Knelpunten in het ambulante zorgaanbod aan mensen met een lichamelijke en… · 2014-03-05 ·...

Knelpunten in het ambulante zorgaanbod aan mensenmet een lichamelijke en/of verstandelijke handicap inde provincie Groningen

Quick scan in het kader van het Uitvoeringsprogramma Regiovisie VersterkingAmbulante Zorg

drs. R.H. Bakkerdr. B. Kroldr. J. Boumadr. J.W. Groothoff

Knelpunten in het ambulante zorgaanbod aan mensenmet een lichamelijke en/of verstandelijke handicap in deprovincie Groningen

Quick scan in het kader van het Uitvoeringsprogramma Regiovisie VersterkingAmbulante Zorg

drs. R.H. Bakker 1

dr. B. Krol 1

dr. J. Bouma 2

dr. J.W. Groothoff 3

1 Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken, sectie Toegepast Onderzoek (NCG/TO),

RUG2 Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid, RUG3 Disciplinegroep Gezondheidswetenschappen, Sociale Geneeskunde, RUG

Groningen, oktober 2000

Colofon

ISBN: 90 72156 854

Titel: Knelpunten in het ambulante zorgaanbod aan mensen met een lichamelijkeen/of verstandelijke handicap in de provincie Groningen

Uitgave: Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukkensectie Toegepast Onderzoek

Adres: Antonius Deusinglaan 19713 AV Groningen

Telefoon: 050 – 363 7382

E-mail: [email protected]

Trefwoorden: ambulante zorg, knelpunten, Groningen, verstandelijke handicap, lichamelijkehandicap

Datum: oktober 2000

Inhoudsopgave

Samenvatting 1

1 Inleiding 2

1.1 Doelstelling en vraagstelling onderzoek 3

1.2 Werkwijze 4

2 Resultaten 6

2.1 Respons 6

2.2 Knelpunten in de zorg per levensgebied 6

2.2.1 Wonen 7

2.2.2 Werken en dagbesteding 8

2.2.3 Vrijetijdsbesteding 9

2.2.4 Opvoeding en gezin 10

2.2.5 Scholing en cursussen 12

2.2.6 Overige gerapporteerde knelpunten 12

2.3 Ambulante zorg, waardering en behoefte 15

2.3.1 Waardering 15

2.3.2 Meer ambulante zorg? 15

3 Conclusies en beschouwing 16

Literatuur 20

Bijlagen 21

SamenvattingIn de periode april tot juli 2000 hebben de sectie Toegepast Onderzoek van het Noordelijk

Centrum voor Gezondheidsvraagstukken en de Wetenschapswinkel Geneeskunde en

Volksgezondheid van de Rijksuniversiteit Groningen een quick scan uitgevoerd naar de

waardering van en behoefte aan ambulante zorg bij (ouders van) mensen met een

verstandelijke en/of lichamelijke handicap. Dit onderzoek is verricht in opdracht van de Sociaal

Pedagogische Dienst Groningen en met subsidie van de provincie Groningen

(Uitvoeringsprogramma Regiovisie). Ten behoeve van het onderzoek zijn 25 personen

geïnterviewd. Dit betroffen zowel (ouders van) kinderen en/of volwassenen met een

verstandelijke en/of lichamelijke handicap als sleutelpersonen die betrokken zijn bij de

gehandicaptenzorg. Uit de resultaten van deze quick scan is een groot aantal knelpunten in de

huidige (ambulante) hulpverlening aan mensen met een handicap naar voren gekomen,

waardoor inzicht is verkregen in de aspecten waarop deze hulpverlening kan worden verbeterd

c.q. uitgebreid. Voor een deel komen de resultaten van het onderzoek overeen met de

uitkomsten van het ‘Project Reductie Wachtlijsten – Wonen/Dagbesteding Groningen’ , de

Zorgvraaganalyse die door de Stichting Noorderbrug en de wachtlijstanalyse die door de POZ

Groningen in 1999 zijn uitgevoerd. De belangrijkste resultaten van de quick scan zijn:

� de waardering van de (ambulante) hulpverlening door (ouders van) mensen met een

verstandelijke en/of lichamelijke handicap is veelal hoog;

� er is bij ouders van kinderen met een handicap vooral een behoefte aan flexibele (op afroep

in te zetten) ambulante hulp thuis, coördinatie van de ingezette hulpverlening en

deskundige begeleiding vanaf het moment dat de diagnose ‘gehandicapt’ is gesteld;

� lang niet altijd wordt door de respondenten van het onderzoek een oplossing voor een

zorgbehoefte gezocht in de sfeer van uitbreiding van ambulante hulp. Zo geven sommige

ondervraagde ouders aan eerder behoefte te hebben aan een structureel intramuraal

zorgaanbod in de vorm van een uithuisplaatsing van hun kind dan aan verdere uitbreiding

van het ambulante hulpaanbod.

1. InleidingEind 1998 is de ‘Regiovisie Gehandicaptenbeleid voor de provincie Groningen 1999 - 2002’

verschenen, een rapport dat onder regievoering van de provincie Groningen in nauwe

samenwerking met de verschillende partijen die betrokken zijn bij het gehandicaptenbeleid tot

stand is gekomen. Het primaire uitgangspunt van de regiovisie is om vanuit het perspectief van

de cliënt te komen tot een adequate afstemming van het zorgaanbod op de zorgbehoefte (‘zorg-

op-maat’). Op basis van deze regiovisie zijn voor de periode 1999/2000 diverse

uitvoeringsprogramma’s vastgesteld. Het versterken van de ambulante zorg is één van de

activiteiten die binnen de regiovisie prioriteit heeft gekregen.

De Werkgroep die belast is met het formuleren van voorstellen die moeten leiden tot het

versterken van de ambulante zorg, heeft besloten een quick scan te laten uitvoeren naar de

behoefte aan en waardering van ambulante zorg door (ouders/verzorgers van) mensen met een

verstandelijke en/of lichamelijke handicap in de provincie Groningen. Dit inventariserend

onderzoek dient aanknopingspunten aan beleidsmakers te verschaffen om, op basis van de

verkregen inzichten, beleid te formuleren dat bijdraagt aan de opheffing van knelpunten en

hiaten in de ambulante zorg die aan personen met een handicap wordt geboden.

De sectie Toegepast Onderzoek van het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken

(NCG/TO) en de Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid van de

Rijksuniversiteit Groningen hebben de quick scan in de periode april tot en met juli 2000 in

nauwe samenwerking met vertegenwoordigers van de sector gehandicaptenzorg en de

thuiszorg uitgevoerd.

Het verslag dat hier voorligt betreft de neerslag van dit onderzoek, aangevuld met relevante

gegevens uit het rapport van het ‘Project Reductie Wachtlijsten – Wonen/Dagbesteding

Groningen’, het rapport van de Zorgvraaganalyse en het rapport ‘De wachtlijst geanalyseerd’.

In het ‘Project Reductie Wachtlijsten – Wonen/Dagbesteding Groningen’ is de

wachtlijstproblematiek voor de Stichting De Noorderbrug (lichamelijk gehandicaptensector)

geschetst aan de hand van cijfermateriaal over het jaar 1999. De Zorgvraaganalyse betreft een

onderzoek dat deze Stichting in 1999 onder personen op deze wachtlijst heeft uitgevoerd in

samenwerking met de Centrale Cliëntenraad. De achterliggende vraag hierbij was: welke woon-

en werkperspectieven zien de cliënten van De Noorderbrug voor zichzelf nu en in de toekomst

– los van het huidige zorgaanbod? In het rapport ‘De wachtlijst geanalyseerd’ tenslotte, is door

de Provinciale Organisatie Zorg (POZ) voor mensen met een verstandelijke handicap de

wachtlijst voor deze sector bestudeerd.

