan depression skabes, vedligeholdes og udvikles i social
interaktion mellem mennesker. Den socialkonstruktivistiske erkendelsesposition starter ved, at sand
viden er et socialt fænomen og, at det sociale udgør grundlaget for et selvstændigt domæne for
virkelighed og viden, som hverken er en subjektiv og imaginær eller en reel og objektiv størrelse.
De kan hhv. forstås som psykologiske og medicinske forståelser af depression (Esmark, Bagge
Laustsen, & Åkerstrøm Andersen, 2005a). Et socialkonstruktivistisk udgangspunkt betyder, at et
givent”[…]fænomen, som normalt betragtes som ’naturligt’ og uafhængigt eksisterende, i
virkeligheden er menneskeskabt og bærer aftryk af sin menneskelige oprindelse […]” (Collin, 2007:
248). Dvs., at depression må erkendes socialt, da fænomenet er en social konstruktion, som skabes,
vedligeholdes og udvikles i det sociale; netop i relationerne mellem mennesker og andre sociale
objekter (Esmark et al., 2005a).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
8
Argumentet er, at mening ikke er en indre subjektiv tilstand, men at mening netop er en fælles,
social og intersubjektiv mening, som erfares og opleves sammen med andre aktører i vores
hverdagsliv, da vores handlinger udtrykker symbolsk mening. Dvs., at den sociale virkelighed både
konstituerer og konstitueres af aktørernes meningsfulde handlinger i hverdagen og af, hvordan
andre aktører fortolker handlingen, fordi interaktionen er symbolsk. Det betyder, at virkeligheden
udgøres af objektive og samfundsskabte fortolkningsmønstre. Derfor kan depression erkendes
videnskabeligt ved at studere aktørernes handlinger, som i vid udstrækning bygger på gensidige
fortolkninger af hverdagssprogets symbolske talehandlinger (Mortensen & Harste, 2005).
Mit udgangspunkt for at studere depression bliver derved sammenkoblingen af en
socialkonstruktivistisk erkendelsesposition og af et symbolsk interaktionistisk perspektiv, da jeg
derved tager afsæt i aktørers symbolske sproglige handlinger, som skaber og skabes af den sociale
virkelighed, de lever i (Boyce, 1996; Charon, 2010).
Denne kobling giver mulighed for at forstå og fokusere på, hvordan depression aktivt skabes,
kategoriseres, gives mening og fortolkes gennem pårørendes og deres deprimeredes samleveres
sociale interaktion, pårørendes egen tænkning om samlivet, deres definition af deres situation og
grunden til at handle, som de gør i den aktuelle situation (Charon, 2010; Järvinen & Mik-Meyer,
2005b). Med afsæt i Blumers tre teser om symbolsk interaktionisme vil det sige, at aktører forholder
sig aktivt til den mening omverdenen har for dem og, at denne mening er skabt gennem social
interaktion, hvor mening kontinuerligt omfortolkes (Järvinen et al., 2005b). Selvom depressionen
som medicinsk fænomen muligvis ”er derude”, er der således ikke nogen essentiel mening med den
(Esmark et al., 2005a). Det betyder, at pårørende gennem symbolsk samhandlen med sig selv, andre
mennesker og ting konstant forstår, fortolker og derigennem skaber mening med depressionen over
tid (Charon, 2010; Mevik, 1999). Da mening og social identitet konstant forhandles i interaktionen
mellem aktører, kan pårørendes fortællinger forstås som en selvrepræsentationsproces, hvor
forskeren både interesserer sig for den pårørendes erfaringer med depression, deres sociale identitet
og sociale strategier (Järvinen, 2005; Mortensen et al., 2005).
Dvs., at pårørendes identitetsudvikling overvejende foregår gennem sproglig samhandlen med andre
aktører, da menneskets selv udvikles gennem forståelse af fællesskabet og brugen af symbolske
elementer (Mevik, 1999). Da selvets, som er et socialt objekt, meningsindhold er afhængigt af dets
relation til andre fænomener, betyder det, at pårørendes sociale identitet forhandles, fortolkes og
skabes gennem sproglig interaktion, fordi meningen med deres identitet konstitueres gennem den
fælles delte mening (Charon, 2010; Mevik, 1999). Dvs., at pårørendes sociale identiteter skabes og
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
9
forhandles gennem sproglig interaktion, da den delte mening om depression fortløbende fortolkes af
aktørerne eller de pårørende.
Samtidig med at sproget både udtrykker og konstituerer mening, udgør sproget også rammen for,
hvordan individer kan reparere og genskabe mening med hverdagen og social identitet gennem
skabelsen af nye personlige narrativer (Bury, 2001).
Jeg forstår et narrativ eller en fortælling som en:”[…] tekst, der skaber en meningsfuld helhed ud af
en tidsmæssigt ordnet rækkefølge af begivenheder”(Koch, 2007: 140). Sygdom og særligt kronisk
sygdom truer individers narrative selvforståelse, da sygdommen udgør en forstyrrelse af personers
samlede fortællinger2, som netop truer fortællingernes sammenhæng og mening (Bury, 2001; Frost,
2009).
Ved at anlægge et narrativt og symbolsk interaktionistisk perspektiv viser sociologerne Karp og
Mevik, hvordan pårørende skaber og genskaber deres sociale identitet i interaktionen med deres
sindslidende familiemedlemmer og derved håndterer at leve sammen med et sindslidende
menneske. Studierne viser, hvordan pårørende både håndterer og skaber mening med hverdagen
efter, at sindslidelsen over tid medførte identitets - og følelsesmæssige forandringer og efter, at de
blev stigmatiseret af det omgivende samfund og samtidig fik nye roller og forpligtelser (Karp, 2001;
Mevik, 1999). Pårørendes fortællinger om interaktionen med deres deprimerede samlever synes
derfor at spille en rolle for, hvordan de pårørende over tid skaber mening og social identitet, når
deres samlever bliver alvorligt deprimeret.
Samfundsmæssig kontekstualisering - pårørende som medbehandlere
og medborgere Som jeg skrev ovenfor, er der tilsyneladende store samfundsmæssige omkostninger forbundet med
depression. Derfor ønskede jeg at forstå de aktuelle politiske interesser i pårørende som en del af en
større samfundsmæssig kontekst.
I en kronik diskuterer den daværende sundhedsminister Jakob Axel Nielsen kvalitetsmål for bl.a.
psykiatrien. Han skriver, at ”de pårørendes oplevelse af indlæggelsen, behandlingskvaliteten og
udskrivningsprocessen” (Nielsen, 2009: 7) skal inddrages i behandlingen. På linie hermed betragtes
pårørende i et nationalt kvalitetsprojekt som en ressource i og for den psykiatriske behandling af
sindslidende (Hagerup, 2010). Pga. disse aktuelle sundheds- og fagpolitiske interesser, interesserede
jeg mig for, hvordan pårørende til deprimerede mennesker konstrueres i offentlige og vejledende
2 Min oversættelse af Burys begreb bibliographical disruption (Bury, 2001).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
10
publikationer, da konstruktionen af pårørende også er knyttet til måden, hvorpå de mere generelt
italesættes i samfundet (Karp, 2001).
Jeg gennemgik derfor vejledende publikationer fra 1999 – 2009 3 om depression og pårørende, som
viste, at pårørende italesættes som aktive medbehandlere. Fx illustreres pointen i overskrifter som:
”Pårørende som en aktiv del af behandlingsforløbet” (Straarup & Brødsgaard, 2007) eller ”Den
deprimerede tror ikke på behandling” (PsykiatriFonden, 2001). Teksterne syntes derved at fremme
den daværende sundhedsministers pointe om, at pårørende skal inddrages i behandlingen og, at
pårørende får en mere aktiv og ansvarsbetonet rolle i behandlingen af deres samlever.
Her kan medborgerskabsbegrebet inddrages til at forstå, hvad der kan være på spil. Begrebet
omfatter, at borgere i overensstemmelse med samfundsmæssige interesser uddannes til at
identificere sig selv som aktive og ansvarlige medborgere (Korsgaard, 2004; Osler & Starkey,
2002). Da der er sundheds - og fagpolitiske interesser i, at pårørende skal inddrages og have en
mere central rolle i behandlingen, kan man derfor argumentere for, at pårørende på et
samfundsmæssigt niveau konstrueres som medbehandlere i Danmark. På den måde synes de fag –
og sundhedspolitiske interesser indskrevet i ovennævnte policytekster og har til formål at uddanne
pårørende til at udvikle social identitet som medbehandlere.
Det blev derfor interessant at gennemgå forskningslitteraturen om pårørende til deprimerede
mennesker for at undersøge, hvordan pårørende i et aktørperspektiv oplever livet med en deprimeret
samlever, og hvilke konsekvenser det har.
Litteraturgennemgang - pårørende i et aktørperspektiv Den systematiske gennemgang af de otte relevante og beslægtede studier af pårørendes oplevelser
med samlivet med deprimerede mennesker kan kategoriseres i syv temaer (Bilag 1, 2 og 3). Tema et
omfatter, at pårørende oplever, at de først har svært ved at erkende depressionens tilstedeværelse.
Tema to indebærer, at deres hverdag forandres radikalt og bliver præget af ustabilitet og
rolleforvirring, konflikt og træthed samt af ambivalens, frustration og negative følelser. Temaerne
tre og fire omfatter, at pårørende oplever at blive stigmatiseret og isoleret, idet deres kontakt og
relation til både samlever og venner og familie forandres. Herefter trådte det femte tema frem, hvor
pårørende ofte efter lang tids fokusering på den deprimeredes behov begynder at reformulere
forestillinger om deres identitet ved at bruge forskellige strategier som fx at fokusere på deres eget
3 Jeg gennemgik og diskursanalyserede uvidenskabelig pårørendelitteratur på modulet ”Pædagogiske
begrebsliggørelser”. Opgaven kan rekvireres hos opgaveskriveren.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
11
liv eller på relationen til deres samlever på nye måder. Det sjette tema indebærer, at pårørende
oplever behov for støtte til at overkomme dysfunktionelle samspil i familien, information om den
medicinske behandling, adgang til andres erfaringer med henblik på at reducere forvirring og
isolation samt at blive respektfuld inddraget i behandlingen. Det syvende og sidste tema indebærer,
at pårørende først tidligt i forandringsprocessen oplever håb om at returnere til livet før
depressionen og, at de senere i processen bliver håbefulde for fremtiden, trods deres samlever kan
falde tilbage i depressionen (Ahlstrom, Skarsater, & Danielson, 2007; Ahlstrom, Skarsater, &
Danielson, 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris, Pistrang, & Barker, 2006; Highet, McNair,
Davenport, & Hickie, 2004; Nosek, 2008; Stjernsward & Ostman, 2008).
Selvom studierne både er amerikanske, australske, engelske og svenske, bygger på forskellige
kvalitative metoder og metodologier og lavet mellem 1996 og 2009 (se skema Bilag 2), indikerer de
gennemgående, at pårørendes sociale identitet konstrueres og rekonstrueres over tid. Dvs., at
pårørende synes at gennemgå en forandringsproces over tid, idet flere af temaerne optræder på
forskellige tidspunkter på tværs af studierne. Processen starter med, at pårørende har svært ved at
erkende, at deres samlever lider af depression. Denne første fase er kendetegnet ved forvirring,
kontroltab og ustabilitet. Erkendelsen af depressionen leder dels til, at pårørende både søger
information om sygdommen såvel som viden om, hvordan de skal handle i forhold til deres
samlever. Det er et tankevækkende og gennemgående fund, at pårørende ikke oplever at få støtte
eller hjælp hos de sundhedsprofessionelle.
Erkendelsen leder ofte videre til en cyklisk proces, hvor pårørende udvikler en konstant årvågenhed
mod de deprimeredes behov og løbende udvikler erfaring med, hvordan de kan handle i forhold til
den syge. I denne fase er det fremtrædende, at pårørende kæmper en daglig kamp for fx at undgå
konflikt og for at få hverdagen til at fungere trods ustabilitet, udpræget træthed og forandringer i
rollefordelingen i hjemmet. Her er det fremtrædende, at pårørende oplever håb om at vende tilbage
til deres normale liv som før depressionen, stigmatisering og social og følelsesmæssig isolation,
hvilket fører til forskellige strategier til at håndtere disse forandringer som fx aggression, apati eller
frustration. I erkendelsen af de nye livsbetingelser og de permanente forandringer ved deres
samlever og sig selv, udvikler pårørende herefter en ny identitet. Her lærer de ofte at interagere med
deres deprimerede samlever på nye måder såvel som, at de lærer at have håb for fremtiden, trods en
konstant risiko for, at deres samlever får tilbagefald i depression. I erkendelsen af, at de ikke kan
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
12
kontrollere depressionen, begynder pårørende her fx at genoptage venskaber eller egne interesser
(ibid.).
Litteraturens bidrag – pårørende ekskluderes socialt
Som vist indebærer forandringsprocessen både reformulering af identitet og stigmatisering, hvilket
hhv. kan forstås som det ’at komme sig’ og social eksklusion. ‟At komme sig‟ omfatter, hvordan et
menneske gennemgår en identitetsskabende proces, hvor fx ens roller, værdier og følelser forandres,
og hvor personen skaber en ny mening og nye mål i livet (Topor, 2003), mens social eksklusion kan
forstås som det modsatte af social inklusion. Social inklusion betyder, at sindslidende og pårørende
med afsæt i deres egne mål og værdier støttes i at vedligeholde og genopbygge en tilfredsstillende
relation til sig selv og andre aktører som fx til det omgivende samfund, venner, familie og
arbejdsgiver (Repper & Perkins, 2003).
Derved tyder forskningslitteraturen på, at pårørende ekskluderes socialt, hvilket formentlig har
negativ betydning for, om eller hvordan pårørende og deres deprimerede samlevere kan genskabe
tilfredsstillende og meningsfulde identiteter i relation til venner, familie og arbejdsgiver.
Det ligger i, at de pårørende stigmatiseres og isoleres socialt og mangler støtte fra det omgivende
samfund, venner og familie samt fra sundhedsprofessionelle, hvilket synes at besværliggøre
pårørendes og deres deprimerede samleveres proces mod at rekonstruere deres identitet, at komme
sig og dermed også, hvordan de rehabiliteres.
Afgrænsning af en pædagogisk antropologisk problemstilling Grundet det store omfang af deprimerede mennesker i Danmark og de tilsvarende mange pårørende,
er problemstillingen relevant. Samtidig er der aktuelt fag - og sundhedspolitiske såvel som
økonomiske og behandlingsmæssige interesser i, at pårørende konstrueres som medbehandlere. I
modsætning hertil indikerer litteraturen, at der kan være tale om en forandringsproces, som spiller
en kritisk rolle for, hvordan depressionen udvikles og vedligeholdes i interaktionen mellem
pårørende og deprimeret samlever. I denne proces er stigmatisering og isolation fremtrædende
temaer, som besværliggør mulighederne for, at og hvordan både pårørende og deres deprimerede
samlevere kan ‟komme sig‟ og genetablere et meningsfuldt liv i relation til venner, familie eller
arbejdsgiver.
Derfor er der en diskrepans imellem, at pårørendes identiteter på et samfundsmæssigt niveau
konstrueres som medansvarlige og aktive medbehandlere samtidig med, at pårørende oplever, at
interaktionen med deres samlever på et aktørniveau omfatter svære identitetsmæssige udfordringer
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
13
og forandringer. Samtidig ‟smittes‟ pårørende tilsyneladende med depression såvel som, at de ikke
oplever støtte fra venner, familie eller professionelle, hvilket synes at bestyrke diskrepansen.
Det understreger nødvendigheden af, at problemstillingen skal undersøges ud fra et symbolsk
interaktionistisk perspektiv for at forstå, hvordan pårørende lærer at leve med ovennævnte
forandringer i relationen til samleveren og andre aktører. Da studiet hidtil ikke er lavet i Danmark,
er formålet at producere viden om, hvordan pårørende på aktørniveau håndterer de forandringer,
som er knyttet til at leve sammen med et menneske med depression, og om, hvordan pårørende over
tid udvikler nye sociale identiteter og rekonstruerer livet på en meningsfuld måde. Denne viden kan
bidrage kritisk til en fag – og sundhedspolitisk debat på området foruden, at studiet både kan
forberede psykiatriens professionelle til bedre at hjælpe pårørende og danne grundlag for videre
forskning på området. For at indfri denne vidensinteresse, er det særligt egnet at anlægge en
pædagogisk antropologisk optik herpå, da den pædagogiske antropologi stiller skarpt på, hvordan
menneskers sociale identiteter – som fx pårørende – skabes og genskabes gennem interaktion med
sig selv og omverdenen (DPU, 2010).
Da denne problemstilling ikke synes tilgængelig for klassisk feltforskning forstået som
deltagerobservation, hvor erfaring deles med de pårørende og deres samlevere gennem fælles
deltagelse i hverdagen over tid, har jeg i mit multisitede feltarbejde i efteråret 2009 lavet interview
og fokusgrupper med pårørende (Hastrup, 2003; Marcus, 1998).
I specialet vælger jeg en narrativ tilgang til mit feltarbejde, da det narrative perspektiv giver adgang
til at forstå, hvordan pårørende både skaber sociale identiteter og mening med hverdagen, når der
ikke er sammenhæng mellem deres personlige fortælling og den sociale kontekst (Frost, 2009). Ved
at fokusere på deres symbolske interaktion med sig selv og deres omverden får jeg adgang til at
undersøge, hvordan pårørende gennem deres narrativer skaber social identitet og mening med deres
oplevelse af forandringerne, der opstod efter samleveren blev deprimeret.
Derfor er det relevant at formulere specialets problem som:
Hvordan fremstiller samlevende pårørende til mennesker med depression deres oplevelse af de
forandringer, der er kommet som følge af samleverens depression, og hvordan skaber de
pårørende personlig mening igennem fremstillingerne?
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
14
Pårørendes forandringsprocesser i overgangsteoretisk perspektiv Litteraturgennemgangen indikerer, at pårørende oplever massive forandringer over tid og, at disse
forandringer er knyttet til, hvordan de interagerer med deres deprimerede partner, sig selv, og deres
omgivelser. Her igennem forandres de pårørendes identitet.
Jeg var derfor både interesseret i pårørendes oplevelser og erfaringer og i, hvordan disse blev
fremstillet, så de gav mening. De pårørendes erfaringer og livsverden dannede derved baggrund for
forstå, hvordan pårørende interagerede med sig selv, deres samlever og omgivelserne (Mortensen et
al., 2005). Derfor fokuserede jeg både på meningsindhold og form i de pårørendes narrativer. Ved
både at fokusere på deres erfaringer, identiteter og sociale strategier, undersøgte jeg pårørendes
selvrepræsentationsproces i deres fortællinger, da jeg analytisk sondrer mellem narrativernes
indhold og form; deres hvad og hvordan (Järvinen et al., 2005b). Da pårørendes
selvpræsentationsproces både omfattede forandringer i hverdagen og reformulering af deres
identitet, forstod jeg processen som en overgang4, da overgangsbegrebet omfatter pårørendes forsøg
for at tilpasse sig og konstruere en ny virkelighed efter en kritisk hændelse eller forstyrrelse af de
samlede fortællinger (Chick N.& Meleis A., 1986; Kralik et al., 2006).
Derved fandt jeg overgangsbegrebet interessant, da van Loon og Kralik definerer transition som: ”
[…] a process of convoluted passage during which people redefine their sense of self and redevelop
self-agency in response to disruptive life events” (Kralik et al., 2006:321). Begrebet fokuserede
altså på den proces, jeg var interesseret i.
Kralik et al. fremstiller i deres gennemgang af overgangsbegrebet, at det bl.a. stammer fra klassiske
sociologiske og antropologiske teorier som fx van Gennep‟s ‟Rites of passage‟ og Turners teori om
liminalfasen (Eriksen, 1998; Kralik et al., 2006).
Deres sekventielle, faseinddelte, og mere eller mindre statiske måde at forstå overgangsprocesser,
kan kritiseres for at overse, at overgangsprocesserne og herunder konstruktionen af sociale
identiteter ikke forløber kronologisk, faseinddelt eller lineært men, at de i stedet er dynamiske og
foranderlige og, at de tidsmæssigt kan forløbe forskelligt afhængigt af karakteren af transitionen
(Johnson - Hanks, 2002; Kralik et al., 2006). I stedet lod jeg mig inspirere af den amerikanske
medicinske sociolog Meleis‟ teori om overgange, da teorien særligt fokuserer på illness experiences
4 ‟Overgang‟ er min oversættelse af Meleis‟ (Chick N & Meleis A, 1986; Meleis A., 2000; Meleis, 2007; Schumacher &
Meleis, 1994) og Kralik‟s (Kralik, Visentin, & van Loon, 2006) begreb ‟transition‟.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
15
og cultural transitions, som hhv. kendetegnes ved at omfatte recoveryprocesser og ‟family
caregiving‟, hvilket netop stemte overens med min interesse (Meleis A., 2000:13).
I modsætning til fx Turners abstrakte teori stiller Meleis’ teori på et lavere abstraktionsniveau
skarpt på, at fx pårørende over tid overgår fra én identitet til en ny ‟flydende‟ eller flertydig identitet
gennem overgangsforløbet (Eriksen, 1998; Meleis A., 2000).
Meleis inddeler overgange i de tre domæner: Nature of transitions; Transition Conditions:
Facilitators & Inhibitors og Patters of Response (Meleis A., 2000). Trods ovennævnte kritik
fremstiller Meleis teorien sådan, at hun eksplicit anerkender den processuelle og dynamiske
forståelse af overgang og opererer med tre forbundne domæner.
Det første domæne indebærer et fokus på egenskaberne, typen og mønstrene i overgangen og
omfatter analyse af kritiske begivenheder, tid, engagement og opmærksomhed og forandring, som
er essentielle egenskaber ved en overgang.
Det andet domæne indebærer analyser af overgangens personlige, fællesskabs- og
samfundsmæssige kontekst, som spænder fra personlige meninger og kulturelle overbevisninger
som stigma, viden og socioøkonomisk status til samfundsmæssige forhold som adgang til støtte,
viden og rollemodeller og mere samfundsmæssige forhold som generel stigmatisering og
marginalisering. Det tredje domæne indebærer procesindikatorer som interaktion, forbundethed,
pårørendes udvikling af selvtillid og strategier til at håndtere overgangen. Domænet indebærer
analyser af de pårørendes respons på en sund overgang som at føle sig forbundet til fx familie,
venner, sundhedsprofessionelle eller andre ressourcer og analyse af, at deres oplevelse af at være
tidsmæssigt, relationelt eller geografisk situeret i forhold til samleveren eller deres tidligere relation.
Desuden indikerer udviklingen af selvtillid og ‟mestringsevne‟ en sund transition, som kan resultere
i nye mestringsstrategier og reformulering af en flydende dynamisk identitet (Meleis A., 2000).
Det vil sige, at Meleis‟ model første domæne fokuserer på, hvad det mere essentielle indhold af
overgangen omfatter, mens de to følgende i højere grad fokuserer på, hvordan de pårørende
interagerer med sig selv og omgivelserne. På den måde udgør overgangsteorien en interaktionistisk
analyseramme (Järvinen et al., 2005b), da jeg både kan spørge konkret til, hvad forløbet indebar og
samtidig få sproglige beskrivelser af, hvordan de pårørende havde handlet gennem forløbet (Dorte
Marie Søndergaard & Dorthe Staunæs, 2005; Meleis A., 2000).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
16
Grundet teoriens lavere abstraktionsniveau udgjorde teorien en konstruktiv og operationalisérbar
ramme, som jeg kunne udvikle forskningsspørgsmålene på baggrund af, fordi teorien netop er mere
empirifølsom end klassiske ‟grand theories‟ (Meleis, 2007).
På den baggrund udviklede jeg forskningsspørgsmålene:
Forskningsspørgsmål Hvad indebærer overgangen?
- Hvilke (kritiske) begivenheder fremstiller pårørende som afgørende
for, at de blev opmærksomme på, at deres liv med deres deprimerede
samlever var forandret?
- Herunder:
o Hvordan fremstiller pårørende, at opfattede de begivenheden
og hvad vidste de om den?
o Hvordan beskriver pårørende de konsekvenser
forandringerne havde for deres liv?
Hvordan fremstiller pårørende deres sociale interaktion i løbet af overgangen?
- Hvordan fortæller pårørende om de betydninger, som andre og de
selv knyttede til, at deres samlever var blevet deprimeret?
- Herunder:
o Hvilke ressourcer som penge, viden eller støtte fortæller
pårørende, at de enten selv havde eller havde adgang til i
deres omgivelser?
- Hvordan fremstiller pårørende deres relation til deres samlever,
venner, familie, arbejdsgiver, eventuelle rollemodeller og
sundhedsprofessionelle efter, at deres samlever blev deprimeret?
- Herunder:
o Hvordan fremstiller pårørende deres liv efter deres samlever
blev deprimeret i forhold til før?
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
17
o Hvordan beskriver pårørende, at de selv, deres samlever,
venner, familie og arbejdsrelationer har udviklet sig efter
deres samlever blev deprimeret?
o Hvordan fremstiller pårørende sig selv, deres og andres evne
til at mestre forandringerne, som startede, da deres samlever
blev deprimeret?
Specialets opbygning – en samlet analysestrategi For at vise specialets sammenhæng og for at øge dets transparens, præsenterer jeg nedenfor,
hvordan min analytiske opmærksomhed er struktureret af mine interesser, som er indskrevet i
studiets erkendelses- og videnskabsteoretiske positioner, metodologi og metoder, overgangsteorien
og senere begrebet social identitet tilsammen udgør mine teoretiske interesser og studiets analytiske
objekt, da (Crotty, 1998; Dahler-Larsen, 2002; Hastrup, 2003). Ved at redegøre for den dynamiske
proces, hvor igennem jeg gennem studiet har konstrueret mit analysestrategiske blik, viser jeg
derved, hvordan mine valgte analytiske begreber samtidig gestalter den virkelighed, jeg undersøger
(Esmark et al., 2005a).
Studiets udgangspunkt er, at jeg indtager en socialkonstruktivistisk erkendelsesteoretisk position og
samtidig anlægger et symbolsk interaktionistisk perspektiv for at forstå, hvordan de pårørende
skaber og genskaber mening og identitet gennem deres sproglige fremstillinger om livet med deres
deprimerede samlever over tid.
På den baggrund starter jeg med at præsentere, hvordan jeg konstruerede og fik adgang til at udføre
et ‟multisited’ feltarbejde (Marcus, 1998; Winther, 2006); studiets metodologi.
For at fremstille mit analysestrategiske blik og position på en transparent måde fremstiller jeg
herefter nogle refleksioner over feltarbejdet som helhed, inden jeg konkretiserer metodisk udførte
studiets otte semistrukturerede interview og ene fokusgruppe (Dahler-Larsen & Dahler-Larsen,
1999; Kvale, 2004; Launsø & Rieper, 2005; Morgan, 1997; Rubow, 2003).
Herefter fremstiller jeg min systematiske og tværgående analyse af de pårørendes fortællinger
(Crabtree et al., 2000; Gubrium & Holstein, 2008b; Koch, 2007; Malterud, 2003). Det vil sige, at
jeg fremstiller, hvordan jeg kombinerede en tværgående og tematisk analysetilgang med en
kronologisk og narrativ tilgang, og hvordan jeg strukturerede fremstillingen af analysen med
Meleis‟ overgangsteori (Meleis A., 2000).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
18
Herefter diskuteres specialets troværdighed ved at overveje nogle metodiske forbehold ved studiet.
Disse følges op af en diskussion af fundenes forhold til de beslægtede studier.
Slutteligt diskuterer og perspektiverer jeg studiets fund med Jöhncke‟s fremstilling af integration
som hhv. politisk projekt og analytisk begreb (Jöhncke, 2007) ved at inddrage Danneskiold-
Samsøes anvendelse af et udvekslingsteoretisk perspektiv. Med afsæt i studiets fund diskuterer jeg,
hvordan pårørende og deres samleveres udveksling af ydelser og lidelser kan betyde, at
rehabiliteringen af deprimerede mennesker som politisk projekt kan slå fejl (Danneskiold Samsøe,
2007; Mauss, 1969). På den baggrund konkluderer jeg, hvad mit svar på studiet er.
Feltet – pårørende og depression Som vist i indledningen ville jeg undersøge, hvordan danske pårørende fremstiller deres
fortællinger om livet med en deprimeret samlever. Denne humanistiske og samfundsrelevante
problemstilling er knyttet til det sundhedsvidenskabelige felt, da depression som vist er en
psykiatrisk diagnose og derved en lægevidenskabelig klassifikation. På baggrund af
litteraturgennemgangen var det forventeligt, at de pårørende og deres samlevere oplevede
forandringer og negative konsekvenser efter depressionen. Antropologen Bundgaard formulerer, at:
”[d]et er altafgørende for forskningsresultatet, at valget af teknik er affødt af den givne empiriske
virkelighed” (Bundgaard, 2003: 66). Jeg skulle altså kvalificere feltarbejdet ved at forholde mig til,
hvor og hvordan den empiriske virkelighed var tilgængelig for feltforskning (Hastrup, 2003), og
hvordan jeg fik lov at undersøge de pårørendes erfaringer med at leve sammen med deres
deprimerede samlever.
Jeg måtte derfor afgrænse min felt i forhold til, at jeg havde interesse i pårørende til mennesker med
depression. Det blev hurtigt klart, at felten som konkret empirisk objekt ikke bare fandtes på én
eksklusiv lokalitet men, at feltet både fandt sted i og udenfor de pårørendes hjem. Det ledte til en
teoretisk afgrænsning af felten (Hastrup, 2003). Det rejste nye spørgsmål: Hvornår er man
pårørende og hvornår er man ikke? Hvor lever pårørende med deres samlevere og hvor går
grænserne for deres samliv? Jeg besvarede disse spørgsmål på baggrund af min interesse og
forforståelse og afgrænsede dermed feltet og rammerne for studiet.
Da in – og eksklusionskriterierne tenderede at være uklare i flere studier indenfor emnekredsen,
havde jeg ambition om at gøre denne del transparent i mit studie (Bilag 2 og 3). Det betød, at jeg
valgte at forstå pårørende som voksne samlevende pårørende over 18 år. Inspireret af antropologen
Tine Tjørnhøj - Thomsens begreber slægtskab og forbundethed inkluderede jeg også samlevende
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
19
pårørende, som var forbundne til den syge, men ikke nødvendigvis var i biologisk slægtskab
(Tjørnhøj-Thomsen, 2004). Jeg forstod samlevende sådan, at den pårørende og den deprimerede
person skulle have boet sammen indenfor det tidsrum, hvor den deprimerede person var syg. Det
betød, at jeg både kunne inkludere samlevende kærester, ægtefæller eller gode venner såvel som
søskende, fætre og anden slægtsbunden familie til mennesker, som var diagnosticeret med
depression. Den deprimerede samlever skulle være diagnosticeret med unipolar5 depression, samt
skulle have haft mindst én depressiv episode indenfor 2 år af studiets påbegyndelse. På den måde
sikrede jeg, at gruppen af mennesker, jeg talte med, faktisk havde depression inde på livet. Jeg
ekskluderede børn under 18 år, fordi jeg antog, at deres interaktion med den deprimerede kunne
indebære andre typer vanskeligheder for dem som fx psykologisk identitetsudvikling, samt fordi jeg
- som novice feltforsker – dels fandt det uetisk at inddrage børnene i mit studie og dels, at det
overskyggede min interesse i de voksnes forandringsproces. Af etiske årsager ekskluderede jeg også
pårørende, hvis samlever enten var akut indlagt med depression (eller anden sindslidelse) eller som
var vurderet af gatekeeperen til at være i aktuel risiko for at begå selvmord.
Samlet set vil det sige, at jeg havde konstrueret en teoretisk ramme for mit felt, da depressionen
markerede feltets teoretiske grænse. Pårørende til mennesker, som havde fået stillet diagnosen,
udgjorde derfor mit analytiske objekt forstået som den genstand, jeg ville undersøge (Bundgaard,
2003). Derved kunne jeg overveje adgangen til den empiriske felt. Da feltet var konstrueret frem for
en naturligt afgrænset lokalitet, måtte jeg have adgang til felten ved at vælge en
undersøgelsesstrategi, som tillod mig at opsøge flere forskellige empiriske lokaliteter (Järvinen et
al., 2005b; Schultz, 2005).
En vandring i en multisited felt For netop at kunne opsøge flere forskellige lokaliserede felter, lod jeg mig inspirere af
kultursociologen Winters metodologiske tilgang og hendes forståelse af felten fra hendes
undersøgelse af fænomenet hjemlighed. Jeg valgte derved at lave en feltvandring, som omfatter at
kunne: ”’hoppe’ eller vandre rundt mellem felterne” (Winther, 2006: 16). Det indebar, at jeg lod jeg
mig inspirere af antropologen George Marcus‟ begreb multi-sited ethnography (Marcus, 1998).
Tilgangen betød, at jeg kunne vælge ikke at tage plads i nogens hjem eller deltage i en konkret
lokalitet i længere tid, da jeg fandt det uetisk at ‟flytte ind‟ i de pårørendes og deprimerede
5 Der har derfor ikke været maniske episoder. I så fald ville det hedde Bipolar Affektiv sindslidelse (World Health
Organization.Collaborating Centre for Research and Training in Mental Health, 1996b).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
20
menneskers hjem, da de pårørende og deres deprimerede samlevere ikke skulle belastes af en
(novice) feltforsker i deres hjem, mens de forventeligt kæmpede med mange vanskeligheder i deres
liv. På den måde var den empiriske virkelighed afgørende for valget af studiets metodologi og
ultimativt også for studiets resultat (Bundgaard, 2003). Med andre ord var min empiriske felt ikke
tilgængelig for klassisk feltforsknings mono-stedslige feltforståelse(Winther, 2006), hvorfor jeg
måtte have adgang til felter, hvor jeg kunne deltage i de pårørendes liv uden at tage plads i deres
hjem over tid. Derfor havde jeg kun adgang i kort tid, når jeg var hos de pårørende. Inspireret af
multisited ethnography forbandt jeg ved felten med min tilstedeværelse og ved at fokusere på,
hvordan pårørende konstruerede mening gennem deres fortællinger. Som Marcus definerer er
tilgangen:”[…] designed around chains, paths, threads, conjunctions, or juxtapositions of locations
which the ethnographer establishes some form og literal, physical presence with an explicit, posited
logic of association or connection among sites that in fact defines the argument of
ethnography”(Marcus, 1998: 90). Feltforskeren kan vælge mellem flere specialiserede multisitede
tilgange. Med afsæt i interesse i pårørendes fortællinger valgte jeg tilgangene ”Follow the plot” og
”Follow the Life or Biography”(Marcus, 1998). På den måde fulgte jeg pårørendes biografier eller
plots ved at opsøge dem på de lokaliteter, de selv udvalgte. Derved havde jeg konstrueret et felt
med begrænsede adgangsbetingelser, hvor jeg fik adgang til at forfølge de pårørendes fortællinger
om, hvordan de selv forandrede sig over tid i livet med et deprimeret menneske. Jeg vandrede altså
rundt i feltet efter forskellige narrativer for at forstå sammenfald i fortællingernes plot eller struktur
(Esmark et al., 2005a; Järvinen, 2005). Jeg forstod et plot som et tidsmæssigt sammenhængende og
meningsfuldt handlingsforløb, der træder frem gennem en fortælling (Koch, 2007). Da disse plots
både udtrykker individuel erfaring og allerede eksisterende kulturelle diskurser (Järvinen, 2005;
Karp, 2001), kunne jeg på den måde se kulturelle sammenhænge mellem lokaliteterne og de
individuelle narrativer inden for samme sociale kontekst i det konstruerede felt, hvorved jeg som
feltarbejder forbandt felten trods de forskellige lokaliteter (Rubow, 2003).
Efter at have sat rammerne for studiet, måtte jeg have adgang til de empiriske felter, hvor pårørende
var lokaliseret.
Adgangen til felten
I udviklingen af ideen til studiet havde jeg samarbejdet med post.doc. Niels Buus, som var ansat
ved forskningsenheden Helbred, Menneske og Samfund ved Institut for Sundhedstjenesteforskning
på Syddansk Universitet. På baggrund af inklusionskriterierne fik jeg for det første adgang til felten
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
21
ved, at jeg rekrutterede informanter eller pårørende gennem Buus‟ forløbsstudie ”Forbedring af
adherence (compliance) til medicinsk depressionsbehandling med udgangspunkt i
brugerperspektivet”. Buus formidlede kontakt til de pårørende ved at få tilladelse af de deprimerede
samleverne til at udlevere en let forståelig lægmandsbeskrivelse (Bilag 10) af mit studie til de
pårørende, når han talte med samleveren. Herefter kontaktede jeg de pårørende telefonisk og
informerede dem mundtligt om mit studie, om deres anonymitet og spurgte, om de havde lyst til at
deltage. Jeg rekrutterede og interviewede i alt 8 informanter ud af 9 mulige pårørende fra
forløbsstudiet. Interviewene fandt overvejende sted hjemme hos de pårørende. I udgangspunktet
betragtede jeg den hjemlige struktur som en styrke til at få en forståelse af samlivet under
interviewet, da hjemmet måtte udgøre en væsentlig del af min konkrete empiriske felt. Under
feltarbejdet viste det sig til min overraskelse, at flere pårørende valgte at afholde interviewet på
deres arbejdsplads eller i et neutralt lokale, da de ikke ønskede, at deres samlever skulle have
adgang til at overvære interviewet. Disse informanters fortællinger gav mig grund til at reflektere
over, om deres valg af lokalitet til interviewet afspejlede nogle centrale udfordringer og måder at
leve som pårørende, der netop trådte frem gennem deres fortælling. Som jeg vender tilbage til i den
tematiske analyse fik jeg fx blik for, hvordan steder og aktiviteter udenfor hjemmet udgjorde en
vigtig del af konteksten i felten.
For det andet ville jeg også have adgang til at afholde fokusgruppe interview.
Det var sværere, end jeg forventede. Jeg startede med at prøve at få adgang til de pårørende gennem
flere organisationer. Her kontaktede jeg flere større psykiatriorganisationer som ‟Sind‟ og ‟Bedre
Psykiatri‟ for at kunne gennemføre studiet ved at komme i kontakt med deres medlemmer.
Desværre blev det ikke muligt at rekruttere her igennem, da organisationerne enten ikke ville skelne
mellem deres medlemmer ved fx at udpege pårørende til deprimerede mennesker eller ved, at de
havde meget specifikke ønsker om, hvad jeg skulle undersøge. Derved fik jeg indblik i, at
pårørendefeltet var stærkt interessepræget og, at jeg som feltarbejder måtte sige nej tak til deres
ønsker for at fremme neutralitet i mit studie. Til sidst fik jeg lov at deltage i et selvhjælpsmøde for
pårørende, hvor jeg i udgangspunktet ønskede at afholde en fokusgruppe med gruppen. Det blev
dog ikke muligt at gennemføre, da gruppens formål var selvterapeutisk, så jeg fandt det uetisk at
insistere på at afholde fokusgruppen i situationen, trods jeg havde aftalt det aftalt med deltagerne og
gatekeeperen. Min begrundelse var, at flere af gruppens medlemmer ønskede at ‟læsse af‟ frem for
at have en diskussion af emnerne. Gruppens selvterapeutiske formål betød, at jeg valgte ikke at
deltage i det følgende møde trods tilbuddet herom. Jeg var dog blevet opmærksom på, at jeg måtte
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
22
stille mere åbne spørgsmål, idet mine spørgsmål, som var kategoriseringer af pårørende af en anden
‟orden‟, der kolliderede med deres selvopfattelse (Dahler-Larsen, 2002). Derved betragtede jeg
deltagelsen i mødet som en pilot-fokusgruppe, selvom jeg ekskluderede dataene.
Jeg prøvede i stedet at få adgang til grupper af pårørende ved at søge om adgang gennem fire
universitetshospitaler. Til min overraskelse fik jeg kun adgang til at afholde to fokusgrupper til
trods herfor. Trods vi rykkede datoen to gange, fandt den anden af de to fokusgrupper, hvor det kun
var muligt at rekruttere tre deltagere, aldrig sted fandt aldrig sted pga. en snestorm. Jeg valgte derfor
at ‟nøjes‟ med én fokusgruppe på et middelstort dansk universitetshospital, da tidsrammen for
feltarbejdet var overskredet og jeg allerede havde et stort kvalitativt datasæt. Den ene fokusgruppe
fandt sted i et konferencelokale på et middelstort dansk universitetshospital efter normal arbejdstid
efter, at jeg havde fået adgang af den forskningsansvarlige overlæge på stedet. Der forinden havde
personalet på den pågældende afdeling orienteret de pårørende om studiet samt havde udleveret
lægmandsbeskrivelsen. Fokusgruppen endte med at bestå af 6 deltagere inklusiv mig som
feltarbejder. Den besværede rekruttering af pårørende synes at afspejle pårørendes marginale
position i psykiatriens medicinske genstandsfelt og, at de pårørende ofte ikke var interesserede i at
deltage. Dette kan formentlig skyldes, at psykiatrien derved ikke fokuserer på de pårørende og, at
rekrutteringen foregår over 4-6 led fra feltarbejder til pårørende. Desuden gik det senere op for mig,
at de pårørendes manglende interesse kan afspejle, at de formentlig ikke har ønsket at deltage pga.
en kombination af træthed og oplevelser af, at pårørendegrupper ofte har begrænset værdi for dem.
Derved blev det tydeligere, hvorfor rekrutteringen til de individuelle interview der imod forløb
forholdsvis smertefrit. Det lå i, at informanterne var pårørende til udvalget af informanter fra Buus‟
formålsrettede studie, hvorved mit studie lå i forlængelse af Buus‟ studie. Det betød formentlig, at
adgangen til felten udsprang af Buus‟ interesse i, at jeg som en del af min formelle uddannelse
kunne producere komplementær viden til et etableret forskningsprojekt. Derved var der kun 2 led
fra feltarbejder til pårørende, hvilket formentlig fremmede rekrutteringen. Desuden trådte det frem,
at adgangen til felten var blevet fremmet af de videnskabelige interesser Buus havde i min studie.
På linie med da jeg forhandlede adgang til pårørende med psykiatriorganisationerne, måtte jeg også
her tilstræbe videnskabelig neutralitet ved at redegøre for min position og mit analysestrategiske
blik.
Objektivering af min position og mit blik Som vist udgøres min samlede analysestrategi af kombinationen af specialets teoretiske bestanddele
(Esmark et al., 2005a). Jeg havde altså konstrueret et teoretisk blik for pårørendes dynamiske
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
23
overgangsprocesser, som derved også udgjorde min teoretiske forforståelse, der blev suppleret med
resultaterne fra litteraturgennemgangen. Derfor var der en risiko for, at jeg ville reproducere min
forforståelse, hvis denne forblev ubevidst (Hastrup, 1992; Järvinen & Mik-Meyer, 2005a). Dvs., at
jeg måtte kunne redegøre for min teoretiske forforståelse og position for at kunne fremstille
undersøgelsesprocessen og resultaterne på en troværdig og transparent måde (Dahler-Larsen, 2002;
Hastrup, 2003; Launsø et al., 2005). I en konstruktivistisk tradition opfattes forforståelse som et
særligt blik frem for et vilkår for at forstå og fortolke bestemte undersøgelsesobjekter (Esmark et
al., 2005a). Pointen er, at meningen opstår i relationen mellem subjekter og objekter, hvilket vil
sige, at relationens mening er afhængig af de menneskelige interesser i at have et bestemt blik
(Esmark et al., 2005a).
Selvom jeg medbragte mine forforståelser ind i en felt, som jeg var bekendt med og havde interesse
i qua min baggrund som psykiatrisk sygeplejerske, synes den dikotomiske forståelse af ‟insider‟
eller ‟outsider‟ i felten ikke at være relevant, da den analysestrategiske tilgang netop drejer sig om
at redegøre for, hvordan og hvorfra feltforskeren ser; hhv. forstået som blikket og positionen
(Caputo, 2000). For at kunne fremstille studiet og resultaterne på en transparent måde, måtte jeg
kritisk overveje min position og mit blik, da de afspejlede min teoretiske forforståelse og mine
interesser (Bourdieu, 2007; Bourdieu & Wacquant, 1996b; Callewaert, 1997; Järvinen, 2000;
Wilken, 2006).
I dette speciale udgøres det analytiske objekt af pårørendes dynamiske overgangs- og
identitetsdannelsesprocesser, der skabes i interaktion mellem pårørende og andre aktører over tid.
For at neutralisere den videnskabelige konstruktion og for at fremme åbenhed i felten bør
feltarbejdere ifølge Bourdieu 6 forholde sig til sine egne interesser i konstruktionen af
undersøgelsesobjektet. Denne objektivering af feltarbejderens subjekt omfatter analyser af køn,
klasse, etnicitet. Ydermere bør feltarbejderens positionering i det akademiske felt objektiveres. Det
indebærer kritiske refleksioner over de videnskabelige og metodiske interesser, feltarbejderen har i
undersøgelsesgenstanden, hvilket implicerer, at feltforskeren er kritisk overfor sin egen teoretiske
forudindtagethed, som netop er indskrevet i metoderne og begreberne (Bourdieu et al., 1996b;
Järvinen et al., 2005a; Wilken, 2006).
Min position som etnisk dansk, 31-årig, mandlig pædagogisk antropologistuderende, som har en
baggrund som klinisk psykiatrisk sygeplejerske, strukturerer derfor mit blik på pårørende til
mennesker med depression, da jeg fx oplevede at være fortrolig med ‟depression‟ som diagnostisk
6 Bourdieus arbejde omfatter begreber som felt, kapital habitus og socioanalyse, der er analytiske begreber til at
analysere sociale positioner (Bourdieu & Wacquant, 1996a; Callewaert, 1997; Wilken, 2006).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
24
kategori. Jeg er i kraft af min alder uddannet sygeplejerske på et tidspunkt, hvor vidensgrundlaget i
psykiatrisk sygepleje blev forstået som eklektisk og udgjort af naturvidenskabelige såvel som
human – og samfundsvidenskabelige forståelser (Buus, 2009; Scheel, 1999). Selvom min naturlige
og selvfølgelige forståelse af depression både var knyttet til ovennævnte medicinske, psykologiske
og relationelle forståelser, havde brugen af diagnosen de fordele, at jeg som vist kunne afgrænse
feltet eksplicit såvel som, at diagnosen som inklusionskriterium gav adgang til felten. Min baggrund
betød derfor, at jeg i udgangspunktet både forstod depression som medicinsk, psykologisk og
relationelt fænomen.
Samtidig kan min baggrund i den danske middelklasse på den ene side måske sætte sig igennem i
mine fortolkninger af, hvordan pårørende får forandringerne til at give mening, hvis fx min
subjektive forståelse af forandring i udgangspunktet divergerede med informantens. På den anden
side kunne min position som etnisk dansk middelklasse mand betyde, at jeg forstod forandringerne
og deres interaktion som selvfølgelig og naturlig, da jeg allerede var indlejret i samme kulturelle
kontekst, hvorved jeg måske havde lettere adgang til den delte intersubjektive7 mening (Esmark et
al., 2005a; Schultz, 2005).
Objektiveringen betød også, at jeg overvejede min position i det akademiske felt. Det betød, at jeg
delvist stod i et dilemma, fordi jeg på den ene side havde interesse i at lave studiet fra en eklektisk
synsvinkel. På den anden side havde jeg som kandidatstuderende på Institut for Pædagogik ved
Danmarks Pædagogiske Universitetsskole interesse i at indskrive mig i den pædagogisk
antropologiske fagtradition, der omfatter: ”[…]mere filologisk og diskursanalytisk inspirerede
tilgange og på den anden side en antropologisk – etnografisk feltforskningstradition” (Krejsler,
Kryger, & Milner, 2005: 6). Pointen er for det første, at konstruktionen af undersøgelsesgenstanden
blev struktureret af min baggrund i det sundhedsvidenskabelige felt, da jeg fandt det naturligt at
basere studiet på en eklektisk tilgang til depression som fænomen. Desuden havde jeg interesse i at
lave et studie på linie med de øvrige studier indenfor emnekredsen, der ville kunne give genklang i
det sundhedsvidenskabelige felt ved at trække på eklektiske forståelser. For det andet strukturerede
mit tilhørsforhold i pædagogisk antropologi valget af metodologi og metoder, da jeg dels havde
lært, at den empiriske felt måtte afføde analysestrategiske valg og dels, fordi traditionen på linie
med mit studie omfatter kombinationer af sproglige tilgange med feltforskning.
7 Intersubjektivitet er en eksplicit eller implicit forståelse af, at der er andre af vores slags sammen med os i verden,
hvilket konstituerer os som mennesker og som fællesskab (Husserl, 1999; Thornquist, 2006; Zahavi, 2001; Zahavi,
2003). Dvs. menneskers delte forståelse af et fænomen.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
25
Derfor overvejede jeg ved begyndelsen af feltarbejdet, om jeg skulle inddrage et anerkendt
medicinsk spørgeskema om informanternes selvrapporterede grad af depression (Bech, 2005). Jeg
valgte at udelade spørgeskemaet, da inddragelsen af skemaet både indebar nogle fagtraditionelle
konflikter og nogle metodiske og etiske dilemmaer. Jeg udfolder disse uddybende i bilag 7.
For at tilstræbe åbenhed og neutralisere videnskabelig konstruktion af undersøgelsesgenstanden,
omfatter objektiveringen derved også analysestrategien, da denne kræver en redegørelse for,
hvordan den sociale virkelighed er konstrueret gennem anlæggelsen af et begreb eller blik. Da mit
blik var struktureret af mine interesser, handler redegørelsen for mit blik om at vise, hvordan og
hvorfra jeg retter mit blik, så jeg kan vise, hvordan jeg tilstræbte åbenhed og neutralitet i felten. Jeg
ønskede, at ingen af de pårørende blev udsat for nogen risiko ved at deltage i studiet. Derfor tog en
jeg række etiske hensyn inden jeg gik i felten.
Forskningsetiske hensyn Inden jeg gik i felten ville jeg netop sikre, at ingen af de pårørende blev udsat for nogen større risiko
for at få det dårligere end, hvad de normalt ville have ved samtale om deres opfattelse af samlivet
med deres deprimerede samlever. Jeg sikrede mig derfor, at de pårørende havde fået grundig
mundtlig og skriftlig information om studiet, om formålet og dets dens mulige konsekvenser.
Som vist udleverede gatekeeperen lægmandsbeskrivelsen (Bilag 11) til de pårørende efter at
informanterne havet givet informeret samtykke til at deltage. Efter mundtlig information ved den
første kontakt og inden interviewet, indhentede jeg skriftligt samtykke (Bilag 10), inden
interviewene gik i gang.
Desuden betonede jeg altid i starten af interviewet, at de pårørende forblev anonyme og kunne
forlade studiet, indtil den var afrapporteret. Derfor har jeg sikret informanternes anonymitet ved at
anonymisere alle navne i fremstillinger såvel som, at jeg har udeladt personhenførbare detaljer i
enkelte citater eller passager (Kruuse, 2003).
Da studiet er udført i tilknytning til et etableret forskningsprojekt meldte jeg i henhold til
persondataloven studiet til Datatilsynet, der godkendte studiet. Godkendelsen vedlægges som bilag
13. Der foruden meldte jeg studiet til Videnskabsetisk komitésystem i Region Syddanmark, hvor
feltarbejdet foregik. Jeg vedlægger bekræftelsen på, at studiet ikke er anmeldelsespligtigt som bilag
12.
For at undgå at begå etnografisk vold mod de pårørende, overvejede jeg også afrapporteringen af
studiet. ‟Volden‟ kunne ligge i, at de pårørende måske vil kunne føle sig misforstået eller
overfortolket, da fremstillinen af data og fortolkninger altid vil være en ufølsom reduktion af
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
26
virkeligheden udenfor konteksten (Hammersley & Atkinson, 1996; Hastrup, 1992; Kruuse, 2003).
Derfor tilstræber jeg at fremstille fundene i en respektfuld tone for at undgå, at resultatet skader
deltagernes private forhold eller krænker informanten eller deres samlever.
Som vist var min adgang og mit analysestrategiske blik afhængigt af de interesser, som jeg selv
feltens gatekeepere og aktører havde i, hvordan jeg kunne udførte mit feltarbejde. Det betød, at jeg
måtte deltage i felten på feltens præmisser.
