nr. 2 · juni 2013årgang · 25. - Rettungdomsfilm, f.eks karla og Jonas. 17) Har du et kæledyr? Ja...
Transcript of nr. 2 · juni 2013årgang · 25. - Rettungdomsfilm, f.eks karla og Jonas. 17) Har du et kæledyr? Ja...
-
ISSN 1901-1717
Anr. 2 · juni 2013 · 25. årgang
-
annoncesalgDansk Blad Service ApSVestergade 11 A · Postboks 165540 UllerslevTelefon 70 70 12 25kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00E-mail: [email protected] alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.
Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 34 i bladet.
redaktionSofie M. VasegaardNørreballe 948832 SkalsE-mail: [email protected]
tekst til bladetHvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen.
ansvarsfraskrivelseLæserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er nødvendigvis ikke udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip.
deadlines 2013Blad nr. 3 9. septemberBlad nr. 4 15. november
forsidefotoMartinJagdNielsen
indhold
2 Redaktionen 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender 2013 5 Indkaldelse til generalforsamling 7 25-års jubilæumskonference 9 Stort tillykke med dagen 11 20 spørgsmål til Sarah 13 Her er verdens første øje-styrede pc Forældrehyggeweekend
15 DH undersøgelse
17 Weekendkursus
21 Tæt på umuligt at være ledig med handicappet søn
23 Center for Rett Syndrom
– Medarbejdere – Nyt fra Center for Rett Syndrom – Ny struktur i statsforvaltningerne – Tidslinje for Rett syndrom
31 Praksisnyt fra DUKH
33 Carefestival
34 Bestyrelsen Kontaktliste Oplysninger til annoncørerne
36 Kriterier for Rett syndrom
17 33
ISSN 1901-1717
A
nr. 2 · juni 2013 · 25. årgang
Kære rett nyt læsere
Sommer, sommer og sol… sidder netop på min terrasse og lægger sidste hånd på Rett Nyt 2/2013. Til dette blad måtte jeg efterlyse indlæg og idéer til bladet. Dette gjorde jeg på vores facebook-gruppe, og det er nok også den vej, jeg vil gøre det fremover – så hvis ikke I har meldt jer til gruppen, er der hermed en opfordring.
I bladet har vi fødselsdagshilsner til vores rett-piger/drenge. Da jeg ikke har noget register eller oversigt – og gerne vil gratulere alle – vil jeg bede jer om at sende en mail til [email protected] med oplysninger om navn samt fødselsdato og årstal, ligeledes vil det være rigtig dejligt med et vellignende foto. Hvis I gerne vil have pigerne gratuleret i forbindelse med konfirmation, skal I ligeledes sende oplysninger til mig – jeg kan kun bringe det som jeg kender til!
Vi har med dette blad vedlagt en dansk udgave af den australske scoliose folder. Vi har fået lov til at over-sætte teksten og bruge billederne og med hjælp fra Anne Marie (Rett Centeret) har vi koordineret det med australierne, så det også er fagligt korrekt. Vi håber, at den kan hjælpe jer til at få mere viden om scoliose, hvis I ønsker flere eksemplarer kan de rekvireres ved [email protected]
Har du en idé til bladet, info eller et budskab, men synes det er svært at skrive/udforme, så hører jeg meget gerne fra dig alligevel, og jeg vil forsøge at hjælpe. Der bliver læst korrektur mv. inden det trykkes i bladet. Deadline for næste blad er 9. september 2013.
Vi ses forhåbentligt til familieweekenden i Korsør – se mere i bladet.
Med venlig hilsenSofie
-
Landsforeningen Rett Syndrom
3
2013
Så er foråret endelig kommet, det lod læn-
ge vente på sig. Vi har også fået en forsmag
på sommeren med en del sol – og her kan
jeg lige høre Gitte Rønde (tidl. ansat Rett
Centret) sige ”få nu pigerne ud i solen, så
de kan få en god portion d-vitaminer”.
I bestyrelsen startede foråret med afhol-
delse af 2 undervisningsdage i Glostrup
og Horsens. Vi var glade for tilslutningen
og syntes at dagene forløb planmæssigt.
I april holdte vi et bestyrelsesmøde i
Viborg på Golf Hotellet. Dette var blandt
andet for at besigtige, om stedet var anven-
deligt for afholdelse af vores familieweek-
end i 2014. Omgivelserne, restaurant og
forplejning var særdeles i top, men værel-
serne var desværre ikke optimale, og derfor
er vi nu på jagt efter et nyt sted i Jylland
til 2014. Så kender du et sted, du synes, vi
i bestyrelsen skal kigge nærmere på – så
giv endelig besked.
I samarbejde med Center for Rett Syn-
drom har vi nu fået brochure om scoliose
færdig, og håber at den bliver til gavn og
glæde for de af vores piger, som er ramt af
scoliose. Samtidig skulle det også være en
nyttig brochure for de fagfolk, som er tæt
på pigerne. Hvis du ønsker et eksemplar
så send en mail til [email protected] med
navn og adresse.
Rigtig meget af tiden er også gået med
planlægningen af årets jubilæumskonfe-
rence. I skrivende stund er vi meget for-
ventningsfulde og håber, at det bliver en
god dag for de pt. 106 tilmeldte. Se stem-
ningsbilleder inde i bladet og udfra vores
evalueringskemaer kan vi se, de var en
succes.
Vi forsætter med planlægningen af
familieweekenden i Korsør fra den 30.
august 2013 - 1. september 2013. Vi vil
forsøge at gøre lidt ekstra ud af den, da
det er et jubilæumsår. Samtidig har vi
nogle tilbagevendende begivenheder, så
som rett-løbet, dans og musik lørdag.
Har også et par nye ideer i støbeskeen,
aktivitetskalender
som vi pt. arbejder på kan blive til no-
get.
Til familieweekenden er der selvfølgelig
også generalforsamling, hvor vi har nogle
på valg. Der er flere i bestyrelsen som har
ydet en kæmpe indsats i mange år, men
trænger nu til en velfortjent pause. Så sid-
der du derude og har lyst til at indgå i
bestyrelsen hører vi rigtig gerne fra dig, vi
står også til rådighed hvis du har spørgs-
mål til bestyrelsesarbejdet.
”Vores genforsker” Kirstine Ravn er
desværre stoppet og det er vi i bestyrelsen
kede af – vi ønsker hende held og lykke
på hendes vej, samt takker for et meget
behageligt samarbejde. Samtidig håber
vi at hendes forskning ikke går tabt men
fortsætter på anden vis.
Håber I får en god sommer og at vi ses
til familieweekenden.
På bestyrelsens vegne
Sofie M. Vasegaard
juni
20. juni Bestyrelsesmøde – Landsforeningen Rett Syndrom
juli
uge 29 Sommerlejr i Sæby (arrangør Norske rett forening) – en sommerlejr for norske, svenske og danske rett
familier
august
30. august Generalforsamling30.- 1. september Weekendkursus (rett weekend) – Landsforeningen Rett Syndromikke fastsat Bestyrelsesmøde
september
5.-7. Carefestival – Ny fagfestival for handicappede
oktober
26. og 27. Forældrehyggeweekend – Landsforeningen Rett Syndrom
l a n D s F o r e n i n g e n r e t t s Y n D r o m
-
Landsforeningen Rett Syndrom
55
Indkaldelse til ordinærgeneralforsamling
Hermed dagsorden for den kommende ordinære generalforsamling
som finder sted fredag den 30. august 2013 kl. 20.00 i forbindelse
med foreningens årlige weekendkursus i Korsør.
