Mikko Seppänen: Harvinaissairauksien rakenneuudistus
-
Upload
turku-science-park -
Category
Health & Medicine
-
view
184 -
download
5
Transcript of Mikko Seppänen: Harvinaissairauksien rakenneuudistus
4/14/2016
1
HARVINAISSAIRAUKSIEN RAKENNEUUDISTUS
Oyl Mikko Seppänen Harvinaissairauksien yksikkö, LaNu, HYKS, HUS
• Suomi –Harvinaissairauksien verkostot• Eurooppa –European ReferenceNetworks (ERN)
Kela- toimintakykyynperustuvat arviotHarvinaispotilas
- varhainen diagnoosi- arjen sujuvuus?- tarvittavat avut ja tuet?- taloudellinen tilanne?- sairauden tilanne?- kuntoutustarve?- psykiatrisen tuen tarve?- siirtymä aikuisuuteen?- siirtymä vanhuuteen?
Kolmas sektori- tehokkuus- terveyshyöty/€- kannattavuus
Julkinen terveydenhuolto- tehokkuus- terveyshyöty, QALY- kannattavuus- kansalaisten yhdenvertaisuus
Sosiaalitoimi- maksukykyynperustuvat arviotLääkäri- sairauskeskeinen ajattelu- lääketieteellisesti vaativan potilaan hoidon muut ulottuvuudet?- potilaan muun auttamisen resurssit? SVC-lausuntojen taso?
Vammaispalvelut
uudistus?
Vammaispalvelut- toimintakykyynperustuvat arviot- vammaislakienuudistus?
– harvinaissairaus ei aateloi, vaan herkästi eristää….– toteutuuko monialaisuus ja kansalaisten tasavertaisuusperiaate?
VÄLIINPUTOAJAT – MISTÄ TEKIJÄT ?
• Väliinputoajista• Älyllinen jälkeenjääneisyys & geneettiset syndroomat, neuromuskulaarisairaudet• Metaboliset sairaudet• Monielinvaskulaarisairaudet• Kliininen immunologia
Metaboliset sairaudet ????Metaboliset sairaudet ????Metaboliset luustosairaudet endokrinologia, ortopediaMetaboliset luustosairaudet endokrinologia, ortopediaNeuromuskulaarisairaudet ???? osin HYKSNeuromuskulaarisairaudet ???? osin HYKSLastenneurologia, syndroomatLastenneurologia, syndroomat
LAPSUUS AIKUISUUS
???? Vammaispalvelut; kolmas sektori???? Vammaispalvelut; kolmas sektoriMonielinvaskulaarisairaudetMonielinvaskulaarisairaudet yleissisätautien pkl, HYKSyleissisätautien pkl, HYKS”Kliininen immunologia””Kliininen immunologia” ”Kliininen immunologia””Kliininen immunologia”
• Huomioitavaa• vaatisivat mm. neurofarmakologista erityisosaamista, moniammatillisuutta
• harvinaislääkkeet, erityisosaaminen, moniammatillisuus
RARE DISEASES (RD)- A SHORT HISTORY
4/14/2016
• 2009 EURORDIS• 2 pan-European studies- 18 diseases• serious problems indg, th & research of rare diseases
2012 : Liquidation in HUH• Children’s Hospital Economics Dept• prof Helena Kääriäinen
2014 Ministry of Social Affairs and Health RD Steering Group• RD Centers into all UHs• Focus points for RD care development
2010-2014 RDs in HUH• ~ 1700 closest ICD-10 codes • ~ 18% of total specialist care expenditure • ~ 270 million €/year• ~ 80 diagnoses with false demand
• delayed diagnosis…
RD CENTERS IN FINLAND
4/14/2016
• 2009 EURORDIS 1.1.2015 Helsinki UH• 1.5.2015 Head Mikko Seppänen (A)
1. in Finland
Turku UHCoordinatorHeikki Lukkarinen (P)Kuopio UHCoordinators Jarmo Jääskeläinen (P) ja Sari Hämäläinen (A) Oulu UHCoordinator Outi Kuismin (Genetics)
2015 2016
Tampere UHCoordinatorPasi Nevalainen (A)
2017
[email protected]@[email protected]@[email protected]@hus.fi
Orphan drugs 2020(3100 OD designations 2015)• 20% total drug expenditure • 50% for non-malignant RDs• 20% for ultra-RD• 176 billion USD/v
4/14/2016
2
• Harvinaissairaiden• Tunnistus, varhainen diagnoosi• Hoidon sujuvuus, yhdenvertainen saatavuus ja laatu ↑• Kokemukset hoidon kehittämiseen• Digipalvelut• Ei aina välttämätöntä matkustaa asiantuntija-arvioon
• Harvinaissairausosaajien• Verkottaminen (mm. lapsi aikuinen)• Työpiste ei muutu• Työ tautiryhmäkohtaisiksi ohjelmiksi, joille jatkuvuutta• Ohjelmat ERN –keskuksiksi (n. 3/16)??• Digipalvelut konsultoiville ja hoitaville lääkäreille• Rekisterit tarkoille diagnooseille
• potilasvirtojen ja -kustannusten tarkka analyysi• tutkimus
PAINOPISTEALUEET
Harvinais-sairauksien yksikkö
Shpsisäinen koordinaatioKansallinen yo-sairaala-yhteistyö
Rekisteri, potilasvirta-analyysi, tutkimusPotilaat, potilas-järjestöt
EU
STM / THL
• mitä? • kuinka paljon?• mitä etsiä?