Interview og fokusgrupper – deltagelse på feltens præmisser Som vist havde jeg begrænsede adgangsmuligheder til felten. Da den antropologiske metode retter
sig efter empirien måtte jeg anvende de metodiske teknikker, der både faldt i tråd med studiets
fokus og feltens adgangsbetingelser (Hastrup, 2003). Derved strukturerede felten, hvordan jeg
kunne deltage i felten og interagere med de pårørende. De 8 interview og fokusgruppen, udsprang
derved af feltens betingelser og af adgangen til felten. Nedenfor viser jeg dels, hvordan jeg brugte
de to forskellige metodiske teknikker til at få adgang til, hvordan de pårørende konstrueres og
skaber mening og dels, hvordan min position var afgørende for, om og hvordan jeg fik adgang
dertil.
Interview som interaktion
Selvom felten ikke var tilgængelig for klassisk feltforskning, kunne jeg der imod gennemføre
kvalitative forskningsinterview, som kunne give mig adgang til at forstå, hvordan pårørende skabte
mening gennem deres fortællinger. Interviewet er en professionel, systematisk og formålsbestemt
samtale, som ”har til formål at indhente beskrivelser af den interviewedes livsverden med henblik
på at fortolke betydningen af de beskrevne fænomener” (Kvale, 2004: 19).
Selvom interviewet som her kan forstås på en mere essentialistisk måde, hvor intervieweren kan
forstå samtalens iboende betydning, argumenterer Mik-Meyer og Järvinen for, at interviewet også
kan forstås som en metodisk tilgang, hvor mening skabes i relationen mellem feltarbejder og
informant og, hvor feltarbejderen både fokuserer på interviewets indhold og på form, kontekst og
funktion (Järvinen et al., 2005a). Det kvalitative forskningsinterview var derfor kompatibelt med
mit studie, da den tog afsæt i, at mening skabes socialt og relationelt og, at de pårørende og jeg her
igennem fik adgang til den delte intersubjektive mening. Dvs., at jeg fik adgang til at forstå de
pårørendes mening ved at anvende kvalitative forskningsinterview som undersøgelsesmetode.
Antropologen Rubow argumenterer for, at det halvstrukturerede interview fungerer som en
eksklusiv form for deltagerobservation, hvor feltarbejderen i modsætning til den klassiske og
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
27
inklusive form for deltagerobservation fokuserer på særlige temaer og betydningsrum frem for
andre, hvilket igen giver mulighed for analytisk dybde. Da den eksklusive form for fortolkende
antropologi åbner for muligheden for analytisk dybde og kompleksitet, kunne jeg deltage i
talehandlinger og fortolkningsprocesser, som skaber, genskaber og vedligeholder mening. Min
begrænsede adgang til felten betød netop, at jeg valgte at lave et multisited feltarbejde, der netop
satte mig i stand til at fokusere på særlige betydningsfulde temaer i felten (Rubow, 2003). Derfor
havde jeg besluttet at fokusere min tid i felten på de temaer, som jeg begrebsliggjorde som en
overgangproces. Det vil sige, at jeg deltog i den fælles fortolkningsproces med de pårørende ved at
fokusere på de særlige betydningsrum, de selv fremstillede indenfor interviewets ramme af relativt
åbne spørgsmål. Selvom Rubow hævder, at det ikke nødvendigvis er tilfældet i det eksklusive
feltarbejde, betød min narrative tilgang, at de pårørende selv fremstillede deres fortællinger på
måder, hvor der var sammenhæng mellem aktørens handlinger og konteksten. Dvs., at den
eksklusive tilgang gjorde, at jeg forbandt felten ved at fokusere på de pårørendes betydningsfulde
fortællinger (Rubow, 2003). For at fokusere feltarbejdet udformede jeg en interviewguide (Bilag 4).
Guiden dannede derfor ramme for interviewet og interaktionen i felten, da den var konstrueret på
baggrund af overgangsteorien, der udgør en analytisk ramme til at forstå, hvordan pårørende
interagerer med sig selv og deres omgivelser og, hvordan de udvikler dynamiske og foranderlige
sociale identiteter over tid. Dvs., at jeg havde lavet en tematisk guide for at spørge til de pårørendes
narrativer, der samtidig tillod mig at spørge til, hvad de pårørende havde oplevet (konteksten) og,
hvordan de pårørende havde handlet (interaktionen) i løbet af processen.
Efter udarbejdelsen af guiden lod jeg mig interviewe med guiden af en erfaren humanistisk forsker.
Her erfarede jeg, at guiden måtte rettes til, så den i højere grad fremmede dynamikken og
interaktionen i interviewsituationen (Kvale, 2004). Desuden udførte jeg også et pilotinterview, som
betød, at jeg i højere grad fik sans for, hvordan pårørende interagerer med sig selv og deres
omgivelser. Pilotinterviewet gjorde også, at jeg efterfølgende betonede interaktionen med
”systemet”, som pilotinformanten kaldte det. Jeg tilstræbte at designe guiden sådan, at den både fik
de pårørende til at fortælle deres historie og, at spørgsmålene både var tematisk fokuserede og
samtidig fremmede dynamikken i samtalen. Det tillod mig at holde et vist fokus under samtalerne
trods en relativ åben form, idet jeg overvejende tilstræbte at bruge åbne spørgsmål, hvor jeg fx
startede med et ‟grand tour‟ spørgsmål; fx som mit indledende spørgsmål: Hvad skete der, da din
samlever blev syg? Hvis situationen tillod det, gav den halvåbne guide mulighed for, at jeg fx både
kunne stille lukkede eller sonderende spørgsmål eller bruge forskellige ‟probes‟ som fx tavshed til
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
28
at fremme detaljerede fortællinger. Selvom samtalerne var struktureret af guiden flød samtalerne
oftest af sig selv. Derfor fungerede guiden ofte mere som en åben tematisk oversigt, som jeg
orienterede mig i under interviewet. Det betød, at jeg ‟slap‟ guiden mere i løbet af samtalerne og i
stedet spontant kunne stille åbne og afklarende spørgsmål med afsæt i både teoretiske og common
sense forforståelser (Bernard, 1994; Launsø et al., 2005).
For at fremme fortroligheden betonede jeg i situationen ofte en længere indledningsfase, hvor jeg
først præsenterede mig selv og mit ærinde med studiet samt forsikrede de pårørende om anonymitet.
Her havde de pårørende også mulighed for at stille evt. spørgsmål. Det betød oftest, at den første del
af guiden var overflødig og, at samtalen gled naturligt over i hovedfasen. Af hensyn til emnets
følsomhed valgte jeg altid at afslutte interviewet på en rolig måde, så informanten fik lejlighed til at
komme med sine afsluttende betragtninger eller eventuelle spørgsmål (Kvale, 2004; Launsø et al.,
2005; Søndergaard & Staunæs, 2005). Med undtagelse af to interview, besøgte jeg de pårørende i
deres hjem, hvilket jeg i udgangspunktet betragtede som en styrke, idet jeg kunne få lov at opleve
det hjemlige miljø, vi bl.a. skulle tale om. Desuden oplevede jeg, at vores asymmetriske relation
blev udjævnet, da jeg var gæst i de pårørendes hjem. Selvom flere interview blev påvirket af, at den
deprimerede samlever var til stede under dele af samtalen, betød det stadig, at min kortvarige og
eksklusive deltagelse i de pårørendes liv gav mig mulighed for at forstå, hvordan de pårørende
interagerede indenfor den hjemlige kontekst, de både beskrev og viste mig.
Da to informanter hhv. ønskede at tale med mig på deres arbejdsplads og i et neutralt lokale udenfor
deres hjem, tænkte jeg, at den hjemlige kontekst måske kunne hindre de pårørendes og min
interaktion under interviewet, hvis informanten fx ikke kunne fremstille sin rolle i fortællingen på
en særlig måde, hvis samleveren var til stede. Jeg erfarede imidlertid, at informantens valg af
lokalitet netop kunne afspejle, at informanten ønskede at repræsentere sig selv på en særlig måde
udenfor den hjemlige ramme. Dog valgte jeg at lade informanten bestemme, hvor de ønskede at
mødes, idet interviewet ikke måtte have negative konsekvenser for dem, hvis samleveren fx hørte
evt. kritiske overvejelser over deres samliv. Da jeg var åben for, at informanten var ‟eksperten‟,
oplevede jeg rig mulighed for, at jeg kunne stille undrende spørgsmål til deres fortællinger. Dette
afhang dog af, hvor godt vi var på ‟bølgelængde‟. Det tyder derfor på, at interviewenes og
fortællingernes længde og kompleksitet afhang af lokaliteten, idet lokaliteten spillede en væsentlig
rolle for, hvordan de pårørende og jeg kunne interagere. De korteste interview var derfor også de,
hvor jeg fik fornemmelsen af, at de pårørende ønskede at fremstille sig selv på en særligt positiv
måde samt i de interview, hvor jeg oplevede at være mindst på ‟bølgelængde‟. De længste interview
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
29
var der imod de samtaler i eget hjem, som ikke blev afbrudt af samleveren. Foruden introduktionen
varierede interviewenes længde fra 1 time og 11 minutter til 1 time og 52 minutter.
Fokusgruppen som interaktion
Da jeg var interesseret i, hvordan pårørendes sociale identiteter skabes og genskabes gennem
interaktion, var det også relevant at producere data ved at lave fokusgrupper med pårørende, fordi
fokusgruppen kunne give adgang til mere emnefokuseret og hverdagslignende interaktion mellem
de pårørende. Med metoden kunne jeg også producere mere komplekse og nuancerede data såvel
som, at fokusgruppen er særligt velegnet til denne type socialpsykologiske problemstillinger
(Dahler-Larsen, 2002; Launsø et al., 2005; Morgan, 1997).
Som tidligere beskrevet lykkes det mig kun at afholde én fokusgruppe, da det viste sig at være
meget svært at rekruttere deltagere nok. Det understregede, at jeg havde begrænset adgang til at
interagere med flere pårørende på en gang og havde derfor dårlig adgang til pårørendes delte
mening om forandringerne (Dahler-Larsen et al., 1999; Launsø et al., 2005; Morgan, 1997).
Fokusgruppen er et ” semistruktureret gruppeinterview, hvor en moderator søger at igangsætte en
gruppeproces, der fører til en mangefacetteret belysning af et emne,[…] [hvor] idealet er en
tvangsfri selvkørende proces, hvor deltagerne inspirerer hinanden, og hvor enhver har mulighed
for at give sit bidrag til den mosaik af data, der opstår” (Dahler-Larsen et al., 1999: 2). Det vil sige,
at min rolle bestod i at fremme dynamik og interaktion i gruppen og derved fremme de pårørendes
forhandling af et plot. Frem for at jeg skulle prøve at styre interaktionen, bestod min deltagelse
mere konkret i at fremme en fælles, ligeværdig og fortrolig stemning, så gruppen blev
‟selvkørende‟. Jeg ønskede derfor at moderere eller facilitere, at de pårørende havde en
hverdagslignende interaktion indenfor rammerne af de temaer, jeg ønskede belyst (Dahler-Larsen et
al., 1999). Hospitalet lagde både lokaler til samtalen og leverede drikkevarer og sandwich til
deltagerne, idet dette netop skulle være god praksis, hvilket understøttede mine betingelser som
facilitator for at fremme ‟et varmt psykologisk miljø‟, der var fremmende for interaktionen (Dahler-
Larsen et al., 1999; Launsø et al., 2005; Morgan, 1997). For at facilitere processen havde jeg også
lavet en åben tematisk spørgeguide (Bilag 5). Frem for at betone beskrivelser af pårørendes
erfaringer og opfattelser konstruerede jeg guiden med afsæt i, at jeg ville høre, hvordan de
pårørende interagerede med sig selv og deres omgivelser. Gruppens interaktion kan have en
‟sandhedsmodificerende‟ effekt på, hvordan de pårørende fremstillede deres opfattelser, handlinger
og fortællinger (Launsø et al., 2005; Morgan, 1997). Det betød, at de pårørende i situationen
forhandlede fremstillingen af, hvordan de som pårørende opfattede forandringerne efter deres
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
30
samlever blev deprimeret. Dvs., at jeg delvist strukturerede gruppens interaktion på baggrund af
min ‟gryende‟ forståelse af, hvad der er på spil for de pårørende og delvist på baggrund af temaer
fra litteraturgennemgangen og overgangsteorien. Derfor var analysen allerede i gang i felten, da jeg
på samme tid både konstruerede og analyserede interaktionen i felten ved at sætte min begyndende
forståelse ’på spil‟(Gadamer, 2007). Forinden havde jeg afprøvet om mine spørgsmål var
forståelige og relevante i forbindelse med ovennævnte møde i en pårørendeforening, hvorfor jeg
havde redigeret min tematiske guide på baggrund af erfaringer med, at spørgsmålenes teoretiske
undertone ikke vandt genklang hos de pårørende, da min ydre kategorisering af deltagerne
formentlig kolliderede med deres egen indre selvopfattelse (Dahler-Larsen et al., 1999).
På den baggrund blev det klart, at min position var afgørende for, hvordan jeg fik adgang til at
forstå de pårørendes perspektiv ”indefra” (Mevik, 1999); dvs. gennem deres egne fortællinger. Da
fokusgruppen kan positioneres mellem de individuelle interview og deltagerobservation (Morgan,
1997), kan fokusgruppen på linie med det kvalitative forskningsinterview forstås sådan, at jeg fik
adgang til eksklusiv deltagelse i felten ved at fokusere på de pårørendes interaktion i en specifik
kontekst (Rubow, 2003).
Dvs., at jeg fik adgang til de pårørendes mening ved at interagere med dem, da min rolle som
moderator og feltarbejder betød, at jeg satte rammen for gruppens interaktion. Ved at fokusere på de
betydninger, der er knyttet til de forandringer, de oplevede, indgik jeg aktivt i den fælles
fortolkningsproces. Afhængigt af min position havde jeg derfor relativ adgang til de pårørendes
mening afhængigt af min position.
I situationen skete der det, at deltagerne virkede nervøse og lidt tilbageholdende, hvilket jeg
tilskrev, at emnet var følsomt og gruppen var en ad hoc gruppe; dvs. at deltagerne ikke kendte
hinanden fra tidligere eller skulle fortsætte vores relation (Dahler-Larsen et al., 1999). Efter en
indledning introducerede jeg mere eller mindre intuitivt mig selv som feltarbejder og som person
ved at fortælle lidt om mine personlige erfaringer med depression for at fremme interaktion og
åbenhed i gruppen. Manøvren kaldes ‟selfdisclosure‟ og virkede efter hensigten. Det betød, at de
pårørende straks kom med deres personlige og deltaljerede fremstillinger (Dahler-Larsen et al.,
1999). Da gruppen både var heterogent og homogent sammensat, kan man argumentere for, at dette
havde betydning for, at forhandlingen af plottet var relativt selvkørende. Det lå i,
gruppesammensætningen bestod af to kvinder og tre mænd, som aldersmæssigt varierede ca. 15 år.
Det vil sige, at gruppen var rimeligt homogen i forhold til alder og, i og med at de alle var
pårørende til og gift med deres deprimerede samlever (Dahler-Larsen et al., 1999).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
31
På den anden side divergerede sammensætningen kønsmæssigt, hvilket vil sige, at man vil kunne
forvente forskelligartede fremstillinger af pårørendes stereotype kønsroller i hjemmet og deres
mening om og forventninger til deres hhv. mandlige og kvindelige ægtefæller. Desuden varierede
de pårørendes beskæftigelse fra lavt uddannede arbejdere til selvstændige erhvervsdrivende, hvilket
antages at udgøre betydelige betingelser for, hvordan de pårørende har adgang til forskellige
ressourcer så som fx økonomi eller fleksibilitet og derfor, hvordan de fremstillede deres mening om
livet med depressionen.
Dvs., at jeg som novice feltarbejder var nødt til at forholde mig åbent, da jeg reelt havde meget lidt
kontrol med, hvilken betydning gruppens sammensætning havde for forhandlingen af plottet,
selvom jeg som feltarbejder havde ønsket at sammensætte en balanceret gruppe på baggrund af køn
og alder. Det skyldes dels, at gruppen ikke kendte hinanden og dels, at mit ydre perspektiv på
gruppen netop kunne have stået i kontrast til, hvordan de pårørende identificerede sig selv. Min
oplevelse var, at gruppen på den ene side var relativt selvkørende men, at den på den anden side
blev delvist domineret af et par af de pårørendes fremstillinger om, hvordan de forhandlede deres
identitet trods et problematisk forhold til psykiatriens professionelle. Det peger i retning af, at
gruppens indre perspektiver havde større betydning for konstruktionen af plottet end mine ydre
perspektiver, som var indlejret i min tematiske guide (Dahler-Larsen et al., 1999). Min konstruktion
af analytiske kategorier blev derfor forhandlet af de pårørende, hvorved feltens egne forståelser
trådte frem. Samtidig betyder det også, at jeg i de 2 timer og 35 minutter, som fokusgruppen varede,
havde adgang til at forstå, hvordan de pårørende forhandlede plottet og fortællinger om deres
sociale identiteter ved at have en åben holdning i felten.
Positioneringens betydning for data
Som vist betragter jeg min deltagelse i fokusgruppen og i interviewene som en interaktion med de
pårørende, hvor jeg indgik i den fælles fortolkningsproces.
I felten afhang min adgang til deltagelse i fortolkningsprocessen og til sidst også mine data af min
position. Sociologen Warming pointerer det ved at skrive, at:” [h]vad man ser, og hvordan man ser
det, afhænger af, hvorfra og gennem hvilke briller, man ser det” (Warming, 2005: 154).
Derfor illustrerer jeg nedenfor, hvordan jeg havde adgang til interaktionen under hhv. interviewene
og fokusgruppen, idet min position var afgørende for, hvad jeg kunne se med mit blik.
Min adgang til at deltage og position var netop underlagt de roller, rettigheder og pligter, som jeg
tilskrev mig selv og blev tilskrevet af de pårørende (Järvinen et al., 2005a). Under interviewene
havde jeg som feltarbejder position til at spørge de pårørende til deres liv, selvom spørgsmålene
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
32
ofte var meget personlige og følsomme. Fx bad jeg de pårørende fortælle mig om, hvordan de
opfattede deres samlever, hvordan de opfattede sig selv efter starten på samleverens depression. For
at få adgang til de pårørendes meninger, ville jeg ikke udøve en form for voldelig kommunikation
som at stille dem spørgsmål som kategoriserede dem negativt (Schultz, 2005). Derfor havde jeg
valgt at indlede interviewene med at præsentere mig selv og mit ærinde med studiet, så vi lettere
kunne nærme os hinanden i situationen. Konkret betød det, at jeg altid prøvede at udvise respekt og
lydhørhed overfor de pårørende ved at redegøre for mit ærinde og interesse i de mennesker, jeg talte
med. I de individuelle interview betød det, at jeg ofte fik oplevelsen af at være en form for allieret
med de pårørende, da de ofte fortalte mig, at jeg var den første de havde fortalt deres historie.
Positionen som allieret betød derved, at jeg oplevede det som svært at stille sonderende spørgsmål,
hvis jeg fornemmede, at informanten ville opfatte spørgsmålet som kritisk eller ville forstyrre deres
selvfremstilling. Afhængigt af min fornemmelse af at være ‟på bølgelængde‟ med informanten og af
min fortrolighed med interviewsituationen betød denne position, at jeg i de individuelle interview
overvejende fik fortællinger, hvor de pårørende fx sjældent fremstillede, at de selv havde ‟dummet
sig‟ på den ene eller anden måde. Derved bærer mit interviewmateriale præg af, at fortællerne –
dvs. de pårørende – er fortællingens helt og, hvor handlingen er, at helten eller den pårørende skal
overkomme alle forhindringer for først at vende tilbage til deres normale liv før depressionen og
senere lære at leve med forandringerne (Bury, 2001; Pedersen, 2005).
Selvom mit ønske om at undgå voldelig kommunikation betød, at jeg påtog mig ‟feltforskermasken‟
for at få en særlig adgang til righoldige og detaljerede fremstillinger af de pårørendes liv (Järvinen
& Mik-Meyer, 2005c), oplevede jeg samtidig også, at jeg blev tilskrevet andre positioner, som
hæmmede min adgang til de pårørendes oplevelser. Da informanterne fx var betydeligt ældre end
mig og ofte havde flere (voksne) børn, kunne min rolle som mandlig 30-årig kandidatstuderende
uden børn med en baggrund som psykiatrisk sygeplejerske betyde, at jeg netop ikke fik adgang eller
ret til at deltage i diskussionen og fortolkningen af de pårørende selvfremstillinger og
talehandlinger. Det viste sig fx ved, at en informant gennemgående fremstillede sine oplevelser med
psykiatriske sygeplejersker på en meget kritisk måde, hvor hun oplevede, at psykiatriske
sygeplejersker ikke forstod, hvad der var på spil. Da jeg både havde præsenteret mig som
kandidatstuderende feltarbejder og som tidligere psykiatrisk sygeplejerske, oplevede jeg under
fokusgruppen, at jeg blev positioneret mere som psykiatrisk sygeplejerske end som feltarbejder,
hvorved flere informanter forekom mig meget kritiske og negativt indstillede. Selvom jeg primært
prøvede at positionere mig som feltarbejder, oplevede jeg, at de pårørendes positionering af mig
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
33
som psykiatrisk sygeplejerske betød, at fokusgruppen blev svær at moderere, fordi fortællingerne
ofte handlede om, at pårørendes samspil med psykiatrien ofte havde været konfliktfyldt og
usammenhængende for de pårørende. Denne kategorisering af mig som psykiatrisk sygeplejerske
kunne også hænge sammen med, at jeg afholdt fokusgruppen i hospitalets konferencelokale, hvorfor
jeg blev set som repræsentant for psykiatrien, trods jeg betonede min neutralitet. Selvom dette var
uoverskueligt og svært i situationen, betød det på den anden side, at jeg netop fik øjnene op for,
hvordan de pårørende ofte oplever at blive misforstået og kategoriseret af psykiatriens
professionelle, hvilket havde stor betydning for karakteren og senere analysen af datamaterialet.
Karakteren og produktionen af data
Samlet set vil det sige, at min adgang til at forstå de pårørendes meningskonstruktioner og sociale
identitetsdannelser både afhang af min position som feltarbejder og delvist som privat person
samtidig med, at adgangen lå implicit i adgangen til felten såvel som i de metoder, som var
indskrevet i problemstillingen. På den måde kom min oplevelse af situationen og min baggrund som
psykiatrisk sygeplejerske til at spille en væsentlig rolle for, hvilke fortællinger de pårørende fortalte
mig. Derved kom mit datamateriale også til at bære præg heraf, da jeg som vist fik optaget nogle
fortællinger, som overvejende indebar heltefortællingerne. Disse indebærer netop en betoning af de
pårørendes naturlige handlingsforløb uden væsentlig refleksion over samleverens opfattelser af
situationen. Samtidig udgør dele af materialet betoninger af, hvordan de pårørende i perioder kunne
være i konflikt med ‟det psykiatriske system‟ afhængigt af, hvordan de opfattede, at psykiatrien
kategoriserede dem som pårørende.
På den måde udgøres datamaterialet af optagelser af sproglige fremstillinger de pårørendes
forhandling af deres sociale identitet. Derved omfatter datamaterialet kun få observationer af
kropslige interaktioner under interviewene og fokusgruppen. Dvs., at mit datamateriale overvejende
udgøres af sproglige fremstillinger af, hvad de pårørende har gjort mere end observationer af, hvad
de faktisk har gjort. Desuden kan karakteren af mit datamateriale kritiseres fort, at det er produceret
gennem brugen af teknologisk udstyr, der kan forstyrre den studerede hverdagspraksis, som derved
begrænser mulighederne for at stille situerede spørgsmål. Derved udgøres datamaterialet på den ene
side af righoldige og detaljerede transskriptioner i forhold til, at feltnoter på den anden side kan
være unøjagtige og derved delvist upålidelige, da notatet er baseret på feltarbejderens opfattelse og
hukommelse (Nikander, 2008). Samtidig udgør transskriptionen af data også en reduktion af det
samlede empiriske materiale.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
34
Jeg transskriberede selv alle optagelserne af fortællingerne umiddelbart efter hvert interview, så jeg
kunne huske detaljer om interaktionen og derfor kunne indsætte noter i marginen. Det betyder dog,
at der er en risiko for fejl i transskriptionerne, da jeg ikke er professionel til at transskribere, trods
jeg havde tidligere erfaring hermed. Fokusgruppen varede 2 timer og 16 minutters, mens de
individuelle interview i alt varede 13, 5 timer. Transskriptionerne heraf udgjorde i alt 360 siders
transskriptioner. Transskriptionerne fulgte dansk retskrivning, og jeg transskriberede optagelserne
så ordret som optagelsen og skriftsproget tillod. Af hensyn til læsevenlighed udelod jeg indimellem
”falske begyndelser”, hvis informanten fx påbegyndte en sætning flere gange eller sagde
uforståelige lyde i starten af en sætning. Transskriptionen er opbygget med linjeskift, når
informanten svarer eller interviewer stiller spørgsmål. Interviewer er angivet: mit navn og
informanten er angivet: Informant plus et nummer (Kruuse, 2003; Kvale, 2004).
Datamaterialet er derfor omfattende, idet interviewene var ret lange. Selvom der er risiko for mindre
fejl i materialet udgøres datamaterialet af detaljerede fortællinger om, hvordan pårørende opfatter
sig selv i relation til den kontekst, de fremstiller sig i. Derved udgøres majoriteten af de
transskriberede data af heltefortællinger om, hvordan fortælleren opfattede psykiatrien som med
eller modspiller.
Tematisk analyse I den følgende fremstiller jeg, hvordan jeg systematisk analyserede mine data fra feltarbejdet.
Under de enkelte afsnit redegør jeg først for den analytiske fremgangsmåde, som efterfølges af et
afsnit med fremstillingen af resultatet.
Intuitiv helhedslæsning For at undgå at reproducere min forforståelse valgte jeg en åben, induktiv og mere fænomenologisk
inspireret tilgang til analysen af data, da jeg lod mig inspirere af og kombinerede to idealtypiske
analysetilgange; Editing - og immersion/ crystallization analysis style, som er induktive og
tematiske tilgang til dataanalysen. På baggrund af fordybelse i og erfaring med det empiriske
materiale krystalliserer feltarbejderen en intuitiv fortolkning af data efter systematisk refleksion
over sammenhænge og meningsbærende enheder (koder) i data (Crabtree et al., 2000; Malterud,
2003).
Jeg valgte tilgangen, da jeg tilstræbte en åben og induktiv holdning til datamaterialet, som tillod
mig at lave en intuitiv fortolkning af data på baggrund af mine erfaringer fra felten. Samtidig kunne
jeg delvist lade studiets teoretiske perspektiv guide den analytiske proces. Det første trin er at prøve
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
35
at få et helhedsindtryk af hele datasættet i sammenhæng. På det tidspunkt hæfter analytikeren sig
mig ikke ved detaljerne i læsningen og tilstræber i tråd med den mere en fænomenologisk tradition
at sætte sin forforståelse i parentes. Det betyder, at forskeren suspenderer sine egne på forhånd
givne antagelser (Zahavi, 2003). På den måde lader analytikeren data guide organiseringen af
materialet i stedet for, at data styres af forskerens teoretiske og forforståede kategorier, mønstre
eller klassifikationer, idet der er en risiko for at reproducere den teoretiske forforståelse (Malterud,
2003).
Selvom den analytiske proces fandt sted i alle studiets faser fra udformning af projektbeskrivelse,
under feltarbejdet og i den løbende udvikling af en analysestrategi, begyndte denne systematiske og
tematiske del af analysen med, at jeg gennemgik alle mine data åbent og intuitivt for at få en
helhedsforståelse. Jeg lyttede alle optagelserne igennem i sammenhæng samtidig med, at jeg tog
noter undervejs. Her forsøgte jeg at forholde mig åbent til mit datamateriale ved at sætte min
forforståelse i parentes. I tråd med specialets teoretiske udgangspunkt tillod jeg mig at prøve at
forstå datamaterialet som fortællinger.
Ved at lytte fortællingerne igennem i sammenhæng fik jeg oplevelsen af, at de pårørende der
igennem præsenterede, hvordan de over tid forhandlede deres sociale identitet, efter deres samlever
var blevet deprimeret. Da denne forhandling hverken blev fremstillet eksplicit eller med empiriske
begreber, valgte jeg at erkende forhandlingen af social identitet analytisk ved hjælp af
socialantropologen Jenkins‟ fremstilling af begrebet.
Forhandlingen af social identitet
Som analytisk begreb forstod jeg social identitet synonymt med Jenkins‟ fremstilling af
institutionaliseret identifikation, fordi Jenkins‟ begreb er særligt empirisk følsomt, da det giver
mulighed for at analysere, hvordan aktører både konstituerer deres egen identitet samtidig med, at
den konstitueres af andre aktører. Mit valg skyldes, at jeg på dette tidspunkt i den analytiske proces
blev klar over flere begrebsmæssige uklarheder i min forståelse af, hvad de pårørendes fortællinger
handlede om og, hvad der var på spil for de pårørende. Da jeg som vist havde interesse i de
pårørendes sociale identitet og, hvordan de fremstillede og reparerede deres identitet(er) gennem
sammenhængende meningsfulde biografiske fortællinger, fandt jeg Jenkins‟ begreb social identitet
interessant, fordi han på linie med specialets teoriramme fremstiller, hvordan social identitet skabes
interaktivt (Nielsen, Jakobsen, & Kristiansen, 2006). Efter at have læst Jenkins‟ fremstilling og
kritik af begreberne rolle, status og selv blev jeg klar over, at Jenkins‟ analytiske begreber nominel
og faktisk identifikation gav gode betingelser for at forstå, hvordan de pårørende præsenterede eller
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
36
fremstillede interaktionen med deres deprimerede samlever som en forhandling af deres sociale
identitet. Frem for at bruge status, rolle og selv argumenterer Jenkins netop for brugen af det
analytiske begrebspar nominel og faktisk (virtuel) identifikation, hvilket hhv. forstås som den ydre
klassifikation af pårørende og deres egne indre opfattelse af sig selv som gruppering.
Ved den nominale institutionelle identifikation forstås mere præcist, hvordan aktøren konstitueres af
navn, titel, særlige pligter og rettigheder, mens den (virtuelle) faktiske institutionelle identifikation
udgør, hvordan aktøren identificerer sig selv i forhold til lokale og individuelle kontekst. Derved
konstrueres social identitet symbolsk gennem en dialektisk proces, hvor gruppens aktører dels
forstår egne faktiske (virtuelle) handlinger i en lokalt og situeret kontekst, mens gruppens aktører
kategoriseres og tildeles særlige titler, navne, pligter og rettigheder (Jenkins, 2006). Forhandlingen
af social identitet består på den måde i de dialektiske identitetsskabende processer og praksisser,
hvor identitet og mening findes og valideres i hverdagslivets møder mellem andre aktørers ydre
kategoriseringer og aktørens egne indre opfattelser (Jenkins, 2006). Jenkins knytter denne dialektik
til begrebet institution, der forstås som et produkt af et etableret adfærdsmønster i et givent miljø,
samfund eller gruppering, hvor adfærden har intersubjektiv mening for aktørerne i den givne
situation. På den måde fokuserer Jenkins‟ socialpsykologiske og analytiske begreb social identitet
på den dialektiske identifikationsproces, hvor aktørens individuelle opfattelser og meninger kobles
med større institutionelle handlingsmønstre igennem aktørers interaktion. Derved rummer begrebet
både en individuel orden, samhandlingsorden og institutionel orden, da social identitet skabes i et
dialektisk samspil mellem individuelle opfattelser, relationerne mellem mennesker og
institutionaliserede mønstre, hvorpå mennesker handler og organiserer sig. Enkeltaktørers
institutionaliserede handlinger som talehandlinger - eller narrativer (Gubrium & Holstein, 2008a;
Karp, 2001) - er derfor både konstituerende for og konstitueret af det samfund, gruppe eller
fællesskab, som aktøren er en del af, hvorved handlingerne også kan producere institutionel
identifikation. Da identifikationsprocessen omfatter nominale og faktiske aspekter, kommer de
pårørendes sociale identitet både til at afhænge af deres egen opfattelse og mening med deres
handlinger og samtidigt af, hvordan andre aktører som fx familie, venner og psykiatrien
kategoriserer dem (Jenkins, 2006).
Dvs., at min oplevelse af en forhandling af de pårørendes sociale identitet kom til at fokusere på det
dialektiske forhold mellem pårørendes opfattelser, meninger og holdninger og, hvordan de tildeles
forskellige forpligtelser, rettigheder, titler og navne. På den måde ville jeg erkende de pårørendes
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
37
sociale identitet som mere eller mindre ustabile, dynamiske og konstant foranderlige sociale
produkter.
Jeg forstod, at de pårørende fortalte om tre mulige sociale identiteter, som jeg samtidig opfattede
som dynamiske og flertydige. Det viste sig ofte ved, at de fremstillede flere identiteter i samme
fortælling, hvilket gjorde, at jeg forstod, at de pårørende fremstillede, hvordan de forhandlede deres
sociale identitet i den kontekst, de fortalte mig om.
Jeg forstod derfor ikke de pårørendes sociale identiteter som absolutte eller statiske men, at de
kunne skifte mellem dem og indimellem fremstille flere på samme tid. For at begribe dynamikkerne
og flertydigheden i forhandlingen af deres sociale identiteter, ville jeg for overblikkets skyld
erkende dem enkeltvis, selvom det indebærer en risiko for at fremstille dem som absolutte og
statiske.
Guidet af ovenstående forståelse af sociale identitet, fremstiller jeg neden for de 3 mulige sociale
identiteter; den ”opslugte”, den selvbevarende og den integrerede identitet.
Pårørendes mulige sociale identiteter
Den første af de mulige sociale identiteter omfatter, hvordan de pårørendes sociale identitet
”opsluges” helt eller delvist af samleverens depression. De to følgende mulige sociale identiteter
omfatter, hvordan de pårørende ofte fortalte om sig selv som en modsætning til eller som integreret
med deres samlever. På den måde betonede de enten fremstillingen af, hvordan de bevarede ‟sig
selv‟ i modsætning til deres samlever eller ved at fremstille sig selv og samleveren som et
fællesskab, hvor den pårørende og samleveren havde en integreret social identitet.
I det følgende eksemplificerer og forklarer jeg fremstillinger af disse tre sociale identiteter.
Den ”opslugte” identitet
Jeg forstod den første mulige sociale identitet sådan, at den enten blev helt eller delvist overtaget af
samleverens sygdom. Selvom denne sociale identitet nærmest altid var implicit, fortalte en
kvindelig informant, hvordan hun var ved at blive ”opslugt” af, at ægtemanden var deprimeret.
”Jeppe Oute: […]. Hvad har været vigtigt for dig i det her forløb?
Informant 03: Jamen det. Det ved jeg ikke om det er rigtigt det jeg siger. Det er vel
vigtigt at – men som også er svært at tænke på, at jeg skal også have et liv. Men det er
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
38
svært, fordi at det vil hele tiden der er den syge der kommer i [centrum].” (Informant
03)
Kvinden fortalte altså, hvordan hun fandt det er svært selv at have et liv, som var adskilt fra ’den
syge’. Ved at fremstille, hvordan den syge altid kommer i centrum, fortæller hun derved, at hun har
tendens til at fokusere på den deprimerede ægtemand hele tiden og, at hun har tendens til at blive
”opslugt” af mandens depression, idet hun mener, at det er svært for hende også at tænke på selv at
have et liv. På den måde trådte forhandlingen af hendes sociale identitet frem, da hun på den ene
side opfattede, at hun skulle have sit eget liv adskilt fra den syges eller ægtemandens depression. På
den anden side indikerer hun, at hun implicit var tvunget til at handle på ægtemandens depression
og derved sætte ham i centrum på bekostning af sig selv. Dvs. vil sige, at forhandlingen består i, at
hun opfatter sin identitet sådan, at hun faktisk bør have sit eget liv selv men, at hun som pårørende
implicit tvinges til at sætte ægtemanden i centrum, hvorved hun tvinges til at have en social identitet
som pårørende, der ikke har (ret meget) liv selv.
Den selvbevarende identitet
Den anden mulige sociale identitet omfatter, hvordan pårørende kan benytte selvbevarende
strategier i højere grad, end jeg beskrev ovenfor. Fx kunne andre forpligtelser, som at gå på arbejde,
besøge venner eller gå til sport, være bevarende for en social identitet som ‟sig selv‟.
I forbindelse med diskussion af, hvordan pårørende mener, at de skal forholde sig til deres venner,
hvis den deprimerede samlever fx ikke orker at tage med til en fest, fremstiller en kvindelig
informant sin sociale identitet sådan:
” Og sådan er det også, når det er at man er pårørende til en psykisk syg. Man skal
huske hele tiden at gøre noget godt for sig selv. Sørge for at komme på café med
veninderne, sørge for at komme til sit gymnastik, selvom man tænker, at jeg kan
simpelthen ikke, for jeg orker ikke i dag. Men sørge for hele tiden at gøre noget godt
for én selv, og derfor har vi jo så lavet en aftale hjemme ved os. Ja, man vi siger, når
det er, at vi skal til noget fest, at jeg kommer og så må vi se om Peter kommer med.
[…]. Og i starten der tænkte jeg også at det her det er så hamrende egoistisk, men mit
liv skal jo ikke stoppe, fordi han er blevet syg.” (FG04)
Kvinden mener altså, at hun gerne må tage til fest, når manden er syg, fordi hendes liv ikke skal
stoppe. Her i ligger den opfattelse, at hun bør leve sit liv som ‟sig selv‟, fordi hun ikke identificerer
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
39
sig med livet som pårørende til en psykisk syg mand, hvor hun ikke har sit eget liv. Hun opfatter på
den måde, at det er nødvendigt, at pårørende til psykisk syge skal huske at bevare deres egen
identitet som sig selv, da hun er pårørende til en deprimeret mand, som ”opsluger” hendes/ deres
identitet. Hendes opfattelse står netop i kontrast til, at hun opfattede strategien som egoistisk, idet
hun mener, at der ligger en implicit forventning om, at hun som pårørende fx bør tage hjem fra
festen, hvis deprimerede samlever får det dårligt. Derved fremstiller hun den opfattelse, at
pårørende bør bevare deres egen identitet ved fx at sørge for at komme til gymnastik eller komme
ud med veninderne trods de implicitte forventninger eller krav om at være hjemme hos den
deprimerede samlever.
Den integrerede identitet
Den sidste mulige sociale identitet omfatter, at pårørende fremstillede en integreret social identitet,
som indebar en måde at afbalancere hhv. selvbevarelsesstrategierne og af at blive ”opslugt”.
Selvom positionen syntes selvfølgelig og derfor sjældent blev italesat eksplicit, fremgår pointen af
citatet, hvor en kvindelig informant fortæller om, hvordan hun og hendes mand er ved at lære at
afbalancere deres fælles liv med depression:
”Vi skal lære at lytte til os selv lige såvel, som dem der har depressionen skal lære at
lytte til sig selv eller lytte til hvad ens krop vil. Det er sådan set også det vi skal lære.
Det har jeg i hvert fald fundet ud af og det har hverken Ole eller jeg været gode til før
men.” (FG02).
Dvs., at pårørende på den ene side har opfattelsen af, at de selv skal lære at lytte til sig selv. Da
informanten fortæller, at hverken hun eller ægtemanden har været gode til det før, mener hun, at
hun ligesom sin depressive mand ikke har været god til bevare sig selv, hvilket antyder, at hun
mener, at hun og manden kunne blive deprimeret ved at lade sig ”opsluge” af depressionen. Hendes
opfattelse af, at hun samtidig bør bevare sig selv som pårørende frem for at lade sig ”opsluge”,
understreges af, at hun henviser til, at den pårørende skal lære at bevare sig selv lige som den
deprimerede ægtemand. På den måde trækker hun implicit på, at depressionen tvinger dem til og
forpligter hende på at blive mere eller mindre ”opslugt”. Ved at bruge ordet også refererer hun til
hendes opfattelse af, at hun og de også bør bevare sig selv samtidig. På den måde kommer hendes
til sociale identitet til at omfatte en integreret udgave af selvbevarelsesstrategierne og depressionens
tvang til at lade sig helt eller delvist ”opsluge”.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
40
På baggrund af forståelsen af det overordnede plot fra helhedslæsningen og kodnings- og
kategoriseringsprocessen begyndte jeg at få øje på, hvordan pårørendes forståelse af og forklaring
på depressionen udgjorde betingelser for forhandlingen af deres sociale identitet.
Det trådte frem ved, at informanterne fremstillede, at der fx var forskel på, om depressionen fx
skyldes alkoholmisbrug, stress, arbejdsskade eller gigtlidelse, som kunne betyde om de pårørende
mente, at de mere eller mindre var tvunget til at lade sig ”opsluge” eller kunne benytte
selvbevarelsesstrategierne.
Derved bevægede jeg mig videre i den analytiske proces, da erkendelsen hjalp mig i næste trin af
processen; kodning og udvikling af kategorier.
Kodning og udvikling af kategorier Efter den åbne helhedslæsning gennemgår analytikeren datasættet mere systematisk. Mens
analytikeren har temaerne fra helhedslæsningen ”i baghovedet”, identificeres tekstens
meningsbærende enheder (koder) for at præcisere den intuitive kategorisering fra analysens første
trin. På dette tidspunkt bør analytikeren overveje, hvad kategorierne har til fælles og, hvad der
adskiller dem fra hinanden. Analytikeren bør være åben for justeringer samtidig med, at den
teoretiske forforståelse kan guide denne kategoriseringsproces (Malterud, 2003).
Med forståelsen af forhandlingen af de pårørendes sociale identitet ”i baghovedet” kodede jeg
herefter mine data. Jeg foretog denne overvejende induktive og åbne kodning i softwareprogrammet
Nvivo 8.0, da mit datasæt var så stort, at softwareprogrammet hjalp mig med at få overblik over
hele datasættet, koderne og relationerne mellem dem (Kristiansen, 2005). Jeg overvejede løbende
relationer mellem koderne og, hvordan de skulle defineres. Det betød, at jeg indimellem slog koder
sammen eller delte nogle op i to. Den åbne kodning resulterede 38 koder, hvoraf flere lignede
hinanden. Guidet af forskningsspørgsmålene og helhedslæsningen valgte jeg herefter at kategorisere
og reducere koderne til tre overordnede kategorier, som gjorde, at analysen i højere grad blev
deduktivt orienteret, da den blev guidet af specialets teoriramme. Her begyndte jeg at forstå,
hvordan depressionen og forklaringen herpå udgjorde konteksten eller betingelserne for, hvordan de
pårørende valgte at interagere med deres samlever, idet de pårørendes forklaringer på depressionen
udgjorde betingelserne for, hvordan de forhandlede deres sociale identitet. Jeg endte med følgende
kategorier:
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
41
Den første kategori (1) Forklaringer på depression bestod af fremstillinger af de pårørendes
forståelse af og forklaring på samleverens depression. Kategorien omfattede fremstillinger af
pårørendes holdnings – og vidensmæssige betingelser for forhandlingen af deres sociale identitet,
da deres forståelse af depression afgjorde, hvordan de handlede overfor deres deprimerede
samlever.
Den anden kategori (2) Interaktioner med omgivelserne omfattede fremstillinger af, hvordan de
pårørende opfattede samspillet med det psykiatriske system, venner og familie og, hvordan dette
udgjorde betingelser for og konsekvenser af forhandlingen af deres sociale identitet.
Den tredje kategori (3) Det fælles forhold omfattede fremstillinger af, hvordan de pårørende
forhandlede deres sociale identiteter. Kategorien omfatter også, hvordan de pårørende fremstillede
deres opfattelser af, hvordan de havde reageret på samleverens depression og hvilke konsekvenser
det havde haft for deres liv og for deres sociale identitet.
For at kunne fortolke disse kategorier på en gennemskuelig måde udviklede jeg et detaljeret
arbejdsnotat (Bilag 6) om hvert interview og nogle fortolkningsspørgsmål, som støttede
fortolkningen af kategorierne.
Fortolkning af kategorierne
I denne del af analysen skal analytikeren på systematisk vis fortolke meningen i kategorierne fra
forrige trin i analysen. For at fortolke meningen stiller analytikeren nogle spørgsmål til
kategorierne, der kan være styret af analytikerens faglige ståsted. Gennem fortolkningsprocessen
kan analytikeren kondensere meningen med kategorien ved at udvikle et kunstigt artefakt (Bilag 6),
som er et arbejdsnotat, der sammenfatter meningen og genfortæller indholdet. Arbejdsnotatet skal
bruges til at støtte fremstillingen af resultaterne i det følgende analysetrin (Malterud, 2003).
Da jeg ønskede at opnå en dybere forståelse af kategorierne valgte jeg at formulere nogle spørgsmål
med udgangspunkt i en kombination af helhedslæsningen og mine erfaringer fra felten, specialets
teoriramme og forskningsspørgsmålene. Dvs., at spørgsmålene trak på et symbolsk
interaktionistisk, et overgangsteoretisk, og et narrativt perspektiv, hvilket betød, at jeg formulerede
spørgsmålene i tråd med specialets teoretiske perspektiv. Herefter stillede jeg på systematisk vis
spørgsmålene til kategorierne:
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
42
Spørgsmål til kategori 1: ‟Forklaringer på depression‟:
1. Hvordan fortæller pårørende om begyndelsen på samleverens depression?
2. Hvordan fortæller de pårørende om, at deres forståelse af samleverens depression
har haft betydning for nuet?
3. Hvilke begivenheder fremstiller de pårørende som betydningsfulde for deres
forståelse af samleverens depression nu?
Spørgsmål til kategori 2: ‟Interaktioner med omgivelserne‟:
1. Hvilke andre aktører fremstilles i de pårørendes fortællinger?
2. Hvilken betydning for plottet om forhandlingen af social identitet fremstiller de
pårørende, at disse aktører har i fortællingen?
Spørgsmål til kategori 3: ‟Det fælles forhold‟:
1. Hvilke forandringer fremstiller pårørende ved forholdet til deres deprimerede
samlever nu i forhold til før depressionen?
2. Hvordan fremstiller de pårørende forandringerne i deres sociale identitet over tid?
Frem for at udvikle et arbejdsnotat baseret på kategorien, valgte jeg i stedet at udvikle det kunstige
artefakt på baggrund af hvert enkelt interview og derefter fortolke og kondensere meningen i
kategorien, fordi det narrative perspektiv i højere grad lagde op til fortolkning af meningen med de
pårørendes fortællinger i sammenhæng. Derved kunne fortolkningen af kategorierne guides af
artefaktet. Guidet af artefaktet fortolkes kategorierne på baggrund af teorirammen og det narrative
perspektiv, da perspektiverne er indlejret i fortolkningsspørgsmålene.
Nedenfor beskriver jeg, hvordan jeg fremstiller temaerne fra fortolkningen.
Struktur i fremstillingen af temaer
For at kunne fremstille resultatet fra den induktive dataanalyse sammenhængende og troværdigt
med en kombineret kronologisk/ narrativ og en tværgående/ tematisk tilgang, har jeg valgt at
strukturere fremstillingen heraf inspireret af relevante elementer fra Meleis overgangsteori.
Teorien gør det muligt at vise, hvordan de pårørendes fortællinger er meningsfulde afhængigt af de
betingelser og den kontekst, de er fortalt i. Derved bliver det muligt at forstå og illustrere, hvordan
de pårørendes sociale identitet er produceret og forhandlet over tid (Meleis A., 2000).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
43
Argumentet for at lade teori strukturere fremstillingen af analysen er, at meningen med de tematiske
kategorier ikke viser de pårørendes sociale identitetsdannelse over tid, fordi tilgangen fokuserer på
temaer, der optræder på tværs af interviewene (Malterud, 2003). Jeg ledte derfor efter en teori, som
kunne strukturere fremstillingen af fortolkningen af kategorierne på en måde, så de pårørendes
sociale identitetsdannelse trådte frem over tid trods tværgående analyse.
For at være tro mod de pårørendes kronologisk sammenhængende fortællinger starter jeg analysen
med at vise, hvordan forhandlingen af de pårørendes sociale identitet kan forstås som en overgang.
Forhandling af social identitet forstået som overgang
Som vist er Meleis‟ overgangsteori rettet mod flere forskellige typer komplekse overgange på
samme tid; fx illness experiences og social and cultural transitions, der kendetegnes hhv. ved at
dreje sig om rehabilitering og recoveryprocesser og ‟family caregiving‟ (Meleis A., 2000: 13). De
karakteriseres af, at de involverede aktører både er opmærksomme på og engagerede i
overgangsprocessen afhængigt af deres viden om tilsvarende overgange og, hvor forberedte de er på
dem. Derfor kan aktøren ofte identificere de første tegn på forandringer ved overgangens
begyndelse og de løbende forandringer over tid, som ofte knyttes til en eller flere kritiske
begivenheder, hvor aktørens opfattelser af virkeligheden eller identitet ikke længere er
sammenhængende (Meleis A., 2000). Ved at eksemplificere, hvornår de pårørende blev
opmærksomme på forandringerne og begyndelsen af overgangen, overgangstypen og den første
kritiske begivenhed, viser jeg, hvordan pårørendes overgang forstås som sammenhængende
fortællinger om forhandling af social identitet over tid.
Da plottet i de pårørendes fortællinger syntes at handle om, hvordan de forhandler og udvikler deres
sociale identitet over tid efter deres samlever blev deprimeret, anså jeg de pårørendes forhandling af
deres sociale identitet for at være en illness experience og en social and cultural transition. Det
skyldes, at recovery - som vist i indledningen - omfatter det ‟at komme sig‟ gennem en
identitetsskabende proces (Repper et al., 2003; Topor, 2003) og, fordi de pårørende synes at
gennemgå en identitetsskabende proces over tid, da de pårørende måtte håndtere, finde mening med
og forstå sig selv på ny efter, at deres samlever blev syg. Tidligt i mit feltarbejde startede en
informant sin fortælling sådan:
”Det startede jo med, at han havde ondt. Så at sige alle steder. Og så blev han indlagt
på sygehuset. Blev undersøgt herfra [fra toppen af hovedet] og ud til stortåen. Og de
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
44
kunne ikke finde noget overhovedet. Han fejlede intet, og så kom han hjem, og han
fortsatte med det der. Så var vi ude til en efterkontrol ude på sygehuset, og der var
ikke noget. Og så siger jeg til lægen:” Var det ikke en ide at få ham indlagt henne på
P?” Jo! Det sad han da også lige og tænkte. Og det blev han så. Og det var hårdt. Og
det var særligt hårdt og jeg var helt alene.” (Informant 03)
De pårørendes fortællinger tog gennemgående afsæt i, hvornår de blev opmærksomme på, at deres
liv og deres samlever var forandret af depression. Det skete ofte ved, at de blev opmærksomme på,
at deres samlever fx trak sig socialt tilbage, lå meget i sengen, truede med selvmord eller havde
mange uspecifikke somatiske klager og gener. Som informanten starter sin fortælling ovenfor, blev
hun opmærksom på forandringerne ved, at manden havde diffuse smerter. Det førte derfor til flere
forandringer af deres liv, da manden blev indlagt pga. smerterne. Informanten beskriver herefter
mandens indlæggelse på psykiatrisk afdeling som en kritisk begivenhed ved at fortælle, at det var
hårdt, fordi hun var alene. Selvom det ikke er eksplicit i citatet, antyder informanten derved, at
hendes sociale identitet ikke længere var sammenhængende, fordi hun konstitueres som pårørende
pga. mandens indlæggelse, mens hun samtidig ikke identificerer sig som pårørende eller var
forberedt på de pligter som titlen medfører. Det fremgår ved, at hun fortæller, at det var særligt
hårdt og jeg var helt alene. Heri ligger netop den pointe, at hun ikke var forberedt på, hvad
kategorien ‟pårørende til deprimeret mand‟ betød, idet ingen kunne hjælpe hende med at forstå det,
da hun var alene. Derved opfattede hun ikke sig selv som pårørende, trods hun faktisk havde taget
ansvar for, at manden blev indlagt. Informantens sociale identitet hang således ikke sammen efter
den første kritiske begivenhed.
Selvom alle de pårørende, jeg talte med, havde forskellige kritiske oplevelser af, hvordan og
hvornår samleverens depression og derved forandringerne i deres liv begyndte, var det
gennemgående, at de alle blev særligt opmærksomme på forandringerne i forbindelse med et særligt
kritisk vendepunkt8, der var afsættet for overgangen. Ligesom i ovenstående citat fortalte de
pårørende ofte, at deres kritiske vendepunkt var den første indlæggelse eller et selvmordsforsøg.