De lezer van dit onderzoeksverslag dient zich te realiseren dat bij de interviews met (ouders

van) personen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap er door de onderzoekers

geen duidelijke tijdgrens is aangegeven met betrekking tot de door ondervraagden aan te geven

knelpunten in de zorg. De geïnterviewde cliënten putten bij hun beschrijving van de zorg uit hun

geheugen en het hangt af van de mate waarin wordt teruggegaan in tijd of beschreven

praktijken nog bestaande praktijken zijn.

In hoofdstuk 1 wordt de doel- en vraagstelling van het onderzoek weergegeven, alsmede de

gehanteerde werkwijze. Hoofdstuk 2 bevat de resultaten van de quick scan. Behalve de

gevonden knelpunten worden in dit hoofdstuk per levensgebied de door de Werkgroep

Ambulante Zorg geformuleerde aanbevelingen gepresenteerd. In hoofdstuk 3 tenslotte, worden

de conclusies van het onderzoek weergegeven en worden de onderzoeksresultaten beschouwd

tegen het licht van de geformuleerde vraag- en doelstellingen.

1.1 Doelstelling en vraagstelling van het onderzoek

Het onderzoek heeft zich het volgende ten doel gesteld:

1. het inventariseren van de vraag, het aanbod, de knelpunten en de oplossingen voor

knelpunten op het gebied van de ambulante zorg vanuit het perspectief van de cliënt en/of

diens vertegenwoordiger;

2. het inventariseren van de vraag, het aanbod, de knelpunten en de oplossingen voor

knelpunten op het gebied van de ambulante zorg vanuit het perspectief van sleutelfiguren

uit diverse instellingen en organisaties.

Bovenstaande doelstellingen hebben tot de volgende vraagstellingen geleid:

1. onder welke noemer kan de vraag naar ambulante dienst- en hulpverlening samengevat

worden?;

2. waaruit bestaat de concrete vraag naar ambulante dienst- en hulpverlening? Hoe vaak doet

die hulpvraag zich voor?;

3. op welke wijze heeft men zich tot dusverre gered met betrekking tot deze vraag? Wat zijn

de voor- en nadelen hiervan?

4. wat zijn de consequenties voor het individu indien niet aan de hulpvraag voldaan kan

worden?;

5. hoe zou het ambulante aanbod eruit moeten zien om tegemoet te komen aan de

hulpvraag?

Door middel van deze inventarisatie kunnen aanknopingspunten worden geïdentificeerd om de

ambulante dienst- en hulpverlening voor mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke

handicap te versterken, zodat waar mogelijk en gewenst het beroep dat op semi- en intramurale

voorzieningen wordt gedaan kan worden voorkomen dan wel vertraagd door een adequaat

ambulant hulpaanbod.

In het kader van de wachtlijstreductie is daarnaast nog een doelstelling van ambulante zorg van

belang, te weten een kwalitatieve en kwantitatieve verbetering van de zorg te realiseren

teneinde tot verbreding van de ambulante hulp- en dienstverlening te komen.

Definiëring ambulante zorg

Onder ambulante zorg wordt zorg verstaan die niet vastzit aan ‘versteende gebouwen’, maar

die in principe verplaatsbaar is en die recht doet aan het principe van scheiden van wonen en

zorg. Het gaat daarbij om zorg en/of ondersteuning op verschillende levensgebieden (zie

hiervoor paragraaf 1.2) die betrokkenen in staat stelt om hun dagelijkse activiteiten met een zo

haalbaar mogelijke mate van zelfstandigheid en met optimale regievoering uit te voeren. Dit

type zorg en/of ondersteuning kan vanuit verschillende settingen worden geboden.

1.2 Werkwijze

De quick scan is uitgevoerd onder personen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap,

alsmede bij centrale verzorgers van deze personen, door middel van het afnemen van semi-

gestructureerde vis-à-vis interviews. De respondenten zijn ondervraagd over hun ervaringen en

wensen met betrekking tot ambulante zorg op alle relevante levensterreinen, zoals: persoonlijke

verzorging, dagbesteding/werken, wonen, vrijetijdsbesteding etc. Deze domeinen zijn vanuit

een vijftal invalshoeken bevraagd, te weten behoeften aan/ervaringen met:

1. wonen;

2. werken en dagbesteding;

3. vrijetijdsbesteding;

4. opvoeding en gezin;

5. scholing en cursussen.

Daarnaast is een aantal telefonische interviews met sleutelfiguren gehouden. Dit betreffen

personen die werkzaam zijn in de gehandicaptensector en die uit hoofde van hun werk

betrokken zijn bij het zorgaanbod binnen deze sector. Zij zijn ondervraagd over knelpunten in

het voortraject (o.a. bij crisisplaatsing) en over problemen in de huidige situatie. Alle te

interviewen personen is door de Werkgroep Ambulante Zorg om toestemming gevraagd en

vervolgens zijn deze bij de onderzoekers aangemeld.

Voorbeelden van de interviewschema’s die als basis voor de interviews hebben gediend zijn als

bijlagen aan dit verslag toegevoegd.

Aansluiting bij de eerder genoemde rapporten van het ‘Project Reductie Wachtlijsten – Wonen/

Dagbesteding Groningen', de Zorgvraaganalyse (lichamelijk gehandicaptenzorg) en de

Wachtlijstanalyse (verstandelijk gehandicaptenzorg) is verkregen door de belangrijkste

resultaten van deze rapporten -voor zover deze betrekking hebben op ambulante zorg- in de

beschouwing van dit verslag met de resultaten van de onderhavige quick scan te integreren. Op

deze manier kunnen de knelpunten en hiaten, die door middel van de interviews in het

ambulante zorgaanbod zijn geïnventariseerd, mede worden geïnterpreteerd tegen de

achtergrond van de recente ontwikkelingen in de zorgvraag binnen de gehandicaptensector,

alsmede van het beleid dat hierop is geformuleerd.

De resultaten van het onderhavige onderzoek hebben als basis gediend voor het formuleren

van beleidsaanbevelingen door de Werkgroep Ambulante Zorg, een werkgroep die bestaat uit

vertegenwoordigers van de SPD Groningen, Thuiszorg Groningen, Stichting De Zijlen, Stichting

de Noorderbrug, Stichting Humanitas, de Vereniging Humanitas, de DMH (Dienstverlening

Mensen met een Handicap), het Provinciaal Platform Gehandicapten en de Federatie van

Ouderverenigingen.

Deze beleidsaanbevelingen zijn gekoppeld aan de in de quick scan geïnventariseerde hiaten en

knelpunten in het ambulante zorgaanbod binnen de gehandicaptenzorg en worden in dit

onderzoeksrapport per levensgebied gepresenteerd. Opgemerkt dient echter te worden dat de

inhoudelijke verantwoordelijkheid voor de aanbevelingen bij de Werkgroep Ambulante Zorg ligt

en niet bij de onderzoekers.

2 ResultatenIn dit hoofdstuk worden de resultaten van de quick scan naar de behoefte aan en waardering

van ambulante zorg voor personen met een handicap in de provincie Groningen weergegeven.

De presentatie van de resultaten zal geschieden aan de hand van de volgende vijf

levensgebieden:

1. wonen;

2. werken en dagbesteding;

3. vrijetijdsbesteding;

4. opvoeding en gezin;

5. scholing en cursussen.

2.1 Respons

Aan de quick scan hebben 25 personen hun medewerking verleend. De verdeling van de

respondenten ziet er als volgt uit:

� vier personen met een verstandelijke handicap zijn geïnterviewd (vis-à-vis), allen ontvangen

zij zorg op het terrein van begeleiding bij zelfstandig wonen;

� negen ouders c.q. centrale verzorgers van kinderen c.q. volwassenen met een lichamelijke

en/of verstandelijke handicap (in de leeftijd van 3 tot 22 jaar) zijn geïnterviewd (vis-à-vis).