DagsorDen iFlg. veDtægter:
1. Valg af dirigent
2. Bestyrelsens beretning
3. Forelæggelse af det reviderede regnskab
4. Fastsættelse af kontingent
5. Valg af bestyrelsesmedlemmer
På valg er: Winnie Nordberg
Martin Jagd Nielsen
Dea Laustsen
Valg af suppleanter:
På valg er: Sisse Holm
6. Valg af revisorer:
Preben Sindt og Kurt Lund
7. Forslag til vedtægtsændringer:
a. §3, stk. 1 Medlemmer:
• Under interessemedlemskab tilføjes: Dette medlemskab giver ikke stemmeret
ved generalforsamlingen
b. §3, stk. 2 Kontingent, linje 2:
• Teksten rettes til: Kontingentet betales senest 1 måned efter opkrævning.
8. Behandling af indkomne forslag
(skal være bestyrelsen i hænde senest 3 uger før generalforsamlingen)
9. Eventuelt
(herunder orientering om Fonden)
l a n D s F o r e n i n g e n r e t t s Y n D r o m
-
Landsforeningen Rett Syndrom
7
års jubilæumskonference
Efter en fantastisk dag med gode indlæg og foredrag, så turen
for en jyde sådan ud. Men det gjorde ikke noget, så kunne der
reflekteres og fordøjes gode indtryk. Tak for en fantastisk dag!
◀
Birgit og Jane fra Center for
rett Syndrom fortalte om em-
powerment for mennesker
med Rett syndrom. Jane fra
en kommunikativ vinkel og
Birgit fra en fysisk vinkel – et
meget levende oplæg hvor
engagementet smittede af på
salen.
At blivehørt
At blivespurgt
At bliveforstået
At blivemødt
At få vistinteresse
Patienten
At fånødvendig
viden
At føle sighjulpet
At føle sig isikkerhed
At føle sigtryg
Empowerment mo-
dellen for Region
hovedstaden – den
passer rigtig godt
på Rett-personer: ▶
◀
Peter Lund Mad-
sen og Anne Marie
mens salen venter
forventningsfuldt
på dagens sidste
foredrag om men-
neskehjernen og
Rett syndrom.
Peter Lund Madsen under sit meget spændende foredrag. Han
fortalte om hjernen, hvordan den fungerer og har udviklet sig
gennem tiderne, også meget humoristisk hvilket kunne høres
på salens latter.
l a n D s F o r e n i n g e n r e t t s Y n D r o m
Center for Rett Syndrom var
godt repræsenteret og svarede
gerne på spørgsmål både un-
der og i pauserne. ▶
-
Landsforeningen Rett Syndrom
9
8. juni Sarah
Fødselsdag
Konfirmation
Dåb
Husk at senDe et nyt billeDe Hver år
Mathilde
Lina
Sarah
Camilla
Camilla
Marie
1. juni Anne
2. juni Sarah 13 år
3. juni Ann
14. juni Lina 42 år
22. juni Camilla
25. juni Marie 4 år
1. juli Line
-
Landsforeningen Rett Syndrom
11
Sarah
Marie
Lind
1) Dit navn? Sarah Marie Lind.
2) Hvornår blev du født? 2. juni 2000.
3) Hvor bor du? Hos mor i Roskilde og far i Sdr. Dalby.
4) Hvad hedder din mor og far? Thea + bonusfar Jesper og Flemming og
bonusmor Lea.
5) Har du søskende – hvem? Ja, 2 bonussøstre og en bonusbror; Freja, Naja
og Mads.
6) Har du bedsteforældre? Ja alt i alt 9 bedsteforældre inkl. bonus
bedsteforældre, dejligt med så mange.
7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)? Ja, indimellem på Kikhøj.
8) Kan du gå selv? Nej.
9) Har du epilepsi? Ja.
10) Din beskæftigelse? Skoleelev.
11) Går du til noget i fritiden? Jeg svømmer med far hver anden uge i
Stevnsbadet, det er rigtigt godt, varmt og handikapvenligt.
12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Se film, lytte til Justin Bieber eller lege med
Naja eller freja.
13) Hvad kan gøre dig glad? At synge sange, jeg er helt vild med skåleviser
og fødselsdagssange.
14) Hvad kan gøre dig vred? Hvis jeg ikke får min vilje, eller hvis mine
forældre ikke holder det, vi aftaler.
15) Hvad er din yndlingsmusik? Justin Bieber eller One Direction.
16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Far til fire film eller andre danske børne og
ungdomsfilm, f.eks karla og Jonas.
17) Har du et kæledyr? Ja mange, 3 – snart 4 hunde, flere katte og så
har far en bondegård med både får, grise, køer og høns.
18) Hvad er din livret? Mad, dog helst Mc Donalds og Coke Zero.
19) Din bedste ferie – hvor var det henne? Der er flere, Egypten, Kreta, campingferie, eller
på besøg hos mormor og mormor i Aars eller farmor på bornholm, for der skal man sejle eller flyve, og det kan jeg godt lide.
20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se? Ja.
20 s
pør
gsm
ål t
il
-
Landsforeningen Rett Syndrom
13
ekstra blaDet 27. maj 2013 – elektroniske
Her er verdens første øje-styrede pcSvenske Tobii er først i verden til at lancere pc'er, som kan styres med øjet!
mere social kommunikation
Tobii I-Series skal gøre det nemt at være
social. Et stort udvalg af software og
funktioner gør det nemt at kommunikere
til dagligt, både gennem tale
eller via e-mail, tekstmeddelel-
ser, chat, Skype eller gennem
telefonsamtaler med avance-
ret Bluetooth-teknologi.
Brugeren kan også tage bil-
leder og dele dem via e-mail
eller sociale medier, surfe på
nettet, spille spil, bruge almin-
delige pc-programmer og styre
omgivelserne omkring dig.
http://www.tobii.com/en/assistive-
technology/global
De nye pc'er, Tobii I-12 og I-15, kan styres
med synet! Tobii kalder teknologien Gaze
Interaction, og den fungerer ved at lade
brugeren styre pc'en via en indbygget
øjestyringsenhed.
Det kan for fuldt funktio-
nelle mennesker virke som et
dyrt legetøj, men der er her
tale om computere, som er op-
timeret til personer med ned-
sat bevægelighed. Tænk ce-
rebral parese, Retts syndrom,
Amyotrofisk lateral sklerose
eller slagtilfælde/afasi. Folk
med disse sygdomme er afhængige af
alternativ og supplerende kommuni-
kation for at blive hørt og kunne leve
et mere selvstændigt liv.
altiD tilgængelig, altiD på
Om det gælder kommunikation ansigt
til ansigt eller med personer, som befin-
der sig langt borte, skal I-Series kunne
tilpasse sig brugerens livsstil. Maskinen
kan bruges indendørs, udendørs, i sen-
gen, ved middagsbordet – hvor som helst,
når som helst.
l a n D s F o r e n i n g e n r e t t s Y n D r o m
Forældrehyggeweekend 26. og 27. oktober 2013sæt i kalenDeren og HolD øje meD HjemmesiDe og næste rett nYt For program og mere inFo
Afholdes på Munkebjerg Hotel i Vejle.
Hovedformål: Afslapning og en aften hvor vi kan snakke uden rett piger og deres søskende.
Lørdag: Et indlæg, foredrag eller anden aktivitet. Vi slutter aftenen af med god mad og hygge.
Søndag: Morgenmad og farvel.
-
Landsforeningen Rett Syndrom
15
I en ny undersøgelse fra Danske
Handicaporganisationer,
DH, svarer 83 procent af de
adspurgte medlemmer af DH's
medlemsorganisationer, at de
oplever forholdene som ringere siden
reformen. "Et rystende resultat"
siger DH's formand, Stig Langvad,
til politiken.dk, som i dag omtaler
undersøgelsen. LEVs landsformand er
enig – men ikke særligt overrasket.
