Memoria de actividades de ALCER – Alicante · miembro de hecho y derecho de la Federación...

Memoria de actividades

de ALCER – Alicante

2013

ÍNDICE

ÍNDICE

ÍNDICE

1. PRESENTACION E IDENTIFICACION .............................................................................................. 1

2. ORGANIGRAMA Y ESTRUCTURA DE LA ENTIDAD ........................................................................ 2

2.1. Miembros de la Junta Directiva ........................................................................................... 2

2.2. Organigramas de la Entidad ................................................................................................. 4

2.3. Beneficiarios ........................................................................................................................ 5

2.4. Objetivo social y fines específicos ....................................................................................... 7

2.5. Medios personales ............................................................................................................... 8

2.6. Medios materiales ............................................................................................................... 9

3. ATENCION MULTIDISCIPLINAR ..................................................................................................11

3.1. Atención Social ..................................................................................................................11

3.2. Area de Intervención Psicologica .......................................................................................15

3.3. Area Dietético-Nutricional .................................................................................................16

3.4. Asesoramiento Jurídico .....................................................................................................18

3.5. Asesoramiento Nefrológico ...............................................................................................19

4. SERVICIOS DE ALCER - ALICANTE ...............................................................................................20

4.1. Tramite de Plazas de Diálisis ..............................................................................................20

4.2. Organización de Transporte de personas con IRCT ...........................................................22

4.3. Plan 2013 de ayuda CE de FESBAL .....................................................................................24

4.4. Convenios de Colaboración y Derivaciones a agentes externos .......................................29

4.4.1. Federacion Nacional ALCER ..................................................................................29

4.4.2. COCEMFE – Alicante .............................................................................................30

4.4.3. SIL y Red de Infovivienda solidaria de CECEMFE ..................................................33

4.4.4. Derivaciones a otros servicios ..............................................................................34

5. ACTIVIDADES .............................................................................................................................35

5.1. Campañas de Sensibilización .............................................................................................35

5.1.1. Información Permanente ......................................................................................35

5.1.2. Día Mundial del Riñón ...........................................................................................36

5.1.3. I Torneo de Pádel 12 h. .........................................................................................36

5.1.4. II Carrera Solidaria ASFEME ..................................................................................37

5.1.5. II Setmana de la Salut, esport i joventut ...............................................................38

5.1.6. Campaña de prevención “Escucha a tus riñones” ................................................39

5.1.7. Día Nacional del Donante .....................................................................................40

5.1.8. Pádel Playa. Celebración Día Nacional del Donante .............................................42

5.1.9. Publicidad en autobuses transporte público Elche ...............................................42

5.1.10. Campaña prevención en Centros de Atención Primaria .......................................43

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ÍNDICE

ÍNDICE

5.1.11. Participación en la IV Media maratón Alicante ....................................................44

5.1.12. I Torneo de futbolín ALCER – Alicante ..................................................................44

5.1.13. Resultados obtenidos de las campañas ................................................................46

5.2. Biblioteca Viviente .............................................................................................................48

5.3. Campaña recogida Alimentos COCEMFE – Alicante ..........................................................49

5.4. Actividades informativas y publicaciones ..........................................................................50

5.4.1. Actividades informativas .......................................................................................50

5.4.2. Publicaciones ........................................................................................................50

5.5. Jornadas Informativas, Ocio y Convivencia .......................................................................57

5.5.1. Congresos de Profesionales ALCER .......................................................................57

5.5.2. VI Encuentro de jóvenes con ER ...........................................................................58

5.5.3. Proyecto CRECE .....................................................................................................59

5.5.4. Excursión ...............................................................................................................60

5.5.5. XXVI Jornadas Nacionales de ER ...........................................................................61

5.5.6. VII Comida Convivencia .........................................................................................62

5.6. Asambleas ..........................................................................................................................64

5.6.1. Asamblea Anual de Socios de la Federacion Nacional ALCER ...............................64

5.6.2. Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de ALCER Alicante ........................64

5.7. Participación en Charlas, Jornadas y Eventos ....................................................................66

5.7.1. XII Jornadas Provinciales ALCER - Castalia ............................................................66

5.7.2. I Congreso Nacional SEMERGEN de paciente crónicos .........................................66

5.7.3. I Jornada “Testimonios del paciente en diferentes situaciones

clínicas” .................................................................................................................67

5.7.4. Entrevista Teleelx ..................................................................................................68

5.8. Actividades de Reivindicación y coordinación ...................................................................69

6. PUBLICIDAD Y DIFUSION............................................................................................................70

Memoria de actividades de ALCER – Alicante 2013

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PRESENTACION E INDENTIFICACION

ALCER Alicante (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales) miembro de hecho y derecho de la Federación Nacional Alcer y de la Federación Valenciana de Asociaciones de enfermos del Riñón FEVALCER, entidad sin fin de lucro calificada de utilidad pública por el Consejo de Ministros de nueve de Mayo de 1.984, declarada de Interés Municipal por el Excmo. Ayuntamiento de Alicante en pleno de fecha 8 de Mayo de 1.987, miembro de COCEMFE ALICANTE, regida por la ley de Asociaciones vigente, y demás disposiciones legales aplicables de forma especial por lo prevenido en sus Estatutos, legalizada oficialmente por el Gobierno Civil de Alicante mediante reconocimiento y aprobación de sus Estatutos el día 12 de Julio de mil novecientos setenta y nueve, por precepto estatutario su ámbito territorial abarca la provincia de Alicante.

SEDE ALCER-ALICANTE

Domicilio Social: C/ Martin Luther King nº 4, 4-2 Bajo, 03010 Alicante

CIF Número: G-03124930

Numero de registro provincial de asociaciones: 876

Numero de registro general de entidades y servicios de la dirección general consellería de bienestar social: 115

Declarada de Utilidad Pública el: 9 de mayo de 1984

SOCIOS ALCER ALICANTE:

- Número de Socios al inicio del ejercicio 2013: 573 - Número de Altas de Socios en ejercicio 2013: 28 - Número de Bajas de Socios en ejercicio 2013: 121 (Se da de baja a todos

aquellos que tienen domiciliado el pago y han llegado a una deuda mayor de 54 €)

- Número de Socios al final del ejercicio 2013: 480 (Datos hasta el 31/12/2013)

1.


Página 2

ORGANIGRAMA Y ESTRUCTURA DE LA ENTIDAD 22..11 MMIIEEMMBBRROOSS JJUUNNTTAA DDIIRREECCTTIIVVAA

Elegidos en Asamblea General Extraordinaria de fecha 17 de junio de

2012

A fecha 31/12/2013

Presidenta: Mercedes Sempere Canals Presidenta: Mercedes Sempere Canals DNI: 22.001.184-M DNI: 22.001.184-M Vicepresidente:

José Antonio Ruiz Giménez

Vicepresidente:

José Antonio Ruiz Giménez

DNI: 21.383.460-S DNI: 21.383.460-S Secretaria:

Silvia Lozano González

Secretaria:

Silvia Lozano González

DNI: 48.358.047-H DNI: 48.358.047-H Tesorero:

Joaquín Corona Pedreño

Tesorero:

Joaquín Corona Pedreño

DNI: 21.449.075-B DNI: 21.449.075-B Vocal:

Roberto A. Oliver Jordá

Vocal:

Roberto A. Oliver Jordá

DNI: 21.439.636-W DNI: 21.439.636-W Vocal:

José Luis Forner Fuentes

Vocal:

José Luis Forner Fuentes

DNI: 21.309.739-D DNI: 21.309.739-D Vocal:

Miguel López Pons

Vocal:

Miguel López Pons

DNI: 21.459.866-S DNI: 21.459.866-S Vocal:

Juan Carlos Lahosa Sanz

Vocal:

Juan Carlos Lahosa Sanz

DNI: 21.446.022-V DNI: 21.446.022-V Vocal:

Manuel Talero Arribas

Vocal:

Manuel Talero Arribas

DNI: 29.022.034-J DNI: 29.022.034-J Vocal:

Abelardo Matellanes Febrero

Vocal:

Juan Carlos Guerrero Sogorb

DNI: 14.906.333-X DNI: 21.999.867-E

2.


Página 3

Junta Directiva de ALCER - Alicante


Página 4

22..22.. OORRGGAANNIIGGRRAAMMAA DDEE LLAA EENNTTIIDDAADD

ASAMBLEA DE SOCIOS

JUNTA DIRECTIVA

EQUIPO DE TRABAJO

Profesionales Independientes

Área de Contabilidad y Administración

Servicio Jurídico

Asesoría

Área de Atención Social


Página 5

22..33.. BBEENNEEFFIICCIIAARRIIOOSS

Los beneficiarios de los servicios que presta la Asociación a lo largo del ejercicio, son todas aquellas personas que sean socios de la misma y necesiten de los servicios de la Asociación expresados a continuación en los distintos apartados de esta memoria, siendo siempre gratuitos. Pudiendo ser socio de Alcer Alicante toda persona que se identifique con el "OBJETO SOCIAL Y FINES DE LA ASOCIACION", descritos en el "TITULO SEGUNDO" de los Estatutos de Alcer Alicante. ALCER Alicante, en la actualidad atiende al siguiente perfíl de socios beneficiarios:

POBLACIÓN DISTRIBUÍDAD POR SEXO

SEGÚN ESTADO DE DE LA ENFERMEDAD

66%

34%

Hombres Mujeres

0 50 100 150 200 250

Prediálisis

Diálisis

Trasplantes

Colaboradores


Página 6

POBLACIÓN DISTRIBUIDA POR EDADES

POBLACIONES CON MAYOR NÚMERO DE BENEFICIARIOS

0

20

40

60

80

100

120

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

Alicante Elche Torrevieja San Vicente Benidorm


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22..44..-- OOBBJJEETTOO SSOOCCIIAALL YY FFIINNEESS EESSPPEECCIIFFIICCOOSS DDEE LLAA

AASSOOCCIIAACCIIOONN Articulo 4º OBJETO Contribuir a la ayuda moral y física de todas las personas afectadas de enfermedades renales , así como la prevención y lucha contra estas enfermedades mediante el desarrollo de todas las actividades necesarias para ello. Articulo 5º FINES ESPECIFICOS a los efectos del artículo anterior, se consideran finalidades fundamentales de la Asociación:

a) La asistencia e información a los enfermos del riñón en sus aspectos médico y social, especialmente en lo concerniente al fomento y proporción de esa asistencia por facultativos y personal sanitario especializados.

b) El fomento de la investigación de los problemas que plantean las

enfermedades renales en sus aspectos médico asistenciales y socio económicos, si como de la prevención de las mismas.

c) La divulgación sanitaria popular para dar a conocer la existencia de estas enfermedades y sus posibles soluciones terapéuticas, así como sus múltiples aspectos sociales y jurídicos.

d) La creación de centros especializados en el tratamiento de dichos enfermos, así como las estructuras e instalaciones necesarias para ello.

e) La financiación total o parcial de lo referido en los párrafos anteriores. f) La colaboración con todas aquellas personas o entidades públicas o

privadas, cuya actividad pueda conducir a la consecución de los fines de la Asociación. g) Gestión y organización transporte de pacientes a tratamiento de hemodiálisis

enlas modalidades de vehiculo propio y auto taxi.


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22..55.. MMEEDDIIOOSS PPEERRSSOONNAALLEESS

1) PERSONAL ASALARIADO:

Nombre y Apellidos Relación contractual Categoría profesional

Paloma Borreguero Millán Indefinida Oficial Administrativo de Primera. Técnico especialista Administrativo y Comercial

Patricia Sánchez Torregrosa Indefinida Trabajadora Social Diplomada Universitaria

2) PROFESIONALES INDEPENDIENTES:

. Conductores de los Vehículos ALCER que realizan trabajos de transporte de pacientes a tratamiento de Hemodiálisis en el ejercicio 2012 contratados por ALCER. Nombre y Apellidos DNI

Mª Luisa Pascual Martínez 74.195.671-V

José Bailén Pérez

74.194.528-R

Servicio de Asesoramiento Jurídico para los socios de ALCER – Alicante. Con el letrado D. José Carlos Fernández Acevedo.

