NFBE NYTT Årlig nyhetsbrev for Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi

Mars 2014 NFBE NYTT

Hei NFBE-medlemmer!

Et tradisjonsrikt år er gått siden forrige NFBE-nytt. For

en forening av vår størrelse er det ikke så mange hoder å

fordele oppgavene på, men like mange rutiner å holde tak

i som i adskillig større organisasjoner. Det er rundt regnet

20 personer som har verv, av en medlemsmasse på 307

ved utgangen av 2013, dvs nesten 10%. Derfor er det

veldig godt at foreningen har godt innarbeidede rutiner

som gjør at 2013 ble ganske likt foregående år, tross

utskifting på noen av foreningens poster. Forrige leder

Bjørn måtte gi seg på siste generalforsamling grunnet ny

jobb, og etter generalforsamlingen har Ellen Nordengen

måttet be om avløsning. Heldigvis sa Camilla Aune

Syversen seg villig til å overta for Ellen. Undertegnede

som tok over ledervervet har hatt mye å sette seg inn i.

Med så mange kunnskapsrike og hyggelige kollegaer i

styre og stell har det likevel gått bra. Av foreningens

ildsjeler er det særlig grunn til å framheve Mona og Rune

som har en finger med i det meste og bruker mye tid til

beste for våre medlemmer, tusen takk til dere for det!

Medlemstallet er også verdt en kommentar. Siden

BUFdir bebudet nytt tilskuddsregelverk med strengere

krav til antall medlemmer har styret arbeidet særlig med å

sikre rutinene rundt medlemskap. Vi er helt avhengig av

å klare BUFdirs grense på 250 medlemmer for å være

berettiget støtte. Styret oppfordrer derfor alle til å hjelpe

til med å holde på medlemmer og rekruttere nye.

En annen milepæl i 2013 er at «brosjyren med de mange

navn» omsider ble ferdig. Fra den spede begynnelse for

mange år siden under tittelen «hva sier jeg til kjæresten

min», via Fagrådets «mestring, kjærlighet og seksualitet»,

har Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD) på Rikshospitalet

gjort den ferdig med tittelen «Spørsmål du kanskje lurer

på, men ikke spør foreldrene dine om». Den er blitt

ganske annerledes enn vi tenkte i utgangspunktet, men

veldig informativ og noe vi kan være stolte av å ha vært

med på å lage. Den sendes ut til ungdomsgruppen (mange

får både fra SSD og foreningen ettersom vi ikke har lov

til å sammenholde navnelister). Hvis det er andre som

ønsker å få tilsendt et eksemplar er det bare å ta kontakt

med styret.

Det viktigste i 2013 som i foregående

år er for undertegnede seminarene

hvor vi treffer likesinnede til hyggelig

og nyttig samvær. Ungdommene

snudde døgnet i Skarnes, de voksne i

Barcelona og så hadde vi et vellykket

helgeseminar i vakre Selbu. Årets

helgeseminar med generalforsamling

2014 foregår i Sopot, Polen.

Oppslutningen er meget god. Årets

voksenseminar blir i Milano i mars,

ungdomsseminaret er under

planlegging.

2013 ble avsluttet med

Likemannsseminar i Oslo. Det var

foruten hyggelig også veldig nyttig

med tanke på framtidig organisering

av likemannsarbeidet, vi kommer

tilbake til det på vår nettside. Det ble

også anledning for Dina Ege til å gi

seg etter mange års innsats som

likemann i foreningen. Turid Knudsen

har også fått avløsning som likemann

etter mange års innsats. Takk til dere

begge. Vi ønsker også Ole Ø. Ekset

og Elin Ferkingstad velkommen som

nye likemenn.

Kjære medlemmer, les NFBE-nytt,

kom med innspill til styret og med

dette ønsker jeg alle et godt år og på

gjensyn,

beste hilsen

Ole Sigvard Lunnan, leder

Husk websidene våre på

nfbe.org. Tips eller kommentar

til innhold kan sendes

webmaster@nfbe.org

NFBE’S LIKEMENN

Førstegangskontakt etter diagnose/sykehuskontakt –

Rikshospitalet: Ole Kristian Karlsen,

okarlsen@ccnordic.com, 92 80 48 88

Førstegangskontakt etter diagnose/sykehuskontakt –

St. Olavs Hospital: Ole Øystein Ekset, 400 96 534

Kontakt for familie m/jente og jenter med diagnose:

Marthe B. Aske, martheb@gmail.com, 976 09 613

Kontakt for familie m/gutt og guter med diagnose:

Elin Ferkingstad, 924 42 167

Kontakt for ungdom og kvinner m/diagnosen: Beate

Folkman Lunden, befolkman@hotmail.com, 909 53

643

Kontakt for ungdom og voksne menn m/diagnose:

Frode Krey Skjæret, frodekrey@hotmail.com,

922 82 465

Senter for sjeldne diagnoser og Senterrådet

Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansesenter

for ca. 70 sjeldne diagnoser. De tilbyr informasjon om diagnosene,

rådgivning og kurs om å leve med en sjelden diagnose. Deres

tjenester er rettet mot barn, unge og voksne brukere samt foreldre,

søsken, pårørende og fagpersoner i hele landet. SSD har et

Senterråd der pasienter representert ved brukerorganisasjonene

sammen med fagpersoner gir råd om organisering og utvikling av

senteret. Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen ved SSD

og foretaksledelsen ved Oslo Universitetssykehuset. Senterrådet

skal sikre at brukerkompetansen kan nyttiggjøres i SSDs

planarbeid og virksomhet. Senterrådet skal være et bindeledd

mellom brukerorganisasjonene og SSD. Saker du ønsker at de skal

rette fokus på og arbeide videre med kan tas opp med SSD via

Senterrådet. Vi oppfordrer dere til kontakte styret i NFBE om

saker som ønskes formidlet Senterrådet.

Mars 2014 NFBE NYTT

Likemannsarbeid foregår mellom

mennesker som opplever å være i

samme livssituasjon. Det er en sentral

ide at likemannsrelasjonen skal være

basert på et likeverdig forhold partene

imellom. Det dreier seg om hjelp til

selvhjelp til mennesker som er i samme

situasjon som en selv. Utgangspunktet

er at den som har skoen vet best hvor

den trykker.

Ikke nøl med å ta kontakt med NFBE’s

likemenn!

NFBE har som formål å gi

informasjon og råd til alle som er

født med disse diagnosene og deres

familier. NFBE arbeider med å gjøre

fagfolks og medlemmers kunnskaper

og erfaringer tilgjengelige for alle

som lever med blæreeekstrofi eller epispadi. Vi forsøker å ta vare på og

videreutvikle et nettverk som kan

være til hjelp og glede for

medlemmene.

NFBE`s styret etter Generalforsamlingen på

Selbusjøen, Sør-Trøndelag, 08.09.2013

Leder, Ole Sigvard Lunnan,

leder@nfbe.org, 957 00 376

Nestleder, Kati Langhaug,

nestleder@nfbe.org, 975 95 692

Kasserer, Lena Røstad

kasserer@nfbe.org, 416 66 146

Styremedlem 1: Heidi Kihle Lindvig,

styremedlem1@nfbe.org

Styremedlem 2: Camilla Aune Syversen*,

styremedlem2@nfbe.org

Styremedlem 3: Lene Slettvoll Sandvik,

styremedlem3@nfbe.org, 932 09 821

Varamedlem 1: Heidi Gustad Vebenstad,

varamedlem1@nfbe.org, 402 91 082

Varamedlem 2: Joakim Ørjansen,

varamedlem2@nfbe.org

(* Overtok for Ellen Nordengen)

Følgende i Styret er på valg 7. september 2014

Kati Langhaug (nestleder)

Lena Røstad (kasserer)

Heidi Gustad Vebenstad (varamedlem)

Styremedlemmer velges for en periode på 2 år.

Generalforsamling 2014 m/valg av

representanter til styret holdes under

helgeseminaret i Sopot (Gdansk) 7. september.

Saker til generalforsamlingen må være styret i

hende senest 7. juli. Saksliste og eventuelle

sakspapirer legges ut på foreningens

hjemmeside senest 14 dager før

generalforsamlingen.

Kan du tenke deg å sitte i NFBE styret?

Meld din interesse til valgkomiteen!

Bjørn Harald Sandvik,

bjorn.harald.sandvik@gmail.com,

464 24 303

Peter Olsen,

pjko_4@hotmail.com, 951 42 823 Thomas Rikardsen,

thomholb@hotmail.com, 917 29 100

Adresseendring?