Mere bureaukrati, længere ventetider og
ringere service er det, borgere med han-
dicap oplever efter kommunalreformen
i 2007."Det er et rystende resultat", siger
formand for DH, Stig Langvad, til at hele
83 procent af borgerne med handicap
synes, at de har fået dårlige forhold siden
kommunalreformen.
Den nye undersøgelse fra DH ligger
på linje med en Gallup-undersøgelse
april i år, som viste, at hver anden
dansker oplever, at mennesker med
handicap har betalt prisen for kom-
munalreformen. Hele 49 procent mener,
at servicen er blevet decideret dårligere
siden reformen.
svigteDe løFter
LEVs landsformand er ikke overrasket
over resultatet I DH's nye undersøgelse:
- Kommunalreformen blev solgt til os
med alle de fine paroler om bedre hjælp
til dem med størst behov, nærhed, inklu-
sion. Men løfterne er svigtet – ret markant
endda. Det har jeg sagt længe, men nu
har vi tal for, at mennesker med handicap
og deres pårørende har følt reformen på
deres egen krop, siger Sytter Kristensen.
I marts offentliggjorde Økonomi- og
Indenrigsministeriet en evaluering af
kommunalreformen. På tværs af hele
det kommunale landskab konkluderede
evalueringen, at reformen i det store hele
har styrket kommunerne og rustet dem
til at modstå fremtidens udfordringer.
Men i evalueringen erkender man dog
også, at der er problemer især på det
specialiserede socialområde.
borgerperspektivet i
evalueringen aF reFormen
LEV og en række andre handicaporga-
nisationer har kritiseret evalueringen
for helt at mangle brugernes oplevelse
af reformens konsekvenser. Rapporten
baserer sig alene på en række kilder, der
giver kommunernes og regionernes syn
på reformen. Det retter DH's undersøgel-
se op på.
- Det er ret grotesk, at en evaluering af
kommunalreformen ikke har borgernes
oplevelser med. Derfor er jeg også rigtig
glad for, at DH tog initiativ til denne her
undersøgelse. Nu mangler vi bare, at
politikerne på Christiansborg lytter til
resultatet og erkender, at der må rettes
op, siger LEVs landsformand.
regeringen
Regeringen skal i den nærmeste fremtid
komme med et udspil til, hvad den vil
gøre ved problemerne. Her siger øko-
nomi- og indenrigsminister, Margrethe
Vestager (R) til politiken.dk, at DH's un-
dersøgelse og organisationens hørings-
svar vil få en væsentlig rolle.
"Det er et rigtigt svært område, og de
input, der kommer, er så vigtige. Det er
det, vi skal bygge på, når vi laver rege-
ringens svar, hvor fokus er lige præcis:
Hvordan ser det ud med borgerøjne",
siger Margrethe Vestager til politiken.dk.
Den melding glæder Sytter Kristensen:
- Det med at lægge vægt på, hvor-
dan kommunalreformen ser ud med
borgerøjne, er helt afgørende. Det kan
man vel nærmest ikke være uenig i. Men
så er man altså også nødt til at spørge,
hvorfor ministeren så ikke sikrede sig
borgerperspektivet i den evaluering, hun
satte i gang.
> Læs artiklen "Handicappede dumper kom-
munalreformen" på politiken.dk
DH unDersøgelse: kommunalreFormen Har svigtet 06.05.2013
-
Indbydelse tIl
Landsforeningen Rett Syndrom's
weekendkursus i Korsør30. august - 1. september 2013
Rett Foreningens weekendkursus bliver igen i år afholdt i
Korsør på Hotel Grand Park. Som noget nyt vil vi gerne byde
nye familier velkommen i foreningen og opfordre jer til at
komme til infomødet fredag kl. 16.30. Familier som har del-
taget i weekenden sidste år eller tidligere er selvfølgelig også
velkomne, hvis man ønsker info eller har spørgsmål til pro-
grammet for weekenden.
FreDag
Fredag aften er der officiel velkomst, middag og generalfor-
samling. Derefter er der hygge i Glassalen.
lørDag
Vi har valgt at ændre lidt på programmet i år i forhold til
tidligere år. Vi har valgt, at der i år skal ske noget, hvor Rett
pigerne kan deltage aktivt, så de får rørt sig fysisk. Derfor har
vi valgt at formiddagen er sat af til dette:
• Der er bl.a. mulighed for en ridetur for Rett-børnene/unge
og deres søskende på Rideskolen Neble Naturridning, Neble-
vej 10, Boeslunde som ligger 12 km fra hotellet. I skal selv
køre. Afhængig af hvor mange der deltager, regner vi med
én ridetur på en lille time til hver. Kontakt Jørgen ved an-
komsten fredag, så får I nøjagtigt tidspunkt.
• Samtidig er der musikterapi ved Julie Kolbe, som vil bruge
musikterapien til at hjælpe Rett-personerne til at facilitere
udtryk og interaktion, mindske håndstereotypi, øge op-
mærksomhed for koncentration og øge selvbevidsthed.
I kan vælge mellem en af de to aktiviteter (se tilmeldingsskema)
• Fys/afslapningsrum hele dagen i lokale A.
Om eftermiddagen har vi valgt at lave 2 foredrag som kører side-
løbende – der kan derfor kun vælges én, eller man kan fordele sig.
- Seksualitet og pubertet
- Kommunikation vha. bl.a. Tobii og Roll talk
i mens er der for Rett-piger/drenge hospitalsklovne, samt
Deas dyrskue.
rett-løb
Der er også i år blevet plads til vores traditionelle Rett-løb,
så man kan øge appetitten før den store jubilæumsmiddag.
Lørdag aften står i galla’ens tegn med fest, fyrværkeri og
live-musik.
sønDag
Søndag er der sidste nyt fra Rett-centeret. Der vil selvfølgelig
være mulighed for at stille spørgsmål. Vi slutter af med pøl-
sevogn, så I ikke skal køre hjem på tom mave. Vi siger "på
gensyn til næste år".
Under hele opholdet er der mulighed for at benytte hotellets
mange faciliteter, bordtennis, billard, wii, dart og udendørs
indhegnet fodboldbane.
OBS: Svømmebassinet er KUN åben for børn i tidsrummet
fredag kl. 17-19, lørdag kl. 13-15 og søndag kl. 8-10.
Vi ser frem til en hyggelig weekend og beder jer sende tilmel-
dingen til Sofie M. Vasegaard senest den 15. juli 2013 gerne
på mail: [email protected]
Med venlig hilsen
Bestyrelsen for Landsforeningen Rett Syndrom
l a n D s F o r e n i n g e n r e t t s Y n D r o m
-
Program
l a n D s F o r e n i n g e n r e t t s Y n D r o m
Glassalen
Glassalen
K 1+2
Glassalen
Lokale B1+B2
Lokale A
Store sal
Lokale D
Lokale B1+B2
K 1+2
Store sal
P-plads
Store sal
Lokale B1+B2
FreDag 30. august 2013
16.00 - 16.30 Ankomst og indskrivning med udleve-
ring af mappen. Modtagelse af en fra
bestyrelsen.
16.30 - 17.00 Information vedr. weekenden til nyere
familier ved Sofie.
17.15 - 17.45 Officiel Jubilæumsvelkomst.
18.00 - 20.00 Middag, buffet ingen fast mødetid.
20.00 - 21.00 Generalforsamling med kaffe, saft og
kage.
21.00 - ? Hygge og erfaringsudveksling.
lørDag 31. august 2013
Fra 7.30 Morgenmad.
9.00 - 12.00 Aktiviteter for og med Rett-pigerne og
søskende:
(Ved tilmelding afkrydses hvilken
aktivitet der ønskes til Rett-pigen, så
vi har overblik over antallet).