PÄÄTÖS 1: LAATUREKISTERI
4/14/2016 8
HAKE rekisteriOrphaCode ( ICD-11)Geeni, mutaatioDeleetio
EcoMed AnalyzerResursointiLaaduntarkkailu (dg viive)PullonkaulatRahavirrat€€€€
DG
???
Helsinki Biopankki WebLabHUS data-allas
• tutkimus
€€
Harvinaissairauksien yksikköHarvinaissairauksien yksikkö
OHJELMA
OHJELMA
VASTAAN-OTTOVASTAAN-OTTO substanssi-asiantuntijat
Toiminta• HUS:n sisäinen koordinaatio• Toiminta ohjelmiksi sairausryhmittäin
- Ei kilpaile klinikkatoiminnan kanssa• Internetportaali• Potilasjärjestöyhteistyö• Kansallinen yo-sairaalayhteistyö• STM/THL yhteistyö• EU yhteistyö
• oyl Mikko Seppänen• sh Paula Juvonen• taloussuunnittelija• tiedottaja
Ohjelma tautiryhmäkohtaisesti• johtaja• ≥2-4 erikoislääkäriä• moniammatillinen tuki• tautiryhmään liittyvä tieteellinen toiminta• vakiintuneita yhteistyömuotoja • ongelmameetingit• virtuaaliklinikkatoiminta• ERN-haku
PÄÄTÖS 2: HAKE-OHJELMATHarvinaissairauksien yksiköillä ei ole omaa pkl missään yo-sairaalassa
VASTAAN-OTTOVASTAAN-OTTOVASTAAN-OTTOVASTAAN-OTTOVASTAAN-OTTOVASTAAN-OTTOVASTAAN-OTTOVASTAAN-OTTO
…yhtee
nsä 21
tautiry
hmää
…yhtee
nsä 21
tautiry
hmää
Verisuo
nianom
aliat
Verisuo
nianom
aliat
Harvina
iset iho
sairaud
etHar
vinaiset
ihosair
audet
Harvina
iset syd
änsaira
udet
Harvina
iset syd
änsaira
udet
LaNuLaNu
Harvina
iset neu
r. sairau
detHar
vinaiset
neur. sa
iraudet
Hoitopassi(ensiapuohjeet)
PÄÄTÖS 3: HARVINAISSAIRAUKSIEN PORTAALI
4/14/2016 10
Erikoislääkärit, yleis- ja työterveyslääkäriteVastaanototeKonsultaatiotePaperikonsultaatioteOngelmakokouksetAsiantuntijalistat (ryhmä/tauti)Terveysportti -linkitEsitietokaavakkeet(ensikäynti, C-todistus)Potilaat ilman diagnoosiaInformaatiolinkitDr. Watson-tyyppinen älykäs ja itseoppiva sairaskertomuksen, laboratoriotulosten (ja biopankkidatan) louhinta???
Dg saaneet/ Oma polkuLinkit potilasyhdistyksiinVertaistukipalvelutVertaistukimateriaalitInformaatio (linkit)Systemaattinen palauteEsitietokaavakkeet (ensikäynti, C-todistus, todistusten voimassaolo)
HAASTEET• tekstintuotanto• käyttöönotto
• digipalvelut• palaute
• käytön sujuvuus?• sitoutuminen& vakiintuminen• onko valittu linjatuloksellinen?
syksy/16VIII-IX/16
kesä/16
www.harvinaissairaudet.fi ( Terveyskylä 2.0)
???Biopankinmyötä?
