Bul

leti

nen

nr 3/2013

för r

eum

atis

ka s

yste

msj

ukdo

mar

Med hjälp av ögonlä-

kare Bo Hedqvist får

vi svar på frågor om

gula fläcken, läs på

sidan 21

Britt-Marie Arvidsson har systemisk skleros och gillar

folk race. Läs om henne på sidan 12.

Barnreumatolog

Bo Magnusson

svarar på frågor

om myositsjukdo-

mar, sid 15

Matilda 5 år har systemisk JIA

2 Innehåll

”Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid att vara A och O för oss. För vem ska bevaka det ovanliga om inte Bulletinen gör det?”

Nummer 3, september 2013

Utges av Reumatikerförbundet

Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 Stockholm

Telefon 08-505 805 00

E-post: bulletinen@reumatikerforbundet.org

www.reumatikerforbundet.org

Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, 08-505 805 37

annelie.norberg@reumatikerforbundet.org

Redaktör: Greta Thorén, 070-582 18 84

greta.thoren@reumatikerforbundet.org

Layout: Maj Söderman

Upplaga 2600 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås

ISSN 2000-4613

Prenumeration: 100 kr sätts in på bankgiro 900-3195, uppge

”Bullen”, ditt namn och gärna personnummer.

Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej.

Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som

inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post!

Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2013

Nummer Inlämning Utgivning

4-2013 11 nov vecka 52

Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel

i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare

delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda

behandlingar av något slag.

Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhän-

visning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material

som får användas fritt.

Bul

leti

nen

för r

eum

atis

ka s

yste

msj

ukdo

mar

3. Ledaren

4. Fullt ös i Lottas liv

5. Fakta: MCTD

7. En vanlig men ovanlig familj

10. Fakta: Reumatiska sjukdomar hos barn

12. Kyla nej, folkrace ja

14. Fakta: Systemisk skleros

15. Fakta: Myositsjukdomar

16. Marie Jönsson: Ett helt liv med sjukdom

18. Gunn har svåra ögonproblem

19. Fakta: Gula fläcken

20. Bidrag att söka

21. Är det bra?

22. Kontaktpersoner och reumatiska

systemsjukdomar

23. Mötesplatser

24. Fröken LupusIn

nehå

llsfö

rtec

knin

g

15

20

4

3Ledaren

Leda

re

Med

dela

nde

från

Bul

leti

nen

Egen e-postadressBulletinen har nu en egen e-postadress, nämli-

gen bulletinen@reumatikerforbundet.org. Den

kan ni använda om ni vill lämna tips om personer

med ”våra” diagnoser som är villiga att inter-

vjuas. Kanske du själv har något att berätta om ur

ditt liv med en av dessa sjukdomar? E-postadres-

sen kan också användas om någon vill prenume-

rera på Bulletien eller om ni har synpunkter - po-

sitiva och negativa på tidningens innehåll. Vill ni

nå redaktören direkt kan ni givetvis fortfarande

skriva till greta.thoren@reumatikerforbundet.org.

Föredrar ni brev, skriv till Bulletinen, Reumatiker-

förbundet, Box 12851, 112 98 Stockholm.

Bulletinen finns nu på facebookBulletinen har nu en egen grupp på facebook. Här

kan du få kontakt med Bulletinens redaktion läsa

gamla nummer av Bulletinen, få veta vad som är

aktuellt i kommande nummer med mera. Vill du

gå med i gruppen, gå in på facebook och sök

efter Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar,

välj ”Gå med i gruppen”. Nu kan du skriva inlägg

själv. Om du väljer att inte gå med i gruppen kan

du fortfarande läsa allt, men du kan inte skriva

eller kommentera egna och andras inlägg.

Tvära kast i BulletinenSjukdom skonar ingen, sägs det ju. Femåriga Ma-tilda vet inte om mycket annat än att vara sjuk. Det är ovanligt att små barn drabbas av reumatisk sjuk-dom, men det händer. Även om hon har tillgång till läkarvård av yppersta klass, så kan föräldrarna aldrig veta hur nästa månad eller nästa vecka kommer att se ut.

I somras jag tillbringade några timmar hos Britt-Marie, som tampas med systemisk skleros, och som

totalt vänt upp och ner på min syn av vad kroniskt sjuka människor gör på sin fritid. Hon bor många mil från närmaste stad. Det utbud av aktiviteter som finns är jakt och fiske, skidor och så mo-torsport, något som hon älskar. I mitt stilla sinne kallar jag henne numera för racer-kvinnan.

Gunn Bengtsson berät-tar om sitt snart 50-åriga

förhållande med Sjögrens syndrom. Hon har även drabbats av något som inte är helt ovanligt, en ål-dersrelaterad sjukdom i ögats gula fläck.

Marie Jönsson blev redan som 3-åring sjuk i myosit. Nu, efter drygt 30 år, har hon en hel livsbok att dela med sig av. Hon berättar själv med egen text och med utdrag ur sina sjukjournaler.

Lisa från Karlstad har en aggressiv SLE, och har fått ändra sitt liv radikalt. Men hon har fattat pen-nan, och skriver var hon än befinner sig, även när hon är inlagd på sjukhus. Lisa har en otrolig för-måga att sätta ord på sina känslor.

Dessutom finns gott om faktauppgifter. Den hjälpsamhet som Sveriges främsta specialister visar Bulletinen, är näst intill ofattbar. Men det är heller inte några lättförståeliga sjukdomar det handlar om.

Greta Thorén

4 Lotta - MCTD (Mixed Connective Tissue Disease), Sjögrens syndrom

Fullt ös i Lottas liv

Lotta Svartdahl har MCTD och Sjögrens syndrom. Det har inte hindrat henne att bland annat återstarta den norska Sjö-grensföreningen och sätta systemsjukdo-mar på den norska kartan.

Text : Greta Thorén Foto: Privat

– Jag är född i Sverige. Pappa arbetade som musik-direktör i Södertälje och även som musikledare i en kyrka i Gävle.

– Som ung följde jag med några gospelsångare till Norge. Det dröjde inte länge förrän jag träffade en norsk man som jag vid 21 års ålder gifte mig med. Ungefär samtidigt som jag gifte mig, spelade jag in min första LP. Det har blivit tio LP- och CD-skivor därefter. Jag har sjungit i kyrkor, ordnat med barnkörer och dansgrupper. Att värna om barn, se till deras bästa, har alltid varit en hjärtesak för mig.

Mannen hon gifte sig med utbildade sig till fri-kyrkopastor och startade så småningom en ledar-skola, som är en högskoleutbildning bland annat för pastorer och övriga anställda inom kyrkan.

Lottas egen utbildning fick stanna av ett tag, men hon tog igen förlorad tid, och återupptog studierna. Hon läste familjeterapi, personalutveckling och le-darskap, konflikthantering med mera. Nu har hon en egen privat praktik med inriktning som coach och familjeterapeut, men arbetar även på ett barn- och familjecenter, där föräldrar i kris utreds.

Graviditeten utlöste MCTDNär Lotta 1977 fick sitt första barn, utlöstes sjuk-domen MCTD, som är en förkortning av mixed connective tissue deseases. På nolltid vägrade hen-nes kropp lyda henne.

– Jag kunde inte byta blöjor, kunde knappt gå i trappor. Efter hand som jag blev bättre kom tan-karna på ytterligare ett barn, men läkaren sa att om jag blev gravid igen, fanns risk att jag hamnade i rullstol.

Det var inte det enda han sa. Han sa också att det kunde gå bra, och fem år därefter var Lotta gravid och mådde kanonfint. Men 15 minuter efter att pojken var född, kollapsade hela hennes immunför-svar. Febern steg till över 40 grader, och hon tog sig inte ur sängen.

Lotta får saker att hända. Hon har satt systemsjuk-domar på kartan i Norsk revmatikerforbund.

– Lyckligtvis hamnade jag inte i rullstol, men jag fick massor med kortison och antibiotika, och kom upp på benen igen efter några veckor.

Därefter följde en infektionsrik tid, som hon sakta men säkert kravlade sig upp ur. Och ju äldre hon blivit, desto bättre har hon mått. Förutom sin

5

MCTD har hon även Sjögrens syndrom. En ständig följeslagare, som påverkar henne mer än MCTD:n säger hon.

Startade Sjögrenförening– Men även Herr Sjögren går att leva med. Jag droppar ögonen och sprayar munnen, och så lägger jag mig emellanåt när jag känner mig urlakad.

