La mejor medicina es ser aceptado - Aragon Tourette mejor medicina es ser acep… · tic. Para...
1
Si se preguntase a la población por el síndrome de Tourette cabría esperar dos respuestas. La prime- ra de ellas sería el total desconoci- miento de la enfermedad. La segunda, sería algo así como “eso es lo de decir palabrotas, ¿no?”. Una concepción que tiene más que ver con la visión errónea que han dado la televisión y el cine que con cualquier diagnóstico médico. De hecho, la aparición de este sín- toma es mucho más recurrente en la pequeña y gran pantalla que en la realidad, ya que menos del 15% de las personas con esta enferme- dad lo padece, según datos de la Asociación de Síndrome de Tou- rette de Estados Unidos (TSA). Pero esta excepción no impide que la mayoría de medios de comu- nicación, en concreto los audiovi- suales, dirijan su atención a este síntoma, debido a su efecto sensa- cionalista y en ocasiones, humorís- tico. La mayoría de películas y series insisten en recurrir a este fenóme- no tan confuso y estigmatizador para los enfermos, denominado en términos médicos como coprolalia. Dos ejemplos de esta tendencia pueden ser las comedias Gigoló (1999) y No es otra estúpida pelí- cula americana (2011). En ambas, las jóvenes con síndrome de Tou- rette presentan contracciones facia- les y musculares, además de la vocalización compulsiva de obsce- nidades. En estos dos títulos se tra- tan los síntomas de forma exagera- da y distorsionada, llegando a utili- zar la burla y a caricaturizar a los personajes con esta enfermedad. Sin embargo, como se suele decir, siempre está “la excepción que con- firma la regla”. Al igual que la mayo- ría de películas se centran en la coprolalia para definir el síndrome de Tourette erróneamente, existen ejemplos, sobre todo documenta- les, que dan una perspectiva más realista y exacta. Muestra de ello es la cinta Front of the class (2008), basada en el libro autobiográfico de Brad Cohen, “How Tourette Syn- drome made me the teacher I never had?”. La película hace un reco- rrido por la vida del autor, desde sus días de escuela hasta llegar a cum- plir su sueño, ser profesor. Duran- te los 95 minutos que dura el film no hay ni insultos, ni palabrotas. Solo 'tics'. La clave para el diag- nóstico de la enfermedad. El Instituto Nacional de Trastor- nos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) defi- ne el síndrome de Tourette como un “trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos repe- titivos, estereotipados e involunta- rios, y la emisión de sonidos voca- les llamados tics”. Se trata de una de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas, que afecta al 7% de la población mundial según la OMS. Esta afección fue descrita por el neurólogo francés Georges Pilles de la Tourette en 1885, tras publi- car un resumen de nueve casos de personas que sufrían diversos tipos de tics (motores y fónicos), junto con otros trastornos como ansie- dad, depresión, obsesiones, etc. En un principio se diagnosticó como un problema psicológico, pero no fue hasta 1960 cuando la percep- ción de la enfermedad cambió y se descubrió que tenía una base neu- rológica y hereditaria, ya que hay un 50% de probabilidades (cuatro veces más que en las mujeres) de que el hijo varón herede ST por par- te de padre, según la mayoría de estudios genéticos. Aunque dar con la causa exacta del trastorno es una tarea comple- ja, las investigaciones sitúan el ori- gen de la enfermedad en alteracio- nes de ciertas funciones ubicadas en regiones del cerebro (ganglios basales, lóbulos frontales y corteza cerebral) que regulan los movi- mientos e impulsos. Ese control del cuerpo depende de diferentes sus- tancias denominadas neurotrans- misores como la dopamina, seroto- nina y noradrenalina, que se encar- gan de la comunicación entre las células nerviosas. Por lo tanto, las alteraciones en estas sustancias pueden producir un descontrol del cuerpo. Tal y como explica Javier Pagonabarraga, neurólogo y coor- dinador de la Unidad de Trastornos de la Conducta y Demencias (USP) en el Instituto Universitario Dexeu, “el área del cerebro que está afec- tada es la que filtra y controla deter- minadas acciones (movimientos y sonidos) que queremos hacer, pero cuya función no puede cumplir. Al no existir ese filtro es cuando se