- Ridning
- Musikterapi 10-10.45 og 11-11.45
- ”Fys/afslapningsrum” hele dagen
11.30 - 13.00 Frokost.
13.15 - 15.30 Foredragene kører sideløbende, så der
kan kun vælges et foredrag.
- Seksualitet og pubertet
- Kommunikation vha. bl.a. Tobii og
Roll talk
Sideløbende er der hospitalsklovne,
samt Deas dyrskue.
13.00 - 15.00 Svømmebassin åben.
16.00 - 17.00 Rett Løb – opstart på plænen ved
siden af hovedindgangen.
18.00 - 20.00 Gallamiddag. Vi mødes og spiser på
samme tid denne aften.
20.15 - 21.00 Dans, musik.
21.15 Fyrværkeri.
21.30 - 22.30 Dans og musik fortsætter.
sønDag 1. september
Fra 7.30 Morgenmad.
8.00 - 10.00 Svømmebassin åben.
10.00 - 12.00 Rett Centeret, workshops.
12.00 - 13.00 Pølsevogn inden farvel og på gensyn.
-
TilmeldingInformation omRett Foreningensweekendkursus
navn på samtlige Deltagere:
Forældre: �����������������������������������������������������
Rett-pige/dreng: �����������������������������������������������
Fødselsdato og år: ����������������������������������������������
Kørestolsbruger: Ja ������ Nej ������
Hvilke hjælpemidler medbringer I: ������������������������������
Navn på hjemmeboende søskende samt alder:
���������������������������������������������������������������
���������������������������������������������������������������
Hjælper: ������������������������������������������������������
Ønsker hjælper at bo med Rett-pige/dreng: Ja ������ Nej ������
Andre: ��������������������������������������������������������
Familiens adresse: ���������������������������������������������
���������������������������������������������������������������
Tlf. nr. ��������������������������������������������������������
E-mail: �������������������������������������������������������
aktivitet For lørDag FormiDDag: (sæt krYDs veD en aF aktiviteterne)
Ridning kl. 9.00 ������, 10.00 ������, 11.00 ������,
Bag-rytter ønskes ������ (det er dog ikke sikkert at I får den ønskede
tid, det er afhængigt af antal deltagere)
Musikterapi ������ 2 gruppesessioner
(Kun for Rett-personer og hjælper)
ForeDrag / oplæg om eFtermiDDagen
Antal pers.
Seksualitet og pubertet ������
Kommunikation vha. bl.a. Tobii og Roll talk ������
Dato:
30. august - 1. september 2013
kursussteD:
Hotel Grandpark, Ørnumvej 6, 4220 Korsør
generalForsamling:
Afholdes fredag d. 30. august 2013, kl. 20.00.
Deltagere:
Kurset er tilrettelagt for familier til piger/dreng med
Rett syndrom. Andre interesserede er velkomne i det
omfang, der er plads.
priser:
Børn til og med 3 år er gratis.
Personer med Rett syndrom over 3 år, forældre,
hjemmeboende søskende og 1 hjælper kr. 300,- pr.
person, for hele weekenden.
For andre interesserede samt ekstra hjælpere betales:
Kr. 1.500,- pr. person for hele weekenden.
maD:
Der vil være buffet morgen, middag og aften.
tilmelDingen:
Tilmeldingsblanket sendes senest den 15. juli 2013 til:
e-mail: [email protected]
Deltagerliste vil blive tilsendt ca. 1 måned før kurset.
l a n D s F o r e n i n g e n r e t t s Y n D r o m
-
specialkost:
Blendet kost ønskes: ������ Børnemenu ønskes, antal: ������
inDkvartering:
Der vil blive mulighed for indkvartering på følgende måder:
A: Max 2 voksne og 2 børn (dobb. seng + 2 opredninger)
B: Max 2 voksne og 1 opredning (dobb. seng + 1 opredning)
C: Max 2 voksne (dobb. seng)
Opredning er ikke lig med en fast seng, men en fold-ud-seng. Hotellet
er indrettet således, at I ikke kan regne med at hjælpere får værelse
ved siden af jeres!
Ønsker: Antal personer: (skriv barn eller voksen)
��������� ��������������������������������������������������
��������� ��������������������������������������������������
��������� ��������������������������������������������������
rett løb
Ruten er på ca. 3 km. Man kan gå, løbe eller blive skubbet i sin kø-
restol/jogger. Det går ud på at gætte sin tid. Ure, mobiler og andet
til at måle tid er forbudt:
Tid: Deltagernavn
������������ �����������������������������������������������
������������ �����������������������������������������������
������������ �����������������������������������������������
������������ �����������������������������������������������
������������ �����������������������������������������������
e-mail
Det er VIGTIGT for os, altid at have et opdateret mail-kartotek!
Noter venligst den mail-adresse vi må benytte:
E-mail: �������������������������������������������������������
tilmelDingsseDlerne senDes til
e-mail: [email protected]
Sofie M. Vasegaard, Nørreballe 94, 8832 Skals
Senest den 15. juli 2013.
Må rett nyt’s redaktør bruge navn og fødselsdato på Rett person til at bringe
lykønskninger i rett nyt?
JA ����� NEJ �����
l a n D s F o r e n i n g e n r e t t s Y n D r o m
-
Landsforeningen Rett Syndrom
21
Mor: "Tæt på umuligt at være ledig med handicappet søn"
Hun er meget taknemlig for den
hjælp, som de har fået af den nærmeste
familie. Det har været uvurderligt i det
daglige arbejde med at få den hjemlige
logistik til at hænge sammen med dag-
pengereglerne.
FirkanteDe regler
”Der skal så lidt til, før det hele vælter,
når man har et handikappet barn. Man
kæmper en daglig kamp for at få det hele
til at hænge sammen med tid og penge,”
siger Birte Pedersen.
Hun erkender blankt, at hun er fru-
streret over, hvor svært det er at balan-
cere mellem hensynet til Anders og dag-
pengereglerne.
”Det hele er så firkantet. Og passer
man ikke ind i kommunens regler og
dagpengereglerne, så er det hårdt. Folk
tror jo, at jeg laver sjov, når jeg fortæller
om det.”
Dennis Rasmussen, kontorchef i HK/
Danmarks A-kasse, forstår godt, at Birte
Pedersen og hendes familie har svært ved
at få enderne til at mødes. Han under-
streger, at de færreste kan forestille sig
de bekymringer og praktiske vanskelig-
heder, som forældre til et handikappet
barn lever med hver eneste dag.
”Her er det godt, at kommunen kan
træde til med bistand, så Birte Pedersen
kan overholde lovkravet om at stå til
rådighed for arbejdsmarkedet. Vi kan
ikke komme uden om, at reglerne er me-
get firkantede. Og bundlinjen er, at hvis
man som ledig vil have dagpenge som
fuldtidsforsikret, skal man også være til
rådighed for et job til 37 timer om ugen,”
siger Dennis Rasmussen.
Af Peder Bjerge
Hver dag synes som en dans på
en tynd line, når Birte Pedersen
skal balancere mellem at være
ledig på dagpenge og passe sin
handikappede søn. Hun føler sig
urimeligt hårdt klemt mellem
dagpengesystemet, kommunens
regler og hensynet til sin søn.
”vi Har jo ikke valgt
at Få et HanDikappet barn”
Når Birte Pedersen og sønnen Anders spil-
ler bingo på sofabordets hvide dug i den
lyse stue, synes alt som i så mange andre
hjem over hele landet. 11-årige Anders
har sin sorte Real Madrid fodboldtrøje på.
Ligesom sin store helt Ronaldo.
Birte smiler, mens Anders kigger efter,
om der skulle være en bingo.