3) ASESORES

- ASESORÍA JIMÉNEZ: Se contrata a partir del 01/10/05. SERVICIOS:

- Realización nóminas


Página 9

- Elaboración de documentos fiscales - Asesoramiento - Asesoramiento contable - Realización de contratos - Cuadros anuales - Información sobre cambio legislación - Declaraciones trimestrales y resúmenes anuales

22..66.. MMEEDDIIOOSS MMAATTEERRIIAALLEESS

La sede de ALCER – Alicante, se ecuentra ubicada en la C/ Martín Luther King

nº4, Pta. 4-2, Bajo, 03010 de Alicante.

Como detalle de los medios materiales, se adjunta Inventario a 31 de

Diciembre de 2013.

INVENTARIO.

Programa Contaplus Programa Gestión ALCER Local Sede (Alcer-Alicante) Proyecto de Apertura Sede 2 Mesas Beige ordenador e impresora con ruedas 2 Mesas metálicas beige móviles con ruedas tamaño máquina de escribir 1 Caja fuerte 1 Luna de espejo de aseo 2 Mesas compacta 1 Mesa Tempos 1 Mesa de madera 1 Bloque cajón y archivador c/ ruedas 2 Armarios con ruedas 1 Mesa de Reunión 5 Sillas ergonómicas 1 Estantería metálica 3 Armarios persianas 2 Sillones de director 1 Mesa de cristal 1 Rubbermaid recogedor de fax 1 Soporte toallas 1 Caja metálica para monedas 2 Toldos con motor 6 Equipos informáticos 1 Ordenador portátil 2 Soportes para CPU 1 Máquina de escribir


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1 Fax 1 Cubo de basura 1 Papelera redonda con tapa 2 Escaleras 1 Frigorífico 2 Extintores 1 Portapapel 1 Paragüero 1 Cafetera 1 Fotocopiadora 1 Teléfonos móviles 1 Expositor de aluminio 1 Hinchador 1 Proyector 1 Monitor CRT 17” 1 BUCK de 3 cajones 1 Impresora en color 1 mueble con 2 puertas 1 Reloj gigante. 1 Destructora de documentos. 1 Cámara de fotos digital 1 Vehículo de 8 plazas en propiedad. 1 Mobiliario para recepción. 1 Mueble para almacenaje. 2 Carretillas 1 Centralita 6 Teléfonos Encuadernadora 1 Grabadora 2 Audífonos y descolgadores 3 Tensiómetros


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ATENCION MULTIDISCIPLINAR

33..11.. AATTEENNCCIIÓÓNN SSOOCCIIAALL El área de Atención social se orienta a la atanción de los problemas sociosanitarios que afectan al colectivo de enfermos renales. Este servicio esta gestionado por dos trabajadoras sociales cuya principal labor es la detección de problemas mediantes la atención social directa. Se atiende a los usuarios en lo referente a la detección de dichos problemas, búsqueda de recursos más apropiados, tramitación de prestaciones e información sobre otros proyectos o servicios que se lleven a cabo desde la Asociación. Mediante esta atención se realiza el primer contacto con las personas para una vez identificada la demanda proceder a la intervención oportuna, bien a través de éste mismo servicio, bien a través de la derivación al servicio pertinente tanto de la propia Asociación como de otros servicios externos. 3.1.1. GESTIONES Y TRAMITACIONES 2013

Durante el 2013, se ha llevado a cabo un total de 344 atenciones sociales, en las cuales se ha facilitado información en cuanto a recursos existentes y la adecuación de éstos a las particularidades de cada persona, así como la tramitación de los mismos, en su caso.

Dichas atenciones se han realizado a través de las siguientes vías:

- Primeras entrevistas: 29 personas atendidas. - Seguimientos presenciales en la sede de ALCER: 118 atenciones - Atenciones telefónicas: 97 atenciones - Atención e información a través del correo postal, electrónico y faceboock: 50

atenciones. - Derivaciones a otros servicios de ALCER: 31 Derivaciones - Coordinaciones y Derivaciones a Agentes externos (Diferentes Consellerías,

Centros Sociales, Centros de Tratamiento, etc.): 19 coordinaciones.

De las atenciones llevadas a cabo, se han realizado un total de 55 expedientes de tramitaciones realizadas. Siendo los más habituales los siguientes:

Solicitud del Reconocimiento de Grado de discapacidad y solicitud de carné acreditativo de Persona con Discapacidad.

Solicitud de Prestaciones No contributivas: de Invalidez y de Jubilación

Solicitud de las prestaciones a través de la Seguridad Social: Incapacidad Permanente, Temporal, Prestación de Orfandad, Prestaciones a favor de Familiares, etc.

Alegaciones y Reclamaciones previas a la vía judicial

3.


Página 12

LISMI.

Solicitudes de reconocimiento de la situación de Dependencia.

Reintegro de gastos sanitarios por traslado.

Exención gasto farmacéutico personas con discapacidad.

Otras.

Mediante éste servicio de Atención Social además se pretende ampliar la

información que el paciente tenga sobre la Enfermedad Renal puesto que es básico que entiendan su enfermedad, así como que conozcan los distintos tratamientos a seguir. Ésto, por supuesto se hace siempre basándonos en soporte bibliográfico y audiovisual que se le facilta al paciente o al familiar en la primera entrevista una vez se conoce cuál es el estado de su enfermedad.

Principalmente se les hace entrega, por supuesto de forma gratuita, del siguiente material: A) GUIA DEL PACIENTE RENAL:

1. ¿Para qué sirven los riñones? 2. ¿ Que es la Insuficiencia Renal ? 3. ¿ Que es la Diálisis ? 4. Diálisis Peritoneal. 5. La Hemodiálisis. 6. ¿ Que es el Riñon Artificial ? 7. Los Dializadores. 8. Los Accesos Vasculares. 9. La Heparina.

0 10

20 30

Ayuntamientos

LISMI

Reclamaciones

PNC

Tarjeta Discapacidad

Trámites INSS

Certif. Discapacidad

Trámites Sanidad


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10. Una sesión de Hemodiálisis 11. Consejos Importantes. 12. Controles. 13. Tratamiento Médico. 14. Trasplante Renal. 15. Alimentación 16. Menús. 17. Tabla de la Composición de alimentos. 18. Aspectos Psicológicos.

B) COMER Y BEBER EN DIÁLISIS : 1. ¿Qué hacen los riñones? 2. ¿Qué ocurre cuando los riñones fallan? 3. La insuficiencia renal crónica. 4. La dieta es parte del tratamiento. 5. Primeras lecciones sobre nutrición y dietética. 6. Comer y beber. 7. Su dietista le aconseja. 8. Cocina dietética y estilo de vida en el enfermo renal. C) GUIA DEL DISCAPACIT@ COMINET:

1. COMINET.- Red de comunicación de información de recursos para personas con discapacidad. ¿Qué es?, Finalidad, Servicios, ¿Quiénes somos?

2. Empleo y formación. 3. Vivienda. 4. Ayudas y subvenciones:

4.1. Prestaciones de la Seguridad Social 4.2. Otros Recursos:

4.2.1. Cómo tramitar el Certificado de Discapacidad

4.2.2. Prestaciones Económicas Individualizadas 4.2.3. Bono Taxi 4.2.4. Centros de Atención a Discapacitados Físicos (CAMF). 4.2.5. Respiro Familiar – CAI Petrer 4.2.6. Tarjeta de Estacionamiento. 4.2.7. Obtención del Carné de Conducir y Ventajas 4.2.8. Prestación Farmacéutica gratuíta. 4.2.9. Novedades en el IRPF – Ventajas Fiscales. 4.2.10. Protección Patrimonial. 4.2.11. Familias Numerosas. 4.2.12. Jubilación Anticipada de Trabajadores con Discapacidad. 4.2.13. IVA superreducido en la compra de Vehículos.


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4.2.14. Solicitud reconocimiento de la Dependencia. 4.2.15. Programa de Vacaciones COCEMFE. 4.2.16. Orientación Jurídica gratuíta para personas Dependientes.

4.3. Convenios de colaboración COCEMFE – ALICANTE. 5. Rincón de las Asociaciones.

5.1. Entidades de COCEMFE. 5.2. Asociaciones Federadas a COCEMFE Alicante. 5.3. Otras Entidades de interés. 5.4. Legalización provincial de las Asociaciones. 5.5. Ayudas y subvenciones para Asociaciones. 5.6. Utilidad Pública.

6. Empresas. D) OPCIONES DE TRATAMIENTO PARA LA INSUFICIENCIA RENAL

CRÓNICA TERMINAL 1. ¿Qué es la insuficiencia renal crónica terminal (IRCT)? 2. ¿Qué hacen los riñones normales? 3. ¿Qué pasa cuando fallan los riñones? 4. ¿Qué se puede hacer si fallan los riñones? 5. ¿Y un trasplante? 6. Trasplante. 7. ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento de diálisis? 8. Hemodiálisis. 9. El acceso de hemodiálisis. 10. Cosas a tener en cuenta acerca de la hemodiálisis. 11. Diálisis peritoneal (D.P) 12. Acceso de diálisis peritoneal. 13. ¿Cómo se realiza la D.P? 14. Cosas a tener en cuenta acerca de la D.P. 15. Como se aprende a realizar la diálisis en casa. E) GUIA PARA EL NIÑO TRASPLANTADO DE RIÑÓN Y SU FAMILIA

1. Introducción. 2. Carta al niño trasplantado y a los padres. 3. Las personas que duidarán de tí. 4. Anatomía renal: -El aparato excretor. -Como se forma la orina. -¿Para qué sirven los riñones? 5. ¿Dónde estará mi nuevo riñón? 6. ¿Cómo cuidaré mi nuevo riñón? 7. Consejos. 8. Recomendaciones: -Objetivos.


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-Vigila. -Cuida. -Evita. -Conoce. 9. La alimentación. 10. Los medicamentos del trasplante. -Los inmunosupresores. -Los hipotensores. -Otros medicamentos. 11. El rechazo. 12. Consulta de interés. 13. Sugerencias y notas.

33..22.. ÁÁRREEAA DDEE IINNTTEERRVVEENNCCIIÓÓNN PPSSIICCOOLLÓÓGGIICCAA

El servicio de psicología está destinado a atender a personas diagnosticadas de

Enfermedad Renal Crónica en cualquiera de los estadíos de la Enfermedad: Prediálisis, Diálisis y Trasplante.

Para ello se desarrollan programas destinados a favorecer respuestas adaptativas a la enfermedad e intervenciones terapéuticas a pacientes que presentan trastornos psicológicos con el propósito de atenuar, si no, solucionar la intensidad del sufrimiento y demás manifestaciones psíquicas y mejorar, por ende, la calidad de vida y la rehabilitación biopsicosocial de los pacientes.

El Impacto emocional de sufrir una enfermedad crónica, un proceso incurable, la incertidumbre con respecto al futuro, junto con el cambio brusco de vida genera en los pacientes un estado de estrés permanente que se manifiesta en trastornos como: confusión, negación, miedo, desesperanza, culpa, enfado, tristeza, incomprensión, depresión, ansiedad, sentimientos de inutilidad, baja autoestima, anhedonía.

El sometimiento al programa de Diálisis, por la técnica invasiva, la pérdida orgánica funcional, los reajustes fisiológicos, la dependencia y las hospitalizaciones constantes provoca Ansiedad, Depresión, sentimientos pesimistas, inseguridad, irritabilidad, disfunciones sexuales, desánimo, apatía, incertidumbre, miedo a la muerte, ideación suicida, disminución de la sensación de control, cambios estructurales de personalidad: el paciente se convierte en una persona más irritable, más insatisfechas, con pensamientos negativos hacia su persona, el mundo y el futuro, presenta baja autoestima, idealización del pasado, sensibilidad, susceptibilidad, aislamiento, falta de autonomía, cambios de humor, tristeza, melancolía, lloros, insomnio, falta de interés por las cosas, falta de iniciativa, disminución de a la atención, de la concentración, de la memoria pudiendo llegar a sufrir demencia dialítica: alucinaciones Las situaciones traumáticas que constituye y acompañan al trasplante, la intervención quirúrgica supone un alto riesgo y el enfrentamiento a bruscos cambios corporales secundario a la toma de fármacos indicados para evitar el rechazo del órgano trasplantado, provocan alteraciones de la imagen corporal con la consecuente disminución de la autoestima, desvalorización, sentimientos de inferioridad, altos


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niveles de ansiedad y estrés. Estos trastornos pueden aumentar con la aparición de nuevas enfermedades debido a los efectos secundarios de la medicación junto a los pensamientos obsesivos de rechazo del riñón trasplantado. 3.2.1. PROBLEMÁTICAS PSICOLÓGICAS TRABAJADAS:

- Problemas de Ansiedad - Problemas de Depresión - Problemas de pareja - Problemas familiares - Apoyo emocional - Informes de apoyo para cuestiones

legales - Adherencia al tratamiento - Duelo - Relaciones sociales

3.2.2. ACTUACIONES REALIZADAS

No se ha podido proceder a la contratación propiamente dicha de la profesional de esta área de actuación, sin embargo, dada la vinculación de la psicóloga con la Asociación, que realizado varias actuaciones con algunos pacientes que, por circunstancias especiales ha sido necesario intervenir con ellos.