producen los tics, que no se pue- den controlar”. Los primeros síntomas de Tou- rette se desarrollan en la niñez, entre los 7 y 10 años. Con el tras- curso del tiempo cambia el tipo, el sitio, la frecuencia, la severidad, etc. Los tics aparecen primero en la par- te superior del cuerpo, y suelen ser movimientos repentinos y breves, como muecas faciales y pestañeos, en los que solo actúa un número limitado de músculos. Más tarde, estos tics pueden desarrollarse has- ta incluir músculos del tronco y extremidades, provocando movi- mientos como sacudir la cabeza y encoger los hombros. Esta misma clasificación se utiliza para las voca- lizaciones, que van desde las más sencillas como aclararse la gargan- ta y gruñir constantemente, hasta los tics más complejos como la repe- tición de palabras y frases de otra persona (ecolalia) o la exclamación de oraciones con propio significa- do lingüístico. Pero además, esta enfermedad se caracteriza también por la presen- cia de otros dos tipos de patologías: el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Elena Noguera Galera, tra- bajadora social de la Asociación Madrileña de Pacientes y Afectados con el Síndrome de Tourette (AMPASTTA), afirma que “una vez que baja el nivel de ansiedad de la persona, los tics pueden reducirse, incluso con el paso de los años, pero las obsesiones si no se tratan ade- cuadamente pueden derivar en estas y otras patologías”. Sin embargo, no es una enfer- medad fácil de detectar. Las fluc- tuaciones de los síntomas en cuan- to a frecuencia y tics, y la forma en la que se presentan entre los pacientes, complican el diagnósti- co. Para describir los criterios de esta afección se sigue el Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders (DSM- IV) de la Asocia- ción de Psiquiatría Americana (APA). La cuarta edición de este documento sostiene que para que una persona sea diagnosticada con el síndrome de Tourette debe expe- rimentar, antes de los 18 años, dife- rentes tics motores o vocales de for- ma intermitente durante más de un año. Además, el trastorno tam- bién debe causar un significante desmejoramiento de la vida de una persona a todos los niveles y que este no esté causado por lo efectos directos de otra enfermedad o sus- tancia. Pero casi el 80% de las personas acaban autodiagnosticándose o detectando la enfermedad en algún familiar tras informarse, tal y como afirma la Minnesota Association for Children's Mental Health. Salud Jurado Chacón, presidenta de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Tras- tornos Asociados (ASTTA), res- ponde al interrogante de quién dio con la clave de sus problemas: “Yo misma, en la primera página del libro de Arturo Badós, Los tics y sus trastornos. Después pedí cita con un neurólogo llevando el libro con- migo”. Esta enfermedad tiene una mayor incidencia en EE.UU, donde se cal- cula que hay 200.000 personas diagnosticadas que sufren los sín- tomas más severos. La mayoría son niños, ya que cerca de 138.000 de entre 6 a 17 años padece esta afec- ción, según revelan los datos del Centro para el Control y la Preven- ción de Enfermedades (CDC). Pero Tourette no entiende de etnias y clases sociales, por lo que sus sín- tomas unen a personas de todo el mundo. En España aún se considera una enfermedad rara que afecta a unos 25.000 niños, según el Dr. Emilio Fernández, profesor titular de Pediatría de la Universidad de Bar- celona en su libro “Entender los Tics”. Pero los especialistas y dife- rentes asociaciones afirman que hay muchos más casos aun no diag- nosticados debido al escaso cono- cimiento del trastorno. “Las inves- tigaciones como siempre vienen de EE.UU, en esta país no gastan en eso. De algunas se puede tener acceso a ellas, de otras no. Es más complicado de lo que parece estar al día, ya que los profesionales son poco comunicadores y creen que no seríamos capaces de asimilar esa información”, sostiene Josefina Ver- gara, afectada y presidenta de la Asociación Aragón Tourette. Aunque no exista una cura que elimine definitivamente los tics, los afectados pueden llevar a cabo una serie de tratamientos paliativos de carácter psicológico, neurológico y psiquiátrico que mejoren su día a día. El neurólogo Joseph Jankovic defiende en un artículo de la publi- cación New England Journal Of Medicine, que el primer