Men de gode stunder ændrer ikke ved,
at Birte Pedersen og hendes familie hver
dag kæmper for at give Anders en tryg
hverdag.
”Han har en hjerneskade, som gør, at
han er bagud med sproget og sin indlæ-
ring. Hans hverdag skal være meget struk-
tureret. Selv om han ikke er autist, skal
hans hverdag helst være tilrettelagt, så
hver dag er ens,” fortæller Birte Pedersen.
på Hele tiDen
Selv for en familie, hvor både mor og far
har fuldtidsjobs, kan det være lidt af en
mundfuld. Men nu hvor Birte Pedersen er
ledig på dagpenge er det tæt på umuligt
at få puslespillet til at gå op.
”Samtidig føler man sig som ledig hele
tiden under mistanke for at snyde. Og
det føles så urimeligt, fordi vi bare vil
have, at Anders har det godt og trygt,”
fortæller Birte Pedersen.
Anders går på en specialskole i Fa-
rum. Han bliver hentet om morgenen
et kvarter over otte og er hjemme igen
i Veksø klokken fire om eftermiddagen.
”Så der skal være en til at sende ham
afsted om morgenen og til at være hos
ham, når han kommer hjem. Han kan
ikke være alene hjemme. Man kan ikke
lige gå ud at handle eller tage sig af va-
sketøjet. Man er nødt til at være hos ham
hele tiden,” fortæller Birte Pedersen.
pasning i Hjemmet
For at hun skal undgå at komme i
klemme med dagpengereglerne, er det
Anders’ far, der sender ham afsted om
morgenen. Og efter måneders arbejde
har kommunen endeligt tildelt familien
hjælp til at have en person til at tage
imod Anders, når han kommer hjem
om eftermiddagen.
”Vi har fået pasning i hjemmet mel-
lem klokken fire og fem, så jeg kan over-
holde kravet om at stå til rådighed for
et job på fuld tid og få dagpenge,” siger
Birte Pedersen.
Selv om hun måtte være hjemme om
morgenen eller eftermiddagen, skal hun
overholde reglerne om at være arbejds-
søgende. Og skal hun overholde kravet
om at stå til rådighed, kan hun ikke selv
passe Anders fra klokken fire til fem om
eftermiddagen. Til alt held er det lyk-
kedes Birte Pedersen at få kommunen
til at betale for pasning i hjemmet, så
hun kan overholde dagpengereglerne.
”Jeg har virkelig haft mit hyr med at
få dagpengereglerne til at mødes med
kommunens paragraffer. Man er næsten
nødt til at være professor i jura for at
have en chance,” siger Birte Pedersen.
HKA NYT NYHEDER FRA HK´S A-KASSE maj 2013
-
Landsforeningen Rett Syndrom
23
M E D A R B E J D E R E
anne-marie bisgaarD
Overlæge, ph.d.
Telefon 43 26 01 66
anne-marie.bisgaard.pedersen@
regionh.dk
Lægelige spørgsmål angående
Rett syndrom.
birgit sYHler
Fysioterapeut
Telefon 43 26 01 29
Spørgsmål angående
fysioterapi ved Rett syndrom.
jane lunDing larsen
Cand. pæd. i pædagogisk
psykologi
Telefon 43 26 01 06
Rådgivning til familierne, samt
spørgsmål vedr. kognition og
kommunikation ved Rett syndrom.
karina kragerup
Socialformidler
(fælles med Center for PKU
og Center for Fragilt X)
Telefon 43 26 01 60
karina.bibi.kretzschmar.kragerup@
regionh.dk
Spørgsmål ang. socialfaglige
problemstillinger.
mette jørgensen
Sekretær
(fælles med Center for PKU)
Telefon 43 26 01 46
Ændring af booking, praktiske
spørgsmål om centret, overnatning m.v.
micHelle staHlHut
Specialist i pædiatrisk
fysioterapi, M.Sc.
Telefon 43 26 01 49
Spørgsmål angående fysioterapi og
forskning
postaDresse
Center for Rett Syndrom
Kennedy Centret
Gl. Landevej 7
2600 Glostrup
Telefon 43 26 01 00
OBS! Alle medarbejdere har fået ny mailadresse.
Hej
Jeg hedder Michelle Stahlhut og er
pr. 1. juni 2013 ansat som videnska-
belig medarbejder ved Center for Rett
Syndrom. Jeg blev uddannet som
fysioterapeut i 2006 og færdiggjorde
i 2011 en Master of Medical Science
ved Lunds Universitet. Fra 2006 til
2007 var jeg ansat som børnefysio-
terapeut i Børnehuset Troldemo-
sen, specialbørnehave i Gentofte.
Fra 2007 til 2013 var jeg ansat som
børnefysioterapeut i Børneterapien –
et ambulant træningscenter for børn
og unge med varierende funktions-
evnenedsættelser i Gentofte. Jeg har
primært arbejdet med børn og unge
med multiple handicaps, neurolo-
giske lidelser og autismespektrum
forstyrrelser. Mine forskningsmæs-
sige interesser og kompetencer er
måleredskaber til at måle effekt af
træning, fysisk aktivitet, konditions-
og styrketræning. Jeg interesser mig
især for, hvordan børn og unge med
vanskeligheder kan blive så aktive
og selvstændige som muligt i deres
hverdag. Stillingen som videnska-
belig medarbejder er en 1-årig pro-
jektstilling, hvor der fokuseres på at
udarbejde og implementere metoder
til at måle effekt af en træningsin-
tervention. Efterfølgende er det me-
ningen, at dette skal munde ud i et
ph.d.-projekt. Jeg er 31 år, gift og har
to døtre på 1 år og snart 4 år. Jeg ser
meget frem til et lærerigt samarbejde
med alle med Rett syndrom og deres
familier.
Med venlig hilsen
Michelle Stahlhut
Center for Rett Syndrom
præsentation aF nY meDarbejDer
Michelle Stahlhut
-
Landsforeningen Rett Syndrom
25
Den seneste tid har stået i ”jubilæums-
konferenceforberedelsers” tegn. Det kul-
minerede ved konferencen 31. maj 2013
i Odense; tak til Landsforeningen for Rett
Syndrom for at arrangere konferencen,
som tiltrak mange mennesker og tillykke
med jubilæet. Det er godt gået.
Andet steds i dette blad vil I kunne se
en Rett syndrom tidslinje, som jeg gen-
nemgik ved konferencen. Desuden vil I
kunne se nogle vise ord, skrevet af Søren
Kirkegaard. I næste rett nyt vil Jane Lun-
ding Larsen og Birgit Syhler skrive om
empowerment i Rett syndrom, som var
emnet over deres foredrag.
Vi har ligeledes brugt den seneste tid
til at forberede os til den europæiske
Rett syndrom konference, der holdes i
Maastricht til oktober. Vi har netop ind-
sendt 3 abstrakter og afventer nu svar
på, om vi skal tage postere med og/eller
skal planlægge foredrag.
Personalemæssigt er der sket flere ting
1. juni. Vi har fået en ny medarbejder,
Michelle Stahlhut, der er ansat som fysio-
terapeut og videnskabelig medarbejder
foreløbig i 1 år. Michelle skal holde os
opdateret i nyeste viden om Rett syn-
drom og fysioterapi, og vi har planer
om forskellige projekter, som kan føre
til et phd-projekt. Det kommer I til at
høre mere om.
Vores sygeplejerske, Pernille Strøm,
har valgt at prøve noget nyt, og hun er
derfor stoppet 1. juni. Vi har stillingen
slået op nu. Den nyansatte sygeplejerske
skal primært varetage de ernæringsmæs-
sige aspekter, der kan være relateret til
Rett syndrom.