Gi beskjed hvis du flytter fra

nåværende adresse.

Send en e-post til kasserer@nfbe.org

slik at medlemslisten til en hver tid er

oppdatert.

Mars 2014 NFBE NYTT

Det var som planlagt avholdt 2 møter i

NFBE sitt fagråd i 2013. Referatene fra

møtene er tilgjengelig på våre nettsider,

og alle medlemmer oppfordres til å følge

med og komme med innspill og spørsmål.

En liste med Fagrådets medlemmer er

også tilgjengelig på våre nettsider.

Møtene fungerer som en arena for

utveksling mellom foreningen og

fagmiljøet, og typiske tema som har blitt

fulgt opp i 2013 er faglige nyheter og

spørsmål som foreningens medlemmer

ønsker å stille til Fagrådet. Styret i

NFBE er takknemlig for at vi har et

engasjert og aktivt Fagråd og vi gjentar

oppfordringen til våre medlemmer om å

melde inn saker til styret som vi kan

drøfte med fagrådet på vegne av NFBE.

Slike saker må være av generell interesse

og ikke gjelde enkeltpersoner.

Representanter i NFBE’s Fagråd

Trine Sæther Hagen, overlege i

barnekirurgi, OUS

Alexander Schultz, overlege i urologi,

OUS

Trond Diseth, avdelings overlege/

barnepsykiater, BUP, OUS

Stein Erik Haugen, avdelingsoverlege,

barnekirurgisk avdeling, St. Olavs

hospital

Anne Undrum, rådgiver/spesialsykepleier,

Senter for sjeldne diagnoser, OUS

Ole Sigvard Lunnan, psykolog/pårørende

til gutt m/diagnose

Unni Kirste, overlege/ gynekolog St.

Olavs hospital og Aker

Haakon Aars, overlege, psykiater og

sexolog, OUS

Se websidene til NFBE for referat fra tidligere fagrådsmøter, http://nfbe.org/fagradsmoter/

Har du saker av generell interesse, send en

mail til leder@nfbe.org

NFBE FAGRÅD

Mars 2014 NFBE NYTT

Helgeseminar for 2013 ble holdt på Selbusjøen

hotell og gjestegård i idylliske omgivelser. Vi

var 60 påmeldte med stort og smått, så det var

en fin gjeng i år! Noen kjørte bil, andre tog, og

endel kom med fly, alle for å få med seg denne

hyggelige helgen.

Selbusjøen viste seg fra sin beste side med

strålende solskinn. Vi hadde stedet så og si for

oss selv, noe som er en klar fordel.

Fredag 6. september:

Det var ordnet med busstransport fra Trondheim

sentrum og Værnes, så da bussen ankom kl 18.30 på

fredag fikk alle rom. Etter en rask utpakking, møttes

vi i møterommet og lagde navnebuttons tradisjonen

tro. Barna (og de voksne) viste stor kreativitet, og det

ble laget maaange buttons! Det ble lagt ut perler,

tegneark og klistremerker, og bordet bakerst i

møterommet ble raskt samlingspunktet for barn i alle

aldre.

Helgen ble innledet av avtroppende leder, Bjørn

Sandvik, og deretter hadde vi en presentasjonsrunde

av alle. Til middag var det buffet med masse deilig

mat, og god dessert. Etter middagen samlet folk seg i

stua, barna ble varme i trøya og hadde utover kvelden

et høyt aktivitetsnivå!

Nye vennskapsbånd ble knyttet og «gammelt»

vennskap ble frisket opp blant de unge. Det var i år

ingen voksne med diagnose med, så det ble mye

foreldresamtaler rundt bordene, og mange barn. De

litt eldre barna, hang i baren med spennende

«drinker», som bare var å sette på rommet!

Helgeseminar 2013

Lørdag 7. september:

Etter frokost møttes vi til et møte der

styret presenterte sitt arbeid gjennom

året som har gått. Det er mye arbeid

som går med for å holde foreningen

vår oppe, så stor takk til styret.

Det var også på lørdag strålende vær,

og det var lagt opp til ulike aktiviteter,

i regi av Camp Eggen. Inne kunne

man prøve sine ferdigheter i

luftgevær, dart, ballkast, luftpistol og

pil og bue.