Det var hennes svärmor som värvade henne till Norsk Revmatikerforbund. Lite baktanke fanns det, hennes svärmor ville väldigt gärna ha en värvnings-premie. Och Lotta å sin sida tänkte att det kanske fanns en Sjögrenförening i Oslo. Så var dock inte fallet. Den var nedlagd. Lotta blev tillfrågad om hon ville starta den igen. Vilket hon gjorde. Och nu är det full fart på det hela. Det är sådan hon är Lot-ta. Här gäller inte något mellanläge, det är fullt ös.

Det anordnas två stora temaföreläsningar om året, där Herr Sjögrens alla negativa sidor tas upp; trötthet, neuropati, problem med tarmar och mage, lungproblem och inte minst tandhälsan. Och det händer att de vänder sig till svensk expertis.

– Docent Thomas Mandl från Malmö har till exempel varit hos oss. Vid det tillfället kom över 80 personer. Vi planerar att banda föreläsningarna, men än så länge skrivs de ned, texten godkänns av förelä-sarna och det införs i vår medlemstidning Revmati-kern samt i vårt informationsblad Sjögrennytt. Den läggs även ut på hemsidan www.revmateriker.no.

Årsdagen av bildandetVarje år uppmärksammas årsdagen av när norska reumatikerförbundet bildades, och det görs bland annat med föreläsningar av olika slag. Men inte nå-gon gång har en föreläsning på denna betydelsefulla årsdag handlat om systemsjukdomar. Nu har Lotta kommit in i bilden, och ändring har skett.

– I mars 2013 ansvarade ordförandena för grup-perna för systemisk skleros, SLE och Sjögrens syndrom för genomförandet av föreläsningarna med anledning av årsdagen. Det blev en kanonsuccé. 250 personer hade hörsammat inbjudan. Aldrig någon-sin har någon föreläsning om reumatiska sjukdomar dragit så mycket folk, säger Lotta stolt.

Lotta har, via sin mamma i Södertälje, haft till-gång till Bulletinen. Efter några kontakter med Reumatikerförbundets kansli i Sverige, har nu Lotta ordnat så att även prenumeration kan ske från Norge. Norrmännen förstår svenska bättre än svenskarna förstår norska.

– En sådan tidning som Bulletinen finns inte nå-gon annanstans. Särskilt artiklarna om människorna bakom diagnoserna, de så kallade personporträtten är otroliga att få ta del av. Likaså all expertis som medverkar. Vi är otroligt glada över detta samarbete över nationsgränserna. Visserligen upplöstes den svensk-norska unionen 1905, men vi tänker åter-uppta den, fast på ett annat sätt.

Fakta om MCTD (Mixed Connective Tissue Disease)

Text: Greta Thorén. Foto: Greta Thorén

Faktagranskat av överläkare/reumatolog Elsa Hermans-

son, Universitetssjukhuset, Linköping,

1972 myntades begreppet MCTD som ett till stånd med drag av såväl SLE som systemisk skleros och polymyosit. MCTD är en förkortning för Mixed Connective Tissue Disease, det vill säga en bland-form av olika bindvävssjukdomar (kollagenoser, inflammatoriska systemsjukdomar). Sjukdomen betecknas så eftersom patienter med MCTD ut-

Lotta - MCTD (Mixed Connective Tissue Disease), Sjögrens syndrom

6 Fakta: MCTD (Mixed Connective Tissue Disease)

vecklar symtom från olika sjukdomar, främst då från systemisk skleros. MCTD räknas idag som en självständig sjukdom. Majoriteten av de insjuknade är kvinnor i 40-årsåldern.

SymtomVanliga symtom vid insjuknandet är feber, trötthet, huvudvärk, brist på olika typer av blodkroppar samt lymfkörtelsvull-nad. Mer än hälften av patienterna får ledinflammation. I ungefär 50 procent av fallen leder denna ledinflammation till förändringar som kan ses på röntgen. Muskel-värk är vanlig och behöver inte bero på mus-kelinflammation. Inflammation i hjärt säck eller lungsäck är inte ovanligt, inte heller inflammation i hjärtmus keln.

Njurarna påverkas hos ungefär 25 procent av patienterna men oftast inte i någon allvarlig utsträckning. Problem från mag-tarm-kanalen är mycket vanliga li-kaså påverkan på matstrupen med svälj-ningssvårigheter och halsbränna.

Inflammation i nervsystemet är inte vanligt förekommande. Trigeminus-neuralgi (värk i en av ansiktsnerverna) förekommer ibland. Inflammation i blod-kärlen är däremot vanligt. Raynauds fenomen (värk och färgförändringar i fingrarna vid kyla) är ett av huvudsymto men. Även andra blodkärl kan inflammeras vilket kan ge mycket skiftande symtom från hud och inre organ. En ovanlig komplikation är så kallad pulmonell hypertension, vilket innebär förhöjt tryck i lilla kretsloppet (mel-lan hjärta och lungor). Detta kan leda till symtom i form av hjärtsvikt med bland annat andfåddhet.

BehandlingDen medicinska behandlingen är individuell och bestäms utifrån svårighetsgraden av symtomen. Vanligen krävs behandling med kortison. Ledin-flammation som påminner om ledgångsreumatism

behandlas med vanliga reumamediciner. För många är Raynauds fenomen ett stort problem. Lämplig vård är att hålla händerna varma. Även läkemedel som utvidgar blodkärlen (nitro, nifedipin) kan prö-vas. Drabbas andra organ behandlas det som andra

reumatiska sjukdomar med speciella mediciner.

SjukdomsförloppEn del drabbade behåller hela livet en blandform av sin sjukdom, men för an-

dra övergår sjukdomsbilden till att mer likna systemisk skleros, SLE eller polymyo-

sit. Ledpåverkan, som vid ledgångreumatism, kan också föreligga. Om inte organpåverkan

föreligger är prognosen oftast god och sjukdomsaktiviteten kan avta. Drabbas inre organ, beror sjukdomsförloppet på möjligheten att behandla dessa föränd-

ringar, vilken idag får bedömas som god.

DiagnostikDiagnostiseringen ställs utifrån karakteris-

tiska symtom samt blodprov. Vid MCTD förekommer antinukleära antikroppar (positiv ANA). Det förekommer också specifika antikroppar (RNP-antikroppar)

som ses vid mikroskopering. Hos ett flertal patienter, cirka 70 procent, finns även positiv reumafaktor.

Speciella klassifikationskriterier (riktlin-jer för att ställa diagnos) finns fastställda sedan 1989. För diagnossättande krävs förutom förekomst av specifika antikrop-

par som kallas anti-U1RNP-antikroppar (ofta kallade RNP-antikroppar) även före-

komst av minst tre av fem definierade symtom: • Raynauds fenomen • Diffus handsvullnad (kan vara övergående) • Hudförtjockning på fingrar (sklerodaktyli) • Ledinflammation (artrit) • Muskelinflammation (myosit)

7Matilda - Systemisk JIA

– Vi är en vanlig familj på fyra personer: pappa Robert, mamma Frida, Matilda 5 år och Harry 1 år som bor i Landvetter utan-för Göteborg. Men vi är ändå inte en helt vanlig familj. Matilda har sedan tre år en systemisk barnreumatism.

Text: Greta Thorén

Foto: Greta Thorén och privat

Matilda har haft två allvarliga skov, det första i au-gusti 2010 och det andra i oktober 2011. Hon har behandlats med kortison, Enbrel*, Metotrexate* och RoActemra*. Sedan augusti 2010 har hon varit

mer eller mindre medicinerad hela tiden, just nu får hon ”bara” injektioner med Metotrexate en gång i veckan. På försök har familjen gjort ett uppehåll med RoActemra.

Det är så föräldrarna börjar berättelsen om hur det är att ha ett barn som varit sjukt i halva sitt unga liv. Man skulle kunna tro att alla dagar, varje timme på dygnet enbart måste kretsa kring Ma-tilda, men så är inte fallet. Mycket tid går givetvis åt till oändliga läkarbesök, sjukgymnastik, jagande efter nattöppna apotek när det krisar, tand- och käkkontroller och så vidare. Men det finns tid annat också, bara det är minutiöst planerat. Familjen har rest både till USA och till Australien, men de måste

En vanlig men ändå ovanlig familj

Matildas familj med mamma, pappa och lillebror.