De verstandelijke handicap van hun kinderen liep uiteen van licht tot ernstig. Indien

ouders/centrale verzorgers van een kind met een lichamelijke handicap werden

geïnterviewd betrof dit een ernstige lichamelijke handicap;

� twaalf sleutelpersonen zijn geïnterviewd (telefonisch). Zij hebben allen functies op het

terrein van de gehandicaptenzorg, zoals leidinggevende, uitvoerende en staffuncties bij

Centraal Meldpunt Zorg, Sociaal Pedagogische Dienst, Thuishulpcentrales etc. Enkele

sleutelpersonen met een functie in de gehandicaptenzorg zijn tevens ouder van een kind

met een handicap.

2.2 Knelpunten in de zorg per levensgebied

De interviews hebben een groot aantal knelpunten opgeleverd. Hieronder worden deze

knelpunten per levensgebied benoemd en worden tevens oplossingen voor deze knelpunten

vermeld, zoals deze door de Werkgroep Ambulante Zorg worden gezien. Bij het weergeven van

de door de respondenten aangegeven knelpunten zal worden aangegeven of deze knelpunten

zijn verwoord door een (ouder van een) kind c.q. volwassene met een verstandelijke en/of

lichamelijke handicap of door een sleutelpersoon.

2.2.1 Wonen

Knelpunten

Sleutelpersonen geven aan dat:

� er behoefte is aan zogenaamde respijthulp, bijvoorbeeld hulp tijdens spitsuren in het

gezinsleven, zoals hulp bij het uit bed halen van kinderen en hulp tijdens het (bereiden van

het) avondeten, aan slaapwachthulp en aan flexibele hulp (op afroep) ’s nachts. De

thuiszorg kan alleen geplande nachtzorg bieden, gekoppeld aan specifieke handelingen.

Slaapwacht en flexibele hulp op afroep kan niet in alle situaties door de thuiszorg worden

geleverd;

� er een tekort aan differentiaties is in woonvormen voor begeleid zelfstandig wonen, zoals

het zelfstandig wonen in het reguliere woonaanbod met gemeenschappelijke voordeur en

slechts beperkte begeleiding;

� bij de indicatiestelling voor begeleid zelfstandig wonen teveel het zwaartepunt bij het IQ,

alsmede bij eventuele gedragsproblematiek van de betrokkene wordt gelegd, en te weinig

bij diens zelfredzaamheid, met als risico dat mensen geen zorg-op-maat wordt geboden.

Een voorbeeld ten aanzien van IQ: mensen met een relatief laag IQ, maar een hoge

functionele zelfredzaamheid en mensen met een relatief hoog IQ met een lage functionele

zelfredzaamheid krijgen soms een indicatie voor een zorgpakket dat onvoldoende op hun

behoeften is toegesneden;

� de mogelijkheden tot crisisinterventie vanuit ambulante dienst- en hulpverlening beperkt

zijn.

(Ouders van) kinderen c.q. volwassenen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap

geven aan dat:

� er onvoldoende woonvoorzieningen bestaan voor personen met een ernstige lichamelijke

handicap die geestelijk op normaal niveau functioneren of een lichte verstandelijke

handicap hebben.

Aanbevelingen met betrekking tot het levensgebied ‘wonen’

� Intra-, semi- en extramurale instellingen op het terrein van de zorg aan personen met een

verstandelijke en/of lichamelijke handicap, alsmede de thuiszorginstellingen dienen meer

mogelijkheden te creëren met betrekking tot flexibel inzetbare zorg. Te denken valt aan

uitbreiding van mogelijkheden voor respijtzorg en nachtzorg, alsmede zorg op hectische

momenten;

� Onderzocht dient te worden in hoeverre het mogelijk is om, door samenwerking van

zorgaanbieders en het bijeenbrengen van budgetten, te komen tot mobiele

nachtmedewerkers;

� Er dient meer differentiatie in woonvormen, in begeleidingsmogelijkheden en in

financieringsvormen gerealiseerd te worden. Daarnaast dient nadrukkelijk te worden

onderzocht of mensen die begeleid zelfstandig willen wonen een gemeenschappelijke

voordeur willen delen met andere mensen die begeleid zelfstandig wonen, zodat hier bij het

creëren van woonvormen op ingespeeld kan worden;

� Er dienen kwaliteitscriteria voor de indicatiestelling gehandicaptenzorg te worden

ontwikkeld;

� De mogelijkheden voor crisisinterventie dienen te worden uitgebreid. Bij de uitbreiding van

mogelijkheden op dit terrein dienen de SPD, de thuiszorg, evenals de semi- en intramurale

zorg betrokken te zijn. Daarnaast dienen ouders van jonge kinderen met een handicap de

mogelijkheid te krijgen om bij een crisis of tijdelijke draagkrachtvermindering gebruik te

maken van een crisisinterventieteam. Dit team moet zowel aan ouders de mogelijkheid

bieden om hun draagkracht te herstellen, als om tijdelijk het kind op te nemen in een 24-

uurs-setting. Vervolgens kan na herstel van de draagkracht en na observatie in de 24-uurs-

setting aan ouders een ambulant zorgprogramma worden aangeboden, waarin tevens

aandacht wordt geschonken aan de pedagogische begeleiding van het gezin, de crèche, de

logeeropvang etc.

2.2.2 Werken en dagbesteding

Knelpunten


� er geen crèches zijn voor jonge kinderen tot 4 jaar met een handicap;

� de kwaliteit van de dagbesteding soms te wensen over laat en te weinig ruimte biedt voor

persoonlijke aandacht aan betrokkenen;

� er te weinig dagvoorzieningen bestaan, met als gevolg dat voor veel personen met een

handicap geldt dat de dagbesteding te ver van huis is;

� het voorkomt dat werkgever noch gemeente bereid zijn om woon – werkverkeer te

vergoeden. Als dan tot een oplossing wordt besloten in de vorm van een deeltaxi, komt het

voor dat betrokkenen soms ruim van te voren op het werk aanwezig zijn en moeten

wachten tot het werk begint.


geven aan dat:

� er onvoldoende vervoersmogelijkheden bestaan voor rolstoelbehoeftige personen met een

handicap. Dit kan ertoe leiden dat deze mensen beperkt zijn in hun mogelijkheden om een

betaalde werkkring te vinden;

� er binnen dagverblijven onvoldoende mogelijkheden bestaan voor begeleiding op

individuele basis, terwijl er geen twijfel bestaat over het feit dat betrokkenen hier wel bij

varen. Eén ouder van een kind met een handicap had dit probleem opgelost door met haar

PGB binnen het dagverblijf een orthopedagoog in te huren die haar kind twee keer in de

week uit de groep haalde voor individuele begeleiding.

