JUILLET 2018 - Aledia€¦ · • Gardiennage à domicile • Camp d’été • Promotion des...

L'ÉC

LA

IRC

IEJ

UIL

LE

T 2

01

8V

OL

UM

E 4

0

P H O T O P A R N A T H A N A N D E R S O N S U R U N S P L A S H

SOMMAIRE0 3

0 4 S U G G E S T I O N D E S É R I E T É L É E T D E L E C T U R E

0 5 G U I D E S U R L E P A R C O U R S S C O L A I R E

1 0 P R Ê T S , D I S P O N I B L E S E T C A P A B L E S

1 3 A M É L I O R E R L ’ É V A L U A T I O N D I A G N O S T I Q U E D E SE N F A N T S A Y A N T U N T R O U B L E D U S P E C T R E D EL ’ A U T I S M E : U N R O B O T P R O M E T T E U R

1 5 N O U R R I R S O N E N F A N T A U T I S T E : U N C A S S E -T Ê T E ?

1 8 É V I T E R L E S E R R E U R S D E P L A N I F I C A T I O N D E SB E S O I N S S P É C I A U X

2 0 S U P P L É M E N T P O U R E N F A N T H A N D I C A P ÉN É C E S S I T A N T D E S S O I N S E X C E P T I O N N E L S( S E H N S E )

2 2 L E T T R E O U V E R T E : M A N Q U E D E S E R V I C E , L AC O L È R E G R O N D E

2 5 Q U E L Q U E S C H I F F R E S E N I M A G E S E T E N M O T S

2 7 L A R É F O R M E B A R R E T T E M A L M È N E L AD É M O C R A T I E E N S A N T É , A F F I R M E L A F S S S - C S N

2 9 L E Q U É B E C E S T L O I N D E P O U V O I R S E L A N C E RD E S F L E U R S E N M A T I È R E D E R É U S S I T ES C O L A I R E D E S É L È V E S À B E S O I N SP A R T I C U L I E R S

3 1 P R O J E T D E L O I 1 7 3

S E R V I C E D E L ' A L E D I A

03L ' É C L A I R C I E | V O L U M E 4 0

SERVICE DE L'ALEDIATravaillant auprès despersonnes vivant avec unedéficience intellectuelleet/ou un trouble duspectre de l’autismedepuis bientôt 60 ans,l’ALEDIA s’est donnécomme mission defavoriser et susciter lemaintien, l’amélioration etle développement demesure d’aide pour sespersonnes et leur famille.

Pour plus d’informationsur nos services, consulteznotre site internetwww.aledia1959.com outéléphonez-nous au 450-972-1010.

Vous pouvez égalementnous suivre sur notre pageFacebook @ALEDIA1959

Pour ce faire, différentsservices sont offerts telsque : • Activité de jour • Formation etinformation • Gardiennage à domicile • Camp d’été • Promotion des intérêts etdes droits • Service de surveillanceanimé • Hébergement enalternance

Photo par Rawpixel sur unsplash

04 L ' É C L A I R C I E | V O L U M E 4 0

SUGGESTIONDE SÉRIE TÉLÉET DELECTURE

Cette série originale deNetflix vous amène dans lemonde d’un ado ayant untrouble du spectreautistique. Sam 18 ans,décide de se faire unecopine. Sa quêted'indépendance pousserasa famille entière à faire untravail d'introspection.Cette série humoristiquevous amène dans lacomplexité du monded’une personne autistique.

ATYPIQUE

Source : https://www.netflix.com/ca-fr/title/80117540

La maladie mentale restesouvent mal diagnostiquée etnon traitée chez les personnesdéficientes intellectuelles ouayant des déficiencesdéveloppementales. Quellessont les raisons et les difficultésqui expliquent cette situation ?L'auteur explore de manièreclaire ce domaine, vaste ettransdisciplinaire, au carrefourde la psychiatrie, de lapsychologie clinique et de lapédagogie spécialisée. Ilprésente une vue d'ensemble duproblème, en utilisant uneapproche clinique évolutive, dèsl'enfance à la vieillesse enpassant par l'âge adulte.

LES TROUBLES MENTAUX DANS LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

Source : http://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=51803


GUIDE SUR LE PARCOURS SCOLAIRES o u r c e : h t t p s : / / w w w . o p h q . g o u v . q c . c a / f i l e a d m i n / c e n t r e _ d o c u m e n t a i r e / G u i d e s / G u i d e _ P a r c o u r s _ S c o l a i r e . p d f P h o t o p a r N e O N B R A N D s u r U n s p l a s h

L’office des personneshandicapées du Québec(OPHQ) met à votre dispositionun guide qui vous permet demieux comprendrel’intégration d’un enfant vivantavec un handicap à l’école.Nous vous présentons un brefrésumé du document et plusprécisément des sections quenous considérons comme lesplus importantes en cequi concerne les droits, devoirset responsabilités de chacun.

font les intervenants. Il fautsavoir que les différentsintervenants ne sont pasdisponibles dans toutes lesécoles. Si vous n’êtes pas àl’aise avec les différentsservices et dans l’élaborationdu plan d’intervention, l’OPHQoffre la possibilitéd’accompagner les parents auxrencontres sur l’élaboration duplan d’intervention de l’enfant.Voici quelques exemplesd'intervenants.

Nous vous invitions à consulterle guide complet sur leur siteinternet :www.ophq.gouv.qc.ca/publications

Pour être en mesure des’assurer que votre enfantreçoive les bons services, il estprimordial de savoir ce que

RÔLE DES DIFFÉRENTS INTERVENANTS DE L’ÉCOLE

P h o t o p a r N e O N B R A N D s u r U n s p l a s h


La direction gère lesressources humaines,matérielles et financières.

DIRECTION DE L’ÉCOLE

PERSONNEL ENSEIGNANT TITULAIRE

L’enseignant titulaireassure de développer unebonne relation avecl’enfant et met en place unenvironnement favorable àson intégration.

Dépiste, identifie et évalueles difficultés ou lestroubles d’apprentissagescolaire.

PERSONNEL EN ORTHOPÉDAGOGIE

PERSONNEL EN PSYCHOÉDUCATION

Travail avec les élèves quiont des difficultésd’adaptation ou desdifficultés liées aucomportement.

