QUE PUEDES HACER AHORA PARA AYUDAR A TU HIJO CON AUTISMO PORQUE DEBES ESCUCHAR Me han mordido, escupido, vomitado. Me han tirado mesas y me han mojado con pis. Tambin, nios que no dejan que nadie los toque me han abrazado. He jugado durante una hora con un nio que nunca haba jugado con nadie por ms de 5 minutos. He ayudado a nios de todo el mundo an a los que me han mordido, escupido y tirado objetos contundentes. Muchos padres me han agradecido, cuestionado, gritado con frustracin, han llorado con gratitud, sollozado con tristeza y se han peleado entre ellos. Yo se lo que los padres quieren: un camino claro para ayudar a su hijo. Escrib este libro para usted, el padre (o abuelo, amigo, maestro o quien quiera que est involucrado) del nio autista, pueda tener tcnicas fcilmente accesibles que s funcionan con las mayor parte de nios autistas. Algunas de estas tcnicas son consideradas controvertidas; algunas no. He enseado y demostrado estas tcnicas a ms de miles de padres en los EEUU, Inglaterra, Dinamarca, Holanda, Francia, Canad y Trinidad. La mayora de las enseanzas se realizan en cuartos uno a uno, si bien tambin he dado seminarios y fui uno de los expertos en autismo que particip en el documental de la BBC Quiero aMi Pequeo de Vuelta. He dado conferencias en muchos lugares, desde un pequeo stano en Iowa hasta un hospital en Dinamarca. He sido perito especializado en autismo en un juicio oral. Tambin tuve la oportunidad de trabajar uno a uno con aproximadamente 800 nios con autismo durante esos 12 aos. Es difcil calcular pero no estoy muy lejos de decir que he pasado ms de 2500 horas trabajando con estos nios uno a uno. Si usted aplica alguna de las 10 cosas que recomiendo, seguramente ver resultados con el tiempo. En todos mis aos de trabajo con familias, solo vi tres que realmente hicieron lo que les ense y no vieron ningn cambio en su hijo. Les pido que lean este libro con un corazn y mente abierta. Si hubieran consejos o actividades en este libre con los que no estn de acuerdo, no los hagan. Comprendan, si, que todo esto es mi mejor consejo para usted. Si no comprendieran algo o estn de acuerdo con algn tema o captulo, est abierto a la posibilidad de que pueda haber algo til all. Finalmente, los invito a divertirse mientras leen esto. Yo s que la gente se toma el autismo con mucha seriedad, y con justa razn. Pero creo que hay una gran virtud en tratar de hablar sobre eso y que no tenga que ser tan trgico y pesado. Espero que este libro pueda aportar algo en las vidas de su hijo y la suya. Yo as lo creo. De hecho, creo que lo har. Solo tiene que dar vuelta la hoja LAS 10 COSAS 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. No reaccione Que el contacto visual sea una prioridad nase y conctese con los comportamientos repetitivos Responda al llanto de una manera diferente Dle el mayor control posible al nio Concntrese en su actitud Trabaje uno a uno en una habitacin sin distracciones Sea dinmico con el nio

9. Obtenga ms lenguaje 10. Asegrese que la comida no sea parte del problema OTRAS POCAS COSAS QUE DEBE SABER Como pensar acerca del autismo Es un desorden que tiene muchos sntomas: Muchos nios autistas no hablan con facilidad. Algunos no hablan nada. Algunos no usan utensilios para comer. Algunos tienen problemas con el bao Otros tiene desafos motores Todos los nios autistas tienen maneras de meterse en su propio mundo, dejandonos atrs por un minuto, una hora o un da. Esta es la esencia del autismo: un desorden que en sus entraas se trata sobre la interaccin. La mayor parte de sus sntomas derivan de la falta de atencin a otra gente o falta de inters en conectarse con el resto del mundo. Como este es el caso, es importante que cuando trabaje con este nio, haga nfasis el tema principal del autismo: su hijo, por alguna razn, no est pasando suficiente tiempo en nuestro mundo interactivo. Esto es lo que tiene que abordar, ms que temas tales como la lectura o deletrear. Este libro hace referencia a temas de lenguaje, llanto y muchas otras cosas, pero todos mis consejos viene de un objetivo muy particular: ayudar a su nio a interactuar con mayor profundidad y consistencia. Todo lo dems es mucho ms fcil de ensear a medida que su hijo se vuelve ms interactivo. Sobre el Programa Intensivo en el Autism Treatment Center of America Me voy a referir al programa intensivo Son-Rise en ATCA a lo largo de este libro, entonces les hago un breve resumen de lo que es. Mi puesto en el centro era entrenar a familias en el programa intensivo. El programa intensivo es un programa de 5 das. La familia viene un domingo a la noche y se queda hasta el viernes a la noche. Durante el curso de la semana el personal trabaja uno a uno con el nio en un playroom especial diseando para ayudar al nio a aprender ms rpido. Las terapeutas trabajan con el nio todos los das desde las 9:00 AM hasta las 5 PM. Los entrenadores de la familia observan a los padres trabajar con su hijo y luego les ensean a ser ms efectivos. Las familias paran en un departamento durante la semana. El playroom es parte del departamento para que la familia lo pueda usar con su hijo cuando el da termina. Comenc como capacitndome como terapeuta y llegu a ser entrenador. Eventualmente, tambin tuve que capacitar a los entrenadores. Sobre las Historias Todas las historias contenidas en este libro son verdaderas. Los nombres de los padres y nios han sido cambiados para proteger su privacidad.

1 No ReaccioneCmo responde y como no responde hace toda la diferenciaSobre Bobby En 1995, una familia vino al ATCA con su hijo de 5 aos. Bobby tena muchos desfos que la mayor parte de los nios autistas comparten: No hablaba, poco contacto visual y se enfocaba ms en los objetos que en la gente. Pero haba otra cosa sobre Bobby que lo separaba an ms de cualquier otro nio con el cual haba trabajado: vomitaba todo el tiempo. Cuando Bobby vino a una versin de 2 semanas del programa intensivo, vomitaba 40 veces por da. No estoy exagerando. Literalmente vomitaba casi 3 veces por hora. Si bien nunca habamos visto algo as antes, solo haba unas pocas explicaciones al respecto. Luego de trabajar con Bobby por 9 das, hizo un gran progreso. Todava recuerdo que sala del playroom el martes a la tarde finalizando el da. Mir al cuadro de Vomitos que usabamos para tener un registro de sus vomitos y vimos que no haba vomitada en todo el da. Se lo comento a su madre y me dijo sorprendida que era el primer da desde que Bobby tena un ao que no haba vomitado! Cuatro aos de vomitos constantes, y solo unos pocos das en su programa intensivo y Bobby haba cambiado en forma dramtica. Cmo puede haber sucedido tan rapidamente? Usted es un personaje de los dibujitos animados Las reacciones son las seales que damos a nuestros nios inmediatamente despus de que hacen algo. A veces las reacciones son una celebracin; a veces es una amonestacin. De cualquier manera, lo que haces directamente despus de que tu hijo haga algo positivo o negativo tiene un impacto directo en la frecuencia e intensidad de que lo haga otra vez. Por ejemplo, si un nio autista tira un vaso de leche y mancha la alfombra, muchos padres le gritaran o al menos expresaran frustracin. Irnicamente, este tipo de reaccin lo estimula a que lo vuelva a hacer en el futuro! Suena loco, no? Pero desde la perspectiva del nio tiene mucho sentido. Los nios autistas a menudo no tienen mucho control en sus vidas. Los adultos los cambian, les dicen que se sienten y se queden sentados, les dan comida que los adultos eligen. No hay mucho que puedan hacer para que los adultos a su alrededor acten como ellos quieren. Sin embargo, a veces hacen algo (a menudo por accidente) a lo que un adulto reacciona de una forma entretenida, como gritar. Por lo general, estas reacciones son de naturaleza negativa. Pinselo: Cuan seguido usted celebra a su hijo de una manera ruidosa o llamativa? Ahora comprelo con las veces que grita o hace una cara intensa a su hijo cuando hace algo inapropiado. Frecuentemente reservamos las reacciones ms ruidosas e intensas para las cosas negativas. Ahora, imaginese que es un nio autista que no tiene mucho control sobre el mundo que lo rodea. De repente derrama la leche. Su madre hace una cara divertida o grita o cambia de alguna manera (tal vez solo est disgustada). Usted a creado una reaccin! Con solo empujar un vaso y tu madre cambi instantneamente. Y se vea tan graciosa! Recuerde que los nios aman los dibujos animados. De repente usted reaccion como uno. Y todo lo que el nio

tiene que hacer para obtener esta respuesta divertida es derramar leche una y otra vez. Es bastante fcil de lograr. Cmo reaccionar Haga una lista, utilizando el siguiente cuadro de las cosas que su hijo hace que desea extinguir y como usted responde a ese comportamiento (en la columna sobre su reaccin externa). En la columna de puntaje, escriba un numero de uno a diez calificando cuan fuerte/ruidosa/intensa es su respuesta. Diez es una respuesta muy intensa y uno usted est en un coma. Comportamiento de su hijo Le pega a su hermana Su reaccin externa Lo levanto y le digo No Puntaje 7