8 Matilda - Systemisk JIA

checka av med läkare för att få okey. Bara ett par timmar efter Matildas läkarbesök, bokar familjen resan, och efter ytterligare ett par dagar, så bär det iväg.

Många leder angripnaMatilda blev sjuk efter att ha haft tredagarsfeber.

Hon blev inlagd på sjukhus i tre veckor. När andra sjukdomar uteslutits, konstaterades systemisk JIA, Juvenil Ideopatisk Artrit. Matilda svarade snabbt på kortison, blev feberfri inom ett dygn. Men det har varit svårt att fasa ut det, eftersom symtomen kom-mer tillbaka ges hon flera andra mediciner samti-digt. Viktuppgång av kortisonet, två och ett halvt

Matilda är fem år och mår just idag bra, men det finns många risker. En enkel infektion kan trigga igång ett skov.

9

kilo på direkten, var bara en av medicineringens baksidor. Hon fick även humörsvängningar, blev luden, blodkärlen blev sköra och hon slutade växa.

Vid första insjuknandet, var höger knä, vänster handled och vänster armbågsled påverkade. Hon hade dessutom 40 graders feber. Vid det andra sko-vet var ännu fler leder angripna och även nu samma höga feber. Vid första sjukdomstillfället gavs hon kortison i åtta månader, vid andra tillfället i tio må-nader. Föräldrarna säger:

– Nu har hon, tack vare medicinering, varit sym-tomfri sedan sommaren 2012, men vi vet inte vad som kan trigga igång ett nytt skov. Andra skovet kom antingen efter en magsjuka eller ”av sig själv”, vilket var konstigt, eftersom medicineringen borde ha motverkat skovet.

Alla sjukdomsförlopp är ju unika. Med Matilda är det så att när hon är sjuk så är hon verkligen dålig, och nu när hon med hjälp av medicinerna är symtomfri så kan ingen tro att hon har barnreu-matism för hon springer och hoppar som ”vanliga”

barn. När hon var som mest sjuk, grät hon av smär-tor bara vi nuddade på hennes svullna leder.

Alla hjälps åtFöräldrarna turas om att vara hemma och jobba hemifrån när Matilda blir sjuk. Pappa Robert arbe-tar med IT inom AstraZeneca och mamma Frida är doktorand inom kemi, anställd av AkzoNobel. Mormor finns också till hands, och är en ovärderlig klippa när livet blir alltför stökigt. Matilda gillar sjukhuset, även om det naturligtvis finns många obehagliga inslag i besöken. Hon har fyllt en hel burk med småsaker hon fått vid varje besök, och hon visar stolt upp dem. Plötsligt säger hon när hon ser en plastbit:

– Nej men den här ligger ju fel, den har jag INTE fått hos doktorn.

Matilda är patient hos Jeanette Martinell på Öst-ra Sjukhuset, Göteborg. Dr Martinell har vänt på varenda sten för att få till rätt behandling för Matil-da, inget har lämnats åt slumpen. Familjen känner ett stort stöd från sjukvården. Dagarna är inrutade kring Matildas medicinering och olika läkarbesök. Det gäller också att hålla full koll på vad som är på gång på dagiset. Är några barn sjuka, måste Matilda stanna hemma. En infektion kan trigga igång reu-matismen, och det gäller att minimera riskerna.

* Enbrel är ett biologiskt läkemedel, en så kallad

TNF-hämmare som ges som injektioner en gång per

vecka. Medicinen tillhör läkemedelsgruppen im-

mundämpande medel och det verksamma ämnet är

etanercept.

* Metotrexate är ett cytostatikum (cellgift). Kan ges

som tabletter eller som injektioner.

* RoActemra är en så kallad IL6-hämmare, och ges

som infusion. Det innehåller tocilizumab, en anti-

kropp som hämmar effekten av ett särskilt protein

som heter interleukin-6. Detta protein deltar i in-

flammatoriska processer i kroppen och genom att

hämma proteinet kan inflammationen minskas.

Matilda - Systemisk JIA

När Matilda var tre år insjuknade hon i systemisk JIA. Stora doser kortison var en av behandlingarna. Foto: Privat

10 Fakta: Reumatiska sjukdomar hos barn

Reumatiska sjukdomar hos barn

Sjukvården för barn har genomgått en stor förändring. Förr i tiden lades barn med reumatisk sjukdom in på sjukhus, idag finns i stort sett inga barn inlagda i sluten-vård, utan de flesta tas om hand i öppen-vård, det vill säga på läkarmottagning och dagvård.

Text: Greta Thorén

Faktagranskat av barnreumatolog Stefan Hagelberg, Ast-

rid Lindgrens Barnsjukhus, Solna

Det är bra för barn om de kan vara hemma, men föräldrarna får ta ett stort ansvar. Tidigare fanns ingen tanke på att föräldrar skulle ge injektioner, idag är det ett relativt naturligt inslag i barnens behandling.

I mitten av sjuttiotalet be-handlades barn med acetylsali-cylsyra (Magnecyl, BarnAlbyl), klorokin, sulfasalazin och spru-tor med guldsalt. Dessa hade tveksam effekt vid barnreuma-tisk sjukdom. De svåra fallen gavs kortison med alla sina biverkningar vid användning under lång tid.

När metotrexat (lindrigt cytostatikaum) började användas på 1980-talet, innebar det ett steg framåt. Många barn förbättrades radikalt och kunde till och med bli i det närmaste symtomfria. Sedan slutet av 1990-talet finns, som för de vuxna patienterna, många olika så kallade biologiska läkemedel. Det är vanligen antikroppar som verkar genom att angripa specifika inflammationsproteiner som är förhöjda vid reumatism. Dessa läkemedel används om effek-ten av metotrexat är otillräcklig, och har revolutio-nerat den antireumatiska behandlingen.

JIA, juvenil idiopatisk artritJuvenil betyder att sjukdomen startar före 16 års

ålder, idiopatisk betyder att man inte känner till orsaken. JIA finns som fåledssjukdom (oligoartiku-lär), flera leder (polyartikulär), och kan vara en del av psoriasis. Rygginflammation förekommer också. Reumatism hos både barn och vuxna omfattar alltså ett brett spektrum av sjukdomar där vissa bara finns hos vuxna och andra bara hos barn. Vissa kan vara vanligare hos vuxna, men förekomma hos barn och tvärtom. Systemisk JIA är ett exempel på en sjuk-dom som framförallt finns hos barn. Någon gång drabbar den också vuxna och kallas då för adult Stills sjukdom. Klassisk RA finns inte hos barn för-rän de kommer i puberteten.

Den speciella formen av fåledssjukdom som drab-bar framförallt flickor i förskoleål-dern, och som kompliceras av en tyst kronisk regnbågshinneinflam-mation (irit) ses aldrig hos vuxna. Dessa barn löper ökad risk för syn-nedsättning och behöver kontrol-leras regelbundet av ögonläkare. Systemisk JIAMed systemisk form av JIA me-nas att olika organ i kroppen kan drabbas. Den systemiska formen

är vanligast hos barn som är yngre än fem år, men kan även debutera senare under uppväxten. Den utgör endast fem procent av all JIA. Vanliga sym-tom är dagliga febertoppar i flera veckor och även rosaröda hudutslag på överkroppen eller benen. Patienten känner sig hängig och sjuk, ungefär som vid influensa, vilket beror på att hela kroppens im-munförsvar är aktiverat. Inflammationen finns lika ofta i andra hinnor än i ledhinnor, varför ledvärken enbart är en del i sjukdomsbilden. Samtidigt kan inflammation i hjärtsäck, lungsäck eller bukhinna uppstå.

Ungefär hälften av barnen blir helt friska inom några år. Hos den andra hälften övergår sjukdomen till en långvarig ledsjukdom, som påverkar rörlighe-

”Behandling av barn

med reumatiska sjuk-

domar har förändrats

under de senaste tio

åren.”

11Fakta: Reumatiska sjukdomar hos barn. Intervju med Stefan Hagelberg

ten. Även för denna form av JIA finns god hjälp att få av de nya biologiska läkemedlen.

Ovanligt med inflammatoriska systemsjukdomarInflammatoriska systemsjukdomar hos barn är ovanliga. SLE (systemisk lupus erythematosus) är sällsynt hos barn före skolåldern. I Sverige finns cirka 200 barn och ungdomar under 18 år som har SLE. Man räknar med att i Sverige får cirka ett barn per 200 000 SLE. Enbart 20 procent är pojkar. Juvenil dermatomyosit är ungefär hälften så vanlig som SLE. Den debuterar oftast före puberteten. Den drabbar främst hud och muskler, och ger mus-kelsvaghet.