Etter lunsj var det tid for

uteaktiviteter. Først natursti, med

poster som utfordret både barn og

voksne. Det var premieutdeling senere

for det beste laget. Vi hadde også

flere kanoer og robåter til disposisjon.

Kanoene var populære, de fleste fikk

seg en padletur ut på vannet i

solskinnet. Et par av de tøffeste tok

seg også et bad!

Mars 2014 NFBE NYTT

Mars 2014 NFBE NYTT

23. august reiste 11 opplagte medlemmer

til Barcelona. Fredagen gikk med på reise

og innlosjering før en tur ut for god tapas

mat. Det var en trivelig gjeng som dro på

tur sammen og som fant tonen fort igjen

fra sist. Her var mulighetene mange for

basseng, soling og havbading, som flere

benyttet seg av i løpet av helgen. Lørdag

var det tid for sightseeing rundt i byen før

god mat og hyggelig god prat utover

kvelden. Søndag fortsatte sightseeing med

Park Gaudi, Sagrada Familia, og ikke

minst Camp Nou og fotballmuseet. Det ble

også tid til shopping. Praten går når en

treffes! Og helgen gikk fort. Mandag var

tid for hjemreise og det er alltid vemodig.

Nok en flott tur med mye prat, gode

samtaler og problemløsninger.

Referat fra

voksenseminar, Barcelona 23. – 26. august 2013

Helgeseminar 2013 forts.

Søndag 8. september:

Frokosten varte helt til 10.00 på søndagen, og mange

satt pris på at det var lagt inn litt godt med tid søndag

morgen. Etter frokost var det generalforsamling og

valg av nytt styre. Vi hadde også en evaluering av årets

seminar. De fleste var fornøyde, det ble luftet idèer for

hva som kan gjøres annerledes og enda bedre, men det

var enighet om at et eget «ungdomsopplegg» hadde

vært vellykket.

Det nye styret hadde et møte der man konstituerte seg.

Søndagen bød også på strålende solskinn, så vi rakk

noen kanoturer ut på vannet denne dagen også, før

lunsj og avreise til respektive hjemsteder i Norge.

Jeg vil takke for en super helg, dette er en verdifull

helg for oss som familie, der man kan lufte små og

store problemer knyttet til diagnose. Det viser seg også

at barna prater om endel temaer seg imellom, og

skaper viktige kontakter og vennskap for fremtiden.

Mvh

Lene m/familie

Referat fra ungdomsseminaret,

20. – 22. september 2013

Fredag den 20. september kom 6 spente ungdommer til

Sanngrund Camping hvor vi hadde tre hytter, en til jentene

en til guttene og en til reiselederne. Etter hvert som alle kom

spiste vi opp nesten alt av de to kiloene godteri som hadde

blitt kjøpt inn, og når alle var kommet på plass spiste vi taco

og koste oss med resten av godteriet. Vi la oss spente og

forventningsfulle til neste dag, for da skulle vi til Tusenfryd!

På lørdag sto vi opp og spiste en herlig frokost, før vi satte

oss i bilen. Da vi kom fram til Tusenfryd, var det første vi

gikk til Spin-spider, og etter hvert som vi jobbet oss gjennom

parken kom vi til Space-shot. I det vi stilte oss i køen kriblet

det skikkelig i magen og ikke minst da vi satte oss i setene

på attraksjonen. Det gikk sakte oppover et par meter før den

stoppet og plutselig gikk det oppover i noe som føltes som en

ubeskrivelig høy fart. Vi gikk videre til neste attraksjon og

fortsatte videre i parken. Etter en stund var det lunsj på

vertshuset, og der var det buffet med mye god mat. Da vi

skulle begynne å spise hadde vi vært gjennom alle

attraksjonene, så etter lunsj gikk vi tilbake til de de beste.

Når parken stengte dro vi tilbake til Sanngrund, for å dusje.

Middag på lørdag kveld ble inntatt på Egon, og der spiste vi

herlig mat og koste oss.