Aanbevelingen met betrekking tot het levensgebied ‘werken en dagbesteding’

� In reguliere crèches dienen mogelijkheden te worden gecreëerd voor het ondersteunen van

jonge kinderen met een handicap. Hierbij zouden de Praktisch Pedagogische Gezinshulp

en de verpleging en verzorging een rol kunnen spelen;

� De mogelijkheden voor naschoolse opvang van kinderen met een handicap dienen te

worden uitgebreid;

� Er dienen kwaliteitscriteria te worden ontwikkeld waaraan dagbesteding dient te voldoen,

zodat een kwantitatieve en kwalitatieve toetsing mogelijk wordt. Het is tevens van belang

dat doorstroming binnen dagbesteding mogelijk wordt, hetgeen onder andere kan worden

gerealiseerd door loopbaanplanning voor mensen met een handicap op alle niveaus van

dagbesteding en arbeid;

� Er dienen nog meer dagbestedingsmogelijkheden te worden gezocht binnen de reguliere

samenleving, zodat er geen aparte voorzieningen voor hoeven te worden ingericht. Te

denken valt aan ondersteuning bij werken en begeleid werk voor mensen met een handicap

binnen plaatselijke bedrijven, mogelijk ook in groepsverband. Bijkomend voordeel is dat er

bij het realiseren van dergelijke werksituaties geen noodzaak bestaat om in gebouwen te

investeren;

� Locale en regionale vervoersmogelijkheden voor personen met een handicap dienen te

worden verbeterd en bezien moet worden of deze geïntegreerd kunnen worden in

bestaande, reguliere vervoersvoorzieningen;

� De spreiding van voorzieningen c.q. mogelijkheden voor dagbesteding en arbeid voor

personen met een handicap dient c.q. dienen verder te worden bevorderd.

2.2.3 Vrijetijdsbesteding

Knelpunten


� 24-uurs persoonlijke assistentie op individuele basis moeilijk te indiceren is en buiten de

mogelijkheden van het PGB valt. Zo is het nagenoeg onmogelijk om een deskundig

persoon te vinden die met een gezin met een kind met een handicap meegaat op vakantie,

terwijl de behoefte hieraan groot is;

� het voor personen met een handicap vaak problematisch is om zich aan te sluiten bij

maatschappelijke verenigingen voor vrijetijdsbesteding. Voor specifieke groepen personen

met een verstandelijke handicap wordt te weinig georganiseerd, terwijl aansluiting bij

reguliere organisaties voor vrijetijdsbesteding vaak om vervoers- of zorgtechnische redenen

op problemen stuit;

� het aanknopen en onderhouden van persoonlijke relaties, met name voor oudere mensen

met een verstandelijke handicap, een probleem vormt;

� er onvoldoende begeleiding is voor personen met een handicap die redelijk zelfredzaam

zijn, maar niet verkeersveilig. Dit kan de mogelijkheden tot vrijetijdsbesteding beperken.


geven aan dat:

� de mobiliteit van personen met een handicap, met name indien deze rolstoelbehoeftig zijn,

buiten een straal van zo’n dertig kilometer rond de woonplek problematisch kan zijn. Dat

kan er in resulteren dat kinderen met een handicap nauwelijks in staat zijn om hun familie te

bezoeken die op wat ruimere afstand woont, of alleen na een lang van tevoren ingewikkeld

te plannen reis, die over veel schijven gaat en even zovele potentiële kansen heeft om

planmatig mis te gaan. Tevens wordt aangegeven dat het pijnlijk is, indien toch tot zo’n reis

wordt besloten, om als gezin gesplitst te worden.

Aanbevelingen met betrekking tot het levensgebied ‘vrijetijdsbesteding’

� Er dienen sociale integratieprojecten te worden gestart waarbinnen een verbinding wordt

gelegd tussen voorzieningen voor mensen met een verstandelijke handicap en algemene

voorzieningen op het terrein van vorming en vrijetijd. Hierbij kan een voorbeeld worden

genomen aan de sociale integratie-projecten die reeds in vier plaatsen in de provincie

Groningen zijn gestart, te weten Bedum, Groningen, Leek en Uithuizen;

� In de traject- en zorgplannen moet ook aandacht worden besteed aan de opbouw en het in

stand houden van informele sociale netwerken. Het vrijwilligerswerk (maatjes,

vriendschapskringen, soosactiviteiten, eetcafé’s etc.) kan hierbij een belangrijke rol

vervullen;

� De mogelijkheden om in een vroegtijdig stadium aan personen met een handicap trainingen

in sociale vaardigheden en in het leggen en onderhouden van contacten aan te bieden

moeten verder worden uitgebreid;

� Bestaande reguliere maatschappelijke voorzieningen (o.a. voor ouderen) moeten worden

aangepast en uitgebreid ten behoeve van personen met een handicap;

� Het Steunpunt Levensvragen, een samenwerkingsverband tussen De Zijlen, Opmaat, de

Stichting Humanitas en de Sociaal Pedagogische Dienst zou een meer prominente bijdrage

kunnen leveren aan trainingen op het terrein van verwerking van specifieke problematiek,

zoals eenzaamheid als gevolg van verlies van sociaal netwerk;


worden verbeterd en samenwerking met reguliere vervoersvoorzieningen dient te worden

bevorderd.

2.2.4 Opvoeding en gezin

Knelpunten


� er door instanties die een belangrijke taak hebben bij het opvullen van het ‘gat’ waarin

ouders vallen na de vaststelling dat hun kind een (verstandelijke) handicap heeft,

onvoldoende activiteiten worden ondernomen om mensen te bereiken. Dit kan ertoe leiden

dat niet op tijd richting gegeven kan worden aan de opvoeding van een kind met een

handicap. Respondenten geven aan dat naar hun mening vooral de SPD op dat terrein een

belangrijke taak dient te vervullen.

Ouders van kinderen c.q. volwassenen met een verstandelijke handicap geven aan dat:

� deskundige begeleiding, vanaf het moment dat is vastgesteld dat hun kind een handicap

heeft, soms ontbreekt. Die begeleiding dient zich naar hun oordeel op twee aspecten te

richten:

- hoe ga ik met mijn kind om, op welke manier kan ik signalen die het kind afgeeft

interpreteren, welke benadering past het beste bij welke handicap?

- welke instanties c.q. voorzieningen kunnen een rol spelen in de hulpverlening rond mijn

kind, hoe is de weten regelgeving ten aanzien van deze hulpverlening georganiseerd,

op welke wijze kan de zorg van specifieke instanties in gang worden gezet?

IIlustrerend in dit verband is een ouderpaar van een kind met een verstandelijke handicap

van vier jaar dat er pas sinds kort toevalligerwijs achter is gekomen dat een instantie als de

SPD bestaat.

� de wachttijden voor voorzieningen die een wegwijsfunctie hebben bij de opvoeding en

begeleiding van kinderen met een verstandelijke handicap soms erg kunnen oplopen. Zo

duurde het bij een cliënt acht maanden voordat de hulp vanuit de SPD daadwerkelijk op

gang kwam: drie maanden voordat er een zorgconsulent op bezoek kwam en nog eens vijf

maanden voordat de Praktisch Pedagogische Gezinshulp geëffectueerd kon worden. De

tussenliggende tijd wordt door betrokkene als ‘aanmodderen’ getypeerd.

Aanbevelingen met betrekking tot het levensgebied ‘opvoeding en gezin’

� De poortfunctie die de SPD heeft binnen de zorg aan personen met een handicap dient

nadrukkelijk bij alle bij de zorg betrokken instanties onder de aandacht te worden gebracht.