Observe todos los comportamientos a los que les da reacciones interesantes o entretenidas. Estos son los que usted pueda ayudarlo a cambiar solo cambiando su forma de reaccionar. Bastante piola, no? Yo se lo que no se debe hacer. Pero que hago en su lugar? Esta parte es tan fcil como difcil. Bsicamente, usted quiere dar la impresin a su hijo de que lo que sea que haga no va a afectar su mundo. Entonces en el caso del nio que derram la leche usted quiere parecer poco afectada. No est enojada. Sino lenta y con calma procede a limpiar el derrame. Si su respuesta no es interesante, es probable que su hijo no repita el comportamiento. Por supuesto, hay comportamientos que un nio con autismo hace porque le fascinan. En este caso su interaccin no es un factor motivante, si bien puede fomentar que estos comportamientos sucedan ms seguido por medio de una reaccin negativa. Por ejemplo, un nio puede tirar la cadena repetitivamente porque le encanta ver el agua. Si un padre grita el nio va a tirar la cadena por dos razones: le encanta y obtiene reaccin. Bobby, el vomitador, tena una madre manitica de la limpieza. Entonce Bobby encontr la forma de enfadar a su madre con mayor intensidad: vomitando. Por todos lados. Todo el tiempo. Cmo puede ser fsicamente posible que Bobby pudiera vomitar tan seguido. En primera instancia no vomitaba mucha cantidad porque cuando vomitas cada 20 minutos no hay mucho en tu estmago. Bobby constantemente peda agua para tener algo que vomitar. Nuestro personal pasaba mucho tiempo limpiando sin dando reaccin alguna. Esto suena como un desafo pero en realidad no lo fue. Cuando saba que se vena el vmito, comenc a ver el hecho como parte de mi trabajo.

Decidir que est bien La forma ms sencilla y recomendable de aprender a no reaccionar a las cosas que su hijo hace es decidir que est bien que las haga. Yo se que usted debe reaccionar precisamente porque no piensa que est bien que las haga. No obstante, si usted juzga que estos comportamientos estn mal o inapropiados no ayuda a la situacin. Sino ms bien cargando el inters de que su hijo lo haga nuevamente. Entonces, pare ahora mismo. Respire profundo. Mire el cuadro anterior. Imaginese uno de estos comportamientos en su mente. Abrase a la idea de que est bien que su hijo tenga estos comportamientos, si bien hay cosas sobre estos comportamientos que hacen que su vida sea ms desafiante. Decida que est bien. Ha pasado muchas veces antes; probablemente sucedern muchas veces ms. Entonces decida que est bien que sucedan. Solo me refiero a su propia respuesta emocional interna. Cuanto ms se sienta en paz con el comportamiento de su hijo, ms fcil ser para usted dar una reaccin poco interesante para su hijo. Dennis Una familia vino al ATCA con mucha preocupacin por la forma que su hijo interactuaba con la gente nueva. Dennis le pega a la gente nueva repetitivamente y luego se larga a llorar y grita. Yo fui el primero en verlo el primer da del programa. Si bien no era la manera que abordbamos estas situaciones, su madre insisti en quedarse dentro del playroom durante nuestra primera sesin, para ayudarlo a aclimatarse. Puedo recordar todava los tres jugando a un juego de mesa en el playroom cuando Dennis gate hacia m. Estaba a punto de lanzar el dado cuando me mir a los ojo y me peg levemente en el muslo. Su madre hizo una cara de gran desaprobacin pero estaba detrs de l, por lo que Dennis no la poda ver. Dennis me observaba para ver cmo iba a reaccionar. Continu sonriendo y lanc el dado. Por dentro, tambin me senta bien. Su golpe no fue doloroso. Yo saba que algo as iba a suceder. Tambin saba que una gran reaccin lo animara a seguir hacindolo. Los ojos de Dennis se movieron de los mos hacia los dados. Anunci que me haba sacado un cinco y movi mi pieza correctamente. La cara de su madre se transform de estar preocupada a satisfecha. Se qued con nosotros durante unos minutos y luego se fue. Dennis no me peg ms. Tampoco le peg a ninguno de los miembros del equipo, ni siquiera llor o grit por su mam en ningn momento de la semana. Lo que le sucedi a Dennis es muy comn. Los nios nos prueban constantemente, observando nuestras reacciones y comportndose de acuerdo a ello. La otra mitad Ahora sabemos como dejar de fomentar algunos de los comportamientos de los nios. Por supuesto, algunas de las cosas que el nio hace queremos que las siga haciendo. Cmo fomentamos esos comportamientos? Comencemos llenando otro cuadro. Esta vez, escriba sobre los comportamientos que su hijo tiene que quiere que haga con ms frecuencia. Incluya como reacciona ante estos comportamientos, inclusive el puntaje de uno a diez basandose en el volumen, intensidad y tamao de su reaccin.

Comportamiento de su hijo Jugar con delicadeza con el perro

Su reaccin externa Una sonrisa, a veces

Puntaje 2

Compare los puntajes del primer cuadro con el segundo. Si usted es como la mayora de la gente, su puntaje es mayor en el primer cuadro. Esto es porque a los padres se les ensea a mantener a su nio en la oscuridad cuando hace algo deseado. Se presupone que si se da cuenta lo dejar hacer de inmediato. De hecho, los nios (y adultos) responden a la celebracin haciendo ms el comportamiento que les celebraron. Cada vez que respondemos en forma grandiosa, la gente tiene a hacer ms lo que estaban haciendo. Cuando damos respuestas pequeas (o ninguna), la gente generalmente hace menos lo que estaba haciendo. Es sorprendente cunto nuestras reacciones motivan o desmotivan el comportamiento. Decir cosas como Qu bueno! con una sonrisa enorme y mucho entusiasmo realmente hace la diferencia. Por supuesto, uno tiene que realmente sentirlo para que tenga un impacto real en el nio. Los nios autistas tienen un increble radar para captar sinceridad. Siempre me ha fascinado que ser padres bsicamente involucra tener reacciones negativas importantes con los comportamientos que no queremos fomentar y relativamente pequeas reacciones positivas con los comportamientos que queremos fomentar, porque esto es exactamente lo opuesto de lo que funciona. Revisar: - Cmo reacciona frente al comportamiento del nio tiene un impacto directo en la repeticin de esos comportamientos. - Transfrmese en alguien poco interesante con las cosas que no quiere fomentar. - Celebre lo que quiera fomentar - Tanto las reacciones internas (cmo se siente) como las externas (lo que hace) cuentan. - Si no juzga el comportamiento de su hijo es ms fcil no reaccionar.

2 Que el contacto visual sea la prioridadLa clave para ayudar a su hijo crear relaciones ms profundasEl caso de Jimmy Jimmy tena 6 aos y haba trabajado con l varias veces en lo ltimos dos aos. Haba mejorado mucho, de no tener lenguaje a tener literalmente miles de palabras. Es como si hubiese estado prestando atencin durante todos esos aos que no era verbal escuchando, pensando, aprendiendo, sin poder sacar las palabras. Aparentemente tena todas esas palabras ah dentro, esperando hasta que se las rebusc para decirlas. Su familia comenz el programa y sus palabras fueron como una avalancha. Su familia lo haba trado de vuelta al ATCA por ms entrenamiento. Fui el primero en trabajar con l esta vez. En el playroom, dibujamos un inmenso dibujo de superman y Jimmy me pregunt como se sentira poder volar. Me sorprendi todo lo que haba cambiado. Estabamos teniendo una conversacin fascinante! Y sin embargo haba algo que no me cerraba. Algo estaba apagado. Sus padres me observaron trabajar con l y cuando sal del playroom se abalanzaron hacia m excitados por la sesin y por lo lejos que haba llegado Jimmy. Estaba de acuerdo con ellos y sal a almorzar todava inseguro de lo que estaba mal. Luego me ilumin: Jimmy casi nunca me haba mirado durante nuestra sesin de una hora. Lo ms intimo del mundo El autismo es en s un desorden que refrena la interaccin. Si bien algunos nios con autismo pueden hablar y algunos no, algunos van al bao y otros usan paal, algunos participan en el entorno academico y otros no pueden, todos ellos fundamentalmente tienen dificultad para interactuar con otra gente. La forma ms directa ms ntima de interactuar en forma significativa el uno con el otro es a travs del contacto visual. El contacto visual fuerza a nuestra atencin a posicionarse en la persona que miramos. Sabemos que la gente con autismo se distancian del mundo en que vivimos. Entonces, tiene sentido que tengan un contacto visual pobre. Si miraran a la gente a los ojos con mayor regularidad estaran interactuando mucho ms, y eso es exactamente lo que estn tratando de evitar. Cuanto ms miran ms aprenden La mayora de los padres piensan que el contacto visual no es tan importante como aprender a hablar, habilidades sociales o an entrenarlos a ir al bao. Pero obtenemos un montn de informacin sobre el mundo a partir de lo que vemos. Los bebes por ejemplo tienen un contacto visual increble, fascinados con la gente quieren interactuar con nosotros y por eso aprenden tan rpido.