33..33.. ÁÁRREEAA DDIIEETTÉÉTTIICCOO -- NNUUTTRRIICCIIOONNAALL

El tratamiento dietético es un elemento fundamental en el manejo conservador

de la enfermedad renal. Mientras que la restricción proteica puede retrasar la evolución y minimizar el síndrome urémico, un estado de malnutrición va a ser un importante factor pronóstico de las complicaciones que puedan aparecer. La malnutrición puede estar condicionada por la anorexia y alteraciones gustativas, las dietas monótonas muy restrictivas, y presencia de complicaciones metabólicas que acompañan a la insuficiencia renal. Por ello, el asesoramiento nutricional y dietético es fundamental para poder mantener la calidad de vida en todas las etapas de la enfermedad renal.

75%

25%

Paciente

Familiar


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3.3.1. PROTOCOLO DE ACTUACIÓN

Entrevista con el paciente para elaborar una historia clínica y dietética. Realización de una encuesta dietética para conocer los hábitos y costumbres

alimentarias. Estudio antropométrico y analítico del paciente. Valoración de las necesidades nutricionales. Cálculo de las necesidades energéticas y nutricionales del paciente según

situación actual. Elaboración y entrega de dietas (generales, semanales o mensuales) adaptadas

a las necesidades individuales. Elaboración, entrega y explicación (a pacientes y familiares) de hojas

informativas acerca de medidas alimentarias según situación renal (sodio, potasio, fósforo, ingesta de líquidos, colesterol, ácido úrico,…), modos de preparación de alimentos (doble cocción, remojo,…) e indicaciones culinarias generales (utilización del aceite, condimentos, ingredientes alternativos,…).

Información al paciente y sus familiares de las pautas a seguir, recomendaciones generales y refuerzo para el cambio de hábitos, pacto de objetivos a corto y a largo plazo.

Establecimiento de quedadas, según necesidad, para el seguimiento y control de los parámetros antropométricos y analíticos, comprobar la aceptación a la dieta por parte del paciente, los resultados obtenidos y realizar los cambios que se precisen.

De esta manera, hemos buscado educar al paciente a nivel nutricional, para

preservar un estado de salud óptimo en todos los estadios de la enfermedad renal. Esto se consigue a través de una atención personalizada, tratando los problemas específicos de cada paciente, ofreciéndole información y siguiendo su evolución.

3.3.2. ACTUACIONES REALIZADAS

No se ha podido proceder a la contratación propiamente dicha de la profesional de esta área de actuación, sin embargo, la especialista en Nutrición y dietética, ha realizado varias actuaciones con algunos pacientes que, por circunstancias especiales ha sido necesario intervenir con ellos.


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33..44.. AASSEESSOORRAAMMIIEENNTTOO JJUURRÍÍDDIICCOO

El servicio de Asesoramiento jurídico se lleva a cabo a través de un convenio de

colaboración establecido entre ALCER – Alicante y el Bufete de abogados Serna & Sanz. Este se inició en enero del año 2010, a partir de Junio de 2012, se procede al cambio de letrado, siento en la actualidad el letrado D. José Carlos Fernández Acevedo. El principal objetivo de éste servicio es el de: Preservar los derechos del enfermo renal, así como proteger cualquier indefensión que pueda acontecer como consecuencia de ésta. Pero este servicio queda abierto a cualquier asesoramiento y posible intervención jurídica sobre otros aspectos, es decir tanto de derecho laboral, como civil, penal, etc. 3.4.1. PROTOCOLO DE ACTUACIÓN

Al servicio de Asesoramiento jurídico se puede acceder bien derivado del servicio de Atención Social, o bien a solicitud del propio interesado.

Primero se pacta una primera entrevista personal, y entre abodao y paciente se determina si esta entrevista se va a llevar a cabo en las instalaciones de ALCER – Alicante o donde mejor convenga a las partes.

- Se ha llevado a cabo un total de 5 derivaciones al Gabinete Jurídico.


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3.4.2. PERSONAS ATENDIDAS

33..55.. AASSEESSOORRAAMMIIEENNTTOO NNEEFFRROOLLÓÓGGIICCOO Este servicio que no estaba previsto cuando se elaboró el proyecto de intervención, ha sido atendido gracias a la inestimable colaboración de la Dra. Remedios Llobregat, nefróloga, que atendió a aquellos pacientes que precisaron de una mayor orientación nefrológica y médica.

Perfil pacientes atendidos

2

2

1

1

Diálisis

Prediálisis

Trasplantado

Familiares


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SERVICIOS DE ALCER ALICANTE 44..11 TTRRAAMMIITTEESS PPLLAAZZAASS DDEE DDIIAALLIISSIISS Localización y tramitación de plazas de diálisis por todo el territorio nacional y extranjero siempre que exista convenio con el país al que desea desplazarse el paciente y de acuerdo con la normativa vigente. Este servicio también es gestionado por el Área de Atención Social. Se han realizado durante 2013 un total de 159 con la problemática que conlleva el poder organizar las plazas lo más ajustadas a las necesidades del paciente (cercanía a la población donde residirá, necesidades clínicas, documentación a remitir, localización de máquina de diálisis libre, ...).

Dichas solicitudes de plazas son requeridas a ALCER Alicante por tres vías

fundamentalmente:

A petición del propio interesado.

A petición de los Centros de Tratamiento.

A petición de los demás ALCER Provinciales o de la Propia

Federación Nacional ALCER.

4.

55% 31%

14%

Petición del paciente Otros ALCER Centros Tratamiento


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DDEESSPPLLAAZZAAMMIIEENNTTOOSS PPOORR VVAACCAACCIIOONNEESS RREEAALLIIZZAADDOOSS EENN 22001133 76 Alicante

21 Madrid

5 Barcelona

4 Albacete

4 Bilbao

3 Cádiz

3 Castellón

3 Ciudad Real

3 Granada

3 Jaén

3 Málaga

3 Murcia

3 Valencia

2 León

2 Palmas Gran Canaria

2 Sevilla

2 Toledo

2 Valladolid

1 Almería

1 Burgos

1 Córdoba

1 Cuenca

1 Logroño

1 Navarra

1 Oviedo

1 Palma de Mallorca

1 Salamanca

1 Tarragona

1 Tenerife

Plazas de diálisis fuera del Territorio Nacional (Trámite realizado en coordinación con la Federación Nacional ALCER)

1 Francia

1 Holanda

1 Hungría

1 Suecia


Página 22

44..22.. OORRGGAANNIIZZAACCIIÓÓNN TTRRAANNSSPPOORRTTEE PPAACCIIEENNTTEESS CCOONN

II..RR..CC..TT..

Durante 2013 se ha organizado y tramitado el transporte con la Dirección Territorial del Servicios Valenciano de Salud de Alicante y conforme a la normativa vigente según:

- Orden de 26 de abril de 2002 de la Consellería de Sanidad, aplicada a partir del 01/07/2002 por la que se regula el transporte no concertado de usuarios y dietas de hospedaje y manutención en el ámbito de la Comunidad Valenciana, publicado en DOGV Nº 4272 de fecha 17/06/2002, Resolución de 17 de junio de 2004 por la que se actualizan las tarifas, publicado en DOGV Nº 4806 de fecha 27/07/2004. Resolución de 13/04/05 por la que se actualizan las tarifas, publicados en el DOGV Nº 5002 de fecha 10/05/05.

Desde 01/07/02 el procedimiento se convierte en el abono de una cantidad fija por paciente y día, en función de la distancia a recorrer de ida y vuelta.

- A partir del 01/10/02 y a raíz de la aplicación del nuevo concierto para la

prestación de Servicios Sanitarios, con objeto de la contratación de unidades o Centros para la prestación de asistencia a enfermos beneficiarios de la Protección Sanitaria en el ámbito de la Consellería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, que precien la técnica de hemodiálisis en régimen ambulatorio y en el que queda incluido el transporte a tratamiento tanto urbano como interurbano, en función del transporte que se utilice, y conforme a lo que disponga el facultativo, y también en función de las posibilidades del usuario.

ALCER Alicante, lleva a cabo la gestión del transporte de aquellos pacientes que se

desplazan a su tratamiento de Hemodiálisis en la modalidad de Transporte no sanitario en determinados Centros tanto Públicos como Privados, estos son:

Hospital General Universitario de Alicante. Hospital General Universitario de Elche. Hospital de General de Elda. Hospital Marina Baixa de Villajoyosa. Hospital Marina Alta de Denia.

En cuanto las modalidades de transporte estas son Medios Propios, desde agosto de 2008 se puso a disposición del Área Sanitaria nº 20 (Elche) dos vehículos adaptados de 8 plazas destinados al trasporte de pacientes en diálisis. A partir de abril de 2011, las modalidades de taxi y Medio Propio de las Clínicas ASHDO Elche, Torrevieja y Orihuela quedaron suprimidas, pasando a realizar este servicio las propias clínicas. Únicamente se mantiene el servicio de Transporte ALCER en el Hospital General Universitario de Elche.


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En el año 2013 los resultados medios mensuales en cuanto al transporte no sanitario han sido los siguientes: Pacientes que reciben tratamiento en Hospitales Públicos:

o Desplazamientos en Medios Propios: 56 beneficiarios o Desplazamientos en Transporte ALCER: 24 beneficiarios.

Haciendo un total (promedio) de 80 pacientes, que se han beneficiado de la gestión del transporte llevada a cabo por ALCER Alicante en el 2013.

0

10

20

30

40

50

60

Medios propios Transporte ALCER

Hospitales Públicos


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44..33.. PPLLAANN 22001133 DDEE AAYYUUDDAA CCEE AA LLAASS PPEERRSSOONNAASS MMÁÁSS

NNEECCEESSIITTAADDAASS DDEELL RREEIINNOO DDEE EESSPPAAÑÑAA,, AA TTRRAAVVÉÉSS DDEE

LLAA FFEEDDEERRAACCIIÓÓNN EESSPPAAÑÑOOLLAA DDEE AALLIIMMEENNTTOOSS

((FFEESSBBAALL)).. A solicitud de la Fundación Banco de los Alimentos de Alicante y respondiendo a los requisitos exigidos en el Programa de distribución de Alimentos. ALCER Alicante hace un estudio entrevistando a las familias beneficiarias, requiriéndoles justificantes de los Ingresos Económicos, tanto los referidos al interesado como a los miembros de la Unidad de Convivencia. En el año 2013 se ha contado con la participación de 14 familias con un total de 43 beneficiarios. Durante este año se ha contado también con donativos de diferentes entidades.

A) Durante 2013 se han llevado a cabo 4 entregas correspondientes a FESBAL, y 3

donativos de particulares.

· Primera entrega (FESBAL) Acta de Distribución nº 01200603001140000001 de 11 de julio de 2013. Cantidad entregada: 336,200 Kg.

43...................Beneficiarios en el reparto

· Segunda entrega (FESBAL) Acta de Distribución nº 01200603001140000002 de 19 de septiembre de 2013. Cantidad entregada: 67,680 Kg.

40...................Beneficiarios en el reparto · Donativo: Albarán de Entrega nº 4358 de Fundación Banco de Alimentos de Alicante. Cantidad entregada: 30 Kg · Tercera entrega (FESBAL) Acta de Distribución nº 01200603001140000003 de 29 de noviembre de 2013. Cantidad entregada: 338,240 Kg.