Ph

oto

par

Ben

Wh

ite

sur

Un

spla

sh

Dépiste, prévient et évalue lesproblématiques liées auxapprentissages, à lamotivation, auxcomportements ou audéveloppement général.

PERSONNEL EN PSYCHOLOGIE

Spécialiser dans lacommunication humaine, ilévalue et traite les troubles dulangage.

PERSONNEL EN ORTHOPHONIE

Ils sont spécialisés dans ledéveloppement de l’élève. Ildécèle les difficultés quiaffectent le fonctionnement del’enfant et analyse la cause.

PERSONNEL EN ERGOTHÉRAPIE

Aussi appelé éducateurspécialisé, il travaille auprèsd’élèves qui ont desincapacités ou des difficultésd’adaptation oud’apprentissage. Il travaille àdévelopper des habiletés quifavorisent leur intégration dansle groupe.

PERSONNEL TECHNIQUE EN ÉDUCATION SPÉCIALISÉE

DROITS ET OBLIGATIONS

Pour accompagner votreenfant dans son parcoursscolaire, il est important deconnaître vos droits et ceuxde votre enfant.


P h o t o p a r J e s s i c a R u s c e l l o s u r U n s p l a s h

DROIT DES PARENTS

Les parents ont droit : De choisir l’école parmi sacommission scolaire ; De demander la révisiond’une décision concernantl’enfant; De recevoir de l’informationsur le vécu scolaire de leurenfant; De participer àl’élaboration, la réalisationet l’évaluation du projetéducatif de l’enfant; De consulter le dossierpersonnel de l’enfant et d’yapporter des correctifs sinécessaire; De participer à l’élaborationdu plan d’intervention; D’être entendu par lacommission scolaire avantque l’enfant soit inscrit dansune autre école ou expulséde l’école.

Tout enfant à droit :

À l’éducation de 4 à 21anss’il est dans la catégorie«élève handicapé »; Aux autres serviceséducatifs complémentairesfournis par la commissionscolaire; De participer à l’élaborationde son plan d’intervention; Que toute décision soitprise dans son intérêt.

DROIT DE L’ENFANT

Même si la garde del’enfant est confiéeexclusivement à un desdeux parents, l’autre parenta quand même le droit desurveiller son éducation etde participer aux décisionsà moins qu’il y ait uneordonnance de la cour.

OBLIGATION ET DROIT DU PERSONNEL ENSEIGNANT

DROIT DES PARENTS SÉPARÉS

De contribuer à laformation intellectuelleet au développementintégral de chaqueélève; D’agir d’une façon justeet impartiale dans sesrelations avec lesélèves; De respecter le projetéducatif de l’école.

Le personnel enseignant àl’obligation :

Le personnel enseignant ale droit :

De diriger la conduitedes élèves De prendre lesmodalitésd’intervention quicorrespond aux besoins;De choisir lesinstrumentsd’évaluation.


OBLIGATION DE LA DIRECTION DE L’ÉCOLE

Le directeur de l’école àl’obligation :

D’établir un pland’intervention adapté auxbesoins de l’enfant; Voir à la réalisation etl’évaluation du pland’intervention et en aviserles parents; Dois indiquer aux parents lapossibilité de faire uneplainte à la commissionscolaire s’ils sontinsatisfaits.

RESSOURCES MATÉRIELLES ET TECHNOLOGIQUES

Il existe des ressources géréespar la commission scolaire quipermet d’avoir accès à dumatériel dont votre enfantpourrait avoir besoin à l’écoleet à la maison pour poursuivreses études. Pour y avoir accès,l’enfant doit correspondre auxcritères suivant :

Être atteint d’unedéficience fonctionnellereconnue;Avoir besoin deressources matériellesou technologiques;Être considéré commeun élève à temps pleinou recevoir un minimumde 20h d’enseignementpas mois; Être citoyen canadienou résident permanent.

C’est la commissionscolaire qui détermine si letransport de votre enfantdoit être adapté. Il est donctrès important d’aviser ladirection de l’école lors del’inscription de votre enfants’il est handicapé. C’estégalement la commissionscolaire qui fournit letransport adapté. Il peutarriver que la commissionscolaire donne de l’argentpour couvrir les frais dedéplacement, mais c’est leparent qui doit assumer letransport.

TRANSPORT SCOLAIRE

INSCRIPTION À L’ÉCOLE

L’inscription se fait entrejanvier et février de chaqueannée. Surveillez le siteweb de votre commissionscolaire pour connaître lesdates précises.

Ph

oto

par

ch

utt

ersn

ap s

ur

Un

spla

sh


Si le désaccord est avec unmembre du personnelenseignant, adressez-vousdirectement à la personne. Si la situation ne s’améliorepas ou si cela ne dépendpas du corps enseignant,adressez-vous directementà la direction. Adressez-vous au conseilleren adaptation scolaire devotre commission scolaires'il n'y a pas d'amélioration. Si les démarches n’ont riendonné, adressez-vous ausecrétaire général de lacommission scolaire. Si vous êtes toujours endésaccord avec la décisiondu Conseil descommissaires, adressez-vous au protecteur del’élève de votre commissionscolaire. En dernier recours, vouspouvez faire appel auxtribunaux.

RENCONTRE AVEC LA DIRECTION

Lors de la rencontre avec ladirection, informez-la desbesoins de votre enfant(diagnostic, besoinsparticuliers). Il est pertinent de:

Décrire les forces, lescapacités et les besoins devotre enfant;Communiquer et expliquervos attentes et vos choix parrapport à son cheminementscolaire; Informer la direction quedes partenairesaccompagne votre enfant; Prendre de l’information surles démarches que l’écolefera suite à la rencontre.

ÉLABORATION D’UN PLAN D’INTERVENTION

Le plan d’intervention est undocument qui sert à définir lesforces et les besoins de l’élèveainsi que les moyens qui sontmis en place pour l’aider àl’école. Le plan est trèsimportant, car il favorise saréussite éducative. Peuimporte la formule descolarisation choisie, vousserez appelé à participer à sonélaboration et son suivi.