Systemisk skleros är mycket sällsynt hos barn. Sklerodermi betyder hård hud, och kännetecknas av ökad kollageninlagring i huden. Lokaliserad sklerodermi engagerar endast huden, medan den systemiska formen även drabbar inre organ. Sjö-grens syndrom är också mycket ovanlig hos barn, liksom mixed connective tissue disease (MCTD). Vid MCTD är de mest framträdande symtomen artrit och Raynauds fenomen. I diagnoskriterierna ingår även bland annat myosit.

Sällsynt med vaskulitsjukdomar hos barnSystemiska vaskuliter hos barn är extremt sällsynta. Undantag är dock Henoch-Schönleins purpura och Kawasakis sjukdom, som inte är helt ovanliga. Henoch-Schönleins purpura är den vanligaste vas-kuliten hos barn, och drabbar de små kärlen. Den börjar ofta med infektion i de övre luftvägarna eller som en streptokocksjukdom. Barnet får hudutslag, ledsvullnader, buksmärtor och påverkan på nju-rarna. De flesta tillfrisknar inom några veckor även utan behandling.

Kawasakis sjukdom är vanligare bland barn med asiatiskt ursprung, där man beräknar att 110 barn per 100 000 under fem års ålder får sjukdomen, jämfört med fem-tio barn per 100 000 i samma åldersgrupp i västvärlden. Sjukdomen börjar med kraftig inflammation med hög feber, allmänpåver-kan, bindhinneinflammation i ögonen, läpparna och munslemhinnan rodnar, hudutslag, svullna händer och fötter och ibland även svullnad av lymfkörtlar.

Bulletinen har i denna artikel enbart kort-fattat beskrivit några reumatiska sjukdo-mar hos barn. Någon som är väl insatt i detta ämne är barnreumatolog Stefan Ha-gelberg, Astrid Lindgrens barnsjukhus. Dr Hagelberg har faktagranskat texten, och svarat på frågor:

– Om Du jämför vården idag jämfört med för några tiotal år sedan, var ligger den största skillnaden?– Utan tvekan har de biologiska läkemedlen inne-burit den största förändringen, med förbättrad rörlighet, minskad smärta och inflammation som resultat.

– Vad kan göras för barn som vid långvarig kortison-behandling inte växer som de ska?– Det viktigaste är förstås att försöka minska be-hovet av kortisonbehandlingen. Detta sker främst genom att hitta rätt sorts biologisk behandling. Idag finns flera preparat att välja mellan. Om barnet ändå inte växer kan tillväxthormon prövas.

– Finns några nya mediciner på gång för behandling av barn som har reumatisk sjukdom?– Nya biologiska läkemedel är under utveckling. De blockerar ämnen i kroppen som kan bidra till den reumatiska processen. En helt ny princip för inflammationsdämpning prövas nu också ( endast på vuxna, än så länge) – det rör sig om stimulering av en nerv (nervus vagus) som indirekt påverkar immunsystemet.

– Hur ser forskningen ut för övrigt?– Forskningen är mycket livaktig och rör inte bara behandling, utan även tänkbara orsaker till reu-matiska sjukdomar. Genetiska anlag har betydelse, men även yttre faktorer som rökning kan öka risken för att få reumatism. Den sjukgymnastiska forskningen är också under utveckling, och handlar bland annat om att bedöma behandlingseffekter med hjälp av datoriserad, tredimensionell gångana-lys.

12 Britt-Marie Arvidsson: Systemisk skleros

Kyla nej, folkrace ja

– Det som är jobbigast är att jag fryser hela tiden om hela kroppen. Händerna och fötterna smärtar så hemskt, säger Britt-Marie Arvidsson.

Text: Greta Thorén

Foto: Greta Thorén och privat

– Jag har bara varit borta från jobbet någon enstaka gång när det varit alltför kallt i lokalerna som jag jobbar i, men annars är jag alltid där, fast det ofta är väldigt besvärligt på vintern på grund av kyliga lo-kaler. Under helgerna sänks innetemperaturen, och det tar nästan en hel dag innan lokalerna blir varma igen. Men min arbetsmoral säger att man inte ska ”pjoska sig”. Det är bara att gilla läget.

Den som har systemisk skleros ”pjoskar” inte. Det är sannerligen inte någon dans på rosor att bli säm-

re i sin sjukdom på grund av kyla, och i detta fall biblioteken i Åsele och Fredrika, där Britt-Marie Arvidsson jobbar som biblioteksassistent. Kanske är innetemperaturen okej för andra, men för Britt-Maries del förvärras sjukdomen. Även om vaktmäs-taren höjer innetemperaturen när hon ber om det, så tar det nästan en hel dag innan det märks någon skillnad.

– Jag har bara stängt biblioteket en gång när det inte gick att jobba alls. Ytterdörren är så urdålig att när det är riktigt kallt kan det bli rimfrost på insidan av den. Jag har fått ett extraelement av ar-betsterapeuten som jag har där jag sitter, men den övriga delen av lokalen kan vara utkyld.

Britt-Marie är 52 år, sambo och bosatt i byn Norrfors, som ligger sju mil sydväst om Lycksele. Gården familjen äger är en skogs- och jordbruks-fastighet. Ett antal stutar strövar ståtligt kring på

Britt-Marie demonstrerar sin folkracebil.

13

markerna och tittar nyfiket in i köksfönstret. Stutar är kastrerade tjurar förklarar Britt-Marie.

De två sönerna är utflugna och står på egna friska ben, vilket inte varit och är fallet för föräldrarna. Även mamman, som dog för snart två år sedan, hade systemisk skleros. Den 82-åriga pappan är hur pigg som helst, trots att han har SLE.

– Jag fick diagnosen 1993. Då hade jag haft be-svär med händerna sedan 1987-88. Jag har även en släng av Sjögrens, men det pratar jag och min läkare aldrig om. Det är sklerodermin som domi-nerar. Jag är patient på reumatologkliniken i Umeå. Jag har en bra läkare sedan tre år tillbaka. Jag har haft två andra före det, men den här tycker jag är bäst hitintills.

Ingen rehabiliteringBritt-Marie har sjukersättning på 50 procent och jobbar andra hälften med lönebidrag. Arbetet fun-gerar bra, bortsett från det där med att lokalerna ibland är ohälsosamt kalla, och någon rehabilitering har hon inte ens tänkt på. Ingen har heller nämnt det för henne. Vad gäller bilen, så tar hon med sig motorvärmarkabel och på jobbet finns det uttag, vilket hon är tacksam för. Men den som har sys-temisk skleros, ska inte utsättas för kyla, och hän-derna bara måste hållas så varma som möjligt.

– Jag fick en typ av värmehandskar för cirka 18 år sedan. De var helt värdelösa. Batteriet till dem väg-de nästan ett kilo och det blev kabelbrott så fort jag skulle ha dem. Så de ligger nedpackade sedan länge. Och jag har inte frågat något mer om nya handskar. Kanske vore det idé att ta upp det igen. Man resig-nerar till slut och tycker att man låter gnällig, och kräver för mycket.

Folkrace ger en kickBritt-Marie är inte någon stillasittande person, och inte heller vad man skulle kalla för ”normalt” aktiv. Hon är superaktiv. Hon har åkt Wasaloppet fem gånger och deltagit i flera långdistanstävlingar på skidor. Och detta har hon gjort efter sjukdoms-debuten. Men efter att hon drabbades av utmatt-ningsdepression för några år sedan motionsåker hon numera i skidspåren, hon tävlar inte längre.

Allt med fart älskar hon, och är en fullständig he-jare på folkrace. Det började med att en av sönerna började köra, och det var också han som tyckte att även mamma skulle börja med samma sport.

– Det är spänning, det ger en kick. Licens krävs för att köra, man har speciella kläder och det är stört-båge på bilarna. Jag har voltat någon gång, det gick skitbra, säger hon med ett soligt leende och kliver raskt in i bilen för att visa hur den är utrustad.