Deres opmærksomhed og engagement afhang ofte af deres opfattelser, mening eller viden om
8 Jeg forstår begrebet som sociologen Karps udlægning af turning points (Karp, 1994), der fremstilles som afgørende
tidspunkter er for, hvordan depressionsramte får deres liv med sygdom til at give mening over tid.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
45
depression, de første tegn på depression og af, hvordan de fortolkede disse tegn på forandring af
deres samlever og liv. Fx fortolkede de pårørende ofte de første tegn på deres samlevers depression
som tegn på arbejdsrelateret ‟stress‟. Derved beskrev de pårørende ofte, at de ikke havde forstået
situationens alvor før det kritiske vendepunkt, hvor samleveren fx blev indlagt eller truede med
selvmord.
Derved blev de pårørende opmærksomme på og engagerede i samleverens depression efter en
kritisk begivenhed, hvorfor pårørendes opfattelser, viden og mening om depressionen var afgørende
for, hvordan de pårørende fortolkede meningen med situationen og samleverens depression. Disse
udgjorde derved betingelserne for, hvordan de pårørendes overgang begyndte og havde igen
konsekvenser for, hvordan de kunne forhandle deres sociale identitet.
Fortolkningen af kategorierne struktureres derfor af betingelser og konsekvenser.
Fremstilling af kategorierne – betingelser og konsekvenser
Analysen af de meningsbærende enheder fra kategorierne skal skrives sammen på en troværdig
måde, så meningen stadig er tro mod informanternes originale udsagn. Derfor beskriver jeg først
indholdet af kategorien. Herefter inddrager og forklarer jeg 1-2 illustrative citater fra data og
udvælger herefter en sigende overskrift (Malterud, 2003).
Ved at trække på Meleis‟ overgangsteori var der en risiko for, at jeg reproducerede
overgangsteorien, idet den delvist udgør min teoretiske forforståelse (Malterud, 2003). For at være
mere empirisk sensitiv valgte jeg at strukturere analysen ved hjælp af overgangteorien samtidig
med, at jeg løbende inddrager analytiske begreber som fx Goffmans begreb stigma (Goffman,
2009). Begreberne kan bidrage til at forstå, hvordan de pårørendes sociale identitet forhandles
gennem en overgang over tid som et samspil mellem betingelser og konsekvenser. For at få denne
pointe frem trækker jeg særligt på Meleis‟ opdeling af ‟Transition Conditions‟ og ‟Patterns of
Response‟; nemlig ved at opdele analysen i betingelser og konsekvenser. Opdelingen er frugtbar,
fordi Meleis på linie med specialets teoretiske perspektiv fremstiller, at mennesker eller pårørende
aktivt og konstant fortolker meningen med situationer, de møder. De pårørendes fortolkninger af
deres situation afhænger af de personlige, fællesskabsmæssige og samfundsmæssige betingelser
eller forståelser af samleverens depression (Meleis A., 2000), der derved udgør betingelserne for,
hvordan de kan forhandle deres sociale identitet. I afsnittene inddrager jeg løbende Meleis‟
specifikke begreber, hvor det understøtter fremstillingen af plottet.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
46
Betingelserne fremstilles for det første ved at vise, hvordan de pårørendes socioøkonomiske status,
omfanget og varigheden af samleverens depression, varigheden af de pårørendes og samleverens
ægteskab eller forhold og interviewtidspunktet udgør nogle relevante betingelser for, hvordan
pårørende fremstiller forhandlingen af deres sociale identitet.
For det andet fremstiller jeg fortolkningen af kategorien ‟Forklaringer på depression‟, da kategorien
udgør de personlige betingelser for, hvordan de pårørende fortolkede meningen med, at deres
samlever blev deprimeret.
For det tredje kunne kategorien ‟Interaktioner med omgivelserne‟ både fremstilles som en
betingelse for overgang og en konsekvens heraf. Jeg placerer fortolkningen af kategorien som en
betingelse, fordi interaktionen med omgivelserne og adgangen til ressourcer er en betingelse for
forhandlingen af de pårørendes sociale identitet og overgang.
Konsekvenserne fremstilles for det fjerde ved, at jeg fortolker kategorien ‟Det fælles forhold‟ som
en konsekvens af betingelserne, da betingelserne udgør konteksten for de pårørendes forhandling af
deres sociale identitet; konsekvenserne.
Fund - en kritisk diskussion af temaerne I de følgende afsnit fremstiller jeg derved både fortolkningen af temaerne og, hvordan de
pårørendes betingelser og konsekvenser indgår i et dialektisk samspil over tid. Fremstillingen
diskuteres løbende ved hjælp af relevante begreber, som præsenteres i starten af hvert afsnit.
Betingelser
I dette afsnit fremstiller jeg de pårørendes betingelser for forhandlingen af deres sociale identitet. På
baggrund af Meleis‟ opdeling af personlige, fællesskabsmæssige og samfundsmæssige betingelser
for overgange fremstiller jeg disse i nævnte rækkefølge.
Jeg starter med at redegøre for, hvad jeg mener med personlige betingelser. Dernæst fremstiller jeg
de pårørendes socioøkonomiske betingelser og deres personlige opfattelser af depression.
Personlige betingelser
I dette afsnit fremstiller jeg de pårørendes opfattelser og meninger om depression, der udgør de
personlige betingelser for overgangen og for forhandlingen af deres sociale identitet. Betingelserne
er dynamiske, fordi de både påvirker og påvirkes af overgangen. Det er derfor afgørende for
overgangen, hvordan aktørerne knytter særlige personlige opfattelser, mening eller stigma til
overgangen eller, hvad aktørerne fx ved om depression og om måder at håndtere depression ved
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
47
afsættet af overgangen (Meleis A., 2000). Men først redegør jeg for min forståelse af begrebet
stigma, som anvendes i analysen.
Jeg forstår stigma som kulturel stereotypificering eller stempling. Begrebet stammer bl.a. fra
mikrosociologen Goffmans klassiske værk; Stigma (Goffman, 2009), der refererer til udviklingen af
en negativ og ødelagt identitet som ‟psykisk syg‟ og moralsk afvigende ved, at aktøren over tid
stemples eller stereotypificeres som ond, svag eller farlig gennem en interaktiv proces. Stigma
forstås netop som ”en egenskab som er dybt miskrediterende[…]” (Goffman, 2009: 45). Denne
forståelse af stigma indebærer, at aktørens identitet bliver ødelagt af diskrepansen mellem
tilskrivning af ydre, negative, forudindtagede forestillinger om aktørens tilsyneladende egenskaber
som fx svag og aktørens egen indre faktiske opfattelse af social identitet. Aktørens identitet
ødelægges af, at den ydre og negativt tilskrevne identitet får forrang (Goffman, 2009).
Stigmatiseringsprocessen udgør derved en social forhandling af afvigerens sociale identitet og
finder sted som en gensidig interaktiv social proces over tid, hvor den psykisk syge eller afvigende
krænkes dybt gennem gensidig negativ og stereotyp fortolkning, kategorisering og behandling af
afvigerens identitet. De ydre og stereotype forestillinger om afvigerens identitet har den
konsekvens, at afvigeren over tid tvinges gennem en moralsk karriere som social afviger, hvilket
igen kan føre til social isolation og marginalisering (Byrne, 2001; Goffman, 2009; Gray, 2002;
Hviid Jacobsen, Kristiansen, & Mortensen, 2002; Jenkins, 2006). Desuden kan stigma have
konsekvenser som tab af respekt, udfoldelsesmuligheder og status, social eksklusion, devaluering,
mindreværd og skam samt negative opfattelser af sig selv, der påvirker psykisk syge personers og
deres pårørendes mulighed for at håndtere deres livssituation negativt. (Goffman, 2009; Hviid
Jacobsen et al., 2002). Da Goffmans begreber tilsyneladende og faktisk identitet forbliver uklare
som analytiske begreber, forstår jeg begrebet stigma ved hjælp af Jenkins fremstilling af
henholdsvis nominel og faktisk identifikation til at analysere diskrepanser mellem dem (Jenkins,
2006). Det skyldes, at Jenkins‟ fremstilling af identifikationsprocessen ved afvigelse synes lettere at
operationalisere i en konkret analyse. Jenkins fremstiller Lemerts (1972) begreber primær og
sekundær afvigelse (Jenkins, 2006). Primær afvigelse refererer til, hvordan aktører legitimerer
afvigelser med fysiologiske, psykologiske eller sociale grunde. Legitimeringen udgør både den ydre
identifikation som afviger og den primære afvigelseshandling, som formildner, normaliserer eller
undskylder, at aktøren ikke identificerer sig med den psykologiske, fysiologiske eller sociale
afvigelse, aktøren identificeres som. Jenkins fremstiller også begrebet sekundær afvigelse, der
henviser til den interaktive proces, hvor aktører internaliserer identiteten som afviger i sig selv.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
48
Denne indre identifikation skabes på baggrund af den ydre stemplingshandling og aktørens
afvigelse som følge af identifikationen. Sekundær afvigelse omfatter, hvordan aktører eller
pårørende identificerer eller opfatter sig som afvigende på baggrund af den ydre identifikation eller
kategorisering (Jenkins, 2006). Da aktører netop også interagerer med sig selv, kan denne proces
også forstås som selv-stigma. Det ligger i, at aktører legitimerer afvigelser af fysiologiske,
psykologiske eller sociale grunde, som derfor udgør en kategorisering af sig selv som afvigende.
Det kan medføre identifikation af sig selv som afviger, hvorved denne proces udgør den negative
forhandlingsproces af fx pårørendes sociale identitet som afviger. Selv-stigma har tilsvarende
konsekvenser som stigma (Byrne, 2001; Gray, 2002; Hviid Jacobsen et al., 2002).
Da de pårørendes socioøkonomiske betingelser også er afgørende for, hvordan de opfatter
depression, starter jeg med at fremstille disse. Derefter fremstiller jeg de pårørendes opfattelser og
meninger om depression og, hvordan de pårørende stigmatiserer deres samlevere (Meleis A., 2000).
Socioøkonomiske betingelser for forhandling af social identitet
Her viser jeg hvilken betydningen de pårørendes socioøkonomiske betingelser har for forhandlingen
af deres sociale identitet (Meleis A., 2000). Informanternes socioøkonomiske baggrund omfatter
køn, alder, relation til samlever, beskæftigelse og uddannelsesniveau, antal børn og nationalt
tilhørsforhold (Bilag 8).
Selvom der må tages forbehold for, at det ikke var muligt at hente data om informanternes alder i
fokusgruppen, skønnes gennemsnitsalderen for hele udvalget af informanter til at være ca. 53 år.
Derved beror gennemsnitsalderen på feltarbejderens skøn af fokusgruppedeltagernes alder, hvorfor
gennemsnitsalderen kan variere med nogle få år til begge sider. Trods skønnet er unøjagtigt, er det
sandsynligt, at informanternes gennemsnitsalder er mellem 51 og 55 år, selvom fire informanter fra
fokusgruppen ikke oplyste deres alder. Aldersspredningen for hele udvalget af informanter spænder
fra 39 år til 72 år. En enkelt informant var markant yngre end gennemsnittet på ca. 53 år, da han er
39 år. Samtidig forekommer der en lille overvægt af mænd i fokusgruppen, da 3 ud af 5 deltagere
var mænd. Kønsfordelingen er lige i de individuelle interview. Alle informanterne er etnisk danske.
På den måde udgør udvalget af informanter en overvejende kønsmæssigt ligeligt fordelt gruppering,
hvoraf en er i sidst trediverne, fem er fyrrerne, tre i halvtredserne, to tresserne og to i halvfjerdserne.
Selvom der er en aldersspredning på 33 år, er den samlede gruppe informanter socialt etablerede og
er ikke er i gang med andre identitetsforandrende overgange som at blive forælder, at skulle etablere
sig på arbejdsmarkedet eller blive gift. På den måde betyder udvalgets alder, at deres betingelser i
livet mere generelt ikke er præget af andre større forandringer, der påvirker forhandlingen af deres
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
49
sociale identitet negativt, hvorfor de på den ene side har gode betingelser for at forhandle deres
sociale identitet. En enkelt pårørendes forpligtelser som ‟nybagt‟ forælder forskyder alligevel fokus
på samleverens depression, da han som den eneste informant har små børn. I forhold til det øvrige
udvalg af informanter står han på den måde alene, idet hans socioøkonomiske status som forælder
til to små børn kan betyde, at betingelserne for forhandlingen af hans sociale identitet formentlig
betyder, at han ikke vil blive ”opslugt”, da han som forælder ligeledes har pligt til at passe på sine
børn, når hans samlever er deprimeret. Forhandlingen af hans sociale identitet omfatter derfor
konkurrerende forpligtelser overfor børnene og samleveren, der gør, at han tvinges til ikke at
fokusere på samleverens depression konstant. Selvom det gik igen i mange individuelle
fortællinger, at de pårørende stod i en konflikt mellem at fokusere på børnene eller samleveren, var
informanten med de små børn i højere grad tvunget til at fokusere på børnene. De øvrige
informanter fortalte derimod, at de i højere grad er tvunget til at fokusere på deres samlever, da
børnene i større udstrækning kan passe sig selv eller endda hjælpe den pårørende. Derved har
majoriteten af de pårørende, jeg talte med, de betingelser for forhandlingen af deres sociale
identitet, at deres børn i forskellig grad udgjorde de pårørendes fællesskabsmæssige betingelser.
De pårørende, jeg talte med, udgjorde ikke et enkelt socialt segment, men et bredt beskæftigelses -
og uddannelsesmæssigt udvalg af befolkningen i kraft af at deres uddannelsesniveau spændte fra
ufaglært til kandidatniveau, og fordi, de pårørendes beskæftigelse omfattede pensionister, tidligere
og nuværende ledere fra private virksomheder og offentlige institutioner, kontoransatte i private
virksomheder samt ufaglært arbejder. Derved havde udvalget forskellige økonomiske og tids – og
fleksibilitetsbetingelser til at kunne håndtere forandringerne efter samleverens depression. Desuden
har udvalget forskellige uddannelses- og beskæftigelsesmæssige betingelser for at have særlige
opfattelser af og viden om depression, da flere havde berøring med psykisk syge mennesker i deres
arbejde, mens andre aldrig havde haft det.
Selvom alle informanterne levede op til inklusionskriterierne om at være pårørende til en
samlevende deprimeret person over 18 år, var en enkelt informant mor til den deprimerede
samlever, mens alle andre var gift med den deprimerede person. Udvalget udgør derved en gruppe,
som overvejende forpligter sig på at være sammen med deres samlever pga. kærlighed, ægteskab og
de børn, de har sammen. Den enkelte forælder til den deprimerede samlever er derimod knyttet til
sin samlever gennem slægtskab, som udgør en endnu stærkere social binding end ægteskabet, da
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
50
biologisk slægtskab har en stærkere social sammenhængskraft end fx udvekslingen af
ægteskabelige løfter (Lévi-Strauss, 1969; Mauss, 1969; Selmer, 2007). Samtidig betyder ægteskabet
med samleveren formentlig, at de foruden at være knyttet sammen af de fælles børn og børnebørn
og ægteskabspagten fx har købt hus og bil sammen. På den måde er ægteskabet, økonomien i
husstanden, børn og børnebørnene betingelser for, hvordan de pårørende kan forhandle deres
sociale identitet, da relationen til samleveren strukturerer særlige betingelser for, hvor stærkt de
pårørende og samleveren er knyttet socialt. Udvalget af pårørende har således socialt set ikke
mulighed for at udvikle en absolut selvbevarende social identitet, hvor de pårørende faktisk forlader
samleveren, da de er knyttet af ægteskab, kærlighed, børn, børnebørn og økonomi.
Samtidig er det relevant, hvor længe de pårørende og samleveren har været sammen, da længden på
deres forhold og varigheden af samleverens depression også er betingelser, som har betydning for,
hvordan de pårørende får forandringerne til at give mening og kan forhandle deres sociale identitet.
Udvalget af pårørende i mit feltarbejde har været gift eller været knyttet til samleveren mellem ca.
10 og 50 år, og har samtidig levet med, at samleveren viste de første tegn på depression(er) for ca. 2
år til over 15 år siden. Desuden fortæller 11 ud af 13 informanter om, at deres samlever har haft
flere og tilbagevendende depressioner. Derved udgør udvalget af informanter en gruppe, som for
det første er stærkt knyttet og etableret pga. tiden, de har levet sammen. For det andet har
majoriteten af gruppen levet med, at samleveren har og fik tilbagevendende depressioner gennem
gennemsnitligt fem år. Det kan være en betingelse for, hvordan de pårørende har haft tid til at få
forandringsforløbet, efter deres samlever blev syg, til at give mening og for, hvor forpligtet de
pårørende mener og opfatter sig selv til at være ”opslugt” af samleverens depression eller have en
mere flydende social identitet. Dvs., at længden på forholdet kombineret med længden på og
antallet af depressioner udgør væsentlige betingelser for, hvordan de pårørende forhandler deres
sociale identitet. Udvalget i mit feltarbejde var derfor overvejende ‟erfarne pårørende‟, idet de fleste
har oplevet, at samleveren har haft flere depressioner. Samtidig er de fleste af de pårørende relativt
‟uerfarne‟ i forhold til de pårørende, jeg talte med, som har levet med en deprimeret samlever
igennem 15 år eller længere. Udvalget af pårørende har på den ene side ”kun” gennemsnitligt fem
års erfaring, mens deres fortællinger på den anden side overvejende omfatter fremstillinger af flere
og tilbagevendende depressioner.
Samtidig er sværhedsgraden af samleverens depression(er) også relevant. Selvom dette ikke optog
mig under samtalerne med de pårørende, var inklusionskriteriet, at samleveren skulle have været
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
51
diagnosticeret med depression indenfor to år af studiets påbegyndelse. Selvom enkelte samlevere
ikke havde været indlagt til behandling for depression, var det gennemgående for alle informanterne
i de individuelle interview, at de havde været indlagt med svær depression. Selvom alle
informanternes samlevere aktuelt var i behandling for depression, var ingen af samleverne indlagt
med depression på interviewtidspunktet. Derfor består udvalget af informanter af pårørende, hvis
samlevere sandsynligvis er i bedring. Derved er det kendetegnende for de pårørende i dette studie,
at fortællingerne er fortalt fra det synspunkt, at de har levet med en ofte svært deprimeret - og derfor
ofte socialt tilbagetrukket, lyst- og energiforladt og selvmordstruet – samlever, selvom de pårørende
ikke er akut belastet af, at samleveren aktuelt er faldet tilbage i depression. Derved er det
sandsynligt, at de pårørendes fremstillinger netop ikke omfatter betoninger af aktuelle og akutte
problemstillinger i forbindelse med samleverens depression.
Desuden fravalgte jeg også at ‟måle‟ de pårørendes egne depressive symptomer (Bilag 7), hvorfor
denne betingelse for de pårørendes fortællinger må anses for at være underbelyst.
Der foruden er tidspunktet for, hvornår jeg talte med de pårørende også en betingelse for de
pårørendes fortællinger. Jeg havde valgt kun at rekruttere pårørende, hvis samlever havde været
deprimeret inden for to år af studiets påbegyndelse. Samtidig havde jeg af etiske årsager ikke ønsket
at tale med pårørende, hvis samlever var akut indlagt med depression eller var i risiko for at begå
selvmord. Dvs., at jeg kun havde inkluderet pårørende, som ikke var akut præget af samleverens
depression. Derfor er det sandsynligt, at de pårørende har valgt at fremstille forandringer ved deres
hverdagsliv med samleveren, da samleverens akutte selvmordstrusler, kognitive vanskeligheder,
søvn- og appetitforandringer og de pårørendes eventuelle handletvang ikke i samme grad var
present for de pårørende på interviewtidspunktet. Da handletvangen kan indebære, at de pårørende
fx tvinges til at handle eller reagere på samleverens eventuelle selvmordstrusler eller manglende
væske- eller fødeindtag, kan tidspunktet for interviewet have været en betingelse for, at de
pårørende fortalte mig om deres hverdagsliv med en moderat eller svært deprimeret samlever frem
for, at de pårørende ikke på samme måde er tvunget til at fokusere på de akutte og livreddende dele
af samlivet.
Pårørendes personlige betingelser - opfattelser af depression og stigma
Som vist fortalte de pårørende mig om, hvornår og hvordan de mente, at deres samlevers depression
startede. Det var altid knyttet til, hvad de mente, at depressionen skyldtes.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
52
Nedenfor viser jeg først de to måder, hvorpå pårørende gennemgående fremstillede deres mening
om, hvad depressionen skyldes; henholdsvis som ‟arbejdsrelateret stress‟ og ‟sygdom‟. Herefter
viser jeg, hvordan de pårørende knytter disse forklaringer til opfattelsen af, at samleverens
depression skyldes svaghed. Til sidst viser jeg, hvordan dette kan forstås som stigma.
En pårørende fortæller fx her, hvordan hun mener, at depressionen startede ved, at samleveren
arbejdede mange timer i og udenfor hjemmet, hvorfor den pårørende mener, at hun derfor måtte
regulere samleverens arbejdsbyrde:
”[E]n måned inden min mand han blev indlagt, der sagde jeg til ham. Der begyndte
jeg sådan lige så stille at sige til ham, at nu skulle han til at passe på og han skulle
begynde at tage lidt mindre tid. Og vi var så ved at bygge om samtidig derhjemme, så
det var efter arbejde. Så måtte han hjem og knokle lidt derhjemme. Og han sådan
”argh – jeg skal også lige nå det her og jeg skal også lige nå det her og, så stopper
jeg for i dag”. Så det blev sådan hele tiden til noget mere. Så allerede en måned
måske to inden der sagde jeg til ham, at hvis du ikke stopper nu, ender det her galt.
Og det var det jo faktisk allerede, fordi han ville ikke lytte efter, hvad jeg sagde. Og så
er det så, at man har lært på de her temadage vi har været herude, at man der må
man jo så som pårørende simpelthen bare træde i bremsen hårdt. Og så sige at nu
stopper du. Og gå ind og lave en aftale om, at når jeg siger, at han skal stoppe, så
skal han stoppe.” (FG04)
Citatet viser, hvordan informanten mener, at hendes samlever var blevet deprimeret, fordi
vedkommende havde arbejdet for meget. Ifølge informanten skyldes depressionen, at manden ikke
havde kunnet sige nej til flere arbejdsopgaver i og udenfor hjemmet pga. ombygning af deres hus.
Informanten fremstiller på den måde, at samleveren fik depression af ikke at kunne stoppe med at
arbejde, hvilket igen blev efterfulgt af indlæggelse på psykiatrisk hospital. På den måde blev det
tydeligt, at den pårørendes mening om eller opfattelse af samleverens depression byggede på, at
depression skyldes, at samleveren manglede en evne til at sige stop til eller klare store
arbejdsbyrder. Selvom det ikke fremgår direkte af ovenstående citat, forklarede alle pårørende, at
depressionen skyldes, at samleveren havde fået ‟stress‟ af den store arbejdsbyrde, hvilket igen førte
til depression. Derved trådte det frem, hvordan deres forståelse af arbejdsrelateret stress udgjorde en
betingelse for at fortælle, hvordan samleverens arbejdsrelaterede stress havde startet overgangen og
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
53
derved ført dem frem til, at de nu var tvunget til at identificere sig som pårørende, der må træde i
bremsen hårdt, når samleveren arbejder for meget.
Ofte forklarede de pårørende også deres samlevers depression som en følge af en eller flere
somatiske sygdomme eller tilstande som fx en hofteoperation, kompliceret fødsel, ‟halsonde‟,
alkoholisme, blodpropper, virus på balancenerven eller diskusprolaps.
I nedenstående passage forklarer informanten fx, hvordan han opfattede, at hans hustrus depression
udviklede sig:
”[…] Historien går egentlig tilbage på, at da vi fik vores første barn for knap fem år
siden. Fik Ulla en fødselsdepression efterfølgende, som nok ikke blev fulgt helt til
dørs på et eller andet plan. […]. Så fik [vi] et barn mere her for 17-18 måneder siden.
Og det gik sådan set fornuftigt nok. Blev jævnfør de problemer der var ved det første
barn, hvor Ulla blandt andet havde en meget meget meget ubehagelig oplevelse af
fødslen […]og, hun følte sig slet ikke godt behandlet efterfølgende. Vi checkede det
med min tante, som er sygeplejerske, og hun læste journalen, for vi havde lidt svært
ved læse helt præcist, hvad der stod og ting og sager. Og sagde at hun kan godt forstå
hvis hun ikke har lyst til at gennemleve det én gang til. Og vi bad så om kejsersnit, så
der ikke skulle være nogle ting og sager, og det fik vi tildelt med det samme. Ved en
overlæge jævnfør den første.[…]. Hun fik kejsersnit og det gik fint nok og så begyndte
det så at være sådan flere og flere ting. Ulla har gennem alle årene. Helt tilbage fra
barndommen følt sig. Været sådan meget kontrollerende. Ville gerne have kontrol
over det hele. Hvis der var noget hun ikke kunne i skolen, så fortæller også hendes
mor og far. Og efterfølgende også oplever jeg det samme. Så læser hun det op og
tvinger sig til at kunne det til UG til enhver tid. Og så kommer der et barn. Og som
alle ved der har børn. De ved med det samme, at det kan du ikke styre. Det kan du ikke
kontrollere. Det kan du ikke gøre noget som helst. Det er barnet som styrer det og
man må følge med og ligesom.” (Informant 06)
I citatet fremstiller informanten, hvordan han blev opmærksom på, at forandringerne begyndte efter,
at hans kone fik en depression i forbindelse med fødslen af deres ene barn. Informanten fortæller, at
konens depression startede efter en dårlig fødselsoplevelse. Derved udgør fødslen begyndelsen på
fortællingen om overgangen, fordi informanten fortæller, at han dér blev opmærksom på
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
54
forandringerne første gang. Desuden er fødslen en betydningsfuld kritisk begivenhed, der forklarer,
hvordan han forstår depressionens årsag. Det ligger i, at informanten legitimerer depressionen med,
at den skyldes en medicinsk problematik, fordi den startede efter en dårlig oplevelse med fødslen,
som bestod i at konen ikke følte sig godt behandlet bagefter. Derved legitimerer informanten, at
depressionen skyldes, at de sundhedsprofessionelle ikke havde behandlet konen ordentligt og med
en medicinsk problematik; altså sygdom. Informanten fortæller herefter, at den
sundhedsprofessionelle tante anerkendte informantens forståelse ved at sige, at hun forstod, at de
ikke ønskede at gennemleve det igen. På den måde kom tantens anerkendelse til at udgøre den
næste betydningsfulde begivenhed for, at han kunne forklare, hvorfor konen fik depression. Op til
fødslen af parrets andet barn fortæller informanten, at de jævnfør den første fødsel fik tildelt
kejsersnit med det samme af en overlæge. Derved var tildelingen af kejsersnittet ved fødslen af det
andet barn den næste betydningsfulde begivenhed, fordi informanten mener, at tildelingen
anerkender informantens fremstilling af problematikken ved den første fødsel og den efterfølgende
dårlige behandling.
Informanten fortæller, at der begyndte at være flere og flere ting trods det, at kejsersnittet gik fint
nok. På den måde fremstiller informanten den næste kritiske begivenhed, fordi der fortsatte med at
være problemer, trods konen havde fået kejsersnit. Det kritiske ligger i, at der derfor ikke er
sammenhæng i informantens opfattelse af depressionen mere, fordi depressionen ikke længere kan
forklares med henvisning til dårlig behandling og en medicinsk problemstilling, da der begyndte at
være flere og flere ting efter, at parret fik det andet barn. Indledningsvis fremstiller informanten
også den manglende sammenhæng ved at fortælle, at den første depression ikke blev fulgt til dørs på
et eller andet plan.
Derfor fortæller informanten en ny legitimerende fortælling om depressionens årsag, som starter, da
han og konens forhold begynder, idet han henviser til, at hun gennem alle årene gerne ville have
kontrol. Informanten inddrager her legitimerende fortællinger fra forældrene om konens barndom
og skoletid til at bekræfte, at hun helt tilbage fra barndommen har tilstræbt kontrollen ved fx
skolearbejde ved at kunne det til UG. Informanten legitimerer derved depressionen ved at antyde, at
konens depression skyldes, at hendes psykologiske udvikling tilbage fra barndommen betyder, at
hun ikke kan klare at miste kontrollen og derfor ikke kan klare det kontroltab, som han mener er
uundgåeligt, når man får et barn. Derved fremstiller informanten, at depressionen i udgangspunktet
udløses eller startes af en medicinsk problematik og dårlig behandling, men at depressionen
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
55
udtrykker samleverens svaghed, idet han fremstiller, at hun ikke kan klare manglen på kontrol.
Derved fremstiller informanten, at konens svaghed har ført til forandringer i deres liv.
På den måde illustrer passagen, at informanten – ligesom mange andre pårørende i mit feltarbejde -
knyttede somatiske forklaringer til, at samleveren fx havde haft en svær barndom, ikke havde mødt
modstand i barndommen eller var perfektionistisk, som var fremtrædende forklaringer på
depressionen. Dvs., at de pårørende gennemgående legitimerede deres samlevers depression med, at
depressionen blev udløst af somatisk lidelse, men at samleverens svaghed skyldes tendens til
perfektionisme eller en svær barndom, der tilsyneladende er en commonsense forklaring, der
implicit refererer til psykodynamisk tænkning (Fonagy, 2007; Haugsgjerd, 2009).
Denne holdning tilsvarer stigma, hvorved de pårørende tilsyneladende både stigmatiserer deres
samlever og sig selv. De pårørendes stigmatisering af samleveren skyldes, at de pårørende mener, at
samleverens psykiske sygdom eller depression skyldes svaghed, hvorved samleveren mere eller
mindre stereotypificeres som svag og afvigende. Derved er de pårørende med til at konstruere
samleverne som svage afvigere, idet de på baggrund af deres commonsense opfattelser af
depression stempler deres samlevere. Samleverne stemples af stereotype, generelle og ydre
opfattelser af samleveren, der derved også er dominerende i de perioder, hvor samleveren ikke er
deprimeret. Ovenstående citat tyder fx også på, at denne opfattelse har forrang, da informanten
fremstiller opfattelsen af samleveren som svag og kontrollerende sådan, at han har fået verificeret
denne opfattelse af samleverens forældre. Derved indikerer han, at hans og forældrenes opfattelser
har forrang over samleverens opfattelse af sin egen identitet. Selvom citatet ikke viser dette
eksplicit, kan samleveren over tid udvikle social identitet som moralsk svag og ‟psykisk syg‟ ved, at
de pårørende og de selv kategoriserer dem sådan, så samleveren over tid begynder at identificere sig
tilsvarende. Dette kan igen lede til, at samleveren marginaliseres og isoleres samt, at hun udvikler
lavt selvværd og skam.
På den måde fremstiller pårørende, hvordan bestemte begivenheder som sygdom, fødsler, stort
arbejdspres eller bygning af huset blev særligt betydningsfulde og afgørende for, at deres samlever
blev deprimeret og dermed afvigende. Begivenhederne kan derfor både udgøre begyndelsen på
deres sociale karriere som pårørende (Karp, 1994) såvel som at udgøre strukturerende
begivenheder, der virker som legitimerende forklaringer i de pårørendes tidsmæssigt
sammenhængende fremstillinger.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
56
Disse fortællinger virker som legitimerede eller formildende, da de handler om de psykologiske og
fysiologiske grunde til afvigelsen; depression. Derved formildner ydre stigmatiserende forestillinger
ved først at begrunde samleverens depression med en social begrundelse som for stort arbejdspres
eller en fysiologisk begrundelse som fx gigt eller blodpropper. Derved fortæller de pårørende om, at
de og samleveren identificeres som primært afvigende, da de normaliserer afvigelsen med
henvisning til fysiologiske og sociale faktorer. Når de pårørendes opfattelse af depressionen ikke
længere er sammenhængende med de betydningsfulde begivenheder, inddrager de pårørende ofte
supplerende commonsense årsagsforklaringer på samleverens depression; forklaring om at
samleverens depression skyldes svaghed, der implicit trækker på psykodynamisk tænkning, hvor
teorien er, at individers og derved samleverens svage personlighed er udviklet i barndommen
(Fonagy, 2007; Haugsgjerd, 2009). På den måde legitimerer de sig igen mod ydre stigmatiserende
kategoriseringer ved at supplere den initiale forklaring med en commonsense psykologisk
forklaring ved at inddrage den tredje begrundelse. Det kan samtidig tyde på, at de forstår
samleveren som sekundært afvigende, da deres fremstilling af samleveren ikke længere er
sammenhængende med den første begrundelse. Derved må de netop inddrage en tredje begrundelse,
som er knyttet til, at samleverens karakter, der trækker på den implicitte forståelse af at være
grundlagt i barndommen, er svag og derved negativ. Samtidig med at de pårørende prøver at
beskytte sig mod ydre stigma, stigmatiserer de pårørende selv deres samlevere ved at fremstille dem
som essentielt svage karakterer. Ved at fremstille deres samlevere som svage og ved at beskytte
mod stigma, indikerer de pårørende derved også, at de selv er skamfulde og, at de stigmatiserer sig
selv. Det ligger i, at de pårørendes sociale identitet er nært knyttet til eller integreret med
samleveren og dennes depression, hvorved de også legitimerer depressionen for at beskytte sig selv
mod stigma. Derved stigmatiseres de også selv af ydre stereotype kategoriseringer af depression, da
de legitimerer deres fortællinger ved at inddrage de fysiologiske og sociale begrundelser. Ved netop
at være bærere af stigmaet og være nært knyttet til den deprimerede samlever stigmatiserer de
derved også sig selv, da de pårørende henviser til samleverens svaghed. Det ligger i, at deres sociale
identitet ødelægges af de konkurrerende ydre stereotype opfattelser af dem som bærere af
samleverens stigma og deres egen opfattelse af, at de selv er stærke i kraft af samleverens svaghed.
Da denne proces er styret af de pårørendes egne opfattelser, er der tale om selvstigma, da de
pårørende derved har identificeret sig som sekundært afvigende, fordi stigmaet delvist stammer fra
deres egne opfattelser. Dette leder derved til skam, lavt selvværd og marginalisering og udgør
derved en betingelse for forhandlingen af deres sociale identitet.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
57
Disse meninger om og opfattelser af samleverens depression udgør derved nogle afgørende og
personlige betingelser for de pårørendes overgang og forhandling af egen sociale identitet, som
både er påvirket af og påvirker overgangen, fordi de personlige betingelser er med til at strukturere
de pårørendes egen opfattelse af deres sociale identitet. Desuden er de pårørendes opfattelse også en
betingelse for, at de pårørende stigmatiserer deres samlevere.
Da stigma er en interaktiv proces over tid mellem aktører, forhandles pårørendes identitet samtidig
også i denne proces. I mit feltarbejde fortalte de pårørende ofte, hvordan denne stigmatiserende og
negative identitetsdannende proces fandt sted i interaktionen med deres omgivelser og de
fællesskaber, de er knyttet til som familie, venner eller andre ressourcer.
I følgende fremstilling af fortolkningen af kategorien ‟Interaktioner med omgivelserne‟, vender jeg
tilbage til, hvordan pårørende selv stigmatiseres af omgivelserne.
Fællesskabsmæssige betingelser
I dette afsnit fremstiller jeg fortolkningen af kategorien ‟Interaktioner med omgivelserne‟, som
struktureres af betingelserne for overgangen og for forhandlingen af pårørendes sociale identiteter.
Betingelserne udgøres af lokale ressourcer som støtte fra familie, samlevere eller betydningsfulde
personer. Betingelserne både fremme og hæmmer pårørendes overgang og sociale
identitetsdannelse. Betingelserne kan hæmme overgangen og identitetsdannelsen, hvis ressourcer er
svært tilgængelige, hvis støtten er utilstrækkelig eller, hvis aktøren fx stigmatiseres af stereotype
opfattelser. Lige som de personlige betingelser er denne type betingelser dynamiske og kan derfor
påvirke og påvirkes af overgangen og deres sociale identitet (Meleis A., 2000).
Pårørendes fællesskabsmæssige betingelser - beskyttelsesstrategier, isolation og stigma
Interaktionen med venner, familie og arbejdsgivere udgør nogle betingelser for, hvordan de
pårørendes sociale identitet forhandles, som enten kan fremme eller hæmme overgangen. De
pårørende, jeg talte med, fremstillede, hvordan de konstant balancerede mellem at vedligeholde et
socialt liv med tilgængelig støtte fra venner, familie og arbejdspladsen og samtidig beskytte sig mod
isolation og mulig stigmatisering. På den måde havde de pårørende forskellige betingelser for
forhandlingen af deres sociale identitet, da den afhang af, hvordan de interagerede med vennerne,
familien og arbejdspladsen og sig selv som sociale aktører.
Det var fremtrædende, at de pårørende på den ene side gerne ville vedligeholde deres sociale liv ved
at besøge eller have besøg af familie og venner, som før samleveren blev deprimeret. På den anden
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
58
side er det ofte vanskeligt, da samleveren ofte har det dårligt, fordi de pårørende hverken vil
eksponere samleveren eller sig selv for mulig stigma, når samleveren havde det dårligt og fx var
indlagt eller, fordi vennerne havde svært ved at forstå, at samleveren var deprimeret. Det kom fx til
udtryk ved, at flere af de pårørende fortalte, at de gerne ville have besøg af børnebørnene eller gode
venner oftere, men at dette ikke kunne lade sig gøre, da samleveren havde det for dårligt. En
informant fortalte mig om dette dilemma ved at fortælle, hvordan deres sociale liv er forandret efter
samleveren fik det dårligt:
”Han er også meget dygtig til at undgå. Altså han gør sig umage for at det ikke er det
der skal fylde heller ikke. Det kan godt fylde i Jens’ og mit forhold. Jeg har synes det
har fyldt meget, for jeg synes vi har snakket op og ned af stolper og døre om det men
det er ikke sådan han snakker med alle mulige andre. Altså det er noget han prøver.
Så er det noget ham og mig vi snakker om. Og det er ikke noget han jamrer sig til
nogen andre om. Men altså det, de har kunnet mærke, det er, at de ikke har kunnet
magte at være sammen med nogen. Altså før. Vi har ikke gæster mere. Hvis vi er
sammen med min familie jamen, så går han. Han har svært ved at være social. Han
kan heller ikke. Det er måske lidt bedre nu men en lang periode har han ikke kunnet
være i noget fælles rum. Altså han har ikke kunne smalltalke med nogen. Han kan
ikke. Og førhen har han jo skulle sidde til højbords og være en af dem der var frisk og
gode bemærkninger og frisk i slaget og alt sådan noget og nu kan han slet ikke være
der. Og nu kan han slet. Han kan slet ikke være der. Altså han kan slet ikke.”
(Informant 04).
Dvs., at informanten fortæller, at hun i højere grad isoleres socialt, idet de ikke har gæster mere, når
samleveren har det dårligt. Ved at fortælle at det er lidt bedre, indikerer hun, at hun savner at kunne
være social, fordi hun med ordet bedre indikerer, at hun opfatter isolation som en negativ ting, der
kan forbedres. Derved fremstiller hun, at hun gerne ville beholde sit gamle sociale liv, som det var
før samleverens depression. Informanten viser dette ved at sammenligne hendes fremstilling af, at
samleveren forlader rummet, hvis de har familie på besøg med at han før depressionen skulle sidde
til højbords og komme med gode bemærkninger. Derved fremstiller informanten en opfattelse af, at
hendes og deres sociale liv tidligere bar præg af at være en sjov fest, men at hun nu er isoleret pga.,
at samleveren ikke kan være i rum med andre.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
59
Samtidig fremstiller hun først i citatet, at samleveren og hun ikke fortæller venner og familie om, at
han har det dårligt, da det er noget ham og mig, vi snakker om. Venner og familie inddrages således
ikke i, at samleveren har det dårligt, hvilket kan føre til isolation. På den måde viser citatet det
dilemma, at informanten på den ene side bestræber sig på hverken at eksponere samleverens
depression eller udsætte sig og dem for mulig stigma fra vennerne, mens hun på den anden side
isolerer sig ved ikke at inddrage vennerne og familien. Derved bliver vennernes og familiens
uvidenhed en betingelse for, at de pårørende isoleres socialt, selvom informanten benytter en
integritetsbevarende beskyttelsesstrategi mod mulig stigma. Derved hæmmer det hendes mulighed
for at forhandle sin sociale identitet, da hun i kraft af isolationen mister ressourcerne i form af
venner og familie. På den måde tvinges informanten i højere grad til at blive ”opslugt” af
samleverens depression frem for at få flere ressourcer til at kunne udvikle en mere dynamisk social
identitet. På den måde er det fremtrædende, at de pårørende isoleres, fordi samleveren på den ene
side ikke orker fx at have besøg, mens hun på den anden side prøver at beskytte sig mod mulig
stigma ved at benytte selvbevarende beskyttelsesstrategier.
De pårørende i mit feltarbejde fremstillede gennemgående, hvordan dette dilemma betyder, at de er
selektive med, hvem de fortalte om samleverens depression trods isolationen. Det betyder, at alle
mine informanter kun har én enkelt eller få fortrolige venner, kolleger eller familiemedlemmer, de
kan besøge, tale med, bruge som sparringspartnere og stille spørgsmål til. Selvom personen ikke
nødvendigvis behøver at være sundhedsprofessionel eller have erfaringer med depression, fortæller
alle de pårørende, at personen må have forståelse for og tid til at lytte til deres fortælling.
Under fokusgruppen fortæller en kvindelig informant, hvordan hun har fået støtte fra nogle venner:
”Der har jeg så været så privilegeret, må jeg sige, hvor vi har et hold meget gode
venner, hvor hun har haft en tur for et par år siden, så hun har været det hele
igennem. Plus manden har haft en tur på et tidspunkt, så de har stået på begge sider.
[…]. Og hun har været en utrolig støtte. Og så da Ole han var indlagt, og hun ringede
og spurgte hvordan det gik. Så sent som i går der ringede hun – hvordan går det? Hun
er simpelthen helt utrolig og det betyder i hvert fald meget. Og hun er også god til at
sige nogle ting, hvis der er at sige, at pas nu på dig selv. Hvordan har du det
nu?”(FG02).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
60
Informanten fortæller her, hvordan hun opfatter sig som privilegeret over, at vennerne kontakter
hende, så hun kan fortælle, hvordan hun har det. Hun mener på den måde, at det er en støtte for
hende at have adgang til en ressource som vennerne, der kan få hende til at fortælle og få hende til
at fokusere på sig selv uden at give køb på sin integritet ved at skulle eksponere samleveren eller
risikere at blive stigmatiseret. På den måde fremstiller informanten, at vennerne er ressourcer og en
betingelse for, hvordan hun kan forhandle sin sociale identitet. Det ligger i hendes antydning af, at
vennerne i kraft af deres erfaringer er forstående og, at hun får mulighed for at fortælle, hvordan
hun opfatter og fortolker situationen og derved få den til at give mening. Derved fremstiller
informanten, at vennerne udgør nogle positive betingelser for forhandlingen af sin sociale identitet,
da hun får mulighed for at benytte en selvbevarende strategi ved at fortælle vennerne om og
fokusere på sig selv.
Selvom de pårørende ofte har enkelte nære venner eller familiemedlemmer, er det på den anden side
særligt fremtrædende, at de pårørende i høj grad bliver isolerede. Det skyldes, at de pårørende ofte
fortæller, at de er selektive og forsøger at bevare deres integritet og beskytte sig mod mulig
stigmatisering. Stigma forstås som en dialektisk negativt ladet social proces over tid, hvor afvigere
både tilskrives og identificerer sig med en social identitet som moralsk afvigende ved, at afvigeren
stereotypificeres af andre aktører.
Såvel som andre aktører kan de pårørende i denne forståelse derfor også stigmatisere sig selv, idet
de i tråd med specialet teoretiske udgangspunkt kan udvikle social identitet som afviger ved at
interagere med sig selv som social aktør. På baggrund af de øvrige studier indenfor emnekredsen er
det måske samtidig forventeligt, at de pårørende bliver stigmatiseret af venner, familie og aktører på
arbejdspladsen. Fortolkningen af kategorien ‟Interaktioner med omgivelserne‟ omfatter de
pårørendes fremstillinger af, hvordan de isoleres uden at fortælle præcist, hvordan de bliver
stigmatiseret; altså om de stigmatiseres af deres venner, familie og aktører på arbejdspladsen eller,
om der er tale om selvstigma. På den måde er det fremtrædende, at de pårørende gennemgående
fortæller, at de isoleres pga. fravær af venner, familie eller arbejdsgiver. Det skyldes, at
omgivelserne ikke støtter de pårørende eller tager afstand, eller at de pårørende stigmatiserer sig
selv.
En mandlig informant fortæller her om, hvordan vennerne havde støttet ham efter, at hans kone fik
en depression efter en hofteoperation:
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
61
”Jeppe Oute: Men er der nogen, der har gjort en særlig forskel i forløbet?
Informant 05: Nej der synes jeg ikke der er noget decideret nogen der har. Ja det kan
være, at man har. Det er mange gange i nødens stund, at det ikke er der, man skal
finde sine bedste venner ikke sandt. Og lige så tager de afstand. Det gør vi vel selv
også. Så tør vi næsten ikke at.
Jeppe Oute: Så der er faktisk nogen der har taget den afstand faktisk?
Informant 05: Nej. Ja, det er der måske nok altså. Nogen der ikke ringer så meget,
som de før har gjort. Ligesom de er bange for at komme til ulejlighed og i den dur der
med deres spørgsmål. Sådan vil der alle dage være, nogen der.” (Informant 05)
Passagen viser, at informanten isoleres, da vennerne ikke ringer så meget mere. Ved at fortælle, at
det er ligesom de er bange for at komme til ulejlighed, legitimerer informanten, at vennerne ikke
ringer så ofte mere efter samleveren er blevet syg. Denne legitimering antyder to ting. Den første er,
at informanten legitimerer, at vennerne stigmatiserer ham ved at stereotypificere ham som en
person, der ikke har kræfter til at besvare spørgsmål om samleverens depression. Informanten
henviser derved til, at vennerne har stereotype forestillinger om, at pårørende fx ville blive kede af
det eller ikke ville kunne tåle, hvis de stillede spørgsmål. Derved fremstiller informanten, at han
bliver stereotypificeret som afviger og derved isoleret, da vennerne ikke længere ringer til ham og
derved isolerer ham på baggrund af deres stereotype forestillinger om informanten og konens
depression. Informanten antyder for det andet, at han stigmatiserer sig selv på baggrund af sin egen
opfattelse af depression. Ved at referere til sin egen opfattelse af, at det ikke er i nødens stund, at
man skal finde sine bedste venner, fortæller informanten, at han ikke mener, at det er underligt, at
vennerne tager afstand fra ham efter, at konen er blevet syg. I sætningen efter supplerer han
opfattelsen med at sige, at det gør vi vel selv også. Derved fortolker han sig selv som pårørende som
afvigende ved at henvise til, at han selv opfatter det som normalt at tage afstand til og
stereotypificere pårørende til mennesker med depression.
Selvstigmaet består derfor i, at informanten fortæller, hvordan han fortolker sig selv som stereotyp
og afvigende og ved, at han fortolker andre aktørers handlinger som udtryk for samme opfattelse.
Dvs., at de pårørendes fortællinger viser, at de prøvede at vedligeholde deres sociale liv gennem
venner, aktører på arbejdspladsen og familie, men at dette er problematisk, da de samtidig isoleres
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
62
pga., at de selv eller andre aktører som fx venner stigmatiserer dem. Ved at knytte sig til enkelte
venner eller familiemedlemmer benytter de pårørende derfor en selvbevarende eller en
beskyttelsesstrategi for at hindre isolation, mangel på ressourcer og stigma. Derved får de pårørende
adgang til at møde forståelse og mulighed for at få deres situation til at give mening. På den måde
bliver vennerne, aktørerne på arbejdspladsen eller familien betydningsfulde aktører for, hvilke
betingelser de pårørende har for at forhandle deres sociale identitet. De pårørende fremstiller på den
måde, at det giver mening for dem, at familie, venner og andre aktører på arbejdspladsen pga. de
pårørendes selvbevarende strategi og beskyttelsesstrategi og tendensen til stigma, at de pårørende i
højere grad tvinges til at blive ”opslugt” af samleverens depression, fordi de pårørende i høj grad
isoleres.
Samfundsmæssige betingelser
Her fremstiller jeg de samfundsmæssige betingelser for de pårørendes overgang og for
forhandlingen af deres sociale identitet. Som de personlige og fællesskabsmæssige betingelser kan
samfundsmæssige betingelser også hæmme eller fremme en overgang, hvis starten på overgangen
stigmatiseres af stereotype forestillinger. Meleis fremstiller, at marginalisering ligeledes kan
hæmme en overgang, hvis aktøren fx er i periferien i den givne kontekst (Meleis A., 2000).
Overgangen og forhandlingen af pårørendes sociale identitet kan derved påvirkes af de
samfundsmæssige betingelser, hvis de pårørende stigmatiseres af stereotype opfattelser om dem
efter deres samlever blev deprimeret. Psykiatrien er samtidig den institution i det danske samfund,
som både producerer psykisk syge eller afvigere gennem sine klassifikationssystemer og den
institution, der behandler de psykisk syge (Buus, 2009). Pårørende er på en måde marginaliseret i
den psykiatriske behandling af deres deprimerede samlever, idet psykiatrien fokuserer på
klassifikation og behandling af samleverens depression, og de pårørende selv og interaktionen
mellem pårørende og samlever derved falder udenfor psykiatriens genstandsfelt. Samtidig definerer
psykiatrien også nogle betingelser for forhandlingen af pårørendes sociale identitet. De ligger i, at
psykiatrien definerer behandlingen, mens de pårørende - som vist i specialets indledning – betragtes
som ressourcer for den psykiatriske behandling og italesættes og konstrueres som medbehandlere
(Hagerup, 2010). Derved er psykiatriens og dermed samfundets definition af de pårørende som
medbehandlere en betingelse for de pårørendes sociale identitet, da psykiatrien er med til at
definere, hvordan de pårørende skal inddrages i behandlingen.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
63
Pårørendes samfundsmæssige betingelser – marginaliserede medbehandlere
I mit feltarbejde fortæller de pårørende gennemgående, at psykiatriens opfattelse af pårørende som
ressourcer både kan være fremmende og hæmmende for deres overgang og forhandling af deres
sociale identitet afhængigt af, hvordan psykiatrien definerer dem. En pårørende fortæller om sine
positive erfaringer med, hvordan den ambulante del af psykiatrien inddrager ham i behandlingen af
samleverens depression:
”FG01: Jeg kan kun sige, at i vores tilfælde i den her periode, hvor hun har haft det i
to-tre år. Der har vi haft kontakt til en psykolog samtidig. Altså her på centeret eller
hvad det hedder. Og det kan jeg kun sige at det har været utrolig godt. Rigtig godt. Og
det har jeg også en ide om, at det halve af det, det er jo samtaler. Det halve af det, det
foregår inde gennem ørerne. Og samtaler med en eller anden psykolog og samtidig
med så har jeg [været med] enkelte gange og det er praktisk talt for lidt. At jeg har
overværet de der samtaler. Fordi det er jo i bund og grund lige så meget mig, der skal
ind og behandles inde i mit dumme hoved, fordi at jeg skal lære en hel masse om,
hvad der foregår inde i hendes hoved. Og det kan jeg lære ved at have samtaler med
samme psykolog. Måske ikke engang samtidig, hvor jeg kommer ind og har en lektion
med hende.[…]. Og det har jeg fået for lidt af og det. Og det har jeg. Men heldigvis på
nuværende tidspunkt der har jeg en aftale med min kone om, at jeg må ringe til hende
og få samtlige oplysninger, og det har hun givet samtykke om, at den psykolog må
godt fortælle mig alt. Det vil sige, at jeg på hvilket som helst tidspunkt så kan jeg
ringe til hende og få en sludder med hende og sige ”hvad fanden skal jeg gøre?”. Det
er mig, det er galt med. Kan jeg ikke få en time ved dig og få lidt fornuft banket ind i
hovedet.”(FG01)
Dvs., at informanten fortæller, at han opfatter psykologsamtaler som fremmende, da han mener, at
det halve af det, det er jo samtaler. Derved antyder han implicit, at den anden halvdel er medicinsk
behandling og udredning af depression, fordi halvdelen, der foregår inde gennem ørerne, står i
modsætning til en selvfølgelig antagelse, at den anden halvdel udgøres af konventionel medicinsk
behandling af depression. Derved fremstiller informanten, at han mener, at behandlingen af
depression er utrolig godt, fordi behandlingen af samleverens depression både er medicinsk og
psykologbehandling.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
64
Han fremstiller samtidig, at han opfatter det særligt fremmende, at han blev inddraget i
behandlingen af samleverens depression, fordi han mener, at det er lige så meget ham, der skal ind
og behandles. Dvs., at han opfatter behandlingen af samleverens depression positivt, fordi han
inddrages. Det ligger i, at han mener, at han kan lære en hel masse om, hvad foregår der inde i
hendes hoved ved at have samtaler med samme psykolog.