43...................Beneficiarios en el reparto · Donativo: Albarán de Entrega nº 3188 de Fundación Banco de Alimentos de Alicante: Cantidad entregada: 20 Kg · Donativo: Albarán de Entrega nº 4275 de Fundación Banco de Alimentos de Alicante. De fecha 9 de enero de 2014. Cantidad entregada: 30 Kg


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· Cuarta entrega (FESBAL) Acta de Distribución nº 01200603001140000003 de 25 de marzo de 2014. Cantidad entregada: 766,720 Kg.

43...................Beneficiarios en el reparto B) Alimentos repartidos por FESBAL:

1ª Entrega Plan 2013 PRODUCTOS Envases Arroz blanco .............................................................. 72 Cereal Infantil ............................................................ 12 Leche UHT ............................................................... 168 Lentejas ..................................................................... 50 Pasta alimenticia ....................................................... 48 Queso parafinado ..................................................... 60

2ª Entrega Plan 2013 PRODUCTOS Envases Galletas ..................................................................... 42 Judía verde conserva................................................. 36 Potitos ....................................................................... 24

DONATIVO. 2ª Entrega Plan 2013 PRODUCTOS Envases Leche UHT ................................................................. 30

3ª Entrega Plan 2013 PRODUCTOS Envases Arroz Blanco .............................................................. 24 Fruta en conserva ..................................................... 36 Garbanzos ................................................................. 40 Leche ....................................................................... 162 Lentejas ..................................................................... 40 Pasta alimenticia ....................................................... 48 Potitos ....................................................................... 12


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Queso parafinado ..................................................... 60

DONATIVO. 3ª Entrega Plan 2013

PRODUCTOS Envases Zumos ........................................................................ 20

CAMPAÑA NAVIDEÑA DE RECOGIDA DE ALIMENTOS. 9 enero 2014 PRODUCTOS Envases Aceite ........................................................................ 30 Gazpacho ..................................................................... 8 Brócoli conserva .......................................................... 6 Lentejas ..................................................................... 48 Horchata .................................................................... 48 Arroz .......................................................................... 10 Harina ........................................................................ 10 Dulces .......................................................................... 4 Tomate conserva....................................................... 72 Yogures...................................................................... 54 Leche ......................................................................... 60 Refresco cola ............................................................... 6

4ª Entrega Plan 2013 PRODUCTOS Envases Aceite de oliva ........................................................... 45 Arroz blanco ............................................................ 108 Cereal Infantil ............................................................ 12 Fruta en conserva ..................................................... 36 Garbanzos ............................................................... 120 Judías verdes conserva ............................................. 36 Leche ....................................................................... 168 Lentejas ................................................................... 100 Pasta alimenticia ..................................................... 120 Potitos ....................................................................... 24 Queso parafinado ................................................... 132 Tomate frito .............................................................. 48


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4.3.1. SITUACIONES FAMILIARES MAS SIGNIFICATIVAS

Enfermos crónicos en I.R.C.T. titulares de la ayuda.

Personas de 3ª edad y con enfermedades crónicas.

Hijos menores a cargo.

Personas con pensiones escasas.

Personas que padecen otra serie de enfermedades.

4.3.2. SEGUIMIENTO REALIZADO A LAS ENTIDADES Seguimiento realizado por Fundación Banco de Alimentos de Alicante :

Solicitud de participación de alimentos firmada y sellada por el representante de ALCER Alicante de fecha 15 de mayo de 2013.

Declaración responsable firmada por representante de ALCER Alicante.

Ficha de solicitud de Beneficiario en la que constarán los datos de los beneficiarios o familia receptora, adjuntando los documentos relativos a la situación laboral de cada uno de los miembros así como certificado pensiones....etc, para comprobar la realidad de la necesidad.

Ficha de entrega a los beneficiarios, que se va cumplimentando según se entregan los alimentos.

4.3.3. DIFICULTADES EN LA DISTRIBUCIÓN Las únicas dificultades que se plantean son la de no poder localizar a alguno de los beneficiarios en las fechas de distribución de los alimentos. Cuando ocurren estas circunstancias, los alimentos correspondientes a los beneficiarios no localizados


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se reparten entre el resto de beneficiarios, levantando acta de incidencias por parte del equipo técnico de valoración.

4.3.4. RECOGIDA DE DATOS

Procedimiento de ALCER Alicante:

Se les cita personalmente a los titulares de la ayuda.

Se les informa del programa de alimentos.

Se valora previamente los ingresos de la unidad familiar de convivencia por ser familiares ya conocidos por la asociación y firmar la solicitud de inclusión en el programa.

Se les requiere la documentación correspondiente respecto a la situación económica, ingresos , pensiones, vivienda, certificados convivencia.........

Se procede al reparto cuando se reciben los alimentos, firmando la recepción de los mismos.

4.3.5. OBSERVACIONES

Institución: ALCER ALICANTE La institución reparte los alimentos , no los consume.


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44..44.. CCOONNVVEENNIIOOSS DDEE CCOOLLAABBOORRAACCIIÓÓNN YY DDEERRIIVVAACCIIOONNEESS AA

AAGGEENNTTEESS EEXXTTEERRNNOOSS..

4.4.1. FEDERACIÓN NACIONAL ALCER Nuestros Objetivos La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, se crea bajo el principio básico de organizarse como agrupación benéfico-social, en la que quedan, total y absolutamente excluidos los fines lucrativos. A título enunciativo, nuestros objetivos básicos son:

Conjuntamente con la Federación Nacional ALCER, se llevan actividades como: - Preparación y participación en las diversas Jornadas sobre Enfermedad Renal. - Coordinación para el Día Mundial del Riñón y el Día Nacional del Donante. - Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal - Proyecto CRECE. Vacaciones socioeducativas para niños con Enfermedad Renal. - Difusión e intercambio de información actualizada sobre la Enfermedad Renal y

sus diferentes dimensiones. - Actualización de bibliografía sobre la enfermedad. - Revista trimestral. - Gestión de plazas de diálisis en países extranjeros.

1. Promover un estado de opinión favorable hacia el Enfermo Renal a fin de conseguir la colaboración en todos los aspectos sociales.

2. La asistencia a los enfermos del riñón en los aspectos médicos-sociales y laborales, para lograr una plena integración de este colectivo en la sociedad.

3. Fomentar la investigación de los problemas que plantean las enfermedades renales en sus aspectos médico-asistenciales y socio - laborales.

4. La divulgación de todos los aspectos relativos a dicha enfermedad, sus posibles soluciones terapéuticas, así como sus múltiples aspectos sociales jurídicos.

5. La colaboración de todas aquellas entidades que contribuyan a mejorar la calidad de vida del Enfermo del Riñón, especialmente en lo relativo a la diálisis y trasplante, así como la prevención de la enfermedad

6. La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, desarrolla sus actividades en todo el territorio nacional y tiene una duración indefinida, mientras no se acuerde su disolución por la Asamblea General de Socios.

http://www.alcer.org/


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- Foro de coordinación y colaboración en el que participan todos los ALCER federados.

Durante el 2013 y tras la instauración, por parte de la Federación Nacional ALCER, de un servicio de Empleo y un centro de información permanente online donde se pueden plantear diferentes cuestiones referentes a la enfermedad que serán atendidas por el profesional correspondiente. Se realiza la información y derivación a estos servicios a toda persona que nos lo requiera. 4.4.2. OBJETIVOS Y ACTIVIDADES DE COCEMFE - ALICANTE

COCEMFE es una organización no gubernamental de ámbito estatal y sin ánimo

de lucro, cuyo principal objetivo es la promoción y la defensa de las condiciones de

vida de las personas con discapacidades físicas, hasta conseguir su plena integración

educativa, laboral y social.

COCEMFE agrupa cerca de mil organizaciones de personas con discapacidad

física de todo el país y que a su vez se agrupan atendiendo a su ámbito territorial en:

21 asociaciones de ámbito estatal, 45 Federaciones Provinciales y 19 Confederaciones

Autonómicas.

Una de ellas es COCEMFE CV, (Confederación Coordinadora de Discapacitados

Físicos de la Comunidad Valenciana), que agrupa a tres federaciones provinciales

COCEMFE Valencia, COCEMFE Alicante y COCEMFE Castellón, y a su vez a setenta y

siete Asociaciones de toda la Comunidad.

COCEMFE ALICANTE es la Federación de Asociaciones de Discapacitados Físicos

de la Provincia de Alicante, y agrupa un total de 40 asociaciones de la provincia que

incluimos a continuación:

ACA. Asociación Campello de Discapacitados-COCEMFE ADACEA. Asociación Daño Cerebral Adquirido de Alicante. Asociación de Parkinson Alicante. adEMa. Asociación de Esclerosis Múltiple de Alicante. ADIBI. Asociación de Personas con Discapacidad de Ibi. ADIFIA. Asociación de personas con Discapacidad Física de Alicante. ADISDE. Asociación de Discapacitados de Denia. AEBHA. Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante. AFEFIM. Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Monóvar. AFIVIC. Asociación de Fibromialgia de Villena. ALCER. Asociación de Lucha contra Enfermedades Renales. Alicante. AMB. Asociación de Discapacitados de Banyeres de Mariola. AMFA. Asociación de Discapacitados Físicos de Almoradí.


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AMFI. Asociación de Minusválidos Físicos Intercomarcal Valle del Vinalopó. AMFISA. Asociación de Minusválidos Físicos de Santa Pola. AMICO. Asociación de Minusválidos Físicos de Cocentaina. AMIF. Asociación de personas con Discapacidad Física de Villena y comarca. AMIT. Asociación de Minusválidos para la Integración al Trabajo. Alicante. APANEE. Asociación de Padres de Alumnos con Necesidades Educativas Especiales. Torrevieja. AVANZAR. Asociación de Personas con Diversidad Funcional (PDF) de Alcoy APDA Aspe. Asociación Pro-Personas con Discapacidad de Aspe. ASMIBE. Asociación de Minusválidos de Benidorm. ASOCASAX. Asociación de Personas con otras Capacidades de Sax. Asociación de Minusválidos “CAPAZ”. Asociación de Crevillent de Minusválidos. COM TU. Asociación de Minusválidos “COM TU” DESPERTAR. Asociación de Personas con Discapacidad de Castalla. DÍA. Asociación Estatal de Víctimas de accidentes. DISFISAN. Asociación de Disminuidos Físicos de San Vicente del Raspeig. FRATER. Fraternidad Cristiana de Personas con Discapacidad. San Vicente del Raspeig. HANDICAPS. Asociación de Discapacitados de Albatera. “IGUAL Y SENSE TRAVES” Asociación de Discapacitados de Pinoso LUZ Y VIDA. Asociación de Discapacitados de Onil. MINUSVÁLIDOS EN ACCIÓN. Asociación de Personas con Discapacidad Física de Elche. OBRINT CAMÍ. Asociación de Personas Discapacitadas de Pego, l’Alzubia y les Valls. ASOFIBEN. Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Benidorm. SENSE BARRERES DE PETRER. Asociación de Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras SIMA. Asociación Afectados del Síndrome de Marfan.

COCEMFE-ALICANTE, OBJETIVOS Y ACTIVIDADES Los objetivos generales de la entidad se detallan en:

La promoción y defensa de los derechos de los discapacitados físicos. Coordinar y asesorar a las federaciones que la integran Fomentar el asociacionismo y la actividad entre personas con discapacidad física,

para una mejor defensa de las condiciones de vida de éstos. Promover y desarrollar la participación tanto de la Confederación como de las

Federaciones y Asociaciones integradas en la misma, en organismos públicos y privados.

Contribuir al desarrollo legislativo de aquellas materias que afecten a las personas con discapacidad física.