RECOURS LORS D’UN DÉSACCORD AVEC UNE DÉCISION

Il peut arriver que vous nesoyez pas en accord avec unedécision prise pour votreenfant. Voici la démarche quiest suggérer :

P h o t o p a r M i k e F o x s u r U n s p l a s h


PRÊTS, DISPONIBLES ET CAPABLESS o u r c e : h t t p s : / / w w w . a q i s - i q d i . q c . c a / 2 2 7 / L e b r u i t e u r _ E x p r e s s . a q i s ? i d = 1 0h t t p : / / f r . r e a d y w i l l i n g a b l e . c a / L ’ É b r u i t e u r e x p r e s s A v r i l 2 0 1 8

Prêts, disponibles etcapables (PDC) est unprogramme pancanadienqui a été mis sur pied parl’Association canadiennepour l'intégrationcommunautaire (ACIC) eten partenariat avecl'Alliance canadienne dutrouble du spectre del'autisme (ACTSA). Le butpremier de ce programmeest de permettre à despersonnes vivants avec uneDI et/ou un TSA d’avoiraccès à un emploi régulier.Pour ce faire, despartenariats avec desemployeurs et desorganismes enemployabilité sont faits, etce, d’un océan à l’autre.

Le programme vise 3objectifs distincts:

LES OBJECTIFS DU PROGRAMME

Mobiliser lesemployeurs àl’embauche de personnevivant avec une DI-TSA Sensibiliser lapopulation auxavantages del’embauche d’unepersonne vivant avecune DI-TSA Renforcer lespartenariats entre lesentreprises et lesorganismes enemployabilité.


Souvent, l’employeur se sous-estime dans sa capacité à gérerdes personnes qui vivent avecune DI-TSA. Le programme PDCoffre une formation auxemployeurs par l’entremise deressource, outils, ateliers,mentorats, formation au RH,guide sur l’aménagement dumilieu de travail et d’autresoutils.

L’entrepreneuriat est là pouroffrir des solutions flexibles auxemployés. Le but est que cesoit une option viable enfournissant une expertise, desconnaissances, des ressourceset un soutien aux organismescommunautaires existants.

La promotion de l’embaucheauprès du réseau desemployeurs permet desensibiliser et favorise lacréation d’emplois.

LES ÉLÉMENTS CLÉS DU PROGRAMME

Pour qu’un tel programmefonctionne, il doit avoir desconditions favorables pourqu’un partenariat puisse sedévelopper de manièredurable. Le programme sebase sur 6 critères pourétablir un partenariatdurable.

1- LA CAPACITÉ ET LA CONFIANCE DE L’EMPLOYEUR

2- LES RÉSEAUX D’EMPLOYEURS

3- LE DÉVELOPPEMENT DE L’ENTREPRENEURIAT ET DE LA PETITE ENTREPRISE

4- L’ÉDUCATION POSTSECONDAIRE INCLUSIVE

L’éducation et la formationpostsecondaires améliorent lesperspectives d’emploi. Le

programme appuie lesinitiatives au seind’établissement d’éducation etde formation postsecondairepour fournir aux étudiants lesmêmes chances d’entrée et departiciper.

5- LA MODERNISATION DU SYSTÈME DES SERVICES

L’offre de service actuellepermet seulement auxpersonnes ayant une DI-TSA defaire des ateliers de jour ou detravail. Avoir un emploi stableet rémunéré est plus difficiled’accès. Le programmeapporte un soutien, unleadership et des stratégiespour combler les lacunes despolitiques, des pratiques et desprestations de services.


Des recherches démontrentqu’il est plus facile pour unjeune d’avoir un emploirémunéré après lesecondaire si le jeune aoccupé un emploi durantses études. Le programmetravail avec les employeurs,les servicescommunautaires et lesétablissementsd’enseignement à faire latransition école-travail.Pour se faire, il travaillepour établir despartenariats pour offrir desemplois d’été et à tempspartiel après l’école.

Pour être admissibles auxprogrammes, les personnesvivant avec un DI-TSAdoivent :

6- LES TRANSITIONS DES JEUNES VERS L’EMPLOI

LES CRITÈRES D'ADMISSIBILITÉ

Se définir comme unepersonne ayant unelimitation permanenterestreignant sa capacitéà accomplir des tâchesquotidiennes, Être sans emploi, êtrelégalement autorisée àtravailler au Canada et

avoir besoin de soutiendans sa préparation pourobtenir et maintenir unemploi.

LES RÉSULTATS

Avec le programme, noussouhaitons :

Avoir une meilleurecompréhension desemployeurs et de lapopulation del’importance d’employédes personnes vivantavec une DI-TSAStimuler l’offre et lademande d’emploi pourles personnes vivantavec une DI-TSA

BILAN DE LA PHASE 1

Ne pas être admissible àun soutien en vertu de lapartie II de la Loi surl'assurance emploi. Sic'est le cas, uneautorisation doit êtreobtenue.

Du 1er octobre 2014 au 31janvier 2017:

521 employeurscontactés146 se sont engagés àembaucher128 emplois comblésSecteur d’embauche :commerce au détail,alimentation, transport,art, manufacture.


AMÉLIORER L’ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE DES ENFANTS AYANT UN TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME : UN ROBOT PROMETTEUR

S o u r c e : h t t p : / / i n s t i t u t d i t s a . c a / f i l e / l e r e c h e r c h e _ 1 4 3 _ 2 0 1 7 1 0 1 2 . p d f

Dans le journal Le recherché, del’institut universitaire en DI eten TSA, Cathy Bourgeois nousprésente une nouvelletechnologie qui aidera àl’évaluation du diagnostic del’enfant TSA. En voici lesgrandes lignes.

L’équipe de recherche deMélanie Couture termine unerecherche sur la contributiondu robot-boule dansl’évaluation diagnostique desenfants TSA. Cette recherche

qu’on hésite avec un autre.C’est dans cet esprit quel’équipe de Mme Couturepropose une technologie quiest en soutien à l’évaluationdiagnostic. QueBall est un robot en formede boule qui comprend dessenseurs tactiles, sonores etlumineux et qui est contrôlépar une application mobile. Ilest utilisé pour l’évaluationdiagnostique, mais égalementpour favoriser l’interactionavec les autres enfants à

qui a été réalisée au CISSS del’Estrie révèle que le robot-boule permet d’améliorerl’évaluation, mais égalementde déceler certainscomportements qui sontdifficiles à évaluer.

UNE AIDE PRÉCIEUSE… EN FORME DE BALLON!

