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Dr Jacques ConstantIRTS Rennes
Association Autisme Bretagne Pays de Loire10 mai 2012
Les accompagnements dans les établissements pour personnes adultes
autistes :Ce qu’ils sont…
Ce qu’ils pourraient être
I – Rappel de l’état des connaissances
II – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils sont
III – Pourquoi est-ce si difficile ?
IV – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils pourraient être
PLAN
I – Rappel de l’état
des connaissances
1° L’autisme n’est pas que infantile
2° Les recommandations sur le diagnostic chez l’adulte
Les représentations ont évolué
Autisme infantile de Kanner
T.E.D. : Troubles Envahissants du Développement
T.S.A. : Troubles du Spectre Autistique
Ces troubles sont de nature neurodéveloppementale
Ils apparaissent avant 3 ans
Ils vont durer toute la vie
Etat des connaissances HAS – Janvier 2010
Troubles des relations
Troubles de la communication
Troublesdes conduites
Retrait autistique Contacts et gestuelles bizarres
Troubles de la réciprocité sociale et émotionnelle
Perturbation des modalités de la communication Anomalies dans la forme, le contenu et l’utilisation
du langage
Anomalies de la pensée Rituels inflexibles
Tendance à l’immuabilité Stéréotypies corporelles
Restriction et focalisation des intérêts Crises comportementales
Ces personnes sont toutes semblables entre elles par leurs signes autistiques
observables
Mais, ces personnes sont toutes différentes entre elles
Léger
Moyen
Sévère
Intensitédes TSA
Niveau de
développement
Archaïque Moyen Normal
Par leur niveau de développement indépendant du degré d’autisme
Par l’intensité de leurs troubles du spectre autistique
Ces personnes sont aussi toutes différentes entre elles
Par les pathologies associées Epilepsie :
20 à 25 % des cas selon les études
Pathologies psychiatriques : Pour l’ensemble des TED : 30 % des cas selon les études
Dans le cas d’autisme : 45 à 86 % des cas selon les études
- Troubles de l’humeur bi-polaires
- Troubles de l’attention et hyperactivité
- Discussion des limites avec la schizophrénie
- Syndromes génétiques associés (Ex : X-fragile)
I – Rappel de l’état
des connaissances
1° L’autisme n’est pas que infantile
2° Les recommandations sur le diagnostic chez l’adulte
Recommandations pour le diagnostic de l’autisme chez
l’adulte – HAS novembre 2011
Sous le vieillissement
Sous le déficit
Sous les pathologies associées
Retrouver les signes du triptyque
II – Les accompagnements dans les établissements :
ce qu’ils sont
1° Description au crayon noir
2° Interprétation de la description
Quels que soient…
La qualité personnelle des acteurs
Leur dévouement
La situation actuelle n’est pas satisfaisante
Il y a pourtant beaucoup d’établissements généralistes
(M.A.S. – F.A.M. – Foyers de vie)pour accueillir des adultes déficitaires
Mais peu d’établissements spécifiques fonctionnant autour de la spécificité du fonctionnement TED
Les établissements sont souvent repliés sur eux-mêmes
ne fonctionnant pas en réseau
et pas facilement ouverts aux familles
Les accompagnants ont du mal à se coordonner, à communiquer entre eux
Parents/Usagers/Professionnels
Directions Associations/Directions établissements/Professionnels
Entre catégories professionnellesEntre établissements
Difficultés de communication
Les accompagnements tendent vers la routine
Malgré des projets d’établissements généreux et parfois même grandioses
La philosophie dominante reste :- Le droit d’asile
- et la priorité à l’hébergement
Les projets individualisés sont vagues :« On ne sait pas quoi faire avec eux ou on ne peut rien
faire avec la lourdeur de leur handicap »
Résumé de la description au crayon noir
Les établissements ne sont pas pensés autour de la pensée de la personne autiste
Ils ne sont pas cohérents (interventions ponctuelles, non coordonnées)
Les accompagnants sont débordés par l’apparition de troubles des conduites, sans moyen de relier les comportements gênants au fonctionnement autistique
II – Les accompagnements dans les établissements :
ce qu’ils sont
1° Description au crayon noir
2° Interprétation de la description
Les équipes sont dirigées par la pathologieOn vient de le voir dans la description :
- repliés sur eux-mêmes- troubles de la communication- restriction des activités, des intérêts
Les équipes se dépensent parce qu’elles ne pensent pas la pensée autiste
Ça ne vient pas de la mauvaise volonté des personnesMais elles deviennent MAL-TRAITANTES malgré ellesEt en plus, tout le monde s’ennuie
III – Pourquoi est-ce si difficile ?
1° Le discours officiel ne suffit pas
2° C’est difficile parce que les accompagnants ont du mal à acquérir une théorie de l’esprit autiste
Les recommandations n’existent pas pour les adultes
On peut utiliser celles pour les enfants (interventions coordonnées…)
Ce sont des cartes qui nous aident à nous repérer mais chaque accompagnant a sa route à faire
Ces textes insistent sur les réseaux, les relations avec les parents, l’évaluation, les techniques comportementales adaptées,la coordination des interventions
Ce que recommandent
la HAS et l’ANESM
est aussi facile à comprendre que difficile à réaliser
Pourquoi ?
Parce que le discours officiel élimine
la conflictualité et l’affect
Notions partout présentes !
L’intensité des déficits cognitifs et développementaux
Le degré de difficulté dans la communication
Rendent les PA environnemento-dépendantes
Leur qualité de vie dépend de la qualité de notre accompagnement
Leurs troubles traduisent le dysfonctionnement de nos institutions
Et ces phénomènes angoissent et culpabilisent les accompagnants et les parents
III – Pourquoi est-ce si difficile ?