Britt-Marie har just kört den vita bilen. Som tur var gick det bra den här gången. Foto: Privat

Britt-Marie Arvidsson - Systemeisk skleros

14 Fakta: Systemisk skleros

Aktuellt om systemisk skleros

Text och foto: Greta Thorén

Systemisk skleros (SSc, sklerodermi) är en av de mindre vanliga reumatiska sjukdomarna men med svåra konsekvenser. De stora framgångar, inte minst i behandling, som noterats inom övriga reumatiska diagnoser, har ännu bara delvis påverkat patienter med systemisk skleros. Systemisk skleros innebär fortfarande sämre livskvalité, arbetsförmåga och även kortare överlevnad. Behovet av forskning inom området är stort.

Goda förutsättningar för forskningI Lund finns utmärkta förutsättningar för forskning om SSc. Trots att sjukdomen är ovanlig har man där lyckats samla in uppgifter från många patienter. Redan 1982 började insamlandet av information och infrysning av biologiskt material. Lunds fors-kargrupp är levande och dynamisk och har skapat ett gott samarbete med andra forskargrupper både lokalt och internationellt. Deras forskning omfattar ett brett fält.

Reumatolog Roger Hesselstrand, Skånes Uni-versitetssjukhus, Lund har erhållit forskningsanslag från Reumatikerförbundet. Han berättar vad peng-arna i första hand ska användas till, och om några nya behandlingsmetoder är att vänta:

– Diagnosen systemisk skleros kan ibland vara svår att ställa. Det har nyligen föreslagits helt nya kriterier för sjukdomen. I dessa ingår bland annat så kallat kapillärmikroskopi, där man i mikroskop be-dömer blodkärlen invid fingrarnas naglar. Vi är just nu uppe i ett projekt där vi tillsammans med några andra centra ska skapa kriterier, en ny standard, för enhetlig bedömning av dessa förändringar.

Det kommer vara viktigt för oss reumatologer att behärska kapillärmikroskopi för att i tveksamma fall kunna säkerställa eller avfärda diagnosen systemisk skleros. En annan teknik som är betydligt mindre spridd är ultraljudsundersökning av huden. Det är framför allt ett forskningsverktyg vi kan använda oss av för att studera hudförändringar över tid. Just

nu studerar vi betydelsen av dessa förändringar för den långsiktiga prognosen.

– Var sjätte patient med systemisk skleros kom-mer utveckla pulmonell arteriell hypertension på grund av kärlförändringar i lungkretsloppet. Ofta ställer vi diagnosen alltför sent, trots att patienterna regelbundet genomgår olika undersökningar. Vi försöker därför studera om vi kan upptäcka och utvärdera denna komplikation bättre, genom att undersöka blodflödet genom lungorna med så kall-lad magnetkamera.

Studier pågår– Läkemedelsstudier pågår världen över, både av nya och befintliga läkemedel, både biologiska och så kallade små molekyler. Mest gäller studierna nyin-sjuknade patienter med snabbt förlöpande sjukdom. Inget av dessa läkemedel är riktigt nära att börja användas rutinmässigt men flera ter sig lovande.

Ett av problemen är att det är svårt att mäta sjuk-domsaktivitet vid systemisk skleros. Vi skulle vilja ha en ”sklerodermisänka”, ett enkelt blodprov som efter kort tids behandling kunde berätta om en pa-tient håller på att bli bättre eller sämre, innan pa-tienten själv märker förändringen. Helst skulle ett sådant blodprov vara specifikt antingen för vilken sjukdomsprocess det handlar om, det vill säga fibros eller kärlpåverkan eller för vilket organ som påver-kas, som till exempel hud, lungor, hjärta, njurar eller magtarmkanal. Vårt största projekt rör därför dessa så kallade biomarkörer där vi utvärderar olika bind-vävs- och inflammationsmarkörer främst i blodet, men även i lungsköljvätska och avföring.

Roger Hessel-strand, reuma-tolog vid Skånes universitetssjuk-hus i Lund är en av de forskare som fått bidrag genom Reumatikerfonden för sin forskning om systemisk skleros.

15

Myositsjukdomar

Myosit är muskelinflammation som leder till muskelsvaghet i ben och armar samt smärta i musklerna. Även leder och lungor kan påverkas.

Behandlingen består i huvudsak av kortison samt cellhämmande läkemedel. Det finns tre former av myositer (myo = muskel, myosit = muskelinflam-mation) - polymyosit, dermatomyosit samt inklu-sionskroppsmyosit, och just den sistnämnda är den mest ovanliga och också den som svarar minst på behandling. En mycket ovanlig och speciell myosit är ögonmuskelmyosit. Man räknar med att cirka 900 personer i Sverige har någon form av myosit, och polymyositen är den vanligaste.

Att barn drabbas är mycket ovanligt. Bulletinen vände sig till biträdande överläkare Bo Magnusson, Barnreumatologen, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Solna för att få mer information.

– Hur många barn i Sverige får årligen någon form av myosit?– Myosit hos barn beror oftast på en infektion till exempel influensa och är då övergående. Den reu-matiska sjukdomen dermatomyosit som hos barn kallas juvenil dermatomyosit ger så gott som alltid typiska besvär med inflammation av hud och musk-ler och drabbar sex-åtta patienter per år i Sverige. Övriga typer av myosit är oerhört sällsynta hos barn.

– Hur ser behandlingen ut?– Den medicinska behandlingen består av kortison och metotrexat. Dessutom kan man ibland lägga till behandling med gammaglobulin. När den be-handlingen inte räcker kan cytokinhämmare i form av Infliximab (Remicade) eller Abatacept (Orencia) användas.

– Jämfört med att få myosit i vuxen ålder, hur på-verkas barn och ungdomar längre fram i livet? Finns risk för fler komplikationer? – Sjukdomsförloppen är varierande, men tack vare modern behandling går det oftast bra även om många patienter kan ha en viss kvarstående stram-het eller nedsatt muskelkraft. Kortisonbehand-lingen ger hög risk för urkalkning av skelett med risk för ryggsmärta vid kotfraktur. Inflammationen i huden kan ge förkalkningar i växlande grad. Ibland är inflammationen i huden besvärligast att komma till rätta med.

– Träning på rätt sätt är ju oerhört viktig för perso-ner som har myosit, gäller detta även barn?– Träning är lika viktigt hos barn som hos vuxna. Sjukgymnastens insatser är viktiga både för att systematiskt följa sjukdomen och ge råd kring trä-ning. Stramheten i leder och muskler kan behöva motverkas. Barn och ungdomar har oftast stor lust till fysisk aktivitet och ska då få hjälp så att olika fysiska aktiviteter underlättas.

Biträdande överläkare Bo Magnusson, Barnreuma-tologen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna svarar på frågor om myositsjukdomar hos barn.

Text: Greta Thorén

Foto: Privat

Intervju med överläkare Bo Magnusson - Myositsjukdomar

16 Marie Jönsson - Myosit

Text: Marie Jönsson och Greta Thorén

Foto: Privat

Ett helt liv med sjukdom

Svåra sjukdomar kan vara näst intill omöjliga att ta till sig och förstå. Ändå svårare blir det om barn drabbas. Marie Jönsson blev sjuk vid tre års ålder, och idag vid fyllda 35 har hon en hel livsbank av erfarenheter att dela med sig av.

Hon har på olika sätt bearbetat sitt liv, att läsa journaler var en av möjligheterna att komma till insikt om hur hon formats till den person hon är idag. Marie har en hemsida www.autoimmuna.se och en blogg www.blogg.autoimmuna.se.

Utdrag ur journalkopior – och Maries egen berättelse

Marie: Jag var tre år när jag slutade gå. Helt plöts-ligt bara satte jag mig ner och vägrade resa mig. Jag blev gnälligare, fort ledsen och utslagen på kroppen blev fler. Något var fel. Mina föräldrar tog mig till vårdcentralen och till barnavårdscentralen. Jag var trotsig, sa de. Det tog tid och det var många turer, men till slut blev jag remitterad till sjukhuset och så småningom konstaterades dermatomyosit. En mycket ovanlig sjukdom som bara drabbar en hand-full barn varje år. Det var i början av åttiotalet som

det här hände. Jag sattes på höga doser kortison och senare även på svagare cellgifter. Jag fick ligga i ett speciellt sträck långa tider på dagarna för att, med tyngders hjälp, dra ut ben, höfter och leder. Som barn var jag för svag för att öppna dörrar. Kunde inte öppna bänklocket i skolan och ta fram en bok. Om jag ramlade kunde jag inte resa mig upp.