Daarbij dient de SPD haar informatie- en adviesfunctie uit te breiden naar diverse

‘vindplaatsen’, zodat zij zichtbaar aanwezig is in specifieke settingen en in algemene

voorzieningen. Hieraan zou onder andere de website kunnen bijdragen, alsmede uitbreiding

van het verspreidingsgebied van de SPD-krant. Daarnaast kan de SPD bij het vergroten

van haar bereikbaarheid voor ouders van jonge kinderen met een handicap, samenwerking

zoeken met ouderverenigingen, zodat ouders van jonge kinderen niet alleen te maken

krijgen met advies en begeleiding van een hulpverlenende instantie, maar ook van

lotgenoten. Tenslotte zou de SPD de bereikbaarheid kunnen vergroten door het starten van

een introductiecursus voor ouders met jonge kinderen met een handicap;

� Er dient een telefonische hulpdienst voor ouders met jonge kinderen te worden opgezet,

waar ouders met vragen terecht kunnen en van waaruit ouders kunnen worden verwezen

naar voor hen belangrijke instanties op het terrein van de zorg voor personen met een

handicap;

� De SPD dient de informatie met betrekking tot de weten regelgeving omtrent (vergoeding

van) de zorg aan personen met een handicap te verbeteren en uit te breiden;

� Algemene, reguliere voorzieningen dienen te worden voorgelicht over mensen met een

handicap. Net zoals zorginstellingen een cultuuromslag door moeten maken als het gaat

om het realiseren van community care moeten ook de ‘samenleving’ en de algemene,

reguliere voorzieningen toegankelijk worden gemaakt voor mensen met een handicap. Een

mogelijkheid betreft het aanstellen van opbouwwerkers met uitgebreide kennis van de

gehandicaptensector en de sociale kaart. Deze opbouwwerkers zouden verspreid over de

regio moeten worden aangesteld. Zij dienen verbindingen te leggen met gemeentelijke

experimenten op het terrein van sociale integratie van mensen met een handicap. Daar de

SPD een spilfunctie vervult tussen de algemene en speciale voorzieningen en daarnaast

een belangrijke advies- en informatiefunctie heeft, lijkt het voor de hand te liggen de functie

van opbouwwerker hier onder te brengen.

2.2.5 Scholing en cursussen

Knelpunten


geven aan dat:

� bij het volgen van opleidingen dezelfde mobiliteitsproblematiek speelt zoals reeds geschetst

onder 2.2.4;

� er binnen het speciaal onderwijs te weinig inspraakmogelijkheden voor ouders zijn.

Aanbevelingen met betrekking tot het levensgebied ‘scholing en cursussen’


worden verbeterd en samenwerking met reguliere vervoersvoorzieningen dient te worden

bevorderd.

2.2.6 Overige gerapporteerde knelpunten

Er is door de participanten aan het onderzoek een aantal knelpunten gesignaleerd dat niet

eenduidig in te delen valt in de vijf genoemde levensgebieden. Deze knelpunten worden

hieronder aangegeven.


� er nog onvoldoende logeervoorzieningen in ontwikkeling zijn voor personen met een

lichamelijke handicap;

� door het feit dat voor thuiszorg in zorgminuten wordt geïndiceerd, met een maximaal aantal

uren zorg per week, vooral mensen met een handicap en langdurig zorgbehoeftigen de

dupe zijn van strakke regelgeving en beperkte flexibiliteit;

� het reguliere zorgaanbod teveel verzuild is, waardoor een ‘geïntegreerd aanbod van wonen,

zorg en welzijn met mogelijkheden voor het maken van eigen keuzes’ nog onvoldoende

wordt gerealiseerd. Weliswaar kan een PGB daarin een oplossing bieden, maar omdat aan

de Sociale Verzekerings Bank te Utrecht verantwoording afgedragen moet worden voor

besteding van de gelden, is deze keuzevrijheid (los van een vrij te besteden bedrag van

ƒ2400) tot op zekere hoogte beperkt. Een voorbeeld dat in dit kader wordt genoemd betreft

het feit dat het niet mogelijk is om van een PGB gebruik te maken voor het tegemoetkomen

aan sexuele wensen. Door één sleutelpersoon wordt gesteld dat een PGB vooral goed

werkt bij een privaat systeem, met concurrentie tussen particuliere instellingen. Nog een

opmerking die ten aanzien van het PGB wordt gemaakt betreft het feit dat dit budget vooral

geschikt lijkt te zijn voor mensen die zelf beslissingen kunnen nemen. De toegenomen

keuzevrijheid kan als positief worden gekenschetst, maar dan moet de betrokkene wel in

staat zijn om keuzes te maken.

Tenslotte wordt door sleutelpersonen ten aanzien van het PGB gesteld dat dit een

verstrekking betreft die nog onvoldoende beschikbaar is en waarvan het budget meer in de

richting van personen met een verstandelijke dan met een lichamelijke handicap gaat;

� de SPD onvoldoende deskundigheid bezit op het terrein van weten regelgeving rond

voorzieningen voor personen met een handicap, terwijl hieraan bij ouders, alsmede de

betrokken personen zelf veel behoefte is;

� zorgaanbieders onvoldoende in staat zijn om deelverstrekkingen te bieden;

� PGB-budgetten vaak niet toereikend zijn als de zorgvrager aangewezen is op professionele

zorg en geen zorgmogelijkheden kan vinden in de particuliere sector. Zo is voor

dagbesteding een maximaal budget van ƒ25.000 beschikbaar. Wil je als zorgvrager dat

budget ook aan vijf dagen dagbesteding besteden, dan blijft er geen geld over voor het

vervoer naar het dagbestedingscentrum. De zorgvrager wordt dan de keuze gelaten dit

vervoer op andere wijze te financieren of om te kiezen voor vier dagen dagbesteding, maar

dan inclusief vergoeding van het vervoer;

� de tariefopbouw van PGB-budgetten voor personen met een handicap te weinig

gedifferentieerd is.

(Ouders van) kinderen c.q. volwassnen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap

geven aan dat:

� er niet altijd sprake is van vroegsignalering van een handicap van pasgeboren kinderen.

Soms duurt het lang voordat in het medisch circuit de diagnose ‘gehandicapt’ kan worden

gesteld. Het beeld dat uit de interviews met ouders van kinderen met een handicap naar

voren komt is dat het veelal de ouders zijn die als eerste vaststellen dat er iets met hun kind

niet goed is (vooral in situaties dat er reeds een ‘gezond’ broertje of zusje in het gezin

aanwezig is) en dat het soms lange tijd kan duren voordat het medisch circuit van de

juistheid van deze vaststelling is overtuigd. Blijkbaar is het vaststellen van een handicap

niet altijd een eenvoudige aangelegenheid, met als gevolg dat betrokken instanties, zoals

het consultatiebureau en kinderen neonatologie-afdelingen van ziekenhuizen af en toe

verkeerde inschattingen maken;

� er voor veel voorzieningen sprake is van lange wachttijden. Naast de reeds genoemde

wachttijden voor de SPD worden genoemd:

- wachttijden voor thuiszorg;

- wachttijden voor uithuisplaatsing. Een gevolg van deze wachttijden is dat ouders zich

moeilijk kunnen instellen op het moment van de uithuisplaatsing van hun kind;

- wachttijden voor een PGB. De wachttijden voor een PGB kunnen dermate oplopen dat

de aanvankelijke hulpvraag waarvoor een PGB is aangevraagd op het moment van

toekennen ervan zich reeds heeft gewijzigd;

� een instantie die de zorg rond een persoon met een handicap coördineert veelal ontbreekt.

Dit gebrek aan coördinatie uit zich vooral in een gebrekkige gegevensuitwisseling tussen

instanties die bij de hulpverlening betrokken zijn. Voor ouders betekent dit dat zij vaak hun

verhaal opnieuw moeten doen indien zij met een nieuwe hulpverlener worden

geconfronteerd. Ook leiden coördinatieproblemen vaak tot tegenstrijdige adviezen en

bestaat bij ouders de indruk dat instanties onvoldoende van elkaars specifieke expertise

gebruik maken c.q. profiteren. Eén ouder doet in dat verband de suggestie dat er op kinder-

en neonatologie-afdelingen van ziekenhuizen een afdeling c.q. functionaris gestationeerd

dient te worden, die ouders met een kind met een handicap structuur aanbiedt en die een

wegwijsfunctie heeft;

� de ontmanteling van instellingen voor personen met een verstandelijke handicap in het

kader van normalisatie en de huidige tendens naar het wonen in kleinere woonvormen,

alsmede scheiden van wonen en zorg niet in het belang is van personen met ernstige

verstandelijke handicap. Zij varen juist wel bij grootschaligheid en de duidelijke structuur.