Si usted quiere que su hijo aprenda ms rpido, entonces aydelo a que mire ms. Todo el resto se va a lograr luego de que se mejore el contacto visual. Si su hijo lo est mirando atentamente, aprender a hablar ms rpido y mejor. El observa como usted forma las palabras. El est notando las sutilezas del lenguaje y la interaccin que no podramos explicarle aunque quisiramos. Usted es un modelo de cmo se debe ser en el mundo. Si su hijo lo est observando, est aprendiendo de usted. Tenemos un dicho en el ATCA: Cuanto ms miran ms aprenden. Mi hijo tiene buen contacto visual Mejorar el contacto visual es vital para que su hijo aprenda a estar con otra gente de forma significativa. A menudo los padres se enfocan en otros desafos que enfrentan los nios con autismo y no priorizan el contacto visual. Es entendible: Cmo puede ayudarlo a mirar ms? Parece difcil. Adems (muchos padres dicen), mi hijo tiene buen contacto visual. Detngase. No, no tiene. No, dicen. Mi hijo realmente tiene buen contacto visual. Crame. No lo tiene. Lo ms probable es que su hijo tenga que trabajar en su contacto visual mucho ms que en cualquier otra habilidad. Obviamente, hay excepciones. Pero un 98% necesita asimilarlo: Debe ayudar a su hijo a mirar ms. Primer prioridad Mi primo Fui a una reunin familiar en Ohio aos atrs. Mis abuelos me presentaron a Sally y Fred. Tenan un nio con autismo. Me explicaron que Sam, su hijo, tena 28 aos y trabajaba. Me alegraba que hubiera podido llegar tan alto. Fred me confes que deseaba que Sam hubiera adquirido ms habilidades sociales, si bien viva solo, manejaba un auto y le iba bien. Les ped conocerlo. Sally lo busc por todos lados y no lo encontraba. A mi se me ocurri ir al stano y all sentado en el silln, viendo televisin haba un hombre solitario. Me llamo Jonathan, Le dije. Yo soy Sam. Me dijo sin levantar la cabeza. Sam y yo tuvimos una conversacin de 15 minutos sobre su vida. Le hice muchas preguntas y las respondi todas. No me mir en ningn momento excepto una vez, cuando lo ped si me poda mirar. Lo hizo por un breve momento. Luego sus ojos volvieron al televisor. Sam es absolutamente una historia de xito. Tiene trabajo, maneja y vive solo. Muchos de ustedes daran su brazo derecho por tener un hijo as. Pero antes de que se lo amputen, es importante notar que Sam carece de algunas cosas que podra haber tenido (con la ayuda adecuada): - una novia - un mejor amigo - algn amigo - la habilidad de hacer amigos Una vez que se superan los problemas bsicos de supervivencia, muchas de las cosas ms preciosas que queremos en la vida involucran cmo nos relacionamos con los dems. Las relaciones que logramos concretar en nuestra vida nos definen. Y eso es lo ms importante en la vida de todos.

Cuadro de Contacto Visual Es importante tener un registro de dnde se encuentra el contacto visual de nuestro nio. Tome el siguiente cuadro y empiece a observar su hijo en la misma habitacin con la misma persona. Digale que se ponga a jugar con l. Observe durante 5 minutos. Ponga una marca en el cuadro cada vez que mira a la otra persona a los ojos. Entendi? A LOS OJOS. No en el cuello ni en cualquier otra direccin. Es todo lo que cuenta. Fecha Con quien jug su hijo Miradas

Inclu algunas lneas extra para pueda hacerlo ms de una vez. Ahora dmosle un puntaje. Cantidad de miradas Lo que significa 0-5 Debe empezar a trabajar en esto 6 - 10 Realmente debe trabajar en esto 11 15 No est mal pero igual es una prioridad para su hijo 15 20 Su hijo est mirando 3-4 veces por minuto. Bastante bien. No lo suficiente 21 30 Es muy buen contacto visual. An as debe trabajarlo ms 31 y OK. Tena razn y yo estaba equivocado. ms Hay dos factores que no estn capturados por el cuadro: Duracin y Espontaneidad. Su hijo solo pudo mirar 7 veces durante esos 5 minutos pero con intensidad cada vez lo cual deja en claro que tiene un contacto visual impresionante. Espontaneidad es la diferencia entre un nio que mira basado en su iniciativa vs alguien ms que lo inicia. Sera ideal que quiera que su hijo mire por motu propio, pero esto a menudo es algo que debe trabajarse. Cuidado con los nios que hablan Jimmy, el nio del comienzo del captulo, haba aprendido a decir oraciones tpicas en conversaciones. Hablaba tanto que todos se concentraban en tener con l conversaciones significativas y educativas, y nos alejaba de la posibilidad de trabajar el contacto visual. Esto pasa siempre, cuando los nios adquieren habilidades en el habla y lenguaje: Todos se concentran en hablar y presuponen que el contacto visual est ah. Si su hijo est hablando es maravilloso! Asegrese de que tambin lo mire.

Luego de mi sesin, el personal renov el objetivo de ayudar a Jimmy con su contacto visual. Mejor rpido y va al colegio regular hoy en da sin vestigio alguno del autismo. Tiene amigos y sabe cmo hacer ms amigos. Tcnicas para mejorar el contacto visual Ahora que sabe que es importante, esto es lo que debe hacer para obtener mayor contacto visual. Posicionamiento Es vital para fomentar el contacto visual. Sintese en una silla y haga que sus amigos se paren frente a usted. Haga contacto visual con ellos mientras permanecen parados. Sienta como los msculos de sus ojos se incomodan. Ahora dgales que se arrodillen y pngase a nivel de los ojos. Observe cmo se sienten sus ojos. Ve la diferencia? Mirando hacia arriba crea tensin en sus ojos. Mirar a nivel o levemente bajo nivel de los ojos no genera ninguna tensin. Usted quiere que el contacto sea fcil para su hijo. Tambin debe asegurarse de estar en la lnea de visn de su hijo. Esto significa que no debe estar ni detrs ni al lado, sino frente a l en todo momento. Ponga el Batman sobre su narz Los nios con autismo miran muchas cosas, pero no a las personas. Miran principalmente lo que les interesa. Si usted tiene una papa frita y se la da, es seguro que su hijo mirar derecho a la papa frita y tiene sentido porque necesita saber donde agarrarla. Esto aplica a todo lo que le da a su hijo (que el quiere) Hay muchos nios que estn tan absortos con sus comportamientos repetitivos que ni siquiera miran el objeto, y que lo alcanzan (como con un sexto sentido) sin mirar. Si su hijo hace esto es porque siempre pone el objeto en la misma posicin relativa a l. Todo lo que debe hacer es poner el objeto en una posicin distinta a la que normalmente la pone. Su hijo tratar de alcanzarlo, errar y luego mirar. Si su hijo tiene una visn perifrica excelente deber poner el objeto un poco detrs de l para que funcione. Ahora que sabemos que su hijo va a mirar todo lo que le da, sostenga estos objetos arriba de su nariz antes de entregarlos. El nio espiar el objeto y a menudo lo mirar tambin. Y as logr contacto visual! Entonces sostenga esa accin justo en el puente de su nariz entre sus ojos. Lo est ayudando mucho slo haciendo esto. Acte con entusiasmo (Celebracin) Recuerda cuando hablamos de la manera que reacciona? Va a poner esto en prctica en diversas reas, y el contacto visual es una de ellas. Esto significa que cuando su hijo lo mira, celebre! Puedo hacer esto de diferentes maneras: - Digales que le encanta cuando lo mira a los ojos. - Desate una gran exclamacin divertida (como Wow! o Si! o Excelente!) - Gran sonrisa como una forma no verbal de celebrar sus contacto visual. Esta son algunas sugerencias. Sintase libre de hacer lo que le viene a la mente. Su sinceridad es muy potente y su hijo lo presiente. Si est entusiasmado porque su hijo lo est mirando, expreselo de la forma que lo sienta. Si no lo est no fuerce. Intente conectarse con la importancia de que su hijo est mirandolo (y a otra gente) y animese! Algunos nios que miran lo sufieciente, si usted celebra todo el tiempo es contraproducente. Los padres por lo general saben cuando hacerlo. En vez de celebrar