Vi får fortsat henvist flere piger og
kvinder til undersøgelse på centret, men
der er selvfølgelig plads til flere. Hvis I
er interesserede i at besøge os, så er det
blot at kontakte lægen for en henvisning.
Der er stadig stor efterspørgsel for ud-
gående besøg, som der har været 7 af
indtil nu i år. Der er endvidere 8 under
planlægning. Det er en opgave, vi prio-
riterer højt.
vi ønsker jer alle en goD og
solrig sommer
Anne-Marie Bisgaard
Nyt fRACenter for Rett Syndrom
Nogle tanker og ord vil altid være
gældende. Søren Kirkegaard har skrevet
om hjælpekunstens hemmelighed, som
vi stadig kan tage ved lære af.
(”han” kan selvfølgelig læses som ”hun”)
søren kirkegaarD skrev i
1859 om HemmeligHeDen i al
Hjælpekunst
For i Sandhed at kunne hjælpe en
Anden, maa jeg forstaae mere end
han – men dog vel først og fremmest
forstaae det, han forstaaer. Naar
jeg ikke gjør det, saa hjælper min
Mere-Forstaaen ham slet ikke. Vil jeg
alligevel gjøre min Mere-Forstaaen
gjældende, saa er det, fordi jeg
er forfængelig eller stolt, saa jeg i
Grunden istedetfor at gavne ham
egentligen vil beundres af ham. Men
al sand Hjælpen begynder med en
Ydmygelse; Hjælperen maa først
ydmyge sig under Den, han vil
hjælpe, og herved forstaae, at det
at hjælpe er ikke det at herske, men
det at tjene, at det at hjælpe ikke er
at være den Herskesygeste men den
Taalmodigste, at det at hjælpe er
Villighed til indtil videre at finde sig
i at have Uret, og i ikke at forstaae
hvad den Anden forstaaer.
A K t U E L I N f O R M At I O N
Center for Rett Syndrom
-
Landsforeningen Rett Syndrom
27
FYraFtensmøDer
Efter sommerferien vil der blive tilbudt
fyraftensmøder på Kennedy Centret. Ind-
holdet vil blive af socialfaglig karakter,
med udgangspunkt i de grundlæggende
børneparagraffer, §§ 41 og 42 i service-
loven.
Målgruppen vil blive forældre og deres
pårørende fra Center for Rett Syndrom og
Center for Fragilt X syndrom.
Alt efter interesse og tilmelding vil vi
finde en løsning for at afholde samme
møder i Jylland og/eller på Fyn.
Nærmere informationer om tid og sted,
vil blive lagt på Kennedy Centrets hjem-
meside. Forældreforeningen vil samtidig
blive informeret.
Karina Kragerup
De Sociale Nævn og Beskæftigelsesanke-
nævnene nedlægges, og opgaverne bliver
overført til Ankestyrelsen, hvilket betyder
at sagsbehandlingen af klager på disse
områder overgår til Ankestyrelsen som
bliver første og eneste administrative kla-
geinstans i social- og beskæftigelsessager
pr. 1. juli 2013.
Formålet er at forenkle klagestruktu-
ren, og derved styrke borgerens retssik-
kerhed samt øge effektiviteten i opgave-
varetagelsen. Med andre ord, skulle det
gerne medvirke til at sagsbehandlingsti-
den forkortes væsentligt.
Klagesagerne vil som udgangspunkt
blive behandlet i Ankestyrelsen uden
medvirken af beskikkede medlemmer,
ligesom det sker i dag. Sager, der har prin-
cipiel eller generel betydning, vil fortsat
blive behandlet af Ankestyrelsen eller An-
kestyrelsens beskæftigelsesudvalg med
medvirken af beskikkede medlemmer.
Herudover udtager Ankestyrelsen et
antal sager til behandling med beskikke-
de medlemmer, hvor sagernes betydning
ikke er af generel eller principiel karakter.
Hensigten med denne ændring er at ud-
vælge et antal sager med et stort element
af skøn, som dermed kan danne grundlag
for vurderinger af skønnets anvendelse i
konkrete sager.
For at sikre en ensartet behandling af
sagerne ved kommunerne, når klagen
genvurderes og videresendes til Ankesty-
relsen, skal kommunerne pr. 1. juli 2013
anvende et særligt ankeskema. Skemaet
vil være tilgængeligt på Ankestyrelsens
hjemmeside.
A K t U E L I N f O R M At I O N
Center for Rett Syndrom
Center for Rett Syndrom | Kennedy Centret | Gl. Landevej 7 | 2600 Glostrup | Telefon 43 26 01 00
NEDLæggELSE Afsocial- og beskæftigelsesnævnene
Statsforvaltningerne får ny struktur, hvilket har betydning for klageinstanserne.
-
Landsforeningen Rett Syndrom
29
A K t U E L I N f O R M At I O N
Center for Rett Syndrom
Center for Rett Syndrom | Kennedy Centret | Gl. Landevej 7 | 2600 Glostrup | Telefon 43 26 01 00
Tidslinje For rett sYnDrom
Der ”laves” mus med RTT 2001
RTT beskrives første gang af Andreas Re; 1966
Bengt Hagberg og kolleger gør RTT kendt 1983
Forsøg gennem en kortere årrække viser, at flere typer celler i hjernen er forandrede ved RTT
MECP2 genet påvises som en årsag Ml RTT 1999
Forsøg i bl.a. Adrian Bird’s laboratorium viser, at RTT symptomerne kan mindskes ved at ”tænde” et slukket MECP2 gen 2007
Nuværende diagnose kriterier (diagnosen er klinisk) 2010
Første diagnose kriterier som hjælper fagpersonen med at sMlle diagnosen 1984
1986 Første danske piger med RTT i DK diagnosMceret af Jy;e Bieber eWer Hagbergs henvendelse
1999 Jy;e Biebers store arbejde resulterer i disputats
1988 Landsfor-‐ eningen for Re; syndrom i DK dannet
2005 KirsMne Ravns phd a[andling om mutaMon i MECP2 hos danske paMenter
2007 Center for Re; syndrom opstartes på satspuljemidler
2011 Center for Re; syndrom permanentgjort
2011 Gi;e Røndes phd a[andling om knogleskørhed ved RTT
Der er sket en stor udvikling i forståelsen af Rett syndrom (RTT) fra 1966 og til nu.
Nogle af de mest banebrydende områder (udvalgt af Anne-Marie Bisgaard) ses på
nedenstående tidslinje. Over linjen ses begivenheder fra den internationale verden
og under linjen ses begivenheder fra Danmark. Det er en opadrettet linje, der også
skal vise, at vores viden vil udvides fremover med håbet om bedre behandlingsmu-
ligheder til personer med Rett syndrom.
-
Landsforeningen Rett Syndrom
31
praksisnYt Fra DukH nr. 25 - april 2013
svarFrist og partsHøringHvad er en rimelig svarfrist ved partshøring?
af ordensforkrifter, som kan fraviges, og
som derfor ikke stiller sig hindrende i
vejen for, at sagen udskydes af hensyn
til partshøring, jf. SM F-3-01.”
HvaD er en rimelig Frist?
Der er ikke noget entydigt svar på, hvad
der er en rimelig frist. Men en god ret-
tesnor er, at jo mere kompleks og omfat-
tende en sag er, desto længere svarfrist
skal sagsbehandleren give borgeren.
Kommunen skal således foretage en
konkret vurdering af, hvor lang en hø-
ringsfrist borgeren skal have.
I principafgørelse F-5-01 fandt Anke-
styrelsen, at den af nævnet givne frist
på 8 dage i forbindelse med partshøring
over nævnets mødeoplæg var tilstrække-
lig. Fra afgørelsen: ”Begrundelsen herfor
var, at denne frist måtte anses for at have
givet manden rimelig tid til at sætte sig
ind i sagens oplysninger og overveje ud-
talelsens form og indhold, og at sagen
ikke skønnedes meget kompliceret eller
omfanget af oplysninger meget stort.”
