1

Tips en aandachtspunten voor patiënten- en cliëntenorganisaties

Meer pHealth in eHealth

2

Meer pHealth in eHealth

Wat is eHealth?

Mensen gebruiken steeds vaker internet om zich te informeren over gezondheids­

vragen of hun behandeling, om een herhaalrecept aan te vragen of om ervaringen uit

te wisselen met lotgenoten. Inzage in het medisch dossier, toegang tot betrouwbare

medische informatie of contact met een zorgverlener op afstand: zorgvragers willen het

graag. Bedrijven, patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de over­

heid houden zich allemaal bezig met het ontwikkelen van websites, programma’s en

applicaties. EHealth is de verzamelnaam voor al deze toepassingen en hulpmiddelen.

Soorten eHealth

Ehealth valt in verschillende categorieën uiteen:

• Zorgverlenernaarzorgverlener,bijvoorbeeldhetelektronischdossier.

• Zorgvragernaarzorgvrager,bijvoorbeeldlotgenotencontactviasocialemedia.

• Zorgverlenernaarzorgvrager,bijvoorbeeldeenonlinebehandelingtegendepressie.

• Zorgvragernaarzorgverlener,bijvoorbeeldhetzelfmetenendoorgevenvande

bloedsuikerwaarden.

ZorgbelangNoord-Hollandrichtzich

primair op de laatste twee categorieën:

de eHealth die de verhouding

tussen zorgvrager en zorg­

verlener betreft. Dit is dan

ook de focus van deze

brochure.

EHealth niet te stoppen

De ontwikkelingen rond eHealth zijn niet te stoppen. De vergrijzing zorgt voor een

tekort aan arbeidsplaatsen en in plaats daarvan worden arbeidsplaatsvervangende

ICT­oplossingen bedacht. Ook de vereiste bezuinigingen leiden tot meer eHealth­

toepassingen vanuit de gedachte zo kosten te kunnen besparen. In de nabije toekomst

zal ICT in de zorg ons daarom steeds meer worden aangeboden. Alle patiënten en

cliënten krijgen vroeg of laat met eHealth te maken.

Kansen en voordelen

Dit is op zichzelf een positieve ontwikkeling, want eHealth biedt veel kansen en voor­

delen.Zokanhetdetoegankelijkheidvanzorgopverschillendemanierenvergroten.

Zorgvragerskrijgenmeerkeuzevrijheidenkunnensnellerenbeterbeslissenover

de kwaliteit van de zorg. Het gebruik van internet is laagdrempelig en anoniem en

zodoende ook interessant voor moeilijk bereikbare doelgroepen. EHealth kan vooral

ook bijdragen aan meer zelfstandigheid, zelfmanagement en eigen regie van de zorg­

vrager. Hij is minder afhankelijk van anderen, kan zelf beslissen op welk moment hij

gebruik maakt van eHealth, en kan zijn eigen gezondheid beter monitoren. De zorgvra­

ger wordt zo empowert en zijn positie ten opzichte van de zorgverlener wordt versterkt.

Patiëntenparticipatie een must

In de praktijk ligt bij het ontwikkelen van eHealth­toepassingen nog te vaak de nadruk

op technologie in plaats van mensen. Dit komt vooral doordat de uiteindelijke gebrui­

kers (de zorgvragers) onvoldoende betrokken worden bij het proces van de ontwik­

kelingenimplementatie.ZorgbelangNoord-HollandiservanovertuigddateHealth

veel effectiever is, als er gebruik wordt gemaakt van ervaringskennis. Een goede

inbreng van patiënten en cliënten is een belangrijke voorwaarde om de kwaliteit

van eHealth­toepassingen en een succesvolle implementatie te waarborgen.

3

4

Rol cliënten- en patiëntenorganisaties

Cliënten­ en patiëntenorganisaties spelen een belangrijke rol in het organiseren van

meer patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling en implementatie van eHealth­toepas­

singen. In deze brochure gaan wij in op deze rol en geven wij enkele tips en aan­

dachtspunten mee. Samen maken we ons sterk voor meer inbreng van het patiënten­

perspectief: zo wordt eHealth ook p(atiënten)Health!

Het gebruik van nieuwe informatie­ en communicatietechnologieën (ICT) en vooral

internettechnologie om de gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te

verbeteren. Er worden verschillende vormen van eHealth onderscheiden, zoals:

• Telemonitoring: bewaken en meten van de gezondheidssituatie van de patiënt.

• Telebehandeling: behandeling op afstand.