Han begrunder opfattelsen med, at hans inddragelse og muligheden for at tale med og fx diskutere
handlemuligheder med psykologen er fremmende for, hvordan han lærer, hvad der foregår inde i
hendes hoved. Herefter tager han dog forbehold for, hvordan han kan inddrages i behandlingen. Det
gør han ved at henvise til, at psykologens tavshedspligt kan være en barriere for hans inddragelse.
Derved henviser han implicit til, at mulighederne for hans inddragelse begrænses af den
deprimerede samlevers patientrettigheder, fordi han refererer til psykologens tavshedspligt.
På den måde fremstiller den pårørende her, at han på den ene side opfatter det som fremmende og
positivt, når han inddrages i behandlingen af samleverens depression hos psykologen. På den anden
side fremstiller han, at inddragelsen i behandlingen hæmmes af konventionelle forståelser af
depressionsbehandling og af lovgivningen om patientrettigheder.
Derved peger informanten på, at psykiatriens behandling af samleverens depression kan fremme
forhandlingen af hans sociale identitet, fordi psykiatrien inddrager ham som ressource i
behandlingen, når han kan lære om sin samlevers depression ved at deltage i samtaler hos
psykologen. På den måde fortæller han, at behandlingen kan fremme forhandlingen af hans sociale
identitet ved at støtte, hvordan han faktisk identificerer sig selv som pårørende til sin deprimerede
samlever. Samtidig peger han på, at dette hæmmes af konventionelle opfattelser af depression og
dansk lovgivning. Derfor hæmmer juridiske strukturer og psykiatriens konventionelle medicinske
definition af sit genstandsfelt de pårørendes betingelser for, hvordan de kan forhandle deres sociale
identitet.
I løbet af mit feltarbejde blev det særligt tydeligt, at der var en diskrepans mellem psykiatriens
kategorisering af de pårørende som medbehandlere og, hvordan de pårørende identificerede sig
selv. Diskrepansen skyldes, at de pårørende blev kategoriseret som medbehandlere, hvilket
hæmmede forhandlingen af deres sociale identitet.
Diskrepansen indebar, at alle de pårørende, jeg talte med, fortalte, at de var blevet undervist i
temaer som principper for medicinsk antidepressiv behandling, farmakologi, i affektive
sygdomstilstande eller lovgivning i forskellige sammenhænge. Samtidig fortalte de pårørende
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
65
gennemgående, at denne viden havde begrænset eller ingen praktisk værdi for dem, men at de
opfattede sparringen med andre pårørende som værdifuld.
En kvindelig informant fortæller det sådan:
Informant 04: Der fik jeg tilbudt at gå i sådan noget familieundervisning eller sådan
noget. Jeg arbejder tit om aftenen.[…]. De aftener jeg så kunne, har jeg så gået i det
her. Og det har jeg ikke fået noget ud af. Altså det synes jeg heller ikke, det var godt.
Altså jeg synes det var. Jeg synes det var prisværdigt, at de gjorde det, og jeg synes de
skulle have gjort det for lang tid siden, og jeg synes det kunne have været rigtig godt.
Og de brugte mange ressourcer på det for der var en socialrådgiver og en
sygeplejerske og så en læge, der kørte de her forløb. De var der alle tre hver gang. Og
vi sad en hel flok pårørende der. Og de pårørende. Forestiller jeg mig, at det er jo
nogen, der har været pårørende til sådan nogle som min mand igennem lang tid. Og
ved en hel masse om, hvad det vil sige at være deprimeret, og hvad for noget medicin
de får og hvordan. En hel masse ting og sager, og det var så det de stod og fortalte os
til de der pårørende aftener.[…]. Der var sådan overskrifter for hver aften ikke også.
Den ene aften havde været sådan noget med: Hvad for noget medicin får man og
hvilke bivirkninger er der ved de forskellige typer medicin? Og hvad effekt har de fx?
Jeppe Oute: Ja. Ja.[…].
Informant 04:Og det kan også være fint for de andre.[…]. Altså hver aften har sådan
et tema. En temaoverskrift ikke også. Og jeg synes det meste af det de fortæller os. Det
er noget vi ved på forhånd, fordi vi alle sammen har mange års erfaring med at være
sammen med en deprimeret eller nu en psykisk syg ikke også. Og jeg synes at det var
fint nok, men jeg synes. Og det snakkede jeg med nogle af de andre også. Vi ville
gerne have haft lejlighed til at være lidt sammen. Det er svært at være pårørende,
synes jeg det er. I den her situation og det er. Det kunne have været dejligt, hvis nu jeg
havde snakket med nogle af de andre på holdet, hvor de også kunne sige, og hvor vi
sådan kunne bruge hinanden i forhold til hvordan gør du så? Jamen jeg gør sådan.
Hvad gør du så? Og jeg synes det her det er svært og jeg er ved at brække mig over
det her. Nå det er jeg også ved at brække mig over. Altså så vi ligesom kunne have
brugt hinanden som sparringspartnere.” (Informant 04).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
66
Informanten fortæller her, at hun ikke mener, at hun eller de andre pårørende får noget ud af
psykoedukationen, fordi alle har erfaring med medicinsk behandling gennem flere år. Informanten
opfatter tilbuddet som ressourcespild, idet prioriteringen af undervisningen i kendte emner som
medicinske bivirkninger er fejlagtig, da hun mener, at pårørende allerede er bekendte med denne
viden. Ved at fortælle, at hun mener, at tilbuddet er prisværdigt og, at det kunne blive godt,
indikerer hun, at aftenerne burde bruges på, at pårørende kunne have lejlighed til at være lidt
sammen og bruge hinanden. Derved viser hun, at hendes opfattelse af sig selv som pårørende
indebærer, at hun gerne vil tale med andre pårørende om, hvordan de gør eller om frustrationer.
Denne opfattelse sætter hun i modsætning til, at de fx skal lære om medicinske bivirkninger, da hun
mener, at alle deltagende pårørende har lang tids erfaring med dette, idet deres samlevere har fået
medicin i lang tid. Derved bliver det tydeligt, at informanten ikke identificerer sig med psykiatriens
kategorisering af de pårørende som nogle, der vil og har brug for at lære om medicinsk behandling.
Eksemplet illustrerer, at de pårørende ikke identificerer sig med psykiatriens opfattelse af dem som
ressourcefulde medbehandlere. I stedet fortæller de pårørende i mit feltarbejde, at de i højere grad
fokuserer på sparringen, erfaringsudvekslingen i et ikke-stigmatiserende miljø blandt andre
pårørende. Dvs., at de pårørende i stedet opfatter forhandlingen af deres sociale identitet som deres
opgave frem for at være medbehandlere, idet den sociale identitet som medbehandler medfører
pligter, der er knyttet til at fokusere på og blive ”opslugt” af samleverens sygdom. På den måde
giver det ikke mening for de pårørende, at psykiatrien kategoriserer dem som ressourcefulde
medbehandlere, da denne kategorisering leder til identifikation af den sociale identitet, de netop
forhandler. Ved at fastholde de pårørende i, at de er forpligtet til at være medbehandlere, hæmmes
forhandlingen af deres sociale identitet, hvis de pårørende inddrages i behandlingsforløbet af deres
samlever på baggrund af den nominale identifikation af pårørende som ressourcefulde
medbehandlere. Derved udgør de samfundsmæssige betingelser for forhandlingen af de pårørendes
sociale identitet delvist, at der er et misforhold mellem psykiatriens og de pårørendes definitionen af
den genstand eller opgave, som skal løses; henholdsvis klassifikation og behandling og forhandling
af social identitet.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
67
Konsekvenser
Her fremstiller jeg fortolkningen af kategorien ‟Det fælles forhold‟, der forstås som en konsekvens
af betingelserne, da betingelserne udgør en bestemt kontekst for de pårørendes forhandling af deres
sociale identitet.
Først forklarer jeg kort, hvordan pårørendes forhandling af deres sociale identitet indgår i et
dialektisk forhold med deres opfattelser og meninger om forholdet med samleveren og
depressionen; konsekvenserne og betingelserne. Derfor viser jeg først det teoretiske udgangspunkts
betydning for, hvordan de pårørende udvikler og forhandler social identitet over tid. Dernæst
fremstiller jeg, hvordan de pårørende fortæller om, at de håndterer samleverens depression og,
hvordan de får forandringerne til at give mening.
Konsekvenserne - Pårørendes forhandling af social identitet
Kategorien ‟Det fælles forhold‟ omfatter fremstillinger af, hvordan pårørende over tid forhandler
deres sociale identitet med deres deprimerede samlever. Dvs., at konsekvenserne udgøres af,
hvordan de pårørende forhandler deres sociale identitet som en konsekvens af betingelserne. Derved
omfatter kategorien de pårørendes fortællinger om deres opfattelse af sig selv som kontrollant og
medbehandler, de pårørendes fremstillinger af deres forskellige frustrationer og deres forsøg på at
bevare et 'selv' i samspillet med den deprimerede ved at udvikle nye flertydige identiteter.
Konsekvenserne udgøres derfor af deres forhandling af social identitet, fordi den er knyttet til, at
deres og samleverens interaktion er en kritisk dimension for overgangen, hvor de løbende skaber og
udvikler mening gennem interaktion og refleksion over meningen og deres forhold, der konstant
fortolkes. Meningen udgør samtidig betingelserne og konteksten for parternes handlinger.
Pårørende udvikler også nye opfattelser af og meninger om forholdet til samleveren og
depressionen ved at sammenligne det gamle med deres nye liv og derved skabe mening med
forandringerne (Meleis A., 2000). Dvs., at pårørende og deres deprimerede samlevere løbende
skaber og fortolker mening gennem deres fælles interaktion over tid. Derved er den interaktive
fortolkningsproces mellem de pårørende og deres deprimerede samlevere afgørende for, hvordan de
pårørende forhandler deres sociale identitet over tid; overgangen. Meningen kan derved træde frem
ved at undersøge, hvordan de pårørende fortæller om deres forhold til samleveren, da de pårørende
fortolker egne og samleverens handlinger i lyset af sine opfattelser af og meninger om sit forhold til
sin samlever og depressionen; betingelserne. Ved at fremstille deres fælles forhold med samleveren
som et forløb over tid fortolker de pårørende derved forhandlingen af deres sociale identitet i lyset
af deres aktuelle meninger og opfattelser.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
68
Som vist i de sidste afsnit om betingelser er pårørendes sociale identitet både afhængige af deres
egen og andres opfattelse af dem som pårørende (Jenkins, 2006). Her er Jenkins inspireret af
Goffman, idet han henviser til samhandlingsordenen, hvor aktørers faktiske identifikation skal
identificeres og anerkendes af andre aktører i et hverdagens samspil mellem aktører.
Identifikationsprocessen er derved dialektisk, idet en aktørs fremstilling af sig selv skal anerkendes i
samspillet med andre. Dvs., at selvom en aktør som fx en pårørende oplever en given identitet som
fx medbehandler eller kontrollant, er det ikke sikkert, at aktøren benævnes sådan i samspillet med
fx deres samlever (Goffman, 1959; Goffman, 2004; Jenkins, 2006). De pårørendes sociale identitet
forhandles derved i samspillet med deres samlevere, som enten kan anerkende eller krænke de
pårørendes opfattelse af sig selv.
Pårørendes håndtering af forandringerne
I det følgende viser jeg, hvordan de pårørende udviklede strategier til at håndtere og få
forandringerne til at give mening. Derfor fremstiller jeg, hvordan de pårørende fortæller om de
mønstre, hvor igennem de udvikler selvtillid og evne til at få forandringerne til at give mening over
tid; altså udvikle nye forståelser af depressionen og af at komme sig. På den måde viser jeg,
hvordan de pårørende opfatter sig selv som en konsekvens af deres opfattelser af forholdet og
depressionen; en stærk kontrollant og medbehandler – en social identitet under pres. Det fører til,
hvordan pårørende over tid også udvikler strategier til at håndtere overgangen, hvorved de
reformulerer deres identitet og udvikler nye og flertydige identiteter, som på samme tid omfatter
identifikationer af deres sociale identitet fra før og under overgangen9 (Meleis A., 2000). Desuden
forandrer de pårørende forventninger til fremtiden.
En stærk kontrollant og medbehandler – en social identitet under pres
Som vist er de pårørendes egen opfattelse af deres sociale identitet knyttet til deres opfattelse af, at
de skal være stærke i modsætning til deres samlever, som de opfatter som svag. Denne opfattelse,
som støttes af psykiatrien, er knyttet til, at de pårørende opfatter sig selv som kontrollanter og
medbehandlere. Det betyder, at de pårørende i udgangspunktet fortæller om deres sociale identitet
som kontrollant og medbehandler, når deres samlevere er deprimerede eller truet af selvmord, da de
selv identificerer sig sådan på baggrund af deres personlige opfattelser og på baggrund af
psykiatriens kategorisering af dem som medbehandlere. I starten opfatter de pårørende sig derved
9 Ved at kalde pårørendes identiteter flertydige har jeg forsøgt at tage højde for, at Meleis‟ tendens til at fremstille
sundhedsovergange på en essentialistisk måde (Meleis A., 2000). Derfor har jeg betonet Jenkins‟ dialektiske
identifikationsproces som min forståelse af social identitet for undgå at falde i en essentialistisk forståelse af pårørendes
identitetsdannelse.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
69
som tvunget til at være stærke og opmærksomme og til at handle for at kunne sikre den deprimerede
samlevers behandling, sikkerhed og pligter i og udenfor hjemmet.
I fortællingerne, som starter ved frembruddet af depressionen, i akutte perioder eller ved
begyndelsen på tilbagefald, fortæller de pårørende, at deres indre faktiske opfattelse af deres sociale
identitet som medbehandlere og kontrollanter og deres ”opslugthed” er under pres, da de bliver
konfronteret med betydelig usikkerhed, oplevelser af magtesløshed og håbløshed, egen angst for at
miste sin samlever og depressive symptomer og uvidenhed.
Det kom til udtryk, da jeg bad en pårørende fortælle om, hvad han mente, der kendetegner det, han
er gået igennem som pårørende? Dertil startede han med at svare:
”Altså fra hvor vi finder ud af det psykiske der, det er angst. Det er angst. Det er
usikkerhed. Det er den ulykkelige fornemmelse af altså. Magtesløsheden. Det er den
der – som jeg siger – hvis man selv havde anlæg for det eller det lå i en til en at få
depression, så tror jeg sgu, at jeg havde fået det dengang. […]” (Informant 01)
Informanten fortæller først, at han oplevede angst og magtesløshed, da han fandt ud af, at det var
det psykiske der. Ved at referere til begyndelsen som en kritisk begivenhed fremstiller informanten
oplevelserne af angst og magtesløshed i modsætning til før konens depression, da hans fremstilling
af hans erkendelse af det psykiske både markerer begyndelsen på hans fortælling og tidspunktet,
som gør det muligt at fremstille deres tidligere liv som lykkeligt, fri for angst og usikkerhed i
modsætning til efter begyndelsen på depressionen.
For det andet knytter han dette til sin personlige opfattelse af depression. Dvs., at han fortolker
forandringerne og depressionen i lyset af sine personlige betingelser. Det ligger i, at han fremstiller
sig selv som modsætning til konens svaghed ved at henvise til fortolkningen af depressionen som at
have anlæg for det. Derved markerer han, at han i modsætning til konen ikke havde anlæg for det
eller var svag. Derved strukturerer hans opfattelse og fortolkning af konens depression hans sociale
identitet, da han opfatter og fremstiller sig selv som kontrasten til konens depression.
Derved får informanten magtesløsheden, angsten og usikkerheden til at give mening ved, at han
fortolker begyndelsen på konens depression som svaghed. Det ligger i, at informanten fortæller, at
han mener, at han selv havde fået depression, hvis han selv havde haft anlæg for at få det; altså hvis
man selv havde været svag. Derved træder det frem, at begyndelsen på konens depression,
magtesløsheden, angsten og usikkerheden giver mening, da han netop ikke havde erkendt, at
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
70
depressionen skyldes svaghed dengang, og at han på det tidspunkt ikke opfattede sig selv som
kontrasten. På den måde fremstiller han, at magtesløsheden, angsten og usikkerheden skyldes, at
depressionen ikke gav mening i begyndelsen, men at den netop giver mening nu, hvor han har
udviklet en ny opfattelse af depression som svaghed og derved en opfattelse af sig selv som
kontrasten hertil. Informantens fortælling kommer på den måde til at udgøre en afgrænset fortælling
fra han erkendte depressionen til det tidspunkt, hvor han får begyndelsen til at give mening, da han
derved fortolker hændelserne i lyset af sin opfattelse af situationen, der strukturerer, hvordan han
opfatter sig selv.
De pårørende fortæller også, at de er meget opmærksomme på, hvordan samleveren har det og, at
de løbende kontrollerer, om samleveren fx trækker sig tilbage, sover mere, arbejder for meget eller
laver korte aftaler med samleveren, hvis vedkommende fx har selvmordstanker, er ved at falde
tilbage i depression eller har tendens til at arbejde mere end den pårørende opfatter som godt.
Derudover tvinges de pårørende af ydre forpligtelser eller handletvangen til at klare de pligter i
hverdagen, som fx madlavning, rengøring, slå græs og gå til forældremøder samtidig med, at de
passer deres job. Samtidig kategoriseres de som ressourcefulde medbehandlere af psykiatrien.
Derved skabes de pårørendes sociale identitet som kontrollant og medbehandler, idet de pårørende
også begynder at opfatte sig selv sådan, at de skal og er tvunget til at styre og kontrollere den
medicinske behandling. På den måde tvinger de ydre forpligtelser eller handletvangen og
psykiatriens nominale kategorisering af pårørende som ressourcefulde medbehandlere dem til at
handle som kontrollanter og medbehandlere. Det ligger i, at de i nogen grad identificerer sig med
psykiatriens opfattelse af pårørende som medbehandlere, da de også selv opfatter sig som tvunget
og forpligtet til at udføre disse handlinger. På den måde bliver de pårørende let ”opslugt” af
samleverens depression, da deres sociale identitet forandres radikalt af disse tvingende forpligtelser,
når samleveren er deprimeret og fx har selvmordstanker.
En mandlig informant fortæller om, hvordan han opfatter dette:
”Ja, jeg sov meget lidt. Der skal ikke ske ret meget omkring, før jeg er vågen, så det
kunne jeg godt, men der var også nætter, hvor vi ikke fik sovet ret meget. Til gengæld
så sov hun godt om formiddagen. Det skete, at jeg lige tog ind på arbejdet nogle timer
og så [var] igen her til middag og sådan. Og det skete, at jeg lavede. Line har altid
været god til at holde en aftale. Så hvis jeg kunne lave en aftale om, at hun ikke lavede
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
71
noget indtil klokken den var to, hvis jeg lige skulle noget. Så kunne jeg stole på det.
Og det har jeg altid haft tillid til.” (Informant 07)
Dvs., at informanten fortæller, at han konstant var opmærksom på sin kone Line, idet han fortæller,
at han sov meget lidt. Ved at fortælle at konen sov godt om formiddagen, mens han kunne tage på
arbejde, viser han, at han mener, at han samtidig er tvunget til at fokusere sin opmærksomhed på,
hvordan konen har det ved at monitorere hendes søvnmønster og ved at lave aftaler. Derved
fortæller han også, hvordan han prøver at sikre konens sikkerhed ved at lave aftalen om, at hun ikke
lavede noget; det vil sige sikre, at hun ikke ville prøve at begå selvmord pga. depressionen. På den
måde er det tydeligt, at informanten mener, at han er tvunget til at være opmærksom på og handle
på, hvordan konen har det, når hun er deprimeret og har selvmordstanker.
Han opfatter derfor sig selv sådan, at han er medbehandler og kontrollant, da hele hans
opmærksomhed og vågne tid drejer sig om, hvordan konen har det. På den måde kan det forstås, at
han ”opsluges” af depressionen. Informanten identificerer sig derved faktisk med identiteten som
medbehandler og kontrollant, idet hans opfattelse af situationen og af konens depression tvinger
ham til at identificere sig sådan. Ligesom i de øvrige fortællinger træder forandringerne ved hans
sociale identitet frem, da han udvikler denne sociale identitet, når samleveren er deprimeret og fx
har selvmordstanker. Derfor er hans sociale identitet struktureret af den betingelsesmæssige
kontekst, han indgår i. Det skyldes, at den ydre handletvang pga. risikoen for konens selvmord og
svære depression forpligter ham på at sikre konen mod mulige selvmordsforsøg og fremme hendes
muligheder for at kunne sove. Samtidig er han af den personlige opfattelse, at han i modsætning til
samleveren må være stærk, hvilket tvinger ham til at styre og behandle konens depression i sin
bestræbelse på at kompensere for hendes svaghed. Da han som pårørende også opfattes som
ressourcefuld medbehandler af psykiatriens behandlingsapparat, pålægges han derved også en
behandlingsmæssig forpligtelse til at være opmærksom på konens depressive symptomer og på
delvist at styre eller holde øje med risikoen for selvmord. Dvs., at han som pårørende tvinges til at
identificere sig selv som kontrollant og medbehandler af konens depression og risiko for selvmord i
kraft af psykiatriens ydre og sin egen indre opfattelse af sin identitet. Det skyldes formentlig, at han
særligt identificerer sig sådan pga. den ydre handletvang som skyldes konens akutte risiko for
selvmord.
De pårørende fortæller på den måde ofte om, hvordan deres sociale identitet ”opsluges” af at være
konstant opmærksom på samleverens depression, hvorved de pårørende i akutte perioder tvinges og
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
72
forpligtes til at være stærke kontrollanter og medbehandlere af deres samleveres depression pga. en
kompleks identifikationsproces mellem ydre forpligtelser og egne opfattelser.
Over tid kombineres ”opslugtheden”, usikkerheden, oplevelser af magtesløshed og håbløshed, egen
angst for at miste sin ‟gamle‟ samlever, uvidenhed og depressive symptomer som træthed,
søvnforandringer, håbløshed og nedtrykthed med og afløses delvist af frustrationer og konflikter
eller af, at pårørende føler sig skyldige og bebrejder sig selv for samleverens depression. De
pårørende fortæller gennemgående, at dette fx opstår over samleverens vedvarende misbrug, sociale
tilbagetrækning eller selvmordsforsøg, over ikke at kunne forandre eller hjælpe samleveren, over at
leve med forandringerne i forbindelse med samleverens tilbagefald i sit depressive mønster og
mangel på bedring, over at samleveren ikke følger antidepressiv behandling eller over begrænset
samarbejde med det psykiatriske system. De pårørende fortæller, at frustrationerne og konflikterne
skyldes, at deres samlever har forandret sig til en anden person, hvorfor de pårørende fx savner
intimiteten, nærheden og sexlivet med deres ægtefæller. I lyset af betingelserne fremstiller de
pårørende derved, at de kæmper en forholdsvis ensom kamp for at finde tilbage til det gode liv, de
havde inden samleveren blev deprimeret samtidig med, at samleveren ikke anerkender de
pårørendes opfattelse af situationen.
En informant i fokusgruppen fortalte det sådan:
”[D]er hvor det er sværest. Det er hvis hun [hans deprimerede kone] har en dag, hvor
hun har sytten millioner kilo energi […]. Jeg kan godt tabe pusten ved at følge med.
Det har sådan set været det mest belastende. At den ene dag der kan alt lade sig
gøre[…] og så næste dag, så er der ikke noget at gøre. Så er der ikke for sytten øre
energi hjemme, vel. Det er det sværeste at forholde sig til at den ene dag, der kan den
sygdomsramte alt og den næste dag, der kan de ikke en skid. De er ligesom en våd
karklud. Og jeg oplevede jo så som pårørende, at hun havde det jo fantastisk godt på
et tidspunkt, hvor der var helt styr på det hele med hendes medicin og alting, og hun
fik det bedre og bedre og bedre. Og hun så som min lille kone hun er, så er hun jo den
klogeste i hele verden og så trappede hun sig lige så stille ud af sin medicin uden at
snakke med sin læge om det. Og det gav så bagslag jo så. I stedet for, at det måske har
varet to år så kan det være, at det måske kan vare ti før vi er færdige med det.”
(FG03)
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
73
Informanten fortæller i passagen, at han for det første er frustreret over, at hans kone hverken passer
den medicinske behandling eller engagerer sig i at leve på den måde, informanten opfatter som den
bedste for hende. Det ligger henholdsvis i frustrationer over, at hun havde det fantastisk godt inden,
at konen trappede sig selv ud af medicinen og, at hun mener, at alt kan lade sig gøre. Derved
indikerer informanten, at der har været forandringer i deres forhold over tid og, at han er frustreret
over forandringerne, da han mener, at konen ofte er en våd karklud i modsætning til før.
Frustrationerne stammer for det andet fra, at informanten krænkes af konens egenhændige
medicinske udtrapning og af, at hun ikke anerkender hans opfattelse af, hvordan hun bør engagere
sig i at få det bedre ved at anerkende, at han skal kontrollere hendes levevis. Frustrationen fremgår
af, at han på ironisk vis fortæller, at konen er den klogeste i hele verden, da hun trappede sig selv ud
af medicinen. Denne pointe bruger informanten netop som belæg for, at konen heller ikke lader ham
kontrollere hendes levevis, da han fremstiller, at det gik fantastisk godt på et tidspunkt, men at
konen vælger at trappe ud af den medicinske behandling egenhændigt for derved at prøve at leve på
den måde, som informanten finder sværest. Det betyder, at konen prøver at håndtere sin depression
og den medicinske behandling ved at undgå at tage medicinen, hvilket genfindes i flere andre
studier om mennesker med depression (Pound et al., 2005). Derved kan konens udtrapning forstås
som hendes måde at håndtere sin depression og den medicinske behandling. Derfor kolliderer
hendes opfattelse af sig selv og situationen med informantens opfattelse af sig selv som
medbehandler og kontrollant og af situationen. På den måde anerkender konen ikke informantens
indre faktiske identifikation som kontrollant og medbehandler, hvorved hun krænker ham ved ikke
at anerkende hans opfattelse af sig selv ved at følge den medicinske behandling. Informantens
sociale identitet som medbehandler og kontrollant kommer derfor under pres i samspillet med
konen, selvom denne sociale identitet identificeres og anerkendes af psykiatrien og af informanten
selv. Derved krænkes informanten, da hans opfattelse af sig selv ikke anerkendes af konen, selvom
han fortæller, at han handler sådan for, at konen han få det bedre. Selvom informantens sociale
identitet som medbehandler og kontrollant både stammer fra handletvangen og fra psykiatrien,
opstår frustrationen både af, at hans identitet krænkes og af hans opfattelse af, at konen ikke får det
bedre, idet hun hverken gør, som han mener, at hun bør eller passer sin medicinske behandling.
Derved kommer pårørendes sociale identitet under pres.
Dvs., at de pårørende konstrueres af sig selv og af psykiatrien som medbehandlere og kontrollanter,
hvor de konstant er opmærksomme på deres samlever og dennes depression. Samtidig krænkes de
af samleverens manglende anerkendelse af deres identitet og samleverens egne forsøg på at
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
74
håndtere deres depression, som medfører frustrationer, selvbebrejdelser og konflikter afhængigt af,
hvilke betingelser, de har for at forhandle deres identitet. Flere af de pårørende fortalte i den
forbindelse om episodisk hadefuldhed, foragt og stærk ambivalens i forhold til samleveren. Det
skyldes formentlig, at de pårørendes og deres samleveres gensidige kategorisering af hinanden som
hhv. ‟kontrollant og medbehandler‟ og ‟deprimeret‟ ikke identificeres gensidigt, hvis ikke de
opfatter sig selv sådan. Dvs., at de pårørende udvikler depressive symptomer som selvbebrejdelser,
nedtrykthed, håbløshed og søvnforstyrrelser samtidig med, at der opstår svære frustrationer og
konflikter imellem de pårørende og deres samlevere afhængigt af, om de pårørendes sociale
identitet som medbehandlere og kontrollanter anerkendes eller krænkes af venner, familie og
arbejdspladsen eller om de isoleres og stigmatiseres. På den baggrund står de pårørende ofte i en
situation, hvor de ikke opfatter samleverens egen håndtering af depressionen som et forsøg på at
vende tilbage til livet, før depressionen forandrede de pårørendes og samlevernes intimitet, sexliv
og nærhed og, at samleveren krænker de pårørendes egen opfattelse af identitet, som netop støttes af
venner, familie og af psykiatrien. Trods den ydre handletvang konfronteres de pårørende derfor
med, at deres egen opfattelse af, at de skal behandle og kontrollere samleveren, ikke er entydigt
holdbar, idet denne opfattelse løbende krænkes. Derved tvinges de pårørende samtidig til at
reformulere deres forventninger til deres liv med samleveren og deres sociale identitet, selvom det
indebærer at sige farvel til forventningen om at vende tilbage til deres liv før depressionen og
samtidig byde et nyt liv med en forandret samlever, som de er ambivalente overfor, velkommen.
’At passe på sig selv’ – forandrede forventninger og reformulering af identitet
I erkendelsen af at de ikke kunne behandle og kontrollere samleverens depression, begynder de
pårørende over tid at forandre deres forventninger til deres eget liv og samleveren og acceptere, at
de må finde nye måder at leve sammen med deres samlever på.
De pårørende fortæller gennemgående, at de selv begynder at udvikle depressive symptomer pga.
de ovenfor beskrevne konflikter og frustrationer, hvorfor de må ”passe på sig selv” (FG02), som en
informant kalder det i fokusgruppen. De pårørende udvikler derfor nye strategier til at håndtere
disse frustrationer og konflikter, hvor de forandrer deres forventninger om at vende tilbage til det
normale liv som før depressionen. Disse strategier udgøres af, at de forandrer deres personlige
værdier som at have nærhed til hinanden, børn og venner og forventninger til sig selv og
samleveren. Det kan fx omfatte forandrede værdier og forventninger til, hvad de pårørende
forventer af samleveren og deres fælles liv eller til, hvordan fx husholdning bliver mindre
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
75
betydningsfuld. De fortæller desuden, at de fx bliver selektive i forhold til at vælge arbejde,
fritidsinteresser og venner og familie fra og til. I den forbindelse fortæller de, hvordan deres
arbejdsliv, ‟strikkeklub‟, fritidsaktivitet som at dyrke sport eller spille musik bliver særligt
betydningsfuldt for dem, da de her igennem udvikler nye sociale identiteter som fx leder, musiker
eller motorcyklist, hvor de udlever deres opfattelser af det gode liv.
En kvindelig informant fremstiller her, hvordan hun opfatter grunden til, at pårørende må ’passe på
sig selv’.
”Jeppe Oute: […] fik du sovet og spist selv?
Informant 08: Nej. Det bliver ikke til så meget,[…] fordi når man kører over så lang
tid, så bliver man bare træt, træt, træt […]. Og altså. Det er ligesom, det bare er min
skyld. Sådan er det ligesom man går og tænker. Jamen så kunne du så gøre
anderledes, og hvad kan du gøre for den eller den eller den. Så jeg har været meget
kørt ned i et hul. Og bare forsøgt at hjælpe mine børn og overleve selv.
Jeppe Oute: Hvad gjorde du for at overleve selv?
Informant 08: Ikke ret meget for jeg har jo ikke overskud til at gøre noget for mig selv.
Det havde jeg ikke. Det var egentlig bare. Ja men jeg ved ikke, om man kan sige, at
ens hjem bliver ens fængsel, fordi du tør næsten ikke køre nogen steder af frygt for at
der sker et eller andet.[…]. Så det bliver meget sådan noget: arbejde og hjem –
arbejde og hjem.” (Informant 08)
I passagen fremstiller informanten, hvordan hun mener, at hun blev ”opslugt” af sin datters
depression og, at hun selv begyndte at udvikle depressive symptomer på baggrund heraf.
Det ligger for det første i, at hun fortæller, at hun har haft svært ved at overleve og lider af træthed,
da hun går og tænker, hvad hun kan gøre anderledes. For det andet fremstiller hun, at de depressive
symptomer som træthed og selvbebrejdelser og vanskelighederne med at overleve skyldes, at hun
bliver ”opslugt” af datterens depression. Det fremgår af, at hun fortæller, at hendes hjem er hendes
fængsel, idet hun mener, at det er hendes skyld, at datteren fik depression. Ved at bruge
fængselsmetaforen referer hun til handletvangen, som betyder, at hun er tvunget til enten at passe sit
job eller passe hjemmet, som hun mener, at hun er tvunget til at passe, da hun frygter, der sker et
eller andet. Det ligger i, at hun mener, at hun er ansvarlig for, hvis der sker noget.
Derved fremstiller hun, at hun selv er ved at dø symbolsk, idet hendes sociale identitet udgøres af
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
76
hendes egen opfattelse af, at hun er ansvarlig og dermed forpligtet til at sikre datterens sikkerhed
ved enten at være på job eller hjemme. Da hun netop identificerer og kategoriserer sig selv som
ansvarlig pårørende, hvilket over tid fører til et symbolsk selvmord, har hun selv svært ved at
overleve.
Ved netop at bruge fængselsmetaforen indikerer hun, at hun trods frygten må bryde ud af fængslet
for selv at overleve, hvorved hun indikerer, at hun må reformulere sin opfattelse af sig selv og
derved også forventningerne til sig selv som ansvarlig for, om der sker et eller andet. Derved bliver
informantens forandrede forventninger og reformulering af sin identitet en strategi til at beskytte,
bevare eller ‟passe på sig selv‟.
Foruden ovenstående informants anvendelse af fængselsmetaforen indikerede de pårørende
gennemgående, at de måtte passe på sig selv, hvilket kræver, at de forandrer deres forventninger.
Det omfatter forandringer i forhold til sig selv og samleveren og deres fælles liv såvel som
forandringer i personlige værdier.
Her fortæller en kvindelig informant om, hvordan hendes forventninger har forandret sig:
”Jeppe Oute:[…] Hvordan er [livet] er blevet nemmere? […]. Hvad er det, der ligger i
det? Hvad betyder det i hverdagen, og hvad er det, der sker i hverdagen?
Informant 02: Ja man skal ikke tage tingene så højtideligt. Jeg skal ikke forvente så
meget. Det er blevet nemmere ikke at forvente så meget. Jeg har nok haft for store
forventninger. Så hvad det angår. Erfaringen har gjort, at jeg ikke har de store
forventninger. Det har jeg ellers haft, selvom vi når den alder, hvor man godt kan sige
nå ja nu er det afvikling og ikke udvikling vel. Men det kan man jo også godt sige, at
vi er jo blevet ældre. Og vi må erkende, at Henriks psyke har jo svært ved at klare
nogle ting. Og det ved jeg så nu. […]. Og jeg skal ikke komme og diskutere store livs -
sådan tunge emner. Specielt ikke om vores. Ikke om os.[…]. Det har jeg nemmere ved,
at det der har været, og det har været, og det kan der ikke laves om på. Så er det bare
med at få det bedste ud af det ikke. […]. Så må jeg så sige, at der må jeg lade være
med at sige, at nå ja men altså. Altså tænke på ikke at få sin ret ikke.” (Informant 02)
Informanten fremstiller her, at hendes forventninger til livet med samleveren har forandret sig over
tid, da hun har erfaret, at hun havde for store forventninger. Hun indikerer, at hendes forventning
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
77
om at vende tilbage til det gamle liv før depressionen har forandret sig ved at henvise til, at det der
har været, og det har været, hvorved hun fremstiller, at hun har erfaret, at livet før depression har
været og derved er afsluttet. Hun fremstiller dette ved at henvise til, at de ikke kan diskutere tunge
emner som deres forhold. Hun begrunder netop dette med hendes personlige opfattelse af, at
depressionen skyldes samleverens psyke, idet samleveren jo har svært ved at klare nogle ting, og at
det kan der ikke laves om på. Ved at henvise til at der ikke kan laves om på dette, fremstiller
informanten, at hun er blevet tvunget af erfaringen og betingelserne – dvs. mandens svaghed – til
ikke at forvente, at de vender tilbage til det gamle liv før depressionen. Derved begrunder hun, at
hun må få det bedste ud af det og leve med ikke at få sin ret. På den måde indikerer hun, at hun
stadig opfatter manden som svag pga. hans depression, men at hun har erfaret, at det er uholdbart at
insistere på sin ret, da hans psyke ikke kan klare det. Derved forventer hun ikke længere, at hun skal
kontrollere og behandle samleveren som før, idet det som vist medfører frustration, depression og
konflikt. På den måde fremstiller informanten sig selv positivt ved at fortælle, at hun trods sin ret
ikke behøver være så højtidelig mere.
Samtidig indikerer hun, at hun har forandret sin opfattelse af situationen, men at de gamle
betingelser endnu ikke er forandret, da hun henviser til hendes opfattelse af, at manden er svag.
Derved træder der et dilemma frem, hvor hun på den ene side opfatter sig selv som kontrollant og
medbehandler, mens hun på den anden side har erfaret, at denne opfattelse ikke identificeres af
manden med konflikt og frustration til følge. I erkendelsen af, at manden ikke anerkender eller
identificerer hendes sociale identitet som medbehandler og kontrollant, lægger informanten derfor
op til, at hun har reformuleret sin identitet, idet hun på den ene side måtte forandre sine
forventninger til fremtiden, mens hun bevarer dele af sin ‟gamle‟ opfattelse af sig selv.
Dette dilemma og denne reformulering er gennemgående i de pårørendes fortællinger. Som vist
reformulerer de pårørende over tid deres sociale identitet til en mere flertydig identitet for at
beskytte sig selv mod tabet af sig selv og af det gode liv og mod frustration og konflikt. Denne
flertydige sociale identitetsdannelse blev særlig tydelig, da en kvindelig informant fortalte, hvordan
hun prioriterede sin drøm på sit arbejde som leder:
”[…]. Men her er jeg bare i et velfungerende univers. Her kan jeg leve min drøm om
livet ud, og når jeg kommer hjem, så kommer jeg ikke til min drøm om livet. Jo det gør
jeg i relation til mine børn, men ikke i relation til mit familiedrømmeliv. Altså der
kommer jeg hjem til en mand, som sidder inde i sofaen og har siddet der i lang
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
78
tid[…]. Eller han har sådan set hele tiden passet sit arbejde. Eller i hvert fald i hele
det her indeværende år har han passet sit arbejde, men er tung og trist og deprimeret
og ikke noget musik og. Ja. Det er skønnere at være på arbejde.” (Informant 04)
Derved fremstiller hun, at hun på den ene side er bundet til at leve sammen med og derved være
forpligtet til kontrollere og behandle manden, da hun ikke kan forlade ham pga. børn, hus og
familie. Det ligger i, at hun henviser til, at hun pga. sin deprimerede mand ikke lever sit drømmeliv,
når hun er hjemme. Dermed har hun mistet muligheden for at udleve en vigtig del af hendes drøm
om livet, idet hun ikke kan udleve den i hjemmet. Dvs., at hun delvist lever et liv, hun ikke opfatter
som et godt liv, idet hendes deprimerede mand, som sidder tung og trist i sofaen, ikke passer ind i
hendes opfattelse af et velfungerende univers. Pga. børnene, familien og huset er hun forpligtet som
pårørende og som ægtefælle til at opfatte sig selv som medbehandler og kontrollant af den
deprimerede mand, mens hun på den anden side ikke opfatter sig selv som et menneske, der lever
sammen med en deprimeret mand. Derved udvikler hun diskrepant social identitet, da hun er
forpligtet til at være kontrollant og medbehandler. For at kompensere herfor fortæller hun, at hun
udlever sin drøm på arbejdet, idet hendes sociale identitet både der og i det hele taget bliver mere
sammenhængende, da hun på den måde kan få hendes faktiske og nominale identifikation til at
blive integrerede. Det ligger i, at hun faktisk er pårørende og leder samtidig med, at hun er forpligtet
til at være sammen med manden trods depressionen. Hendes sociale identitet som pårørende er
blevet mere flydende gennem prioriteringen af sin identitet som leder, hvorved hendes faktiske
sociale identitet er delt mellem flere forskellige forpligtelser på arbejde, som mor og som pårørende
frem for at strukturere hele sit liv efter forpligtelserne som pårørende. Hendes arbejde er skønnere,
da arbejdet netop tilbyder hendes en komplementær og integreret identitet i modsætning til en
diskrepant social identitet.
Troværdigheden af disse fund afhænger af metodens og studiets kvalitet. Selvom jeg har redegjort
for alle mine valg i den analysestrategiske proces, præciserer jeg studiets og fundenes troværdighed
ved at diskutere deres kvalitet.
Diskussion Med afsæt i Dahler-Larsens og Malteruds kvalitetskriterier for kvalitative studier diskuterer jeg
først studiets troværdighed ved at overveje nogle metodologiske og metodiske implikationer ved
studiet. Det gør jeg, fordi studies troværdighed både afhænger af undersøgerens forforståelse,
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
79
metodevalgets pålidelighed og, hvor godt studiets udsagn kan klare at blive efterprøvet i dialog
(Dahler-Larsen, 2002; Malterud, 2003).
Herefter diskuterer jeg studiets troværdighed ved at vise, hvordan specialet korresponderer med
eller divergerer fra den øvrige litteratur indenfor emnekredsen (Dahler-Larsen, 2002).Dette afsnit
deles op i hhv. design og fund. Derefter opsummerer jeg kort, hvordan studiets fund kan bidrage
med et nyt perspektiv til forskningsfeltet.
For at indfri studiets formål diskuterer jeg til sidst betydningen af fundene på samfundsmæssigt
niveau i Danmark, hvorved jeg prøver at indfri det heuristiske kriterium og det pragmatiske
kriterium, der ligger i at vise et nyt perspektiv (Dahler-Larsen, 2002), der kan udfordre den aktuelle
debat om pårørendes inddragelse i behandlingen som en del af rehabiliteringen af deprimerede
mennesker.
Diskussion af studiets metodologiske og metodiske svagheder Som jeg kritiserede i metodeafsnittet, tager Rubow denne fortolkende form for antropologi i
forsvar, da hun dermed mener, at den induktive form for deltagerobservation har forrang (Rubow,
2003). Selvom dette studie bygger på en række metodologiske og metodiske til og fravalg som
følge af den empiriske felts adgangsbetingelser, kan den kritiseres for ikke at være klassisk
antropologisk og tilstrækkelig induktiv. Det ligger i, at jeg delvist udarbejdede studiets
problemstilling og teoretiske ramme og prøvede at tænke studiet igennem med afsæt i en
præliminær litteraturgennemgang om emnet, hvorved jeg havde kategoriseret feltet og dets aktører
på baggrund af nogle teoretiske forforståelser. Det betød, at jeg på den baggrund valgte en
‟multisited‟ tilgang (Marcus, 1998) og de to interviewteknikker (Morgan, 1997). Derfor har jeg
overvejende produceret sproglige fremstillinger om forholdet mellem betingelserne og
konsekvenserne (Meleis A., 2000).
Derved kan studiet for det første kritiseres for at betone sproglige analyser, da denne type af analyse
aldrig giver ”det fulde billede” (Esmark et al., 2005a: 21), hvorved kritikken består i, at jeg ikke har
oplevet med egen krop og sanser, hvordan de pårørende og deres samlevere ‟faktisk‟ interagerer i
deres hverdagsliv over tid ved at ”hænge ud” i de pårørendes naturlige kontekst (Søndergaard et al.,
2005).
Som beskrevet fik jeg for det andet oplevelsen af at være en form for allieret med de pårørende, da
jeg var i felten, selvom jeg prøvede at påtage mig ovennævnte ”feltforskermaske” ved at opføre mig
som feltarbejder. Heri ligger det, at de pårørende kunne have fornemmet, at de havde en alliance
med mig, hvorved de har fremstillet en mere eller mindre idealiseret heltefortælling om sig selv,
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
80
som på den måde udgør ”et i situationen foretrukket selv” (Järvinen, 2005: 31); altså et idealiseret
øjebliksbillede af deres sociale identitet. Samtidig er der formentlig risiko for, at de pårørende enten
ikke har haft interesse i fortælle om bestemte hændelser eller ikke har kunnet huske et detaljeret
handlingsforløb langt tilbage i tid, idet fortællingerne ofte startede adskillige år tilbage, mens de var
svært belastede af samleverens depression (Gubrium et al., 2008a).
Selvom jeg for det tredje har argumenteret for, at de sproglige interaktioner, jeg har produceret,
udgør et detaljeret og nøjagtigt datamateriale til at analysere menings- og identitetsdannelser, kan de
to kritikpunkter alligevel delvist imødekommes. Ved at benytte en mere ‟tilpasset‟ version af den
induktive deltagerobserverende tilgang ville det være muligt at få flere detaljerede beskrivelser af
interaktionen mellem pårørende og andre aktører og derved fx få dybere forståelser af samleverens
eller andres opfattelser af situationen og de pårørende (Søndergaard et al., 2005). På den måde kan
dette studies multisitede og fortolkende tilgang kritiseres for ikke at egne sig til at producere data
ved, at feltforskeren erfarer, hvad der er på spil over tid. Selvom feltens adgangsbetingelser
formentlig ikke forandrer sig nævneværdigt kan det derfor overvejes, hvordan evt. kommende
forskningsprojekter om samme emne kunne designes på en måde, så feltforskeren fulgte pårørende
over tid (Marcus, 1998), interviewede pårørende og deres samlevere løbende eller besøgte parret
som en ”ven af huset”. Derved ville studiet nærme sig sit formål ved, at ovenstående kritik af
studiet delvist kan danne baggrund for videre forskning om emnet.
Ovenstående kritik betyder dog ikke, at studiet er utroværdigt. Selvom metodernes pålidelighed som
vist kan kritiseres, afhænger troværdigheden også af undersøgerens forforståelse og udsagnets
holdbarhed (Dahler-Larsen, 2002).
For det første har jeg løbende fremstillet studiets analysestrategi og udviklingen heraf eksplicit
gennem alle studiets faser. Derfor har jeg også fremstillet min teoretiske forforståelse, hvorved jeg
har fremstillet alle studiets trin fra problemudvikling og dataproduktion til analyser og fund på en
transparent måde. Selvom ovennævnte kritik kan rettes mod studiet, betyder det ikke, at det er
utroværdigt, da jeg netop har produceret data på baggrund af etiske, adgangsmæssige og
akademiske interesser, som jeg har problematiseret i metodekapitlet. Studiet må derfor anses som
håndværksmæssigt validt, da jeg gennem hele den analytiske proces har forholdt mig refleksivt til
begrebernes og metodernes egnethed, styrker og svagheder i forhold til den empiriske virkelighed
(Dahler-Larsen, 2002).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
81
Alligevel er det afgørende for studiets troværdighed, at det kan holde til at blive efterprøvet i dialog.
For det første har jeg næsten selvsagt diskuteret metodiske implikationer og analytiske pointer med
mine vejledere som en del af min formelle kandidatuddannelse i pædagogisk antropologi, hvor
ovenfor beskrevne akademiske dilemmaer fx trådte frem i feltarbejdets begyndelse. I startfasen, i
den midterste fase og i slutfasen har jeg – i forbindelse med formelle netværksmøder og
datasessioner - også diskuteret metodiske problematikker, analysestrategiske greb og fund med flere
akademiske fagfæller og erfarne humanistiske forskere, som har samfunds – eller
sundhedsvidenskabelige baggrunde. Da jeg her igennem har justeret metodiske og analytiske
perspektiver såvel som fortolkninger, anser jeg også studiet for kommunikativ valid, da disse
diskussioner har taget afsæt i kvalificerede perspektiver på pædagogisk- antropologisk metode,
rehabilitering, pårørende som forskningsfelt og symbolsk interaktionistiske perspektiver på
depression (Dahler-Larsen, 2002).
Selvom studiet på den måde kan kritiseres, korresponderer dets fund med fundene fra de fleste
studier indenfor emnekredsen, der er designet på mere eller mindre ækvivalerende måder.
Diskussion af studiet i forhold til studierne fra litteraturgennemgangen
For at diskutere specialets troværdighed og bidrag indenfor studiets emnefelt, sammenligner jeg
specialets metoder og fund med de øvrige studier, jeg præsenterede i indledningen, for at vise,
hvordan studiet korresponderer og divergerer fra disse (Bilag 2 og 3).
Dahler-Larsen fremstiller korrespondens i kvalitative studier som det kvalitetskriterium, ”hvor
sandhedsværdien af et udsagn i al enkelthed står og falder med udsagnets overensstemmelse
(korrespondens) med virkeligheden” (Dahler-Larsen, 2002: 75). Da virkeligheden er tilgængelig
gennem andre udsagn som andre studier, er det muligt at undersøge korrespondensen ved at
sammenligne studiet med lignende studier (Dahler-Larsen, 2002). Derfor sammenligner jeg
følgende studiets metoder med de øvrige studier fra litteraturgennemgangen. Dernæst diskuterer
jeg, hvordan studiets fund korresponderer med de beslægtede studiers fund.
Metodisk korrespondens med beslægtede studier
Selvom de øvrige studier er amerikanske, australske, engelske og svenske, er publiceret gennem en
periode på 13 år og er lavet på baggrund af flere forskellige metoder og metodologier, varierer deres
formål eller omfang ikke betydeligt (Bilag 2 og 3). Dette studie korresponderer overvejende med
disse studier på flere punkter: (1) metodevalg, (2) formål, (3) analytisk tilgang, (4) omfang og (5)
inklusionskriterier (Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b;
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
82
Harris et al., 2006; Highet et al., 2004; Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008). Jeg viser disse i
nævnte rækkefølge.
For det første korresponderer dette studie med de øvrige studier ved, at fem ud af otte af de øvrige
studier var baseret på åbne eller halvåbne interview (Ahlstrom et al., 2007; Badger, 1996a; Badger,
1996b; Harris et al., 2006; Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008). Fire af studierne var baseret på
fokusgrupper (Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al., 2009; Highet et al., 2004; Nosek, 2008;
Stjernsward et al., 2008), mens to heraf metodetriangulerede ved at kombinere de to metoder
(Ahlstrom et al., 2007; Stjernsward et al., 2008). Derved placerer dette studie sig i kategorien af
metodetriangulerende studier, idet jeg både har lavet otte interview og en fokusgruppe, hvilket
sammen med, at studiet er transparent, bestyrker dets validitet (Malterud, 2003).
For det andet korresponderer studiernes formål gennemgående med dette studie.
Seks af studierne har til formål at beskrive en psykosocial proces over tid, hvoraf én tager
udgangspunkt i de gensidige opfattelser af støtteprocessen i forholdet mellem deprimeret person og
pårørende, og fem tager udgangspunkt i familiemedlemmernes erfaringer (Ahlstrom et al., 2007;
Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris et al., 2006; Highet et al., 2004;
Nosek, 2008). På den måde har disse studier ligheder med denne studie, da de fokuserer på, hvordan
gensidige interaktioner mellem deprimerede mennesker og deres pårørende over tid forandrer sig.
Selvom seks ud af disse studier derfor overvejende fokuserer på gensidige interaktioner, er det kun
Harris et al.(2006), der placerer gensidigheden som centralt fænomen for støtteprocessen, selvom
Ahlström et al. (2007; 2009) i et interaktionistisk perspektiv beskriver, hvordan familier håndterer
depressionen.
For det tredje korresponderer kombinationen af konstruktivisme, symbolsk interaktionistiske, et
narrativt perspektiv og tematisk analyse med flere af studierne. I tre ud af otte studier var
dataanalysen tematiske indholdsanalyser, hvoraf to af disse er lavet i et interaktionistisk og narrativt
perspektiv (Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al., 2009). Studiet divergerer derfor med halvdelen af
studierne, da de brugte grounded theory eller en konstant komparativ metode i dataanalysen
(Badger, 1996a; Badger, 1996b; Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008), hvorved jeg i kraft af
studiets teoretiske perspektiv har haft opmærksomheden rettet mod tematiseringen af fortællinger
om en interaktionsproces frem for på udviklingen af teori. Trods korrespondensen med teorirammen
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
83
i de to narrative og interaktionistiske studier (Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al., 2009), viser
fundene i dette studie supplerende, at den gensidige interaktion er afgørende for, hvordan de
pårørendes opfattelse af sig selv forandres over tid.