Poser un diagnostic de TSA estun processus complexe. Ilarrive que le diagnostic nepuisse être confirmé ou encore


travers le jeu. QueBallpermet d’évaluerl’attention, les interactionset les comportementsstéréotypés de l’enfant.Pour commencer l’enfantjoue librement avec lerobot-boule pour sefamiliariser avec et pour ledécouvrir. Par la suite,certaines tâches sontdemandées à l’enfant,telles que trouver lescouleurs, imiter les bruits etles mouvements.

Ils restent concentrés surleur tâche.

Les recherches ontdémontré que le QueBallfacilite grandementl’évaluation diagnostiquedes enfants. Il permet entreautres de préciser lediagnostic quand ceci n’estpas possible avec lestechniquesconventionnelles. Il permetégalement de déceler lesmouvements stéréotypes.Finalement, l’intérêt quel’enfant porte au robot,permet d’avoir unemeilleure participation deça part.

L’équipe de chercheurpoursuit ses travaux avecun plus grand bassin departicipants. Ils souhaitentégalement pousser plusloin et voir si l’on peutévaluer d’autres troublesneurodéveloppementauxavec le robot.

L’équipe de Mme Couture àcomparer deux groupesd’enfants, un ayant undiagnostic de TSA et l’autrenon. La comparaison a pudéterminer que les enfantsayant un TSA ont descomportements plusstéréotypés et répétitifsque leur pair. On remarqueégalement qu’ilsinteragissent moinssouvent avec l’évaluateur.De plus, les enfants ayantun diagnostic d’autismen’essayent pas dedétourner l’attention del’évaluateur sur autrechose.

UNE COMPARAISON CONCLUANTE


NOURRIR SONENFANT AUTISTE :UN CASSE-TÊTE?S o u r c e : h t t p : / / p a s s e p o r t n u t r i t i o n . o r g / f a m i l l e / a u t i s m e - t d a h / n o u r r i r - s o n - e n f a n t - a u t i s t e - u n - c a s s e - t e t e /

Marie-France Lalancette,nutritionniste, nous proposequelques trucs pour faciliter lesrepas de votre enfant. En voiciun résumé.

La rigidité alimentaire d’unenfant autiste peut être trèsdifficile a géré pour les parents,mais aussi pour toute lafamille. Comme pour plusieursfacettes de l’autisme, il fautsavoir s’adapter et trouver destrucs pour détourner la rigiditéalimentaire de l’enfant.

Comme nous nous adaptons àun enfant qui a des allergiesalimentaires, nous devonsnous ajuster auxrigidités alimentaires d’unenfant autiste.

P h o t o p a r H a l G a t e w o o d s u r U n s p l a s h

CAUSES DE LA RIGIDITÉ ALIMENTAIRE

Plusieurs causes sontpossibles, il est important debien l’identifier, car ellesn’affectent pas tous les enfantsau même degré.

Si l’enfant a de la difficulté àintégrer de façon différente legoût, l’odorat, la texture oumême la vue de la nourriture,cela va avoir un impact sur saréaction aux aliments présenté.Chez les hyposensibles, l’enfantcherche à créer une stimulationadditionnelle à son expériencede repas (exemple, il en metbeaucoup dans sa bouche).Chez l’hypersensible, l’enfantest rebuté par toutestimulation.

1- LES CAUSES SENSORIELLES


La peur du nouveau est à labase de la rigidité. Parfois ilfaut attendre qu’il aitappris à combattre d’autrespeurs avant de s’attaquer àla néophobie alimentaire.

«L’assiette de l’enfantautiste a plus de chanced’évoluer par la patience etla ruse que par la force etl’entêtement. »

2- LES CAUSES OROMOTRICES, OU LES «PRAXIES»

3- LES CAUSES NÉOPHOBIQUES

La mastication est unmouvement complexe quipeut être plus difficile àdévelopper chez un enfantautiste. Lorsque celadevient une corvée, oùl’enfant a peur d’avaler, ilpeut devenir réticent avecdes groupes d’aliments. Ilfaut amener l’enfant àdévelopper ses capacités etl’aide d’un professionnelpeut être nécessaire.

QUELQUES CONSEILS POUR AMÉLIORER L’EXPÉRIENCE DU REPAS

Le repas doit être vécud’une façon stable d’unefois à l’autre. Ce qui sepasse avant, pendant etaprès, tout est important.Peu importe la routine,l’important c’est qu’il y enait une et qu’ellefonctionne même si elleparait un peu farfelue. Ilfaut également essayerd’être le plus constantpossible, donc 3 repas parjour et 2-3 collationsenviron aux mêmes heures.

1- LA ROUTINE

Ph

oto

par

An

ton

Dar

ius

| @

theS

oll

ers

sur

Un

spla

sh

Majoritairement, les caloriesque les enfants ont besoind’ingérer le sont dans les 15 à20 minutes après le début durepas. Pour un enfant, resterassis à la table équivaut àrester immobile, ce qui est unénorme défi pour eux.S’éterniser au-delà de ce qu’unenfant peut tolérer commeimmobilité peut rendrel’expérience du repas trèsdésagréable.

2- LIMITER LE TEMPS DE REPAS


3- PROMOUVOIR LA NOUVEAUTÉ EN DEHORS DES REPAS

L’enfant a besoin de retrouverses repères, c’est pourquoi il nefaut pas offrir plus de 3aliments à la fois. De plus, il estconseillé de changer unseul aliment sur les trois pouréviter de le déstabiliser.Cependant, lors des collationsil peut être intéressant de fairede l’éveil sensoriel (sentir,goûter, toucher) ou desactivités de cuisine. A longterme ses activités auront unimpact sur ça réceptivité desnouveaux aliments, il fautseulement être patient.

4- LE CONFORT AUX REPAS

confort lors des repas. Pourcertains enfants, rester assisdans un booster avec les piedsdans le vide n’est pasnécessairement uneexpérience agréable. Assurez-vous que sa posture soitconfortable pour lui (Hauteurde la chaise versus la hauteurde la table, pieds soutenus). Lecontenu que vous mettez sur latable peut également avoir uneffet. Pour certain enfant, pleind’aliments va les stimuler pourd’autre c’est trop de stimuli.