• E­consult tussen patiënt en professional: elektronisch consulteren van een arts

door een patiënt

(e­therapie en e­diagnose zijn specifieke vormen van het e­consult).

• E­consult tussen professionals onderling: intercollegiaal consult via internet.

• Elektronische dossiervorming: het uitwisselen van gegevens over, voor en door

patiënten.

• Statistische procescontrole: monitoren van zorgprocessen om vroegtijdig bij te

kunnen sturen.

• Zelfdiagnosedoorpatiënten:zelfdiagnosemiddelsinformatieophetinternet.• E­buy: aanschaf van geneesmiddelen, hulpmiddelen, thuistests en andere ge­

zondheidsproducten via internet.

• Zelfmonitoring:metenendoorgevenvanmeetwaardesdoorpatiëntenBron: Inspectie voor de Gezondheidszorg, 2002 en Gartner 2006.

Definitie eHealth

5

Patiëntenparticipatie in eHealth

Participatie vanaf de start

Het is belangrijk dat de toekomstige gebruikers vanaf de start betrokken zijn bij de

ontwikkeling van eHealth­toepassingen. Een actieve inbreng van patiënten en cliënten

isnoodzakelijkomdekwaliteitvanuithetpatiëntenperspectieftegaranderen.Zowordt

het eindproduct beter op de wensen van de gebruikers afgestemd. Bovendien wordt de

kans groter dat de nieuwe toepassing daadwerkelijk door de doelgroep geaccepteerd

en gebruikt gaat worden. Patiënten­ en cliëntenorganisaties kunnen met ontwikkelaars

of zorgaanbieders afspraken maken, zodat de zorgvrager als gebruiker in voldoende

mate wordt betrokken bij ontwikkeling en implementatie. Een manier om dit te doen

is bijvoorbeeld het instellen van een patiëntenpanel. Daarnaast kunnen cliëntenraden

een rol vervullen.*

Het ontwikkel- en implementatieproces

Het maken van goede afspraken aan de start van een eHealth­traject is het halve

werk. Maar dat is slechts het begin. Ook bij het ontwikkel­ en implementatietraject is

het belangrijk dat toekomstige gebruikers aangehaakt zijn en blijven. Ook hier kan een

patiëntenpanel een goede rol vervullen. Daarnaast is onderzoek onder patiënten door

middel van bijvoorbeeld een focusgroep, vragenlijsten of diepte­interviews van belang.

Het doel is om een optimaal werkende eHealth­toepassing te realiseren: gebruiksvrien­

delijk, betrouwbaar, veilig en met toegevoegde

waarde voor de patiënt of cliënt.

* Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van eHealth diensten?, P. van Alebeek e.a. (White paper, Nictiz),13december2012.

6

Evaluatie

Het is belangrijk dat patiënten en cliënten zelf de voor hen bestemde eHealth­toepas­

singen (tussentijds) evalueren. Hoe waarderen zij deze vorm van eHealth? Sluit het

aan op de wensen van de gekozen doelgroep? Welke verbeteringen zijn gewenst om

de kwaliteit van de toepassing te verbeteren? Tevredenheids­ of ervaringsonderzoek

onder gebruikers van de eHealth­toepassing is hiervoor een goed hulpmiddel. Dit kan

al tijdens het voortgangsproces directe feedback opleveren voor de ontwikkelaars.

Tijdig bijsturen is effectiever dan achteraf ombouwen.

Zelf toepassing ontwikkelen

NaastmeedenkenenparticiperenindeontwikkelingvaneeneHealth-toepassing,komt

het ook steeds vaker voor dat cliënten zélf een toepassing ontwikkelen. Dit zijn vaak

toepassingen die het zelfmanagement van cliënten sterk vergroten. Het is natuurlijk

ook mogelijk om dit als individuele cliënt of als patiënten organisatie te initiëren. Daarbij

kan worden samengewerkt met een zorginstelling of zorgverzekeraar. Voorwaarden

voor een succesvolle co­creatie zijn gelijkwaardigheid van de deelnemers, wederkerig­

heid, openheid en vertrouwen.

7

Tips en aandachtspunten voor patiënten- en cliëntenorganisaties

• Visie en standpunten

Formuleer uw eigen visie op eHealth en bepaal een standpunt over wat volgens u

belangrijk is voor uw achterban en wat daarbij prioriteit heeft. Deze visie – waarin u

bijvoorbeeld vastlegt dat zelfmanagement voor u een belangrijke voorwaarde voor

eHealth is – geeft u handvatten bij het beoordelen van specifieke eHealth­toepas­

singen.VoorinspiratiekuntuvisiedocumentenopvragenbijbijvoorbeelddeNeder­

landsePatiëntenConsumentenFederatie(NPCF)enhetLandelijkPlatformGGz

(LPGGz).Methetformulerenvaneenbredevisiealleenbentuernogniet.Maakhet

vervolgens zo concreet en tastbaar mogelijk. Onderstaande punten helpen u daarbij.