For det fjerde varierer studierne i omfang. Det ligger i, at et af studierne er et case -, interview- og
fokusgruppestudie med tre informanter (Ahlstrom et al., 2007), mens det mest omfattende studie er
et fokusgruppestudie med 37 informanter (Highet et al., 2004). Resten af studiernes antal
informanter grupperer sig mellem 11 og 18 informanter samtidig med, at disse studier varierer med
hensyn til metodevalg (Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris et al., 2006;
Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008). Sammenlignet med dette studies otte individuelle interview
og ene fokusgruppe med i alt 13 informanter, kan mængden af de kvalitative data fra casestudiet
med tre informanter være over mere end halvt så stort, selvom antallet af informanter er betydeligt
mindre. Det skyldes, at studiet omfatter en fokusgruppe og tre individuelle interview (Ahlstrom et
al., 2007). Selvom de øvrige studiers datamængde og kvalitet er delvis uklar (Bilag 2), kan man
argumentere for, at dette studie omfangsmæssigt kan positioneres ca. i midten af emnekredsen, da
det omfatter udsagn fra 13 informanter, som er produceret gennem én fokusgruppe og otte
individuelle interview.
For det femte og slutteligt korresponderer studiernes begrebsafklaringer overvejende, da seks ud af
otte studier afgrænser depression ved hjælp af DSM-IV diagnosesystemet10
, mens pårørende
samtidig forstås som samlevende pårørende i seks ud af otte studier (Ahlstrom et al., 2007;
Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris et al., 2006; Highet et al., 2004). Dog
divergerer opfattelsen af pårørende mellem dette studie og de øvrige studier, idet kun to studier har
inkluderet informanter over 18 år (Harris et al., 2006; Highet et al., 2004), mens de øvrige enten er
uklare med hensyn til aldersmæssige inklusionskriterier eller har medtaget samlevere under 18 år,
hvorved udvalget af informanter på linie med dette studie overvejende har været ægtefæller eller
partnere. Det kan formentlig have den konsekvens, at gensidigheden mellem voksne samlevere er et
mere centralt tema i nærværende studie såvel som i de studier, der inkluderede voksne informanter.
10
Det amerikanske DSM-IV klassifikationssystem ligner ICD-10 klassifikationssystemet og bruges i fx USA og
Australien. DSM-IV er et acronym for “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition
(Bertelsen, 2004).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
84
Foruden at studierne metodisk og analytisk set ligner hinanden, korresponderer fundene
overvejende også.
Diskussion af studiets fund i forhold til fundene fra litteraturgennemgangen
De øvrige studier indikerer som vist, at pårørende kan gennemgå en cyklisk forandringsproces over
tid, hvor deres sociale identitet skabes og genskabes. Da litteraturgennemgangen kun indikerer en
proces, kan der stadig være tale om ovennævnte syv temaer (Bilag 2 og 3).
Selvom jeg har struktureret dette studie på baggrund af, hvordan de pårørende fortalte om deres
opfattelser og meninger om deres forhandling af deres sociale identitet, korresponderer studiet med
de syv temaer fra litteraturgennemgangen.
Dog viser studiets fund ikke en entydig cyklisk proces som fx Nosek (Nosek, 2008), selvom jeg har
vist, hvordan betingelser og konsekvenser indgår i et dialektisk samspil, der fører til, at de
pårørende reformulerer deres sociale identitet over tid. På den måde ligner fundene fra
litteraturgennemgangen dette studies fund. Det afhænger dog af, at de tre studier, som primært
argumenterer for den cykliske proces, har brugt en grounded theory tilgang, der i modsætning til
dette studies tematiske og overgangsteoretiske tilgang har udviklet en teori (Badger, 1996a; Badger,
1996b; Nosek, 2008). På den måde divergerer studiernes fund, selvom divergensen sikkert
afhænger af studiernes analytiske tilgange.
Desuden korresponderer temaerne fra litteraturgennemgangen med fundene fra dette studie.
Tema et og to korresponderer, da pårørende fortæller, at de har svært ved at erkende depressionens
tilstedeværelse og, at hverdagen præges af fx ustabilitet, konflikt, træthed samt af negative følelser.
Temaerne tre og fire korresponderer, da pårørende isoleres og stigmatiseres Pga. forandringer i
forholdet til samlever, venner og familie. Ligeledes korresponderer femte tema, hvor pårørende
begynder at reformulere deres opfattelser om deres sociale identitet ved fx at fokusere på egne
interesser eller på samleveren på nye måder. Det sjette tema korresponderer ved, at pårørende gerne
vil inddrages i behandlingen, have information og deltage i pårørendegrupper for at modvirke
stigma og reducere angst og forvirring, selvom studiet peger på, at inddragelsen i behandlingen har
negative konsekvenser.
Det syvende tema tilsvarer også studiet, da pårørende i starten kæmper for at vende tilbage til livet,
som det var før, samleveren blev deprimeret. Senere i det tidslige forløb udvikler de pårørende håb
for fremtiden, selvom samleveren er deprimeret og risikerer tilbagefald (Ahlstrom et al., 2007;
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
85
Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris et al., 2006; Highet et al., 2004;
Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008). Udfoldelsen af argumentet vedlægges som bilag 9.
Opsummerende diskussion af fund og metode – et nyt bidrag i forskningsfeltet
På baggrund af ovenstående kan man argumentere for, at dette studie er troværdigt, da det
indskriver sig i forskningsfeltet ved, at metoderne, inklusionskriterierne og omfanget af studiet
korresponderer med studierne indenfor emnekredsen. Trods at omfang og teoretisk perspektiv
korresponderer, synes det samtidigt afgørende, hvordan udvalget af informanter er afklaret, da
konsekvensen af at medtage børn under 18 år er, at studierne i mindre grad har fundet, at den
gensidige interaktion er afgørende for pårørendes opfattelse af sig selv, da dette er fremtrædende
ved studier om ægtepar og partnere.
Hermed korresponderer studiets fund med de syv temaer fra litteraturgennemgangen. På den måde
træder det frem, at dette studies nye bidrag til forskningsfeltet ligger i at vise, hvordan pårørende og
deres samleveres gensidige interaktion, stigmatisering, gensidige kategorisering og krænkelser, er
blevet overset i de øvrige studier. Denne pointe er formentlig forblevet uklar i de øvrige studier, da
de enten har medtaget børn eller har haft en tematisk eller teoriudviklende analysetilgang.
Dvs., at selvom det tidsmæssige forløb går igen og, at temaerne er stort set identiske afhængigt af
design, teoriramme og udvalg af informanter, overser alle studierne med undtagelse af Harris‟
fænomenologiske studie (Harris et al., 2006), at den gensidige interaktion er afgørende for, hvordan
pårørende oplever og håndterer at leve sammen med en person med depression. Derved bidrager
dette studie med et nyt symbolsk interaktionistisk perspektiv på, at interaktionerne mellem en
deprimeret person og vedkommendes pårørende er afgørende for om, forholdet styrkes over tid,
eller om de pårørende frustreres og udvikler depressive symptomer.
Da en række studier netop indikerer, at samleverens depression netop forlænges og vedligeholdes i
interaktionen mellem mennesker (Benazon, 2000; Benazon et al., 2000a; Coyne, 1976a; Coyne,
1976b; Coyne et al., 1987; Jeglic et al., 2005), er det relevant at diskutere rehabiliteringen af
mennesker med depression ved at fokusere på betydningen af pårørendes og samlevernes
interaktion. Diskussionen kan tage udgangspunkt i, hvordan pårørendes udvekslinger af lidelser og
ydelser med psykiatrien og deres samlevere kan forstås som en barriere for rehabiliteringen af både
de deprimerede og deres pårørende (Danneskiold Samsøe, 2007; Jöhncke, 2007).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
86
Pårørende i rehabiliteringen - et fejlslagent politisk projekt Som vist i den tematiske analyse kommer de pårørendes sociale identitet som medbehandlere og
kontrollanter under pres som følge af lang tids frustration og af, at deres egen opfattelse af sig selv
ikke anerkendes af deres samlevere. Dvs., at der opstår et misforhold mellem pårørende og deres
samlevere, da de pårørende forpligtes til at give en hjælp og støtte, som samleverne hverken tager
imod eller gengælder
Derved er antropologerne Danneskiold- Samsøes og Jöhnckes analyser af, hvordan integration kan
forstås som social udveksling af symbolske gaver og gengældelser i mødet mellem fx irakiske
flygtninge og danske velfærdsinstitutioner relevant (Danneskiold Samsøe, 2007). Inspireret heraf
fik jeg øje på, at misforholdet mellem pårørende og deres samlevere delvist skabes af, at
psykiatrien, som netop er den institution, der skal integrere de unormale og anderledes i samfundet,
prøver at rehabilitere deprimerede mennesker ved at bruge pårørende som et middel hertil. Fundene
fra den tematiske analyse kan fra et udvekslingsperspektiv forstås som en fejlslagen integration og
rehabilitering af deprimerede mennesker, da de pårørende forpligtes til at give en hjælp, støtte og
behandling, som ofte afvises eller gengældes af samleveren (Danneskiold Samsøe, 2007).
Udveksling mellem pårørende og deres deprimerede samlevere
Danneskiold- Samsøe fremstiller antropologen Mauss‟ (Mauss, 1969) forståelse af udveksling af
gaver og Bourdieus forståelse af, at udvekslingen også kan forstås som symbolske værdier
(Bourdieu, 2007). Ved at opfylde de tre universelle pligter at give, at modtage og at gengælde kan
udvekslingen af symbolske værdier som lidelser og ydelser på den måde styrke og stabilisere den
sociale sammenhængskraft, da udveksling skaber og vedligeholder relationer og sociale bånd
mellem mennesker.
Fra gaven gives til den gengældes står modtager – som her er den deprimerede samlever – i en
taknemmelighedsgæld og en art afhængighedsforhold til giveren; den pårørende. Dette moralske
afhængighedsforhold knytter derved mennesker sammen ved, at gengældelsen må overgå gaven i
værdi, da gengældelsen aldrig kan ækvivalere gaven. I modsætning hertil er afvisningen af en gave
en afvisning af at etablere og stabilisere relationen. Selvom udvekslingerne synes uegennyttige, er
udveksling på den måde nødvendige for at undgå konflikt, hvorved udveksling er en fundamental
social kendsgerning ved den måde samfundet - eller forholdet mellem pårørende og samlever på
aktørniveau - kan hænge sammen (Danneskiold Samsøe, 2007; Mauss, 2001; Selmer, 2007).
Som vist i den tematiske analyse forsøger de pårørende at hjælpe deres samlevere ved fx at
kontrollere behandlingen, ordne dagligdags gøremål, tilsidesætte egne behov eller drømme. På den
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
87
måde kan disse ydelser betragtes som tilsyneladende uegennyttige gaver til deres samlevere. Der
kommer samleverne til at stå i taknemmelighedsgæld til deres pårørende, når samleverne som vist
ikke anerkender deres pårørendes forsøg på at kontrollere og behandle dem. Det ligger i, at
samleverne derved hverken tager imod eller gengælder de pårørendes symbolske ydelser eller gaver
i form af deres forsøg på at behandle samleveren og kontrollere hverdagens pligter ved fx at
undlade misbrug, følge den medicinske behandling eller undgå stress. Foruden at de pårørende
frustreres og udvikler depressive symptomer, opstår der ofte konflikt mellem samlever og
pårørende, hvor pårørende udvikler negative holdninger om samleveren. Derved hæmmes
sammenhængskraften mellem pårørende og deres samlevere ved, at den pårørende opfatter sig selv
som forpligtede til at behandle og kontrollere, mens samleveren ikke gengælder denne ydelse.
Den tematiske analyse viste, hvordan de pårørende ofte blev opmærksomme på og engagerede i, at
samleveren havde depression i forbindelse med en kritisk begivenhed som fx et selvmordsforsøg.
De pårørende fortalte gennemgående, at de der forinden havde været opmærksomme på forskellige
forandringer ved samleveren og deres hverdag. Dvs., at de pårørende gennemgående opsøgte
professionel hjælp, når de ikke længere kunne håndtere forandringerne selv. Med
udvekslingsteorien kan det betragtes sådan, at de pårørende allerede havde givet, hvad de kunne
give, inden de henvendte sig til psykiatriens professionelle. På den ene side havde de pårørende
allerede opfyldt deres moralske forpligtelse om at give samleveren ydelser som støtte og hjælp
gennem lang tid, da forpligtelsen udgøres af den moralske handletvang, de pårørende er underlagt,
når deres samlever fx er akut selvmordstruet. For at sikre deres relations stabilitet og varighed, er de
pårørende derved i udgangspunktet forpligtet på at give deres hjælp, når deres samlever har det
skidt. På den anden side betragtes pårørendes forpligtelser som medbehandlere som et politisk
projekt.
Rehabilitering som politisk projekt
Pårørendes forpligtelse er dobbelt, da denne forpligtelse som vist i indledningen kan stamme fra de
politiske interesser i at uddanne og inddrage pårørende i behandlingen, hvorved den psykiatriske
rehabilitering af de deprimerede forsøger at inddrage pårørende som medbehandlere af deres
samlevere. Derved er der risiko for, at den sociale integration mellem pårørende og deres
deprimerede samlevere slår fejl og tilfører pårørende og deres samlevere yderligere lidelser. Det
skyldes, at integration som politisk projekt tager sigte på bl.a. at rehabilitere og normalisere
mennesker, som er disintegrerede som følge af deres uacceptable anderledeshed (Jöhncke, 2007).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
88
Derved kan man argumentere for, at rehabiliteringen bygger på et politisk projekt om at inddrage de
pårørende som middel i og til behandlingen og rehabiliteringen af deprimerede mennesker.
Integration kan bl.a. forstås som fx følelsesmæssig balance eller meningsfuldhed i de sociale
relationer, vi indgår med hinanden (Jöhncke, 2007). Dvs., at rehabilitering slår fejl, når vi mister
følelsen af at være knyttet til andre mennesker som vores samlevere, hvilket er konsekvensen af, at
udvekslingsforholdet mellem mennesker slår fejl. Integrationen og den sociale sammenhængskraft
hæmmes derfor som følge af, at den sociale integrationsproces, hvor pårørende og deprimerede
mennesker udveksler symbolske ydelser, slår fejl, da pårørende er midlet til at integrere de
deprimerede mennesker.
Problemet opstår delvist (pga. handletvangen), da pårørende forpligtes til at være medbehandlere og
kontrollanter. Det ligger i, at psykiatrien forsøger at rehabilitere de deprimerede mennesker ved at
inddrage pårørende som midler i behandlingen ved at uddanne dem til at kunne behandle deres
samlever. Som vist havde uddannelse begrænset værdi for de pårørende, da de pårørende på den ene
side allerede har givet deres lidelser som konflikt, frustration og fravalg af drømme om det gode liv,
mens deres lidelse på den anden side gengældes med undervisning i fx dagpengesystemets
opbygning, medicinske behandlingsprincipper og bivirkninger.
I kraft af at de pårørende opfatter sig selv som helte, miskender psykiatrien de pårørendes lidelse,
frustrationer og tab af det gode liv, da værdien af gengældelsen er lavere end de pårørendes gave.
Det skyldes, at psykiatrien kategoriserer pårørende som ressourcefulde medbehandlere, der er af en
anden orden; en politisk orden.
Det kan betragtes på linie med Danneskiold- Samsøes fremstilling af, hvordan rehabilitering af
flygtninge opfattes i Danmark:
”[D]en generelle opfattelse i Danmark [er], at flygtninge og indvandrere kun har lidt
eller intet at bidrage med, hvorfor de ikke blot skal hjælpes, men også ledes med fast
hånd for at blive gode og ydende samfundsborgere. Derfor forstås integration som en
særlig indsats, der iværksættes over for flygtninge og indvandrere i form af
instruktion, behandling og andre ydelser, og som anses som modtagersamfundets gave
til den udefrakommende” (Danneskiold Samsøe, 2007: 227).
Citatet indikerer, at pårørende på linje med flygtninge og indvandrere skal uddannes til at være
ressourcefulde medbehandlere, da rehabiliterende institutioner i Danmark som psykiatrien
tilsyneladende opfatter pårørende sådan, at de i udgangspunktet ikke har ret meget eller intet at
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
89
bidrage med, selvom de allerede har givet i form af deres lidelse. Dvs., at psykiatrien underkender
de pårørendes lidelse samtidig med, at uddannelse i medicinsk og psykiatrisk viden betragtes som
psykiatriens gave til de pårørende.
Da pårørendes lidelse i udgangspunktet betragtes som værdiløs for psykiatriens behandling og
produktion af psykiatriske sygdomme, kan man argumentere for, at pårørendes delvise
ansvarliggørelse for behandlingen kan betragtes som psykiatriens gave til de pårørende, så de kan
bidrage til behandling af depressionen. Selvom den sociale sammenhængskraft i forvejen er
hæmmet af, at pårørendes ydelser ikke gengældes, forpligtes de pårørende på den måde til at give
endnu flere ydelser til samleveren som følge af et politisk projekt. Da pårørendes ydelser ikke
imødekommes, hæmmes den sociale sammenhængskraft, hvilket tilsyneladende fører til
disintegration. På den måde kan man argumentere for, at rehabiliteringen af deprimerede mennesker
slår fejl, da de pårørendes sociale identitet som medbehandlere og kontrollanter fastholdes og
forpligtes af psykiatrien, hvorved der sikkert er en større risiko for, at der opstår konflikt og
negative holdninger mellem pårørende og deres samlevere, hvilket formentlig kan føre til
tilbagefald i depression.
Konklusion Baggrundslitteraturen for dette studie indikerer, at pårørendes identitetsdannelse og håndtering af
samleverens depression er afgørende for vedligeholdelsen af depressionen. Formålet med studiet
var derfor at undersøge, hvordan danske pårørendes sociale identitet skabes i et dialektisk samspil
mellem kategorisering af dem og deres selvopfattelser for at kunne bidrage til fag - og
sundhedspolitisk debat, til at forberede psykiatriens professionelle til bedre at kunne hjælpe samt til
at danne grundlag for videre forskning. Udgangspunktet var, at depression truer pårørendes sociale
identitet ved, at deres personlige mening med deres fortællinger forstyrres af deres samleveres
depression. Da denne mening skabes og genskabes i interaktionen med andre aktører, er specialets
erkendelsesteoretiske udgangspunkt, at depression skabes socialt, selvom depression måske er
‟derude‟ i essentialistisk forstand. Studiet har derfor fokuseret på, hvordan samlevende pårørende til
mennesker med depression fortæller om deres erfaringer med forandringerne, der kom som følge af
samleverens depression, og hvordan de skaber personlig mening igennem fortællingerne over tid.
Studiets konstruktivistiske udgangspunkt og adgangen til den empiriske felt gjorde, at jeg designede
studiet som et multisited feltstudie, hvor jeg lavede otte interview og én fokusgruppe med i alt 13
voksne og samlevende pårørende. I den tematiske analyse læste jeg først de transskriberede
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
90
fortællinger fra interviewene og fokusgruppen i sammenhæng. Her fremkom tre dynamiske sociale
identiteter, pårørende skiftede mellem; den ”opslugte”, den ”selvbevarende” og den ”integrerede”
identitet. Den efterfølgende datakodningsproces førte til tre kategorier, som jeg fortolkede med
afsæt i forståelser fra felten og helhedslæsningen, specialets teoriramme og overgangsteorien.
Gennem fortolkningen af kategorierne som betingelser og konsekvenser trådte det frem, hvordan
pårørende forhandlede og skiftede mellem ovennævnte sociale identiteter og, hvordan pårørende
over tid skabte personlig mening med samleverens depression og skabte en dynamisk social
identitet afhængigt af deres betingelser.
Fortolkningen af kategorien ‟Forklaringer på depression‟ viste pårørendes socioøkonomiske og
personlige betingelser, som jeg forstod som opfattelser og personlige meninger samt som, hvordan
stigma knyttes til depressionen. De pårørendes socioøkonomiske betingelser var, at de var ‟erfarne‟
pårørende til samlevere med tilbagevendende svær depression, der formentlig var i bedring. De
pårørende var stærkt knyttet til samleveren pga. børn, økonomi, kærlighed og ægteskab og udgjorde
et bredt udvalg af befolkningen på baggrund af uddannelses - og beskæftigelsesmæssige
betingelser. Dvs. at de havde forskellige betingelser for at håndtere depression, trods en absolut
selvbevarende identitet ikke var tilgængelig.
De pårørendes personlige betingelser var, at de pårørende gennemgående legitimerede depressionen
ved at fortælle om, hvornår depressionen startede og, hvad de mente depressionen skyldtes. De
pårørende begrundede gennemgående depressionen med arbejdsrelateret stress eller med sygdom,
der hhv. bestod i, at fx samleveren ikke kunne sige nej eller arbejdede for meget og, at samleveren
fx fik virus, blodpropper eller operationer. Når disse opfattelser ikke længere gav mening i de
pårørendes fortællinger, inddrog pårørende en gennemgående commonsense opfattelse af
depression, der implicit refererer til en psykodynamisk forståelse af depression, som igen implicerer
opfattelsen af, at samleveren grundlæggende er svag. Det fortolkes sådan, at pårørende stigmatiserer
samleveren og sig selv med skam og lavt selvværd til følge. For at modvirke dette gav det derfor
mening for de pårørende, at de må være stærke i modsætning til samleverens svaghed, hvorved
opfattelsen tvinger dem til at lade sig ‟opsluge‟ af samleverens depression.
Fortolkningen af kategorien ‟Interaktioner med omgivelserne‟ viste, at pårørendes
fællesskabsmæssige betingelser for forhandlingen af social identitet betød, at de pårørende
balancerer mellem at vedligeholde deres sociale liv med tilgængelig støtte fra venner, arbejdsplads
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
91
og at beskytte sig mod stigma og isolation. På den ene side fortæller pårørende, at de vil
vedligeholde deres normale liv og kontakter, mens de på den anden skærmer sig mod stigma. Det
betyder, at de bliver selektive mht. at invitere venner eller børnebørn hjem til sig for at beskytte sig
selv og samleveren mod stigma, der både stammer fra omgivelserne og fra de pårørende selv.
Derved ‟opsluges‟ de af samleverens depression. De pårørendes samfundsmæssige betingelser var,
at psykiatrien som repræsentant for samfundet både hæmmer og fremmer betingelserne for
forhandlingen af deres sociale identitet ved hhv. at tilbyde støtte til pårørendes selvopfattelse og ved
at undervise i behandlingsprincipper og dermed kategorisere pårørende som medbehandlere.
Kategoriseringen og undervisningen af pårørende som medbehandlere fører netop til, at de tvinges
til at blive ‟opslugt‟ af samleverens depression. De pårørende mener gennemgående, at
undervisningen er meningsløs, da psykiatriens undervisning er baseret på en kategorisering af
pårørende, der fører til den sociale identitet, de netop forhandler.
Fortolkningen af kategorien ‟Det fælles forhold‟ viste, at konsekvenserne af forhandlingen af de
pårørendes sociale identitet var, at pårørende identificerer sig som medbehandlere og kontrollanter i
akutte perioder, i begyndelsen af depressionen og ved tilbagefald for at sikre samleverens sikkerhed
med den konsekvens, at de ‟opsluges‟. Oplevelser af magtesløshed og håbløshed, egen angst,
usikkerhed, uvidenhed og depressive symptomer kombineres med og afløses over tid af
frustrationer, konflikter eller af skyld og selvbebrejdelser for samleverens depression, da pårørende
oplever ikke at kunne forandre samleveren, samleverens tilbagefald eller at samleveren ikke følger
behandling. Det skyldes, at pårørendes selvopfattelse som medbehandlere og kontrollanter
udmønter sig i, at denne opfattelse krænkes af, at samleveren ikke anerkender de pårørendes
opfattelse. Pga. frustrationerne og konflikter over krænkelserne tvinges pårørende over tid til at
‟passe på sig selv’ ved fx at forandre forventninger til deres liv, samleveren og til måden at leve
med samleveren, da de erkender, at de ikke kan behandle og kontrollere samleverens depression.
Derfor giver det mening, at de udvikler de nye sociale identiteter som fx leder, musiker eller
motorcyklist, hvor de udlever deres opfattelser af det gode liv, trods samleverens depression.
Da studiet har fokuseret på pårørendes sproglige selvfremstillinger over tid, kan dets pålidelighed
på den ene side kritiseres for at give et ufuldstændig billede, da informanterne kunne have
mangelfuld erindring om hændelsesforløb og fremstille idealiserede fortællinger. Derved kan
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
92
studiet kritiseres for ikke at være baseret på observationer af og feltarbejderens erfaringer med,
hvordan pårørende og deres samlevere faktisk interagerer over tid.
På den anden side er studiet stadig troværdigt, da det kan anses for at være håndværksmæssigt og
kommunikativt valid og transparent. Desuden korresponderer studiets fund med alle syv temaer fra
gennemgangen af beslægtede studier. Alligevel betød studiets kombination af formål,
interaktionistisk teori- og analyseramme og inklusionen af voksne pårørende modsat, at pårørendes
og samlevernes gensidige interaktion var betydningsfuld for de pårørendes menings – og
identitetsdannelse.
Derved gestaltede det kritiske perspektiv og analysestrategien netop, hvordan pårørendes og deres
samleveres gensidige interaktion var særlig betydningsfuld for at forstå, hvordan rehabiliteringen af
deprimerede mennesker kan slå fejl. Derved har studiet levet op til sit formål, da det kan danne
baggrund for, hvordan nye forskningsprojekter kan udformes. Desuden kan det bidrage til fag - og
sundhedspolitiske debat om emnet ved at vise og problematisere, om og hvordan danske voksne og
erfarne pårørende gennem deres personlige fortællinger genskaber meningsfulde identiteter i
relation til samleveren, deres omgivelser og psykiatrien.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
93
Referenceliste
Reference List
Ahlstrom, B. H. (2009). Major depression and family life - The family's way of living with
long-term illness. University of Gothenburg.
Ahlstrom, B. H., Skarsater, I., & Danielson, E. (2007). Major depression in a family: what
happens and how to manage - a case study. Issues Ment.Health Nurs, 28, 691-706.
Ahlstrom, B. H., Skarsater, I., & Danielson, E. (2009). Living with major depression:
Experiences from families™ perspectives. Scandinavian Journal of Caring Sciences.Vol 23(2),
309-316.
American Psychological Association. (24-8-2010). PsycINFO.
Ref Type: Internet Communication
Badger, T. A. (1996a). Family members' experiences living with members with depression.
West J Nurs Res, 18, 149-171.
Badger, T. A. (1996b). Living with depression: family members' experiences and treatment
needs. J Psychosoc.Nurs Ment.Health Serv., 34, 21-29.
Bech, P. (2005). Rating scales for affektive lidelser: kompendium. Hillerød: Psykiatrisk
Forskningsenhed, Psykiatrisk Hospital.
Benazon, N. R. (2000). Predicting negative spousal attitudes toward depressed persons: a
test of Coyne's interpersonal model. J Abnorm.Psychol., 109, 550-554.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
94
Benazon, N. R. & Coyne, J. C. (2000a). Living with a depressed spouse. J Fam.Psychol.,
14, 71-79.
Benazon, N. R. & Coyne, J. C. (2000b). Living with a depressed spouse. J Fam.Psychol.,
14, 71-79.
Bernard, H. R. (1994). Research methods in anthropology: qualitative and quantitative
approaches. (2. ed. ed.) Thousand Oaks, Calif.: Sage Publications.
Bertelsen, A. (2004). Diagnosticering indenfor psykiatrien. In H.Day Poulsen, P. Munk-
Jørgensen, & T. G. Bolwig (Eds.), Psykiatri - en grundbog (2.udgave ed., pp. 47-58). Kbh.:
Munksgaard.
Billings, A. G. & Moos, R. H. (1985). Psychosocial processes of remission in unipolar
depression: Comparing depressed patients with matched community controls. Journal of Consulting
and Clinical Psychology.Vol 53(3), 314-325.
Bjerrum, M. (2005). Fra problem til færdig opgave. (1. udgave ed.) Kbh.: Akademisk
Forlag.
Bourdieu, P. (2007). Den praktiske sans. (1. udgave ed.) Kbh.: Hans Reitzel.
Bourdieu, P. & Wacquant, L. J. D. (1996a). Refleksiv sociologi: mål og midler. (1. opgave
ed.) Kbh.: Hans Reitzel.
Bourdieu, P. & Wacquant, L. J. D. (1996b). Refleksiv sociologi: mål og midler. (1. opgave
ed.) Kbh.: Hans Reitzel.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
95
Boyce, M. E. (1996). Organizational story and storytelling: A critical review. Journal of
Organizational Change Management.Vol 9(5), 5-26.
Bundgaard, H. (2003). Lærlingen: Den formative erfaring. In K.Hastrup (Ed.), Ind i verden:
En grundbog i antropologisk metode (1. ed., pp. 51-69). Hans Reitzels Forlag.
Bury, M. (2001). Illness narratives - fact or fiction? Sociology of Health & Illness, 23, 263-
285.
Busfield, J. (2000). Introduction: Rethinking the sociology of mental health. Sociology of
Health & Illness 2000, 22, 543-558.
Buus, N. (2009). Sygeplejersker i psykiatrien. In N.Buus (Ed.), Psykiatrisk sygepleje
(1.udgave ed., pp. 23-42). Dansk Sygeplejeråd; Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.
Buus, N., Kristiansen, H. M., Tingleff, E. B., & Rosen, C. B. (2008). Litteratursøgning i
praksis: begreber - strategier - modeller. Af Niels Buus, Hanne Munch Kristiansen, Ellen Boldrup
Tingleff og Camilla Blach Rossen. Dansk Sygeplejeråd.
Buus, N., Rossen, C. B., Tingleff, E. B., & Rostgaard, L. (2009). Valg af data til
videnskabelige undersøgelser. Sygeplejersken, 109, 48-56.
Byrne, P. (2001). Psychiatric Stigma. British Journal of Psychiatry, 2001, 281-284.
Callaghan, P. & Crawford, P. (2009). Evidensbaseret praksis ipsykiatrien. In N.Buus (Ed.),
Psykiatrisk Sygepleje (1.udgave ed., pp. 78-94). Dansk Sygeplejeråd; Nyt Nordisk Forlag Arnold
Busck.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
96
Callewaert, S. (1997). Bourdieu-studier. Kbh.: Institut for Filosofi, Pædagogik og Retorik,
Københavns Universitet Amager.
Caputo, V. (2000). At "home" and "away". In V.Amit (Ed.), Constructing the field:
Ethnographic fieldwork in contemporary world ( London, New York: Routledge.
Charon, J. M. (2010). Symbolic interactionism: An introduction, an interpretation, an
integration. (10. ed. ed.) Upper Saddle River, N.J.: Prentice Hall.
Chick N & Meleis A (1986). Transitions: a nursing concern. Nursing Research
Methodology: Issues and Implemenation, Chapter 18 (Chinn P.L., ed.), Aspen, Rockville, MD, 237-
257.
Chick N.& Meleis A. (1986). Transitions: a nursing concern. Nursing Research
Methodology: Issues and Implemenation, 42, 255-259.
Collin, F. (2007). Socialkonstruktivisme i humaniora. In F.Collin & S. Køppe (Eds.),
Humanistisk videnskabsteori (2.udgave, 4.oplag ed., DR Multimedie, 2007.
Coyne, J. C. (1976a). Depression and the response of others. J Abnorm.Psychol., 85, 186-
193.
Coyne, J. C. (1976b). Toward an interactional description of depression. Psychiatry, 39, 28-
40.
Coyne, J. C. (1985). Studying depressed persons' interactions with strangers and spouses. J
Abnorm.Psychol., 94, 231-232.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
97
Coyne, J. C., Kessler, R. C., Tal, M., Turnbull, J., Wortman, C. B., & Greden, J. F. (1987).
Living with a depressed person. J Consult Clin.Psychol., 55, 347-352.
Coyne, J. C., Thompson, R., & Palmer, S. C. (2002). Marital quality, coping with conflict,
marital complaints, and affection in couples with a depressed wife. J Fam.Psychol., 16, 26-37.
Crabtree, B. F. & Miller, W. L. (2000). Doing qualitative research. (2. edition, 2. printing
ed.) Thousand Oaks, Calif.: SAGE.
Creswell, J. W. & Plano Clark, V. L. (2007). Designing and conducting mixed methods
research. Thousand Oaks, Calif.: SAGE Publications.
Crotty, M. (1998). The foundations of social research: meaning and perspective in the
research process. London: Sage Publications.
Dahler-Larsen, A. M. & Dahler-Larsen, P. (1999). Fokusgrupper i teori og praksis. Odense.
Dahler-Larsen, P. (2002). At fremstille kvalitative data. Odense: Odense Universitetsforlag.
Danneskiold Samsøe, S. (2007). Ydelser for lidelser? In K.F.Olwig & K. Pærregaard (Eds.),
Integration: Antropologiske perspektiver (1. ed., pp. 211-228).
Day Poulsen, H., Munk-Jørgensen, P., & Bolwig, T. G. (1998). Psykiatri - en grundbog. (1.
udgave ed.) Kbh.: Munksgaard Danmark.
Dorte Marie Søndergaard & Dorthe Staunæs (2005). Interview i en tangotid. In M.Järvinen
& N. Mik-Meyer (Eds.), Kvalitative metoder i interaktionistisk perspektiv: interview, observationer
og dokumenter (1. udgave ed., Kbh.: Hans Reitzel.
DPU. (19-8-2010). Fagbeskrivelse. Danmarks Pædagogiske Universitetsskole .
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
98
Ref Type: Internet Communication
Eriksen, T. H. (1998). Små steder - store spørgsmål: innføring i sosialantropologi. (2.
utgave ed.) Oslo: Universitetsforlaget.
Esmark, A., Bagge Laustsen, C., & Åkerstrøm Andersen, N. (2005a).
Socialkonstruktivistiske analysestrategier. (1. udgave ed.) Frederiksberg: Roskilde
Universitetsforlag.
Esmark, A., Bagge Laustsen, C., & Åkerstrøm Andersen, N. (2005b).
Socialkonstruktivistiske analysestrategier - en introduktion. In A.Esmark, N. Åkerstrøm Andersen,
& C. Bagge Laustsen (Eds.), Socialkonstruktivistiske analysestrategier (1. udgave ed.,
Frederiksberg: Roskilde Universitetsforlag.
Fadden, G., Bebbington, P., & Kuipers, L. (1987a). Caring and its burdens. A study of the
spouses of depressed patients. Br.J Psychiatry, 151, 660-667.
Fadden, G., Bebbington, P., & Kuipers, L. (1987b). The burden of care: the impact of
functional psychiatric illness on the patient's family. Br.J Psychiatry, 150, 285-292.
Fan-Ko Sun, A. L., Huang, X.-Y., & Huang, H.-M. (2008). Family Care of Taiwanese
patients who attempted suicide: A grounded theory study. Journal of Advanced Nursing (JAN), 62,
53-61.
Fonagy, P. (2007). Affektregulering, mentalisering og selvets udvikling. Kbh.: Akademisk
Forlag.
Frost, N. (2009). `Do you know what I mean?': The use of a pluralistic narrative analysis
approach in the interpretation of an interview. Qualitative Research.Vol 9(1), 9-29.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
99
Gadamer, H. G. (2007). Sandhed og metode: grundtræk af en filosofisk hermeneutik. (2.
udgave ed.) [Kbh.]: Academica.
Gerlach, J. & Bech, P. (2006). Depression: symptomer, årsager og behandling. (1. udgave
ed.) Kbh.: PsykiatriFonden.
Goffman, E. (1959). The presentation of self in everyday life. (Reprint ed.) Harmondsworth:
Penguin.
Goffman, E. (2004). Social samhandling og mikrosociologi: en tekstsamling. Kbh.: Hans
Reitzel.
Goffman, E. (2009). Stigma: om afvigerens sociale identitet. (2. udgave ed.) Frederiksberg:
Samfundslitteratur.
Gray, A. J. (2002). Stigma in psychiatry. J R.Soc.Med., 95, 72-76.
Gubrium, J. F. & Holstein, J. A. (2008a). Analyzing narrative reality. Thousand Oaks,
Calif.: Sage Publications.
Gubrium, J. F. & Holstein, J. A. (2008b). Analyzing narrative reality. Thousand Oaks,
Calif.: Sage Publications.
Hagerup, A. (2010). Pårørende til psykisk syge vil høres, ses og mødes af personalet.
Sygeplejersken (Danish Journal of Nursing), 2.
Hammersley, M. & Atkinson, P. (2007). Ethnography: principles in practice. (3. ed. ed.)
London: Routledge.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
100
Hammersley, M. & Atkinson, P. (1996). Feltmetodikk. ([2. utgave ] ed.) Oslo: Ad Notam
Gyldendal.
Harris, T. J. R., Pistrang, N., & Barker, C. (2006). Couples' experiences of the support
process in depression: A phenomenological analysis. Psychology and Psychotherapy: Theory, 1-21.
Hastrup, K. (1992). Det antropologiske projekt: om forbløffelse. (1. udgave ed.) [Kbh.]:
[Gyldendal].
Hastrup, K. (2003). Ind i verden: en grundbog i antropologisk metode. (1. udgave ed.) Kbh.:
Hans Reitzel.
Haugsgjerd, S. (2009). Perspektiver på psykisk lidelse: å forstå, beskrive og behandle. (3.
udgave ed.) Oslo: Gyldendal akademisk.
Highet, N. J., McNair, B. G., Davenport, T. A., & Hickie, I. B. (2004). How much more can
we lose?": carer and family perspectives on living with a person with depression. Med.J Aust., 181,
S6-S9.
Hummelvoll, J. K. (2006). Helt - ikke stykkevis og delt: psykiatrisk sygepleje og psykisk
sundhed. (3. udgave ed.) Kbh.: Hans Reitzel.
Husserl, E. (1999). Cartesianske meditationer: en indføring i fænomenologien. Kbh.: Hans
Reitzel.
Hviid Jacobsen, M., Kristiansen, S., & Mortensen, N. (2002). Erving Goffman: sociologien
om det elementære livs sociale former. Kbh.: Hans Reitzel.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
101
Järvinen, M. (2000). Pierre Bourdieu. In H.Andersen & L. B. Kaspersen (Eds.), Klassisk og
Moderne Samfundsteori (2. udgave ed., pp. 342-363). Kbh.: Hans Reitzels Forlag.
Järvinen, M. (2005). Interview i en interaktionistisk begrebsramme. In M.Järvinen & N.
Mik-Meyer (Eds.), Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv: interview, observationer og
dokumenter (1. udgave ed., pp. 27-48). Kbh.: Hans Reitzel.
Järvinen, M. & Mik-Meyer, N. (2005a). Indledning: Kvalitative metoder i et
interaktionistisk perspektiv. In M.Järvinen & N. Mik-Meyer (Eds.), Kvalitative metoder i et
interaktionistisk perspektiv: Interview, Observationer og dokumenter (pp. 9-24). Hans Reitzels
Forlag.
Järvinen, M. & Mik-Meyer, N. (2005b). Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv:
interview, observationer og dokumenter. (1. udgave ed.) Kbh.: Hans Reitzel.
Järvinen, M. & Mik-Meyer, N. (2005c). Observationer i en interaktionistisk begrebsramme.
In M.Järvinen & N. Mik-Meyer (Eds.), Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv:
Interview, observationer og dokumenter (1.udgave ed., pp. 97-120). Kbh.: Hans Reitzels Forlag.
Jeglic, E. L., Pepper, C. M., Ryabchenko, K. A., Griffith, J. W., Miller, A. B., & Johnson,
M. D. (2005). A Caregiving Model of Coping with a Partner's Depression. Family Relations: An
Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies.Vol 54(1), 37-45.
Jenkins, R. (2006). Social identitet. (1. udgave ed.) Århus: Academica.
Jöhncke, S. (2007). Vellfærdsstaten som integrationsprojekt. In K.Pærregaard & K. F.
Olwig (Eds.), Integration: antropologiske perspektiver (pp. 37-62). Museum Tusculanums Forlag.
Johnson - Hanks, J. (2002). On the Limits of Life Stages in Ethnography:
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
102
Toward a Theory of Vital Conjunctures. AMERICAN ANTHROPOLOGIST, 104, 865-
880.
Kangas, I. (2001). Making sense of depression: Perceptions of melancholia in lay narratives.
Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, 76-92.
Karp, D. A. (1994). Living with depression: Illness and identity turning points.
Karp, D. A. & Tanarugsachock, V. (2000). Mental illness, caregiving, and emotion
management. Qualitative Health Research.Vol 10(1), 6-25.
Karp, D. A. (2001). The burden of sympathy: how families cope with mental illness. Oxford:
Oxford University Press.
Keitner, G. I. & Miller, I. W. (1990). Family functioning and major depression: An
overview. The American Journal of Psychiatry.Vol 147(9), 1128-1137.
Keitner, G. I., Miller, I. W., & Ryan, C. E. (1994). Family functioning in severe depressive
disorders. Grunhaus, 89-110.
Keitner, G. I., Ryan, C. E., Miller, I. W., & Kohn, R. (1993). Role of the family in recovery
and major depression. The American Journal of Psychiatry.Vol 152(7), 1002-1008.
Kirkevold, M. (2003). Videnskab for praksis. (1. udgave ed.) Kbh.: Gad.
Koch, L. (2007). Tekstanalyse. In L.Koch & S. Vallgårda (Eds.), Forskningsmetoder i
folkesundhedsvidenskab (3. udgave ed., Kbh.: Munksgaard Danmark.
Korsgaard, O. (2004). Medborgerskab, identitet og demokratisk dannelse. (1. udgave ed.)
Kbh.: Danmarks Pædagogiske Universitet.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
103
Kralik, D., Visentin, K., & van Loon, A. (2006). Transition: a literature review. J Adv.Nurs,
55, 320-329.
Krejsler, J., Kryger, N., & Milner, J. (2005). Pædagogisk antropologi - et fag i tilblivelse. In
Pædagogisk antropologi - et fag i tilblivelse (1. udgave ed., pp. 5-28). Kbh.: Danmarks
Pædagogiske Universitet.
Kristiansen, S. (2005). Kvalitativ dataanalyse og software: introduktion til Nvivo. (1.
udgave ed.) Kbh.: Hans Reitzel.
Kruuse, E. (2003). Kvalitative forskningsmetoder i psykologi og beslægtede fag. (5. udgave
ed.) Virum: Dansk psykologisk Forlag.
Kvale, S. (2004). Interview: en introduktion til det kvalitative forskningsinterview. 11. opl.,
12. opl.
Launsø, L. & Rieper, O. (2005). Forskning om og med mennesker: forskningstyper og
forskningsmetoder i samfundsforskning. (5. udgave ed.) Kbh.: Nyt Nordisk Forlag.
Lévi-Strauss, C. (1969). The Principle of Reciprocity. In The Elementary Structures of
Kinship (pp. 52-68). Boston: Beacon Press.
Malterud, K. (2003). Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. (2. utgave ed.)
Oslo: Universitetsforlaget.
Marcus, G. E. (1998). Ethnography through thick and thin. Princeton, N.J.: Princeton
University Press.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
104
Mauss, M. (1969). The gift: forms and functions of exchange in archaic societies. (Reprinted
with corrections ed.) London: Cohen & West.
Mauss, M. (2001). Gaveudvekslingens form og logik i arkaiske samfund. In Gaven (pp. 13-
66). København: Spektrum.
McNair, B. G., Highet, N. J., Hickie, I. B., & Davenport, T. A. (2002). Exploring the
perspectives of people whose lives have been affected by depression. Med.J Aust., 176 Suppl, S69-
S76.
Meleis A., S. L. I. E. O. H. M. D. &. S. K. (2000). Experiencing transitions: an emerging
middle-range theory. Advances in Nursing Science, 23, 12-28.
Meleis, A. I. (2007). Developing middle range and situation-specific theories: exemplars.
Theoretical Nursing - development and progress, Lippincott Williams & Wilkins a Wolters Kluwer
Business, fourth edition.
Mevik, K. (1999). Møde med galskab. Kbh.: Hans Reitzel.
Miller, I. W., Keitner, G. I., Whisman, M. A., Ryan, C. E., Epstein, N. B., & Bishop, D. S.
(2001). Depressed patients with dysfunctional families: Description and course of illness. Journal of
Abnormal Psychology.Vol 101(4), 637-646.
Morgan, D. L. (1997). Focus groups as qualitative research. (2. edition ed.) Thousand
Oaks, Calif.: Sage.
Mortensen, N. & Harste, G. (2005). Klassisk og moderne samfundsteori. In H.Andersen &
L. B. Kaspersen (Eds.), (3. reviderede udgave ed., Kbh.: Hans Reitzel.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
105
Muscroft, J. & Bowl, R. (2000). The impact of depression on caregivers and other family
members: Implications for professional support. Counselling Psychology Quarterly.Vol 13(1), 117-
134.
Nielsen, D. K., Jakobsen, M. H., & Kristiansen, S. (2006). Redaktørernes forord til den
danske udgave: Den sociale identitet på den sociologiske dagsorden. In D.K.Nielsen, M. H.
Jakobsen, & S. Kristiansen (Eds.), Social Identitet (1.udgave, 2.oplag ed., pp. 9-21). Århus:
Academia.
Nielsen, Jakob Axel (2009). Ny vision for bedre sundhed. Politiken.
Nikander, P. (2008). Constructionism and Discourse Analysis. In J.F.Gubrium & J. A.
Holstein (Eds.), Handbook of Constructionist Research (1. edition ed., pp. 413-427). New York;
London: The Guildford Press.
Nosek, C. L. (2008). Managing a depressed and suicidal loved one at home: Impact on the
family. Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services.Vol 46(5), 36-44.
Osler, A. & Starkey, H. (2002). Education for citizenship: mainstreaming the fight against
racism? European Journal of Education, Blackwell Publishers Ltd 2002, Vol. 37, 143-159.
Pedersen, A. R. (2005). Fortælling som analysestrategi- en polyfonisk tilgang. In A.Esmark,
N. Åkerstrøm Andersen, & C. Bagge Laustsen (Eds.), Socialkonstruktivistiske analysestrategier (1.
udgave ed., pp. 235-257). Roskilde Universitetsforlag.
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2004). Nursing research: Principles and methods. (7. edition ed.)
Philadelphia, Pa.: Lippincott Williams & Wilkins.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
106
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2006). Essentials of nursing research: methods, appraisal, and
utilization. (6. edition ed.) Philadelphia, Pa.: Lippincott Williams & Wilkins.
Pound, P., Britten, N., Morgan, M., Yardley, L., Pope, C., Daker-White, G. et al. (2005).
Resisting medicines: A synthesis of qualitative studies of medicine taking. Social Science &
Medicine.Vol 61(1), 133-155.
PsykiatriFonden (2001). Fakta & depression. Kbh.: Psykiatrifonden.
PsykiatriFonden. (19-8-2010). Fakta om Depression.
Ref Type: Internet Communication
Repper, J. & Perkins, R. (2003). Social inclusion and recovery: a model for mental health
practice. Edinburgh: Baillière Tindall.
Rubow, C. (2003). Samtalen : interviewet som deltagerobservation. In K.Hastrup (Ed.), Ind i
Verden: En Grundbog i antropologisk metode (1. ed., pp. 227-245). København: Hans Reitzels
Forlag.
Scheel, M. E. (1999). Interaktionel sygeplejepraksis: Vidensgrundlag, etik og sygepleje. (2.
udg., 5. opl ed.) Kbh.: Munksgaard.
Schmaling, K. B. & Jacobson, N. S. (1990). Marital interaction and depression. Journal of
Abnormal Psychology.Vol 99(3), 229-236.
Schultz, I. (2005). Kampen om at definere virkeligheden: Journalisten, forskeren og mødet
mellem to felter. In N.Mik-Meyer & M. Järvinen (Eds.), Kvalitative metoder i et interaktionistisk
perspektiv: Interview, observationer og dokumenter (1. udgave ed., pp. 73-94). Kbh.: Hans Reitzels
Forlag.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
107
Schumacher, K. L. & Meleis, A. I. (1994). Transitions: A central concept in nursing.
IMAGE: Journal of Nursing Scholarship., Vol-127.
Selmer, B. (2007). Marcel Mauss: Essai sur le don. In O.Høiris (Ed.), Antropologiske
mesterværker (1. udgave ed., Aarhus: Aarhus Universitetsforlag.
Søndergaard, D. M. & Staunæs, D. (2005). Interview i en tangotid. In M.Järvinen & N. Mik-
Meyer (Eds.), Kvalitative metoder i interaktionistisk perspektiv: interview, observationer og
dokumenter (1. udgave ed., Kbh.: Hans Reitzel.
Spangenberg, J. J. & Theron, J. C. (1999). Stress and coping strategies in spouses of
depressed patients. Journal of Psychology: Interdisciplinary and Applied.Vol 133(3), 253-262.
Statsbiblioteket. (24-8-2010a). ERIC (Educational Resources Information Center).
Education Resources Information Center,som finansieres af IES,Institute of Education Sciences og
US Department of Education .
Ref Type: Internet Communication
Statsbiblioteket. (24-8-2010b). PubMED. U.S.National Library of Medicine .
Ref Type: Internet Communication
Stjernsward, S. & Ostman, M. (2007). Depression, e-health and family support. What the
Internet offers the relatives of depressed persons. Nordic Journal of Psychiatry.Vol 61(1), 12-18.
Stjernsward, S. & Ostman, M. (2008). Whose life am I living? Relatives living in the
shadow of depression. International Journal of Social Psychiatry.Vol 54(4), 358-369.
Straarup, K. N. & Brødsgaard, I. (2007). Mani og depression: til mennesker med bipolar
lidelse og til deres pårørende. Kbh.: Depressionsforeningen.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
108
Sundhedsstyrelsen (2007). Referenceprogram for unipolar depression hos voksne:
udarbejdet af en arbejdsgruppe nedsat af Sekretariatet for Referenceprogrammer - SfR. (Version:
1.0; Versionsdato: November 2007 ed.) Kbh..
Teichman, Y. & Teichman, M. (1990). Interpersonal view of depression: Review and
integration. Journal of Family Psychology.Vol 3(4), 349-367.
Thornquist, E. (2006). Videnskabsfilosofi og videnskabsteori for sundhedsfagene. (1. udgave
ed.) [Kbh.]: Gad.
Tjørnhøj-Thomsen, T. (2004). Slægtskab : tilblivelse, forbundethed og fællesskab. In
K.Hastrup (Ed.), Viden om verden: en grundbog i antropologisk analyse ( Kbh.: Hans Reitzel.
Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative
research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int.J Qual.Health Care,
19, 349-357.
Topor, A. (2003). Recovery: at komme sig efter alvorlige psykiske lidelser. (1. udgave ed.)
Kbh.: Hans Reitzel.
van Wijngaarden, B., Schene, A. H., & Koeter, M. W. (2004). Family caregiving in
depression: impact on caregivers' daily life, distress, and help seeking. J Affect.Disord., 81, 211-
222.
Warming, H. (2005). Erkendelse gennem oplevelse: Når indlevelse ikke er mulig. In
M.Järvinen & N. Mik-Meyer (Eds.), Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv: Interview,
observationer og dokumenter (1. udgave ed., pp. 145-168). Kbh.: Hans Reitzels Forlag.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
109
Wilken, L. (2006). Pierre Bourdieu. (1. udgave ed.) Frederiksberg: Roskilde
Universitetsforlag.
Winther, I. W. (2006). Hjemlighed: kulturfænomenologiske studier. (1. udgave ed.) Kbh.:
Danmarks Pædagogiske Universitets Forlag.
World Health Organization.Collaborating Centre for Research and Training in Mental
Health (1996a). WHO ICD-10 - psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser: klassifikation og
diagnostiske kriterier. (1. [i.e. ny] udgave ed.) Kbh.: Munksgaard Danmark.
World Health Organization.Collaborating Centre for Research and Training in Mental
Health (1996b). WHO ICD-10 - psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser: klassifikation og
diagnostiske kriterier. (1. [i.e. ny] udgave ed.) Kbh.: Munksgaard Danmark.
Zahavi, D. (2001). Husserls fænomenologi. (Ny, revideret udgave ed.) [Kbh.]: Gyldendal.
