Leggere i bisogni di salute delle Persone con Disabilità Intellettiva · Asse I Gravità del RM e...
Transcript of Leggere i bisogni di salute delle Persone con Disabilità Intellettiva · Asse I Gravità del RM e...
LEGGERE I BISOGNI DI
SALUTE DELLE PERSONE
CON DISABILITÀ
INTELLETTIVA
Luigi Croce
Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione formazione - applicazione – ricerca - sperimentazione - psicopedagogico e clinica
Eboli Via San Berardino, 28/a - Brescia Via Cipro, 96
www.cspdm.org
CSPDM Onlus
CONVENZIONE ONU DIRITTI DELLE PERSONE
CON DISABILITÀ
Articolo 1
Scopo
1. Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità.
2. Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.
materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione www.cspdm.org
ARTICOLO 25
SALUTE
Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità hanno il diritto di
godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate
sulla disabilità. Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate a garantire
loro l’accesso a servizi sanitari che tengano conto delle specifiche
differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione. In particolare, gli
Stati Parti devono:
(a) fornire alle persone con disabilità servizi sanitari gratuiti o a costi
accessibili, che coprano la stessa varietà e che siano della stessa qualità
dei servizi e programmi sanitari forniti alle altre persone, compresi i
servizi sanitari nella sfera della salute sessuale e riproduttiva e i
programmi di salute pubblica destinati alla popolazione;
(b) fornire alle persone con disabilità i servizi sanitari di cui hanno
necessità proprio in ragione delle loro disabilità, compresi i servizi di
diagnosi precoce e di intervento d’urgenza, e i servizi destinati a ridurre
al minimo ed a prevenire ulteriori disabilità, segnatamente tra i minori
e gli anziani;
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
(c) fornire questi servizi sanitari alle persone con disabilità il più vicino
possibile alle proprie comunità, comprese le aree rurali;
(d) richiedere agli specialisti sanitari di prestare alle persone con disabilità
cure della medesima qualità di quelle fornite agli altri, in particolare
ottenendo il consenso libero e informato della persona con disabilità
coinvolta, accrescendo, tra l’altro, la conoscenza dei diritti umani,
della dignità, dell’autonomia, e dei bisogni delle persone con disabilità
attraverso la formazione e l’adozione di regole deontologiche nel
campo della sanità pubblica e privata;
(e) vietare nel settore delle assicurazioni le discriminazioni a danno delle
persone con disabilità, le quali devono poter ottenere, a condizioni
eque e ragionevoli, un’assicurazione per malattia e, nei paesi nei
quali sia consentito dalla legislazione nazionale, un’assicurazione
sulla vita;
(f) prevenire il rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di prestazione
di cure e servizi sanitari o di cibo e liquidi in ragione della disabilità.
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
ARTICOLO 26
ABILITAZIONE E RIABILITAZIONE
1. Gli Stati Parti adottano misure efficaci e adeguate, in particolare facendo
ricorso a forme di mutuo sostegno, al fine di permettere alle persone con
disabilità di ottenere e conservare la massima autonomia, le piene facoltà
fisiche, mentali, sociali e professionali, ed il pieno inserimento e
partecipazione in tutti gli ambiti della vita. A questo scopo, gli Stati Parti
organizzano, rafforzano e sviluppano servizi e programmi complessivi per
l’abilitazione e la riabilitazione, in particolare nei settori della sanità,
dell’occupazione, dell’istruzione e dei servizi sociali, in modo che questi
servizi e programmi:
(a) abbiano inizio nelle fasi più precoci possibili e siano basati su una
valutazione multidisciplinare dei bisogni e delle abilità di ciascuno;
(b) facilitino la partecipazione e l’integrazione nella comunità e in tutti gli
aspetti della società, siano volontariamente posti a disposizione delle
persone con disabilità nei luoghi più vicini possibili alle proprie
comunità, comprese le aree rurali.
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
2. Gli Stati Parti promuovono lo sviluppo della
formazione iniziale e permanente per i
professionisti e per il personale che lavora nei
servizi di abilitazione e riabilitazione.
3. Gli Stati Parti promuovono l’offerta, la conoscenza
e l’utilizzo di tecnologie e strumenti di sostegno,
progettati e realizzati per le persone con disabilità,
che ne facilitino l’abilitazione e la riabilitazione.
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
CHI SONO LE PERSONE CON DISABILITÀ
INTELLETTIVA (I)?
Rappresentano una frazione
importante della popolazione in
generale
Prevalenza in età scolare:
1.5-5.5 %
Si riconoscono cause diverse che
producono un deficit cognitivo
primario
ICD 10 classifica più di 100
condizioni mediche associabili
eziologicamente alla Disabilità
Intellettiva
Livelli diversi di gravità Lieve
Moderato
Grave
Profondo
Associazione frequente con
disturbi gravi del comportamento
Aggressività 21.5 %
Autolesionismo 15.3 %
Stereotipie 8.7 %
Capricciosità/pianto 13.8-20.7 %
www.cspdm.org
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
CHI SONO LE PERSONE CON DISABILITÀ
INTELLETTIVA (II)?