cada mirada espere y mencione ms adelante que ha estado mirando maravillosamente durante los ltimos minutos. Tambin es importante que si su hijo habla no lo interrumpa para decirle que tiene un excelente contacto visual. Hgalo cuando termina. Tienes que pedirlo Cuando su nio necesita algo de usted pdale que lo mire antes de drselo. Digaselo clara y directamente: Si quieres el camin, mrame a los ojos. Est bien si no mira y le da el camin al final pero igual dgale que lo pida. Es importante mostrarle que cuando lo mira obtiene las cosas ms rpido que si no lo mira. Cuando su hijo quiere algo para comer tome un pedazo de la comida (como una galletita) y pidale que lo mire antes de drselo. Qudese parado para que no lo pueda agarrar. Festeje su intento y esfuerzo y recompnselo, dle la galletita. Cuando termina vuelva a intentarlo con otra (esto es mejor que darle todo el paquete) y pdale que lo mire antes de darle. Qudese parado para que no pueda llegar a la comida. Luego de intentarlo (no importa que lo haga bien o no, recompense el esfuerzo) dle la comida. Cuando termina de comer, vuelva a pedirle que lo mire para pedir otra. Trabajo en el Muelle A menudo la gente pregunta, Realmente ayuda pedirle a los nios que te miren cuando ellos no eligen activamente hacerlo? La respuesta es que es similar a trabajar en el puerto. Lo haces por lo general por una razn: por el dinero. Pero no puedes evitar ejercitar los msculos del brazo mientras levantas todo tipo de cosas y cajas. Entonces, si bien no es tu intencin ejercitar tus msculos, igual se fortalecen. Incluso podras tener ms musculatura que los que van al gimnasio tres veces a la semana y comen barritas de cereal. De igual manera, su hijo est construyendo el msculo para mejorar su contacto visual si bien no es su intencin hacerlo. Solo hacindolo ms de lo normal logra mejorar cada da, tal como el trabajador del muelle se pone ms forzudo luego de un mes de trabajo. Revisar: - El contacto visual es vital para el desarrollo de su hijo. - Es el corazn de la interaccin. - Cuanto ms miran ms aprenden - La mayor parte de lo padres creen que el contacto visual es bueno - Posicionese para lograrlo - Sostenga objetos arriba de sus ojos - Celebre cuando mira - Pdalo - Sienta aprecio cuando su hijo lo mira

3 UNASE A REPETITIVOS LOS COMPORTAMIENTOS

Cmo crear una relacin ms profunda con su hijoEl Maestro del Giro Cuando mi amigo Raun tena 18 meses, era diferente a otros nios de su edad. Haca girar platos en el piso una y otra vez. Nunca miraba a nadie ni hablaba. Sus padres lo llevaron a un doctor que les dijo que Raun era ineducable. El test de coeficiente intelectual le dio por debajo de los 40 (el coeficiente intelectual promedio en Estados Unidos es de 105; un coeficiente de 70 o ms bajo es considerado mentalmente retardado). Haca girar cajas de cartn en una esquiina de tal manera que su padre, por ms que lo intentaba, no poda copiarlo. Raun era un experto en el arte del giro. Esto tena sentido ya que era todo lo que haca todo el da. Haca girar platos, mova sus dedos y luego volva a girar. Su diagnstico era autismo y le dijeron a sus padres que no podan hacer nada para ayudarlo. Afortunadamente, ello no creyeron eso e inventaron una forma de unirse a esos comportamientos (no a copiarlo, eso es diferente) que le permiti emerger de su autismo, lo cual fue un factor clave en su desarrollo. Esto es uno de principios fundamentales del programa Son-Rise. Algunos los llaman autoestimulaciones Tal vez una de las caractersticas ms fcilmente identificables del autismo es su necesidad de comportamientos repetitivos, autoestimulantes. Es una linda manera de decir que su hijo tiene esos comportamientos para entra en su propio mundo. Es la manera de apartarse del mundo real. Algunas de las autoestimulaciones ms comunes son: - Hacer rodar una pelota por una pendiente en forma repetitiva - Alinear objetos (autos de juguete, etc) en el piso - Mirar los mismos libros/revistas/fotos/dibujos - Mirar los mismos DVD o la misma escena de un DVD en particular - Estar constantemente en la computadora o mirar a otro en la computadora

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Jugar con el agua

Hay un sinfn de variaciones. Algunos nios miran las paredes mientras otros dibujan fervientemente. Cmo se si es autoestimulacin? Lo que separa la autoestimulacin del comportamiento normal es que se realiza en forma exclusiva. El nio lo hace solo, sin ninguna interaccin con otra persona. Uno de los indicios es la falta de contacto visual. Preste atencin a su hijo cuando realiza esta actividad y observe si mira o no a otra persona. En una oportunidad, estaba trabajando con una familia que le costaba identificar las autoestimulaciones de su hijo. Habamos grabado a ambos, padre y madre, trabajando con el nio, Billy. Billy alineaba animales de peluche en la mesa. Su padre le hab y Billy no respondi. Cuando miramos la grabacin de la sesin su padre no entenda porque pensaba yo que en ese momento Billy se estaba autoestimulando. Me acerqu a la pantalla y cubr la imagen del padre. Ahora solo veamos a Billy alinear peluches en la mesa de manera sumamente enfocada. Mira, le dije. Ves que cuando lo vemos a Billy aqu no tenemos idea de que alguien ms est en la habitacin? No da ninguna indicacin de que existes. Luego mov mi mano y cubr a Billy. Ahora, si te observamos, le estas dando demasiadas indicaciones a alguien que est en esa habitacin. Ests mirando a alguien, haciendo gestos y expresiones faciales, hablando. Si yo no pudiera ver a Billy dira que tienes un amigo invisible. Billy estaba all en forma exclusiva, sin interaccin. Su padre era interactivo. Observe a su hijo cuidadosamente. Observe todas las oportunidades que no parece responsivo cuando est haciendo alguna actividad an si la actividad es algo considerado socialmente apropiado. Los nios pueden autoestimularse mirando un libro, un programa de TV o navegando por Internet. La pregunta no es Es la edad apropiada? La pregunta es Si lo interrumpiramos mientras hace esa actividad, dejara de hacerla? Me dara atencin enfocada? Todos lo hacemos- Pero hay una diferencia A menudo los padres me dicen que ellos tambin tienen autoestimulaciones. Y lo dicen con cara de preocupacin. Est bien? Soy algo autista tambin? Todos tenemos actividades exclusivas. Leer un libro. Pero hay una diferencia cuando se realiza una actividad exclusiva y cuando la hace su hijo: Si la casa se estuviera incendiando, y usted est leyendo un libro (o mirando una pelcula) alguien correra a avisarle que se tienen que largar de ah y usted dejara el libro y se ira inmediatamente. Se unira al mundo interactivo porque nunca estuvo tan lejos de l. Pero con la gran mayora de los nios autistas el hecho de decirles que la casa se incendia no los sacara de sus autoestimulaciones. La mayora seguira hacindolas como si no hubieras dicho nada. Mientras usted puede unirse al mundo interactivo en el momento que quiera y permanecer en l todo el tiempo que quiera, su hijo no lo puede hacer o elije no hacerlo. La diferencia es notable. Otros tipos de autoestimulaciones Las autoestimulaciones no estn limitadas a actividades con objetos. Como mencion antes, un nio podra mirar una pared en forma exclusiva y sera una autoestimulacin. Otras variedades son verbales o fsicas. Algunos nios repiten las lneas favoritas de un