Zahavi, D. (2003). Fænomenologi. (1. udgave ed.) Frederiksberg: Samfundslitteratur.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
110
Bilagsfortegnelse
Bilag 1 – Baggrund og litteratursøgning i fire databaser
Bilag 2 – Kritisk læsning af relevante artikler fra litteratursøgningen
Bilag 3 - Tematisk analyse af artiklerne fra litteratursøgningen
Bilag 4 - Interviewguide til individuelle interview
Bilag 5 - Guide til fokusgruppe
Bilag 6 – Resuméer af interview (kunstigt artefakt)
Bilag 7 - Feltforskerpositionen – Refleksioner over et metodisk og etisk dilemma
Bilag 8 - Beskrivelse af informanterne i undersøgelsen
Bilag 9 - Undersøgelsens korrespondens med temaerne fra litteraturgennemgangen
Bilag 10 – Samtykkeerklæringer
Bilag 11 - Lægmandsbeskrivelser til hhv. individuelle interview og fokusgruppe
Bilag 12 – Videnskabsetisk komité, Region Syddanmark
Bilag 13 - Datatilsynets godkendelse af studiet
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
111
Bilag 1 – Baggrund og litteratursøgning i fire databaser
Indledning - om baggrunden og formålet med et litteraturreview
Dette pædagogisk antropologiske kandidatspeciale fokuserer på spørgsmålet, hvordan samlevende
pårørende til deprimerede mennesker oplever at leve sammen med et menneske med depression?
Da depressionen også påvirker de pårørendes liv (Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al., 2009;
Badger, 1996a; Benazon, 2000; Benazon et al., 2000a; Harris et al., 2006), er det relevant at
undersøge, hvordan det opleves at leve med en deprimeret person fra de pårørendes perspektiv, og
hvilke udfordringer dette samliv indebærer for de pårørende.
Denne litteraturgennemgang fokuserer på dette, da en litteraturgennemgang eller et review defineres
som: ”… a written summary of the state of existing knowledge on a research problem” (Polit &
Beck, 2004). Formålet med dette arbejde er derfor at benytte et litteraturreview som metode til at
finde, gennemgå og vurdere den eksisterende forskningslitteratur indenfor emnekredsen om
pårørendes erfaringer med samlivet med deprimerede mennesker. Samtidig er formålet, at dette
review bidrager med en kritisk gennemgang af den relevante forskningslitteratur indenfor det
forskningsfelt, kandidatspecialet indskriver sig i. Derved tjener dette arbejde det formål at afgrænse
studiets forskningsfelt såvel som at give belæg for at diskutere studiets relation til beslægtede
studier.
Den første del udgøres af selve litteratursøgningen, mens den anden og tredje del hhv. udgør en
vurdering af troværdigheden af fundene og tematisk analyse af resultaterne (Polit et al., 2004). Det
samlede arbejde udgør på den måde den forskningslitterære baggrund for udarbejdelse af
kandidatspecialet.
Problemformulering Hvilke forskningsresultater foreligger i databaserne CINAHL, PsycINFO, PubMED og ERIC om
pårørendes erfaringer med at leve som pårørende til et deprimeret menneske, og hvordan er
resultaternes troværdighed?
Metode Metoden i dette arbejde udgøres dels af en systematisk og usystematisk litteratursøgning samt af en
kritisk og tematisk analyse af fundene fra søgningen. Foruden den systematiske og usystematiske
litteratursøgning, rummer litteraturgennemgangen en kritisk gennemgang af de fundne relevante
artikler med henblik på at opsummere resultaterne og en vurdering af resultaternes troværdig (Polit
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
112
et al., 2004). Det betyder, at de fundne relevante artikler først vurderes kritisk, hvorefter
resultaternes centrale temaer identificeres og opsummeres. Metoden er derfor relevant, da den er
sammenfaldende med dette arbejdes formål og problemformulering, idet problemet og formålet
indebærer at indhente resultater og vurdere deres troværdighed.
Søgestrategi Strategien i denne litteratursøgning udgøres af en systematisk og en usystematisk del.
Den systematiske del består i en bloksøgning efter kontrollerede emneord. Det betyder, at
søgningen efter relevante artikler sker ved at udvide eller indsnævre søgningen med de booleske
operatorer AND eller OR i databaserne (Buus, Kristiansen, Tingleff, & Rosen, 2008; Polit & Beck,
2006). Herefter følger en usystematisk kædesøgning. Søgning har fundet sted i artikeldatabaserne
PubMED, ERIC, PsycINFO og CINAHL.
Søgebaser Litteratursøgningen foretages i fire videnskabelige databaser, der følgende præsenteres og
begrundes, da de fire databaser formodes at indeholde majoriteten af relevante artikler.
CINAHL
Databasen er overvejende rettet mod sygepleje - sundhedsvidenskabelige artikler, idet 65 % af de
indekserede tidsskrifter omhandler sygepleje. Denne base må derfor omfatte studier med
ækvivalerende genstandsfelt og metodologi som i den pædagogiske antropologi, hvilket begrunder
basens relevans i denne litteratursøgning (Polit et al., 2006).
PsycINFO
I denne database findes litteratur med psykologi som omdrejningspunkt. Herunder findes artikler
med bl.a. psykiatri som depressive lidelser, socialpsykologiske studier med ækvivalerende
genstandsfelt og metodologier (American Psychological Association, 2010). Idet specialet kan
placeres i det psykiatriske felt og trækker på tilsvarende metodologi, er basen relevant at søge i.
ERIC
ERIC acronym for ‟Educational Resources Information Center‟. I denne database findes artikler om
pædagogik, psykologi, sundheds – og samfundsvidenskab, hvorved databasen omfatter artikler, der
er relevante for ovennævnte forskningsspørgsmåls sundheds – og samfundsvidenskabelige,
pædagogiske og psykologiske afsæt (Statsbiblioteket, 2010a). Derved er denne database relevant at
søge i, da forskningsspørgsmålet er placeret i disse videnskabelige domæner.
PubMED
PubMED omfatter bl.a. sundhedsvidenskabelige artikler fra psykologiske og
samfundsvidenskabelige såvel som sundhedsvidenskabelige traditioner, som er relevante for
forskningsspørgsmålet (Statsbiblioteket, 2010b).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
113
Pårørende
Erfaring/
oplevelse
Metodekritisk set kan litteratursøgningen i ovennævnte databaser formentlig ikke anses for at sikre
en udtømmende søgning. Søgningen er dog omfangsrig nok til, at man kan forvente en høj
genfinding af relevante artikler indenfor emnekredsen baseret på de udvalgte databaser. Da baserne
anses for at rumme majoriteten af relevante artikler, kan man desuden forvente, at baserne dækker
emnefeltet tilstrækkeligt til at danne baggrund for, at specialet baseres på den nyeste og opdaterede
viden indenfor emnekredsen (Buus et al., 2008).
Den systematiske bloksøgning Den systematiske bloksøgning omfatter de kontrollerede emneord depression, pårørende og
erfaring/oplevelse, som hhv. kan indsnævres eller udvides i søgningen med AND eller OR. Da de
kontrollerede emneord varierer fra database til database, ‟oversættes‟ søgetermerne på ny i hver
base. Dette vil fremgå af søgehistorikken og søgekombinationerne fra hver database. Strategien for
bloksøgningen ser derfor sådan ud:
Boks 1 Boks 2 Boks 3
Den usystematiske kædesøgning Den usystematiske søgestrategi tager afsæt i den systematiske ved at fortsætte søgningen.
Søgningen omfatter nedenstående trin, der udgør den usystematiske del.
- Funktionen ”related articles” eller funktionen ‟cited‟ bruges til at indfange artikler
der omhandler nærliggende eller samme problemstilling.
- Der undersøges, hvilke kontrollerede emneord de relevante artikler er indekseret
under med henblik på at inddrage disse søgetermer i bloksøgningen.
- Artiklernes referencelister gennemgås, herved opnås at finde ældre artikler.
- Det undersøges om artiklernes hovedforfatter har publiceret andre artikler af
relevans.
Depression
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
114
Inklusionskriterier og eksklusionskriterier
Det blev opstillet som kriterium, at artiklerne var ”peer reviewed”11
(Polit et al., 2006).
Relevans er ligeledes et vigtigt kriterium (Polit et al., 2006), derfor ønskes det udelukkende at
indhente artikler, med relevans for forskningsspørgsmålet, som er fremstillet i indledningen.
Der medtages udelukkende artikler på engelsk. Artikler der udgør anekdoter, synspunkter, kliniske
beskrivelser og andre ikke forskningsbaseret artikler ekskluderes, idet litteratursøgningen kun
omfatter forskningslitteratur. Det vælges dog at frasortere studier af forældre – barn relationer og
depression, fordi det antages at indebære adskillige andre problemstillinger, som falder udenfor
dette arbejdes rammer. Derved fokuseres kun på voksne samlevende pårørende.
Desuden afgrænses søgning til kun at fokusere på depression, hvorved studier med fokus på co-
morbide psykiske sygdomme som fx skizofreni frasorteres. Begrebet pårørende forstås som
slægtskab såvel som forbundethed (Tjørnhøj-Thomsen, 2004). Det vil sige, at pårørende omfatter
samlevende personer i husstanden over 18 år, som enten er familie med eller oplever at være
forbundet på anden måde med den deprimerede person.
I søgningen i databaserne medtages kun artikler, der er skrevet eller oversat til engelsk. Nedenfor
opstilles in – og eksklusionskriteriene.
Inklusionskriterier Eksklusionskriterier
Peer-reviewed
Artikler på engelsk
Studier om depression
Studier om pårørende som:
Partner, ægtefæller og kæreste eller
samlevende voksne pårørende
Studier om pårørende til sindslidende generelt
Studier om somatiske sygdomme
Studier om forældre – barn relationen, hvor den
ene part af relationen er deprimeret.
11
Peer reviewed betyder, at artiklen er kvalitetsvurderet af to eller flere faglige eksperter og er vigtigt for at sikre en høj
videnskabelig kvalitet af artiklerne i et litteratur review (Polit et al., 2006).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
115
Litteratursøgning i de fire databaser
Nedenfor fremstilles søgehistorikken i de fire databaser konkret. Det vil sige, at søgeordene,
søgekombinationerne samt antallet af fundne artikler i databaserne beskrives. Her beskrives det
samlede antal hits ved søgningen, hvorefter de relevante artikler fremstilles i alfabetisk orden.
Beskrivelsen opdeles efter hver base, hvor den systematiske og usystematiske søgning beskrives for
sig. Artiklerne listes op i hvert afsnit for til sidst at opsummere de samlede fund.
CINAHL
Søgningen i CINAHL gav i alt 11 relevante artikler.
Udover bloksøgningen brugte jeg søgefunktionen ‟explode‟ ved at medtage underkategorier i
træstrukturen, som søgeordene indekseres efter. Derved blev søgningen udvidet. Denne funktion
bruges, hvor det er muligt og relevant og markeres med tegnet +.
MH står for den søgeterm som søgeordet fra boksen er oversat til i funktionen ‟Cinahl Headings‟.
Inden søgningen blev der indsat ‟limitations‟ baseret på ovennævnte in – og eksklusionskriterier.
Boks 1 – depression: (MH) “depression + “ OR “suicide+”
Boks 2 – Pårørende: (MH) ”spouses” OR “caregivers” OR “Significant other” OR
“extended family +” OR “family+”
Boks 3 – : (MH) ”life experiences+” OR ”Narratives” OR “Caregiver burden” OR “Caregiver role
strain” OR “Caregiver support” OR “ Life change events+” OR “Psychosocial aspects of mental
illness+” OR “rehabilitation, psychosocial” OR “Support, psychosocial” OR “Family coping” OR
“Attitude to mental illness” OR “emotions, psychosocial factors” OR “home nursing” OR “family
relations” OR “psychosocial aspects of illness+” OR “coping+” OR “rehabilitation+” OR “family
attitudes” OR “support, psychosocial” OR “family functioning+” OR “caregiver support” OR
“family coping” OR “time factors” OR “adaptation, psychogical” OR “attitude to mental illness”
Kombinationen af alle tre bokse gav 212 hits. Ved gennemgang af titler og abstrakts var 3 artikler
relevante på baggrund af eksklusionskriterierne: Ahlstrom et al. 2007; Nosek 2008; Sun et al. 2008.
Resultatet af den usystematiske søgning gav 8 nye relevante artikler og et studie i bogform:
(Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Fadden, Bebbington, & Kuipers,
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
116
1987b; Karp, 1994; Karp & Tanarugsachock, 2000; Karp, 2001; Keitner & Miller, 1990; Keitner,
Miller, & Ryan, 1994; van Wijngaarden et al., 2004).
PsycINFO
Søgningen i PsycINFO gav i alt 20 relevante artikler.
Her blev søgetermerne depression, pårørende og oplevelse/erfaring oversat som nedenfor i
databasens ‟Thesausus‟ funktion. Søgetermen benævnes DE for navnet ‟Descriptors‟. Her udvidede
jeg søgningen med basens ‟explode‟ funktion for at få flest mulige relevante hits.
Den systematiske søgning så ud som nedenfor:
Boks 1 – depression: (DE) "depression emotion" or "major depression" or "anaclitic depression" or
"dysthymic disorder" or "endogenous depression" or "postpartum depression" or "reactive
depression" or "recurrent depression" or "treatment resistant depression"
Boks 2 – pårørende: (DE) "spouses" OR "husbands" or "wives" OR "couples" OR "significant
others" OR "cohabitation" OR "roommates" OR "caregivers"
Boks 3 – erfaring/oplevelse: (DE) "caregiver burden" OR "coping behavior" OR "social
adjustment" OR "daily activities" OR "habilitation" OR "rehabilitation" OR "self care skills".
Kombinationen af de tre bokse gav 344 peer-reviewed hits, hvoraf 6 artikler var relevante: (Fadden
et al., 1987b; Highet et al., 2004; Jeglic et al., 2005; Muscroft et al., 2000); (Spangenberg & Theron,
1999; van Wijngaarden et al., 2004).
Den usystematiske søgning gav 14 relevante artikler: (Benazon, 2000; Benazon et al., 2000a;
Coyne, 1976b; Coyne et al., 1987; Fadden, Bebbington, & Kuipers, 1987a; Miller et al., 2001);
(Fadden et al., 1987b; Harris et al., 2006; Highet et al., 2004); (McNair, Highet, Hickie, &
Davenport, 2002; Muscroft et al., 2000); (Schmaling & Jacobson, 1990; Stjernsward et al., 2008);
(Stjernsward & Ostman, 2007; Teichman & Teichman, 1990).
ERIC
Søgningen i databasen ERIC gav i alt 5 relevante artikler.
I ERIC blev søgetermerne depression, pårørende og oplevelse/ erfaring oversat som nedenfor i
databasens ‟Thesausus‟ funktion. Søgetermerne blev oversat til nedenstående descriptors (DE).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
117
Ydermere brugte jeg databasens ‟explode‟ funktion for at medtage alle søgetermer, som er
indekseret længere nede i opbygningen af søgetermernes hierarkier.
Boks 1 – Depression (DE) "emotional disturbances" OR "psychosomatic disorders" OR "depression
psychology" OR "psychopathology"
Boks 2 – pårørende: (DE) "family sociological unit" OR "caregivers".
Boks 3 – kvalitativ: (DE) "caregiver attitudes" OR "caregiver role" OR "experience".
Kombinationen af de tre bokse gav 76 peer-reviewed hits, hvoraf ingen var relevante.
Derfor valgte jeg at udelade boks 3 ved kun at kombinere søgeboks 1 og 2 for at få flere mulige
relevante hits. Kombinationen af boks 1 og boks 2 gav 989 peer-reviewed hits, hvoraf 1 artikel var
relevant: (Jeglic et al., 2005).
Ved den usystematiske søgning fandtes fire relevante artikler: (Benazon, 2000; Benazon et al.,
2000a; Coyne, 1976a; Coyne et al., 1987).
PubMED
Søgningen i databasen PubMED gav i alt 24 relevante artikler.
Den systematiske bloksøgning blev udført ved at søge i Mesh – databasen efter kontrollede
emneord på baggrund af ovenstående 3 blokke:
Boks 1– Depression: [Mesh] ”Depressive disorder”
Boks 2 – Pårørende: [Mesh] "Marriage/psychology OR "Family Health" OR "Family/psychology"
OR "Caregivers/education" OR "Caregivers/psychology" OR "Spouses"
Boks 3 – erfaring/ oplevelse: [Mesh] ”Adaptation, Psychological" OR "Life Change Events" OR
"Social Support" OR "Home Nursing/education" OR "Home Nursing/methods" OR "Home
Nursing/psychology" OR "Activities of Daily Living" OR "Social Adjustment"
Søgningen gav i alt 805 hits. Ved gennemgang af titler og overskrifter fandtes 10 relevante artikler:
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
118
(Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Benazon et al., 2000a; Harris et al., 2006; Highet et al.,
2004; Karp et al., 2000; Nosek, 2008; Spangenberg et al., 1999; Stjernsward et al., 2008; van
Wijngaarden et al., 2004)
Den usystematiske kædesøgning gav 12 relevante artikler: (Ahlstrom et al., 2007; Badger, 1996b;
Benazon et al., 2000a; Billings et al., 1985; Coyne, 1976a; Coyne, 1976b; Coyne, 1985; Coyne et
al., 1987; Fadden et al., 1987a; Fan-Ko Sun, Huang, & Huang, 2008; Keitner et al., 1990; Keitner,
Ryan, Miller, & Kohn, 1993)
Opsummering De systematiske og usystematiske søgninger i de fire databaser gav i alt 32 relevante artikler, et
studie i bogform og én ph.d. afhandling(Ahlstrom, 2009). Søgningens præcision (precision) forstås
som det, der angiver ”forholdet mellem antallet af fundne, relevante referencer i en søgning og
antallet af fundne referencer i alt” (Buus et al., 2008). Derved kan der være tale om, at søgningen
har været upræcis, da der fx fremkom 989 hits med én relevant artikel i søgningen i ERIC.
Genfindingen af artikler (recall) forstås som ”forholdet mellem antallet af fundne, relevante
referencer og det totale antal relevante referencer i en database” (Buus et al., 2008). Genfindingen
har derimod været høj på tværs af systematiske og usystematiske søgninger i alle fire baser, hvor fx
Ahlström, Coyne og Badgers artikler blev fundet gennemgående på tværs af databaser og
referencelister.
Selvom man på den ene side ikke kan være sikker på, at søgestrategien har medført en udtømmende
søgning, indikerer den høje genfinding i den kombinerede søgestrategi på den anden side, at
søgningen faktisk har været udtømmende (Buus et al., 2008).
Inden analysen af artiklerne blev initieret, foretog jeg en gennemlæsning af artiklerne med henblik
på vurdering af deres relevans for forskningsspørgsmålet. Efter første gennemgang af de relevante
artikler blev 24 artikler, studiet i bogform og afhandlingen frasorteret. Disse betragtes som
‟baggrundsartikler‟, da de enten havde et skævt fokus i forhold til dette arbejdes
forskningsspørgsmål og metodologi eller var et litteraturreview.
Det samlede antal tilbageværende relevante artikler er 8: (Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al.,
2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris et al., 2006; Highet et al., 2004; Nosek, 2008;
Stjernsward et al., 2008). Den kritiske læsning heraf fremstilles nedenfor.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
119
Bilag 2 - Kritisk læsning af relevante artikler fra litteratursøgningen
Denne del udgør anden del af det samlede review. Nedenfor fremstilles den kritiske læsning af de 8
relevante forskningsartikler. De kritiske spørgsmål fremstilles først, så læseren kan følge
baggrunden for den kritiske gennemgang. Derefter opstilles artiklerne skematisk for at give et
overblik over artiklerne. Slutteligt fremstilles læsningen af artiklerne enkeltvis.
De kritiske spørgsmål til artiklerne Den analytiske proces gennemføres ved at stille en række kritiske spørgsmål til artiklerne for at
vurdere troværdigheden af dem. Dette gøres på baggrund af nedenstående kritiske spørgsmål, som
tager udgangspunkt i sundhedsforskerne Tong, Sainsbury og Craig‟s COREQ checkliste til kritisk
gennemgang af interview og fokusgruppeundersøgelser og sundhedsforskerne Polit og Beck‟s
kritiske spørgsmål (Polit et al., 2006; Tong, Sainsbury, & Craig, 2007). Jeg har valgt ikke at
oversætte COREQ tjeklisten til dansk for at forblive tro mod formuleringerne af listen.
Domain 1: Research team and reflexivity
Personal Characteristics
1. Interviewer/facilitator: Which author/s conducted the interview or focus group?
2. Credentials: What were the researcher‟s credentials? E.g. ph.d., MD
3. Occupation: What was their occupation at the time of the study?
4. Gender: Was the researcher male or female?
5. Experience and training: What experience or training did the researcher have?
Relationship with participants
6. Relationship established: Was a relationship established prior to study commencement?
7. Participant knowledge of the interviewer: What did the participants know about the researcher?
e.g. personal goals, reasons for doing the research
8. Interviewer characteristics: What characteristics were reported about the interviewer/facilitator?
e.g. Bias, assumptions, reasons and interests in the research topic
Domain 2: study design
Theoretical framework – hvilke begrebsmæssige/ teoretiske opfattelser har studiet af artiklens
hovedbegreber?
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
120
9. Methodological orientation and Theory: What methodological orientation was stated to underpin
the study? e.g. grounded theory, discourse analysis, ethnography, phenomenology, content analysis
Participant selection: – hvem er informanterne?
10. Sampling: How were participants selected? e.g. purposive, convenience, consecutive, snowball
11. Method of approach: How were participants approached? e.g. face-to-face, telephone, mail, mail
12. Sample size: How many participants were in the study?
13. Non-participation: How many people refused to participate or dropped out? Reasons?
Setting
14. Setting of data collection: Where was the data collected? e.g. home, clinic, workplace
15. Presence of non-participants: Was anyone else present besides the participants and researchers?
16. Description of sample: What are the important characteristics of the sample? e.g. demographic
data, date
Data collection
17. Interview guide: Were questions, prompts, guides provided by the authors? Was it pilot tested?
18. Repeat interviews: Were repeat interviews carried out? If yes, how many?
19. Audio/visual recording: Did the research use audio or visual recording to collect the data?
20. Field notes: Were field notes made during and/or after the interview or focus group?
21. Duration: What was the duration of the interviews or focus group?
22. Data saturation: Was data saturation discussed?
23. Transcripts returned: Were transcripts returned to participants for comment and/or correction?
Domain 3: analysis and findings
Data analysis – hvilken metode anvendes til dataanalysen?
24. Number of data coders: How many data coders coded the data?
25. Description of the coding tree: Did authors provide a description of the coding tree?
26. Derivation of themes: Were themes identified in advance or derived from the data?
27. Software What software, if applicable, was used to manage the data?
28. Hvad er artiklens fund? Participant checking: Did participants provide feedback on the findings?
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
121
Reporting
29. Quotations presented: Were participant quotations presented to illustrate the themes / findings?
Was each quotation identified? e.g. participant number
30. Data and findings consistent: Was there consistency between the data presented and the
findings?
31. Clarity of major themes: Were major themes clearly presented in the findings?
32. Clarity of minor themes: Is there a description of diverse cases or discussion of minor themes?
33. Samlet kritisk vurdering af artiklen?
Inspireret af: (Polit et al., 2006; Tong et al., 2007).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
122
Skematisk oversigt over de relevante artikler Skemaet opsummerer de væsentligste af ovenstående spørgsmål:
Titel og
forfatter
Studiet formål
Hvilke
begrebsmæssige/
teoretiske
opfattelser har
studiet af artiklens
hovedbegreber
Participant
selection/
hvem er
informanterne
Data produktion
Data analysis/
hvilken metode
anvendes til
dataanalysen
Resultater
Family
Members'
Experiences
Living with
Members
with
Depression
(Badger
1996a)
at beskrive
familiemedlemmers
og ægtefællers
oplevelser med at
leve med et
deprimeret
familiemedlem og
peger på, at denne
proces kan forstås
som en
transformation af
familien
Pårørende forstås som
alle samlevende
familiemedlemmer
Depressionen ved det
deprimerede
familiemedlem var
afgrænset på baggrund
af en stillet DSM-IV
klassifikationssystemet
11 familiemedlemmer -
både er mænd og
kvinder/ engelsktalende
og hvide og farvede. 2
informanter er forældre
til børn med depression
Inkluderede akutfase,
remission og i recovery.
Åbne, ustrukturerede
interview på forskerens
kontor eller i det
hjemlige miljø.
Der blev brugt en
grounded theory
metode til dataanalyse
og en åben kodning.
Resultaterne beskrives
som ‟family
transformations’ og
omfatter tre faser: Acknowledging the
strangers within, Fighting
the battle og Gaining a
new perspective
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
123
Living with
depression.
Family
members
experiences
and
treatment
needs
(Badger
1996b)
formål at beskrive
den psykosociale
proces som
familiemedlemmer
oplever når de lever
sammen med et
menneske med
depression.
Formålet er også at
beskrive pårørendes
meninger og
holdninger til de
typer af
interventioner som
har været eller kan
være hjælpsomme
for dem.
Pårørende forstås som
alle samlevende
familiemedlemmer
Depressionen ved det
deprimerede
familiemedlem var
afgrænset på baggrund
af en stillet DSM-IV
klassifikationssystemet
11 familiemedlemmer -
både er mænd og
kvinder/ engelsktalende
og hvide og farvede. 2
informanter er forældre
til børn med depression
Inkluderede akutfase,
remission og i recovery.
Åbne, ustrukturerede
interview på forskerens
kontor eller i det
hjemlige miljø.
Gennem studiets
grounded theory –
metode dataanalyse og
en åben kodning.
Resultaterne beskrives
som ‟family
transformations’ og
omfatter tre faser: Acknowledging the
strangers within, Fighting
the battle og Gaining a
new perspective.
Familiemedlemmerne
ønsker viden om
symptomer, behandling
og kommunikation,
stigmatisering, om ‟self
preserving‟ strategier,
støtte til at afhjælpe
dysfunktioner i familien
og håb.
Major
depression
in a family:
What
happens
and how to
manage – a
case study
(Ahlstrom
et al. 2007)
formål at beskrive,
hvad der sker i
familier med et
familiemedlem med
svær depression, og
hvordan det kan
håndteres
Moderens depression
afgrænses pba.
moderens
depressionsdiagnose,
som er stillet pba.
DSM-IV
Pårørende afgrænses til
børnene i familien.
Studiet omfatter en
enkelt familie, hvor
moderen er deprimeret.
De øvrige informanter
udgøres af hendes 11 -
årige datter og 19 -
årige søn.
Case studiet bygger på
et narrativt gruppe
interview samt på fire
individuelle interview
Analysen var tematisk
indholdsanalyse pba.
domænerrne”what
happens” og ”how to
manage”
Domænerne blev data
kondenseret til temaerne:
”Stealthy intruder”,
”Moving slowly to
helplessness”, ”Saving the
situations”, ”Protecting
oneself and others”,
”Conveying things that
are beyond words” og
”The dispersal of
shadows”.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
124
Living with
major
depression:
experiences
from
families’
perspective
s (Ahlstrom
er al. 2009)
formål at beskrive
måden at leve på
med et svært
deprimeret
familiemedlem
Familien som havde en
deprimeret voksen i
hjemmet.
Depression blev
diagnosticeret af en
psykiater pba DSM-IV
og havde haft
depression indenfor de
sidste 4 måneder eller
have tilbagevendende
depressive episoder.
Uklart om der er tale
om samlevende eller/
og ikke samlevende
familier.
Der deltog 7 familier
med i alt16 personer.
Heraf var 9 børn i
alderen 5-26 år mens de
7 spændte fra 35-52 år.
Sidstnævnte udgjorde
både de deprimerede og
deres partnere og
førstnævnte var både
hjemmeboende og et
enkelt udeboende barn.
Narrative gruppe
interview i inter-
aktionistisk perspektiv i
familiernes hjem el. på
psykiatrisk afdeling.
Analysen var indholds-
analyse og
meningskondensering.
Resultatet var 5 temaer:
”Being forced to
relinquish control of
everyday life”,
”Uncertainty and
instability are affecting
life”, ”Living on the edge
of the community”,
“Everyday life becomes
hard” og ”Despite
everything a way out can
be found”.
Managing a
depressed
and a
suicidal
loved one at
home –
impact on
the family”
(Nosek
2008)
formålet at
undersøge
processen som
familier bruger til at
drage omsorg for et
deprimeret og
selvmordstruet
samlevende
familiemedlem.
Den begrebsmæssige
forståelse af depression
forbliver uklar, hvorfor
der kan være tale om
flere typer af depressive
tilstande.
Forståelsen af
pårørende er samtidig
også uklar, da der er
inkluderet både voksne
børn, forældre og
søskende.
Den formålsrettede
sample bestod af 17
engelsktalende
familiemedlemmer på
18 år eller over. De
deprimerede
medlemmer havde haft
én depressiv episode
eller tilbagevendende
depression indenfor for
1- 6 måneder.
Deltagerne var
ægtefæller, 5 var
forældre (én eller
begge), og datter og en
søskende i hhv. en
familie hver. Der blev
både inkluderet familier
debuterende og
‟erfarne‟ pårørende til
deprimerede.
Undersøgelsens design
bestod af 17
semistrukturerede
interviews med 17
familiemedlemmer fra 7
forskellige familier,
hvor både voksne børn,
søskende, forældre og
ægtefæller til den
deprimerede person
blev interviewet.
grounded theory
metode til at nå frem til
en model over
resultaterne.
Modellen beskriver den
sociale proces for den
pårørende, der omfatter at
vedligeholde årvågenhed
gennem at styre
omsorgsprocessen for den
deprimerede person.
Processen starter ved, at
pårørende ikke har
erkendt depressionen.
Processen slutter ikke, når
den først er initieret.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
125
Couples’
experiences
of the
support
process in
depression:
a
phenomenol
ogical
analysis”
(Harris
2006)
formål at
undersøge, forstå og
få detaljerede
beskrivelser af
støtteprocessen om,
hvordan partnere til
og det deprimerede
menneske forstår
støtteprocessen
gensidigt
Depression
diagnosticeres af en
læge eller psykolog
Den forbliver dog
uklart, hvordan og
hvornår diagnosen er
stillet, hvilket
forstærkes af, at en
enkelt informant er
diagnosticeret med
bipolar depression
Pårørende forstås som
samlevende og intim
partner.
Af 9 par var de 8 af de
deprimerede
informanter kvinder og
en mand, mens
partnerne tilsvarende af
modsatte køn i alderen
18-64 år,
Skulle have haft mindst
én depressiv episode
indenfor 4 år.
Inkluderende kun
deprimerede i sen fase
eller i recovery.
semistruktureret
interview, parrene blev
interviewet sammen 2
gange for at få et
integreret billede af
støtteprocessen
Fænomenologisk
fortolkende analyse i 4
trin á to omgange
10 temaer som inddeles
under to domæner med 5
temaer under hvert
domæne: ‟Couples
experiences of depression:
a longitudal perspective‟
og andet domæme, ‟The
helping process.
Resultatet understreger
vigtigheden af at
inkludere partneren i
intervention mod
depression.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
126
Whose Life
Am I
Living?
Relatives
Living in
the Shadow
of
Depression
(Stjernswär
d og
Östman
2008)
formål at beskrive
pårørendes
erfaringer med at
leve tæt på eller
sammen med et
deprimeret individ
med det
overskyggende
formål at udvikle en
hjemmeside, som
henvender sig til de
behov og ønsker
familiemedlemmer
til deprimerede
personer har.
Depression afgrænses
ikke som diagnostisk
klassifikation, hvorfor
der kan være tale om
forskellige typer
depression.
Pårørende afgrænses
ikke eksplicit.
‟At leve tæt ved‟
ekspliciteres ikke.
Der blev inkluderet
pårørende til en person
med depression i
alderen 18-65 år. De 18
pårørende til personer
med moderat til svær
depression deltog.
Heraf var 7 i
individuelle interview
(kun kvinder) og 11 i
fokusgrupper (8k/ 3m).
8 var partnere til, 6 var
børn af forældre med
depression, 3 var
forældre til børn med
depression, og en enkelt
var bedste ven til
personen med
depression.
Førsteforfatterudførte
både fokusgrupper og
individuelle interview.
Andenforfatteren co-
modererede
fokusgrupper.
De individuelle
semistrukturerede
interview og
fokusgrupper blev
guidet med åbne
spørgsmål. Guiden blev
prøvet i et
pilotinterview.
Dataproduktionen og
analysen fortsatte frem
til „a sense of
saturation‟. Via
konstant komparativ
metode (grounded
theory) blev koderne
udviklet i
vekselvirkningen
mellem de empiriske
data og de følgende
forskellige
abstraktionsniveauer af
åben, selektiv og
teoretisk kodning.
Studiets resultater var 4
temaer: Not living my own
life, Balancing
relationships, Adapting to
and re-evaluating the
circumstances og Acting
advocate and voice. Resultatet er, at rollen
som pårørende til
deprimerede mennesker
indebærer flere byrder og
ansvarsområder i
hverdagen som påvirker
mange områder af deres
liv, der betyder at
pårørende oplever at de
ikke lever deres eget liv.
How much
can we
lose?":
carer and
family
perspective
s on living
with a
person with
depression
(Highet et
al. 2004)
formålet at beskrive
de oplevelser
omsorgsydere og
familier til
deprimerede
mennesker har
Depression afgrænses
depression til unipolar
depression ved DSM-
IV.
Pårørende forstås som
forældre, søskende,
partnere eller
ægtefæller.
Samplen bestod af 37
deltagere med en
aldersspredning fra 23-
65 år. Kønsfordelingen
var lige.
Fokusgrupper á to
omgange med 5-8
deltagere varede ca. 2
timer og blev guidet af
seks spørgsmål.
Analysen var tematisk
analyse (content
analysis). Analysen
foregik i software
programmet NUD*1st.
Resultatet var 5 temaer:
Direct impact of
depression on carers,
Impacts of depression on
intimate relationships,
Lack of broader social
support, Lack of respect
or engagement by
healthcare providers og
Importance of support
groups/ agencies
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
127
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
128
Kritisk læsning af de relevante artikler
I det følgende gennemgås de fundne relevante artikler kritisk for at vurdere troværdigheden heraf.
Den kritiske læsning af de 8 artikler fremstilles nedenfor.
Badger‟s amerikanske grounded theory studie ”Family Members' Experiences Living with Members
with Depression” (Badger, 1996a) har til formål at beskrive familiemedlemmers og ægtefællers
oplevelser med at leve med et deprimeret familiemedlem og peger på, at denne proces kan forstås
som en transformation af familien.
Studiet er Badgers ene ud af to artikler på baggrund af den samme undersøgelse. Undersøgelsen er
designet sådan, at der blev interviewet 11 familiemedlemmer, som både er mænd og kvinder/
husbands and wifes, engelsktalende og hvide og farvede. Desuden er 2 informanter forældre til børn
med depression. Pårørende forstås som alle samlevende familiemedlemmer og depressionen ved, at
det deprimerede familiemedlem havde fået stillet diagnosen på baggrund af en stillet DSM-IV
klassifikationssystemet over psykiske sygdomme og adfærdsmæssige forstyrrelser af en psykiater
eller psykolog. Studiet inkluderede pårørende til mennesker med depression, som både var i akut
fase, i bedring eller var ved at komme sig. Interviewene var åbne og ustrukturerede og fandt sted på
forskerens kontor, fordi de fleste familier ikke ønskede at gennemføre det i det hjemlige miljø. Der
blev brugt en grounded theory metode til dataanalyse og en åben kodning. Resultaterne beskrives
som ‟family transformations’ og omfatter tre faser (stages): Acknowledging the strangers within:
her erkender familiemedlemmer de dybe forandringer ved den deprimerede person og ved familien
og dens funktion. Fighting the battle: referer til familiens daglige kamp for at forholde sig til de
interaktionsmønstre, som blev udviklet i den første fase, og som var anderledes end mønstre og
funktioner før depressionen. Gaining a new perspective: Fasen omfatter at skifte perspektiv fra den
syge og i stedet over imod at genvinde egen og familiens sundhed. Det handler om at passe på sig
selv og på familien såvel som at udvikle nye måder at relatere til den deprimerede person.
Temaerne fremstilles og illustreres udførligt i analysen. Temaerne fremstår transparente og
troværdige.
Kritik: Artiklen er formuleret klart og fremstillet transparent. Reviewet som danner baggrund for
studiet er præcist fremstillet. Tilsammen giver studiets design, baggrund og transparente resultater
et troværdigt resultat med afsæt i klare begrebsafklaringer.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
129
Badger‟s amerikanske grounded theory studie “Living with depression. Family members
experiences and treatment needs”(Badger, 1996a) har til formål at beskrive den psykosociale
proces som familiemedlemmer oplever, når de lever sammen med et menneske med depression.
Formålet er også at beskrive pårørendes meninger og holdninger til de typer af interventioner, som
har været eller kan være hjælpsomme for dem. Denne undersøgelse udgøres af samme studie som
Badgers andet studie fra samme år (Badger 1996a), men har også til formål at beskrive holdninger
til mulige interventioner. Artiklen er medtaget, da artiklens sidste del anses for relevant for
problemstillingen. Gennem studiets grounded theory - metodologi undersøges depression i et
interpersonelt og konstruktivistisk perspektiv. Studiets informanter oplyste forskeren om, at deres
deprimerede familie havde fået stillet diagnosen depression. Deres familiemedlem var blevet
klassificeret som depressiv af en psykiater eller psykolog med DSM-IV og sygdomsforløbet havde
varet fra måneder til flere år. Majoriteten af informanterne har haft tilbagevendende depressive
episoder. De 11 informanter var engelsk talende familiemedlemmer, som boede eller lige havde
boet sammen med en person med depression. Heraf var 9 kvinder og to mænd, hvoraf 10 var hvide
og en anden af anden ukendt race. 7 af kvinderne var gift med den deprimerede person, mens de to
mænd også var gift. Socioøkonomisk var gruppen centreret i uddannelsesniveau omkring BA-
niveau og spændte indkomstmæssigt fra under fattigdomsgrænsen til over 50.000 dollars.
Gennemsnitsalderen var 46 år. Der blev udført åbne/ustrukturerede interview á 1-1½ time med åbne
spørgsmål, som enten blev udført på forskerens kontor eller i den pårørendes hjem. Lydoptagelserne
blev efterfølgende transskriberet professionelt. Dataproduktion, kodning og dataanalyse (konstant
komparation) blev gennemført indtil datamætning og blev kommenteret af tre af de inkluderede
familier og diskuteret ved to konferencer og med kliniske eksperter.
Resultaterne (som er de samme resultater som vist i Badgers andet studie fra 1996) viser først, at
den overordnede proces, som pårørende eller familier gennemgår, når de lever sammen med en
person med depression kan kaldes ‟family transformations‟. Processen henviser til den psykosociale
proces, der omfatter kognitive og adfærdsmæssige forandringer i familien, som starter ved de første
tegn på depression og igennem processen hvor den deprimerede kommer sig og får det bedre. Her i
findes tre overordnede faser med en række undertemaer:
Acknowledging the strangers within: her erkender familiemedlemmer de dybe forandringer ved den
deprimerede person og ved familien og dens funktion. Fighting the battle: referer til familiens
daglige kamp for med at forholde sig til de interaktionsmønstre som blev udviklet i den første fase
og som var anderledes end mønstre og funktioner før depressionen. Gaining a new perspective:
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
130
Fasen omfatter at skifte perspektiv fra den syge og i stedet over imod at genvinde egen og familiens
sundhed. Det handler om at passe på sig selv og på familien såvel som at udvikle nye måder at
relatere til den deprimerede person. Resultaterne fra familiemedlemmernes holdninger til de mulige
interventioner for, hvordan de kan komme hurtigere igennem faserne viser, at de ønsker at få viden
om symptomer og behandlingsmuligheder, at få viden om kommunikation, at få viden om at undgå
stigmatisering, at de vil inddrages som partnere i behandlingen, at få støtte til at imødekomme
dysfunktionelle familiemønstre og ‟self preserving‟ strategier samt, at de har brug for, at
sundhedsprofessionelle indgyder håb.
Kritisk vurdering af artiklen: Artiklen bygger på samme undersøgelse som Badgers anden
publikation fra samme år (1996). Studiet fremstår gennemgående transparent og troværdigt. Dog
synes resultaterne fra studiets anden del at være dårligt forenelige med modellen fra det første
studie. I stedet fremstår sidste del som en tematisk gennemgang af de pårørende ønsker mere end en
del af den ’groundede’ teori. Selvom disse temaer er beskrevet og illustreret klart og tydeligt, synes
den manglende integration mellem formålets to dele og ultimativt mellem de to dele af resultaterne
at medføre, at artiklen fremstår mindre sammenhængende.
Det engelske og fænomenologiske studie ”Couples’ experiences of the support process in
depression: a phenomenological analysis” (Harris et al., 2006) har til formål at undersøge, forstå og
få detaljerede beskrivelser af støtteprocessen om, hvordan deprimerede mennesker og deres partnere
forstår støtteprocessen gensidigt. Designet er et semistruktureret interviewstudie med 9 deprimerede
personer og deres partner i alderen 18-64 år. Parrene blev interviewet sammen 2 gange for at få et
integreret billede af støtteprocessen. Studiet kan her kritiseres for ikke at forholde sig til, hvad
parrenes interaktion har betydet for resultatet som følge af, at parrene blev interviewet sammen. Af
de 9 par var de 8 af de deprimerede informanter kvinder og en mand, mens partnerne tilsvarende af
modsatte køn. Studiet kan på den måde kritiseres for ikke at tage forbehold for, at samplen
overvejende udgøres kvinder. Alle deprimerede udfyldte Becks‟ depressions spørgeskema, som
indikerede aktuelle depressive symptomer. Den deprimerede skulle ligeledes have haft mindst én
depressiv episode indenfor 4 år. Kriteriet blev fastslået ved at spørge informanten, hvilket kan
kritiseres for ikke at sikre at depressionen har været diagnostisk tilstede. De deprimerede skulle
have en samlevende partner. Depression begrebsliggøres på baggrund af en læges eller psykologs
diagnose heraf og pårørende forstås som samlevende partner. Det forbliver dog uklart, hvordan og
hvornår diagnosen er stillet, hvilket forstærkes af, at en enkelt informant er diagnosticeret med
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
131
bipolar depression. Partner forstås som samlevende og intim partner. Informanterne blev rekrutteret
gennem en engelsk depressionsorganisation for mennesker med depression og via praktiserende
læge eller klinisk psykolog, som vurderede dem ‟well enough‟ til at deltage. Desuden inkluderede
forfatterne kun par, hvor den deprimerede var langt i en sen fase af depressionsforløbet eller ved at
komme sig helt. Interviewene blev udført af førsteforfatteren, som blev guidet af 6 hovedområder
knyttet til studiets formål.
Undersøgelsens analysestrategi er baseret på fænomenologisk fortolkning i 4 trin á to omgange.
Læsning, genlæsning og ‟clustering‟ af transskriptionerne efter 1. interview og undersøgelse for
fællestræk og forberedelse af temaer efter 2. interview. Dette medførte 10 temaer som inddeles
under to domæner med 5 temaer under hvert. Domænerne er: ‟Couples experiences of depression: a
longitudal perspective‟, som omfatter den kontekstuelle baggrund for andet domæne, ‟The helping
process”. Dette indebærer et fokus på parrenes erfaringer med at give og modtage støtte.
Resultaterne omfatter dels de udfordringer, som de pårørende står overfor i forbindelse med
depressive episoder og dels i de udfordringer begge parter har i forbindelse med støtteprocessen.
Resultatet understreger vigtigheden af at inkludere partneren i intervention mod depression.
Kritik: Både dataanalyse og dataproduktion synes transparent og gennemarbejdet, fordi metode og
fortolkning fremstilles klart og tydeligt. Artiklen anses for at være troværdig, transparent og
illustrerer på en overbevisende måde, hvordan par oplever det interpersonelle forløb mellem
deprimerede og deres samlevere. Studiet kan dog kritiseres for at have mindre uklarheder i
inklusionskriterierne, da det er uklart, hvordan diagnosen er stillet og, fordi studiet også inddrager
en bipolar informant, hvilket kan formodes at indebære en række andre problemstillinger. Desuden
kan studiets sample kritiseres for ikke at tage forbehold for, at 8 ud af 9 deprimerede informanter
var kvinder.
Det svenske, interaktionistiske casestudie ”Major depression in a family: What happens and how to
manage – a case study” (Ahlstrom et al., 2007) har til formål at beskrive, hvad der sker i familier
med et familiemedlem med svær depression, og hvordan det kan håndteres. Studiet er medtaget, da
det fokuserer på familiens samlede oplevelse af samlivet med depression og ikke fokuserer på
forælder-barn relationen. Studiet omfatter en enkelt familie, hvor moderen er deprimeret. De øvrige
informanter blev udgjort af hendes 11 - årige datter og 19 - årige søn. Moderens depression blev
afgrænset på baggrund af moderens depressionsdiagnose, som var stillet på baggrund af kriterierne
fra DSM-IV klassifikationssystemet. Pårørende blev afgrænset her til børnene i familien, da
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
132
moderens partner ikke blev inkluderet i studiet, da de ikke var samlevende. Studiet bygger på et
narrativt gruppe interview samt på fire individuelle interview. Det kan her kritiseres, at studiet
fokuserer på de fire domæner: ”Meaning of the family life and major depression” for ‟the family
unit‟, ‟moderen‟, ‟datteren‟ og for ‟sønnen‟ uden at interviewguiden til interviewene fremstilles.
Derved er sammenhængen mellem domænerne og guiden uklar. Desuden forbliver det uklart, hvem
der deltog i det fjerde interview, da der kun var tre deltagende familiemedlemmer.
Data blev analyseret gennem en tematisk indholdsanalyse, som på baggrund af de to domæner
”what happens” og ”how to manage” blev data kondenseret til 6 nye temaer:
”Stealthy intruder”, ”Moving slowly to helplessness”, ”Saving the situations”, ”Protecting oneself
and others”, ”Conveying things that are beyond words” og ”The dispersal of shadows”. Temaerne
viser, familiemedlemmerne oplever depression forskelligt og dels, at hvert medlem håndterer den
forskelligt. Kritik: Analysen forbliver uklar, da man som læser hverken kan følge
databearbejdningen i alle trinene helt eller får illustreret de tematiske pointer med citater.
Casestudiets omfang er lille og omfatter kun børnene som pårørende og er i øvrigt uden klar
begrebsmæssig afklaring af hverken depressions varighed og omfang eller af pårørende. Dette
anses for at være en svaghed. Trods at den indledningsvise teorigennemgang er klart opbygget og
formålet transparent, synes studiet delvist utroværdigt, da analysen og resultaterne synes uklare på
baggrund af ovenstående kritik.
Det amerikanske grounded theory studie “Managing a depressed and a suicidal loved one at home
– impact on the family” (Nosek, 2008) har til formål at undersøge den proces, som familier bruger
til at drage omsorg for et deprimeret og selvmordstruet samlevende familiemedlem. Studiets sample
var formålsrettet. Gennem tidligere patienter på en psykiatrisk afdeling i New York området blev 17
engelsktalende familiemedlemmer på 18 år eller over rekrutteret til studiet. De deprimerede
familiemedlemmer skulle have haft mindst én depressiv episode eller tilbagevendende depression
indenfor for 1- 6 måneder. Enten deltog ægtefællen fra familien, en eller begge forældre, en datter
og en søskende i hhv. en familie hver. Undersøgelsens design bestod af 17 semistrukturerede
interviews med 17 familiemedlemmer fra 7 forskellige familier, hvor både voksne børn, søskende,
forældre og ægtefæller til den deprimerede (og selvmordstruede) person blev interviewet. Der blev
inkluderet familier som både var debuterende og mere ‟erfarne‟ i at være pårørende til en
deprimeret.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
133
Den begrebsmæssige forståelse af depression forbliver uklar, hvorfor der kan være tale om flere
typer af depressive tilstande. Forståelsen af pårørende er samtidig også uklar, da der er inkluderet
både voksne børn, forældre og søskende. Det forbliver her uklart om, der er tale om samlevende
pårørende eller om der truffet beslutning om de pårørendes relation.
Der blev brugt en grounded theory metode til at nå frem til en model over resultaterne på baggrund
af data. Denne blev efterprøvet hos tre familier og på en konference. Modellen beskriver den sociale
proces for de pårørende, der omfatter at vedligeholde årvågenhed gennem at styre
omsorgsprocessen for den deprimerede person. Processen starter ved, at pårørende ikke har erkendt
depressionens tilstedeværelse. Processen slutter ikke, når den først er initieret.
Kritik: Artiklen er delvist uklar i forhold til, hvordan modellen udvikles, da udviklingen af modellen
ikke illustreres tydeligt med citater. Desuden kan artiklen kritiseres for uklarheder i udvælgelse af
samplen, da det forbliver uklart, hvordan de deprimerede familiemedlemmer er blevet
diagnosticeret. Artiklen læner sig desuden tungt op af Badger’s studie (1996a, 1996b) ved at
navngive den groundede teori ’maintaining vigilance through managing’, hvilket er næsten
synonymt med Badgers tematisering ’maintaining vigilance’. Selvom ligheden med et lignende
amerikansk studie med samme metodologi kan indikere studiets troværdighed, anses det dog for at
være kritisabelt, idet studiet udvikler en grounded theory, som er forpligtet på empirien. Desuden er
modellen udviklet gennem fortolkninger af data, som blev produceret på baggrund af samme
semistrukturerede interviewguide frem for løbende at stille nye spørgsmål. Studiets metode kan
derfor kritiseres for ikke at inddrage nye ’ermerging’ koder fra empirien, hvilket kan så tvivl om
modellens troværdighed. Artiklen anses for troværdig men med flere uklarheder.
Det svenske studie “Living with major depression: experiences from families’ perspectives”
(Ahlstrom et al., 2009) har til formål at beskrive måden at leve på med et svært deprimeret
familiemedlem. Den sydsvenske undersøgelses design består af narrative gruppeinterview med i alt
7 familier. Det vil sige, at der anlægges et interaktionistisk perspektiv på, hvordan familierne
formulerer og reformulerer deres delte mening og betydninger. De syv interview blev optaget på
diktafon og varede mellem 43 og 87 minutter og varede i alt 8 timer og 39 minutter. De blev
efterfølgende transskriberet ordret af en lægesekretær. Førsteforfatterne gennemgik herefter
transskriptionen for fejl. Der deltog i alt 16 personer, hvoraf 9 var børn i alderen 5-26 år, mens de 7
voksne spændte fra 35-52 år. Sidstnævnte udgjorde både de deprimerede og deres partnere og
førstnævnte var både hjemmeboende og et enkelt udeboende barn. Interviewene fandt sted i
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
134
familiens hjem eller på en åben psykiatrisk afdeling. Interviewene blev faciliteret af
førsteforfatterne og guidet af tre overordnede emner. Kontakten til og rekrutteringen af
informanterne skete via personalet på den lokalpsykiatriske klinik/ lokalpsykiatrisk ambulatorium
(Outpatient clinic), hvor patienterne var tilknyttet. Herefter fik informanterne skriftlig og mundtlig
information om studiet og blev spurgt om de ønskede at deltage. Studiets begrebsmæssige
opfattelse af depression omfattede, at et voksent medlem af familien skulle have fået stillet
diagnosen depression af en psykiater på baggrund af klassifikationsværktøjet DSM-IV. Det voksne
familiemedlem skulle enten have haft depression indenfor 4 måneder eller have tilbagevendende
depressive episoder. På baggrund af studiets indholdsanalyse og meningskondensering blev der
identificeret 5 temaer:
”Being forced to relinquish control of everyday life”, ”Uncertainty and instability are affecting
life”, ”Living on the edge of the community”, “Everyday life becomes hard” og ”Despite everything
a way out can be found”.
Kritik: Studiet kan kritiseres, fordi informanterne tilsyneladende dels er rekrutteret fra samme
lokalområde og dels udgøres af 7 familier med i alt 16 personer, hvor de 9 er børn. Det betyder, at
studiets sampling er problematisk, idet majoriteten af informanterne er udgjort af børn fra et
mindre udvalg af familier. Den samlede datamængde er under 9 timers interview. Det forbliver
uklart, hvad samplingen har betydet for studiets resultater, og det anses for en mulig bias, idet der
er en mulighed for at forældrene har ’haft ordet’ ved gruppeinterviewet. Det deprimerede
familiemedlem er inkluderet i informanterne, hvilket vil sige, at der ikke entydigt er tale om
pårørendes oplevelser med at leve med et deprimeret familiemedlem. Desuden blev der også
inkluderet et ikke hjemmeboende barn, som delvist falder udenfor undersøgelsens
inklusionskriterier. Da spørgeguidens tre emner ikke er eksplicitte, er det svært at følge, hvordan
analytikerne er nået frem til de 5 temaer. Desuden er analysen til tider uklar, da der er få citater til
at underbygge temaerne samtidig med, at det kan være svært at se, hvilke familiemedlemmer som
fremstilles. Derfor forbliver konklusionerne delvist uklare. På den baggrund synes studiet at være
delvist utroværdigt, da analysen er intransparent, selvom studiets baggrund, formål og design er
eksplicit.