Malattie mentali associate Schizofrenia 7%
Depressione 40%
Sindromi psichiche 3-4 volte più
frequenti che nella popolazione
generale
Polihandicap disabilità multiple
pluridsensoriali e motorie
Prevalenza tra 0.5 e 3.8 /1000
Deficit visivo 10 %
Deficit uditivo 12.3 %
Malattie somatiche associate Ipertensione 6.1%
Cardiopatie 3.2 % fino al 9.7% a 50
anni
Disturbi gastrointestinali 7.1 %
Effetti collaterali da psicofarmaci ?
Rischio per sfruttamento sessuale
e violenza fisica e sessuale
Decisamente superiore che per la
pololazione generale (“raggirabilità”)
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
DECORSO DELLA DISABILITÀ
INTELLETTIVA
Impegnativo lungo tutte le fasi del ciclo di vita
Esordio infantile con compromissione familiare a livello prenatale
Emergenze comportamentali
Emergenze cliniche
Accumulo progressivo di problematiche cliniche e policronicità
Ricorsività persistente dei bisogni
Impatto massiccio sulla famiglia e sulle comunità
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
LA CLASSIFICAZIONE CLINICA DELLA
DISABILITÀ INTELLETTIVA
DSM-IV-TR
ICD-10 Guide for Mental
Retardation
AAMR XI Edizione Sistema di
definizione, classificazione e
sistemi di sostegno
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
DSM-IV
TR
APA,
2000
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
IL COMPORTAMENTO ADATTIVO SECONDO
IL DSM-IV TR: AREE
Comunicazione
Cura della propria persona
Vita in famiglia
Capacità sociali/interpersonali
Uso delle risorse della comunità
Autodeterminazione
Capacità di funzionamento scolastico
Lavoro
Tempo libero
Salute
Sicurezza
materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
ICD-10 GUIDE FOR MENTAL
RETARDATION GINEVRA, 1996 Asse I Gravità del RM e problemi di
comportamento
Asse II Condizioni mediche associate
Asse III Disturbi psichiatrici associati
Asse IV Valutazione globale della disabilità
psicosociale
Asse V Situazioni psicosociali anormali
associate
www.cspdm.org
ASSE I GRAVITÀ DEL RM
F70 RM lieve QI 50-69
F71 RM moderato QI 35-49
F72 RM grave QI 20-34
F73 RM profondo QI < 20
F78 RM altro
F79 RM non specificato
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
ASSE I PROBLEMI DI COMPORTAMENTO
F7X.0 Nessuna o minima compromissione del
comportamento
F7X.1 Compromissione significativa del comportamento tale
da richiedere attenzione o trattamento
F7X. 8 Altre compromissioni del comportamento
F7X.9 Senza menzione di compromissione del
comportamento
F7X.11 Autolesionismo
F7X.12 Pica
F7X.13 Ipercinesia
F7X.14 Vagabondaggio e tendenza a nascondersi
F7X.15 Aggressività
F7X.16 Tiraggio dei capelli
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
ICF - MODELLO DI FUNZIONAMENTO,
DISABILITÀ E SALUTE (WHO)
Condizioni di salute
(disturbo o malattia)
Funzioni e
Strutture
corporee
Attività
Partecipazione
Fattori ambientali Fattori personali
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
DOMINI QdV
Benessere Emozionale
Benessere Fisico
Benessere Materiale
Sviluppo Personale
Relazioni Interpersonali
Autodeterminazione
Inclusione sociale
Diritti ed Empowerment
FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE
DIM
EN
SIO
NI M
OD
EL
LO
AA
MR
PROGRAMMAZIONE SOSTEGNI
10°/11° Sistema AAIDD e QoL
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
L. C
roce
- F. D
i Co
sim
o
1 – PIRAMIDE DEI BISOGNI UMANI E DOMINI QDV
Domini QdV 1- benessere emozionale 2- relazioni interpersonali 3- benessere materiale 4- sviluppo personale 5- benessere fisico 6- autodeterminazione 7- inclusione sociale 8- diritti ed empowerment
conoscen
ze
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
I DOMINI DELLA QUALITÀ DI VITA I SHALOCK E VERDUGO ALONSO, 2002
Dominio A scuola Nei servizi
Benessere
emozionale
Amicizia,Tolleranza
Insegnamento delle
abilità emozionali
Ambienti di vita
stimolanti e
normalizzanti
Relazioni
interpersonali
Con gli insegnanti
Con i compagni
Con i pari
Con la comunità
Con la famiglia
Benessere
materiale
Ambiente scolastico
Disponibilità di materiali
didattici, di supporti,
facilitatori…
Ambiente diurno
Ambiente residenziale
Spazi, mobili, effetti
personali, suppellettili…
Sviluppo personale Orientamento/attività
all’apprendimento, alla
crescita personale
Orientamento al lavoro,
alla attività, alla
partecipazione