DVD que han visto, y a veces hasta escenas enteras de las pelculas. Otros nios cantan la misma cancin o parte de una cancin una y otra vez. Otros dicen los nombres de personas o hacen preguntas que siguen una rutina exacta. Algunos nios saltan de un lado de una habitacin a la otra. Otros suben un tobogn y bajan una y otra vez. Otros se balancean o giran hasta pasar el punto mximo mareo. Cualquiera sea el tipo de autoestimulacin, lo que hay que tener en cuenta es: - Es el comportamiento de mi hijo repetitivo de alguna manera? - Tiene contacto visual mientras tiene este comportamiento? - Parece estar en su propio mundo cuando tiene este comportamiento? Importante: Es posible que su hijo le hable mientras se autoestimula. A menudo asumimos que cuando el nio nos habla eso debe ser que interacta con nosotros. Pero es como cuando estas hablando por telfono con tu madre y respondiendo e-mails al mismo tiempo. Puede dar respuestas razonables al telefono como para sonar que se est prestando atencin pero en realidad ests leyendo un e-mail. Cuando deja de hablar, usted llena los espacios con palabras como: interesante, suena bien o hmmmm. Pero si bien su madre piensa que est escuchando, no lo est. Entonces, si bien su hijo le responde verbalmente, esto no es necesariamente una indicacin de que forma parte del mundo interactivo. El contacto visual es un indicador ms fuerte y confiable. Por qu mi hijo se autoestimula? He trabajado uno a uno con casi 800 nios con autismo, y todos excepto uno tenan autoestimulaciones. Los nios tienen diferentes razones para autoestimularse. Estas son las ms comunes basadas en mis experiencias: Satisface mi necesidad fsica Muchos nios son hipo-sensibles o hipersensibles a las cosas. Estas sensibilidades pueden girar en torno a sonidos, tipos de sensibilidad fsica o an visin. Un nio que es hiposensible en sus manos puede dar golpecitos repetitivamente o hasta golpearlas contra la pared para intentar sentir algo. Un nio con hipersensibilidad a los sonidos se puede cubrir las orejas y cantar para repeler sonidos que no puede controlar. Son las vacaciones para escapar de un mundo ms que estimulante Haba un comercial de jabn Calgon que mostraba a una ama de casa abrumada por el desorden, el telfono sonando, el perro ladrando, la comida se quemaba, los chicos gritaban, todo al mismo tiempo. Sin saber que hacer la mujer grita, Calgon, llvame lejos! De repente hay msica suave y la madre aparece tomndose un bao pasndose jabn relajadamente por sus brazos. Calgon de alguna manera la haba transportado lejos de la locura y estaba feliz y en calma. Las autoestimulaciones funcionan de manera similar para muchos nios. Hay tanto alboroto en el mundo para absorber: perros que ladran, gente que habla, el viento que mueve los rboles, el sonido de autos que van por la calle, olores distintos y dems. Para un nio autista es demasiado para abordar. Pero el nio tiene la habilidad de simplemente escapar del mundo interactivo en el que habitamos y de repente puede estar en su propio mundo exclusivo. De esta manera, el nio puede regular la cantidad de estimulacin que recibe. Es la manera de tener control sobre las cosas impredecibles del mundo

Los nios con autismo tienen poco control sobre la mayor parte de las cosas en su vida. Son llevados de un lado al otro, a menudo sin saber porqu. A menudo las cosas se hacen bajo su agenda: ir al doctor, al parque y volver a casa. Los padres vienen y arremeten sin advertencia con un pauelito para sacarles mocos a sus hijos o para ponerles un buzo de la nada. (Recuerdas lo que se senta cuando eran nios que alguien le pusiera un pullover? Era algo oscuro, e incomodo contra su cara. Ahora imagnese si esto fuera en forma desprevenida). Todas estas cosas suceden sin que su hijo pueda opinar al respecto. Imagnese si fuera usted. Alguien lo pone en una silla. Por qu? No lo sabe. (Es la hora del almuerzo). O alguien le saca su juguete. Por qu? No lo sabe. (Esta en una juguetera y es hora de irse). O de la nada lo levantan y lo giran; lo hace sentir algo mareado. No sabe si se van a detener. Por qu est pasando esto? No lo sabe. Tu padre llega de trabajar y viene por detrs y le da vueltas por el aire como una forma de decir hola. Estas cosas suceden todo el tiempo. Qu debe hacer un nio autista al respecto? Bueno, podra empezar por autoestimularse. Simule por un segundo ser un nio con autismo. Digamos que su autoestimulacin favorita es tirar un bloque azul sobre uno verde. Piense como siempre anticipa que el bloque azul va a caer. Ya sabes cuan alto va a estar el bloque cuando caiga. Nada sucede con el bloque azul y verde sin que decidas lo que va a pasar. En un mundo donde usted, como el nio autista, no tiene el control de nada, aqu tienes el control total. Se siente bien Un nio de 9 aos llamado Jackson tena autismo. Aleteaba sus manos en forma repetitiva. Sus padres trabajaron con l (usando las tcnicas descriptas en este libro y para cuando cumpli los 11 se haba desarrollado al punto de poder tener conversaciones. Tambin dej de aletear sus manos. Su madre siempre quiso saber porqu su hijo aleteaba sus manos tanto. Como ahora poda hablar, le pregunt: Jackson, porqu solas aletear tus manos tanto? Jackson la mir y dijo, me haca sentir tan bien, Mami Si bien hay otras posibilidades, estas son las razones ms comunes. Con cada una de estas razones, el nio tiene una muy buena razn para autoestimularse. A menudo se presupone que las autoestimulaciones debe erradicarse. Pero porqu querras que deje de hacer algo que le sirve? Es casi imposible lograr que su hijo deje de hacer algo que el ve como beneficioso para l. Un enfoque diferente Como su hijo se autoestimula por una razn en particular, usted debe tomar un enfoque diferente del que usted deseara. Hacerle la guerra a la autoestimulacin solo va a lograr que su hijo se aleje an ms y profundamente de este mundo. 1. Observe el siguiente cuadro y ponga una marca en la actividad que usted est menos interesado en hacer/aprender: Pescar Tejer un sweater Aprender a hablar Hngaro Meter una pelota en el basketball Una larga divisin en matemtica

Cualquiera fuera la actividad que marc vamos a llamarla la tarea. Entonces cuando yo nombro la tarea usted substituye el nombre de la actividad en su lugar. 2. Piense en su pelcula favorita. 3. Imagnese que est sentado en una habitacin mirndola por primera vez. Imagnese que ha pasado el 65% de la pelcula. Esto quiere decir que est completamente sumergido en ella, y ha estado sentado mirndola por lo menos una hora. 4. Imagnese que un hombre que no ha visto nunca antes entra a la habitacin. Lo ve que est mirando una pelcula. El es un experto en la tarea. Por alguna razn, es muy importante para l ensearte todo sobre la tarea lo antes posible. No entiendes por qu te quiere ensear a hacer algo en lo que no tienes nada de inters en aprender. Y no te olvides que ests en el medio de una gran pelcula. Qu puede hacer el hombre para hacerte aprender la tarea? Opcin 1: Podra interferir con tu inters por la pelcula Existen todo tipo de comportamientos de interferencia que podra intentar. Piense cmo se sentira y cmo reaccionara si este hombre hiciera alguna de estas cosas mientras est mirando su pelcula favorita por primera vez: - Se podra para a su lado y empezar a hablarle sobre la tarea y seguir hablando y hablando de eso. - Se podra para frente al televisor y decir algo como Realmente ya es hora de que aprendas sobre la tarea ahora. - Podra apagar el televisor y de buenas a primeras comenzar a ensearte a hacer la tarea. Si bien hay probablemente innumerables variaciones de estos comportamientos de interferencia, probablemente ya se puede imaginar cmo se sentira y reaccionara si alguien lo interfiere con la actividad que usted piensa que es importante y con la que est totalmente sumergido. Habiendo enseado a padres durante muchos aos la mayora describen sentirse irritados con los comportamientos de interrupcin descriptos anteriormente. Ahora, si este hombre solo necesita ensearte sobre la tarea durante 10 minutos, lo que pienses de l puede no importarte mucho. Pero si el tuviera que ensearte cosas todo los das durante los prximos 12 meses? De repente, lo que piensas de l importa. Porque si no quieres or lo que este hombre dice va a ser muy difcil para l ensearte algo. Tu relacin educativa a largo plazo est en riesgo, y este hombre no para de arruinarla cada vez que interfiere justo cuando ests totalmente sumergido en la actividad que ms te gusta. Esta manera de acercarse a vos no va a funcionar si este hombre quiere vos aprendas cosas de l. (Imagnese si lo viera a este hombre caminando por la calle acercndose a su casa. Es probable que cierre todas las puertas con llave!) Procedamos con la Opcin 2. Option 2: Se podra ir y esperar hasta que termine la pelcula En esta opcin el hombre ve que ests en el medio de una pelcula y decide volver cuando termina. Entonces, cuando termina, decide intentar ensearte la tarea. Esto ciertamente es ms efectivo que todos los comportamientos de interferencia que el hombre hizo en la opcin 1. No hay resentimientos contra este hombre. No ha