paso en el tratamiento del síndrome de Tou- rette es la psicoeducación. En el caso de que esta no funcione, entran en juego los fármacos. Muchos afectados afirman que cuando son aceptados y se respe- tan sus síntomas sufren menos. Tal vez la clave esté ahí, en no luchar contra Tourette sino a aprender a convivir con él. Olvidar los indivi- dualismos y los prejuicios de esta sociedad. BRAD COHEN TOURETTE FOUNDATION Brad Cohen y sus alumnos de segundo de primaria del Trit Elementary School. El desconocimiento del síndrome de Tourette dificulta la integración de los que lo padecen La mejor medicina es ser aceptado Los afectados por esta enfermedad sufren fracaso escolar y laboral a pesar de su alto coeficiente intelectual Enfermedades raras PRACTICAS DE PERIODISMO 1 VIERNES 5 DE JUNIO DE 2015 Aunque el síndrome de Tourette dure toda la vida y sea una enfermedad cróni- ca, puede disminuir con el paso de los años. Además, no es un trastorno degene- rativo, por lo que los afec- tados tienen expectativas normales de vida. Para controlar los tics, pueden seguir un tratamiento mul- tidisciplinar que combine diferentes técnicas y fár- macos. Ramón Pujades i Beneit, miembro de Fun- dació Tourette en Barcelo- na, sostiene que la primera vía es la psicoeducación. A los familiares se les ofre- cen grupos de terapia y asesoramiento educativo en el hogar y los afectados siguen técnicas específicas como la inversión de hábi- tos y el CBIT(Comprehen- sive Behavioral Interven- tion for Tics). A partir de estas terapias, la persona toma conciencia de sus tics y aprende a detectar las señales que anteceden al mismo. El propósito es que el afectado desarrolle un movimiento contrario o “respuesta competitiva” que disminuya o elimine el tic. Para complementar estas técnicas se recurren a los fármacos, entre los que destacan los neurolép- ticos como haloperidol y pimozide que bloquean los receptores de la dopamina, o la risperidona, que redu- ce el riesgo de efectos motores y un número menor de perturbaciones cognitivas. Pero desgracia- damente no hay medica- ción específica, y solo se consigue llegar a un trata- miento medianamente aceptable, cuando el médi- co ha encontrado la mez- cla de fármacos correcta para cada persona. Terapia adaptada ROCIO ALDA MALAGA
Transcript of La mejor medicina es ser aceptado - Aragon Tourette mejor medicina es ser acep… · tic. Para...
Si se preguntase a la poblaciónpor el síndrome de Tourette cabríaesperar dos respuestas. La prime-ra de ellas sería el total desconoci-miento de la enfermedad. Lasegunda, sería algo así como “esoes lo de decir palabrotas, ¿no?”. Una concepción que tiene más
que ver con la visión errónea quehan dado la televisión y el cine quecon cualquier diagnóstico médico.De hecho, la aparición de este sín-toma es mucho más recurrente enla pequeña y gran pantalla que enla realidad, ya que menos del 15%de las personas con esta enferme-dad lo padece, según datos de laAsociación de Síndrome de Tou-rette de Estados Unidos (TSA).Pero esta excepción no impide
que la mayoría de medios de comu-nicación, en concreto los audiovi-suales, dirijan su atención a estesíntoma, debido a su efecto sensa-cionalista y en ocasiones, humorís-tico. La mayoría de películas y seriesinsisten en recurrir a este fenóme-no tan confuso y estigmatizadorpara los enfermos, denominado entérminos médicos como coprolalia. Dos ejemplos de esta tendencia
pueden ser las comedias Gigoló(1999) y No es otra estúpida pelí-cula americana (2011). En ambas,las jóvenes con síndrome de Tou-rette presentan contracciones facia-les y musculares, además de lavocalización compulsiva de obsce-nidades. En estos dos títulos se tra-tan los síntomas de forma exagera-da y distorsionada, llegando a utili-zar la burla y a caricaturizar a lospersonajes con esta enfermedad.Sin embargo, como se suele decir,
siempre está “la excepción que con-firma la regla”. Al igual que la mayo-ría de películas se centran en lacoprolalia para definir el síndromede Tourette erróneamente, existenejemplos, sobre todo documenta-les, que dan una perspectiva másrealista y exacta. Muestra de ello esla cinta Front of the class (2008),basada en el libro autobiográfico deBrad Cohen, “How Tourette Syn-drome made me the teacher I neverhad?”. La película hace un reco-rrido por la vida del autor, desde susdías de escuela hasta llegar a cum-plir su sueño, ser profesor. Duran-te los 95 minutos que dura el filmno hay ni insultos, ni palabrotas.Solo 'tics'. La clave para el diag-nóstico de la enfermedad.El Instituto Nacional de Trastor-