5- ADAPTER LA TEXTURE AUX CAPACITÉS

Pour n’importe quel enfant, lefait de couper les aliments tropgros ou de donner une tropgrosse cuillère peut rendrel’expérience très désagréablepour l’enfant et l’amener àrejeter cet aliment de son

Il faut d’abord comprendre lesdéfis de son enfant pour êtreen mesure de lui offrir un

répertoire. Un petit truc pourcomprendre le refus de votreenfant, prenez exactement ceque vous venez de lui donner etvivez l’expérience les yeuxfermés. Cela vous aidera àcomprendre ce qu’il ressent.

6- LIMITER LES DISTRACTIONS

L’environnement bruyant lorsdes repas (télé, radio,discussions animées, etc.) peutêtre une grande source destress pour les enfants autistes.Parfois, regarder un livre ouécouter une chronique suriPod, peut diminuer lesdistractions.

Chacun doit y aller avec sespropres intuitions et avec unetechnique d’essai-erreur,éventuellement vous finirezpar trouver les techniques quifonctionnent avec votreenfant.


ÉVITER LESERREURS DEPLANIFICATIONDES BESOINSSPÉCIAUX

S o u r c e : I n f o l e t t r e p l a c e m e n t m a n u v i e , p r i n t e m p s 2 0 1 8

Planifier sa succession esttoujours compliquer,d’autant plus quand vousêtes parent d’un enfant àbesoins spéciaux. Il estimportant de créer un planqui correspondent à vosbesoins et pour ce, il faut yconsacré du temps. Ilexiste de nombreuses idéesfausses concernant laplanification des besoinsspéciaux et qui peuventêtre coûteuses pour lesbénéficiaires. Voici donc 5erreurs fréquentes à éviter.

Certains parents seronttentés de compter sur leursautres enfants pourrépondre aux besoins del’enfant à besoin particulieren utilisant leur proprehéritage. Bien que celapuisse être une solutiontemporaire pour unepersonne qui a de l’argent àrevendre, il n’est paspossible à tous de subvenirfinancièrement à une autrepersonne et cela ne lesprotègera pas.

ERREUR #1

Compter sur les frères etsœurs pour utiliser leurargent pour prendre soinde l’enfant ayant desbesoins spéciaux.

ERREUR #2

Déshériter le bénéficiairedes besoins spéciaux.

Bien que la plupart de cespersonnes bénéficient de lasolidarité sociale oud’autres avantages

Ph

oto

par

raw

pix

el s

ur

Un

spla

sh


gouvernementaux, les parentssont tentés de déshériter leurenfant pour qu’il conserveleurs avantages publics.Sachant que ces programmesgouvernementaux nefournissent pas plus que lesbesoins de base, il faut penserà une autre solution. C’estpourquoi l’idée de créer unefiducie pour les personnes àbesoins spéciaux pourrait êtreintéressante.

gouvernementaux. Une fiduciebien conçue assurera le confortde la personne. On peut inclurela formation, l’éducation,l’assurance, le transport, ledivertissement, les vacances etles besoins alimentaires dansles besoins spéciaux.

passer à côté d’opportunitéintéressante ou pire qu’ilsn’ont pas de plan s’ils leurarrivent quelque chose.

Lorsque vous prévoyez faire unplan de besoins spéciaux, il estprimordial que vousdemandiez conseil auprès despécialistes de la planificationfinancière. Ce fier sur lesconseils de personnes quin’ont pas d’expérience, peutêtre une grave erreur.

ERREUR #3

Ne pas remettre à plus tard,mais ne vous précipitez pas.

Bien souvent, des parents vontse précipiter pour créer un plande besoins spéciaux sansprendre le temps de bienconsidérer toute leur option. Àl’inverse, il y a les parents quiprocrastinent et qui peuvent

Ignorer les besoins spéciauxlors de la planification.

Si la planification n’est pasconçue en fonction des besoinsparticuliers de la personne,cela peut compliquerl’admissibilité de la personneaux avantages

ERREUR #5

Ne pas avoir correctementfinancé et maintenu le plan.

Il est primordial qu’il y ait assezde fonds disponibles pour quel’enfant à besoins spéciauxpuisse en bénéficier toute savie. C’est pourquoi un régimeenregistré d’épargne-invaliditépeut être un bon moyend’épargner.

P h o t o p a r r a w p i x e l s u r U n s p l a s h

ERREUR #4


SUPPLÉMENT POUR ENFANT HANDICAPÉ NÉCESSITANT DES SOINS EXCEPTIONNELS (SEHNSE)

S o u r c e : h t t p s : / / w w w . n e w s w i r e . c a / f r / n e w s - r e l e a s e s / s u p p l e m e n t - p o u r - e n f a n t - h a n d i c a p e - n e c e s s i t a n t -d e s - s o i n s - e x c e p t i o n n e l s - - - l e - m i n i s t r e - l u c - f o r t i n - a n n o n c e - q u a t r e - m e s u r e s - p o u r - m i e u x - s o u t e n i r - l e s -f a m i l l e s - d o n t - u n - e n f a n t - e s t - s e v e r e m e n t - h a n d i c a p e - 6 8 1 0 5 7 3 3 1 . h t m l

Mis en place en juin 2016, leSupplément pour enfanthandicapé nécessitant dessoins exceptionnels(SEHNSE) a permis de veniren aide à plus de 1 833familles. Dans l’intérêtd’améliorer l’aide donneraux familles ayant unenfant lourdementhandicapé, le ministre de laFamille, M. Luc Fortin,annonce 4 mesures quivisent à analyser lespratiques du SEHNSE.

pourraient être faits auxcritères d’admissibilité. Onprésume qu’il pourraitavoir une augmentation de5% des familles admises auprogramme.

D’ici la fin du mois de juin2018, le gouvernementregardera les paramètresdu programme pourévaluer les ajustements qui

1- AJUSTEMENT APPORTÉ AU SEHNSE

2- ANALYSE DES BESOINS DES ENFANTS NON ADMISSIBLES

Un portrait des servicesofferts aux enfants qui ontdes limitations graves, maisqui ne sont pas admissiblesau SEHNSE sera fait d’ici lafin de l’automne 2018. Deuxaspects seront abordés,soit :

Une cartographie del’ensemble des servicesgouvernementaux offertaux enfants handicapéset leur famille;


Une analyse comparée decertains programmes d’aidefinancière existants au seind’autres pays et États.