hecho nada para sabotear tu relacin educacional. Tampoco ha hecho nada por construir o contribuir en la relacin, pero al menos tiene alguna posibilidad de ensearte algo. Podemos llegar a la conclusin de que esta opcin es ms efectiva que la Opcin 1, pero no terriblemente efectiva tampoco. Opcin 3: Podra unirse a la fiesta Imagnese el hombre que entra, ve que ests en el medio de una pelcula y en vez de intentar interrumpir o irse, se sienta y mira el final de la pelcula con vos. Y si tambin se engancha en la pelcula? Se podra rer tambin en las partes divertidas (si las hubiera), pero no una risa abrumadora, del tipo que se haga notar. Sino que el hombre tambin se sumerja en la pelcula como vos. Imagnese eso. Ahora que la pelcula termin, que sentiras respecto a este hombre. Todo lo que sabes es que l claramente tambin estaba enganchado en la misma pelcula. Tienen algo en comn. Sabas que todas las relaciones se basan en tener algo en comn? Cada uno de tus amigos comparte algn tipo de pasin contigo. Entonces este hombre ha comenzado una relacin contigo, solo con el hecho de sentarse a tu lado y permitirse involucrarse en su pelcula favorita. Esto en comn le da la mejor chance para que te abras a aprender sobre la tarea. Y si no quieres aprender sobre eso, tal vez maana ests ms abierto a aprender algo ms. Al unirse contigo ayud a mejorar la relacin educativa a largo plazo como tambin la oportunidad de aprendizaje a corto plazo. Si est profundamente sumergido en algo es muy difcil ensear algo. Pero solo con unirse, se est dando la oportunidad de tener xito ahora y ms tarde. Hacer cualquiera de las dos opciones disminuye las oportunidades de ser un maestro efectivo (Opcin 1) o simplemente neutra (Opcin 2). Aplicar esto al mundo real La pelcula: la autoestimulacin de su hijo El hombre: usted La Tarea: todo lo que quiere que su hijo aprenda Esto significa que si su hijo se est autoestimulando, interferir en la autoestimulacin solo va a conducirlo ms dentro de su autoestimulacin y ms lejos de usted. Esto quiere decir que la opcin 3 es la ms efectiva. Es mejor unirse a l cuando se autoestimula. Si, es verdad, est aleteando, entonces comience a aletear tambin. Si est alineando autitos hgalo tambin. Recuerde que debe hacerlo con inters genuino. Eso significa que si hay alguna parte de usted que piensa que hay algo malo con la autoestimulacin de su hijo es mejor que comience a preguntarse cmo y porqu se siente as. Cuanto ms cmodo se sienta cuando su hijo se autoestimula, ms efectiva ser su presencia. Ms que algo solo Educativo Unirse va ms all que solo ayudar a su hijo a querer aprender algo de usted. El autismo es un desorden que impacta en primera instancia la habilidad de interactuar con la gente. Al unirse a su hijo, lo est animando a sentirse ms cerca a usted, a querer interactuar ms profundamente con usted. Entonces, al unirse a l, lo est ayudando a tratar el autismo en sus niveles ms profundos. Suena interesante, pero realmente funciona?

He usado esta tcnica con aproximadamente 800 nios con autismo, y es una tcnica extremadamente efectiva a largo plazo. A veces, los nios responden a la unin de inmediato, pero estn mayormente sumergidos en sus autoestimulaciones. Esto es algo que va a tener que hacer. La buena noticia es que en casi todos los casos que he visto, cuando los padres hacen esto, el contacto visual de los nios aumenta y las autoestimulaciones disminuyen. Se acuerdan de mi amigo Raun (el maestro para girar platos)? Su familia (Barry y Samahria Kaufman) lo llevaron a un cuarto y comenzaron a girar platos con el. Hicieron esto todo el da, todos los das. Diez semanas ms tarde, su contacto visual cambi notablemente. A los 6 meses, el estaba hablando, mirando y permitiendo que la gente lo tocara. Tres aos y medio despus, emergi completamente de su autismo y participaba plenamente del mundo interactivo. Raun se gradu en el Ivy League University en Etica Biomdica, y desde entonces tiene cantidad de amigos, novias y trabajos. El es en todo sentido completamente normal. No hay vestigios de autismo. Actualmente, el es el CEO del Autism Treatment Center of America, una organizacn si fines de lucro multimillonaria. Su historia ha sido volcada en libros, peridicos, en la revista People, y por Oprah Winfrey y en una pelcula. Familias de todo el mundo se han unido a las autoestimulaciones de sus nios y han visto cambios en sus nios. Lo ms interesante, es que la mayor parte de los tratamientos para el autismo interfieren con las autoestimulaciones de los nios en vez de unirse a ellos. Todo lo que puedo decir es que: si eso funcionara no estara leyendo este libro. Betsy En 1994 una familia vino al ATCA con su hija de 8 aos, Betsy. Tena autismo. No hablaba. En realidad no haca nada, de hecho, excepto autoestimularse: Haba atado un pequeo pedazo de soga a un anillo plstico y haba atado un palo plstico de bowling al otro extremo de la soga. Estaba all todo el da con su brazo derecho totalmente extendido, sosteniendo el aro de plstico. El palo de bowling se balanceaba unos centmetros ms abajo. Elevaba su mueca y el palo de bowling se sacuda y rebotaba en el aire. Eso era todo lo que Betsy haca tiraba del aro hacia arriba para poder ver el palo de bowling girar. Haca esto durante muchas horas en el da. Cuando me tocaba mi sesin de 2 horas, no haca mucho ms que unirme a ella creando mi propio jueguete aro/soga/palo de bowling y levemente tirar de l al mismo tiempo que ella. Hice esto literalmente por horas sin descanso. Me concentraba en la manera que el palo se mova y era fascinante. Betsy nos daba a mi y al resto del grupo muy poco contacto visual y ninguna indicacin de estar conciente de que hubiera alguien con ella. Casi al final del entrenamiento familiar, entr a su departamento al finalizar el trabajo por ese da. Necesitaba que el padre me firmara un formulario por razones administrativas. La familia estaba en la cocina. Entr para hablar con el padre. Betsy estaba sentada a la mesa. Me mir fijamente cuando entr. Me detuve a apreciar lo que estaba sucediendo. Me estaba mirando! Estaba a punto de celebrar que me estuviera mirando pero antes de que me diera oportunidad, Betsy salt de su silla, se acerc y agarr mi mano. Estaba estupefacto. Me estaba tocando! Betsy apretuj mi mano y me llev fuera de la cocina. La segu, entusiasmado, preguntndome donde me estaba llevando. Me llev al playroom, solt mi mano y fue a

buscar el aro/soga/ palo de bowling que yo usaba cuando trabajaba con ella. Ella estaba sosteniendo el suyo. Me mir otra vez y comenz a hacer rebotar el juguete en el aire, como siempre lo haca. Comenc a hacer rebotar el mo con gran alegra junto a ella. Hasta este punto, Betsy nunca antes haba reconocido la presencia de personas. El hecho de haberme mirado, tocado e invitado a jugar con ella, an bajo sus trminos, representaba un sorprendente avance. Era prueba de que nuestro trabajo estaba funcionando. De querer jugar en forma exclusivamente sola ya quera que yo juegue con ella. Eso fue el primer paso en un viaje que la llevara a valorar estar con otras personas an ms que su autoestimulacin. Unos cuanto detalles sobre la unin En algunos casos es socialmente inapropiado o fsicamente difcil unirse. Algunos nios pueden dar vueltas durante 45 minutos y no creo que un adulto logre hacerlo sin antes vomitar. Haga lo que pueda. Puede hace solo la mitad de la vuelta para que cuando el nio lo vea parezca que dio la vuelta entera. Algunos nios no lo dejarn usar sus juguetes con los que se autoestimulan y cada vez que consigues tu propio autito para comenzar a unirse se lo saca. En este caso, consiga un juguete que sea similar (en tamao, forma o color) y nase con eso. Si el nio le saca todos los objetos, nase con un objeto simulado. Actue como si tuviera un peluche invisible (o lo que sea que fuera el objeto de autoestimulacin). Si realmente se deja llevar por la autoestimulacin se dar cuenta que el nio lo hace por una razn en particular: la forma en que la sombra cae y se refleja en el piso, un sonido en particular cuando se chocan los bloques, como se siente la pelota en la cara. Si piensa que ha logrado aislar la razn de la autoestimulacin del nio puede tambin replicar la parte que a hijo le llama ms la atencin (puede comenzar a golpear objetos que suenen en forma similar a los bloques, por ejemplo). Si su unin parece no estar funcionando, pruebe alejndose un poco. Algunos nios necesitan ms espacio. Tambin puede exagerar la autoestimulacin. Con Betsy lleg un punto que at un pequeo trampoln a una viga y lo haca sacudir. Me un a su autoestimulacin con un objeto mucho ms grande. Edmond Haba un pequeo nio llamado Edmond que vino al ATCA desde Texas. Todo lo que haca Edmond todo el da era correr en paales con un palo en su mano derecha. Casi no tena contacto visual y no hablaba. Se pasaba aproximadamente 98% de su tiempo corriendo en la habitacin. La gente del ATCA se uni a el 8 horas al da durante 5 das corriendo con l en el cuarto sosteniendo sus propios palos. Casi no mostraba progreso durante el programa de 5 das. Su contacto visual aument levemente. Ciertamente se autoestimulaba tanta como antes. Su familia regres a casa y trabaj con l durante 8 horas 7 das a la semana. Reclutaron gente de la comunidad para trabajar con l en el playroom. Lo que hacan era unirse a l todo el tiempo. Ocho meses ms tarde el equipo segua unindose a l constantemente. Luego, durante un perodo de pocas semanas, Edmond realmente comenz a cambiar. De repente se enfoc y comenz a interactuar. Empez a mirar mucho ms y a hablar. Edmond se autoestimulaba el 2% del da en vez del 98%. Aprendi a contar, a leer y a interactuar con la gente. Y todo lo que su familia hizo para que fuera ms interactivo fue unirse a l. En definitiva llev 8 meses. Pero eso es solo un abrir y cerrar de ojos en la vida de Edmond. Su familia no se arrepiente de haber pasado esos 8 meses bajo esas circunstancias.