Promover la integración sociolaboral del colectivo. RELACIÓN OBJETIVOS – ACTIVIDADES DESARROLLADA

AREA OBJETIVOS ACTIVIDADES

Integración Laboral

OBJETIVO 1

Mejorar las condiciones de empleabilidad del colectivo de persona con discapacidad, mediante la formación y la

Servicio de Integración laboral

Cursos y talleres de formación

Reuniones de coordinación con otras entidades

Actividades complementarias


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intermediación con empresas

Asociacionismo

OBJETIVO 2

Informar, Apoyar, Orientar y Coordinar a las Asociaciones federadas a COCEMFE ALICANTE

Asesoramiento y Fomento de las Asociaciones

Asesoramiento en la programación, ejecución y seguimiento de programas y servicios

Archivo Informático LEGISLACIÓN

Archivo Informático Viviendas Adaptadas

Envío correspondencia

Formación de Dirigentes y Técnicos

Apoyo a la Creación de Nuevas Asociaciones

Recepción de solicitudes de incorporación de nuevas asociaciones de la provincia.

Punto de Información

OBJETIVO 4 Promover la participación social de las personas con discapacidad

Información, Orientación y Asesoramiento (Punto de Información)

Asesoría Jurídica

OBJETIVO 5 Informar a las personas con discapacidad y sus familiares de las ayudas existentes, públicas y privadas

Punto de Información sobre discapacidad

Agente Colaborador de la Red Valenciana de Infovivienda Solidaria

Proyecto COMINET

Reparto Boletín

OBJETIVO 6 Consolidar COMINET

Actualización y Mantenimiento de la página Web

Actualización, Edición y Reparto de la Guía COMINET

AREA OBJETIVOS ACTIVIDADES

Dinamización Acciones COCEMFE ALICANTE

OBJETIVO 7 Elaborar Programas y diseñar actividades dirigidas a aumentar la calidad de vida de las personas con discapacidad

Servicio de Integración laboral

Asesoramiento y Fomento del Asociacionismo

Punto de Información sobre Discapacidad

Residencia y Centro de Día de Petrer

COMINET

Programa de vacaciones COCEMFE

Transporte Adaptado

Grupos de Ayuda Mutua

Jornadas Informativas

Jornadas Convivencia

Talleres de Habilidades Sociales

Campaña ABRAMOS PASO


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Dinamización Acciones COCEMFE ALICANTE

OBJETIVO 8 Potenciar la comunicación Externa (Gabinete de Comunicación)

Difusión de las Actividades de la Entidad

Recopilación de noticias relevantes

Realización del Boletín Mensual

Elaboración del Dossier de Prensa

Actividades de Imagen, Información y Comunicación

OBJETIVO 9 Potenciar la coordinación con entidades Públicas y Privadas para trabajar en beneficio de las personas con discapacidad

Participación en Comisiones de Entidades Externas

Realización de Reuniones

Firmas de Convenios de Colaboración

OBJETIVO 10 Abordar de forma específica las diferentes problemáticas o necesidades del colectivo a través de diversas áreas de diversas áreas de trabajo

Organización de las Áreas de Trabajo

Realización de reuniones

4.4.3. SERVICIO DE INTEGRACIÓN LABORAL "SIL" y RED DE INFOVIVIENDASOLIDARIA (COCEMFE – ALICANTE) En fecha 16 octubre 2000 de una parte COCEMFE-ALICANTE , de otra parte ALCER-ALICANTE firman convenio de colaboración. CARACTERISTICAS DEL PROYECTO

Con este SIL las entidades firmantes pretenden acercar a las empresas el "mundo de la discapacidad" y los trabajadores desempleados a las oportunidades de empleo

El SIL se coordina en la provincia de Alicante a través de COCEMFE-ALICANTE y en él participan las Asociaciones Federadas entre las que se encuentra ALCER-ALICANTE.

COCEMFE-ALICANTE aporta coordinación, recursos humanos, técnicas e infraestructuras.

ALCER-ALCIANTE aporta apoyo y colaboración en la puesta en marcha y desarrollo del programa


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Durante los ejercicios comprendidos entre el 2001 y 2011 ALCER Alicante informa a los nuevos pacientes, durante las reuniones informativas individuales a raiz del inicio del paciente en tratamiento de hemodialisis o en su caso a solicitud del enfermo en situación pendiente de iniciación tratamiento, de la opción del "Servicio de Integración Laboral” (S.I.L) OBJETIVOS DEL SIL

1. Conocer los principales rasgos de la realidad sociolaboral de la población

discapacitada de la provincia de Alicante.

2. Orientar e informar a las personas con discapacidad sobre los aspectos que les

concierne como colectivo, así como sobre sus posibilidades de capacitación e

integración en el mercado de trabajo.

3. Gestionar las ofertas de acciones formativas existentes que se adecuen a las

necesidades de las personas usuarias.

4. Analizar el mercado de trabajo de la zona de intervención, con relación al perfil de

las personas usuarias del servicio.

5. Establecer una red de empresas colaboradoras.

6. Recibir y atender ofertas de trabajo.

7. Ofrecer un apoyo y seguimiento del proceso de adaptación e integración laboral de

las personas que obtienen un puesto de trabajo.

Por otra parte COCEMFE – Alicante, es agente colaborador de la Red de Infovivienda Solidaria del Instituto Valenciano de la Vivienda. Esta red facilita el acceso a la vivienda en régimen de alquiler en las tres provincial de la Comunidad Valenciana. 4.4.4. ALCER – ALICANTE INTEGRANTE DE LA COMISIÓN DE SANIDAD DE COCEMFE ALICANTE: Concretamente esta representación la ostenta D. Jose Antonio Giménez Ruiz Vicepresidente de ALCER – Alicante. Asimismo, D. Jose Antonio se encentra, en ausencia de la Asociación de Parkinson de Alicante, como representante de COCEMFE Alicante en la delegación del CERMI de la provincia de Alicante.

4.4.4. DERIVACIONES A OTROS SERVICIOS: En total durante el año 2013 se ha realizado la derivación de 19 casos a otros servicios municipales, provinciales, Hospitales, Centros de Atención Primaria e incluso a otras asociaciones o entidades, así como a otros ALCER Provinciales, además de a los mencionados en los puntos anteriores (Federación Nacional ALCER y COCEMFE Alicante)


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ACTIVIDADES

55..11.. CCAAMMPPAAÑÑAASS DDEE SSEENNSSIIBBIILLIIZZAACCIIÓÓNN PPAARRAA LLAA

DDOONNAACCIIÓÓNN DDEE ÓÓRRGGAANNOOSS..

55..11..11.. IINNFFOORRMMAACCIIÓÓNN PPEERRMMAANNEENNTTEE RREEFFEERREENNTTEE AA LLAA DDOONNAACCIIÓÓNN

Desde la sede de ALCER Alicante, se lleva a cabo un servicio de información permante y directa a todo aquel ciudadano que solicite información tanto sobre la Enfermedad Renal y sus distintas alternativas de tratamiento, así como sobre la donación de órganos para los trasplantes y el procedimiento a seguir para hacerse donante de órganos. El protocolo de actuación es el siguiente:

- Suministro de impresos de solicitudes de donante a toda aquella persona, organización o empresa que nos lo solicite, bien personalmente o por correo (Centros de Salud, Farmacias, Cruz Roja, etc.)

- Proceso de tramitación de donantes: o Se inscribe a la persona con el número provincial de donante. o Proceso de informatización de los mismos. o Se remite al donante un carné acreditativo de ser donante de órganos

que deberá llevar entre su documentación. Con la incorporación de las nuevas tecnologías, son diversos los medios de

solicitud que nos llegan de personas que desean hacerse donante de órganos. Las vías más comunes son a través del correo, por teléfono, pero cada vez son más los que realizan su solicitud a través del correo electrónico bien directamente, o bien a través de la Federación Nacional ALCER que las deriva a cada Provincia correspondiente.

Desde el año pasado, también se puede solicitar, a través del formulario de la página web de ALCER – Alicante, www.alceralicante.org. Gracias a ella, el pasado año se consiguió también un aumento en las solicitudes de donantes.

5.

http://www.alceralicante.org/


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55..11..22.. DDÍÍAA MMUUNNDDIIAALL DDEELL RRIIÑÑOONN 22001133

Bajo el lema ‘Riñones para la vida: paremos la enfermedad renal aguda’, el jueves 14 de marzo se celebró el Día Mundial del Riñón, con el objeto de informar y concienciar a la población y a los decisores políticos sobre la importancia de salvaguardar la salud renal. En la presente edición, y por primera vez –en los años anteriores se centró en la enfermedad renal crónica (ERC), y en 2012 en el Trasplante Renal–, el Día Mundial está dedicado a la insuficiencia renal aguda, enfermedad que en hasta un 25-30% de los casos se produce como consecuencia del daño causado por los medicamentos o técnicas diagnósticas. Y como recuerda la Sociedad Española de Nefrología (SEN), “entre un 7% y un 10% de los pacientes con insuficiencia renal aguda pueden acabar sufriendo una enfermedad renal crónica”.

En torno a un 11% de la población adulta de nuestro país padece algún grado de enfermedad renal crónica (ERC), si bien, y dada su condición de ‘enfermedad silenciosa’, la mayoría de los pacientes desconoce su afectación. De ahí la importancia del diagnóstico precoz de esta enfermedad, para así retrasar su avance y prevenir tanto la pérdida de la función renal como las complicaciones cardiovasculares asociadas a la patología.

Es más; como alerta la ISN, “la prevalencia de la ERC está aumentando de manera dramática, y los costes asociados con su tratamiento suponen una enorme carga para los sistemas de salud de todo el mundo. Así, se calcula que en la actualidad entre un 8% y un 10% de la población mundial presenta alguna forma de daño renal, y cada año millones de personas fallecen prematuramente por las complicaciones relacionadas con sus enfermedades renales”.

En este contexto, y en aras de prevenir su aparición, debe tenerse presente que las causas principales de desarrollo de ERC son la diabetes, la hipertensión arterial y la enfermedad cardiovascular, muy especialmente en la población de mayor edad. Por parte de ALCER – Alicante, para celebrar este día se llevó a cabo un Torneo de Pádel.

55..11..33.. II TTOORRNNEEOO DDEE PPAADDEELL 1122 hh AA FFAAVVOORR DDEE AALLCCEERR –– AAlliiccaannttee..

Tuvo lugar el 17 de marzo con motivo de la celebración del Día Mundial del Riñón.

El Torneo que era de 12 h. comenzó a las 9:00 h, en Pádel Tie Break, en la Carretera Elche-Crevillente, polígono Faíma (Detrás de la nave de Espumatex), C/ Absudia, Parcela 2, Crevillente (Alicante). Los partidos se disputaron a 1 set de 9 juegos – Mínimo 2 partidos. Los participantes tuvieron todo un obsequio:

http://www.senefro.org/index.php


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- Toalla de mano y Caña + Tapa (Tapería Costablanca) Premios fueron:

- Trofeos y cena (cortesía de Number One) para cada campeón con su pareja. - Trofeos para subcampeones. - Se sortearán regalos entre los asistentes.

ALCER – Alicante dispuso una mesa con material informativo sobre la Prevención sobre la Enfermedad Renal y las principales causas que pueden desencadenar en una Insuficiencia Renal, así como sobre la donación de órganos. Fueron muchas personas las que se acercaron a la mesa a informarse y también algunos solicitaron el carné de donante de órganos.

55..11..44.. IIII CCAARRRREERRAA SSOOLLIIDDAARRIIAA AASSFFEEMMEE Se desarrolló a lo largo del día 21 de abril de 2013. Además de la carrera solidaria de 10 km para adultos, hubo un sinfín de actividades, entre éstas, una exposición de mesas informativas de distintas asociaciones también de la provincia que quisimos acompañar a nuestros compañeros de ASFEME. Entre ellos, ALCER – Alicante, que nuevamente estableció su mesa con material tanto de prevención sobre la Enfermedad como sobre la donación de órganos.


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55..11..55.. IIII SSEETTMMAANNAA DDEE LLAA SSAALLUUTT,, EESSPPOORRTT II JJOOVVEENNTTUUTT Esta feria se desarrolló del 27 de abril al 4 de mayo del 2013.