1° Le discours officiel ne suffit pas
2° C’est difficile parce que les accompagnants ont du mal à acquérir une théorie de l’esprit autiste
Pensée des personnes
TED
Pensée des accompagnan
ts non TED
Fossé
opposition
Mode de pensée autiste/TED
Mode de pensée normale/« neurotypique »
Pensée qui utilise peu ou pas le langage
Pensée qui s’oriente peu vers les relations avec autruiPensée qui n’intègre pas les codes sociaux
Pensée rigide, peu sensible à l’état émotionnelPensée concrète, non métaphorique
Pensée contextuelle
Pensée séquentielle
Pas de pensée sur la pensée d’autrui, pas d’empathieDifficultés à acquérir « une théorie de l’esprit »
Pas d’accès spontané à l’imagination
Pensée très liée au langage
Pensée qui se nourrit des relations avec autruiPensée qui intègre les codes sociaux
Pensée symbolique, métaphorique, jouant des images et des abstractions
Pensée sensible au contexte certes, mais pouvant se détacher
Pensée capable de logique mais aussi d’associations
Pensée capable d’empathie, de sympathie, de projectionFacilité à acquérir « une théorie de l’esprit »
Pensée facilement imaginative
Pensée souple, associative, interprétative, très dépendante de l’état émotionnel et affectif
IV – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils pourraient être
Description au crayon de couleur
Les textes officiels disent
ce que devraient être les accompagnements
Réfléchissons ensemble à ce qu’ils pourraient être
réellement…
Dans ces établissements « expérimentaux pilotes »
à condition que les responsables ne prennent pas la « grosse tête »,
que se passe-t-il ?
L’évaluation fonctionnelle
En lien avec les parents En lien avec les familles
Oriente tout le travail
Permet de sortir de l’ennui, de la confusion, de l’improvisation
Les équipes apprennent à se servir des outils standardisés
Une philosophie de l’accompagnement dirige
l’établissement
Toute l’organisation du travail est orientée
par l’adaptation des procédures
au mode de perception de la pensée autiste
Les personnes autistes sont repliées sur elles et communiquent mal
Elles nous obligent à nous ouvrir et à communiquer avec les autres
Les personnes autistes sont morcelées, démantelées, clivées
Elles nous obligent à une cohérence d’équipe et à un réseau efficace inter-institutions
Les personnes autistes semblent dépourvues d’empathie
Mais, elles nous obligent à vivre sympathie/antipathie angoisses, interprétations et culpabilité
tant du côté des professionnels que des parents
L’espace est structuré
Pour permettre de : pré-voir rassurer
Quelquefois, l’architecture fait partie du projet
Ailleurs, les équipes s’adaptent
Le temps est rendu visible
Non pas emploi du temps
Mais structuration du tempsNotion abstraite transformée en objets concrets
(sablier, time-timer)
Les équipes pensent à compenser les déficiences des personnes autistes dans les trois
dimensions du triptyque Déficiences des interactions sociales Compensées par l’entraînement au « vivre avec »
scénarios sociaux si le niveau le permet
accompagnement en position de « décodeur social »
Déficiences de communication Compensées par la recherche du meilleur canal de communication
le plus souvent visuel
PECS – Machines informatiques
Déficiences des modes de percevoir et de penser (restrictions d’intérêts, immuabilité, rituels…)
Compensées par la pré-visibilité de l’environnement
et l’analyse méticuleuse des comportements gênants
Penser la compensation des déficiences et les situations d’apprentissages de l’autonomie dans « un format » d’environnement lisible pour les personnes autistes
Compensationdes déficiences
Situation d’apprentissages
d’autonomie
Prothèses Socialisation
Environnement prévisible et prévu
La bien-traitance prend en compte une
double nécessité
Penser mécanismes autistiques devant un sujet déficitaire
Penser mécanismes déficitaires devant un sujet autistique
Sur une attitude de compréhension permanente de la psychopathologie singulière pour chaque personne
Sur l’acceptation du style particulier de chacun et le respect de sa façon de vivre
Sur la protocolisation de la rencontre et le contrôle des attitudes spontanées des professionnels
Sur le respect des procédures institutionnelles : engagement personnel et retour sur réunions collectives
Sur un partenariat avec les parents réfléchi et garanti par le fonctionnement institutionnel
La cohérence institutionnelle repose
- Emplois du temps individualisés amovibles accrochables dans
chaque pièce
- « Séquentiels-visuels »
décomposant l’action en autant de séquences que nécessaires à
l’enchaînement (micro-environnement prévisible)
- Album de comm et outils Voca de communication alternative
La cohérence institutionnelle nécessite des outils
Mais il faut bien dire
que certaines personnes autistes
manquent de savoir vivre…
AutomutilationsCrises comportementales dépassant toutes les limites
Tolérer les rituels et les stéréotypies tant qu’ils ne mettent pas en jeu le pronostic vital
Passer à travers l’absence apparente de motivation, d’intérêt n’est pas manquer de respect. Souvent un rituel de démarrage permet d’entrer dans une activité
Tenter de s’appuyer sur les focalisations d’intérêt pour les agrandir et les transformer en intérêts socialement utiles mais c’est difficile
Ne pas confondre les rituels autistiques avec les TOCS névrotiques
Observer les changements de contextes qui peuvent expliquer les modifications de comportement. A côté des causes externes les plus fréquentes, penser aussi aux douleurs somatiques internes comme facteurs déclenchants
Ce que pourrait être une position d’accompagnement
Docteur Jacques CONSTANTPsychiatreFormateur Consultant 90, rue de la Vallée de l'Eure28600 LUISANTTel. 02 37 34 82 85Tel. 06 82 13 09 19Organisme de formation N°24280133228Siret : 30719173400028