Les demandes sontanalysées par une équipemédicale de RetraiteQuébec composée depédiatres, de médecinsomnipraticiens, depsychologues, d’infirmièreset d’autres professionnelsde la santé; L’enveloppe budgétaire duprogramme n’est pasfermée. Il n’y a pas denombre maximumd’enfants acceptés; Le SEHNSE ne vient pas enaide aux enfants de plus de18 ans.

Pour faciliter le processus detransfert de programmelorsque l’enfant atteint l’âge de18 ans, des travaux sont encours pour mettre en place unepasserelle entre le SEHNSE etles prestations du Ministère del’Emploi et de la Solidaritésociale (MTESS). Legouvernement souhaiteégalement alléger le processuset l’adapter aux réalités desfamilles.

À la fin de cet exercice, leministère des Finances fera unbilan des 2 premières années etvalidera la portée des critèresd’admissibilité appliqués.

3- CONSULTATION SUR LE PROCESSUS DE TRAITEMENT DES DEMANDES

Une consultation sur leprocessus lié auxcommunications du traitementdes demandes au SEHNSE seralancée en juin 2018. L’objectifest de mieux comprendre ladécision rendue.

4- FACILITER LA TRANSITION À L’ÂGE ADULTE

FAITS SAILLANTS

Les critères du programmeont été définis par desprofessionnels du milieu dela santé;

P h o t o p a r N a t h a n A n d e r s o n s u r U n s p l a s h


LETTRE OUVERTE : MANQUE DE SERVICE, LA COLÈRE GRONDE

S o u r c e : h t t p : / / m o u v e m e n t p h a s . o r g / a c t u a l i t e s / l e t t r e - o u v e r t e - m a n q u e - d e -s e r v i c e - l a - c o l e r e - g r o n d e

Le 30 avril dernier,Mouvement PHAS,organisme en défense dedroit pour les personnesvivantes avec un handicap,a publié une lettre ouvertequi fait part des enjeux desociété reliée auxpersonnes en situation dehandicap. En voici lecontenu intégral.

On peut citer ces exemplesparus récemment dans lesmédias : l’exclusion desprogrammes d’intégrationau Centre Miriam àMontréal de certain.esusager.es, jugé.es tropâgé.es pour continuer àrecevoir des services, unefamille qui a peur d’êtrecontrainte de placer sajeune fille polyhandicapéedans un CHSLD, ayant étérefusée à un programme desoutien, les parentsd’enfants autistes qui ontfait du piquetage pendantdes semaines devant lebureau montréalais de laministre Charlebois pouravoir des services destimulation ou encore les«congédiements» chezWalmart de personnesayant une déficienceintellectuelle.

MANQUE DE SERVICE : LA COLÈRE GRONDE

Depuis quelques mois, lacouverture médiatiqueconcernant les personnesen situation de handicap aaugmenté. Ce qu’onpourrait considérer commeune bonne nouvelle -unintérêt accru pour cesenjeux- révèle en fait unedétresse accrue et un trop-plein de frustrations.

Ph

oto

par

Elv

is S

avar

ia e

t M

ou

vem

ent

PH

AS


Qu’on en commun cessituations tristes à s’enarracher le cœur?

Plusieurs choses!Premièrement, elles nereprésentent que la pointe del’iceberg de l’ensemble desbesoins non comblés quiconstituent le quotidien dedizaines de milliers depersonnes ayant unedéficience physique,intellectuelle ou un trouble duspectre de l’autisme (TSA) et deleur famille.

Deuxièmement, ces exemplesdramatiques mis sur la placepublique sont tous en lien, deprès ou de loin, avec lesservices dispensés ou non parle Réseau de la santé et desservices sociaux.

hébergement dans uneressource supervisée par leRéseau; une attente semblableest la norme pour les activitéssocioprofessionnelles. Laréduction d’heures en soutienà domicile pour les personnesayant une déficience motriceest décrétée régulièrementsans que l’évaluation révèled’amélioration qui justifieraitdes coupures, ce qui mènequand même à la diminutionou au retrait de certainsservices essentiels (aide auxrepas, au ménage et à l’hygiènepersonnelle)!

Nous sommes donc à bout desouffle et sommesrégulièrement confrontés à unfaux choix : se passer deservices ou s’en payer au privé.Avoir accès à des services n’est

Troisièmement, ces constatsregrettables sont tousl’aboutissement d’années decompressions et deréorganisations qui ont frappéparticulièrement les personnesen situation de handicap etleur famille.

Des exemples concrets de cescompressions?

L’attente d’un diagnostic enautisme, pour un enfant, peutprendre de 2 à 3 ans, ce quiimplique que les services nepeuvent être dispenséspendant les années les plusimportantes dudéveloppement de l’enfant.Certaines personnes ayant unedéficience intellectuelle ou unTSA attendent actuellement de7 à 12 ans pour un

P h o t o p a r E l v i s S a v a r i a e t M o u v e m e n t P H A S


pas une option, mais bienun droit fondamental et unimpératif à une pleineparticipation sociale et àune qualité de viecomparable à tout lemonde.

Au Mouvement PHAS,depuis quelques semaineset jusqu’aux prochainesélections, notre campagnede mobilisation Noussommes et nous voulons batson plein. Quelle est notredemande principale? Unréinvestissement majeurdans les services de santéet services sociaux. La findes compressions etsurtout, l’élimination deslistes d’attente (mais sansenlever des services auxpersonnes qui en ont déjà!).

Pour qu’une personne ensituation de handicap ouune famille décide de semettre à nu dans lesmédias, c’est qu’elle a, engénéral, essayé tous lesrecours disponibles, ducommissaire aux plaintesde l’établissement jusqu’aubureau du député, enpassant par le soutien d’unorganisme communautaire.

Au-delà des cas individuelsscandaleux révélés par desreportages, les problèmessont systémiques et lessolutions sont collectives.