Voor meer informatie over eHealth, zie ook de websitetips achterin deze brochure.

• Helpt het?

Stel u zelf eerst een aantal kritische vragen, voordat u toezegt om mee te werken

aan de ontwikkeling van een eHealth­toepassing. Welk voordeel heeft de eHealth­

oplossing of het eHealth­hulpmiddel voor de patiënt? Bent u niet meer tevreden over

de ‘traditionele manier’ van behandeling? Is het te verwachten dat de toepassing

nieuwe mogelijkheden en kansen biedt, dat het echt wat toe voegt? Vergroot de toe­

passinghetzelfmanagementvanpatiënten?Watzijndekostenvoordepatiënt?Zal

de kwaliteit van de zorg (of leven) toenemen? Het is zonde van uw tijd en die van uw

achterban als u in een project stapt, waarvan u vooraf kunt inschatten dat het weinig

op zal leveren.

• Kosten en aanpasbaarheid

Het is ook belangrijk dat u let op de kosten en de aanpasbaarheid van eHealth­toe­

passingen. Gaat het voor de organisatie niet ten koste van andere zorgbestedingen?

Weegt de investering op tegen de kosten die ervoor gemaakt worden? Is er voorzien

in het onderhoud van de toepassing en is dat realistisch ingeschat? Is het mogelijk

om de toepassing later aan te passen aan nieuwe inzichten of te verbinden

aan andere eHealth toepassingen?

8

• Patiëntgerichtheid

Een belangrijk aspect van een goede eHealth­toepassing is dat deze patiëntgericht

is.Datmaaktdeacceptatievandetoepassinggroter.DeNPCF*benoemthierbijde

volgende aspecten: er is keuzevrijheid, het is gebruiksvriendelijk, er is een flexibel

aanbod passend bij de individuele vraag, er is zichtbaar gemak voor de patiënt,

de invloed van de patiënt op de eigen zorg neemt toe en het is veilig. Voldoet de

eHealth­toepassing aan deze aspecten?

• Kwaliteitskeurmerken

Keurmerken zijn een goed hulpmiddel om de kwaliteit van eHealth­toepassingen

gericht op behandeling (zorgverlener naar zorgvrager) te beoordelen. Er zijn inmid­

delsverschillendekeurmerkenontwikkeld.ZotoetstdeonafhankelijkeStichting

Quality Assurance eHealth (QAEH) bijvoorbeeld of organisaties op een veilige

manier zorg op afstand verlenen. En het Trimbos­instituut heeft het Onlinehulp­

stempel gelanceerd: een laagdrempelig instrument voor zelfcertificering van online

hulpprogramma’s op het gebied van de geestelijke gezondheid. Het Onlinehulpstem­

pel beoordeelt of het online hulpaanbod voldoet aan technische en zorginhoudelijke

standaarden (zie www.onlinehulpstempel.nl). Hou daarom bij de ontwikkeling van

een toepassing rekening met de eisen van dergelijke kwaliteits keurmerken.

• Koppeling met elektronisch patiëntendossier

Voor sommige eHealth­toepassingen is het zinvol als deze gekoppeld

kunnen worden aan een elektronisch persoonlijk gezondheids­

dossier (PGD en EPD). Een digitale (deel)behandeling is

*Zelfmanagement2.0–Overzelfmanagementvande patiënt en wat eHealth daaraan kan bijdragen, NPCF,2009.

99

immers ook onderdeel van het dossier van cliënten of patiënten. Voor toepassingen

gericht op zelfmonitoring is dit ook van belang. Als een patiënt zelf waarden meet,

dan moet hij deze waarden ook kunnen toevoegen aan zijn eigen dossier, zodat de

behandelaar deze kan inzien.

• Afspraken over de rol van derden

Het komt voor dat derden – zorgverleners, familie of vrienden – met patiënten of

cliënten ‘meekijken/meelezen’ of hulp bieden bij het gebruik van eHealth­toepassin­

gen.Ditkanpositiefzijn.Zorgdathierheldereafsprakenoverwordengemaakt,om

misverstandenofmogelijkeschendingvandeprivacytevoorkomen.Zorgverleners

moeten bijvoorbeeld kunnen garanderen dat persoonlijke informatie alleen bekeken

kan worden, door personen die daar toestemming voor hebben gekregen van de

patiënt of cliënt.

