Melin duhepato2012
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Health & Medicine
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![Page 1: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/1.jpg)
DU 2011/2012
![Page 2: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/2.jpg)
Informer sans inquiéterSoutenir sans exclure
Accompagner sans assister
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Buts de la FédérationButs de la Fédération
La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun : la prévention la promotion de la recherche l’information la solidarité la défense
de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination
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SOS hépatites c’est…
Depuis sa création :
3000 adhérents (malades, soignants, entourage)
des milliers d’appels téléphoniques
des groupes de paroles
Et c’est aussi…
40 militants engagés au quotidien
6 salariés
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Rôle de la Fédération
Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants
Organisme de formation reconnu
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Quelques actions…Quelques actions…
O Numéro Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372
Forum National annuel SOS hépatites
Organisation de formations infirmières, psychothérapeutes, travailleurs sociaux…
Actions de sensibilisation grand public.
Travail annuel des militants dans le cadre des universités de printemps
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Quelques actions…Quelques actions…
Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C, création du premier service d’écoute téléphonique dédié aux hépatites virales, enquêtes nationales auprès de malades …
Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, MDPH…
Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence.
Présence MEDEC, AFEF, THS… Des enquêtes nationales : vivre avec une hépatite
![Page 8: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/8.jpg)
PublicationsPublications
Elles ont été conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
Notre objectif :
Informer sur les hépatites, Lutter pour une meilleure prise en charge, Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes.
Ces publications sont validées par des médecins.
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Le site internet : www.soshepatites.org
Le bulletin périodique
Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»
La série «Etre Hépatant» - 14 numéros
La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros
Deux guides d’accompagnement de la bithérapie
Les brochures sur le thème juridique et social
Le programme d’éducation AVANCE
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![Page 11: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/11.jpg)
L A M A L A D IE D U P A R A D O X E
«Une maladie le plus souvent mineure, mais potentiellement grave, qu’on peut ne pas traiter et surveiller régulièrement, mais dont les traitements les plus précoces ont plus de chance d’être efficaces en vous rendant malade pour vous guérir.»
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L ’ A M B IG U IT E …
L’hépatite C :
La première maladie chronique
dont on peut guérir….
Ce qui perturbe les concepts habituels
![Page 13: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/13.jpg)
•Quel sens prend cette guérison ?
•La définition médicale d’une guérison serait un retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après 10 à 20 ans d’évolution ?
•Comment nommer et gérer les séquelles ?
•La guérison définie par les médecins n’est peut-être pas celle des malades !
![Page 14: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/14.jpg)
Les différents partenaires sont
perdus entre maladie
chronique et maladie aiguë.
![Page 15: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/15.jpg)
Psycho
Social
Travailleurs sociaux
Malade
Psychologue, psychiatre
Médico
Hépato, Généraliste
![Page 16: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/16.jpg)
Facteurs de non adhésion au traitement
Causes
Le malade
-__acceptation de la maladie
- manque de formation pour la gestion du traitement
- les représentations sur la maladie et le traitement
- manque de motivation pour un suivi au long cours
- confusion entre contrôle interne et
externe
Démarches possibles
- entretiens, tables rondes (malade et
entourage)
- élaboration de programme
d’enseignement
- formation des soignants au niveau des représentations médicales des patients
- stratégies d’encadrement du patient pour le motiver à se soigner
- jeu de rôles avec les soignants
![Page 17: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/17.jpg)
Facteurs de non adhésion au traitement
Causes
Le médecin
- identité médicale : intervention directe (modèle aigu)
- difficultés d’écoute du malade
- objectifs thérapeutiques trop ambitieux
- mauvaise gestion des rechutes dans le traitement
- mauvaise formation du malade pour la gestion du traitement
- suivi à long terme centré sur le somatique
- non participation de l’entourage dumalade
desDémarches possibles
- formation pour le suivi au long cours
- formation à l’écoute active
- maîtrise de l’approche par objectifs
- formation à la gestion des rechutes
- maîtrise de la pédagogie del’apprentissage
- gestion d’un suivi intégrant au biomédicalles exigences psychologiques etpédagogiques nécessaires au malade
- formations et tables ron avec la famille
![Page 18: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/18.jpg)
Facteurs de non adhésion au traitement
Causes
La maladie
- absence de signes d’alarme, maladie
silencieuse
- maladie chronique, non guérissable
- complications invalidantes à long terme
- discordance entre les plaintes du malade
et les signes objectifs de la maladie
Démarches possibles
- pédagogie de la prise de conscience et de
la recherche de signes
- problème de la gestion du long terme
- stratégie de prévention tertiaire
- appréciation de l’utilité et des limites
d’utiliser ce qui est objectif et ce qui est
subjectif
Démarches possibles
- pédagogie de la prise de conscience et de
la recherche de signes
- problème de la gestion du long terme
- stratégie de prévention tertiaire
- appréciation de l’utilité et des limites
d’utiliser ce qui est objectif
![Page 19: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/19.jpg)
Les 4 questions éducatives à poser selon Christiane
CourteheuseQue savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris
depuis notre dernière consultation ?
Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été prescrits ?
Comment vivez-vous votre maladie ?
Qu’attendez-vous de notre entretien ?
![Page 20: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/20.jpg)
LA CAMPAGNE DE 2012
• REGARDEZ
• ECOUTEZ
• CONSEILLEZ
• EN FEVRIER…….
![Page 21: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/21.jpg)
EtEt Pourtant...Pourtant...
Pour chaque malade, individuellement,
Tout reste à faire !
![Page 22: Melin duhepato2012](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022032421/55a748421a28ab920d8b4590/html5/thumbnails/22.jpg)
Coordonnées
SOS HEPATITES FEDERATIONSOS HEPATITES FEDERATION190 boulevard de Charonne
75020 ParisTéléphone : 01 43 67 26 40
Fax : 01 43 67 26 84N° Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372
E-Mail : [email protected] Internet : www.soshepatites.org
UN BLOG A DECOUVRIR SUR LE SITE…