El lema de esta año de esta jornada es "En el 2013, la seguridad vial crece"

ACTIVIDADES

El programa de actividades de la semana de la salud, deporte y juventud de Pinoso es el siguiente:

Sábado 27 de abril, Inauguración y X Concurso de Coreografías y Playbacks

Lunes 29 abril, Charlas: "Los beneficios del deporte en las personas mayores" y "Prevención de la obesidad infantil y juvenil"

Martes 30 abril, Exhibición de pirámides

Miércoles 1 de mayo, Jornada de senderismo a la Sierra Salinas

Jueves 2 de mayo, Subida nocturna al repetidor

Viernes 3 de mayo, Día de la Bici (recorrido por el carril bici), teatro y campaña de concienciación de accidentes de tráfico

Sábado 4 de mayo, IV Día de la Seguridad Vial del Alto y Medio Vinalopó. Programa de actividades: Desde las 10 horas, partidos de fútbol sala 3 X 3, marathón de spinning, taller de accesibilidad/movilidad, demostración de ciclomotor eléctrico, parque infantil de tráfico, visita de vehículos especializados, taller de simulación con gafas distorsionadas, actividad INSVANCOR, taller de cuentos infantiles, taller de primeros auxilios, partidos de fútbol sala y simulacro de intervención en accidente con múltiples víctimas, viéndose implicados 2 vehículos y un ciclomotor y diez heridos de diversa gravedad.

ALCER – Alicante, sólo participó el domingo 4 de mayo, que tuvo lugar el 4º Día de la Seguridad Vial del Alto y Medio Vinalopó. Se colocó una mesa informativa con documentación sobre la prevención de la Enfermedad Renal, así como información en materia sobre la donación de órganos. La mesa fue atendida por miembros de la Junta Directiva, así como por personal colaborador.


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55..11..66.. CCAAMMPPAAÑÑAA DDEE PPRREEVVEENNCCIIÓÓNN ““EESSCCUUCCHHAA AA TTUUSS RRIIÑÑOONNEESS””

Por segundo año consecutivo, el pasado 9 de mayo se volvió a celebrar la Campaña de Prevención “Escucha a tus riñones”, campaña apoyada por los Cantantes: Aurora Beltrán, que ha grabado el videoclip “invicta” a favor de ALCER, y la colaboración de David de María. En Alicante, se puso una mesa informativa en el Centro Comercial PlazaMar 2. La información versó fundamentalmente sobre los factores de riesgo que pueden desencadenar en una Insuficiencia Renal, entre el material que se ofreció se contó con un video con mensajes de carácter preventivo ofrecido por diferentes personajes famosos del panorama nacional. Como guiño de la campaña, el video se podía escuchar con unos casos con forma de riñón.


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55..11..77.. DDÍÍAA NNAACCIIOONNAALL DDEELL DDOONNAANNTTEE.. 55 ddee jjuunniioo ddee 22001133..

“Súbete al podio. Hazte Donante” Ramón, Javier y Blair son tres personas que gracias a un donante anónimo han logrado además de poder normalizar sus vidas seguir realizando deporte. A través del deporte no solo llevan unos hábitos de vida saludables si no que en sus casos han sido capaces de alzarse con varias medallas en los Juegos Mundiales de Trasplantados en diferentes disciplinas deportivas.

Rafa Nadal, Alejandro Valverde y Erika Villaécija, son tres deportista de elite que han querido sumarse a la campaña del Día Nacional del Donante de órganos y tejidos, que se celebró el 5 de junio organizada por ALCER, para concienciar a la sociedad de lo importante que es la realización de este acto altruista para miles de personas. ¿Qué puede hacer la población española para ayudar a que nuestro país siga en el primer puesto del podio de donación y trasplante en el mundo?

Hazte donante y enseña a los demás con orgullo tu tarjeta de donante.

Habla con tu familia de que eres donante. La tarjeta expresa tu voluntad de donar, pero la decisión es de tu familia. Si conocen tu deseo, tu familia lo respetará.

¿Sabes qué también puedes donar un órgano estando vivo? A un familiar, a un amigo o a quién lo necesite sin conocer la persona que lo necesitará.


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La salud de las personas que donan un órgano en vida no solo no se resiente, si no que es mejor que la del resto de la gente. Sencillamente, porque pasan el resto de su vida mejor controlado medicamente.

ALCER Alicante en la calle

ALCER Alicante colocó mesas en diferentes puntos para concienciar a la gente y transmitirles toda la positividad posible. Quienes se acercaron a estas mesas recibieron un distintivo y un folleto informativo.

Desde ALCER se pretendió que todos los alicantinos y alicantinas lucieran con orgullo ese día por la calle el distintivo con el lema “Súbete al podio. Hazte donante”, distintivo que además lleva una imagen en forma de lazo que representa a dos personas, donante y receptor, sean protagonistas de una donación tras fallecimiento o una donación en vida.

Rafael Nadal, mejor tenista español de todos los tiempos se suma a la campaña para ratificar su compromiso con la donación de órganos. Desde Alcer destacamos el compromiso demostrado por Rafa Nadal con su gesto como muestra de su ejemplar personalidad y anima a seguir su ejemplo a toda la población española. ACTIVIDADES DE ALCER ALICANTE CON MOTIVO DEL DIA NACIONAL DEL DONANTE Se dispusieron las siguientes mesas informativas repartidas por toda la provincia, concretamente:

- En la Universidad de Alicante (Campus de San Vicente del Raspeig) - En la Universidad Miguel Hernández de Elche. - En el Casco Histórico de Benidorm - En el Hospital Comarcal de la Vega Baja - En el Hospital Vinalopó Salud de Elche. - En el Hospital de Elche.

En el Hospital General del Elche, hubo una rueda de prensa en la que participó la presidenta de ALCER – Alicante. También participó la plantilla del Elche C.F. la cual mostró su solidaridad haciéndose donante de órganos.


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55..11..88.. PPAADDEELL PPLLAAYYAA.. CCeelleebbrraacciióónn ddeell DDííaa NNaacciioonnaall ddeell DDoonnaannttee.. El domingo 9 de junio, y con motivo de la Celebración del Día Nacional del Donante, ALCER – Alicante organizó un partido de Pádel Playa. Este se llevó a cabo en la Playa de los Arenales del Sol. Como en todas las ocasiones, mientras se disputó el partido, se dispuso de una mesa en la cual se informó a todo aquel que se acercó para conocer más sobre la Enfermedad Renal y sobre la donación de órganos.

55..11..99.. PPUUBBLLIICCIIDDAADD EENN AAUUTTOOBBUUSSEESS TTRRAANNSSPPOORRTTEE PPÚÚBBLLIICCOO EELLCCHHEE.. Durante todo el mes de junio, se estuvo emitiendo el video, en el que colaboran famosos de todo el panorama nacional, de la campaña de prevención “Escucha a tus riñones”. Este se pudo ver en todas las líneas de las que disponen los autobuses urbanos de Elche desde el inicio hasta el final del servicio. Por lo que el alcance de pasajeros que hayan visionado el video es muy elevado. Puesto que los autobuses no disponen de sonido, se editó el video para subtitularlo y, aprovechando la edición del video, se insertó el logotipo de la Excma. Diputación Provincial de Alicante para que los pasajeros conocieran la colaboración en la emisión de los videos.


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55..11..1100.. CCAAMMPPAAÑÑAA DDEE PPRREEVVEENNCCIIÓÓNN EENN CCEENNTTRROOSS DDEE AATTEENNCCIIÓÓNN PPRRIIMMAARRIIAA.. Esta actividad, finalmente no se pudo llevar a cabo a lo largo de este año. Debido a algunas complicaciones ajenas a nuestro alcance se ha producido un retraso en las reuniones con los coordinadores de los Centros de Atención Primaria de Alicante. El contacto está realizado y los folletos elaborados, con la supervisión de SEMERGEN, e impresos, con lo que la actividad continuará y se hará extensible a principios del próximo año. La finalidad y el objetivo de dicha actividad no se han modificado.


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55..11..1111.. PPAARRTTIICCIIPPAACCIIÓÓNN EENN LLAA IIVV MMEEDDIIAA MMAARRAATTÓÓNN DDEE AALLIICCAANNTTEE.. El 6 de octubre de 2013, el equipo ilicitano Hisparunner´s, volvió a colaborar en la difusión de la Asociación participando en la IV Media Maratón de la Ciudad de Alicante.

55..11..1122.. II TTOORRNNEEOO DDEE FFUUTTBBOOLLÍÍNN DDEE AALLCCEERR –– AALLIICCAANNTTEE.. Tuvo lugar el pasado 23 de noviembre, en el café-pub “El Baresito” en la localidad de San Vicente del Raspeig. El I Torneo de Futbolín contó con la participación de 19 parejas (38 participantes), además de todas las personas que asistieron como espectadores del Torneo, se contó con 4 futbolines y tuvo una duración de 10 horas, y durante ese tiempo, permaneció colocada una mesa informativa de ALCER.


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55..11..1133.. RREESSUULLTTAADDOOSS OOBBTTEENNIIDDOOSS DDEE LLAASS CCAAMMPPAAÑÑAASS

Entre todas las campañas, web, difusión en los autobuses, etc. que se han realizado durante todo el año 2013, ALCER – Alicante recibió un total de 86 solicitudes de carné de donante de órganos, distribuidas de la siguiente manera.

Los resultados obtenidos de las campañas que se han realizado durante la fase de ejecución del proyecto, han sido los siguientes:

DDIISSTTRRIIBBIICCIIÓÓNN DDEE DDOONNAANNTTEESS PPOORR SSEEXXOO

Como se puede observar en el gráfico, durante este periodo, y un año más, y en bastante más proporción, ha habido un porcentaje mayor de mujeres que han expresado su deseo de hacerse donante de órganos (70%), frente al 30% de hombres

VÍAS DE SOLICITUD DE CARNÉ DE DONANTE

Mujeres 67%

Hombres 33%

0

10

20

30

40

50

60

Web-email

Campañas

Correo postal

En la sede

Teléfono


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Se puede apreciar que las campañas de sensibilización, información y prevención son la vía mediante la cual más captación de donantes se realiza pensamos que porque a través de ésta se puede obtener información de manera más personalizada. Un años más el número de solicitudes de donate por correo electrónico y a través de la web, a duplicado al número de solicitudes realizadas por correo postal, que hasta ahora era la segunda vía principal de solicitudes de carné.

Carné de donante de ALCER - ALICANTE


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55..22.. BBIIBBLLIIOOTTEECCAA VVIIVVIIEENNTTEE..

La Human library es una red internacional de

experiencias donde los libros no son ediciones de papel sino de carne y hueso. Estas personas-libros representan a colectivos que viven en situaciones de conflicto o que pueden ser víctimas de prejuicios sociales, como por ejemplo inmigrantes, personas con discapacidad, miembros de organizaciones religiosas minoritarias, etc.

Son libros porque contienen la sabiduría de la experiencia y porque, cómo ellos, son capaces de derribar prejuicios descubriéndonos, a través de sus historias, nuevas formas de interpretar la realidad.

El objetivo es crear una oportunidad única para mantener un diálogo entre personas con visiones y realidades diferentes de la sociedad y así intercambiar opiniones y aprender de los demás.

La Biblioteca Viviente es una biblioteca al uso, pero en vez de leer un libro en

papel tendremos la posibilidad de entrevistarnos con las personas-libro que representan a un modelo social, religioso o cultural. Se trata de una experiencia única que nos va a permitir un encuentro cara a cara, en el que conocer más a fondo a aquellas personas a las que a veces atribuimos valores, acciones o pensamientos, y que de una manera cercana “leeremos” acerca de cuál es su manera de sentir y vivir.

La Biblioteca Viviente abrió sus puertas el 29 de noviembre en horario de mañana y tarde: · De 11 a 14 horas- libros exclusivos orientados a público infanto-juvenil. Actividad cerrada para centros educativos con cita previa. · De 17 a 20 horas – libros orientados a público adulto. Cada préstamo tendrá una duración máxima de 20 minutos y no más de 3 lectores por libro. Esta actividad fue organizada por el AMPA del C.E.I.P. Emilio Varela, patrocinado por el Ayuntamiento de Alicante, Plan Integral Barrios Zona Norte del Ayto. de Alicante y como colaborador EDUCANOVA Consultores y Recursos. ALCER – Alicante participó como libro viviente. Durante la mañana del 29 de noviembre, un miembro de la Junta Directiva y la administrativa estuvieron ofreciendo su experiencia vital a los niños de los diferentes colegios que pasaron por la Biblioteca Virgen del Remedio de Alicante.

http://humanlibrary.org/


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55..33.. CCAAMMPPAAÑÑAA RREECCOOGGIIDDAA DDEE AALLIIMMEENNTTOOSS DDEE CCOOCCEEMMFFEE--

AALLIICCAANNTTEE::

COCEMFE Alicante inició el 30 de noviembre una CAMPAÑA DE RECOGIDA DE ALIMENTOS en la provincia de Alicante con el objetivo de apoyar a las personas más afectadas por la crisis.