Revisar: - Una autoestimulacin es algo que su hijo hace para lograr quitarse del mundo interactivo - Su hijo tiene una buena razn para autoestimularse - Interferir con su autoestimulacin solo lo llevar ms profundamente a su mundo. - La mejor manera de ayudar a su hijo cuando se autoestimula es unirse y autoestimularse junto a l. - Tiene que realmente involucrarse e interesarse en la autoestimulacin para que tenga un impacto pleno. - Lo ayudar a su hijo a interesarse ms en lo que tiene que ensearle, pero fundamentalmente lo ayudar a aumentar el inters de estar con gente. - Esta unin no funciona en forma instantnea. Puede ser una camino lento. Pero es el nico camino.

4 RESPONDA AL LLANTO DE OTRA MANERANO MS LGRIMASVienen los Britnicos En 1996, la BBC envi a un cameraman y un productor a filmar la experiencia de una familia en el ATCA. Utilizaran las imgenes para hacer un documental de una hora, que se mostrara en el prime time de Inglaterra en BBC1. Esto fue al importante para el Centro, ya que millones de personas miraran a los profesionales del ATCA trabajando con este nio y conoceran el tratamiento a travs de un documental. Por supuesto, no tenamos control de la edicin, entonces todo lo que podamos hacer era poner lo mejor de nosotros y rogar que se viera bien en cmara. Considerbamos esto como una oportunidad extraordinaria para expandir el alcance de las familias con las que

trabajbamos y llevar nuestro trabajo a Europa. Haba mucha expectativa sobre lo que pasaba con este nio en particular y como progresara durante su programa intensivo de 2 semanas. Nos preocupaba que aunque el nio hiciera un progreso significativo no sera obvio para el televidente, pero igual sentamos que debamos intentarlo y hacer lo mejor que podamos. Su nombre era Stanley, tena 5 aos, y nunca antes se haba alejado mucho del lado de sus padres. Por lo general, el programa intensivo comienza a las nueve del lunes a la maana y los padres dejan a sus nios en el playroom con el maestro. La puerta del playroom se cierra. Algunos nios no tienen ningn problema con esto y juegan con el maestro alegremente. Otros nios tratan de seguir a sus padres, luego se rinden y terminan jugando con el maestro. Otros nios se quejan un rato y luego pasan a jugar. Otros lloran. Y algunos, bueno Gritan. A las 9:01 del lunes a la maana, con las cmaras de la BBC rodando, nos dimos cuenta exactamente qu tipo de nio era Stanley. Es de los que grita, le dije a mis colegas, que estaban esperando ansiosamente un informe de lo sucedido en el playroom. Los maestros sonrieron. Estbamos eufricos de que fuera de los nios que grita, no porque quisiramos que Stanley estuviera triste sino porque sabamos que si bien la audiencia no notara los cambios en el contacto visual o en su lapso de atencin, s notaran cuando el nio dejara de gritar. Y estbamos confiados que eso cambiara en el transcurso de las 2 semanas. Por qu llora: las dos posibilidades Cuando un nio llora sin haberse lastimado, existen dos posibilidades. O su hijo est: - genuinamente infeliz, y llorar es una expresin de tristeza. - Fingiendo. Eso es todo. Como fingir sucede ms a menudo que un sentimiento genuino de tristeza, comenzaremos con eso. Fingindolo Primeramente hay que tener en cuenta que por lo general cuando un nio llora o se queja o tiene cara triste, en realidad se siente bien y es solo una estrategia para obtener algo de usted. EH? Cmo? Es esto algo sofisticado? Para nada. Todos lo nios se dedican a intentar movilizar de alguna manera a sus padres. Todos estos nios son lo suficientemente listos como para entender que usted acta de manera distinta cuando ellos lloran (o se quejan o lo que sea que hagan para que logren obtener lo que quieren). Un padre me explicaba que su hija llora cuando no le quiere dar una galleta. Espera un rato y luego le da la galleta. Porqu le da la galleta? Porque ella realmente la quiere. O porque No quiero que se ponga triste. Entiendo porque los padres dicen esto, pero tienen que verlo desde la perspectiva del nio: Quiero la galleta. La pido. Eso no funciona. Lloro. Obtengo la galleta. As, llorar funciona como una tctica para obtener la galleta. Bien! Cuando quiera algo que no puedo obtener, slo llorar. Realmente es muy bsico. Le ha enseado a su nio que llorar funciona ms que cualquier otra cosa para obtener lo que quiero. Ahora el nio llora como una tctica para obtener lo que quiere. Ve como funciona?

Para m funciona: A quien le importa? Le debera importar por unas cuantas razones. Primero, inadvertidamente le est enseando el nio a llorar ms de lo que debiera, y no tiene mucho sentido. En segundo lugar, el llanto a menudo reemplaza el lenguaje. Para qu aprender palabras cuando puedes llorar para obtener lo que quieres. Tercero, Hay mejores maneras de operar en el mundo que llorando para obtener lo que quieres. Cuando fue la ltima vez que te destaparon un cao porque alguien llor? Cuarto, es absolutamente odioso cuando tu hijo llora. Se siente horrible cuando su hijo llora. Quiere que llore menos. Entonces, por supuesto debera importarle si lo que hace (inadvertidamente) fomenta el hecho de que su hijo llore ms. Autntica Angustia Emocional Ciertamente hay momentos que su hijo se enoja y llora porque est realmente triste y no fingiendo. Debe aceptar que probablemente no sepa cual es cual. Debera asumir que su hijo est autnticamente triste cuando usted en su lugar tambin lo estara. Pero recuerde, su hijo es diferente a usted. Su hijo tiene autismo y por lo tanto el ve el mundo de forma diferente. Si bien usted se puede poner triste cuando no obtiene lo que quiere, su hijo puede sentirse lo ms bien y solo hace lo que funciona para obtener lo que quiere. Esto me recuerda a un pequeo que lloraba en el playroom en su primera semana intensiva. Estaba sentado junto a la puerta, llorando, Mami, Mami! y golpeando su cabeza contra la puerta. Me sent a cierta distancia de l y comenc a imitarlo: haciendo sonidos de llanto y diciendo Mami, Mami, y golpeaba mi cabeza contra otra puerta. El nio dej de hacer por completo lo que estaba haciendo y me mir fijamente. Luego comenz a rerse. Yo le dije, Lo estoy haciendo bien? Asinti que s. Me volvi a sonrer, y comenz a llorar ya golpear su cabeza otra vez. Lindo hablar contigo pero ahora tengo que volver a trabajar. Lo volv a imitar y de nuevo se detuvo y comenz a rerse. Despus de un rato, se dio cuenta que este comportamiento no era efectivo (lo cual era nuevo para l hasta entonces siempre haba funcionado de lujo) y se detuvo totalmente. Luego comenz a jugar conmigo y con el resto de los maestros dulcemente por el resto de la semana. Lo que sucede cuando su hijo llora En este cuadro, anote las ltimas 4 veces que su hijo tuvo este comportamiento. En Instancia, anote los detalles que rodean al incidente. En Lo que quera, anote por lo cual pareciera estar llorando o quiere obtener. Si no hay nada que quiere anote nada. En Cmo me sent, anote qu senta cuando su hijo lloraba. En Lo obtuvo de inmediato? anote si consigui el objeto dentro de los 2 minutos de llorar. En Lo obtuvo?, anote si consigui el objeto de su deseo dentro de los 30 minuto (si le promete ir a McDonalds y lo lleva cuenta como si lo consiguiera, an si lleva ms que 30 minutos). Instancia Desayuno esta maana Lo que quera Wafles en vez de cereales Cmo me sent Muy mal Lo obtuvo de inmediato? si Lo obtuvo? n/a