Da vi sto opp på søndag pakket vi litt før vi spiste frokost,

etter frokosten pakket vi ferdig. Også spilte vi monopol. I ett

tiden spiste vi tidlig middag på Sanngrunn restaurant. Da

var turen over og vi satt igjen med mange gode minner. Vi

ses vel til neste år :)

Sandra 13 år

Mars 2014 NFBE NYTT

Følg med på

nfbe.org for

Ungdomsseminar

2014

Helgeseminar

for barn, ungdom og voksne Sopot (Gdansk)

5. – 8. september 2014

Foreløpig program Fredag 5. september

Ankomst, felles middag og samling/sosialt samvær

Lørdag 6. september

Tid på egen hånd

Søndag 7. september

Generalforsamling og valg

Felles aktiviteter

Mandag 8. september

Hjemreise

Styret har valgt en utradisjonell ramme for

årets seminar for å nå ut til en større del av

våre medlemmer. Turen går for første gang til

utlandet, Sopot i Polen.

Badebyen Sopot ved Østersjøen på "Polens

Riviera" byr på en herlig og avslappet

atmosfære. Her ligger Europas lengste

trebrygge (pir), som strekker seg 500 meter ut

fra den kilometer lange sandstranden. Det er et

yrende folkeliv i gatene med mange gode

restauranter, cafeer, barer osv.

Vi skal bo på Hotel Haffner som ligger sentralt

i byen. Vi flyr til Gdansk, og det er ca 25 min

med buss til Sopot.

Påmeldingsfristen har gått ut og for de som har

meldt seg på, kommer eget program på mail fra

Heidi Kihle Lindvig i løpet av april.

Husk pass!

Legeerklæring på engelsk for de

som skal ha med utstyr som

inneholder væske (f.eks.

skyllevæske).

Mars 2014 NFBE NYTT

Årskontingenten for 2014 er som tidligere kr 100,-

for hvert medlem. Etter departementets regler for

tildeling av støtte, er kravet til tellende medlemmer

at de har betalt medlemskontingent, har diagnosen

eller er pårørende og er valgbare til verv i

organisasjonen. I foreningens vedtekter av § 3 A

MEDLEMSKAP heter det: Medlemskap kan tegnes

av alle som er født med blæreekstrofi og/eller

epispadi, av deres pårørende og av andre som har

interesse av å støtte foreningens arbeid.

Vi oppfordrer alle til å verve

familie og venner da vi er

avhengig av et tilstrekkelig

antall betalende medlemmer for

å få statlig driftstilskudd.

Betaling av

medlemskontingent

Bankkonto: 0532 38 13037

Beløp å betale: NOK 100,00 per medlem

Husk å skrive hvem det er betalt for i

meldingsfeltet og relasjon til den som har

diagnosen. Ta med navn på alle om det

betaler for flere.

Vi er takknemlig for all støtte

WWW.NFBE .ORG

Org. nr. 986 693 866

Mars 2014 NFBE NYTT

M E D L E M S K O N T I N G E N T F O R 2 0 1 4

Hva opptar NFBE Styret?

Beretninger og årsmeldinger

Fagrådsmøter

Gjennomgang av brosjyrer og informasjonsmateriell

Initiere forskning/utvikling/kartlegging

Deltakelse i konferanser og seminarer

Opprettholde internettsiden til NFBE

Gi ut NFBE Nytt

Oppdatere og holde orden på medlemslister

Støtte likemannsarbeid

Deltakelse i SSDs brukersamling

Deltakelse i samarbeidsmøter med SSD

Planlegging av Helgseminar, Ungdomsseminar og Voksenseminar

Søknader til drift og likemannsmidler

INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING OG VALG AV STYRE

Det innkalles til generalforsamling i NFBE

Sted: Helgseminar 2014 Sopot, Polen

Dato: 7. september 2014

Kl: 10.00 – 10.30

Til behandling foreligger:

1. Valg av møteleder

2. Godkjennelse av innkallingen

3. Valg av representant til å undertegne protokollen sammen med møteledere

4. Fastsettelse av medlemskontingent

5. Godkjennelse av foreningens regnskap

6. Valg av styret

o Ole Sigvard Lunnan, leder (ikke på valg)

o Lena Røstad, kasserer (på valg)

o Kati Langhaug, styremedlem (på valg)

o Heidi Gustad Vebenstad, varamedlem (på valg)

o Heidi Kihle Lindvig, styremedlem (ikke på valg)

o Lene Slettvoll Sandvik, styremedlem (ikke på valg)

o Camilla Aune Syversen, styremedlem (ikke på valg)

o Joakim Ørjansen, varamedlem (ikke på valg)

7. Valg av valgkomite

8. Saker til behandling

På vegne av styret i NFBE

Ole Sigvard Lunnan, leder