• Beveiliging en bescherming van persoonlijke gegevens

EHealth biedt zoals genoemd veel voordelen, maar kan ook een gevaar voor de

privacy vormen. Apparaten zoals smartphones kunnen verloren of gestolen worden;

zo kan vertrouwelijke informatie op straat komen te liggen. Wees bij nieuwe techno­

logieën, zoals elektronische dossiers, online hulpverlening en webfora of commu­

nities, daarom altijd alert op de bescherming van persoonlijke gegevens. Het is be­

langrijk dat patiënten weten dat zij dezelfde rechten bij eHealth hebben als

bij de reguliere zorg. Voor een overzicht van deze patiëntenrechten,

zie www.zorgbelang­noord holland.nl/patientenrechten.

10

Hulp nodig?

Een belangrijke taak van patiënten­ en ciëntenorganisaties is het informeren van de

achterban over relevante ontwikkelingen. Het is daarom van belang dat u zich goed

informeert over de mogelijkheden, kansen en risico’s die eHealth met zich meebrengt.

Gelukkigstaatuernietalleenvoor.UkuntaltijdcontactopnemenmetZorgbelang

Noord-Hollandvoorvragen,overlegofafstemming:

ZorgbelangNoord-Holland

Tel.023-5300000

info@zorgbelang­noordholland.nl

www.zorgbelang­noordholland.nl

11

Verzamel informatie over de kwaliteit, selectie en

betrouwbaarheid van eHealth­toepassingen.

www.digitalezorggids.nl

Formuleer en communiceer uw standpunten over

eHealth en pleit voor meer pHealth in eHealth.

www.standpuntpatient.nl

LeeservaringenvanandereeHealth-

gebruikers en deel informatie met elkaar.

www.deeljezorg.nl

Maak gebruik van keuzeondersteuning en laat u

adviseren door deskundigen over het maken van

de beste keuze op het gebied van e(mental)Health.

www.trimbos.nl

www.spks.nfk.nl/verwijsgids/

patientenwijzer_darmkanker

www.mediquest.nl/reuma

Verzamel materiaal van zorgaanbieders over

eHealth.

www.kiesbeter.nl/zorg-en-

kwaliteit/e-mental-health

Informeer u over de kwaliteit van zorg of

zorgprofessionals die zorg op afstand bieden.

www.zorgkaartnederland.nl

www.dr-yep.nl

Zetervaringsdeskundigheidinencommuniceerdit. www.platformggz.nl

Bezoek online netwerken voor informatie over

online e­hulp en mogelijkheden van eHealth voor

meer regie over het eigen zorgproces.

www.mijnzorgnet.nl

www.e-hulp.nl/netwerk-

online-hulp

www.patient1.nl

Voorbeelden online zelfhulp. www.113online.nl/zelfhulp

www.kleurjeleven.nl

Voorbeelden van websites

12

Zorgbelang Noord-Holland: bondgenoot van zorgvragersZorgbelangNoord-Hollandisbondgenootvaniedereendieinonzeprovincie

gebruikmaakt van zorg. Wij maken ons sterk voor een betere kwaliteit van

de zorg en zetten ons in voor meer zelfregie en inspraak van patiënten,

cliënten en mantelzorgers. Hiervoor gebruiken wij de ervaringen van zorg­

vragers en werken wij samen met patiëntenvertegenwoordigers.

Iedereen met een vraag, klacht of melding over de zorg kan gratis bij ons

terecht. Wij zijn onafhankelijk van zorginstellingen en zorgverzekeraars

en behartigen uitsluitend de belangen van de zorgvragers. Kijk voor meer

informatie op onze website: www.zorgbelang­noordholland.nl.

ZorgbelangNoord-Holland

Schipholpoort 48

2034MBHaarlem

023-5300000

info@zorgbelang­noordholland.nl

www.zorgbelang­noordholland.nl

VolgonsopTwitter:@ZorgbelangNH

ColofonRedactie: ZorgbelangNoord-Holland(StevenHaverkamp)en Rosenmullers Communicatie & Organisatie, AmsterdamVormgeving: Ipenburg grafisch ontwerp, Utrecht Beeld: pag.8/9:PhilipsDruk: Drukproef, Krimpen a/d IJsselDatumuitgifte: Februari2013