I principafgørelse 207-11 fandt Anke-
styrelsen, at en partshøringsfrist på syv
dage mellem jul og nytår ikke var en
rimelig frist. Fra afgørelsen: ”Ved fast-
sættelsen af en rimelig frist burde myn-
digheden have inddraget, at i perioden
mellem jul og nytår er det kutyme, at
mange virksomheder og myndigheder
holder lukket, og posten i samme periode
kan være forsinket på grund af hellig-
dagene og de mange forsendelser.” Det
fremgår i øvrigt af afgørelsen, at Anke-
styrelsen ved vurderingen af, at partshø-
Af konsulent Erik Jappe
I DUKH får vi jævnligt henvendelser fra
borgere, der ikke kan forstå, at kommu-
nen kan bruge ganske lang tid på at
behandle deres sager, mens borgeren
så i forbindelse med en partshøring skal
svare inden for ganske kort tid. I DUKH
har vi i nogle tilfælde set frister på nogle
få dage. Det stiller borgerne i en vanske-
lig situation, idet de ofte har behov for
at drøfte sagen med andre for afklaring
af sagens aspekter.
kort om reglerne
om partsHøring og svarFrister
Efter forvaltningslovens §19 gælder det
som hovedregel, at kommunen skal
partshøre borgeren i de tilfælde, hvor
man må antage, at borgeren ikke kender
de oplysninger, som er grundlaget for
kommunens afgørelse. Her skal kom-
munen informere borgeren om oplysnin-
gerne, og borgeren skal have mulighed
for at udtale sig om dem. Det gælder dog
kun, hvis oplysningerne er til ugunst for
borgeren og er af væsentlig betydning
for sagens afgørelse.
Det afgørende er, om borgeren må an-
tages at vide, at oplysningerne indgår i
grundlaget for myndighedens afgørelse.
Partshøring kan derfor ikke undlades, blot
fordi borgeren ved, at myndigheden er i
besiddelse af oplysningerne (evt. fordi de
er afgivet af borgeren selv), hvis borgeren
ikke er klar over, at de indgår i sagen.
Myndigheden kan fastsætte en frist
for afgivelsen af den nævnte udtalelse.
I vejledningen til forvaltningsloven er
det angivet i pkt. 106: ”Ved fastsættelsen
af en frist bør der gives den pågældende
part rimelig tid til at sætte sig ind i op-
lysningerne og overveje udtalelsens form
og indhold. Der kan i den forbindelse
tages hensyn til omfanget af oplysnin-
gerne og til sagens karakter, herunder
om parten tidligere har haft lejlighed
til at udtale sig om andre dele af sagen.
Der kan endvidere tages hensyn til, om
sagen er af en sådan karakter, at parten
typisk vil kunne have interesse i at lade
en sagkyndig vurdere sagen og medvirke
ved udformningen af udtalelsen. Der
bør også tages hensyn til andre private
eller offentlige interesser, navnlig andre
parters interesse i en hurtig behandling
af sagen.”
partsHøringsregler gælDer uanset
Fastsatte sagsbeHanDlingsFrister
I forvaltningslovens §19, stk. 2, nr. 1 er
det anført, at kommunens pligt til at
høre borgeren ikke gælder, hvis partshø-
ringen medfører en overskridelse af en
lovbestemt tidsfrist. Et eksempel på en
sådan er 4 måneders reglen i forbindelse
med en børnefaglig undersøgelse (servi-
celovens §50, stk. 6). Men kommunen
kan derimod ikke undlade at partshøre
borgeren med henvisning til kommu-
nens almindelige sagsbehandlingsfrister
fastsat i henhold til retssikkerhedslovens
§3. Jon Andersen skriver i bogen Social-
forvaltningsret (4. udg. 2012) på s. 263
følgende herom: ”Der sigtes ikke til de
frister, som ifølge retssikkerhedslovens §3,
stk. 2, skal fastsættes for behandlingen
af sociale sager. Disse frister har karakter
-
Landsforeningen Rett Syndrom
33
til forvaltningsloven (pkt. 106) er det an-
ført: ”Det bør under alle omstændigheder
tilkendegives parten, at myndigheden er
berettiget til at træffe afgørelse i sagen,
hvis fristen overskrides, uden at afvente
partens svar.”
aFrunDing
En rimelig svarfrist ved partshøring må
afhænge af sagens kompleksitet og om-
fang. Kommunen skal konkret vurdere,
hvor lang en svarfrist en borger skal
have. Hvis borgeren ønsker denne frist
forlænget, skal en sådan anmodning
normalt imødekommes. Meningen med
partshøringsreglerne er således, at bor-
geren skal have rimelig tid til at sætte
sig ind i oplysningerne og overveje ud-
talelsens form og indhold. Hvis borgeren
alligevel ikke svarer inden for tidsfristen,
har kommunen ret til at træffe afgørelse
i sagen.
ringsfristen var for kort, lagde vægt på,
at partshøringsskrivelsen omfattede en
speciallægeerklæring, som var et meget
væsentligt dokument i sagen.
Efter DUKH’s vurdering er en svarfrist
på ca. 7-8 dage rimelig i ukomplicerede
sager. I DUKH ser vi dog eksempler på
svarfrister helt ned på nogle få dage,
hvilket ikke kan anses for at være i over-
ensstemmelse med lovgivningen.
I de mere komplicerede sager, hvor der
træffes afgørelser af vidtgående betyd-
ning for borgeren, kan der som nævnt i
vejledningen til forvaltningsloven tages
hensyn til, om borgeren vil kunne have
interesse i at lade en sagkyndig vurdere
sagen og medvirke ved udformningen af
udtalelsen. Derfor vil en noget længere
svarfrist være relevant i disse tilfælde.
Forlængelse aF Frist
Kommunen bør i langt de fleste tilfælde
forlænge fristen, hvis borgeren beder om
det. Fra vejledningen til forvaltningslo-
ven (pkt. 106): ”Hvis parten anmoder
om at få fristen forlænget, bør en så-
dan anmodning normalt imødekom-
mes, medmindre det vil være væsentligt
i strid med de hensyn, der lå til grund
for fastsættelsen af fristen.”
Det betyder, at kommunen i langt de
flest tilfælde bør imødekomme en an-
modning om forlængelse af den angivne
svarfrist - også selv om det vil medføre
en mindre overskridelse af de fastsatte
sagsbehandlingsfrister efter retssikker-
hedslovens §3 (se evt. Praksisnyt nr. 23
om hurtighedsprincippet).
Hvis borgeren
ikke overHolDer svarFristen
Hvis borgeren af en eller anden grund
ikke når at svare inden for den angivne
svarfrist, har kommunen ret til at træffe
en afgørelse, uden at borgerens kom-
mentarer m.v. foreligger. I vejledningen
praksisnYt Fra DukH nr. 25 - april 2013
"Carefestival – Fagfestival for handicappede" er navnet på en ny messe, som arrangeres i samarbejde med MESSE C Fredericia og Danske Handicaporganisationer. Messen løber af stablen i Fredericia i dagene 5. - 7. september, hvor de 32 medlemsorganisationer under DH og alle brugerne står klar til at skabe en frugtbar kombination af ”traditionel” messe og udviklingslaboratorium. Fokus er nemlig vendt 180 grader på hovedet, således at det er brugernes behov, der sætter dagsordenen. Messen vil derfor sætte fokus på innovation og erfaringsudveksling på handicapområdet med det specifikke mål at øge livskvaliteten og lette hverdagen for handicappede og deres pårørende. Der er allerede over 100 firmaer på udstillerlisten og Jan Gintberg er ambassadør for festivalen.