Stjernswärd og Östman‟s svenske grounded theory studie “Whose Life Am I Living? Relatives
Living in the Shadow of Depression” (Stjernsward et al., 2008) har til formål at beskrive pårørendes
erfaringer med at leve tæt på eller sammen med et deprimeret individ. Det overordnede formål med
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
135
undersøgelsen er at udvikle en hjemmeside, som henvender sig til de behov og ønsker
familiemedlemmer til deprimerede personer har. I studiet afgrænses depression ikke som
diagnostisk klassifikation, hvorfor det er muligt, at pårørende kan have haft samlevere med
forskellige typer depression såvel som co- morbide sygdomme som skizofreni, misbrug, angst eller
andre. Pårørende afgrænses heller ikke eksplicit, hvorfor der kan være tale om børn, forældre,
venner eller ægtefæller. Det ekspliciteres heller ikke, hvad der menes med lever tæt ved eller
sammen med. Dette hæmmer ligeledes studiets troværdighed. I studiet blev der både udført
fokusgrupper og individuelle interview, som blev udført af førstefortatteren. Andenforfatteren co-
modererede fokusgrupperne. Rekruttering foregik gennem en psykiatrisk afdeling, en støtte
organisation, annoncering i en avis og en national (svensk) online støtte gruppe. Der blev inkluderet
pårørende til en person med depression (diagnosticeret eller udiagnosticeret) i alderen 18-65 år. De
18 pårørende til personer med moderat til svær depression deltog. Heraf deltog 7 i individuelle
interview (kun kvinder) og 11 i fokusgrupper (8k/ 3m). 8 var partnere til, 6 var børn af forældre
med depression, 3 var forældre til børn med depression, og en enkelt var bedste ven til personen
med depression. Ligeledes udfyldte informanterne et socio-demografisk spørgeskema, men
resultatet heraf illustreres ikke udover en kort beskrivelse af samplens køns- , alders- og
relationsfordeling. De individuelle semistrukturerede interview og fokusgrupper blev guidet med
åbne spørgsmål. Desuden varede interviewene 62-105 minutter. Guiden blev prøvet i et
pilotinterview. Efterfølgende blev lydoptagelserne transskriberet ordret. Dataproduktionen og
analysen fortsatte frem til, at førsteforfatteren havde fået en „a sense of saturation‟. Gennem den
konstante komparative metode (grounded theory) blev koderne udviklet i vekselvirkningen mellem
de empiriske data og de følgende forskellige abstraktionsniveauer af åben, selektiv og teoretisk
kodning. Teoretiske notater guidede denne proces. Studiets resultater omfattede 4 temaer eller
kategorier: Not living my own life, Balancing relationships, Adapting to and re-evaluating the
circumstances og Acting advocate and voice. Resultatet er, at rollen som pårørende til deprimerede
mennesker indebærer flere byrder og ansvarsområder i hverdagen, som påvirker mange områder af
deres liv. Det betyder, at pårørende oplever, at de ikke lever deres eget liv. Studiet viser pårørendes
daglige kamp for at afbalancere forholdet til den deprimerede person, den psykosociale proces, hvor
pårørende reevaluerer og tilpasser sig de nye livsbetingelser og deres forsøg på at håndtere
sundhedssystemet og det omgivende samfund. Disse temaer blev dog ikke illustreret med citater i
artiklen, hvorfor det var svært at følge udviklingen af teorien og tematiseringerne. Studiets
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
136
resultater fremstår på den baggrund ikke transparente eller troværdige. Dette bestyrkes af at,
sammenhængen mellem temaets overskrift og indholdet i afsnittet fremstod uklart relateret.
Kritik: Stjärnswärd og Östman’s svenske grounded theory studie Whose Life am I living? Relatives
Living in the Shadow of Depression (2008) fremstår i sit design delvist sammenhængende og
transparent, trods det kan kritiseres for at have uklare begrebsdefinitioner af både depression og
pårørende. Indledning og diskussion baseres på litteratur om pårørende til andre typer psykisk syge
mennesker og refererer kun til to andre studier indenfor emnekredsen om pårørende og depression.
Rekrutteringsstrategien synes samtidig at være valgt af hensyn til tilgængelighed til informanter,
hvilket forfatterne ikke forholder sig til samtidig med, at samplen overvejende udgøres af kvinder,
hvilket heller ikke diskuteres. Inklusionskriterierne, der opstilles, synes samtidig uklart formulerede,
idet det ikke er klart, hvad der menes med leve tæt ved. Her foruden anvendes et demografisk
spørgeskema, som ikke illustreres eller diskuteres, hvilket gør pointen uklar og utroværdigt.
Hverken dataanalysen eller kodning illustreres. Det er helt uklart, hvordan fortolkningen er fundet
sted, og der henvises ikke til empirien, hvilket får studiets resultater til at være intransparente og
utroværdige. Studiet fremstår i sin helhed uklart og delvist utroværdigt pga., at læseren ikke kan
følge begrebsdefinitioner, overvejelser om samplen, eller udvikling af den ’groundede’ teori. Da
studiet ligeledes er baseret på sparsom litteratur indenfor emnekredsen, kan der sås tvivl om
studiets resultaters legitimitet.
I studiet "How much can we lose?": carer and family perspectives on living with a person with
depression (Highet et al., 2004) har til formål at beskrive de oplevelser omsorgsydere og familier til
deprimerede mennesker har. Dataproduktionen fandt sted i 6 australske storbyer, hvor første og
andenforfatteren afholdte fokusgrupper. Dele af rekrutteringen foregik gennem en tidligere skriftlig
kontakt gennem det nationale depressionsprojekt Beyondblue, mens resten foregik gennem en
pårørendeorganisation for sindslidende. I studiet afgrænses depression til unipolar depression,
hvilket stilles ved DSM-IV systemet. Pårørende inkluderes, hvis de er pårørende til en person med
depression. Pårørende forstås som forældre, søskende, partnere eller ægtefæller. Samplen bestod af
37 deltagere med en aldersspredning fra 23-65 år. Kønsfordelingen var lige.
Fokusgrupperne foregik ‟face to face‟ med 5-8 deltagere i hver og varede ca. 2 timer pr.
fokusgruppe og blev guidet af seks hovedspørgsmål. Fokusgrupperne blev afholdt á to gange,
hvorved der kan være tale om geninterview. Dvs. at der ikke er tale om 12 fokusgrupper men 6
fokusgrupper á 2 gange. Der blev foretaget tematisk analyse af transskriptionerne fra
fokusgrupperne. Tematisk analyse foregik i software programmet NUD*1st.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
137
Hovedtemaerne blev identificeret på baggrund af, at temaet trådte spontant frem i fokusgrupperne
og samtidig reflektere mindst tre af informanternes erfaringer i hver gruppe.
Resultaterne bestod i 5 temaer: Direct impact of depression on carers, Impacts of depression on
intimate relationships, Lack of broader social support, Lack of respect or engagement by
healthcare providers og Importance of support groups/ agencies. Efter beskrivelsen af hvert tema
illustreres det med citater. Disse fremmer troværdigheden, selvom der ikke er sat hverken nummer
eller navn på citatet. Trods disse mangler virker fremstillingen af temaerne enkel, let tilgængelig,
transparent og troværdig, da der synes at være sammenhæng mellem de præsenterede data og
temaet.
Kritik: Artiklen kan kritiseres for at være ukritisk i forhold til samplingen såvel som, at den
teoretiske baggrund for studiet forbliver ukendt. Desuden forbliver omfanget af undersøgelsen og
datamaterialet uklart, hvilket også synes at hæmme troværdigheden. Studiet er i øvrigt fremstillet
klart og tydeligt med klare begrebsdefinitioner og sammenhæng fra formål til endt analyse, hvorfor
studiet må anses for delvist troværdigt med forbehold for dets udsagnskraft på baggrund af dets
omfang og mangel på teoretisk forankring.
Kritisk diskussion af artiklernes troværdighed Kritikken af studierne centreres om, at samplingen til studierne ofte er uklar eller mangelfuld. I flere
artikler er der ikke er taget forbehold for, at majoriteten af samplen udgøres af kvindelige
informanter. I flere af artiklerne fremgår det samtidig ikke, hvor længe familierne eller parrene fx
havde levet sammen før depressionen, hvornår de oplevede den første depression eller hvor mange
gange de havde oplevet tilbagevendende depressioner i familierne eller forholdet.
Uklarhederne betyder, at der i overvejende grad ikke er taget forbehold for, hvad samplen i de
forskellige studier har haft af betydning for resultaterne. Nosek (2008) fremstiller fx i sit studie, at
der både er ‟erfarne‟ ‟uerfarne‟ pårørende inkluderet, hvilket som det eneste studie tager forbehold
herfor. Harris (2006) er derimod den eneste som viser, hvor længe studiets pårørende informanter
havde dannet par med den deprimerede person. Der savnes derfor også forbehold for
interviewtidspunktets betydning for resultatet.
Badger (1996) fremstiller fx i sit studie, at der inddrages samlevende pårørende til mennesker med
akut depression, som var i bedring eller helt ved at komme sig efter depressiv episode. I majoriteten
af studierne forbliver graden af depressionen uklar. Kun i Nosek‟s (2008) studie er det klart, at de
pårørende har levet sammen med et menneske med risiko for at begå selvmord. Der savnes derfor
også klarhed og forbehold for depressionens varighed, karakter og sværhedsgrad.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
138
Desuden savnes der i alle artiklerne beskrivelser af, hvilken betydning rekrutteringsstrategien har
haft for studiet. Fx blev informanterne rekrutteret gennem lokalpsykiatriske klinikker, psykiatriske
afdelinger eller depressionsorganisationer (Ahlstrom et al., 2009; Harris et al., 2006; Stjernsward et
al., 2008). Alligevel savnes overvejelser over, hvad rekrutteringsstrategierne betød for studiet, da
det kan antages, at de pårørendes tilknytning til lokalpsykiatri eller pårørende- eller
depressionsorganisationer må have væsentlig betydning for, hvilke ressourcer de har til rådighed til
at møde udfordringerne og forandringer. Til sammen må uklarhederne og manglen på overvejelser
over samplingens betydning for resultatet betyde, at troværdigheden og studiernes præcise
udsagnskraft hæmmes.
Slutteligt fremstår flere af studiernes resultater uklare og derved mindre troværdige, da man ikke
kan følge teoriudviklingen eller udviklingen af temaer. Fx mangles illustration af tematiseringerne
med citater eller henvisninger, hvorfor udviklingen heraf fremstår uklar (Ahlstrom et al., 2007;
Stjernsward et al., 2008). Ligeledes er det påfaldende, at Nosek‟s (2008) ‟groundede‟ teori, som er
forpligtet på empirien, anvender samme ordvalg i kodningen ‟maintaining vigilance‟ som i
Badger‟s studie(r) (1996). Dette sår tvivl om, hvor empirisk (induktiv) hendes kodning reelt har
været. Dette hæmmer også troværdigheden.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
139
Bilag 3 – Tematisk analyse af artiklerne fra litteratursøgningen
Tematisk analyse Inspireret af de fem niveauer i Bjerrums (Bjerrum, 2005) analyseteknik omfatter denne tematiske
analyse tre trin. Først (1) gennemlæste jeg resultaterne fra de relevante artikler for at få en intuitiv
helhedsforståelse de samlede relevante resultater indenfor emnekredsen.
Herefter (2) udledte jeg relevante koder fra de samlede resultater ved at stille 4 hovedspørgsmål til
dem. Spørgsmålene er: Hvilke forandringer oplever pårørende i hverdagen over tid? Hvad oplever
pårørende som udfordrende/ problematisk? Hvordan reagerer pårørende på udfordringerne/
forandringerne? Hvilke strategier bruger pårørende til at håndtere forandringer i: 1/ eksterne el.
miljømæssige forhold? 2/ interne/emotionelle forhold? 3/ social position? Kodningen blev foretaget
i softwareprogrammet Nvivo 8.0.
Slutteligt (3) skrev jeg de fremkomne koder sammen til sammenhængende temaer.
Jeg fremstiller temaerne nedenfor:
Resultater fra tematisk analyse Resultatet af den tematiske analyse viser 7 hovedtemaer, som fremkom på baggrund af den
tematiske analyse. Temaerne beskrives hvert for sig nedenfor.
1/ Pårørendes erkendelse af depressionen
Det er gennemgående for pårørendes reaktion på erkendelse af depressionen, at erkendelsen af
depression ofte initieres af en krise eller oplevelsen af tab af kontrol ved fx et
selvmordsmordsforsøg. Dette knyttes til, at tilstedeværelsen af depression er svær at erkende og
sætte ord på. Her forsøger pårørende at indhente litteratur som vejledninger eller populærlitteratur,
på internettet eller søge information hos lægen (professionelle), selvom denne viden giver meget
sparet hjælp i hverdagen. Desuden tilbageholdte de professionelle ofte information af hensyn til
tavshedspligt.
Efter den initiale krise udvikler pårørende først årvågenheden mod den deprimeredes behov og
adfærd og senere forståelse for, hvordan de kan handle. Handlingerne kan omfatte at få overblik
over behandlingstilbud, tilbyde forskellige aktiviteter, støtte eller advokere for den deprimerede.
Dette blev ofte besværliggjort af, at pårørendes og de deprimeredes arbejdsliv og økonomi blev
påvirket negativt som følge af depressionen.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
140
Her er det særligt fremtrædende, at deres roller og strategier bliver knyttet til at være særligt
opmærksomme på og rette handlinger imod at sikre deres samlevers emotionelle og fysiske
sikkerhed. Her er de konstant opmærksomme på tegn på forbedringer, selvom deres hverdag ofte
fyldes med bekymringer om selvmord, selvskade, og om fremtiden (Badger, 1996a; Harris et al.,
2006; Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008).
2/ Hverdagen forandres af depressionen
Dette tema kendetegnes af, at familiens hverdag forandres ved, at pårørende begynder at få øje på
og senere hen forstå forandringer ved deres deprimerede samlevende familiemedlem. Pårørende
oplever forvirring, angst og vanskeligheder med at opretholde kontrollen over hverdagslivet såvel
som, at de føler sig dårligt forberedte på, hvordan depressionen påvirker dem.
Hverdagen præges af ustabilitet og depressive følelser. Dette viser sig ved, at familierne fx ikke
klarer at huske pligter, dagligdagsbeslutninger og fx oprydning. Selvom hele familien omfordeler
arbejdsbyrden og ansvarsfordelingen, slår planlægningen af hverdagen ofte fejl pga. glemsomhed
eller manglende rutiner. Dette kan også betyde forandringer ved pårørendes arbejdsliv, da de fx må
skifte job, må tilstræbe at kunne være i tilgængelige i hjemmet, at have mulighed for at forlade
arbejdspladsen eller helt at tage sygeorlov. Nogle betragter dog også arbejdet som ”en sikker havn”,
som udgør en velkommen distraktion (Ahlstrom et al., 2009; Ahlstrom et al., 2007; Badger, 1996a;
Badger, 1996b; Harris, 2006; Nosek, 2008; Highet et al., 2004).
Træthed og konflikter forandrer ligeledes hverdagen i familierne. De pårørende oplever, at deres
energi forsvinder og, at depressionen spreder sig til de pårørende. Gradvist drænes de pårørende for
kraft og energi, hvorved de pårørende oplever at blive fysisk og psykisk udmattede af den konstante
opmærksomhed på den deprimeredes behov og oplevelsen af at have mistet deres eget liv. Dette
førte til, at der opstod mange konflikter i hjemmene. Disse kan opstå som følge af frygten for
tilbagefald, usikkerhed og uklarhed i rollefordelingen i hjemmet, eller af pårørendes frustration over
de deprimerede menneskers tilbagetrækning og ofte svigtende evne til at tage ansvar for
behandlingen. Pårørende kunne her udvikle antipati, ligegyldighed eller negative holdninger og
følelser rettet mod den deprimerede person, når deres forsøg på at hjælpe eller forslag til aktiviteter
ofte blev mødt med irritation eller vrede fra den deprimerede person. Pårørende forsøger dog at
undlade at udtrykke kritik og negative holdninger ved fx at forlade hjemmet i kortere eller længere
perioder. Pårørende oplever her behov for at kunne ventilere deres negative følelser og holdninger
ved tale om dette med venner eller familie. Samtidig kunne disse frustrationer betyde, at pårørende
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
141
valgte at undgå interaktion med de deprimerede mennesker ved fx at ekskludere dem fra det fælles
soveværelse, måltider eller samtale for at tvinge dem til at ændre adfærd. Her anvendte pårørende
også øget verbal og fysisk aggression mod den deprimerede person ved fx at pålægge
vedkommende med skam over adfærd, eller fysisk aggression som at flytte ægtefællens ting ind i
stuen for at hindre tilbagetrækning. Desuden kunne pårørende i afmagt begynde at udtrykke deres
negative holdninger og meninger om den deprimerede person ved fx at kalde dem navne eller
begynde at true med at forlade forholdet for at tvinge den deprimerede til egenomsorg og til at tage
ansvar for behandlingen. Når pårørende nåede deres grænse for, hvornår de havde opbrugt deres
sympati udviklede nogle pårørende ambivalente følelser i forhold til, om de faktisk ønskede at vide,
hvis den deprimerede samlever fx havde selvmordstanker (Ahlstrom et al., 2009, Ahlstrom et al.,
2007; Badger 1996a, 1996b; Harris 2006; Nosek, 2008; Stjernswärd og Östman, 2008).
3/ Stigma
Pårørende oplevede ofte at blive stigmatiseret. De professionelle brugte ofte ‟socialt acceptable
forklaringer‟ til at forklare depressionen, hvilket førte til, at pårørende ikke fik information om
depression og behandlingsmuligheder, og at de til deres vrede og frustration oplevede
stigmatisering og eksklusion fra behandlingen af depressionen. Da pårørende også ofte oplevede, at
sundhedsprofessionelle på en uforstående, ikke-støttende og ensomhedsfremmende måde påpegede
forandringerne i rollerne fx i hjemmet som en problematik, de var ansvarlige for at løse, søgte
pårørende ofte ud over behandlingssystemet for at skaffe hjælp til deres samlever. Da depression
også forbindes med personlig fiasko eller moralsk svaghed, oplever de pårørende behov for viden
om, hvordan de kan undgå stigmatisering. Pårørende oplevede også stigmatisering ved manglende
social støtte og negative holdninger fra venner og familie såvel som fra det omgivende samfund.
Dette blev kombineret med, at de selv knyttede skyld og skam til depressionen, som dog forsvandt,
når de fik information om sygdommen (Badger, 1996a, Badger, 1996b; Highet et al., 2004;
Stjernswärd og Östman, 2008).
4/ Pårørendes isoleres
Dette tema fremkom som et væsentligt tema, da majoriteten af studierne omfatter beskrivelser af, at
pårørende isoleres i kølvandet på deres samlevers depression. Temaet omfatter, at pårørende
oplever et behov for at deltage i støttegrupper for pårørende for at dele erfaringer om strategier og
for at modvirke isolation. Dog er det fremtrædende, at isolationen både finder sted internt i
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
142
forholdet til den deprimerede person såvel som eksternt i forhold til familie, venner og det
omgivende samfund.
Den interne isolation kan knyttes til oplevelsen af tab af intimitet og kærlighedsforholdet til sin
samlever, som følge af den deprimerede persons tilbagetrækning eller på baggrund af
rollekonflikter mellem den deprimerede og pårørende.
Desuden forandres kontakten til venner, familie og det omgivende samfund, da pårørende ofte er
tilbageholdende eller selektive i forhold til, hvem de fortæller om depressionen. For det første
hænger dette sammen med, at de pårørende ofte hverken har energi til at inddrage venner og
bekendtskaber, den samlede familie eller andre pårørende. For det andet hænger isolationen
sammen med, at deres (ofte indledningsvise) forsøg på at forklare depressionen med socialt
acceptable forklaringer medfører manglende anerkendelse og behandlingen af depressionen fra
venner og familie såvel som hos de professionelle. Disse forklaringer beskyttede i stedet mod
stigmatisering (Ahlstrom et al. 2007, 2009; Badger 1996a, 1996b; Harris 2006; Highet et al. 2004;
Stjernsward and Östman, 2008).
5 / Reformulering af identitet
De pårørende oplevede, at deres følelser overfor deres samlever forandrede sig og dels kom til
udtryk som antipati, ligegyldighed, emotionel udmattelse, vrede og/ eller frustration, gennem
konflikt og gennem forskellige strategier til at gennemtvinge forandringer i de deprimerede
personers adfærd. Det træder dog frem af flere studier, at pårørende også oplever det som
motiverende, at deres forhold styrkes ved, at deres rolle som hjælper er en succes. Desuden finder
de pårørende unikke og tilfredsstillende måder at håndtere livet med deres deprimerede samlever
indenfor de mulige rammer såvel som, at de oplever personlig vækst ved, at de opdagede deres
indre styrker og, at de magtede udfordringen (Ahlstrom et al., 2007, 2009; Badger, 1996a, Badger,
1996b; Stjernswärd og Östman, 2008).
Her igennem begynder pårørende at reformulere deres identitet og selvfølelse, som er blevet tabt i
løbet af fokuseringen på den syges behov. For nogle betød det, at de prioriterede og satte
begrænsninger, undgik personen med depression og genoptog forhold til andre. Det kunne også
betyde at forlade den deprimerede for passe på sig selv, selvom det gjorde ondt eller at genetablere
kontakten til den deprimerede på en positiv måde. Her undersøgte pårørende nye måder at
kommunikere med den deprimerede, problemer og interaktionsmønstre. Pårørende erkendte her, at
de selv såvel som den deprimerede havde forandret sig. Her opbyggede nogle pårørende et kærligt
og omsorgsfuldt forhold til deres deprimerede samlever. Dette kunne gøres ved fx at deltage i
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
143
familiesessioner med professionelle, hvor pårørende og de deprimerede reevaluerer, hvad der er
muligt under de nye livsbetingelser. Her er det fremtrædende, at samarbejde og gensidighed var
essentielt for de pårørende og for de deprimerede personer. Dette kræver igen fælles værdier, tillid,
accept og empati. Det fremtræder som essentielt, at pårørende prøver at forstå eller sætte sig ind i,
hvordan det opleves at være deprimeret, selvom det er en udfordring, at depressionen hæmmer
muligheden for at danne relation med den deprimerede person. En anden udfordring er, at pårørende
i de depressive perioder ofte ville sætte daglige målsætninger, hvilket ikke var hensigtsmæssigt på
dette tidspunkt, men til gengæld var motiverende i bedringsfaserne. Det betyder, at pårørende må
nedtone at benytte systematiske problemorienterede strategier i dårlige perioder (Badger, 1996a;
Badger, 1996b; Harris, 2006; Stjernswärd og Östman, 2008).
6/ Pårørendes behov for støtte
Et sjette hovedtema omfatter, at pårørende har behov for viden og erfaring som kan støtte dem
igennem forandringerne i deres liv. Det er fremtrædende, at pårørende oplever behov for både at få
adgang til andres erfaringer og viden om depression og behandling såvel som, at de pårørende vil
inddrages i behandlingen og respekteres som samarbejdspartnere. Det er dog gennemgående, at
behovet for viden og erfaring skal tage udgangspunkt i deres partikulære problemer og
udfordringer, da viden fra litteratur i sig selv kun i ringe grad tilbyder nogen hjælp i hverdagen.
Pga. manglende støtte fra sundhedssystemet, familie og venner, oplever pårørende, at der er et
særligt behov for støttegrupper eller netværk for pårørende til at få adgang til information, til at dele
erfaringer og hjælpsomme strategier samt for at reducere isolationen. Pårørendegrupperne kunne
reducere forvirring, problemer og pres for hele familien og bør tilbydes til pårørende, hvad end
deres samlever er i eller udenfor depressiv episode.
Samtidig ønsker de at få viden om, hvordan de kan hjælpe deres deprimerede samlever ved fx at
styre behandlingen, hindre tilbagefald, undgå konflikt, ved at kunne monitorere den medicinske
behandling eller ved bedre at kunne advokere for den deprimerede. Da pårørende oplever at have
behov for viden om og teknikker til fx at lære at sætte grænser for den deprimerede person,
rekonstruere forholdet til den deprimerede person ved fx at deltage i familiesessioner. Desuden er
der behov for hjælp til at forandre udviklede dysfunktionelle mønstre i familien, som er kommet i
kølvandet på depressionen. Grupperne kan derfor enten være eksklusivt for pårørende eller
terapeutiske familiesessioner.
Pårørende oplever også behov for at blive inddraget i behandlingen samtidig med, at de bliver
forsikret om, at de hverken er alene eller selv er ved at blive ‟skøre‟. Her er det fremtrædende, at
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
144
pårørende dels har brug for at få at vide, at depressionen kan behandles og dels, at få viden om
sygdomme med henblik på, at de ikke udvikler skyld og skam over depressionen (Badger, 1996a;
Highet et al., 2004; Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008).
7/ Håbet om et normalt liv
Et mindre hovedtema som fremkom af den tematiske analyse handler om pårørendes håb om at
vende tilbage til et normalt liv. Temaet omfatter dog en forandring for de pårørende, idet håb
optræder i to forskellige sammenhænge. Temaet fremkommer tidligt i de pårørendes forandrings og
læringsproces, hvor håbet er knyttet til at vende tilbage til deres normale liv, som det var før
familien blev ramt af depressionen. Pårørende søger her hen imod at genetablere det normale liv
under og mellem sygdomsperioderne.
Temaet fremtræder senere i forbindelse med, at pårørende forstår, at familien, pårørende og deres
funktionsevne ikke vil vende tilbage til det normale før depressionen. Trods dette var pårørende
håbefulde for fremtiden, selvom det var blandet med forbehold for tilbagefald i depression. Håbet
kunne fx opleves, når pårørende oplevede sejre som omsorgsgivere eller bestå i at finde den rigtige
behandling eller en tillidsvækkende læge, håbet om en god fremtid eller, at oplevelsen af
livskvalitet restaurerede relationen til den deprimerede person (Ahlstrom et al., 2007; Badger,
1996a; Badger, 1996b; Harris et al., 2006; Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008).
Diskussion af resultater
Fire af artiklerne indikerede, at pårørendes oplevelser og udfordringer kunne opfattes processuelt
(Badger, 1996a, Badger, 1996b; Harris, 2006, Nosek, 2008). Derved kunne man have opstillet en
model over forløbet og processen. Af de 4 artikler, var én artikel en ”dobbeltpublikation”(Badger,
1996b), hvorfor de tre tilbageværende studier kun indikerede denne proces. Som beskrevet ovenfor
synes studierne at rumme en del uklarheder og variation fx i sværhedsgraden eller karakteren af
depression eller i bestemmelsen af de pårørendes relation til den deprimerede person. Trods de tre
studier indikerer en forandringsproces, kan de samlede resultater ikke forstås processuelt, da de
samlede resultaterne såvel som sampling og begrebsdefinitioner enten varierer eller er så uklare, at
der ikke er baggrund for at opstille en model over pårørendes forandringsproces. I stedet kan de 7
fremkomne temaer anses for at være troværdige og konsistente med studiernes samlede resultater.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
145
Konklusion
Da litteraturgennemgange ofte kan kritiseres for ikke at fremstille metoden eksplicit, har jeg i dette
arbejde fremstillet alle trinene for at fremme reviewets gennemskuelighed og troværdighed, hvilket
må anses som en styrke ved dette arbejde (Kirkevold, 2003).
I stedet for nærværende metode kunne jeg have valgt kritisk litteraturgennemgang som metode, som
kendetegnes ved, at svagheder og diskrepanser i studiernes metode og resultater havde været
betonet (Polit et al., 2004). På den ene side kan dette arbejde kritiseres for ikke at anlægge metoden,
da den egner sig til indikere troværdigheden af eksisterende resultater. På den anden side omfatter
dette arbejde en grundig og kritisk gennemgang af både metoder og resultater, hvilket netop
omfatter dette. Det vil sige, at selvom dette arbejde ikke anvendte kritisk litteraturgennemgang som
metode, kan det anses for at vurdere både troværdighed af metoder og resultater. Som vist ovenfor
har kombinationen af søgestrategierne, kritisk læsning af artiklerne og den tematiske analyse
tilsammen givet et fundament for at vurdere styrker og svagheder ved alle trinene i processen. Det
har betydet, at der har været baggrund for at finde og vurdere troværdigheden af de foreliggende
resultater indenfor emnekredsen. Resultatet var, at de 8 artikler dels varierede med hensyn til
troværdighed og transparens. Samtidig var det enten varierende eller uklart, varigheden og
sværhedsgraden af depressionen, varigheden af relationen mellem pårørende og deprimerede, hvilke
ressourcer pårørende havde til rådighed til at håndtere depressionen, hvornår og hvor mange gange
de pårørende havde oplevet depressive episoder, og hvilke socioøkonomiske karakteristika
pårørende havde. Det betyder, at det er svært at bestemme de samlede resultaters præcise
udsagnskraft. Analysen viste 7 temaer: Pårørendes erkendelse af depressionen, Hverdagen forandres
af depressionen, Stigma, Pårørende isoleres, Reformulering af identitet, Pårørendes behov for støtte
og Håbet om et normalt liv. På baggrund af den kritiske vurdering af studierne må disse temaer på
den ene side anses for at være delvist troværdige, da studierne rummer en del uklarheder og
mangler. På den anden side er temaerne konsistente med alle studiernes resultater, hvilket betyder,
at temaerne synes troværdige, idet de går igen på tværs af artiklerne trods studiernes uklarheder. Det
betyder, at det samlede resultat af litteraturgennemgangen må anses for at have begrænset
udsagnskraft og kun delvist troværdigt i forhold til pårørendes forskellige oplevelser med at leve
sammen med et deprimeret menneske, da man både kan argumentere for studiernes uklarheder og
styrker.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
146
Bilag 4 – Interviewguide til individuelle interview Informant og dato:____________________________________________alder:________________
Pårørende _______________________________________________________________________
Overordnede
forskningsspørgsmål
Baggrund og teoretiske temaer Interview spørgsmål
Hjælpespørgsmål/ Noter/
stikord:
Indledning
Tak fordi jeg måtte komme hjem
til dig og interviewe dig.
Fortæl hvem jeg er - jeg er
sygeplejerske og studerer
pædagogisk antropologi ved
Århus Universitet.
og hvad mit ærinde/ formål med
projektet –
Denne undersøgelse udgør i
første omgang mit
kandidatspeciale.
Formålet med undersøgelsen er,
at udvikle viden om hvilke rolle
pårørendes erfaringer og
oplevelse af at leve med en
deprimeret person har for at
forstå hvordan psykiatriens
sundhedsprofessionelle bedre
kan hjælpe familier der er ramt
af depression.
Anonymitet garanteres
Jeg optager vores samtale på
diktafonen her, så kan jeg skrive
samtalen ud når jeg kommer
hjem.
Jeg tager også notater undervejs i
vores samtale.
Optagelser er kun til brug i mit
projekt og vil blive slettet når jeg
er helt færdig med
undersøgelsen.
Jeg sørger for at du forbliver helt
anonym i det færdige produkt
Hvis du fortryder noget du har
sagt til mig, kan du trække
udsagn tilbage ved fx at ringe til
mig og aftale hvad jeg skal
slette.
Jeg vil derfor sikre at du er helt
anonym, men det kan ske at jeg
vil gengive et citat fra vores
samtale i det endelige produkt/
min specialeundersøgelse eller at
jeg kan vende enkelte dele af
Er det i orden med dig? – hvis
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
147
Samtykkeerklæring
vores samtale med min vejleder.
Bed om samtykkeerklæring (evt.
inden interviewet startes)
nej har du nogle særlige
betingelser for hvad jeg må
bruge optagelsen af vores
samtale til?
Afrapportering til informant
Strukturering af interview/
samtale
Tænde diktafon!
Hvis du har lyst må du gerne få
en elektronisk kopi af min
færdige opgave når den er
færdig.
Gennemgå kort ”emnelandskab”
Giv kort beskrivelse af
interviewets overordnede
struktur, længde og hvilke
temaer, jeg spørger til.
Tænde diktafon!
Vil du have jeg sender den
færdige opgave til dig?
I så fald må jeg så bede din
adresse?
Høre din historie om hvad der
er sket med dig i jeres liv efter
din pårørende blev syg. Jeg vil
gerne høre hvordan det har
påvirket dit forhold til fx
arbejdet eller forholdet til
andre mennesker. Og til sidst
vil jeg gerne høre noget om
hvordan du synes du har
klaret at komme igennem det.
E-mail:
Adresse:
Interviewets hovedfase
Intro
Hvordan karakteriseres
pårørendes oplevelse af forløbet i
transitionsprocessen?
- For at besvare dette
spørgsmål må
transitionsprocessens
karakteristika
nærmere undersøges.
Derfor spørges ind til
de enkelte dele/
elementer i
processen.
- Hvordan beskrives
the nature of
transitions?
Beskrivelser af Nature of
transitions
Opmærksomhed
Opmærksomhed om, viden om,
anerkendelse og forståelse af
transitionen er vigtig for
processen kan skride frem.
Kritiske eller afgørende punkter
og hændelser:
Critical points are often
associated to increasing
awareness of change and
difference or more active
engangement in dealing with the
Jeg vil nu starte med at
spørge til dig til
forandringerne i jeres liv da
din pårørende blev syg
første gang.
Hvad skete der da din
pårørende blev syg?
Hvornår blev du første gang
opmærksom på at din
pårørende var ved at forandre
sig eller blive syg?
Hvordan blev du opmærksom
på der var noget galt?
Hvad gjorde du på det
tidspunkt?
Hvordan prøvede du at få
hverdagen til at hænge
sammen?
Hvad skete der med din
pårørende?
Hvad skete der med dig?
Hvad tænkte du om det på det
tidspunkt?
Hvordan reagerede du (på, at du
jeres liv var under forandring)?
Hvad var det konkret, der var
svært i det daglige i forhold til
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
148
transition experience.
Engagement
Engagement i
transitionsprocessen er et vigtigt
element som kan fx kan ses ved
om personen aktiv forbereder
transitionen eller opsøger viden
eller trækker på rollemodeller.
Engagement kræver
opmærksomhed
Forandring
Dimension of change that should
be explored include the nature,
temporality, perceived
importance or severity, and
personal, familial, and societal
norms and expectations. Change
may be related to critical or
disequilibrating events, to
disrupt in relationships and
routines, or to ideas, perceptions
and identities.
Forskelle
Forskelselementet I transition
handler om divergerende
følelser, forventninger og hvor
verden ses på en ny måde
Tidsperiode:
Transitioner karakteriseres altid
af bevægelse henover tid
Beskrivelser af transition
conditions
(Thus to understand the
experiences of clients during
transitions, it is necessary to
uncover the personal and
environmental conditions that
facilitate or hinder progress
toward achieving a healthy
transition)
Cultural beliefs and attitudes:
Hvad gjorde det ved dig?
Hvor længe havde du det
sådan?
Hvordan havde du det
dengang?
Hvordan ændrede det sig?
Nu vil jeg spørge dig til
hvordan jeres omgivelser
har reageret på at din
pårørende blev syg
Hvor var jeres familie,
kolleger og venner i alt det
her?
Hvordan har du oplevet at
venner, familie eller
arbejdskolleger har været
overfor dig siden din
pårørende er blevet syg?
Har du fået hjælp fra familien
eller fra nogle venner efter din
pårørende blev syg?
Har du fornemmelsen af at
nogen har trukket sig væk fra
dig, da din pårørende blev
syg?
Hvem har du talt med om at
din pårørende var syg?
Har du fået tilbudt støtte i
processen og i så fald fra
hvem?
- fx dit netværk eller
familie, de
sundhedsprofessionelle i
psykiatrien?
Hvordan fik du det til at
hænge sammen med dit
arbejdsliv og dit sociale liv?
Hvordan har det påvirket dit
arbejdsliv, at din pårørende
blev syg?
Hvad har det betydet for dit
sociale liv at din pårørende
før?
Hvad skete der som tiden gik?
Hvad skete der så?
Hvordan kom du videre?
Kan du komme med et konkret
eksempel på hvordan fx familie
og kolleger har reageret?
Venner, familie, professionelle?
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
149
Ligeledes må transition
Conditions med for at kunne
forstå forhold der har fremmet
eller hæmmet transitionen
when stigma is attached to a
transition experience, such as a
menopause [in Korean study]
the expression of emotional
states related to the transition
may be inhibited.
Socioeconomic status: another
inhibitor to healthy [menopausal
– Korean study again]
transitions was the [womens]
low socioeconomic status.
[Korean women’s]
psychological symptoms were
significantly affected by their
socioeconomic status rather than
their menopausal states.
Preparation and knowledge:
anticipatory preparation
facilitates the transition
experience, whereas the lack of
preparation is an inhibitor.
Inherently related to preparation
is knowledge about what to
expect during transition and
what strategies may be helpful in
managing it.
blev syg?
Kunne dine venner og din
familie, venner eller kolleger
forstå hvad depression var?
Da din pårørende blev syg –
hvordan forholdte du dig til
hvad depression var og hvad
det indebar?
Hvordan har du fået
information om depression?
Hvad tænkte du om
sindssygdomme før din
pårørende blev syg?
Vidste du noget om
depression før din pårørende
blev syg?
Set i bakspejlet - Hvilken
betydning tror dine
forventninger i forhold til
depression har haft for
forløbet?
Hvad har hjulpet/ støttet dig i
forløbet efter din pårørende
blev syg?
Hvem har hjulpet dig gennem
forløbet?
Har dine venner, familie eller
kolleger ændret deres
væremåde overfor dig siden
din pårørende blev syg?
Hvordan har det påvirket dig?
Har det påvirket, hvordan
forløbet er gået?
Hvad har det betydet
økonomisk for dig at din
pårørende blev syg?
Sygedage, arbejde mere?
manglende lyst/ mere lyst? Tid/
overskud?
Følte du dig godt forstået af
dine omgivelser/din partner?
Hvad vidste du og tænkte du i
den konkrete situation?
Gennem hospitalet?
Depressionsforeningen?
På biblioteket eller nettet?
Har du kendt andre der havde
en sindslidelse?
Hvad har støtte bestået i?
Og / Eller:
Hvad har du manglet støtte til /
haft brug for?
Arbejdskolleger og chef?
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
150
Community conditions:
community resources also
facilitate or inhibit transitions.
[The following facilitators are
identified from African-
American study]: support from
partners and families,(especially
from the woman’s mother and
other significant women in her
life); relevant information
obtained from trusted health
care providers and from classes,
books and other written
materials; advice from respected
sources; role models; answers to
questions
Societal conditions: society at
large could also be a facilitator
or inhibitor for transitions.
Viewing a transitional event as
stigmatized and with
stereotyped meanings tend to
interfere in the process of
healthy transition. [examples
include gender inequity as a
constraint at the societal level
that influence the
(Korean]menopausal woman;
another example
suggest that marginalization was
another societal inhibitor to the
Korean women’s menopausal
experience ].
Har I fået hjælp fra sociale
myndigheder på nogen måde?
Tilpasning til udfordringer og
forandringer
Hvordan beskriver de pårørende
deres tilpasning til udfordringer
og forandringer i samlivet med
den deprimerede person?
Hvad kendetegner tilpasningen til
forandringerne og
udfordringerne?
Beskrivelser af patterns of
response
patterns of healthy response that
characterize healthy transitions
are discussed below. These
patterns of response included
feeling connected, interacting,
being situated and developing
confidence and coping.
Feeling connected:
connected to health care
professionals who could answer
questions and with whom they
felt comfortably connected was
another important indicator of a
De næste spørgsmål handler
om hvordan du har
håndteret forandringerne og
hvad der er sket med dig
Hvad har du gjort for at
håndtere forandringerne i jeres
liv?
Har du (i forløbet) selv taget
kontakt til nogle mennesker,
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
151
Hvilke faser kan kendetegne
transitionsprocessen for de
pårørende?
- for at besvare dette
må jeg spørge tilbage
i samtalen for at få
beskrivelser af den
samlede proces
retrospektivt.
positive transition experience.
Interacting: among people with
cancer and their family
caregivers, intra-dyadic
interaction was a critical
dimension of the transition
experience.
Location and being situated:
Making comparisons was also a
way of “situating” themselves in
terms of time, space and
relationships; a way to explain
and perhaps justify how or why
they came, where they are and
where they have been, and who
they and what they are.
Developing confidence and
coping:
another dimension that reflects
the nature of the transition
process is the extend to which
there is a pattern indicating that
the individuals involved are
experiencing an increase in their
level of confidence. Developing
confidence is manifested in the
level of understanding of the
different processes inherent in
diagnosis, treatment, recovery
som fx kunne støtte dig
gennem forløbet?
Hvilke forskellige personer
har du haft særlig gavn af?
Professionelle
Familie
Venner/ bekendte?
Andre?
Hvordan har du og din
pårørendes forhold forandret
sig siden depressionen kom?
Har I snakket om hvordan
depressionen har påvirket jer
indbyrdes?
Hvordan hjælper I hinanden
indbyrdes i det daglige?
Her er et abstrakt spørgsmål:
Hvis vi tegner en tidslinje som
starter der hvor din pårørende
blev syg – hvor er du så nu?
Hvordan er jeres liv nu
sammenlignet med hvordan
det var før?
Har du oplevet at det er blevet
lettere at leve med en
deprimeret person i huset?
Hvad har forandret sig siden?
Hvordan håndterer du de
svære ting nu i forhold til i
starten?
Hvad har det gjort ved dig –
Er der en ligelig fordeling i
hvem der klarer tingene i
hjemmet?
Hvordan taler I sammen nu?
Har I stadig lyst til hinanden?
Laver I ting sammen som før
depressionen?
Eller laver I ting sammen nu?
Hvad skal placeres på tidslinjen
mellem start og nu?
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
152
- transition er kendetegnet
ved flere at identitet er
reformuleret og at der er fundet
passende strategier til at møde
udfordringerne som er knyttet til
forandringen. Transitionen er
først opnået når der er nået en vis
stabilitet i den nye fase.
- Ved at spørge til den nye
identitet og hvordan forandringen
mestres fås beskrivelse af
processen.
- ved at få beskrivelser af
reformuleringen af identitet
and living wit limitations;
Outcome indicators
Two outcome indicators emerged
from the studies examined in this
analysis. Mastery of new skills
needed to manage a transition
and the development of a fluid
yet integrative identity. The
levels of which these outcomes
are experienced may reflect by
proxy the quality of life for those
who are experiencing
transitions.
Mastery: a healthy completion of
a transition is determined by the
extend to which individuals
demonstrate mastery of the skills
and behaviors needed to manage
their new situations or
environments.
Fluid integrative identities:
transition experiences have been
characterized as resulting in
identity reformulation. The result
of Messias’ research support the
conceptualization of immigrant
reformulated identities as fluid
rather than static, as dynamic
rather than stable. Some degree
of ambiguity is also part of the
notion of a fluid migrant identity.
måden du opfatter dig selv - at
din pårørende blev syg?
Hvad er der sket med dig som
person gennem forløbet?
Ser andre anderledes på dig
som person nu?
Hvad tror du det betyder at du
har været igennem det før,
hvis din pårørende bliver syg
igen?
Hvad er de svære ting fx?
Hvordan opleves det for
pårørende at leve med
deprimerede person som en
transitionsproces?
- for at forstå oplevelsen
som en helhed spørges til det
beskrevne forløb bagudrettet
Nu vil jeg stille dig nogle
spørgsmål om hvordan du
har oplevet hele forløbet
eller processen
Når du tænker tilbage på hele
processen –
Hvordan vil du beskrive
forløbet til en person, hvis
pårørende lige er blevet
deprimeret?
Hvordan vil du karakterisere
den proces man går igennem
som pårørende til et
Deprimeret menneske?
Jeg har ikke flere spm.
Har du mere du vil tilføje eller
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
153
Afsluttende fase
Afslut acceptabelt
Aftal hvordan
informanten kan følge op,
er der noget du ikke synes du
har fået sagt ordentligt eller
gerne vil uddybe?
Opsummer evt. centrale
hovedpointer/ temaer
Har du nogle spørgsmål? (evt.
efter der er slukket for
diktafonen)
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
154
Bilag 5 – Guide til fokusgruppe
Intro
Præsentation af mig
Som stud., som sygeplejerske, som menneske
Min tilknytning til Affektivt team!
Jeg løber pårørendes ærinde
Præsentation af mit studie
Beskriv titel, formål, baggrunden for undersøgelsen,
Design, og hvor langt er vej, og hvad så bagefter?
Jeg er klar over at emnet er følsomt så jeg vil bede alle her betragte det
som en fortrolig samtale mellem os.
Beskrivelse af fokusgruppe:
Fortæl hvorfor deltagerne er udvalgt
Jeg vil gerne have at I taler sammen og ikke til mig – jeg skal nok spørge
når tid er.
understreg at jeg gerne vil holde tonen uformel
skal ekspliciteres, ikke problemløsning, ikke konsensus
jeg vil gerne have erfaringer og ikke bare holdninger
jeg vil gerne have nuancer men jeg vil gerne have konkrete eksempler på
hvordan I har handlet/ gjort i hverdagen med jeres pårørende
der er ikke noget rigtigt og forkert så jeg vil gerne have at alle kommer
på banen – det er jo jer der er ‟eksperterne‟, jeg samler på jeres
erfaringer
Beskrivelse af min rolle til at jeg stiller nogle spørgsmål eller prøver at
strukturere samtalen
Tid: ca. 2 timer
Anonymitet garanteres
Har alle fået lægmandsbeskrivelse? Bede om samtykke erklæring –
spørge om alle er ok med at jeg deltager og skriver noter?
Sende rundt, underskrive
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
155
Jeg vil af hensyn til bearbejdningen vil jeg bede jer lave et navenskilt så
I bruger hinandens fornavne i samtalen
Tænde diktafon
Hovedfase
Nu synes jeg vi skal tage en runde hvor vi lige fortæller kort om os selv og vores relation til emnet
og evt. kort hvornår det startede og hvor ‟I‟ er nu?
Jeppe starter, viden fra psykiatrien, viden fra interview og viden litteraturen
Runde (noter ned på notesblok ved siden af)
Guide:
Nu starter selve diskussionen.
Tema 1: Forandringer i hverdagslivet
Hvis nu man betragter perioden fra da problemerne startede til nu – Diskutér hvordan hverdagen og
jeres liv har forandret sig i forhold til før?
- Diskuter hvad der har været sværest at leve med?
- Har I til gengæld oplevet at der er kommet noget godt ud af det?
- Hvad har I måtte forandre/ ændre/ lægge om i jeres liv?
Tema 2: Forandringer og støtte i hverdagen
Hvis I tænker på forandringerne og udfordringerne i hverdagen i forbindelse med jeres pårørendes
sygdom. Jeg vil gerne vide mere om hvilken støtte I har haft brug for.
Diskuter hvordan og hvorfra I har fået støtte gennem forløbet?
Familie (egne / partners)
Venner (egne / partners)
Arbejde (kolleger)
Jeres partner
Psykiatrien eller egen læge
Pårørendegrupper
Sociale myndigheder?
Andre?
- Hvad har manglet i hverdagen?
- Hvad kan fremme at det er nemmere at være jer og familie?
- Diskuter hvad I har oplevet som væsentligt for at klare forandringerne?
- (Diskuter om det er nødvendigt eller måske et problem af søge støtte)
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
156
o Hvem kan I spørge og hvem kan I ikke spørge?
o Hvem ville I ønske at I kunne spørge?
Jeg kunne godt tænke mig, at høre lidt mere om jeres erfaring og overvejelse i forhold til
psykiatrien. Diskutér hvilken rolle psykiatrien har spillet i forhold til at klare hverdagen og komme
igennem forløbet efter jeres pårørende blev syg?
- Kunne viden om psykiatri og depression have støttet jer i forløbet?
- I så fald hvilken form for viden?
Understreg igen at jeg ikke er en del af psykiatrien – evt. del mine egne erfaringer
- Hvordan er I blevet modtaget og blevet inddraget af psykiatrien?
- Diskuter hvad I har fået ud af det og hvad I til gengæld har manglet?
Tema 3: pårørendes velbefindende
Nu skifter vi til et lidt andet emne som dels handler om pårørendes velbefindende og som samtidig
kan udgøre en udfordring i hverdagen.
Den litteratur der er skrevet om emnet viser at man som pårørende selv kan få det dårligt og jeg vil
gerne vide mere om hvad I tænker om det?
Diskuter om eller hvordan depressionen går ud over jeres velbefindende, humør eller overskud?
søvnløshed
irritation
manglende overskud
dårligt humør
manglende lyst til at lave normale aktiviteter
dårlig samvittighed eller skyldfølelse
Vignet (ved stilstand): eksemplarisk eksempel fra fx ‟hjemme fra mig‟ / ‟klinisk psykiatri‟ / kort
beskrivelse af Benazon et Coyne‟s fund
Nu lyder det til, at pårørende kan opleve nogle af de ting, som kan være symptomer på depression.
Diskutér om der kan være tale om at depressionen smitter?
Hvis man nu kigger på forløbet med depressionen som en proces hvor medlemmerne af familien
forandrer sig - Diskutér om eller hvordan man som pårørende forandrer sig?
- Hvad sker der med en som person?
- Hvilke forandringer sker der med pårørendes rolle?
- Forandrer man syn på sig selv?
Hvis man ser forløbet som helhed – hvad er de væsentligste udfordringer og hvad har man som
pårørende brug for?
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
157
Afslutning
ikke opsummering men etisk afslutning
Spørgsmål og afsluttende kommentarer?
Kontakt og evt. opfølgning
Tak for i dag.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
158
Bilag 6 – Resuméer af interview (kunstigt artefakt)
Informant 1
Jeg interviewede en pensioneret ægtemand i 70‟erne, som tidligere havde været leder i en privat
virksomhed. Informanten fremstiller, at parret ikke har børnebørn, trods de har 3 voksne børn
sammen, hvoraf det ene barn er afdødt i en ulykke. Under interviewet betoner informanten, at han
nu er sanger og spiller et instrument i et stort band.
Informanten fremstiller, at hans kone fik sin første depression i 2008 efter en periode med
somatiske klager og gener som kvalme og tab af appetit, søvnproblemer, hoste og angst for fx at få
kræft. Han begrunder konens depression med, at hun er et ‟nervemenneske‟, at hun altid har været
flink og med, at det er genetisk, idet konens søster også havde haft depression.
Desuden fremstiller han, hvordan den ene søns sociale fobi har givet konen et stort pres i form af
bekymringer over, hvordan sønnen skulle komme ‟i vej‟.
En dag finder han sin kone siddende på knæ på stuegulvet, mens hun læser salmer. Selvom
læsningen gav mening for informanten, fremstillede han, at det var det kritiske vendepunkt, før han
bad deres læge om at indlægge konen på psykiatrisk afdeling. Informanten fremstiller sin
tilfredshed med indlæggelsen, den medicinske behandling og ECT behandlingen af konen men
fortæller, at han oplevelse af ensomhed i perioden efter. Samtidig savnede han et opfølgende
ambulant tilbud, da konen stadig var i medicinsk behandling.
Herefter fremstiller informanten, at deres indbyrdes forhold er godt, at det formentlig er blevet
tættere og, at deres engagement i den lokale menighed har stor betydning for dem sammen.
Samtidig fortæller han, at hans evne til at ordne huslige ting og være mere opmærksomhed været
væsentlige elementer i, at deres forhold er blevet forandret til et tættere forhold.
I løbet af interviewet betoner han også, at hans job som sanger og hans spil er vigtige for ham nu
og, at det er vigtigt for ham, at man har hver sit.