Bijkomend gevolg is dat de grotere instellingen voor personen met een verstandelijke

handicap die fysiek nog niet ontmanteld zijn, door een kleiner aantal bewoners in financiële

problemen kunnen komen met gevolgen voor de kwaliteit van de geboden zorg.

Aanbevelingen met betrekking tot de ‘overige knelpunten’

� Wanneer coördinatie van zorg noodzakelijk is, is het van belang een coördinator aan te

wijzen die de cliënt ondersteunt en begeleidt in het regisseren en coördineren van zorg

binnen en buiten de betrokken instelling. Deze functie zou uitgebouwd kunnen worden tot

een case-managementsfunctie. Alhoewel dit een van de belangrijkste taken van de

zorgconsulent van de SPD betreft, is hieraan onder invloed van de wachtlijstproblematiek

slechts beperkte uitvoering aan gegeven. Tijdens lange wachttijden heeft de emotionele

ondersteuning om de draagkracht bij ouders in stand te houden immers de prioriteit;

� Er dienen normen voor maximale wachttijden te worden ontwikkeld;

� Er dient meer differentiatie in PGB’s (gerelateerd aan zorgzwaarte) voor personen met een

handicap mogelijk te worden gemaakt;

� Cliënten dienen op basis van zorgzwaarte een budget voor de voor hen noodzakelijke zorg

te krijgen. Zo hoeven mensen met een ernstige, lichamelijke handicap niet persé baat te

hebben bij grootschalig wonen. Het gaat om wonen in een setting die veiligheid biedt.

Gedacht kan worden aan het creëren van een dergelijke voorziening in combinatie met een

steunpunt. Intensieve zorg zou binnen of dichtbij het steunpunt kunnen worden geboden,

terwijl het aanbod van minder intensieve zorg ten behoeve van relatief zelfstandige

bewoners op enige afstand van het steunpunt plaats kan vinden. Deze oplossing zou

gekoppeld dienen te worden aan onderzoek naar de (financiële) mogelijkheid om

kleinschalig wonen te introduceren bij bewoners met een relatieve hoge zorgzwaarte;

� Er dient een observatiecentrum voor vroegdiagnostiek gerealiseerd te worden;

� Er dient door zorgleveranciers meer creativiteit aangewend te worden om

deelverstrekkingen te bieden. Zo kan één zorgaanbieder lichamelijke zorg leveren, terwijl

de andere zich richt op de begeleidingsfunctie.

2.3 Ambulante zorg, waardering en behoefte

2.3.1 Waardering

De waardering die (ouders van) kinderen c.q. volwassenen met een verstandelijke en/of

lichamelijke handicap aan de geboden (ambulante) zorg toekennen blijkt ondanks genoemde

knelpunten hoog. Er is een enkele uitzondering van een ouder die de ondersteuning van de

SPD als zeer slecht heeft beoordeeld en twee anderen die niet te spreken zijn over de rol van

het ziekenhuis bij de coördinatie van de zorg en de vroegsignalering van de handicap van hun

kind.

2.3.2 Meer ambulante zorg?

Op de vraag of (ouders van) kinderen c.q. volwassenen met een verstandelijke en/of

lichamelijke handicap behoefte hebben aan meer ambulante zorg wordt verschillend

gereageerd. Er zijn ouders die aangeven dat meer ambulante zorg tevens kan inhouden dat er

meer mensen bij hen over de vloer komen met alle negatieve gevolgen voor de privacy.

Blijkbaar is er naar hun oordeel in dat kader sprake van een maximum aan dit soort zorg. Ook

zijn er ouders die reeds lange tijd wachten op een uithuisplaatsing van hun kind. Zij geven aan

veel meer gebaat te zijn met een snelle uithuisplaatsing dan met extra ambulante hulp. Toch

wordt door sommige ouders aangegeven dat uitbreiding van ambulante hulp gewenst is. Het

betreft dan met name:

� deskundige oppas voor kinderen met een handicap thuis, op momenten van de grootste

hectiek binnen het gezin (bijvoorbeeld rond het avondeten) of tijdens weekenden en

gedurende de nacht om even te kunnen ontkomen aan de zware zorgtaak. Daarbij wordt

door een enkeling de nadruk gelegd op het flexibele karakter dat deze zorg dient te hebben:

bij voorkeur zorg op afroep;

� één ouder geeft aan behoefte te hebben aan één-op-één-begeleiding van haar kind met

een verstandelijke handicap thuis. Bij beperkte tijd geldt zowel in het gezin als in een

professionele setting dat met name de persoonlijke aandacht voor de hulpvrager in het

gedrang komt.

3 Conclusies en beschouwingIn dit laatste hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek beschouwd tegen de

achtergrond van de vooraf geformuleerde vraagstellingen, alsmede tegen de achtergrond van

de uitkomsten van de in de Inleiding genoemde rapporten van het ‘Project Reductie

Wachtlijsten – Wonen/ Dagbesteding Groningen' en de Zorgvraaganalyse (beide lichamelijk

gehandicaptenzorg), alsmede de Wachtlijstanalyse (verstandelijk gehandicaptenzorg) . De

vraagstellingen die voorafgaand aan het onderzoek zijn geformuleerd luiden als volgt:

1. onder welke noemer kan de vraag naar ambulante hulp samengevat worden?;

2. waaruit bestaat de concrete vraag naar ambulante hulp? Hoe vaak doet die hulpvraag zich

voor?;

3. op welke wijze heeft men zich tot dusverre gered met betrekking tot deze vraag? Wat zijn

de voor- en nadelen hiervan?

4. wat zijn de consequenties voor het individu indien niet aan de hulpvraag voldaan kan

worden?;

5. hoe zou het ambulante aanbod eruit moeten zien om tegemoet te komen aan de

hulpvraag?

Bij de beantwoording van bovenstaande vragen zijn de vragen 2 en 5 enerzijds en 3 en 4

anderzijds tezamen genomen, omdat het antwoord op deze vragen inhoudelijk een grote

overlap vertoont.

Ad. 1. Onder welke noemer kan de vraag naar ambulante hulp samengevat worden?

In het rapport van het ‘Project Reductie Wachtlijsten – Wonen/ Dagbesteding Groningen' blijkt

dat er per 1 november 1999 blijkens de wachtlijst in de zorgsector voor personen met een

ernstige lichamelijke handicap vooral behoefte bestaat aan:

� ambulante ondersteuning bij het wonen in eigen huis, waarbij wonen en zorg gescheiden

zijn;

� een steunpunt waar faciliteiten geboden worden als maaltijdverstrekking, ontmoetingsplaats

voor sociale contacten, noodopvang etc.;

� logeeropvangmogelijkheden in de regio Groningen;

� zorg/begeleiding op afroep;

� zinvolle dagbesteding op fulltime en parttime basis binnen een activiteitencentrum met een

gevarieerd aanbod;

� begeleid werken: een vorm van ambulante ondersteuning bij werken en dagbesteding;

� kleinschaligheid en normalisatie;

� meer en betere vervoersvoorzieningen.

In de door POZ Groningen uitgevoerde wachtlijstanalyse binnen de verstandelijk

gehandicaptensector wordt door respondenten aangegeven dat men behoefte heeft aan meer

vrijwillige hulp in de thuissituatie en meer tijd en mogelijkheden voor dagelijkse activiteiten in de

thuissituatie, meer dagbestedingsmogelijkheden en meer mogelijkheden voor deeltijdopvang in

de weekenden. De informatievoorziening met betrekking tot de wachtlijst, alsmede de

organisatie van de zorg voor personen met een verstandelijke handicap wordt door personen

op de wachtlijst als ontoereikend ervaren en men weet veelal niet bij welke zorgverlener men

waarvoor terecht kan.