Sjukdomen var riktigt ilsk och det krävde väldigt stora doser kortison under mer än tio års tid innan jag skulle bli bättre. Jag fick omfattande muskelför-

Utdrag ur journal: Sommaren 1980 noterade familjen att Marie blev

mer svag i muskulaturen än tidigare. Hade svårt att kliva i och ur

sandlådan. Remitterades så småningom via BVC till barnkliniken, där

dermatomyosit diagnostiserades och immunsuppressiv behandling

insattes. Medicinerades initialt endast med Prednisolon, initialt hög

dos. Våren 83 försämring. Prednisolondosen ökades och någon

vecka senare insattes dessutom Imurel. Tilltagande muskelsvaghet

…//… Då man noterade försämring sedan tidigare, noterade framför

allt ökad kontrakturtendens med ökad tendens till tågång och ökade

kontrakturer* i axlarna. *Redaktörens anmärkning: Kontrakturer uppstår när en led inte används normalt. Bindväven blir då fastare och mindre elastisk, ledkapseln blir styvare och musklerna kortare med risk för översträckning och felställningar.

Marie blev sjuk redan som treåring, då hon fick diagnosen dermato-myosit.

17

*Redaktörens anmärkning: Kontrakturer uppstår när en led inte används normalt. Bindväven blir då fastare och mindre elastisk, ledkapseln blir styvare och musklerna kortare med risk för översträckning och felställningar.

tvining och blev otroligt svag. Fick också mycket kalcionos (så kallade kalkknutor ) som jag opererat bort ett otal gånger genom åren. Utvecklade även Sjögrens syndrom när jag var ganska liten.

Sjukgymnastiken var enormt viktig när jag var mindre, och är så än idag. Nu är det främst kon-ditionsträning, tänjning och sträckning samt bas-sängträning i varmvatten som är det viktigaste. Som barn började jag tidigt med handikappridning, som

Marie Jönsson - Myosit

fort blev ett stort intresse. Jag hade även mycket sjukgymnastik i varmvattenbassänger och även hemma.

Marie: Jag hade missat massor i grundskolan. Lyckades komma in på gymnasiet två år senare än vanligt. Började arbeta som undersköterska, men jobbet blev både för tufft och för tungt i längden. Även om jag var ”frisk” hade jag många bestående skador i kroppen. Läste lite på komvux och lycka-des så småningom komma in på högskola och utbildade mig till både socionom och magister i socialt arbete.

Sjukdomen gav sig inte. Den kom smygandes och 2007 fick jag tillbaka diagnosen. Eller egentligen, kanske den varit där även under de åren jag varit ”frisk”. Idag har jag svårt att klara ett arbete. Vissa dagar fungerar min kropp bra, men vissa dagar inte alls. Krafterna och orken kan jag inte styra över. Svaghet i nackmusklerna ger mig till exempel hu-vudvärk och migrän, vilket jag kan undvika genom att vila nacken. De flesta musklerna är engagerade av sjukdomen, och behöver egen omsorg för att må bra och fungera. Det gäller att finna en balans i var-dagen, en balans som man mår bra av, där träningen får ha sin givna plats, precis som återhämtningen.

För cirka sex år sedan hade jag ett extremt job-bigt år. Det började med att gallan som plågat mig under lång tid, togs bort. Operationen var ganska krävande med komplikationer som följd. Jag fick öroninflammation som ersattes av körtelfeber som avlöstes av en hjärnhinneinflammation som krävde en tids sjukhusvistelse med dropp av både antibio-tika och kortison. Några månader efter denna pärs började jag känna av grundsjukdomen igen, och ganska snart efter att muskelbiopsi och blodprover tagits konstaterades att dermatomyositen återigen blossat upp.

Min läkare är bra, handläggare på försäkringskas-san är okey, hela teamet på sjukhuset är stöttande – allt från kurator och arbetsterapeut till sjukgymnast och sköterskor. Det är viktigt med stöd, med förstå-else och med andra människors acceptans.

Jag fick nyligen höra att mina ärr är vackra - de är ju ett tecken på att jag överlevt. Tänk om även jag kunde se det så.

Utdrag ur journal: 970924 Drygt 20-årig ung kvinna med juvenil dermatomyosit. Kommer för ett avslu-tande besök …//… Tycker inte att hon är trött. Klarar lika mycket som sina jämnåriga kamrater. Bor i egen lägenhet och trivs bra med det. Bor i samma område som sin bror. Går sista året på omvårdnadsprogram-met …//… har inte riktigt bestämt sig för vad hon vill ägna sig åt efter avslutad grundutbildning.

Marie på semester i Singapore.

18 Gunn Bengtsson: Sjögrens syndrom och Gula fläcken

Gunn har svåra ögonproblem

Text och foto: Greta Thorén

Gunn Bengtsson har haft bekymmer med sina ögon i snart 50 år. Det tog många år att få diagnosen Sjögrens syndrom fast-ställd och numera har hon också fått så kallad våt AMD på gula fläcken.

Gunn är näst intill urtypen av en reumatiker, med mångårigt intensivt engagemang inom Reumati-kerförbundet, bland annat som diagnosombud för systemsjukdomarna i Bohusdistriktet.

Hon gillar folk, har alltid gjort det, och i hennes yrkesverksamma liv hade hon ett utåriktat arbete som receptionist och telefonist. Och det var på job-bet hon träffade honom med stort H. Rune blev hennes livskamrat, och de har stöttat varandra ge-nom årens lopp, i såväl motgång som medgång.

Gunn har haft bekymmer med sina ögon i snart 50 år. Hon var inte ens fyllda 30 när hon kände att inte bara munnen var torr, utan även ögonen, något man kanske inte alltid tänker på, det kommer lik-som smygandes.

30 år att få diagnosDet tog 30 år innan hon fick något vettigt svar på varför ögonen sved så intensivt, och varför hon emel-lanåt hade bindhinneinflammationer. När diagnosen Sjögrens syndrom sattes, föll bitarna på plats. Men hon har också utbredd artros. Hon känner sig inte förstådd inom sjukvården. Besvären viftas bort.

– Jag önskar att vi Sjögrenare fick mer förståelse, läkarna måste lyssna på oss, fråga hur vi har det. Har man väl fått in ett ben i sjukvården tycker jag den är bra, nu har ju jag varit många år på Spens-hult sjukhus och fått hjälp. Men det är långt ifrån alla som har den möjligheten.

Hon är också väldigt kritisk till vad som kan skri-vas i journalen. Vid ett tillfälle bad hon att få se vad som stod i hennes journal och kunde då bland an-nat läsa: ”Patienten pratar om mycket annat.”

– Nästa läkare läser ju detta, och läkaren därpå också. De bildar sig en uppfattning om mig utan att ens ha träffat mig!

Som så många andra som levt med kronisk sjuk-dom i större delen av sitt liv, känner hon sin kropp, känner på sig och vet när något är fel. Hon har också stor erfarenhet av vilka mediciner som hjälper och som ger bästa effekt. Gunn blir med rätta arg när hon måste, som hon säger, försvara sig:

– Det är ju nya läkare man träffar på vårdcentralen och man måste alltid förklara. Reumatologen på Spenshult förstår att jag behöver äta massor med Bi-solvon (löser segt slem) varje dag för att hålla luftvä-garna fria från slem, och för att saliven ska rinna till i alla fall något lite grand. Men vårdcentralens läkare menar att jag inte behöver ta Bisolvon, eftersom det inte är medicinskt dokumenterat att de ger effekt. Men jag har ju ätit dem i halva mitt liv, och jag vet hur mycket sämre jag blir om jag inte tar dem. Jag blir bara så trött på att alltid bli ifrågasatt!

Numera har Gunn även fått så kallad våt AMD på gula fläcken. Hon behandlas med Lucentis, som ges som injektioner. Lucentis ges till vuxna för att bland annat behandla skador på gula fläcken (ma-kula) vid våt AMD.

19Fakta: Gula fläcken

Fakta: Åldersförändringar i gula fläcken

Gula fläcken kallas det område mitt i ögats nät-hinna där man ser som skarpast. När man blir äldre kan gula fläcken förändras, vilket kan leda till att det kan bli svårt att läsa, skriva och se skarpt på nära håll. Åldersförändringar i gula fläcken är en sjukdom som drabbar var tionde person mellan 65 och 75 års ålder och var femte person över 75 år. Ett fåtal personer får åldersförändringar i gula fläcken redan i medelåldern. Sjukdomen kan kom-ma smygande eller plötsligt.