Alcune declinazioni
a scuola e nei servizi
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
I DOMINI DELLA QUALITÀ DI VITA II SHALOCK E VERDUGO ALONSO, 2002
Dominio A scuola Nei servizi
Benessere fisico Disponibilità di
sostegno sanitario
(trattamenti in situ)
Sostegno alla salute fisica
e mentale Medicina di
base e specialistica
Prevenzione
Monitoraggio
Auto-
determinazione
Scelta di curricoli
formativi personali
Scelta residenziale
Scelta
Inclusione sociale Accesso alla scuola,
di vario ordine e
grado
Accesso alla comunità
Partecipazione alle attività
del territorio
Diritti ed
empowerment
Inclusione
integrazione
Tutela
Amministrazione di
sostegno
Alcune declinazioni a
scuola e nei servizi
COMPOSIZIONE DELLA SIS
Sezione 1
Scala dei bisogni di
sostegno
49 attività esistenziali raggruppate in 6
sottoscale di bisogni di sostegno
Sezione 2
Scala supplementare
di protezione e tutela
legale
8 item correlati alle attività di tutela e
difesa più in generale
Sezione 3
Bisogni di sostegno
non ordinari di tipo
medico e
comportamentale
15 condizioni mediche e 13 problemi
di comportamento che tipicamente
richiedono aumentati livelli di
sostegno, indipendentemente dai
relativi bisogni di sostegno della
persona in altre aree delle attività
della vita
1. Vita domestica
2. Vita in comunità
3. Apprendimento
4. Occupazione
5. Salute e sicurezza
6. Attività sociali
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO
ATTIVITA’ DELLO SVILUPPO UMANO
Fornire opportunità di sviluppo fisico che comprendono la coordinazione oculo-manuale, le abilità fini motorie e le attività grosso motorie
Fornire opportunità di sviluppo cognitivo correlate ad esperienze di coordinamento sensoriale, di rappresentazione del mondo con parole ed immagini, di ragionamento logico circa eventi concreti e di ragionamento secondo modalità più ideali e logiche
Fornire attività di sviluppo socio emozionale correlate alla fiducia, all’autonomia, all’iniziativa, alla padronanza ed all’identità
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO
ATTIVITA’ DI INSEGNAMENTO E DI ISTRUZIONE Interagire con formatori ed insegnanti e compagni di
addestramento e studenti Partecipare alle decisioni di addestramento e di istruzione Apprendere ed impiegare strategie di soluzione dei problemi Gestire tecnologia per l’apprendimento Accedere ad ambiti di addestramento, istruzione Apprendere ed utilizzare elementi scolastici funzionali ( leggere i
segni, contare, cambiare eccetera) Apprendere ed utilizzare abilità educative fisiche e nel campo
della salute Apprendere ed utilizzare abilità di autodeterminazione Fruire di prestazioni da servizi di transizione
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO
ATTIVITA’ DELLA VITA DOMESTICA
Utilizzare il bagno / servizi di casa
Lavare e prendersi cura degli abiti
Preparare e consumare i cibi
Riassettare e pulizia della casa
Abbigliarsi
Farsi bagno, doccia, cura personale e cura dell’aspetto
Maneggiare gli elettrodomestici e la Cambiare incarichi lavorativi
Accedere e disporre di intervento e tecnologia domestica
Partecipare ed attività di tempo libero in casa
www.cspdm.org
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO
ATTIVITA’ COLLEGATE ALLA SALUTE ED ALLA SICUREZZA
Accedere e disporre di sevizi di cura
Assumere medicine
Salvaguardarsi dai rischi per la salute e la sicurezza
Accedere a servizi di assistenza sanitaria domestica
Camminare e muoversi
Comunicare con gli operatori sanitari
Accedere ai servizi di emergenza
Mantenere un regime alimentare appropriato
Mantenere la salute fisica
Mantenere la salute mentale ed il benessere emozionale
Rispettare norme e leggi
Accedere alle cure respiratorie, per la nutrizione, dermatologiche, di gestione delle crisi epilettiche, osteoarticolari ed alle cure per altri bisogni medici eccezionali
materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione www.cspdm.org
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO
ATTIVITA’ COMPORTAMENTALI Apprendere specifiche abilità o comportamenti Apprendere e prendere decisioni appropriate Accedere a e fruire di trattamenti di salute mentale Accedere a e fruire di trattamenti per l’abuso di sostanze Scegliere e prendere iniziative Integrare preferenze personali nella attività quotidiane Mantenere comportamenti socialmente appropriatiin pubblico Apprendere, utilizzare strategie di autogestione Controllare la rabbia e l’aggressività Incrementare abilità e comportamenti adattivi