Informant 2
Informanten er en 65- årig pensioneret pædagog, som er gift med sin deprimerede mand, som har
haft tre depressive episoder over de sidste ca. 12 år. Mandens første indlæggelse var i 1998 og
seneste i 2008. Sidste indlæggelse kolliderede men informantens mors indlæggelse og død på
samme sygehus. Parret har to voksne drengebørn samt flere børnebørn. Informanten er selv i
behandling med den antidepressive præparat Sertralin (Zoloft) pga. depressive symptomer. Hun
fortæller, at hun ikke kan klare sig uden dem.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
159
Mandens depression fremstilles som udtryk for, at manden som enebarn i modsætning til
informanten aldrig har oplevet modstand, hvorved manden er selvoptaget. Informanten fortæller, at
manden trak sig tilbage fra deres fælles samliv i hjemmet og lagde sig i sengen. Det kritiske punkt
kom i 1998, da manden havde forsøgt selvmord ved at forgifte sig med et ukendt antal tabletter.
Informanten beskriver de følgende depressive episoder med samme mønster uden dog at
konkretisere dette yderligere.
Under interviewet fortæller og reflekterer informanten flere gange over ‟om dette er et liv?‟, mens
hun kredser om, at hun på den ene side gerne vil flytte ud og i egen lejlighed (og har boet hos en
veninde i en kort periode) men, at hun samtidig ikke vil flytte fra manden og deres fælles hjem.
I løbet af interviewet fremstiller hun sin mand og deres forhold i kritiske toner, hvor hun betoner, at
det er depressionens skyld, at de ikke kan passe deres børnebørn så ofte og længe. Desuden betoner
informanten, at hun fx ikke gider have besøg de fælles venner, da de i så fald ikke kan snakke
sammen pga. ægtemanden. Desuden beskriver hun mandens sociale tilbagetrækning og deres tab af
at lave ting sammen i hverdagen i voldsomt frustrerede vendinger.
Informant 3
Informanten er 68 år pensionist, som er gift med en deprimeret mand. Hun har arbejdet på et
børnehjem gennem ca. 23 år. Parret har 2 sønner og en datter. Børnebørnene fremstilles som vigtige
i løbet af interviewet.
Informanten beskriver, at hun selv har hukommelsesvanskeligheder, dårlig søvn og nedsat
stemningsleje.
Informanten blev opmærksom på, at noget var galt efter, at hun bemærker og holder øje med
mandens tiltagende medicinmisbrug efter en diskosprolaps. Efter en tid med diffuse smerter og flere
forsøg på medicinsk udredning indlægges ægtemanden på psykiatrisk afdeling, hvor han fik stillet
diagnosen svær depression. Efter episoden har hun styret ægtemandens medicinske behandling.
Informanten kredser i løbet af interviewet om, at hun er i tvivl om hun gør det rigtige for og
sammen med ægtemanden. På den ene side er hun ked af og frustreret over hans tilbagetrækning til
husets loft, mens hun på den anden er glad for, at han ‟forsvinder derop‟. Samtidig fremstiller hun
eksplicit, at hendes styrketræning og strikkeklub er nødvendige for at hun kan overleve i, at manden
er vredladen og forandret, mens han har svært angst i selskab med andre mennesker. På den måde
fremstiller informanten at de ikke kan gøre ting sammen udenfor hjemmet hvor han trækker sig
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
160
tilbage. Informanten beskriver sparet støtte fra omgivelserne som familie såvel som fra det
psykiatriske system.
Informant 4
Informanten er en 48-årig kvinde, der er gift med sin deprimerede samlever gennem 27 år.
Informanten er leder i en virksomhed eller organisation og har en humanistisk
universitetsuddannelse. Parret har to teenage drenge og en pige sammen.
I løbet af interviewet betoner informanten forandringer i deres samliv og ved ægtemanden, som er
knyttet til mandens depression og alkoholmisbrug. Hun får øje på depressionen og de dårlige
perioder for ca. 15-20 år siden, selvom vendepunktet kom, da hun fandt sin mand siddende på
gulvet, mens han græd, hvorefter de gik til lægen for at få antidepressiv behandling.
Hun begrunder depressionen og alkoholmisbruget med en ‟svær barndom‟. Konen fortæller, at
manden - efter en lang periode uden tilbagefald - ophørte manden med at tage den antidepressive
medicin, hvorefter han isolerer sig for informanten og deres børn. Informanten fortæller, hvordan
hun og familien mister kontrollen mere og mere efter, at han herefter begynder at drikke mere
kombineret med flere depressive symptomer og selvmordstrusler indtil han blev indlagt på
psykiatrisk afdeling. Her insisterer informanten på, at ægtefællen skal ophøre med sit misbrug, da
hun i modsætning til depression ikke forstår dette som en sygdom. Informanten fremstiller, at hun
ikke mener, at psykiatrien eller deres tilbud om psykoedukation til pårørende hverken er
professionelt eller passende til målgruppen. Efter indlæggelsen fortæller informanten, at ægtefællen
ikke magter at deltage i husholdningen, i familielivet eller i deres sociale liv, hvilket ifølge
informanten har den konsekvens, at de fx ikke har gæster mere pga. hans angst. Derved fremstiller
informanten, at ‟musikken er væk‟ – dvs. at hun delvist har mistet muligheden for at leve sin drøm
om det gode liv sammen med en forandret og misbrugende depressiv med irritation og frustration til
følge over mandens manglende lyst til og engagement i at prøve på at forandre sig eller udvikle sig
til det bedre. Hun bruger her metaforen er ‟tager skeen i den anden hånd‟. På den baggrund
overvejer informanten i løbet af interviewet, hvorfor og hvordan det irriterer og frustrerer hende, at
manden i stedet ofte lytter mere til ‟sygeplejersken‟, når hun uden held har prøvet at fremme
forandring gennem lang tid. Hun fremstiller derfor, at det gode liv og drømmene skal udleves andre
steder som fx arbejdet eller ved i højere grad at gøre ting alene som at gå til fællesspisning eller se
veninderne uden manden.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
161
Informant 5
Informanten er pensioneret kontoransat og lageransvarlig mand på 72 år. Han er gennem mange år
gift med sin deprimerede hustru, som dels har fået ny hofte samt lider af gigt. Parret har 2 voksne
sønner og 3-4 børnebørn, som ½-1 times kørsel væk fra parrets bopæl i periferien af en større dansk
by.
Informanten fortæller, at gigtlidelsen, optakten til hofteoperationen og den efterfølgende
genoptræning herefter er skyld i depressionen. Informanten beskriver, at hans forståelse af
depression i udgangspunktet var knyttet til, at ‟man‟ skulle tage sig sammen men, at denne
opfattelse i løbet af indlæggelsen, efter samtaler med andre pårørende og delvist af samtaler med de
professionelle har forandret sig til opfattelse af, at depression er en sygdom.
Informanten lagde mærke til, at konen var forandret, da hun begyndte at græde om natten og have
svært ved at sove, hvilket medførte, at manden kørte hende ud på psykiatrisk skadestue, hvorefter
hun blev indlagt og behandlet medicinsk. Informanten beskriver, at en række særlige udfordringer,
som opstod, da konen blev deprimeret: personlighedsmæssige og emotionelle forandringer ved
konen som følge af depressionen, belastningen af konens indlæggelse på psykiatrisk afdeling, den
forandrede hverdag pga. kombinationen af depression og gangbesværet og smerterne efter
operationen, den større arbejdsbyrde i hjemmet, konflikter såvel som den sociale isolation som
følge af den forandrede kontakt til venner og familie samt det forandrede samspil mellem de som
par, som fx venskab og seksuallivet. Disse ting betød, at informanten fortæller, at han fik ‟et dyk‟.
Informant 6
Informanten er en 39-årig mand, som er gift med sin deprimerede hustru. Parret har 2 døtre på hhv.
4 og 1½ år. Han er uddannet på handelshøjskolen og arbejder i en virksomhed. Parret bor i en
middelstor dansk provinsby. Informanten fremstiller, at depressionen skyldes en fødselsdepression
efter en dårlig fødselsoplevelse og, at konen er perfektionistisk og, at hun har brug for kontrol. Han
fremstiller, at han i udgangspunktet opfattede depression som svaghed og som en undskyldning for
ikke at passe sit arbejde, men at han nu har forandret syn på dette.
I forbindelse med depressionen beskriver han, hvordan konen ville kontrollere alting og ikke ville
lade ham hjælpe med barnet om natten. Her beskriver informanten, at dette er udgangspunktet for,
at deres forhold har været præget af konflikter, svære gensidige frustrationer, skænderier og
selvmordstrusler fra den deprimerede.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
162
Informanten fremstiller herefter, hvordan han pressede et ekstraordinært møde igennem hos konens
psykolog efter, at konen – ifølge informantens beskrivelse – negligerede deres barns behov ved at
‟lukke døren og holde sig for ørerne‟, når barnet skreg. Hun blev herefter indlagt til medicinsk
behandling på psykiatrisk afdeling og informanten betoner, at det ‟kun var piller‟.
Under interviewet kredser informanten om, at han måtte melde sit arbejde i nogle få dage fra i
forbindelse med depressionen og, hvordan han påtog sig nye roller som at købe ind, skaffe sutter
eller at ordne pasning af børnene i forbindelse konens indlæggelse og, hvordan han forhandlede og
klagede over behandlingen med psykiatriens behandlere. Dog betoner han gentagende gange, at de
er helt tilbage ved deres normale livsførelse nu, hvorfor han og de har håndteret konens depression.
Informanten beskriver, hvordan de – parret – besluttede at begrænse, hvem som skulle vide om
konens indlæggelse og, at han nok med henvisning til foldere og net dokumenter skulle forklare,
hvad depression var – netop en biokemisk sygdom. Han betoner under interviewet, at de ville ‟slå
hårdt ned på‟, hvis der kom negative kommentarer om konens depression men, at de alligevel har
sparet social kontakt med venner og familie, hvorfor dette primært satte sig igennem på
arbejdspladsen. Han beskriver til sidst, at ‟der ikke har været noget‟ med hverken familie eller
arbejdspladsen herefter. Informanten skiftede dog arbejde to gange efter konens indlæggelse.
Slutteligt fremstiller han, at deres forhold er tilbage ved det normale som før konens første
depression med undtagelse af, at deres sexliv ikke fungerer og, at han beskriver at han løbende
holder øje med tegn på, at hun vil kontrollere alting.
Informant 7
Informanten er en 55-årig mand, som arbejder som teknisk medarbejder i større dansk virksomhed
gennem mange år. Informanten er samlevende med sin deprimerede hustru. Parret, som bor i en
middelstor dansk provinsby - har to sønner på hhv. 25 og 29 år, hvoraf den ene har en sindslidelse
med depressive og psykotiske symptomer, som vrangforestillinger og tankeforstyrrelser.
Informanten bemærkede, at der var noget galt, da hun begynder at have svære humørsvingninger og
indimellem forlade hjemmet efter selvmordstrusler. Informanten betoner en særlig hændelse hvor
han beskriver, at samleveren havde ‟kredset om‟ hegnet til jernbaneskinnerne, mens han forsøgte at
få kontakt til en sundhedsprofessionel med tilknytning til psykiatrien.
Informanten begrunder depressionen med en respons på en arbejdsskade og stress forbundet med, at
konen er perfektionistisk anlagt. Informanten fremstiller, at han insisterede på, at den praktiserende
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
163
læge og psykologen skulle indlægge konen på psykiatrisk afdeling. Han fortæller, at han fik konen
indlagt trods store frustrationer over ikke selv at kunne hjælpe sin kone og trods modstand fra
praktiserende læge og de psykiatriske læger, hvor hun efter nogle uger med massive
selvmordstrusler blev indlagt pga. truslen for selvmord. Informanten fremstiller det sådan, at
psykiatrien og lægen ikke arbejdede sammen med ham for at hjælpe hans kone men i stedet
behandlede ham som en ‟rablende åndssvag‟.
Informanten beskriver, hvordan han er isoleret fra sit sociale liv og delvist fra familien og, hvordan
han må omstrukturere sit arbejdsliv i forhold til konens humør fra time til time, hvilket fremstilles
sådan, at arbejdspladsen bliver frirummet fra hjemmet. Herefter fremstiller han at han delvist må
forandre sig for at udholde samlivet med sin hustru uden, at man skal ‟tilpasse sig fuldstændigt‟.
Her fremstiller han sin isolation fra sin kone, hvilket – i fraværet af systematisk
sundhedsprofessionel til pårørende ud over sygdomslære og behandlingsprincipper - blev delvist
støttet af en nær veninde (som er sygeplejerske) til at fortælle løbende om, hvordan han havde det
på det givne tidspunkt.
Efterfølgende mener informanten ikke, at han er mere opmærksom end tidligere men, at han vil
bemærke det hurtigere hvis der skulle være noget ekstraordinært. Informanten fortæller at han i
perioder har haft depressive symptomer som at have svært ved at sove og ikke kunne overskue
fremtiden. Derved fremstiller han betydningen af, at han derfor værdsætter at gå til badminton,
fotografering og at køre på motorcykel såvel som at være sammen med nogle stabile venner.
Desuden går parret går til vinsmagning og andre arrangementer sammen. På den måde fremstiller
han, at han har savnet sin kæreste og deres sex – og samliv, som har været forsvundet i
depressionen og i medicineringen.
Informant 8
Informanten er en kvinde på 45 år, som er mor til sin samlevende deprimerede datter på 23 år.
Informanten er fraskilt i 2008 og har tre døtre, hvoraf den deprimerede datter er den ældste, mens
den mellemste datter lider af ‟rapid cycling‟. Informanten arbejder på kontor i en mindre i
Virksomhed i en større dansk provinsby, hvor hun også bor. Datteren blev syg i teenageårene ved,
at hun fik blodpropper i begge sine ben, hvorefter datteren udviklede angst. Desuden begrunder
moderen depressionen med, at datteren vil gøre folk tilfredse.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
164
Informanten blev gradvist vidende om, at noget var på færde. Særligt i forbindelse med
humørudsving i teenageårene, der blev kombineret med selvskadende episoder og tendens til
voldsomme reaktioner, selvom hun ofte isolerede sig og lå meget i sin seng.
Den første indlæggelse med depression kom umiddelbart efter, at moderen var blevet skilt (ikke
datterens far) hvilket informanten med stor skyld begrunder depressionen.
Selvom hun selv både havde depressive symptomer som søvn – og appetitforandringer og sjældent
turde forlade hjemmet, fremstiller informanten tydeligt, hvordan hun på den ene side har forsøgt at
støtte hende samtidig med at hun prøver at leve sit eget liv frem for at være ‟fængslet i sit eget
hjem‟. Dette frirum fandt informanten overvejende på sit arbejde samt hos sine veninder.
Informanten fortæller, at hun har kunnet ‟læsse lort af‟ på arbejdspladsen mens, at hun derimod har
været mere tilbageholdende med at dele sine erfaringer med veninderne, da de har lagde op til, at
datteren ‟skulle rende‟. Selvom psykiatrien ikke fremstilles som hjælpefulde, fortæller informanten,
at hendes terapiforløb i forbindelse med skilsmissen såvel som hendes deltagelse i et
pårørendeprojekt (som hun blev tilbudt i forbindelse med den yngre datters sygdom) har hjulpet
hende.
Informanten beskriver, hvordan moderens og de tre døtres fælles liv var meget kaotisk og, at det
indebar konflikter og ustabilitet med eks - manden, den deprimerede datter og delvist med den
yngre søster som lider af rapid cycling. Derigennem fremstiller hun, at datteren må ‟cutte
navlestrengen‟ da informanten må have sit eget også, hvorved hun nu tillader sig selv at tage på
rejser og dyrke veninder mere end før.
FokusGruppe
FG01: Gift med deprimeret hustru gennem mange år, som havde depression da de lærte hinanden at
kende.
FG02: Gift med deprimeret mand, der gik ned med stress pga. for meget arbejde i sin egen
virksomhed.
FG03: er gift med sin deprimerede og samlevende hustru, som har haft depression i 3-4 år.
Informanten fortæller, at depressionen skyldes, at hustruen arbejder for meget og, at hun presser sig
for hårdt. På den baggrund synes informanten at det er hårdt, at hun ikke lytter og prøver at være
lade være at presse sig selv så hårdt.
FG04: er gift med sin samlevende mand, der har haft depression gennem ca. 7 år. hun begrunder
depressionen med, at han ikke kan sige nej.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
165
FG05: er gift med sin samlever, som lider af depression og angst gennem 8 år. Depressionen og
angsten begrundes med, at hun fik et virus på balancenerven, hvilket først udløste angsten som
senere udviklede sig til depression.
Gennem interviewet fremstilles pårørendes rolle og engagement i deres samlevers depression.
Særligt betoner informanterne, hvordan de skal sige stop, når deres samlevere ikke formår at bremse
sig selv i stresse sig på jobbet eller med ærinder.
Samtidig forhandles det, hvordan og i hvilket omfang de pårørendes sociale liv amputeres og
hvordan dette kan modvirkes ved fx korte aftaler. Denne samtale glider over i diskussionen af
stigmatisering og isolation, hvilket fører til, at informanterne synes at være rimeligt enige om, at
man som pårørende må prioritere fx at komme til fester selvom deres samlever har det skidt ved at
acceptere at man selv kan tage af sted eller sikre en barnepige hvis samleveren ikke kan overskue at
passe evt. børn.
Herefter drejer samtalen sig om, hvad pårørende har lært på temadage for pårørende på hospitalet
eller hvilken støtte de har fået gennem systemet, hvilke glider over i, hvordan de pårørende ‟tør
slippe roret‟ til systemet afhængigt af om de oplever at få hjælp af systemet eller om de opfatter den
som uprofessionelle. Det vil sige, at pårørende fremstiller at psykiatriens medarbejdere er
uprofessionelle, hvis de professionelle ikke ‟tager over‟ for de pårørendes byrde. Derfor forhandles
og fremstilles det hvordan nære venner og familie kan hjælpe pårørende med at laste af selvom
perifere kontakter relationer ‟holdes ude‟ selvom de pårørende oplever at være helt alene i verden.
Der igennem drejer det sig om, at de pårørende inddrages i alle dele af behandlingen for at de kan
have medindflydelse på, hvordan og hvor meget de kan og skal inddrages i behandlingen.
Pårørendegrupper er derfor særligt egnede til at pårørende får udvekslet erfaringer og forhandlet
hvordan og hvor langt deres engagement skal strække sig i forhold til deres samlever.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
166
Bilag 7 - Feltforskerpositionen – Refleksioner over et metodisk og etisk dilemma
Som vist objektiverede jeg min forskerposition for at neutralisere min konstruktion af mit analytiske
objekt. Det indebar i udgangspunktet, at jeg havde, at jeg overvejede min interesse i at designe mit
studie ligesom beslægtede kvalitative studier, da jeg ønskede at lave et lignende studie i en dansk
kontekst. Da flere af de kvalitative studier indenfor emnekredsen inddrager både kvalitative
interviewformer og positivistiske diagnostiske spørgeskemaer (Badger, 1996a; Harris et al., 2006),
fandt jeg det naturligt at inddrage et medicinsk spørgeskema til vurdering af respondentens
selvrapporterede depressive tilstand12
.
Min opfattelse af, at det var naturligt at inddrage skemaet stammer formentlig fra, at jeg som
tidligere psykiatrisk sygeplejerske har baggrund i et eklektisk sundhedsvidenskabeligt felt, hvorved
inddragelsen af skemaet forekom mig naturligt (Bech, 2005; Scheel, 1999). I det
sundhedsvidenskabelige felt er der tradition for at triangulere ved både at benytte kvantitative og
kvalitative tilgange såvel som at benytte forskellige datakilder eller metoder, som kan spænde fra
epistemologisk til metodisk niveau (Buus, 2009; Callaghan & Crawford, 2009; Creswell & Plano
Clark, 2007; Crotty, 1998; Hammersley & Atkinson, 2007). Jeg mente på det tidspunkt, at
spørgeskemaet kunne supplere min baggrundsviden om informanternes perspektiv, hvis jeg fik
viden om, hvor dårligt eller deprimeret, de opfattede sig selv; altså som en personlig betingelse for
fremstillingen af deres forhandling af deres sociale identitet. Som kandidatstuderende havde jeg
samtidig interesse i at indskrive mig i en pædagogisk antropologisk fagtradition, der rækker fra
”[…] mere filologisk og diskursanalytisk inspirerede tilgange” [til en] ”antropologisk – etnografisk
feltforskningstradition” (Krejsler et al., 2005). Jeg stod derved i et dilemma, da min baggrund i et
sundhedsvidenskabeligt felt betød, at jeg havde interesse i at erkende pårørendes menings- og
identitetsdannelsesproces fra et eklektisk perspektiv, mens den pædagogisk antropologiske
fagtradition pga. mere eller mindre implicit opfattelse af, at faget overvejende opererer med et
klassisk antropologisk og derved induktivt ideal. Derved syntes faget mere entydigt orienteret mod
humanistiske perspektiver, hvorved det var inkompatibelt med inddragelsen af et medicinsk
spørgeskema, der netop er baseret på en deduktiv tilgang i kraft af sine prædefinerede
svarkategorier. Da både sundhedsvidenskaben og antropologien fokuserer på menneskers
erfaringsverden og interaktioner med teorier om fænomenologi eller symbolsk interaktionisme og
må trække på multiple datakilder (Crotty, 1998; Hastrup, 2003; Järvinen et al., 2005a; Scheel,
1999), overvejede jeg først, om en ensidig fokusering på humanistiske perspektiver ville forarme
12
Selvrapporteret betyder, at respondenten selv udfylder spørgeskemaets spørgsmål.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
167
mit studie, da jeg derved gik glip af en væsentlig dimension af de pårørendes personlige betingelser
for at forstå, hvordan de opfatter forhandlingen af deres sociale identitet.
I feltarbejdets begyndelse blev det dog klart, at jeg dels ikke ville få viden om pårørendes samliv,
og hvordan de håndterede de tilknyttede udfordringer fra et pårørendeperspektiv ved at inddrage
spørgeskemaet, da det alene giver mulighed for at svare på nogle prædefinerede svarkategorier fra
det medicinske paradigme. Desuden havde jeg som kandidatstuderende netop interesse i at
indskrive mig i den pædagogisk antropologiske fagtradition i instituttets (Institut for Pædagogik)
ånd. Jeg valgte derfor at udelade spørgeskemaet, da jeg opfattede, at mit studies troværdighed
måske ville svækkes, hvis det var uklart, hvornår det var pårørendes perspektiv, der trådte frem
eller, hvornår det var de prædefinerede svarkategorier. Jeg valgte i derfor at udelade spørgeskemaet
og prøvede at gå åbent og induktivt i felten.
Desuden åbnede overvejelserne om brugen af det medicinske spørgeskema for endnu en etisk
problematik. Den ligger i, at inddragelsen ville indebære, at pårørende kunne konfronteres med, at
de selv havde udviklet depressive symptomer. På den ene side kan det derved ses som en negativ
konsekvens af studiet, idet jeg som feltforsker i så fald havde skabt problematikken for de
pårørende. På den anden side kan man også argumentere for, at pårørende ikke ville blive udsat for
større risiko for at få det dårligere end ved normal samtale om emnet, fordi de ligesom i samtaler
betroede venner og familiemedlemmer har alle muligheder for at forlade undersøgelsen og selv kan
sige fra overfor, hvad de mener, de kan udholde (Kruuse, 2003). Samtidig kan problematikken ses
som en form for stigmatisering, hvis jeg som feltforsker ikke turde spørge til, hvordan pårørende fx
opfattede deres egen psykiske tilstand efter, at deres samlever blev deprimeret. Denne
stigmatisering kunne netop knyttes til, at feltforskeren selv bliver forlegen og derved kategoriserer
de pårørende som et menneske som har det for dårligt til at tale om deres egen opfattelse af deres
depressive symptomer. Derved ville jeg som feltforsker ”brændemærke” og derved udstøde
informanten (Hummelvoll, 2006; Mortensen et al., 2005). På den måde ville det formentlig have
lige så mange negative konsekvenser for den pårørende. Jeg spurgte derfor om det var uetisk at
undersøge depression fra et pårørendeperspektiv? Jeg har selvsagt ikke gjort det, hvis det var min
opfattelse, selvom denne problematik er relativt, da det er svært eller ikke er muligt at afgøre, hvad
det helt rigtige ville være at gøre (Hammersley et al., 1996).
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
168
Bilag 8 – Beskrivelse af informanterne i undersøgelsen
Skema 1 og 2 udgør med beskrivelse af informanternes relation til den deprimerede person, alder,
køn, beskæftigelse, uddannelse, antal børn og nationalt tilhørsforhold. Figur 1 viser
aldersspredningen hos informanterne fra de individuelle interview. Efter hhv. skema 1 og figur 1
om de individuelle informanter og skema 2 om informanterne fra fokusgruppen følger refleksioner
over informanterne. Skemaerne er inspireret af Harris (Harris et al., 2006).
Skema 1:
Pårørendes
relation til
deprimeret
person
Alder Køn Beskæftigelse Uddannelse Antal
Børn
Nationalt
tilhørsforhold
Ægtemand 72 år Mand Pensionist, tidligere
leder i
handelsvirksomhed
Højere
Handelseksamen
3 voksne
børn
Dansk
Ægtemand 72 år Mand Pensionist, tidl.
Kontormedarbejder
og lageransvarlig
Ukendt 2 voksne
børn
Dansk
Hustru 68 år Kvinde Pensionist, tidl. Ansat
i en pæd. institution
Ufaglært 3 voksne
børn
Dansk
Ægtemand 39 år Mand Ansat i
administrerende
stilling i privat
virksomhed
Højere
handelseksamen
2 døtre
på under
5 år
Dansk
Hustru 65 år Kvinde Efterlønsmodtager,
tidligere pædagog
Pædagog Ikke
oplyst
Dansk
Hustru 48 år Kvinde Leder i
uddannelsesinstitution
Humanistisk
kandidatuddannels
e
3 børn Dansk
Ægtemand 55 år Mand Medarbejder i større
virksomhed
Intern
faguddannelse
2 voksne
børn
Dansk
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
169
Mor 45 år Kvinde Administrativ
kontormedarbejder i
virksomhed
Kontoruddannelse 3 børn Dansk
Figur 1:
informanters aldersfordeling
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 2 3 4 5 6 7 8
informanter
ald
er begge køn
mænd
kvinder
Overvejelser om og beskrivelse af informanter i individuelle interview
Da jeg interesserede mig for, hvordan pårørende lever sammen med et deprimeret menneske, måtte
jeg i tråd med Staunæs og Søndergaard forholde mig til deltagernes position såvel som min egen
(Søndergaard et al., 2005). Her fremstiller jeg nogle kritiske overvejelser om udvalget af pårørende,
som var informanter i de individuelle interview i feltstudiet. Inspireret af Harris‟ (Harris et al.,
2006) er de pårørendes baggrundsdata skematisk opstillet sammen med en grafisk fremstilling af
informanternes aldersspredning overblikket skyld. Informanterne har en gennemsnitsalder på 58 år,
mens medianen er 60. Denne pointe kan måske forklare, hvorfor informanten på 39 år synes at
afvige i sine beskrivelser, da han er den eneste under 40 år, samt er den eneste med små børn.
Aldersspredningen blandt informanterne er jævnt fordelt såvel som, at kønsfordelingen er lige.
Informanterne fordeler sig i en høj alder i forhold til, hvad inklusionskriterierne tillader, hvilket kan
vise sig ved informanternes socioøkonomiske status, deres erfaring med at håndtere udfordringer i
almindelighed, såvel som, om de har små børn. Ved at kigge på relationen til samleverne bliver det
også klart, at en anden informant afviger ved at være mor til den deprimerede mens alle de øvrige er
gift med samleveren. Dvs., at informanterne overvejende taler fra ægtefolks- eller
forældrepositioner, som overvejende er placeret i en lidt senere del af voksenlivet, hvorfor jeg kun
har få fortællinger fra en ‟ung position‟. På den ene side kan det sætte spørgsmålstegn ved dette
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
170
studies rækkevidde, fordi muligheden for at producere viden om den samlede gruppe af voksne
pårørende hæmmes pga. aldersfordelingen. På den anden side kan det være en fordel at generere
viden på denne måde, da man i et senere studie kunne komparere tilsvarende studier med et yngre
udvalg af informanter, hvorved begge studier kan udsige noget mere præcist om
aldersgrupperingerne.
Frafaldet af informanter kan samtidig belyse det udvalg, man har fået fat i, da frafaldet kan hjælpe
med at udsige, hvad man ikke fik fat i (Buus, Rossen, Tingleff, & Rostgaard, 2009). Sagt på en
anden måde er det plausibelt, at den eneste pårørende som ikke ønskede at deltage i undersøgelsen
måske ville have kunne fremstille nogle oplevelser af udfordringerne og samlivet som var så svære,
at vedkommende ikke ønskede eller orkede at tale om det, trods han ikke afveg fra
selektionskriterierne. Sammenlignes udvalget i de øvrige studier spændte alderen fra ca. 35 – max.
64 år, hvoraf udvalget i flere studier havde en median eller gennemsnitsalder på 46 år (Ahlstrom et
al., 2007; Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Harris et al., 2006; Nosek, 2008). Det betyder, at
informanterne i mit studie er ældre end i disse. Det kan måske betyde, at undersøgelsens resultater
kan nuancere resultaterne fra lignende studier.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
171
Skema 2:
Overvejelser om informanter i fokusgruppen
Ovenfor betonede jeg overvejelser om interview-informanterne, fordi de individuelle interview
udgør majoriteten af data. Da det af hensyn til informanternes fortrolighed og integritet ikke var
muligt at indhente alle ønskelige sociale baggrundsdata i forbindelse med fokusgruppen, overvejes
informanterne karakteristika kun kort. Selvom aldersspredning reelt er ukendt, anslog jeg, som det
Relation til
deprimeret
person
Alder Køn Beskæftigelse Uddannelse Antal
børn
Nationalt
tilhørsforhold
Ægtemand 42 år Mand Arbejder i
handels
virksomhed,
tillidsmand
Ikke oplyst Ikke
oplyst
Dansk
Ægtemand Ikke
oplyst
(40-45
år)
Mand Taxachauffør Ikke oplyst Ikke
oplyst
Dansk
Hustru Ikke
oplyst
(ca. 50
år)
Kvinde Selvstændig
erhvervsdrivend
e sammen med
ægtemand
Ikke oplyst Ikke
oplyst
Dansk
Ægtemand Ikke
oplyst
(ca. 50
år)
Mand Ikke oplyst Ikke oplyst Ikke
oplyst
Dansk
Hustru Ikke
oplyst
(40–45
år)
Kvinde Ikke oplyst Ikke oplyst 2 børn Dansk
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
172
fremgår af skema 2, aldersspredningen til at være lavere i fokusgruppen end i de individuelle
interview. Derved adskiller de to grupper sig fra hinanden selvom de havde samme ‟uniform control
charactarisics‟, der omfatter karakteristika som gælder alle deltagere, hvilket her udgøres af
inklusionskriterierne. Det kan indikere, at det samlede udvalg af informanter i dette studie
formentlig var væsentlig ældre end øvrige studier, selvom fokusgruppens alders kunne være et
betydeligt ’break characteristic‟ i forhold til de individuelle interview, da de adskiller sig fra
gruppen af individuelle informanter (Dahler-Larsen et al., 1999). Disse overvejelser viser, at dette
studies informanter adskiller sig fra øvrige studier ved, at det samlede udvalg af 'erfarne' pårørende i
undersøgelsen overvejende taler fra positioner som ægtefæller af begge køn omkring 53 års –
alderen, som har fået børn.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
173
Bilag 9 - Undersøgelsens korrespondens med temaerne fra
litteraturgennemgangen
Selvom tidsperspektivet kun delvist korresponderer fortæller de pårørende i denne undersøgelse på
linie med (1) det første tema i litteraturgennemgangen, at de havde svært ved at erkende
depressionen indtil, at en kritisk begivenhed gjorde, at de forstod og engagerede sig i samleverens
depression og sikkerhed. I denne fase prøver de pårørende at håndtere samleverens depression.
Ligesom de andre studier viste, kunne de pårørende opleve, at psykiatriens professionelle ikke hjalp
dem med at håndtere depressionen med fx at få dem samleveren indlagt, før de pårørende
insisterede på det ved at advokere for samleveren.
Der foruden korresponderer denne undersøgelse med emnekredsens fund ved, at de pårørende for
det andet (2) fortæller om, at de som følge af samleverens depression er belastet af skulle nå
dagligdags pligter og deres arbejde samtidig med, at de selv begynder at udvikle ambivalente
følelser, antipati, træthed og frustrationer over samleveren. På linie med de øvrige studier fastholder
de pårørende fx deres arbejdsplads som ‟en sikker havn‟, hvor de kan undgå konflikt og frustration
over, at deres forsøg på at hjælpe krænkes af samleveren. I modsætning til at informanterne i denne
undersøgelse fremstillede, hvordan de stigmatiserede deres samlevere, viser de øvrige studier, at de
pårørende ekskluderede samleveren, truede med at forlade forholdet, blev fysisk eller verbalt
aggressive eller pålagde samleveren med skam. Selvom disse fænomener ikke er fremstillet som
stigma i de øvrige studier, synes fundene delvist at korrespondere med stigma, da stigma kan forstås
som skamfuld social eksklusionsproces af den deprimerede.
Ligeledes går tredje (3) og (4) fjerde tema igen ved, at de pårørende fortæller, at de isoleres og af, at
de pårørende stigmatises og kategoriseres som moralsk svage og gøres ansvarlige for at løse
konflikter i hjemmet. Det går igen, at pårørende selv bliver selektive med hensyn til at inddrage
venner og familie som et værn mod stigma. Der foruden fortæller de pårørende, at de isoleres fra
deres samlever internt i forholdet som følge af de depressive forandringer ved samleveren som
social tilbagetrækning og pga. ambivalens, irritation og frustration overfor samleveren.
Det (5) femte tema fra litteraturgennemgangen korresponderer med overgangen fra, at de
pårørendes sociale identitet kommer under pres og til, at de pårørende begynder at reformulere
deres sociale identitet i erkendelsen af, at de ikke kan gennemtvinge forandringer ved deres
samlever og derved ikke kan kontrollere og behandle depressionen. På linie med
litteraturgennemgangen viser denne undersøgelse, at de pårørende på forskellige måder i stedet
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
174
begynder at dyrke interesser og andre måder at identificere sig selv. Desuden korresponderer det, at
de pårørende fortæller, at deres succes som hjælper for samleveren og det foregående forløb har
knyttet dem tættere sammen.
Det sjette (6) tema korresponderer også ved, at pårørende gerne vil inddrages som respekterede
samarbejdspartnere i behandlingen af deres samlever med udgangspunkt i deres partikulære
situation. Undersøgelsen viser også, at selvom de ønsker information om depression og behandling
for også at modvirke stigma og skam udgør denne information begrænset praktisk værdi, hvorfor de
ønsker at få adgang til andres erfaringer og strategier samt for at reducere isolationen, hindre angst
og forvirring gennem pårørendegrupper.
Slutteligt er det syvende tema (7) om håb også gennemgående for min undersøgelse, da de
pårørende i starten kæmper for at vende tilbage til livet, som det var før, samleveren blev
deprimeret. Senere i det tidslige forløb udvikler de pårørendes håb for fremtiden, selvom
samleveren er deprimeret og risikerer tilbagefald. Her korresponderer fundene af, at de pårørende
udvikler ny livskvalitet med deres samlever, da de fx ”får det bedste ud af det” (Informant 02) eller
bliver knyttet tættere sammen af depressionen.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
175
Bilag 10 – Samtykkeerklæringer
september 2009
Informeret samtykke
Jeg er i gang med en undersøgelse om, hvordan pårørende oplever at leve sammen med en person,
der lider af depression. Undersøgelsen danner baggrund for mit kandidatspeciale ved Århus
Universitet.
Jeg interesserer mig specielt for, hvad der kendetegner de udfordringer, depressionen har for de
pårørende i hverdagen, og hvordan pårørende lærer at leve med disse udfordringer.
Derfor vil jeg bede dig om lov til at interviewe dig for at forstå, hvilke udfordringer du oplever i dit
liv med din pårørende og hvordan du lever med udfordringerne. Interviewet vil vare 1-2 timer.
Interviewet optages på en diktafon. Jeg vil desuden tage notater under interviewet. Senere
undersøges notaterne og interviewoptagelsen.
Det er frivilligt at deltage. Undersøgelsen påvirker ikke behandlingen af din pårørende, uanset om
du deltager eller ej. Jeg regner ikke med, at der er nogen ulemper for dig ved at deltage. I
undersøgelsen vil du være anonym og dine oplysninger behandles fortroligt. Dine oplysninger ses
kun ses af mig og evt. min vejleder på universitetet, som også har tavshedspligt.
Fortryder du din deltagelse, kan du altid trække dit samtykke om din deltagelse tilbage ved at
kontakte mig.
Projektet er anmeldt til Datatilsynet i henhold til persondataloven.
Med venlig hilsen
Jeppe Hansen, Tlf: 27139837 , e-mail: [email protected]
________________________________________________________________________________
Jeg bekræfter herved, at jeg accepterer at deltage i Jeppe Hansens undersøgelse under de ovenfor
angivne forhold. Jeg har modtaget mundtlig og skriftlig information om projektet. Jeg er ligeledes
informeret om, at min deltagelse i projektet er helt frivillig, og at jeg kan trække mit t samtykke om
deltagelse i projektet tilbage når som helst.
Dato: Underskrift:
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
176
September 2009
Informeret samtykke
Jeg er i gang med en undersøgelse om, hvordan pårørende oplever at leve sammen med en person,
der lider af depression. Undersøgelsen danner baggrund for mit kandidatspeciale ved Århus
Universitet.
Jeg interesserer mig specielt for, hvad der kendetegner de udfordringer, depressionen har for de
pårørende i hverdagen, og hvordan pårørende lærer at leve med disse udfordringer.
Derfor vil jeg bede dig om lov til at deltage i et gruppeinterview sammen med andre pårørende for
at forstå, hvilke udfordringer du oplever i dit liv med din pårørende og hvordan du lever med
udfordringerne. Interviewet vil vare 60-90 minutter. Interviewet optages på en diktafon. Jeg vil
desuden tage notater under interviewet. Senere undersøges notaterne og interviewoptagelsen.
Det er frivilligt at deltage. Undersøgelsen påvirker ikke behandlingen af din pårørende, uanset om
du deltager eller ej. Jeg regner ikke med, at der er nogen ulemper for dig ved at deltage. I
undersøgelsen vil du være anonym og dine oplysninger behandles fortroligt. Dine oplysninger ses
kun ses af mig og evt. min vejleder på universitetet, som også har tavshedspligt.
Fortryder du din deltagelse, kan du altid trække dit samtykke om din deltagelse tilbage ved at
kontakte mig.
Projektet er anmeldt til Datatilsynet i henhold til persondataloven.
Med venlig hilsen
Jeppe Hansen, Tlf: 27139837 , e-mail: [email protected]
________________________________________________________________________________
Jeg bekræfter herved, at jeg accepterer at deltage i Jeppe Hansens undersøgelse under de ovenfor
angivne forhold. Jeg har modtaget mundtlig og skriftlig information om projektet. Jeg er ligeledes
informeret om, at min deltagelse i projektet er helt frivillig, og at jeg kan trække mit t samtykke om
deltagelse i projektet tilbage når som helst.
Dato: Underskrift:
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
177
Bilag 11 – Lægmandsbeskrivelser til hhv. individuelle interview og fokusgruppe
Hvordan oplever man at være pårørende til en person, der lider af depression?
Mit navn er Jeppe Hansen. Jeg er sygeplejerske og studerer pædagogisk antropologi
ved Århus Universitet. Jeg er i gang med en undersøgelse af, hvordan pårørende
oplever at leve sammen med en person, der lider af depression. Jeg interesserer mig
specielt for de udfordringer, depressionen har for de pårørende i hverdagen, og
hvordan pårørende lærer at leve med disse udfordringer.
Formålet er at samle pårørendes erfaringer for at udvikle viden, så psykiatriens professionelle kan
blive bedre forberedt på at hjælpe familier, der rammes af depression.
Jeg skal interviewe ca.10 voksne pårørende, som lever sammen med en deltager i Niels Buus‟
interviewstudie om depression og medicin.
Det er frivilligt at deltage. Undersøgelsen påvirker ikke behandlingen af din pårørende, uanset om
du deltager eller ej. Jeg regner ikke med, at der er nogen ulemper for dig ved at deltage. I
undersøgelsen vil du være anonym og dine oplysninger behandles helt fortroligt.
Hvis din pårørende giver mig lov, ringer jeg til dig og giver mere information om studiet. Herefter
aftaler vi et passende sted og tidspunkt for interviewet. Interviewet vil vare ca. 60-90 minutter. Jeg
kan sende dig mere skriftlig information om undersøgelsen, hvis du ønsker det.
Med venlig hilsen
Jeppe Hansen, Mail: [email protected], Tlf: 27139837
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
178
Hvordan oplever man at være pårørende til en person, der lider af depression?
Mit navn er Jeppe Hansen. Jeg er sygeplejerske og studerer pædagogisk antropologi
ved Århus Universitet. Jeg er i gang med en undersøgelse af, hvordan pårørende
oplever at leve sammen med en person, der lider af depression. Jeg interesserer mig
specielt for de udfordringer, depressionen har for de pårørende i hverdagen, og
hvordan pårørende lærer at leve med disse udfordringer.
Formålet er at samle pårørendes erfaringer for at udvikle viden, så psykiatriens professionelle kan
blive bedre forberedt på at hjælpe familier, der rammes af depression.
Jeg vil gerne afholde en gruppebaseret diskussion mellem samlevende pårørende til deprimerede
mennesker. Jeg vil medbringe nogle hovedspørgsmål i relation til at være pårørende, som jeg gerne
vil høre deltagernes synspunkter omkring. Jeg optager diskussionen på diktafon og tager i løbet af
diskussionen notater for senere at kunne huske, hvad der er blevet talt om. Alle notater vil blive
behandlet helt fortroligt på den måde, at ingen navne eller personhenførbare oplysninger bliver
offentliggjort.
Det er frivilligt at deltage. Undersøgelsen påvirker ikke behandlingen af din pårørende, uanset om
du deltager eller ej. Jeg regner ikke med, at der er nogen ulemper for dig ved at deltage. I
undersøgelsen vil du være anonym og dine oplysninger behandles helt fortroligt.
Jeg kan give dig mere mundtlig information om studiet på mødet. På mødet vil jeg måske spørge
dig om du har lyst til at deltage i et individuelt interview sammen med mig. Herefter aftaler vi et
passende sted og tidspunkt for interviewet. Gruppediskussionen vil vare ca. 1-2 timer.
Hvis du har spørgsmål til mig inden mødet, er du velkommen til at kontakte mig. Jeg kan sende dig
mere skriftlig information om undersøgelsen, hvis du ønsker det.
Med venlig hilsen
Jeppe Hansen, Mail: [email protected], Tlf: 27139837
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
179
Bilag 12 – Videnskabsetisk komité, Region Syddanmark
Kære Jeppe Oute.
Således som jeg ser projektet beskrevet, er projektet ikke anmeldepligtigt til det videnskabsetiske komitésystem, idet der er tale om en spørgeskemaundersøgelse/interview uden brug af biologisk materiale og uden intervention af nogen art.
Venlig hilsen Claus Kvist Hansen Sekretariatsleder Sundhedsområdet, Videnskabsetisk Komité [email protected] Direkte tlf. 76401621 Damhaven 12 . 7100 Vejle Telefon 76631000 www.regionsyddanmark.dk
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
180
Bilag 13 - Datatilsynets godkendelse af studiet
Ovennævnte projekt er den 14. oktober 2009 anmeldt til Datatilsynet efter
persondatalovens13
§ 48, stk. 1. Der er samtidigt søgt om Datatilsynets tilladelse.
Det fremgår af anmeldelsen, at De er dataansvarlig for projektets oplysninger.
Behandlingen af oplysningerne ønskes påbegyndt snarest og forventes at ophøre
30. september 2010.
Oplysningerne vil blive behandlet på følgende adresser: VIA University College,
Sygeplejerskeuddannelsen, Toldbodgade 12, 8800 Viborg og Finsensgade 71, st.
th., 8200 Århus N.
TILLADELSE
Datatilsynet meddeler hermed tilladelse til projektets gennemførelse, jf.
persondatalovens § 50, stk. 1, nr. 1. Datatilsynet fastsætter i den forbindelse
nedenstående vilkår:
Generelle vilkår
Tilladelsen gælder indtil: 30. september 2010
Ved tilladelsens udløb skal De særligt være opmærksom på følgende:
13
Lov nr. 429 af 31. maj 2000 om behandling af personoplysninger med senere ændringer.
2. november 2009 Vedrørende anmeldelse af: "Livet med depression i et
pårørendeperspektiv"
Stud.pæd.ant., ekstern underviser Jeppe O. Hansen
VIA University College
Sygeplejerskeuddannelsen
Toldbodgade 12
8800 Viborg
Sendt til: [email protected]
Datatilsynet
Borgergade 28, 5.
1300 København K
CVR-nr. 11-88-37-29
Telefon 3319 3200
Fax 3319 3218
E-post
www.datatilsynet.dk
J.nr. 2009-41-3979
Sagsbehandler
Frederik Rechenback
Enelund
Direkte 3319 3245
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
181
Hvis De ikke inden denne dato har fået tilladelsen forlænget, går Datatilsynet ud fra, at projektet er
afsluttet, og at personoplysningerne er slettet, anonymiseret, tilintetgjort eller overført til arkiv, jf.
nedenstående vilkår vedrørende projektets afslutning. Anmeldelsen af Deres projekt fjernes derfor
fra fortegnelsen over anmeldte behandlinger på Datatilsynets hjemmeside.
Datatilsynet gør samtidig opmærksom på, at al behandling (herunder også opbevaring) af
personoplysninger efter tilladelsens udløb er en overtrædelse af persondataloven, jf. § 70.
1. Stud.pæd.ant., extern underviser Jeppe Oute Hansen er ansvarlig for overholdelsen af de
fastsatte vilkår.
2. Oplysningerne må kun anvendes til brug for projektets gennemførelse.
3. Behandling af personoplysninger må kun foretages af den dataansvarlige eller på foranledning
af den dataansvarlige og på dennes ansvar.
4. Enhver, der foretager behandling af projektets oplysninger, skal være bekendt med de fastsatte
vilkår.
5. De fastsatte vilkår skal tillige iagttages ved behandling, der foretages af databehandler.
6. Lokaler, der benyttes til opbevaring og behandling af projektets oplysninger, skal være indrettet
med henblik på at forhindre uvedkommende adgang.
7. Behandling af oplysninger skal tilrettelægges således, at oplysningerne ikke hændeligt eller
ulovligt tilintetgøres, fortabes eller forringes. Der skal endvidere foretages den fornødne kontrol
for at sikre, at der ikke behandles urigtige eller vildledende oplysninger. Urigtige eller
vildledende oplysninger eller oplysninger, som er behandlet i strid med loven eller disse vilkår,
skal berigtiges eller slettes.
8. Oplysninger må ikke opbevares på en måde, der giver mulighed for at identificere de registrerede i
et længere tidsrum end det, der er nødvendigt af hensyn til projektets gennemførelse.
9. En eventuel offentliggørelse af undersøgelsens resultater må ikke ske på en sådan måde, at det
er muligt at identificere enkeltpersoner.
10. Eventuelle vilkår, der fastsættes efter anden lovgivning, forudsættes overholdt.
Elektroniske oplysninger
11. Identifikationsoplysninger skal krypteres eller erstattes af et kodenummer el. lign. Alternativt
kan alle oplysninger lagres krypteret. Krypteringsnøgle, kodenøgle m.v. skal opbevares
forsvarligt og adskilt fra personoplysningerne.
12. Adgangen til projektdata må kun finde sted ved benyttelse af et fortroligt password. Password skal
udskiftes mindst én gang om året, og når forholdene tilsiger det.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
182
13. Ved overførsel af personhenførbare oplysninger via Internet eller andet eksternt netværk skal
der træffes de fornødne sikkerhedsforanstaltninger mod, at oplysningerne kommer til
uvedkommendes kendskab. Oplysningerne skal som minimum være forsvarligt krypteret under
hele transmissionen. Ved anvendelse af interne net skal det sikres, at uvedkommende ikke kan
få adgang til oplysningerne.
14. Udtagelige lagringsmedier, sikkerhedskopier af data m.v. skal opbevares forsvarligt aflåst og
således, at uvedkommende ikke kan få adgang til oplysningerne.
Manuelle oplysninger
15. Manuelt projektmateriale, udskrifter, fejl- og kontrollister, m.v., der direkte eller indirekte kan
henføres til bestemte personer, skal opbevares forsvarligt aflåst og på en sådan måde, at
uvedkommende ikke kan gøre sig bekendt med indholdet.
Oplysningspligt over for den registrerede
16. Hvis der skal indsamles oplysninger hos den registrerede (ved interview, spørgeskema, klinisk
eller paraklinisk undersøgelse, behandling, observation m.v.) skal der uddeles/fremsendes
nærmere information om projektet. Den registrerede skal heri oplyses om den dataansvarliges
navn, formålet med projektet, at det er frivilligt at deltage, og at et samtykke til deltagelse til
enhver tid kan trækkes tilbage. Hvis oplysningerne skal videregives til brug i anden
videnskabelig eller statistisk sammenhæng, skal der også oplyses om formålet med
videregivelsen samt modtagerens identitet.
17. Den registrerede skal endvidere oplyses om, at projektet er anmeldt til Datatilsynet efter
persondataloven, samt at Datatilsynet har fastsat nærmere vilkår for projektet til beskyttelse af
den registreredes privatliv.
Indsigtsret
18. Den registrerede har ikke krav på indsigt i de oplysninger, der behandles om den pågældende.
Videregivelse
19. Videregivelse af personhenførbare oplysninger til tredjepart må kun ske til brug i andet statistisk
eller videnskabeligt øjemed.
20. Videregivelse må kun ske efter forudgående tilladelse fra Datatilsynet. Datatilsynet kan stille
nærmere vilkår for videregivelsen samt for modtagerens behandling af oplysningerne.
Ændringer i projektet
21. Væsentlige ændringer i projektet skal anmeldes til Datatilsynet (som ændring af eksisterende
anmeldelse). Ændringer af mindre væsentlig betydning kan meddeles Datatilsynet.
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
183
22. Ændring af tidspunktet for projektets afslutning skal altid anmeldes.
Ved projektets afslutning
23. Senest ved projektets afslutning skal oplysningerne slettes, anonymiseres eller tilintetgøres,
således at det efterfølgende ikke er muligt at identificere enkeltpersoner, der indgår i
undersøgelsen.
24. Alternativt kan oplysningerne overføres til videre opbevaring i Statens Arkiver (herunder Dansk
Dataarkiv) efter arkivlovens regler.
25. Sletning af oplysninger fra elektroniske medier skal ske på en sådan måde, at oplysningerne
ikke kan genetableres.
Ovenstående vilkår er gældende indtil videre. Datatilsynet forbeholder sig senere at tage vilkårene
op til revision, hvis der skulle vise sig behov for det.
Datatilsynet gør opmærksom på, at denne tilladelse alene er en tilladelse til at behandle
personoplysninger i forbindelse med projektets gennemførelse. Tilladelsen indebærer således ikke
en forpligtelse for myndigheder, virksomheder m.v. til at udlevere eventuelle oplysninger til Dem til
brug for projektet.
En videregivelse af oplysninger fra statistiske registre, videnskabelige projekter m.v. kræver dog, at
den dataansvarlige har indhentet særlig tilladelse hertil fra Datatilsynet, jf. persondatalovens § 10,
stk. 3.
Anmeldelsen offentliggøres i fortegnelsen over anmeldte behandlinger på Datatilsynets hjemmeside
www.datatilsynet.dk.
Persondataloven kan læses/hentes på Datatilsynets hjemmeside under punktet "Lovgivning".
Advarsel – ved brug af Excel, PowerPoint m.v.
Den dataansvarlige skal til enhver tid sikre sig, at dokumenter og andre præsentationer, som
publiceres eller på anden måde gøres tilgængelig for andre på internettet, usb-nøgle eller på andet
elektronisk medie, ikke indeholder personoplysninger.
Der skal vises særlig agtpågivenhed i forbindelse med brug af grafiske præsentationer i Excel og
PowerPoint, da de uforvarende kan indeholde indlejrede persondata i form af regneark, tabeller mv.
Præsentationer, der gøres tilgængelig på internettet, bør derfor omformateres til Portable Digital
Format (PDF), da dette fjerner eventuelle indlejrede Excel-tabeller.
Med venlig hilsen
Frederik Rechenback Enelund
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
184
”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”
Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983
Vejleder: Niels Buus
185