Ante esta situación pobreza y riesgo social que está sufriendo nuestro país y el notable aumento de personas en situación de extrema vulnerabilidad COCEMFE Alicante quiso aportar su pequeño grano de arena para ayudar a aquellas personas, que con o sin discapacidad, encuentran al descubierto necesidades tan básicas como son los alimentos.

Toda la recaudación de alimentos que se consiguió con esta campaña fue destinada al Banco de Alimentos de Alicante. Una organización sin ánimo de lucro

basada en el voluntariado y cuyo objetivo es recuperar excedentes alimenticios de nuestra sociedad y redistribuirlos entre las personas necesitadas, evitando cualquier desperdicio o mal uso.

La Campaña de recogida se llevó a cabo desde el 30 de noviembre hasta el 16 de diciembre, conmemorando el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Para finalizar, COCEMFE Alicante estuvo presente el día 1 de diciembre en el Centro Comercial PLAZAMAR 2 (frente a la entrada del supermercado ALCAMPO) para recoger alimentos y hacer más visible esta necesidad. ALCER – Alicante colaboró con COCEMFE siendo uno

de los puntos de recogida de alimentos.


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55..44.. AACCTTIIVVIIDDAADDEESS IINNFFOORRMMAATTIIVVAASS YY PPUUBBLLIICCAACCIIOONNEESS

5.4.1. ACTIVIDADES INFORMATIVAS. Uno de los objetivos fundamentales de nuestra entidad es mantener informado al socio de todas las novedades, cambios, etc. que puedan afectarles estas, cuando atañen directamente a nuestro colectivo, se llevan a cabo a través de la notificación directa a nuestros socios, bien por correo electrónico bien por correo postal, cuando no se dispone de cuenta electrónica. Asimismo, a través de las redes sociales, se mantiene informados, diariamente, de todo lo que pueda ser interesante y servir para nuestro colectivo, tanto de actividades que se vayan a realizar como noticias. Esto es a través de nuestra página web: www.alceralicante.org y de las redes sociales mayoritarias: twitter (@ALCERALICANTE) y faceboock (Alcer Alicante): en el que ya contamos con 1267 seguidores.

5.4.2. PUBLICACIONES

A través de la Revista ALCER, Editada por la Federación Nacional ALCER y de

distribución interna a todos los ALCER Provinciales. ALCER Alicante desde su creación recibe un número trimestral, en el que se

trata las nuevas técnicas, medicamentos, ayudas, nuevas normativas que afectan al colectivo, Jornadas de Enfermos Renales, en general toda la temática que rodea al paciente con Insuficiencia Renal Crónica, así como las actividades y campañas realizadas en los distintos Alcer Provinciales.

El medio de difusión de estos ejemplares desde nuestra asociación es a través de correo ordinario al domicilio de todos los socios de ALCER - Alicante, a los distintos Centros de Tratamiento de la Provincia, a COCEMFE Alicante, Coordinación de Trasplantes del Hospital General Universitario de Alicante y en la propia Sede de la Asociación.



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Los contenidos durante el 2013 han sido los siguientes: Revista nº 164: 1º Trimestre del año 2013

Día Mundial del Riñón Escucha a tus riñones. SEDEN En Portada: Sergio Fernández Donación en asistolia I: Una opción más para el trasplante renal. La Apoliproteína A-IB se asocia a recaídas en la GFSI. Los catéteres se asociación con un mayor riesgo de infecciones, problemas

cardiacos y muerte en paciente en diálisis. El bajo nivel de vitamina D puede aumentar el riesgo de padecer diabetes tipo I. V Congreso de Profesionales ALCER. Asamblea general de la Federación Nacional ALCER Familia y Enfermedad Renal Crónica. Hoy hace 30 años de mi trasplante de riñón de vivo. Breves. Niveles de depresión y ansiedad en el paciente renal.

Revista nº 165: 2º Trimestre del año 2013

Día Nacional del Donante VI Encuentro de Jóvenes En portada: Joaquín Prat. Escucha a tus riñones Proyecto CRECE El lado humano. Reportaje. Alimentación. Ejercicio Físico. Hablamos con SEDEN Breves Empleo.


Proyecto CRECE: Ourense dio calidad de vida a los niños de ALCER. Científico: Donación en asistolia – Una opción más para el trasplante renal (2ª

Parte) En Portada: Ainhoa Arbizu. SEDEN: Creatividad y enfermedad renal: Un reto para pacientes y enfermeros. El lado humano: Sí a la Vida.


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Nutrición: Llega la Navidad y las dudas de qué podemos comer. Enfermos renales y alimentación en Navidad.

Preprograma XXVI Jornadas Nacionales. Trasplantes: ¿Existe otra posibilidad de donación? Artículo de opinión: Mirar para otro lado. El reto de… “Titán Desert 2014: el reto solidario de Victor” Empleo: La búsqueda activa de empleo mediante las redes sociales. Deportes: Juegos Mundiales de trasplantados 2013.


XXVI Jornadas Nacionales de Enfermos Renales. Concurso de dibujo para niños y niñas con enfermedad renal crónica. Diagnóstico precoz de enfermedades renales crónicas en niños. Entrevista a José Calderón. El coste social del TRS. Sergio Sánchez Lillo. Talleres de cocina tradicional para personas con enfermedad renal crónica de

ALCER Illes Balears. Aplicación del test del índice de esfuerzo del cuidador del cuidador en

hemodiálisis. El paciente experto en el abordaje del cuidado de la enfermedad renal crónica. Presentación de la campaña “Escucha a tus riñones”. La Ley general de la discapacidad. Breves.


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55..55.. JJOORRNNAADDAASS IINNFFOORRMMAATTIIVVAASS,, OOCCIIOO YY CCOONNVVIIVVEENNCCIIAA

Se han llevado a cabo un total de 6 actividades de Ocio y Convivencia, así como Jornadas Informativas, contando para ello con la participación de socios, familiares y amigos. 5.5.1. Congreso de Profesionales ALCER.

El pasado 15 y 16 de febrero se celebró el V Encuentro de Profesionales ALCER, organizado por la Federación Nacional ALCER, el fin de este encuentro es convertirlo en un foro profesional para la puesta al día de conocimientos y experiencias para los profesionales que trabajan en nuestras entidades federadas, optimizando y aunando criterios para la atención psicosocial de los pacientes renales y sus familiares. Entre los profesionales que acudieron al encuentro se encontraban: coordinadores o directivos, administrativos, psicólogos, trabajadores sociales y dietistas/nutricionistas.

La acción formativa y de encuentro, así como el hospedaje de los participantes, se llevo a cabo en las instalaciones del Hotel Rafael Las Ventas en Madrid. El encuentro se dividió en dos sesiones: Viernes 15 de febrero, sesión conjunta para todos los profesionales y el sábado 16 de febrero. En dicha sesión se dividió a los profesionales según su área de conocimiento para tratar aspectos concretos de su desempeño profesional y para que dieran a conocer los proyectos y servicios que ofrecen en su entidad.


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5.5.2. VI Encuentro de jóvenes con Enfermedad Renal.

Los días 24, 25 y 26 de mayo de 2013 un total de 101 participantes de todos los puntos de España, se dieron cita en el Hotel Beatriz de Toledo para participar en el VI Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal organizados por Federación Nacional ALCER y su entidad federada ALCER Toledo. El día 24 tuvo lugar la inauguración del acto que contó con la participación de Aurora Beltrán, cantante y exvocalista del grupo “Tahúres Zurdos” que ha colaborado durante el año 2013 con ALCER en la Campaña “Escucha a tus riñones”, cediéndo su canción “INVICTA”. Dirigió unas palabras a los jóvenes allí asistentes dando a conocer su experiencia personal como enferma renal. Los siguientes días se dedicaron a los talleres formativos, con los siguientes contenidos:

- “La enfermedad renal. Presente y Futuro”. - “Salta a la vista”: Estilismo e imagen personal. - A tener en cuenta: Primeros auxilios y cuidados en le Enfermedad Renal. - Activa “D”: La importancia de la Vitamina D en el Enfermo Renal.

Informados sobre medicamentos de Marca y Genéricos. IMAGEN. - Múevete con ALCER: Taller de Ejercicio Físico para el Enfermo Renal. - El manejo de las emociones: La importancia del Movimiento Asociativo. - Tu opción es elegir: el paciente informado. - Con iniciativa: Promoción del autoempleo en el paciente renal. - Así como también se realizó una visita cultural a la ciudad de Toledo.


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5.5.3. Vacaciones socioeducativas para niños con Enfermedad Renal “Proyecto Crece, 2013” Del 23 al 30 de junio de 2013 se llevó a cabo, un año más, este proyecto. Se desarrolló en Ourense y contó con la participación de 36 niños y niñas de todo el

territorio nacional, y con edades comprendidas entre los 8 y 17 años. La encargada de acoger a estos niños fue la Universidad Laboral del mismo municipio.

Entre los principales objetivos del proyecto se

encuentra el transmitir a estos chicos y chicas valores

que les puedan ser de ayuda durante resto de su vida

debido a las circunstancias especiales en las que se va

a desarrollar. Por eso, dentro del ambiente

vacacional, los chicos reciben educación sobre

alimentación, autocuidado de la medicación, hábitos

de vida más saludables para ellos, etc.

Un equipo de 5 enfermeros/as, 1 psicólogo, 6 monitores y 3 técnicos, todos ellos aportados por ALCER, acompañaron a los niños durante sus vacaciones.

Por supuesto esto no podría realizarse sin la colaboración especial del Servicio de Nefrología del Complexo Hospitalario de Ourense, que se encarga de dializar a los niños y niñas que lo precisen y velar por la salud de los participantes durante su estancia en Orense. Este proyecto cuenta además con el apoyo especial de los profesionales sanitarios: la Sociedad Española de Nefrología, que son los médicos especialistas que tratan a los pacientes con enfermedad renal crónica, con la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica y con la Asociación Española de Nefrología Pediátrica. Y por supuesto la colaboración de ALCER Ourense.


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5.5.4. Excursión “Eugenio Jiménez”: Todos los años se programa al menos una excursión como actividad de ocio para los socios; este tipo de actividad, de unos años a esta parte, está siendo cofinanciada en lo referente a gastos de transporte por la Excma. Diputación Provincial de Alicante. El pasado 30 de junio de 2013 se realizó a la localidad de Antella, un precioso municipio de la provincia de Valencia, en la Comarca de la Ribera Alta, situado entre el río Júcar y las estribaciones de la Sierra de Tous. Su principal lugar de interés el L’Assut de Antella (El Azud de Antella) pieza fundamental de la infraestructura hidráulica de la Acequia Real del Turia. La excursión se llevó a cabo desde las 9 hasta las 17:00 h que era la hora prevista de vuelta. La comida se realizó en el Albergue de Antella, aunque también se ofreció a los participantes la posibilidad de comer al aire libre si preferían llevarse su propia comida.


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5.5.5. XXVI Jornadas Nacionales del Enfermos Renales.

Las Jornadas Nacionales de pacientes con enfermedad renal celebradas los días 26 y 27 de octubre. Como todos los años, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad fue el escenario de acogida de todas aquellas personas con o sin enfermedad renal que quisieron asistir. El contenido de las mismas fue: - Novedades del tratamiento renal sustitutivo. o Donación en Asistolia: últimos datos. o Proyecto EuTRiPD: nuevos desarrollos en diálisis

peritoneal. o Hemodiafiltración online: últimos datos

- A debate: o La atención socio-sanitaria al paciente crónico.

- Entrega VIII Premios FRAE y otros reconocimientos.

- A fondo: o Trasplante renal de donante vivo y donantes vivo cruzado: datos y estadísticas. o Evaluación de donante y receptor. o Testimonio de donante y receptor. o Testimonio de donante y receptor vivo.