TAVOITE SUOMESSA
4/14/2016 11
Patient
Oulu
Tampere
TurkuHelsinki
Kuopio
• Ohjelmat, kun vaativa– diagnoosi– hoitopäätös– toimenpide
IndividualUH RDC
Internalconsultation
National UH collaboration
Registryanalyses
Patients, patientorganizations
EU/ ERNNORDIC
Ministry of Social Affairs& Health /NIH &Welfare
• Harvinaissairauksien yksikkö• digitaalipalvelut• verkostoituminen paikalliset ohjelmat• sairauskertomusrekisterit (?) EUROPEAN REFERENCE NETWORKS
4/14/2016
3
• Koostetaan 21 temaattiseen alueeseen (sairausryhmä)• Vähintään 10 keskusta vähintään 8:sta EU-maasta• Avoin haku terveydenhuollon toimijoille, jotka maan oma terveysministeriö on valtuuttanut• Hakija on shp• 1. haku alkanut 3/16• Yksittäisen hakijan ei tarvitse kattaa kaikkia tautiryhmän tauteja
ERN VERKOSTOT- EUROOPPA
4/14/2016 13
Pj-keskusHCP1
HCP3 HCP2
HCPn
HCP10
HCP9HCP8
HCP7
HCP6
HCP5
HCP4
• Erityishuomio• palveluiden tavoitettavuus, vaikuttavuus ja tehokkuus• varhainen ja luotettava diagnostiikka • hoitopolkujen sujuvuus, hoidon laadukkuus• voimaannuttava vaikutus potilaalle ja perheelle• potilaan hoidon jatkuvuus ”kehdosta hautaan” • hoidon sähköiset apuvälineet • hoitokeskusten sisäinen jatkuvuus ja pysyvyys • hoitokeskusten lääketieteellisen tiedon ja taidon taso • hoitokeskusten luotettavat tiedot potilasmääristä ja tarkoista diagnooseista • EU:n sisäinen laaja hoito-, konsultaatio- ja tutkimusyhteistyö • jatkuva laaduntarkkailu, koostavat best practice-ohjeistoja
• ERN:t koostetaan tautiryhmäkohtaisina• verkoston tulee kattaa kaikki (!) tautiryhmän taudit
ERN VAATIMUKSISTA
19/1/2016 14
ERN TEMAATTISET ALUEET (4/16)
4/14/2016 15
21 ryhmää
ERN-HAKU – HARVINAISSAIRAUKSIENYKSIKÖIDEN KAUTTA
27/1/2016
2009
EU potilasdirektiivi 2011/24/EU• rajat ylittävä hoito & tutkimus• potilaan oikeudet & osallisuus• erityishuomio harvinaissairauksissa
• 2012 -13 EUCERD • komission päätökset2014/286-287/EU• European ReferenceNetwork (ERN)-kriteerit
1/14 CEGRD & BoMSohjaa ja valvooERN:ien perustamista
KIINNOSTUS → OHJELMA-ANOMUS → HYVÄKSYNTÄ → STM SUOSITUS → VERKOSTON ARVIO → EC-AKKREDITAATIO
Virtuaalipalveluita• HAKE -ohjelmille• potilaille• lähettäville lääkäreille• asiantuntijoille
1/16 HAKE-ohjelmat / jyl• harvinaiset sydänsairaudet• ihosairaudet• verisuonianomaliat• neurologia• … lisää haussa
2016
ERN-haku 3/16
Harvinaisrekisteri
Biopankkinäytekeruualkaa
• Ohjelma- ja ERN –akkreditaatio mm. mahdollistaa informoidunoman toiminnan edelleen kehittämisen ja systemaattisenarvioinnin• toiminnan jatkuvuuden ja tietotaidon ylläpidon
• harvinaissairauksienkin hoito on shp toimintaa, ei monologi-monopoli• virtuaalisia apuja toiminnan helpottamiseen (LEAN)• yhteistyökanavia kansalliseen ja kansainväliseen yhteistyöhön
• hoito• tutkimus
• mahdollisuuden tarkkaan dg-rekisteriin sairaskertomusjärjestelmässä• lisäarvostusta - etabloi toimintaa shp toiminnaksi (helpottaa geeni-dg?)• kilpailuvaltin tutkimusrahoituksessa“Having a tick in the ERN box will be a key indicator in grant application evaluation for EC funding streams.”Alistair Kent, OBE, Director of Genetic Alliance UK, Chair of Rare Disease UK 12.6.2015
OHJELMAT JA ERN
19/1/2016 17
• Suomen kannalta tärkeintä on suomalaisten potilaiden hyvät, koko valtakunnan kattavat – diagnoosi-, – hoito- ja – seurantapalvelut
• Valtakunnalliset verkostot >> ERN
ERN JAVALTAKUNNALLISET VERKOSTOT
20/1/2016 18
4/14/2016
4
KIITOS
Mikko Seppänen©