Signataires: Mathieu Francoeur etFlorence Tiffou,Mouvement des personneshandicapées pour l’accèsaux services (PHAS) Jo-ann Arvey, Centrecommunautaire Radisson Suzanne Beaulieu, la Gangà Rambrou Marie-Josée Deit,Promotion intervention enmilieu ouvert (PIMO) Ghislaine Goulet, Comitérégional des associationspour la déficienceintellectuelle (CRADI) Carmen Lahaie, AutismeMontréal Anik Larose, Association duQuébec pour l’intégrationsociale (AQIS) Isabel Molliet, Parents pourla déficience intellectuelle(PARDI) Renée Turcotte, Solidaritéde parents de personneshandicapées (SPPH)

Ph

oto

par

Elv

is S

avar

ia e

t M

ou

vem

ent

PH

AS


QUELQUES CHIFFRES EN IMAGES ET EN MOTSS o u r c e : M a r i e - S y l v i e L e R o u z è s , Q u e l q u e s c h i f f r e s … e n i m a g e s e t e n m o t s , p a g e 3 0 à 3 2 , R e v u e C N R I S V o l . 9 # 2 , m a r s 2 0 1 8 .

Les services pour les personnesprésentant une déficienceintellectuelle (DI) et un troubledu spectre de l’autisme (TSA) :un équilibre précaire entre lademande et les ressourcesallouées au programme.

Dans la revue CNRIS parue enmars 2018, Marie-Sylvie LeRouzès nous fait un portraitdes ressources financières duprogramme « Déficienceintellectuelle et trouble duspectre de l’autisme ». Nous

Dans la dernière décennie, uneaugmentation de 7.1% dunombre total de personnesinscrites en centre deréadaptation. C’estaugmentation s’explique en 2temps : une diminution de 20%du groupe de personne ayantune DI et une forteaugmentation du groupe

vous présentons un résumé del’article.

En 2015, un portrait desressources financières avaitétait présenter suite à laréorganisation du réseau de lasanté. Le portrait visait àdémontrer l’importance deconserver le programme alorsque les centres deréadaptation allaientfusionner. Trois ans plus tard,voici une mise à jour de ceportrait.

LES USAGERS INSCRITS EN CENTRE DE RÉADAPTATION : UNE PROGRESSION LENTE, MAIS CONSTANTE

26

ayant un TSA (passe de 19% à39%). On constate que lescentres de réadaptation ontune capacité d’accueil, maisqu’il n’arrive pas tous àmaintenir le rythme d’accèsaux services.

équitable des ressourcesfinancières soit faite entre lesdifférents programmes.Cependant, la réalité estdifférente. Selon les dernièresstatistiques, tous lesprogrammes de services ontaugmenté, mais ceux ayant unecomposante « sociale »beaucoup moins que les autres.Bien qu’il y ait eu desinvestissements, le virage versles services de première ligne nese concrétise pas. Elle neparvient pas à s’imposer lors dupartage des ressourcesfinancières.

L’ATTENTE D’UN PREMIER SERVICE : UNE PRIORITÉ D’ACTION OU UNE BATAILLE PERDUE D’AVANCE?

L’attente en DI avait diminuéde 20% entre 2009 et 2015,malheureusement unehausse considérable a étéenregistrée de 2015 à 2017suites à la réorganisation duréseau. Pour ce qui est de TSAl’augmentation est encoreplus marquante avec 33% enseulement 2 ans. Malgré queles hausses soientconcentrées à Montréal et enMontérégie, les régions deQuébec, Laval, Lanaudière,Laurentides, Chaudière-Appalaches et l’Outaouais n’yéchappent pas. Il estégalement démontré quel’attente est plus marquéechez les enfants autistesâgées entre 5 et 17 ans.

DES RESSOURCES FINANCIÈRES PAS TOUJOURS AU RENDEZ- VOUS

UNE SITUATION PRÉOCCUPANTE, MAIS PAS DE SOLUTION À COURT TERME

L’analyse permet de conclue quela stabilité des services en DI-TSAest menacé dû à l’augmentationdu nombre de personnes enattente du premier service. Lesdemandes de services enpremière linge ont pratiquementdoublé en 9 ans tandis que lesdépenses n’ont pas suivie. Ilfaudra attendre encore quelqueannée pour voir les impacts réelsde la nouvelle structure desservices sociaux. En attendent,on peut conclure que les soinsphysiques sont beaucoup mieuxfinancés que tous les autresprogrammes du système desanté.

Étant donné une augmentationdes demandes de services, il vade soi qu’une répartition


LA RÉFORME BARRETTE MALMÈNE LA DÉMOCRATIE EN SANTÉ, AFFIRME LA FSSS- CSN

S o u r c e : h t t p s : / / w w w . l e s o l e i l . c o m / a c t u a l i t e / s a n t e / l a - r e f o r m e - b a r r e t t e - m a l m e n e - l a - d e m o c r a t i e - e n - s a n t e - a f f i r m e - l a - f s s s -c s n - 5 4 b 8 6 4 c a 0 2 b 1 3 f 2 3 9 7 1 1 c 2 f d 2 5 b 6 a 8 3 d

Dans le journal Le soleil, parule 14 décembre 2017, lajournaliste Élisabeth Fleurynous présente un article surl’impact de la réforme Barretteau sein de l’administration desétablissements de santéintitulée «La réforme Barrettemalmène la démocratie ensanté, affirme la FSSS-CSN ».En voici un résumé.

Une étude mener pas laFédération de la santé et des

l’adoption de la loi 10, loi quicréa les CIUSSS et les CISSS, lenombre de représentants élusau conseil d’administration parles citoyens a diminué de100%. Entre 2002 etaujourd’hui, les établissementsont diminué (350 à 34) lenombre d’administrateurs(7000 à 680), le nombre dereprésentants élus par lescitoyens (1400 à 0) ainsi que lesforums de la population (18 à0). Selon le syndicat, ce qui est

services sociaux (FSSS-CSN)met de l’avant la disparitiondes citoyens dansl’administration desétablissements, maiségalement les potentielsconflits d’intérêts de certaineadministration.

Selon un rapport publié par leFSSS-CSN, la place descitoyens et du personnel duréseau a «drastiquementdiminué » depuis 2002. Avec

L ' É C L A I R C I E | V O L U M E 4 0

le plus aberrant, c’est qu’ilait aboli le poste duCommissaire à la santé etau bien-être, «un desderniers lieux où lescitoyens.nes pouvaients’exprimer sur leur réseaupublic ».