- Calidad de vida en el paciente renal. o Calidad de vida gastrointestinal en trasplante renal. o Calidad de vida osteoarticular. o Nutrición y calidad de vida en la enfermedad renal.

- Conferencia de Clausura. o “Plan Preventivo sobre enfermedad renal crónica” (Estrategia de abordaje a las

enfermedades crónicas)


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5.5.6. VII Comida de Convivencia:

Con motivo de la cercanía de las fiestas de Navidad, tuvo lugar la V Comida de Convivencia de ALCER Alicante, en la cual pudieron participar todas aquellas personas que lo desearan tanto socios de ALCER, como familiares, amigos, etc. Esta fue celebrada el día 15 de diciembre de 2013 en el Restaurante La Terreta de la Localidad de San Vicente del Raspeig (Alicante), contó con la participación de 37 asistentes.

Esta comida se realiza, desde el año 2008, en homenaje a D. Juan Carlos Pérez Santamaría, una de las personas que más entregó su tiempo y dedicación a la lucha respecto a la enfermedad renal así como a la discapacidad en general, siendo además de miembro de ALCER – Alicante, como presidente de COCEMFE – Alicante, durante 8 años, pero debido a los fallecimientos acontecidos el pasado 2010 de dos miembros importantes de la Junta Directiva, D. Antonio Mazón Martinez (Secretario de ALCER – Alicante) y D. José Valdés Mira (que ostentó los cargos de Presidente, Tesorero y finalmente Vicepresidente de ALCER – Alicante), se decidió modificar el nombre de dicha comida por “Comida Homenaje a los Ausentes”.

Para finalizar, se realizó un sorteo entre los socios allí presentes, quienes fueron obsequiados con diferentes regalos.


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55..66.. AASSAAMMBBLLEEAASS 5.6.1. Asamblea anual de socios de la Federación Nacional ALCER:

Los días 22 y 23 de marzo de 2013 tuvieron lugar las sesiones de formación para directivos y las Asambleas Generales Ordinarias y Extraordinarias de la Federación Nacional ALCER. La sesión formativa del viernes 22 de marzo, contó con un programa elaborado para tratar los temas más actuales de formación para los dirigentes de las Asociaciones provinciales ALCER. La primera sesión formativa fuer sobre cómo crear un plan de captación de fondos, la segunda sesión fue sobre cómo crear estrategias de fidelización con nuestros servicios propios, con convenios de colaboración con otras entidades y con actividades propias. También se abordaron cómo llevar a cabo un Plan de marketing social y un Plan de comunicación. En la mañana del sábado 23, se desarrollaron las Asambleas Generales de la Federación.

5.6.2. Asamblea General Ordinaria de ALCER - Alicante:

Se llevó a cabo el 31 de marzo de 2013 en el salón de actos del Hospital General Universitario de Alicante. En dicha Asamblea se explica los recursos, servicios y actividades de la Asociación y cómo estos son gestionados ante el quórum de socios asistentes a la misma. Abrió la sesión la presidenta agradeciendo la asistencia de los presentes. A continuación dio paso al Vicepresidente, en sustitución de la Secretaria que no pudo asistir, el cual, procedió a la lectura del acta anterior para su posterior aprobación. Finalizada la actuación del Vicepresidente, la Presidenta retomó la palabra realizó una exposición, mediante un PowerPoint de la memoria de actividades del 2012.


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Finalmente intervino el Tesorero de la Asociación, para explicar, también mediante un PowerPoint, la memoria económica del 2012, así como el presupuesto previsto para el 2013. Las memorias de actividades y económica, así como el presupuesto del 2013 fueron aprobadas por los asistentes.


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55..77.. PPAARRTTIICCIIPPAACCIIÓÓNN EENN CCHHAARRLLAASS,, JJOORRNNAADDAASS YY

EEVVEENNTTOOSS

5.7.1. XIII Jornadas Provinciales de ALCER Castalia: Se celebraron el 21 de abril de 2013 en el Casino Antiguo de Castellón. A dichas Jornadas acudió la Presidenta de ALCER – Alicante. Los temas a tratar fueron: - “Enfermería especializada en ERCA”. - “Diagnóstico precoz y prevención de la

Enfermedad Renal”. - “Abordaje integral de la enfermedad

renal crónica”. - “Descubriendo las nuevas propiedades

de la Vitamina D”. - “Nuevas evidencias de la diálisis on-

line”. - “Donación de donante en vivo”.

5.7.2. I Congreso Nacional SEMERGEN de pacientes Crónicos.

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) presentó durante la celebración de su 34 Congreso Nacional, el I Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos, una novedosa iniciativa que tuvo lugar en Valencia los días 3 y 4 de mayo de 2013. Este congreso pretendió convertirse en una “hoja de ruta” para los profesionales de Atención Primaria de tal manera que los pacientes sean los verdaderos protagonistas de la reorientación del sistema sanitario desde la asistencia a agudos a la de crónicos, convirtiéndose en paciente activo. El papel de SEMERGEN en este congreso consistirá en el apoyo y asesoramiento de todas las asociaciones de pacientes participantes, tanto en lo referente a la organización del evento como en lo relativo a la elaboración y concreción del correspondiente programa científico, que hará especial hincapié en los diferentes planes integrales de atención a la cronicidad que hay actualmente en marcha. El Comité Científico estará presidido por el Foro Español de Pacientes y la Alianza General de Pacientes, y, durante el mes de octubre, se completará con otras asociaciones. La demanda de pacientes crónicos supera el 80% de la carga asistencial diaria de las consultas del primer nivel asistencial y el 60% de los ingresos hospitalarios. El principal objetivo del I Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos es “aproximar las necesidades de estos pacientes a nuestra realidad, de tal manera que haya una simbiosis entre los pacientes, a través de su representación en las asociaciones, con el colectivo de profesionales sanitarios”, según señaló el doctor Micó. A dicho congreso asistió la Presidenta de ALCER – Alicante.


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5.7.3. I Jornada “Testimonios del paciente en diferentes situaciones clínicas”: El 31 de octubre de 2013 tuvieron lugar en el salón de grados de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Alicante, las I Jornadas sobre “Testimonios del paciente en diferentes situaciones clínicas” organizadas por la Facultad de Ciencias de la Salud y el Gabinete de Alimentación y Nutrición (ALINUA). Esta jornada se engloba dentro de la asignatura Prácticum de Nutrición Clínica del Grado de Nutrición Humana y Dietética, dirigida especialmente a los estudiantes que cursan dicha asignatura. Los objetivos perseguidos versan en que los estudiantes puedan:

- Conocer los testimonios de pacientes con diferentes patologías relacionadas

con la alimentación.

- Conocer las perspectivas del paciente sobre la alimentación aplicada a su

patología.

- Identificar las dificultades y problemas relacionados con la alimentación de

diferentes pacientes y sus patologías.

Por parte de ALCER – Alicante colaboró una socia contando su experiencia personal como enferma renal y sus limitaciones en cuanto a la alimentación se refiere en los distintos estadíos de su enfermedad. También participó una voluntaria de ALCER – Alicante.


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5.7.4. Entrevista en Teleelx: El pasado 27 de noviembre de 2013, se llevó a cabo una entrevista a una socia colaboradora de ALCER Alicante, en la televisión local de Elche Teleelx. El motivo principal fue la noticia que situaba al Hospital General Universitario de Elche como el centro con mayor actividad en donación de órganos de la Comunidad. Por lo que al hilo de esta noticia, la productora de dicho canal se puso en contacto con ALCER Alicante para saber si algún paciente trasplantado estaría dispuesto a contar su experiencia sobre el proceso de trasplante. Esta noticia se puede encontrar en el siguiente enlace a partir del minuto 42:

http://www.infoexpres.es/teleelx2.asp?idseccion=6117&idnoticia=144164.

http://www.infoexpres.es/teleelx2.asp?idseccion=6117&idnoticia=144164


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55..88.. AACCTTIIVVIIDDAADDEESS DDEE RREEIIVVIINNDDIICCAACCIIÓÓNN YY

CCOOOORRDDIINNAACCIIÓÓNN

Desde ALCER Alicante y como asociación de defensa de los derechos del colectivo de enfermos renales, se recogen todas aquellas quejas y reivindicaciones que nos puedan llegar de las personas afectadas, haciéndoselas llegar al servicio e institución pertinente, como por ejemplo, a las unidades de hemodiálisis de los diferentes hospitales u otros centros de hemodiálisis, con la finalidad de defender los derechos de nuestros asociados y de que se obtengan servicios de calidad, tanto por su propia enfermedad como por la discapacidad que ésta les supone.

El pasado 31 de enero ALCER – Alicante mantuvo una reunión con La diputada

de Compromís Mireia Mollà el coordinador local, Ignasi Bellido, y el portavoz comarcal, Robert Vilaplana. Los puntos que se trataron en esta reunión fueron, entre otros, la deuda que la Consellería de Sanidad tiene con los pacientes que se desplazan a su tratamiento de hemodiálisis en la modalidad de Medios Propios, así como el retraso en el pago de subvenciones a la Federación Autonómica.

También se abordó el tema del Modelo Sanitario que la Generalitat Valenciana tiene previsto impulsar, haciendo hincapié en que, a pesar de los cambios, se debe de garantizar que los pacientes van a recibir unos servicios gratuitos y de calidad. El 27 de febrero de 2013, se mantiene una reunión en Valencia con la Consellería de Sanidad para abordar temas que afectan al colectivo de Enfermos Renales de toda la Comunidad Valenciana, así como para reclamar la deuda del Transporte Sanitario de pacientes en tratamiento de Hemodiálisis de la provincia de Alicante. El 10 de abril de 2013, la Presidenta y el Vicepresidente de ALCER – Alicante visitan los centros de diálisis FMC de Orihuela y la unidad de hemodiálisis del Hospital General de Elche. El objetivo es dar a conocer la nueva Junta Directiva, así como ofrecer la colaboración de la Asociación en todos aquellos aspectos que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes Enfermos Renales.

El 23 de abril de 2013, se celebró una reunión con el Jefe de Servicio de Nefrología del Hospital General Universitario de Alicante, al que asistieron la Presidenta y dos miembros más de la Junta Directiva. La finalidad de dicha reunión fue informar, por parte del Servicio de Nefrología, de la creación de un nuevo turno de diálisis y dar a conocer las nuevas instalaciones de la unidad de Hemodiálisis de dicho hospital y las nuevas tecnologías que se iban a utilizar. El 20 de mayo de 2013, la presidenta de ALCER mantiene una reunión con el director del SEMERGEN en Alicante, para establecer las líneas de actuación de la Campaña de Prevención sobre la Enfermedad Renal que ALCER Alicante, junto con la colaboración del SEMERGEN, va a llevar a cabo. 13 de noviembre de 2013, la presidenta de ALCER vuelve a reunirse con la Directora Médica de Atención al Paciente de la provincia de Alicante (SEMERGEN).


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PUBLICIDAD Y DIFUSION

La aparición en los medios de comunicación viene marcada por la actualidad informativa. Desde ALCER Alicante se ha realizado un esfuerzo por poder aparecer en los diversos medios de comunicación con el fin de llegar al mayor número de personas posible y contribuir, de ésta manera, a una mayor sensibilización social de las necesidades y problemas-limitaciones con las que se encuentra el colectivo de enfermos renales. Los medios donde se ha aparecido han sido:

Radio: Cadena Ser: Entrevista realizada a la Presidenta de ALCER – Alicante con

motivo de la celebración del Día Nacional del Donante, el 5 de junio.

Televisión:

Televisión local de la Vega Baja, con motivo de la celebración del Día Nacional

del Donante.

Única TV de Elche (Canal 45 TDT), también como consecuencia de la

Celebración del Día Nacional del Donante.

Teleelx. El 27 de noviembre de 2013. Entrevista a una trasplantada socia de

ALCER – Alicante.

Prensa escrita y soportes digitales Diario Información.

Diario de la Vega Baja.

Departamento de Salud de Orihuela:

6.


Página 71

Elche diario:

Web de Hospital del Vinalopó Salud:


Página 72

Web del Elche C.F.

Web del dep21 de la Generalitat Valenciana.

Web de ALCER Alicante: www.alceralicante.org

Colaboradores:


Memoria de actividades de ALCER – Alicante · miembro de hecho y derecho de la Federación...

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