Ögats insida är klädd med en tunn hinna som kallas för näthinnan. Den består av miljontals små synceller och fungerar som en slags film som fångar upp det vi ser. Syncellerna omvandlar därefter bil-den till elektriska signaler som skickas till hjärnan där bilden återskapas. Centralt på näthinnan finns ett två-tre millimeter stort område som kallas för den gula fläcken eller makula på latin. Det är ett extra känsligt område där bilden blir som skarpast, och därför är förändringar, så kallad degeneration, som inträffar här särskilt allvarliga.

Det finns två olika sorters former av åldersför-ändringar i gula fläcken – en torr och en våt. Sym-tomen vid åldersförändringar i gula fläcken varierar beroende på vilken form man drabbas av. Varken den torra eller våta formen av AMD ger total för-lust av synen, det vill säga blindhet. Det är ”bara” det centrala seendet som påverkas. Perifera delen av näthinnan påverkas inte.

Ögonbotten med torra förändringarDen torra formen är vanligast och utgör 80 pro-cent av fallen. De torra förändringarna kommer långsamt och bryter gradvis ner syncellerna i gula fläcken. De första symtomen är långsamt försämrad synskärpa. I mitten av synfältet kan små fläckar uppträda eller så kan man uppleva att bokstäver el-ler delar av bokstäver faller bort. En del personer får svårare att känna igen ansikten på håll eller tycker att allt ser grått och suddigt ut. De som endast fått

makuladegeneration i ett öga har ibland svårt med att bedöma avstånd.

Ögonbotten med våta förändringarDen våta formen är betydligt ovanligare och kan dyka upp från en dag till en annan. Vid våta för-ändringar bildas det nya blodkärl bakom näthinnan som läcker blod och vätska in under den gula fläck-en. Detta skadar gula fläcken och gör att syncel-lernas funktion försämras. Det vanligaste symtomet är att raka linjer ser krokiga ut och ansikten kan se förvrängda ut.

Forskning och behandlingInternationella studier har visat att genom att äta mycket frukt och grönt samt undvika att röka kan risken för att få sjukdomen minska. Forskning om makuladegeneration bedrivs intensivt och nya mediciner prövas i kliniska studier i förhoppningen om effektiva läkemedel.

Det finns ännu ingen effektiv behandling av torra åldersförändringar i gula fläcken. Däremot kan tidig upptäckt i samband med ändrade kostvanor (mer vitaminer och mineraler) göra att sjukdomen stannar av.

Våta förändringar kan behandlas med olika me-toder beroende på vilken typ av åldersförändring som föreligger. Gemensamt för de olika behand-lingsmetoderna är att de kan bromsa sjukdomsför-loppet och stabilisera synskärpan. Är förändring-arna för stora eller för gamla kan de däremot inte behandlas.

Text och foto: Greta Thorén

Faktagranskat av ögonläkare Bo Hedqvist, Kungälv

Ögonläkare Bo Hedqvist har sin privatmottagning i Kungälv. Han gjore sin ögon-läkarutbildning på Sahlgrenska i Göteborg och på Borås lasarett.

20

Resa, träna eller kanske en madrass?Är du en av dem som kan få bidrag?

Reumatikerförbundet har flera fonder och stiftelser, där du kan söka bidrag. Men det gäller inte alla - du ska uppfylla vissa kriterier. Du måste bland annat vara med-lem, ofta i tre år, och du får inte tjäna för mycket.

Rehabiliteringsbidrag i egen regi• Du ska ha varit medlem i 3 år vid ansöknings-

tidens utgång.• Du ska inte ha fått bidrag de senaste tre åren.• Du ska ha fyllt 18 år.• Din taxerade inkomst får ej överstiga 4 pris-

basbelopp (178 000 kronor 2013). • Du behöer inte boka resan innan du söker bi-

draget men den ska vara planerad och du ska veta hur stor kostnaden blir för resa, boende och behandlingar.

• Resan ska vara minst två veckor och innehålla två rehabiliteringspass per dag i grupp eller enskilt. Det ska vara professionellt ledda aktiviteter.

• Bidragets storlek är högst 10 000 kronor.• Läkarintyg ska skickas med.

Bidrag till träningskort• Du ska vara medlem i Reumatikerförbundet.• Du kan erhålla högst 1500 kronor/kalenderår.• Du ska inte ha fått något annat bidrag under

samma kalenderår.• Din taxerade inkomst får ej överstiga 4 pris-

basbelopp (178 000 2013).• Läkarintyg ska skickas med.• Beviljat bidrag ska redovisas med kvitto på

inköpt träningskort.

Gruppresebidrag till rehabiliteringsresor• Bidraget kan sökas av reumatikerförening för

rehabiliteringsresor.• Bidrag kan erhållas för minst 10 och högst 20

deltagare som är reumatiker och är medlem-mar i Reumatikerförbundet.

• Bidraget är högst 1000 kronor per deltagare och 20 000 per förening.

• Resan ska vara minst två veckor och innehålla minst två kvalificerade rehabiliteringsbehand-lingar per dag.

• Medlem som erhållit annat bidrag från Reu-matikerförbundet kan inte få gruppresebidrag samma kalenderår.

• Föreningen kan söka bidrag varje år under förutsättning att det är nya deltagare från den egna föreningen.

Kompletta regler och ansökningsblanketter för ansö-

kan om rehabiliteringsbidrag i egen regi, träningskort

och gruppresor finns på hemsidan och kan beställas

från Reumatikerförbundets kansli 08-505 805 00.

Ansökan ska göras senast den 15 januari 2014.

Andra fonder att söka bidrag ur

Paul Jensens fond

Denna fond delar ut pengar till sånt som kan underlätta vardagen. Du ska vara medlem i Reu-matikerförbundet sedan minst tre år, du ska ha en reumatisk diagnos och du ska vara rökfri.

Bidrag till studerande (Gyllmars donationsfond)

Här kan du söka bidrag för följande ändamål:Ekonomisk hjälp för att underlätta studier vid gymnasium, universitet, folkhögskola och högskola. Du får vara högst 30 år. Bidrag kan beviljas till allt som är knutet till studierna, dock ej generellt eko-nomiskt stöd.

Läs mer om dessa och ytterligare fonder och stiftel-ser på vår hemsida.

21Lisa Nyberg - SLE

Är det bra?Text: Lisa Nyberg

Foto: Privat

Hur känner, och vad svarar du, när någon frågar: – Är det bra? Blir du glad att någon bryr sig om hur du mår? Blir du arg, ledsen, irriterad över den ”dumma” frågan och tänker - hur kan någon tro att det är bra, jag är ju sjuk?

I början av min sjukdomsresa blev jag ofta frustre-rad. Och arg. Och ledsen. Eller det kanske inte var frågan jag blev arg och ledsen över, utan att jag hade fått diagnos på en kronisk obotlig sjukdom. Då, i början, var det mesta kaos och jag visste inte vad jag kände eller ville. Jo, jag ville att allt skulle vara som tidigare. Jag ville fortsätta jobba. Spela volley-boll. Åka skidor. Ville inte ha ont. Ville inte sova så mycket. Ville inte vara sjuk.

Jag läste om hur viktigt det var att inte identi-fiera sig som sjuk, utan istället tänka att man fått en sjukdom. Ok, så jag gick och sa till mig själv, om och om igen, som ett mantra: ”Jag är inte sjuk. Jag har en sjukdom”. Och det ligger faktiskt en del i det för vi är ju så mycket mer än ”sjuka”. Jag är kvinna, mamma, pelargonälskare, musiker, chokladfantast. Vad är du?

Om man identifierar sig som sjuk, istället för att utgå från att man har en sjukdom, kan sjukdomen bli en del av ens identitet. Men våra sjukdomar är inte en del av varken din eller min identitet. Om man istället kan tänka att man har en sjukdom så ser man med andra glasögon både på sig själv och på sin sjukdom. Det är bra. Det är en förutsättning för att kunna må bra, tänker jag, för att kunna för-sonas med tanken att man fått en tuff sjukdom. Sen kan vägen dit vara både krokig och lång.

Så när någon i början frågade hur jag mådde blev jag ofta arg och ledsen för jag hade inte försonats med att jag hade fått SLE. Jag ville varken vara sjuk eller ha en sjukdom. Känslorna och tankarna var som ett splittrat plockepinn. Sen började jag svara så här när någon frågade: – Vill du höra den långa eller korta versionen? Vill du veta hur jag har det kommer det ta en stund.