Uit de interviews die in het kader van het onderhavige onderzoek zijn gehouden komt op een

aantal aspecten hetzelfde beeld naar voren. Ambulante ondersteuning bij wonen in eigen huis,

welke flexibel kan worden ingezet (eventueel op afroep), alsmede een verruiming van de

logeermogelijkheden zijn items die ook hier zijn genoemd. Tevens wordt aangegeven dat er een

tekort is aan dagbestedingsmogelijkheden. Een gebrekkige coördinatie van en informatie over

de zorg wordt eveneens door de respondenten genoemd. Het aantal ouders van kinderen met

een verstandelijke en/of lichamelijke handicap dat de behoefte aan extra ambulante

ondersteuning bij wonen in eigen huis heeft verwoord, is echter beperkt. Het zijn vooral de

sleutelpersonen die deze behoefte aangeven. Daarentegen geven enkele ouders van kinderen

met een verstandelijke handicap aan juist behoefte te hebben aan een structurele oplossing

voor hun kind in de vorm van een uithuisplaatsing. Extra ambulante hulp betekent voor hen een

toename van het aantal mensen dat over de vloer komt met negatieve gevolgen voor de

privacy.

Ad. 2/5 Waaruit bestaat de concrete vraag naar ambulante hulp? Hoe vaak doet die hulpvraag

zich voor? Hoe zou het ambulante aanbod eruit moeten zien om tegemoet te komen

aan de hulpvraag?

De concrete vraag naar ambulante hulp zoals verwoord in de rapporten van het ‘Project

Reductie Wachtlijsten – Wonen/ Dagbesteding Groningen', van de Zorgvraaganalyse (beide

lichamelijk gehandicaptenzorg) en van de Wachlijstanalyse (verstandelijk gehandicaptenzorg) is

hierboven weergegeven. De concrete vraag naar ambulante hulp die uit de interviews naar

voren is gekomen valt als volgt samen te vatten:

� er dienen meer mogelijkheden te komen voor flexibele hulp (op afroep) en deskundige

oppas voor kinderen met een handicap thuis, al of niet in de vorm van respijthulp;

� er dienen meer mogelijkheden voor één-op-één begeleiding thuis te worden gerealiseerd

(bij kinderen met een verstandelijke handicap);

� er is een wens naar meer, kwalitatief betere en beter bereikbare dagbesteding;

� er dient een betere vergoeding voor woon – werkverkeer van personen met een handicap

gerealiseerd te worden;

� er dienen crèches te worden gerealiseerd voor kinderen met een handicap onder de vier

jaar;

� de vervoersmogelijkheden voor met name personen met een lichamelijke handicap dienen

te worden verbeterd;

� de mogelijkheden voor vrijetijdsbesteding voor personen met een lichamelijke handicap,

alsmede de ondersteuning daarbij dienen te worden uitgebreid;

� er bestaat behoefte aan een betere coördinatie en overdracht van hulpverleningsactiviteiten

van instellingen c.q. instanties, die binnen de sector gehandicaptenzorg actief zijn;

� er is een roep om meer deskundige begeleiding bij de opvoeding van en het zorgen voor

kinderen met een verstandelijke handicap thuis;

� er is behoefte aan kortere wachttijden bij een aantal vormen van zorg, alsmede bij het

toekennen van PGB’s;

� er dienen meer logeervoorzieningen voor personen met een lichamelijke handicap te

worden ontwikkeld;

� de vroegsignalering van lichamelijke en verstandelijke handicaps dient te worden verbeterd;

� er is behoefte aan een grotere rol van de SPD bij voorlichting over weten regelgeving rond

het zorgen voorzieningenaanbod.

Ad. 3/4 Op welke wijze heeft men zich tot dusverre gered met betrekking tot deze vraag? Wat

zijn de voor- en nadelen hiervan? Wat zijn de consequenties voor het individu indien

niet aan de hulpvraag voldaan kan worden?

Het is uiteraard niet gemakkelijk om aan de hand van de gegevens die dit onderzoek heeft

opgeleverd een uniform antwoord te formuleren op de vraag op welke wijze de doelgroep zich

heeft gered met betrekking tot de zorg, waaraan door uitblijvende of tekortschietende

professionele hulpverlening onvoldoende tegemoet gekomen kon worden en wat daarvan de

eventuele voor- en/of nadelen zijn. In zijn algemeenheid kan worden gesteld dat door een

tekortschietende professionele hulpverlening de zware belasting die op de schouders van

(ouders van) een kind met een handicap rust, onvoldoende kan worden verlicht. Die belasting

kan van financiële, fysieke, sociaal-maatschappelijke en psychische aard zijn en het is ook op

die terreinen waar de gevolgen van een kwalitatief tekortschietende hulpverlening zich doen

gelden. Met andere woorden: indien ouders van een kind met een verstandelijke handicap

verwoorden dat zij deskundige begeleiding hebben gemist de eerste jaren na de geboorte van

hun kind, dan kan dat betekenen dat zij geruime tijd letterlijk hebben moeten ‘aanmodderen’ bij

de opvoeding van hun kind, zoals één van de respondenten aangaf. Dat dit een zware wissel

trekt op een gezin (of andere samenlevingsvorm) op alle bovengenoemde terreinen is evident.

Voor alle vormen van professionele hulpverlening echter, maar wellicht voor ambulante

hulpverlening in het bijzonder, geldt dat er een spanningsveld bestaat tussen de hoeveelheid

geboden zorg en de privacy van de cliënt. In dat licht gaf een aantal respondenten aan geen

behoefte te hebben aan (nog) meer hulpverleners thuis over de vloer en juist op zoek te zijn

naar een structurele oplossing, zoals een uithuisplaatsing.

Aanbevelingen voor vervolgonderzoek

Hoewel het onderhavige onderzoek daar zich niet op richtte, is uit de gesprekken met ouders

c.q. mantelzorgers van personen met een verstandelijke c.q. lichamelijke handicap nagenoeg

zonder uitzondering naar voren gekomen dat de belasting bij de zorg rond hun kind c.q. te

verzorgen persoon hoog is. Dat geldt met name in de eerste periode na de geboorte van een

kind met een handicap. Veel is dan nog onduidelijk, verwerkingsproblematiek kan een rol

spelen en in het gezin dient een geheel nieuw evenwicht gevonden te worden. Het verdient

daarom aanbeveling om onderzoek te doen naar de belasting van ouders en/of mantelzorgers

van mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap. De resultaten van dergelijk

onderzoek kunnen een waardevolle aanvulling betekenen op de resultaten van deze quick-scan

en kunnen met name een goede onderbouwing vormen voor meer preventief geöriënteerde

zorg.

Tot slot

Zoals in de inleiding verwoord zij hier nog eens vermeld dat een belangrijk aspect dat bij de

beschouwing van de onderzoeksresultaten dient te worden genoemd het tijdstip betreft waarop

knelpunten door de respondenten zijn gesignaleerd. Aan (ouders van) kinderen c.q.

volwassenen met een lichamelijke en/of verstandelijke handicap is gevraagd om knelpunten

aan te geven die zij in de (ambulante) hulpverlening hebben ervaren. Daarbij droeg het

onderzoek in zeker opzicht een retrospectief karakter: respondenten keken terug in de tijd om

vast te stellen waar de hulpverlening tot dan toe had gestagneerd. Tijdens de verslaglegging

van de interviews kon door de onderzoeker niet altijd direct worden bepaald of deze knelpunten

nog steeds aan de orde zijn of dat inmiddels de organisatie van het (ambulante) hulpaanbod

dusdanig is gewijzigd dat de gesignaleerde knelpunten inmiddels gedateerd zijn.