De plus, le syndicat a vouluexaminer des possiblesconflits d’intérêts au seindes conseilsd’administration. Pour cefaire, ils ont demandél’accès aux déclarations deconflits d’intérêts qui sontobligatoires à remplir. LeFSSS-CSN déclare quecertain établissement ontrefusé de donné accès,d’autre ont fourni desrapports incompletset d’autre que les conflitsd’intérêts n’étaient pasnommés. En tous, unecinquantaine de casdécouverts. Parmi ces cas,des liens avec desmultinationales del’industrie de la santé, desmédecins ayant des

intérêts privés, d’autres quifont affaire dans le milieude l’hébergement. Laquestion reste, commentces personnes ont pu êtresélectionnées malgré unelégislation sur les conflitsd’intérêts.

«Si nous ne pouvonsaffirmer hors de tout douteque des administrateurs seretrouvent en conflitsd’intérêts, notre étudesoulève suffisamment dequestions pour nousinquiéter quant aux profilsdes administrateurs desétablissements du réseau »soulève le syndicat.



S o u r c e : h t t p s : / / w w w . f ac e b o o k . c o m / n o t e s / as s o c i at i o n - d u - q u % C 3 % A 9 b e c - p o u r - l i n t % C 3 % A 9 g r at i o n - s o c i al e / l e -q u % C 3 % A 9 b e c - e s t - l o i n - d e - p o u v o i r - s e - l an c e r - d e s - f l e u r s - e n - m at i % C 3 % A 8 r e - d e - r % C 3 % A 9 u s s i t e - s c o l ai / 1 9 5 3 3 0 0 5 6 8 0 2 3 0 6 9 /

Le 11 juin dernier, l’Associationdu Québec pour l’intégrationsociale (AQIS) sortait un articlesur la réussite scolaire desenfants à besoins particuliers.En voici un résumé.

La commission des droits de lapersonne et des droits de lajeunesse confirme ce quel’AQIS crie haut et fort depuisplusieurs années : les droitsdes élèves handicapés ou endifficulté d’adaptation ou

l’intervention rapide etl’adaptation des serviceséducatifs en créant unecommunauté éducative autourde l’élève. Cependant, cesmesures n’ont jamais été misesconcrètement en place etencore moins de façonrigoureuse.

Présentement sur le terrain, ceque l’on voit c’est des famillesqui se battent pour obtenir desservices et pour les maintenir.

d’apprentissage (HDAA) nesont pas respectés.

Depuis les 20 dernières années,le nombre d’élèves ayant unHDAA a doublé. En 1999, unepolitique de l’adaptationscolaire avait été adoptée dansle but de favoriserl’organisation des services ense basant sur l’évaluationindividuelle, en privilégiantl’intégration des classesordinaire, la prévention,

P h o t o p a r p a n x i a o z h e n s u r U n s p l a s h


C’est des familles quipayent des services pourpermettre à leur enfantd’évoluer. Les élèves en DIqui savent lire et écrire ledoivent souvent plus auxenseignements reçus à lamaison que ceux reçus àl’école. Pourquoi? Parceque dans les classes «spécialisées » lesprogrammes offerts n’ontpas comme objectifl’obtention d’un diplômevalide sur le marché dutravail.

De plus, la formation desenseignants n’est plusadaptée à la réalitéd’aujourd’hui. Les tempschangent, mais lesformations des enseignantsne suivent pas. Le soutienaux professeurs et auxélèves est aussi défaillant.Ils reçoivent de l’aide à lamiette et souvent c’estpour pallier à une crise etnon en prévention. Avecces méthodes, il n’est passurprenant que les élèvesen HDAA soient aussinombreux à ne pas avoir dediplôme secondaire.

Suite aux statistiques quela Commission des droitsde la personne a fournies,le ministre Proulx dit queles statistiques necorrespondent pas à laréalité, puisque bien deschoses auraient changédepuis. L’AQIS a réponduque ses changements ne sefaisaient pas ressentir sur leterrain et qu’il appuie lesrecommandations faitespar la Commission, quiconsiste à l’obtention audroit à l’égalité des chancesdes élèves HDAA.

L’AQIS est en attente d’uneprise de mesure de la partdu gouvernement, descommissions scolaires etdes écoles.

Ph

oto

par

Mar

kus

Sp

iske

su

r U

nsp

lash


PROJET DE LOI 173S o u r c e : L ’ É b r u i t e u r E x p r e s s , A v r i l 2 0 1 8 .

Le ministre de l’Emploi et de laSolidarité sociale, M. FrançoisBlais à déposer le projet de loi173 qui « Vise principalement àinstaurer un revenu de basepour des personnes quiprésentent des contraintessévères à l’emploi ». Le projetde loi offrirait un revenu debase aux personnes qui ont descontraintes sévères à l’emploiet qui ont eu pendant uncertain nombre de mois desprestations du programme de

défense de droit auprès despersonnes vivant avec unhandicap, s’entend pour direque le projet de Loi 172 aurades effets positifs sur la qualitéde vie des personnes ayant descontraintes sévères à l’emploi.Bien que certaine modificationont été proposé et certaineprocédure à revoir, le projet deloi 172 est un pas en avant pourlutter contre la pauvreté.

solidarité sociale. Avec ceprojet de loi, le ministresouhaite sortir les plusvulnérables de la pauvreté etd’avoir une participationsociale et économique.

L’Alliance québécoise desregroupements régionaux pourl’intégration des personneshandicapées (AQRIPH) etl’Association du Québec pourl’intégration sociale (AQIS),deux groupes qui travaillent en

W W W . A L E D I A 1 9 5 9 . C O M | 4 5 0 - 9 7 2 - 1 0 1 0

D É P Ô T L É G A L | B I B L I O T H È Q U E N A T I O N A L E D U Q U É B E C | 2 0 0 C O P I E S

7 3 B O U L . S T - E L Z É A R O U E S T , L A V A L , H 7 M 1 E 7

R É D A C T I O N E T M I S E E N P A G E | D A P H N É G O D B O U T

D I R E C T R I C E G É N É R A L E | S A F A E T O U I M I

JUILLET 2018 - Aledia€¦ · • Gardiennage à domicile • Camp d’été • Promotion des...

Documents

Transcript of JUILLET 2018 - Aledia€¦ · • Gardiennage à domicile • Camp d’été • Promotion des...