Læs mere på hjemmesiden www.carefestival.dk
fagfestival på handicapområdet
5. - 7. september 2013
-
Foreningen generelt:
Winnie Pedersen (tlf. 7020 2053, [email protected])
Foreningens blaD:
Sofie M. Vasegaard ([email protected])
Foreningens web-siDe:
Martin Jagd Nielsen ([email protected])
kommunikation:
Socialpædagog Liff Liesel Hansen
(tlf. 4364 7817, [email protected])
små piger/natteskrigeri:
Hanne Laursen
(tlf. 7589 1719, [email protected])
Dea Laustsen
(tlf. 4828 4323, [email protected])
Drenge meD rett sYnDrom:
Ole Hansen (tlf. 3616 1935)
beDsteForælDre
til barnebarn meD rett sYnDrom:
Marianne Engel
(tlf. 6440 6431, [email protected])
spiseproblemer/manglenDe
vægtstigning:
Vibeke S. Nielsen
(tlf. 4444 6090, [email protected])
epilepsi:
Liff Liesel Hansen (tlf. 4364 7817, [email protected])
ketogen Diæt:
Jan Nielsen (tlf. 4641 2641, [email protected])
tænDer:
Tandlæge Hanne Ladekarl
(tlf. 5132 9480, hlk�[email protected])
ombYgning aF Hus:
Michael Winther
(tlf. 9821 7777, [email protected])
Klaus Nielsen
(tlf. 6597 6497, [email protected])
Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, [email protected])
Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, [email protected])
FormanD
martin jagd nielsen
Selli Ager 9, Aidt
8881 Thorsø
Tlf. 21 70 33 14
næstFormanD
winnie nordberg pedersen
Hededammen 21
2730 Herlev
Tlf. 44 92 98 18
kasserer
iben Hjarsø
Egevej 22
2680 Solrød Strand
Tlf. 23 48 00 32
sofie m. vasegaard
Nørreballe 94
8832 Skals
Tlf. 28 94 53 64
Dea laustsen
Smedevej 21
3320 Skævinge
Tlf. 48 28 43 23
jørgen askholm
Birkeengen 29A
4040 Jyllinge
Tlf. 46 73 03 60
suppleanter
sisse Holm
Platan Alle 10, Ødsted
7100 Vejle
Tlf. 40 58 85 44
karsten larsen
Dalgårdsvej 4, Gadevang
3400 Hillerød
Tlf. 48 25 15 58
oplYsningtil alle
annoncøreri rett nyt
Vi vil gerne benytte lejligheden
til at takke alle annoncører i Rett
bladet. Vi er meget taknemmelige
for, at I vil støtte vores blad og vil
med dette lille notat fortælle lidt
om, hvad vi som forening får ud
af bladet, og hvad pengene går
til udover bladet i sig selv.
Rent informativt er bladet i sig
selv meget populært læsestof, og
det giver os som familier mulig-
hed for at udveksle erfaringer
omkring rejser, hjælpemidler,
medicinering, forskning og andre
relevante informationer. Det er
desuden en god mulighed for os
for at få spredt kendskabet til Rett
Syndrom, som jo er en sjælden
sygdom, til mange interessenter
såsom læger, sygeplejersker, pæ-
dagoger, sagsbehandlere etc.
Rent økonomisk giver bladet,
på grund af jeres støtte, overskud
til foreningen for Rett Syndrom.
Overskuddet går ubeskåret til at
afholde weekendkurser for famili-
er og Rett-patienter, temadage og
støtte til bl.a. faglige konferencer
indenfor f.eks. lægevidenskaben
samt fysioterapien.
Derudover bliver der sparet op
til et ferieboligprojekt, hvor der
bliver købt/bygget en feriebolig
med specielle hensyn til handi-
cappede.
Med venlig hilsen
Bestyrelsen
kontaktlistebestYrelse
l a n D s F o r e n i n g e n r e t t s Y n D r o m
-
Iben
Hja
rsø
· Ege
vej 2
2 ·2
680
Sol
rød
Stra
nd
Rett syndrom (RTT) er en medfødt neurolo-
gisk udviklingsdefekt, der kun sjældent ses
hos drenge.
Den klassiske form for RTT har et karakteri-
stisk forløb, specielt i de første ti år af pigens liv.
Efter perioden, hvor pigen synes at udvikle sig
normalt, stagnerer udviklingen og følges kort
tid efter af en periode med tab af både psykiske
og motoriske færdigheder samt i nogle tilfælde
kontakt. I årene herefter kan tilstanden være
relativt stabil. Der er dog stadig risiko for en
gradvis forringelse af de fysiske færdigheder,
som til stadighed skal vedligeholdes, da de el-
lers med stor sandsynlighed vil gå tabt. Senere
tilkommer ofte skoliose og epilepsi. På grund
af ubalance i det autonome nervesystem har
mange af pigerne bl.a. afvigende vejrtræk-
ningsrytmer, fordøjelsesgener og problemer
med agitation og skrigeture.
Den kliniske diagnose kan tidligst stilles
med sikkerhed ved 2-års alderen, men efter at
man i 1999 opdagede, at forandringer i genet
MECP2 kunne give RTT, kan man nu foretage
en mutationsanalyse tidligere ved mistanke
om RTT. Hos over 95% af de danske personer
med klassisk RTT påvises en mutation i MECP2
genet. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået
mutation, er familiære tilfælde meget sjældne.
I Danmark antages hyppigheden at være
1 ud af 10.000 piger. I slutningen af 2010 har
i alt 121 piger og kvinder samt 1 dreng fået
diagnosen Rett Syndrom i Danmark.
skal være opFYlDt For Diagnosen
klassisk rtt
1. En periode med tilbagegang fulgt af
bedring eller stabilisering
2. Alle hovedkriterier og alle
eksklusionskriterier skal være opfyldt
3. Støttekriterier er ikke påkrævet, men
er ofte opfyldt i klassisk RTT
skal være opFYlDt For Diagnosen
atYpisk rtt
1. En periode med tilbagegang fulgt af
bedring eller stabilisering
2. Mindst 2 ud af de 4 hovedkriterier
3. Mindst 5 ud af de 11 støttekriterier
HoveDkriterier
1. Helt eller delvist tab af erhvervede
formålstjenlige håndfærdigheder
2. Helt eller delvist tab af erhvervet
talesprog
3. Unormal gang: Gangforstyrrelse eller
manglende gangevne
4. Stereotype håndbevægelser i form
af håndvriden/klemmen, klappen,
banken, hænder i mund eller
vaskende/gnidende automatismer
eksklusionskriterier
1. Hjerneskade som følge af traume
(omkring eller efter fødslen),
neurometabolisk sygdom, eller svær
infektion, der medfører neurologiske
problemer
2. Svær unormal psykomotorisk
udvikling i de første 6 levemåneder
støttekriterier
Mange af disse er ofte til stede, men ingen
af dem er nødvendige for diagnosen.
1. Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen
tilstand
2. Tænderskæren i vågen tilstand
3. Forstyrret søvnmønster
4. Abnorm muskeltonus
5. Perifere vasomotoriske forstyrrelser
6. Skoliose/kyfose
7. Væksthæmning
8. Små og kolde hænder og fødder
9. Umotiverede latter/skigeture
10. Nedsat smerterespons
11. Intens øjenkommunikation
Kilde: Center for Rett Syndrom
Hvad er rett syndrom?
L A N D S f O R E N I N g E N R E t t S y N D R O M
rett syndrom diagnostiske kriterier fra 2010Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat hovedtilvækst efter fødslen (men det er ikke et krav til diagnosen)