Geraadpleegde literatuur

Provinciale Organisatie Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, De Wachtlijst

geanalyseerd, rapport, 1999;

Regiovisie Gehandicaptenbeleid Provincie Groningen, Uitvoeringsprogramma 1999/2000,

Stuurgroep Regiovisie Gehandicaptenbeleid, 1999;

Stichting De Noorderbrug Groningen, Project Reductie Wachtlijsten – Wonen/Dagbesteding

Groningen (ten aanzien van mensen met een ernstige lichamelijke handicap), rapport, mei

2000;

Stichting De Noorderbrug Groningen, Zorgvraaganalyse wachtlijstcliënten regio Groningen,

rapport, november 1999.

Bijlage 1: Vragen interviews met (ouders/verzorgers) van personen met eenhandicap (1) en vragen sleutelpersonen (2)

1) Ambulante hulp: Interviewschema tbv gesprekken met cliënten/mantelzorgA DEMOGRAFISCHE GEGEVENSA1

A2

A3

A4

A5

Geboortejaar/leeftijd

Geslacht

Woonniveau

Woonsituatie

Dagelijkse bezigheden

19 . . / . . . . jaar

man / vrouw

��

B ERVARING MET HULPVERLENENDE INSTANTIES

B1

B2

B3

B4

Hoe heeft de de hulp tot nu toe ervaren?

Wat zou u graag veranderd willen zien?

Wat zou de gewenste verandering voor uw persoonlijkeomstandigheden betekenen?

Welk rapportcijfer zou u de hulpverlenende instantiesvoor de tot nu toe verleende hulp willen geven?

cijfer . . . . . . . .

C PERSOONLIJKE VERZORGINGC1

C2

C3

C4

Van wie krijgt u momenteel hulp?

Waaruit bestaat de hulp?

Welke hulp ontbreekt er?

Welk rapportcijfer zou u de hulp mbt de persoonlijkeverzorging geven?

instrumenteel / begeleiding/ advies

cijfer . . . . . . .

D BEWEGINGSVAARDIGHEDEN/MOBILITEITD1

D2

D3

D4




Welk rapportcijfer zou u de hulp mbtbewegingsvaardigheden/mobiliteit geven?


cijfer . . . . . . .

E HUISHOUDELIJKE VAARDIGHEDENE1

E2

E3

E4




Welk rapportcijfer zou u de hulp mbt huishoudelijkewerkzaamheden geven?


cijfer . . . . . . .

F INTERPERSOONLIJKE RELATIESF1

F2

F3

F4




Welk rapportcijfer zou u de hulp mbt interpersoonlijke


cijfer . . . . . . .

relaties geven?

G VRIJETIJDSBESTEDINGG1

G2

G3

G4




Welk rapportcijfer zou u de hulp mbt devrijetijdsbesteding geven?


cijfer . . . . . . .

H WERK EN OPLEIDINGH1

H2

H3

H4




Welk rapportcijfer zou u de hulp mbt werk en opleidinggeven?


cijfer . . . . . . .

I DAGBESTEDINGI1

I2

I3

I4




Welk rapportcijfer zou u de hulp mbt de dagbestedinggeven?


cijfer . . . . . . .

J IS DE GEBODEN HULP MBT . . . . . VOLDOENDE? voldoende net voldoende onvoldoende

J1

J2

J3

J4

J5

J6

J7

Persoonlijke verzorging

Bewegingsvaardigheden/Mobiliteit)

Huishoudelijke Vaardigheden

Interpersoonlijke relaties

Vrijetijdsbesteding

Werk en opleiding

Dagbesteding

1 2 3

1 2 3

1 2 3

1 2 3

1 2 3

1 2 3

1 2 3

J8 Hoevaak krijgt u momenteel hulp en hoeveel zou u in deideale situatie willen krijgen?

Momenteel Ideaal. . . . . x . . . . x per wk/dag

K KWETSBARE SITUATIESK1

K2

K3

Wanneer is er sprake van een noodsituatie?

Wat doet u in geval van nood?

Door welke hulp zou dit voorkomen kunnen worden?

L UITBREIDING AMBULANTE HULPL1 Is er voor u, binnen het huidige hulpaanbod, voldoende

ontplooiingsmogelijkheid?1 ja2 nee, omdat . . . . . . . . . . . . . . . . . .

L2 Wat zou uitbreiding van de ambulante hulp voor ubetekenen?

1 meer zelfstandigheid2 meer regie over eigen situatie3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

L3 Aan welke (kwaliteits)eisen zou uitbreiding vanambulante hulp moeten voldoen?

1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

L4 Hoe ziet de ideale situatie mbt het ambulante hulpaanboder naar uw mening uit?

M TOT SLOTM1 Heeft u nog aanvullingen die met betrekking tot dit

onderzoek van belang kunnen zijn?

2) Interviewschema tbv Sleutelfiguren uit hulpverlenende organisaties

HET VOORTRAJECT1 Welke luxerende momenten zijn over het algemeen verantwoordelijk voor een

crisisplaatsing?2 Door welke (extra) hulp had een crisisplaatsing voorkomen kunnen worden?3 Op welke wijze zou het thuisfront ondersteund kunnen worden opdat de cliënt

langer thuis kan blijven wonen?4 Wat is het profiel van cliënten die opgenomen worden in de logeervoorziening van

– bijvoorbeeld í�1LHXZ�:RHOZLMFN"HET REGULIERE AANBOD

5 Welke concrete ‘zorg’tekorten zijn er binnen het huidige aanbod mbt:a) Persoonlijke verzorgingb) Bewegingsvaardigheden/Mobiliteitc) Huishoudelijke Vaardighedend) Interpersoonlijke relatiese) Vrijetijdsbestedingf) Werk en opleidingg) Dagbestedinge) Opvoedingf) Zelfstandig wonen?

6 Op welke wijze zou het huidige aanbod kwalitatief verbeterd kunnen worden?7a

7b

7c

7d

Op welke wijze worden de cliënten ondersteund en begeleid bij:a) Interpersoonlijke relatiesb) Vrijetijdsbestedingc) Werk en opleidingd) Dagbestedinge) Zelfstandig wonen?

Hoe kan de begeleiding en ondersteuning op deze terreinen verbeterd worden?

Aan welke randvoorwaarden zal dan voldaan moeten worden?

Voor welke cliëntencategorieën is dit belangrijk?HET IDEAALTYPISCHE AANBOD

8 Hoe zou u het verschil tussen het huidige reguliere aanbod en het ideaaltypischeaanbod willen samenvatten?

9 Wanneer het ideaaltypische aanbod gerealiseerd zou worden, wat zijn daarvan deconcrete gevolgen van het aanbod mbt:a) Persoonlijke verzorgingb) Bewegingsvaardigheden/Mobiliteitc) Huishoudelijke Vaardighedend) Interpersoonlijke relatiese) Vrijetijdsbestedingf) Werk en opleidingg) Dagbesteding?

10a

10b

10c

Op welke wijze wordt binnen het huidige zorg-, ondersteunings- enbegeleidingsaanbod tegemoet gekomen aan de ontplooiingskansen van decliënten?

Op welke wijze is dat te verbeteren?

Aan welke randvoorwaarden moet dan voldaan worden?

TOT SLOT11 Welke aanvulling op het gebied van ambulante hulp zou naar uw mening als eerste

gerealiseerd dienen te worden en waarom?12 Welk onderdeel van het reguliere zorgaanbod vraagt naar uw mening als eerste

om versterking en waarom?

Knelpunten in het ambulante zorgaanbod aan mensen met een lichamelijke en… · 2014-03-05 ·...

Documents

Transcript of Knelpunten in het ambulante zorgaanbod aan mensen met een lichamelijke en… · 2014-03-05 ·...