nos Neurológicos y AccidentesCerebrovasculares (NINDS) defi-ne el síndrome de Tourette comoun “trastorno neurológico que secaracteriza por movimientos repe-titivos, estereotipados e involunta-rios, y la emisión de sonidos voca-les llamados tics”. Se trata de unade las más de 7.000 enfermedadesraras catalogadas, que afecta al 7%de la población mundial según laOMS. Esta afección fue descrita porel neurólogo francés Georges Pillesde la Tourette en 1885, tras publi-car un resumen de nueve casos depersonas que sufrían diversos tiposde tics (motores y fónicos), juntocon otros trastornos como ansie-dad, depresión, obsesiones, etc. En
un principio se diagnosticó comoun problema psicológico, pero nofue hasta 1960 cuando la percep-ción de la enfermedad cambió y sedescubrió que tenía una base neu-rológica y hereditaria, ya que hayun 50% de probabilidades (cuatroveces más que en las mujeres) deque el hijo varón herede ST por par-te de padre, según la mayoría deestudios genéticos.Aunque dar con la causa exacta
del trastorno es una tarea comple-ja, las investigaciones sitúan el ori-gen de la enfermedad en alteracio-nes de ciertas funciones ubicadasen regiones del cerebro (gangliosbasales, lóbulos frontales y cortezacerebral) que regulan los movi-mientos e impulsos. Ese control delcuerpo depende de diferentes sus-tancias denominadas neurotrans-misores como la dopamina, seroto-nina y noradrenalina, que se encar-gan de la comunicación entre lascélulas nerviosas. Por lo tanto, lasalteraciones en estas sustanciaspueden producir un descontrol delcuerpo. Tal y como explica JavierPagonabarraga, neurólogo y coor-dinador de la Unidad de Trastornosde la Conducta y Demencias (USP)en el Instituto Universitario Dexeu,
“el área del cerebro que está afec-tada es la que filtra y controla deter-minadas acciones (movimientos ysonidos) que queremos hacer, perocuya función no puede cumplir. Alno existir ese filtro es cuando seproducen los tics, que no se pue-den controlar”.Los primeros síntomas de Tou-
rette se desarrollan en la niñez,entre los 7 y 10 años. Con el tras-curso del tiempo cambia el tipo, elsitio, la frecuencia, la severidad, etc.Los tics aparecen primero en la par-te superior del cuerpo, y suelen sermovimientos repentinos y breves,como muecas faciales y pestañeos,en los que solo actúa un númerolimitado de músculos. Más tarde,estos tics pueden desarrollarse has-ta incluir músculos del tronco yextremidades, provocando movi-mientos como sacudir la cabeza yencoger los hombros. Esta mismaclasificación se utiliza para las voca-lizaciones, que van desde las mássencillas como aclararse la gargan-ta y gruñir constantemente, hastalos tics más complejos como la repe-tición de palabras y frases de otrapersona (ecolalia) o la exclamaciónde oraciones con propio significa-do lingüístico.
Pero además, esta enfermedad secaracteriza también por la presen-cia de otros dos tipos de patologías:el trastorno por déficit de atencióncon hiperactividad (TDAH) y eltrastorno obsesivo compulsivo(TOC). Elena Noguera Galera, tra-bajadora social de la AsociaciónMadrileña de Pacientes y Afectadoscon el Síndrome de Tourette(AMPASTTA), afirma que “una vezque baja el nivel de ansiedad de lapersona, los tics pueden reducirse,incluso con el paso de los años, perolas obsesiones si no se tratan ade-cuadamente pueden derivar enestas y otras patologías”.Sin embargo, no es una enfer-
medad fácil de detectar. Las fluc-tuaciones de los síntomas en cuan-to a frecuencia y tics, y la forma enla que se presentan entre lospacientes, complican el diagnósti-co. Para describir los criterios deesta afección se sigue el Diagnosticand Statistical Manual for MentalDisorders (DSM- IV) de la Asocia-ción de Psiquiatría Americana(APA). La cuarta edición de estedocumento sostiene que para queuna persona sea diagnosticada conel síndrome de Tourette debe expe-rimentar, antes de los 18 años, dife-
rentes tics motores o vocales de for-ma intermitente durante más deun año. Además, el trastorno tam-bién debe causar un significantedesmejoramiento de la vida de unapersona a todos los niveles y queeste no esté causado por lo efectosdirectos de otra enfermedad o sus-tancia. Pero casi el 80% de las personas