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO
ATTIVITA’ DI VITA COMUNITARIA Utilizzare dei trasporti Partecipare ad attività ricreative e di tempo libero nella
comunità Utilizzare dei servizi della comunità Visite agli amici ed alla famiglia Partecipare ad attività comunitarie preferite ( chiesa,
volontariato , eccetera) Fare spese ed acquistare beni Interagire con i membri della comunità Frequentare ambienti ed edifici pubblici
materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione www.cspdm.org
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO
ATTIVITA’ DI IMPIEGO
Accedere e fruire alle disponibilità di compiti / lavori
Apprendere ed utilizzare di abilità lavorative specifiche
Interagire con i colleghi
Interagire con i supervisori e gli istruttori
Completare compiti correlati al lavoro con rapidità e qualità accettabile
Cambiare incarichi lavorativi
Accedere e disporre di intervento ed assistenza in caso di crisi
Accedere ai servizi di assistenza lavorativa
www.cspdm.org
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO
ATTIVITA’ SOCIALI
Socializzare all’interno della famiglia
Partecipare ad attività ricreative e di tempo libero
Esprimere decisioni sessuali appropriate
Socializzazione al di fuori della famiglia
Trovare e mantenere amici
Comunicare con altri sui propri bisogni personali
Utilizzare abilità sociali appropriate
Impegnarsi in relazioni amorose ed intime
Offrire aiuto ed assistere altre persone
www.cspdm.org
I PROBLEMI NELLA RACCOLTA DELLE
INFORMAZIONI
La comunicazione ed il linguaggio
La comunicazione attraverso il comportamento
La tempistica
I quadri clinici somatici e psicopatologici
tendenzialmente atipici
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
PROFILO ATTIVITÀ DEL SERVIZIO
0
5
10
15
20
25
30
Pre SIS
N° Utenti
coinvolti
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
RIDEFINIZIONE DEGLI OBIETTIVI PERSONALI SEC.
QDV
0
5
10
15
20
25
30
35
Obiettivi QdV
N° di Utenti
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
VARIAZIONE PROFILO
ATTIVITÀ DEL SERVIZIO
0
5
10
15
20
25
30
Pre SIS
Post SIS
N° Utenti
coinvolti
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
Esiti Definizio
ni Focus
Risultato Misure Misurazione Luogo Come
chiamiamo
le Persone
Personale Obiettivi e
priorità
personali
Senso di
pienezza
esistenziale
Esiti
personali
Campioni
multipli di uno
Mondo
Comunità
Loro Nome
Funzionale Funzioni
della vita
quotidiana
Aumentata
capacità
Scale
funzionali
Norme e
punteggio
mediano
Laboratori,
Centri di
attività,
Casa
famiglia
Cliente
Utente
Residente
Clinico Sintomi Wellness,
Benessere,
riduzione
dei sintomi
Cure,
remisssione,
stato fisico e
mentale
Segni vitali, dati
fisiologici,
evidenze
Ospedale
Ambulatori
o
Ufficio
Paziente
L’Outcome Design Index (ODI)™
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
CONCLUSIONI
L’adozione del modello dei sostegni è utile per
riorganizzare l’offerta clinica ed educativa del servizio
nella prospettiva del miglioramento della Qualità di
Vita delle Persone con Disabilità Intellettiva
E’ possibile utilizzare un semplice schema ed una
procedura riorganizzativa per la ristrutturazione delle
attività fornita dai servizi, in modo da renderle più
congruenti con gli obiettivi di miglioramento della
qualità della vita delle Persone
Luigi Croce
www.cspdm.org materiale riservato CSPDM Onlus - vietata la riproduzione
- Vito Bardascino
Presidente [email protected]
Tel. 334 9851675
- Luigi Croce
Direttore Scientifico [email protected]
Tel. 338 6669006
- Federica Di Cosimo
Direttore [email protected]
Centro Studi
Psico Medico Pedagogico della Mediazione
Via S. Berardino, 28/a Eboli (Sa)
Via Cipro, 96 Brescia (Bs)
www.cspdm.org
CSPDM Onlus
Contatti:
• Eboli: [email protected]
tel. e fax 0828 212638 – 393 5639889
• Brescia: [email protected]
tel. 329 4969252 - 338 666 9006
Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione formazione - applicazione – ricerca - sperimentazione - psicopedagogico e clinica
Eboli Via San Berardino, 28/a - Brescia Via Cipro, 96
www.cspdm.org
CSPDM Onlus