De flesta av oss varken vill eller har tid att höra om sjukdomsbesvär eller andra ”problem” så när vi frågar: – Är det bra? förväntar vi oss ofta ett kort, och gärna käckt, svar: – Jajamensan. – Och du, är allt bra med dig? Härligt!

Jag tror det är bra att vi frågar oss själva: Hur mår jag? Hur mår jag, egentligen? För att närma sig sina känslor. Är jag ledsen? Orolig? Trött? Besviken? Glad? Tacksam? Förbannad?

Det har tagit mig ganska många år att inse att jag har det som jag har det, och ju mer jag förstår mig själv, mina känslor och min sjukdom, desto ärligare kan jag idag svara när någon frågar: -Är det bra? Och idag blir jag sällan arg eller ledsen, även om det ibland händer. Nästa gång någon frågar dig: -Är det bra? Vad svarar du då?

Lisa Nyberg bor i Kil i Värmland och hon fick diagnos på SLE 2001 när hon var 38 år. SLE:n har bl.a. engagerat centrala nervsystemet, men som hon säger så är det också ”tack vare” det svåra som har lett till att hon idag är musiker. Du kan läsa mer om henne och lyssna på hennes skivor på www.lisanyberg.se

22 Kontaktpersoner och reumatiska systemsjukdomar

Kontaktpersoner för olika diagnoserDe reumatiska systemsjukdomarna omfattar många diagnoser, varav en del är mycket ovanliga. Bul-letinen har därför under årens lopp byggt upp ett kontaktnät med personer, som finns till hands för dig när du behöver någon att prata med om din sjukdom. Du kanske själv kan tänka dig att vara kontaktperson? Ta i så fall kontakt med Greta Tho-rén på telefon 070-582 18 84.

Sjögrens syndromGreta Thorén, 070-582 18 84greta.thoren@reumatikerforbundet.org SLEBettan Forsmark Lindkvist, 090-491 65MyositerAnita Björn, 08-38 96 75Hemsida: www.myosit.dinstudio.seLena Hellman, 031-15 26 89Granulomatös polyangit (Wegeners)Björn ”Nalle” Persson 070-682 03 21nallepersson@ownit.nuViveca Ericson 08-715 17 99 ericsons@telia.comBehçets sjukdomKarin Wedelin, karinwedelin@gmail.comChurg StraussJan Asplund 0766-48 54 07jan.i.asplund@telia.comTakayasus arteritCarolina Brintler, 08-686 01 07carolinabrintler@hotmail.comHypokomplementär urtikariell vaskulitSiv Eriksson, 0141-23 33 48, 0702-82 00 25fam.eriksson@bostream.nuMikroskopisk polyangit Doris Olsson-Ringberg, 073-159 58 06doris@ringberg.comPolykondritBirgitta Härenstam, 08-766 21 34harenstamb@hotmail.comPolymyalgia rheumaticaTina Lovestedt, 0480-373 37tina.lovestedt@gmail.com

Dia

gnos

kont

akte

rPAN, polyarteritis nodosaAnna Iveslätt, 033 - 12 76 57, 0730-22 75 05anna.iveslatt@edu.boras.seSystemisk sklerosBirgitta Andreasson, 070 - 607 46 49Unga med vaskulitsjukdomarAmanda Svensson, amandas90@live.se

Facebookgrupper finns för SLE, systemisk skleros, och Sjögrens syndrom och numera också för Bulle-tinen. Grupp för Granulomatös polyangit hittar du under begreppet småkärlsvaskuliter.

I reumatiska systemsjukdomar ingår många diagnoser. Bulletinen bevakar främst nedan uppräknade diagnoser:Behçets sjukdomChurg-Strauss syndromCogans syndromDermatomyositGranulomatös polyangit (Wegeners) Henoch-Schönleins purpuraHypokomplementär urtikariell vaskulitInklusionskroppsmyositKawasakis sjukdomKryoglobulinemisk vaskulitMCTD - Mixed connective tissue diseaseMPA - Mikroskopisk polyangitPolyarteritis nodosaPolymyalgia reumatika ( Jättecellsarterit)PolykondritPolymyositPrimär cerebral angitSjögrens syndromSystemisk skleros/sklerodermiSLE – systemisk lupus erythematosusSystemisk vaskulitTakayasus arteritTemporalarterit ( Jättecellsarterit)

23Mötesplatser

StockholmRådet för Reumatiska systemsjukdomar; SLE, Sjögrens, MCDT, myositer, vaskuliter med flera.

Program hösten 2013Reumatikerföreningen StockholmTid: 17.30 – 19.30

Plats: Kronobergsgatan 39

Avgift: Gratis för medlemmar, icke-medlemmar 100 kr (i mån av plats). Fika (kaffe/te, bröd, pålägg & grönsaker) serveras till självkostnadspris för närvaande 25 kronor.

Pressläggningstiden är så lång, så kolla på hemsidan eller ring och fråga för säkerhets skull.Obligatorisk anmälan till alla våra arrangemang senast dagen före per telefon 08-462 99 25 (telefonsva-rare finns) eller e-post till info.stockholm@reumatiker.net.

Reumatikerdistriktet StockholmObligatorisk anmälan senast dagen före per telefon 08-304200 (telefonsvarare finns) eller e-post till info@reumatiker.net

Alla medlemmar med reumatisk systemsjukdom i landets reumatikerföreningar är välkomna till aktivite-terna på Kronobergsgatan 39. Icke medlemmar i Reumatikerförbundet betalar 100: - extra per gång (i mån av plats). Vi har ett begränsat antal platser så förhandsanmälan är obligatorisk.

Storföreläsning om farmakogenetik: om hur läke-

medlens effekter påverkas av ärftliga faktorer

Tisdagen den 8 oktober kl. 18.00 – 20.30

ABF Sveavägen 41

”Kan dina gener påverka hur du reagerar på

läkemedel?”

Medverkande:

Anna-Lena Zackrisson, disputerad i klinisk farmakologi,

Rättsmedicinalverket, Avdelningen för rättsgenetik och

rättskemi, Linköping

Henrik Gréen, docent i farmakogenetik, Rättsmedicinal-

verket, Avdelningen för rättsgenetik och rättskemi, Linkö-

ping samt Linköpings universitet, Avdelningen för läke-

medelsforskning

De föreläser om hur våra gener och vår DNA-sekvens

påverkar förmågan att bryta ner och reagera på läkeme-

delsbehandling. Föreläsningen kommer att handla om

vårt arvsanlag, om hur olika gener kan påverka läkemed-

lets effekt, om hur olika läkemedel kan påverka varandra

samt hur man kan använda denna kunskap/information

för att anpassa läkemedelsanvändningen efter den en-

skilda individens förutsättningar.

Arr. Reumatikerdistriktet Stockholm. Anmälan görs

till kansliet på telefon: 08-30 42 00 eller epost:

info@reumatiker.net

Alla storföreläsningar är gratis för medlemmar i Reumati-

kerförbundet och kostar 50 kronor i avgift för icke-med-

lemmar.

Onsdagen den 6 november kommer tandläkare Royne Thorman tillbaka och informerar om den nya tandvårdsförsäkringen. Det var ju flera som inte fick plats när han var hos oss i april. Försäkringen är uppdelad i flera delar:

• tandvårdsbidrag (gäller alla), • högkostnadsskydd (gäller alla) och • särskilt tandvårdsbidrag (gäller vissa). Di-

agnoserna RA och vissa RSS kan efter pröv-ning få tandvård inom högkostnadsskyddet för läkarebesök. Andra kan regelbundet få bidrag till förebyggande tandvård, gäller bl a Sjögrens syndrom.

Arr. Reumatikerdistriktet Stockholm

Onsdagen den 28 augustiLivsstilsförändring gör skillnadDet är ingen nyhet att matvanor, rörelse, återhämtning och sömn har stor betydelse för hur vi mår. Det kan kännas stressande att tänka på det, men ett dåligt samvete gör ingen som helst nytta. Vi tittar på ett bildmaterial tillsammans och diskuterar om och kanske hur vissa förändringar kan passa oss. Det är livsviktigt att vi trivs med tillvaron. Arr. Reumatikerföreningen Stockholm

Välkomna allesammans hälsar diagnosombuden Anita, Britt-Louise, Susanne och Yvonne

posttidning bReumatikerförbundetBox 12851112 98 Stockholm