acaban autodiagnosticándose odetectando la enfermedad en algúnfamiliar tras informarse, tal y comoafirma la Minnesota Association forChildren's Mental Health. SaludJurado Chacón, presidenta de laAsociación Andaluza de Pacientescon Síndrome de Tourette y Tras-tornos Asociados (ASTTA), res-ponde al interrogante de quién diocon la clave de sus problemas: “Yomisma, en la primera página dellibro de Arturo Badós, Los tics y sustrastornos. Después pedí cita conun neurólogo llevando el libro con-migo”.Esta enfermedad tiene una mayor
incidencia en EE.UU, donde se cal-cula que hay 200.000 personasdiagnosticadas que sufren los sín-tomas más severos. La mayoría sonniños, ya que cerca de 138.000 deentre 6 a 17 años padece esta afec-ción, según revelan los datos delCentro para el Control y la Preven-ción de Enfermedades (CDC). PeroTourette no entiende de etnias yclases sociales, por lo que sus sín-tomas unen a personas de todo elmundo. En España aún se considera una
enfermedad rara que afecta a unos25.000 niños, según el Dr. EmilioFernández, profesor titular dePediatría de la Universidad de Bar-celona en su libro “Entender losTics”. Pero los especialistas y dife-rentes asociaciones afirman quehay muchos más casos aun no diag-nosticados debido al escaso cono-cimiento del trastorno. “Las inves-tigaciones como siempre vienen deEE.UU, en esta país no gastan eneso. De algunas se puede teneracceso a ellas, de otras no. Es máscomplicado de lo que parece estaral día, ya que los profesionales sonpoco comunicadores y creen queno seríamos capaces de asimilar esainformación”, sostiene Josefina Ver-gara, afectada y presidenta de laAsociación Aragón Tourette.Aunque no exista una cura que
elimine definitivamente los tics, losafectados pueden llevar a cabo unaserie de tratamientos paliativos decarácter psicológico, neurológico ypsiquiátrico que mejoren su día adía. El neurólogo Joseph Jankovicdefiende en un artículo de la publi-cación New England Journal OfMedicine, que el primer paso en eltratamiento del síndrome de Tou-rette es la psicoeducación. En elcaso de que esta no funcione,entran en juego los fármacos.Muchos afectados afirman que
cuando son aceptados y se respe-tan sus síntomas sufren menos. Talvez la clave esté ahí, en no lucharcontra Tourette sino a aprender aconvivir con él. Olvidar los indivi-dualismos y los prejuicios de estasociedad.
BRAD COHEN TOURETTE FOUNDATION
Brad Cohen y sus alumnos de segundo de primaria del Trit Elementary School.
El desconocimiento del síndrome de Tourette dificulta la integración de los que lo padecen
La mejor medicina es ser aceptadoLos afectados por esta enfermedad sufren fracaso escolar y laboral a pesar de su alto coeficiente intelectual
Enfermedades rarasPRACTICAS DE PERIODISMO 1VIERNES 5 DE JUNIO DE 2015
Aunque el síndrome deTourette dure toda la vida ysea una enfermedad cróni-ca, puede disminuir con elpaso de los años. Además,no es un trastorno degene-rativo, por lo que los afec-tados tienen expectativasnormales de vida. Paracontrolar los tics, puedenseguir un tratamiento mul-tidisciplinar que combinediferentes técnicas y fár-macos. Ramón Pujades i
Beneit, miembro de Fun-dació Tourette en Barcelo-na, sostiene que la primeravía es la psicoeducación. Alos familiares se les ofre-cen grupos de terapia yasesoramiento educativoen el hogar y los afectadossiguen técnicas específicascomo la inversión de hábi-tos y el CBIT(Comprehen-sive Behavioral Interven-tion for Tics). A partir deestas terapias, la persona
toma conciencia de sustics y aprende a detectarlas señales que antecedenal mismo. El propósito esque el afectado desarrolleun movimiento contrario o“respuesta competitiva”que disminuya o elimine eltic. Para complementarestas técnicas se recurrena los fármacos, entre losque destacan los neurolép-ticos como haloperidol ypimozide que bloquean los
receptores de la dopamina,o la risperidona, que redu-ce el riesgo de efectosmotores y un númeromenor de perturbacionescognitivas. Pero desgracia-damente no hay medica-ción específica, y solo seconsigue llegar a un trata-miento medianamenteaceptable, cuando el médi-co ha encontrado la mez-cla de fármacos correctapara cada persona.
Terapia adaptada
ROCIO ALDA MALAGA