Observe su cuadro. Fjese cuantas veces su hijo consigui lo que quera cuando llora. Es el 25% de las veces? El 50%? 100%? No se alarme-la mayor parte de los padres le dan a su hijo lo que quieren luego de llorar por lo menos el 50% de las veces. Nos han entrenado como padres para hacerlo. Cuando nuestros hijos son bebes la forma principal que tienen para comunicarse es llorar hasta el cansancio. Tengo hambre! Mi paal est mojado! Esto me duele! Estoy cansado! Todo se comunica de la misma manera. Uno aprende a hacer lo que calma al nio. El problema es que a menudo confundimos esta forma de comunicacin con infelicidad an en los nios. Es lo mismo con los nios autistas, puede que estn tristes en algn momento. Pero la mayor parte es simplemente tcnica de comunicacin Standard. O lo pueden usar tcticamente para obtener lo que quieren porque saben que funciona mejor. Otra cosa para tener en cuenta es la columna Como me sent. Puede que est desgastando mucha energa sintindose mal cuando su hijo solo est haciendo lo que sabe para conseguir lo que quiere. Cmo reaccionar cuando fingen estar tristes Ok, existen 2 posibilidades (angustia emocional o fingirlo) que estn presentes cuando su hijo llora. Con cada posibilidad existen 2 aspectos para enfrentarlo: lo que usted hace externamente y lo que hace internamente. Comencemos con la nocin de que esta vez cuando su hijo est llorando en realidad est fingiendo, y que lo hace porque es una tctica exitosa para obtener lo que quiere. Si este es el caso, sera tonto que usted se descompusiera cuando el nio llora. Pinselo: internamente el nio se siente en paz y calmo como si estuviera dando una gran performance y usted est incomodo porque (usted piensa) que el est triste! Si lo est fingiendo usted no quiere comprar esa infelicidad fingida. De esa forma solo estara desgastando energa emocional. Si usted sabe que su hijo en realidad se est sintiendo bien debera ser fcil para usted sentirse bien tambin. Digamos que su hija quiere una compotera de helado y le dijo que no puede darle una tercera compotera. Comienza a llorar y usted reconoce que probablemente est actuando de infeliz como una manera de obtener ms helado. Usted recuerda que probablemente debajo de esas lgrimas ella est bien entonces usted tambin se siente bien. Lindo! Ahora, esto es lo debe hacer: Comience a moverse ms lentamente de lo normal. No digo en cmara lenta pero ms lento de lo normal para ilustrarle a su hija que esta tctica de actuar de infeliz tiene un efecto opuesto al que intenta provocar. Cuando los nios lloran, los padres tienden a moverse ms rpido de lo normal, correteando por todos lados, intentando ofrecer lo correcto para que deje de llorar. El nio ve que de pronto usted se transforma en Flash Gordon y mentalmente se da cuenta que una vez ms actuar de infeliz tiene gran poder. Para contrarrestar esto, usted quiere mostrar que no solo llorar no lo hace mover ms rpido sino que de hecho lo hace mover ms lento que antes. Si el nio tiene muchos desafos en el habla, entonces debera actuar en forma confundida. No est seguro de lo que quiere el nio. Intenta ser til pero realmente no sabe qu hacer. Entonces va caminando lentamente ofreciendo muchas cosas pero no lo que el nio quiere. De esta manera se presenta como alguien til y de su lado. Solo no est seguro de qu hacer para ayudar. Si acta en forma lenta consistentemente y no le da al nio lo que quiere cuando quiere, comenzar a adoptar otras tcticas comunicativas. Tambin

puede decir cosas como Quiero ayudarte pero no entiendo lo que quieres. Intenta decrmelo. Si su hijo es ms verbal y ha dicho claramente lo que quiere, igualmente muvase lentamente, pero tambin le dice que llorando no va a conseguir otra compotera de helado. De forma calma y pausada puede explicarle que no va a darle otra compotera aunque llore. Tambin puede ofrece otras posibilidades (la comida que puede comer). A medida que se da cuenta que el helado no va a venir aunque llore, el llanto disminuir. Importante: Como su hijo tiene un radar increble para captar lo que usted siente, si hace todo esto sintindose terrible, igual lo est recompensando, hasta cierto punto, por llorar. Se lo ve que le afecta y se dan cuenta. Todava sienten que es algo poderoso lo que hacen. Si este es el caso, tardar bastante ms en disminuir ese comportamiento. Cmo actuar cuando estn genuinamente tristes Si su hijo est realmente triste, hay que hacer frente a las implicancias emocionales en su hijo. Esto no implica decirle a su hijo lo que siente como Te sientes triste, porque no sabes con seguridad cmo se siente y no quieres poner una etiqueta equivocada a sus emociones. Sino, ms bien hay que intentar ayudarlos a aprender a sentirse ms cmodos en las situaciones que estn incmodos. La mejor forma de lograrlo es que usted se sienta calmado y tranquilo, como un modelo para sus hijos de que es posible sentirse cmodo en cada situacin con la que se enfrentan. Los nios miran a los adultos (y en particular a sus padres) para tener indicios de cmo responder en cada situacin. Un gran ejemplo es cuando un nio se cae y todos los adultos alrededor se detienen a ver si est bien. La mayora de las veces, el nio levanta la mirada para ver a los adultos antes de reaccionar a la cada. He visto tantos nios caer y mirar a sus padres (que tienen una cara de gran preocupacin y hasta dicen Estas bien? con voz frentica), y luego comienzan a llorar como resultado. Estoy seguro que han visto esto muchas veces. Tambin he visto un nio caer, levantar la mirada y si el padre sonre y dice, Est bien, ven aqu! con voz juguetona y luego el nio reacciona levantndose y volviendo a jugar con una sonrisa. Los nios toman nuestras seales. Lo mismo sucede con los nios autistas. Si su hijo est incomodo, lo puede ayudar mostrndole que usted se siente bien ante esa situacin. Al hacer esto, le ensea a su hijo que se puede sentir cmodo ante estas situaciones tambin. Debe recordar: Usted tiene un gran impacto en su hijo. No se preocupe por la forma que ha estado reaccionando hasta ahora. Est bien si estuvo haciendo lo opuesto a todo lo que le estoy aconsejando hacer. La mayora de los padres hacen las cosas menos efectivas para encarar el llanto de sus hijos. Luego aprenden estas tcnicas y los nios por lo general responden rpidamente, decreciendo el comportamiento de llanto y aumentando el lenguaje. Si su hijo aprende que llorar no funciona tan bien como manera de comunicarse, buscar alguna otra forma ms efectiva. Esto abre la puerta al aumento del desarrollo del lenguaje. Lo que le sucedi a Stanley La BBC film a la familia por 2 semanas. Los paps de Stanley entraban en el playroom dos veces al da para trabajar con l durante 15 minutos cada uno y luego se iban para recibir entrenamiento. Stanley llor por su mam durante los primeros dos das y medio, especialmente cuando ella se iba del playroom y solo quedaban l y el maestro. El mircoles, entr al cuarto para trabajar con l. El y su madre estaban jugando con un

autito. Me acerqu y tom su lugar. Ella se retir sigilosamente. Stanley no llor, ni siquiera pareca importarle que su madre se iba del playroom. Eso fue todo. Stanley no llor ms durante la siguiente semana y media del programa. Stanley tambin se desarroll en otros aspectos notables: Aument su lenguaje, su contacto visual mejor muchsimo, se empez a cambiar solo y hasta aprendi solo como usar el microondas! El documental sali al aire en Inglaterra en Septiembre de 1997 y tuvo el mayor rating de su franja horaria. Europa se interes mucho en nuestro trabajo y, desde entonces, ATCA ha dado seminarios a cientos de padres cada ao en los pases europeos. Revisar: - Existen 2 razones por las que su hijo llora si no est lastimado: Est genuinamente triste o est fingiendo. - No puede ver la diferencia entre tristeza autentica y fingida, si bien probablemente lo sepa. - Si su hijo est genuinamente infeliz, es importante que usted se sienta lo ms tranquilo y en paz posible. - Muvase con mayor lentitud cuando su hijo llora para que aprenda que llorar es menos efectivo que otras formas de comunicacin. - Usted puede hacerlo.